26 сентября 2023 - Новости Омска - В Екатеринбурге на 10 тысяч рублей оштрафован отец Миши Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА). 26 сентября 2023 - Новости ХМАО — Югры - Ленинский районный суд Екатеринбурга подтвердил необходимость выдачи «Спинразы» трехлетнему Мише Бахтину со СМА.
3-летний мальчик со СМА из Екатеринбурга, Миша Бахтин, снова не получил жизненно важное лекарство
| Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА, 6 июля 2023 года | Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет. |
| Отец ребенка со СМА Дмитрий Бахтин снова вышел на пикет — на этот раз у Дома правительства | Два года назад россияне собрали 160 миллионов на самый дорогой укол в мире препарата «Золгенсма» и спасли жизнь Мише Бахтину из Екатеринбурга. |
| История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам» | Мише Бахтину собрали 160 млн рублей на «Зонгелсма». |
| Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына | Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире. |
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | 45.ру - новости Кургана | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Перми - |
Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»
26 сентября 2023 - Новости Омска - В минздраве Свердловской области предложили родителям Миши Бахтина, больного СМА, поехать на очередной консилиум в Москву. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тюмени. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Иркутска.
Битва за «Спинразу»
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС42.ру - новости Кузбасса
- История болезни
- История болезни
- Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА, 6 июля 2023 года
- Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА
Свердловские власти купят препарат «Рисдиплам» для Миши Бахтина
Roche — крупнейшая швейцарская фармацевтическая компания, которая разработала препарат «Рисдиплам» или «Эврисди». Бахтины настаивают на продолжении лечения и по другой причине: Миша — не единственный ребенок в стране, кто принимал другие лекарства от СМА после спасительного укола. Кроме того, врачи федеральных центров не стали ни продолжать, ни отменять прием «Рисдиплама». Она настаивает на том, чтобы свердловский Минздрав всё-таки выдал препарат Мише. Напомним, что врачи приобрели для мальчика «Спинразу» по решению суда, но не ставят его, так как для этого нет медицинских показаний. В какой норме закона закреплено, что Миша в обязательном порядке должен пройти трехсторонний консилиум для обеспечения препаратом «Спинраза» или «Рисдиплам»?
Или, может, где-то в решении сказано о назначении дополнительных исследований? Нет, такого не было.
По закону мальчику положена патогеннетическая терапия и дальнейшая реабилитация, вот только ребёнку, по словам отца, везде отказывают. Родители пошли в суд и выиграли его. Но положенную медицинскую помощь так и не получают.
Он очень позитивный, не хнычет. Боже, говорю: ребенок-мечта, откуда у нас вообще такой спокойный человек в доме появился? В игрушки Миша играет, лежа на большом диване, сидя в коляске, стоя в вертикализаторе.
Для двух последних нужен поддерживающий корсет: сидеть сам малыш пока не может. Каждый день Миша по часу стоит в вертикализаторе. Мама стала для сына полноценным реабилитологом, занимается с ним на виброплатформе, выучилась специальной технике массажа Осенью и зимой 2020 года Мише сделали несколько инъекций «Спинразы». Это один из двух существующих препаратов патогенетической терапии для СМА, который назначается пожизненно. Но в случае с Мишей был сделан перерыв — для того чтобы ввести «Золгенсма» в феврале 2021 года. В мае 2021 года Мишу оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсма». Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку» Яна ставит Мишу в вертикализатор — Да, два балла — это прирост, но, наверное, он должен определять возможность каких-то дальнейших действий.
Как говорит Яна, по итогам теста два врача — в Москве и Екатеринбурге — рекомендовали подключить, а если быть точнее, вернуть Мише терапию «Спинразой» она была назначена после того, как установили диагноз, но прервалась. Но написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. Дмитрий, изучивший заболевание сына досконально, объясняет: эти препараты работают по-разному. У каждого человека есть ген SMN1, вырабатывающий белок, который отвечает за рост и функции двигательных нейронов спинного мозга. С их помощью происходит передача импульса на сокращение мышц. Но также у каждого человека есть ген SMN2, который при нарушении работы в гене SMN1 начинает вырабатывать нужный белок, но в гораздо меньшем количестве. Мама стала для сына полноценным реабилитологом, занимается с ним на виброплатформе, выучилась специальной технике массажа Екатеринбургские врачи и чиновники отказали Бахтиным в продолжении терапии «Спинразой». В апреле 2021 года семья подала иск, прошло 11 заседаний, и в марте 2022-го Ленинский районный суд обязал областной Минздрав обеспечить Мишу лекарством с припиской о немедленном исполнении.
Просто, когда поставили «Золгенсма», Минздрав решил забрать у ребенка [дальнейшее] лечение, — говорит Дмитрий Бахтин. Представители министерства подали апелляционную жалобу, а затем и кассационную, но решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло.
По закону мальчику положена патогенетическая терапия и дальнейшая реабилитация.
Вот только ребёнку, по словам отца, везде отказывают. Родители вновь пошли в суд и выиграли его, но положенную медицинскую помощь так и не получают. Алевтина Киле, юрист: «В соответствии с действующим законодательством Российской Федерации все дети со спинальной мышечной атрофией должны обеспечиваться всеми лекарственными средствами без исключения.
Министерство здравоохранения Свердловской области отказывает в обеспечении ребёнка лекарственным аппаратом». В больнице от комментариев сегодня отказались. Мы написали запрос минздрав, но ответа пока не получили.
Вот как позиция министерства отражена в решении суда.
Новости по тегу: Миша Бахтин
Затем, основываясь на заключении невролога, перешли на терапию другим препаратом — «Рисдиплам». С августа 2022 года родители мальчика самостоятельно дают ребенку этот препарат, месячный курс которого стоит около 1 млн рублей. Сейчас лекарство помогают закупать фонды. Еще год назад родители обращались в Министерство здравоохранения Свердловской области и Областную детскую клиническую больницу ОДКБ , чтобы получить документ на бесплатное пожизненное получение лекарства.
Но специалисты министерства и врачи ОДКБ пришли к выводу, что продолжать лечение нецелесообразно, так как опыта тандемной терапии пока нет, а значит применение препарата «Рисдиплам» может нанести вред здоровью мальчика. Не согласившись с региональными чиновниками, семья подала иск в суд.
Специалисты рекомендовали продолжить наблюдение в больнице и продолжить реабилитацию.
На этом всё. Папа Миши Дмитрий Бахтин так прокомментировал решение консилиума врачей: — Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. На самом деле ничего Мише не мешает получать этот препарат, завтра мы выходим с обращением к президенту Российской Федерации со словами остановить убийство ребенка.
Напомним, вчера мужчина выходил на такой же пикет на Красной площади. Он и мать Миши Яна добиваются для сына лечения «Рисдипламом», который должен действовать совместно с уже полученным ребенком уколом «самого дорогого лекарства в мире» «Золгенсмы». Ранее Минздрав Свердловской области отказался выдавать семье уже закупленное лекарство, которое могло бы поставить малыша на ноги. В ведомстве утверждают, что не могут сделать это без разрешения федеральных врачей, которые на данный момент не рекомендуют продолжать дополнительную генетическую терапию из-за возможных серьезных побочных действий.
У этого препарата — другая роль.
Однако Минздрав Свердловской области продолжить терапию отказывается, хотя «Спинраза» положена таком пациенту по жизненным показаниям. Дошло до судебных разбирательств, первое решение было принято больше года назад. С тех пор уже три суда подтвердили правоту родителей Миши, но воз и ныне там. Родители думают, как купить «Спинразу» самостоятельно, но это — 5 с половиной миллионов за одну инъекцию, а ставится она раз в четыре месяца. В августе 2022 года они добились возбуждения уголовного дела по статье за халатность.
Теперь обратились к Александру Бастрыкину.
Новости по тегу: Миша Бахтин
Наш сын может гораздо больше, чем пишут в медицинских учебниках. Это безумное счастье. Спасибо всем, кто поддерживает нашу семью. Напомним, вот уже больше двух лет Дмитрий и Яна Бахтины борются за бесплатное лекарство для Миши, в котором семье отказали врачи. Родители уверены, что их сыну жизненно-необходим препарат «Спинраза» или его аналог «Рисдиплам».
Родители боялись, что потеряют ребенка. Он объяснил «КП-Екатеринбург», что препарат «Спинраза» может быть небезопасен для ребенка после принятия «Золгенсма». У мальчика могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов, а именно укола «Золгенсма», - рассказал главврач ОДКБ. При этом в Минздраве по Свердловской области продолжили попытки помочь Мише. Удалось найти положительный пример использования «Рисдиплама» после «Золгенсма». Нужное исследование в 2021 году начала международная фармацевтическая компания Biogen. Мы запросили у компании результаты исследования, - пояснили в ведомстве. Сотрудники Минздрава нашли удалось найти положительный пример использования «Рисдиплама» после «Золгенсма». Однако этого не произошло. Поэтому мы решили выйти на пикет, - пояснил Дмитрий Бахтин.
Препарат восстанавливает мышцы Миши. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин После того, как родители Миши вышли к зданию свердловского правительства, министр здравоохранения Андрей Карлов предложил семье мальчика провести переговоры.
Мужчина встал с тем же плакатом «Помогите спасти сына», после чего был задержан полицейскими.
Они проверили документы и отпустили его без составления протокола кстати, вчера полиция все же увезла Бахтина в отделение, но в итоге отпустила со словами «Мы же не звери». Напомним, Мише Бахтину сделали необходимый укол препаратом «Золгенсма» стоимостью 160 млн рублей в феврале 2021 года, причем деньги на него собрали в интернете. Лекарство позволило сохранить движение в руках и ногах, но, чтобы жить, мальчику нужна дальнейшая терапия — «Рисдиплам», каждая инъекция которого обойдется в 5,5 млн рублей, раз в четыре месяца пожизненно.
Он ставится один раз и останавливает болезнь на генном уровне. Укол самого дорогого препарата Мише Бахтину поставили 19 февраля 2021 год. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин - Нам нужно было заплатить за препарат не позже 12:00 по Москве 31 декабря 2020 года, - рассказывал папа Миши Дмитрий Бахтин. Это было самое настоящее новогоднее чудо! Далее, по словам родителей ребенка, его жизнь и здоровье должен поддерживать препарат «Спинраза» либо же его аналог — «Рисдиплам».
И это действительно помогает. До введения «Золгенсма» мы прошли курс «Спинразы». Сын отказался от аппарата ИВЛ и начал понемногу держать голову самостоятельно. Продолжить курс лечения Миша должен был после введения препарата «Золгенсма». Однако врачи свердловской больницы ребенку отказали.
Но так как сын проходил гормональную терапию после введения «Золгенсма», мы с женой написали обращение в Министерство здравоохранения Свердловской области, чтобы укол перенесли на несколько недель вперед. Однако в ответ на обращение мы вообще получили отказ в лечении имеется в распоряжении редакции, - Прим.
Мама Миши Бахтина, больного ребенка с СМА, попросила президента спасти сына
Трехлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга с младенчества страдает опасным заболеванием, спинальной мышечной атрофией (СМА). Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Рязани.
«Это настоящее чудо!»: трехлетний Миша Бахтин со СМА начал ходить
Битва за «Спинразу». 26 сентября 2023 - Новости Тольятти - Миша Бахтин получил аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких. Родители Миши Бахтина со СМА уже более года добиваются исполнения решения суда, согласно которому их сыну должны предоставить для лечения препарат «Спинраза». А Миша уже все стереотипы врачей пережил», — говорит его папа Дмитрий Бахтин E1. Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет.
Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына
Голоса на записи им не принадлежат», — отметил Ше стаков. Миша Бахтин ведет борьбу со СМА с рождения. Мальчику был поставлен самый дорогой препарат в мире— «Золгенсма» за 160 миллионов рублей. Спустя время родители решили продолжить терапию препаратом «Рисдиплам». Семья Бахтиных обратилась в свердловский минздрав, но получила отказ в выдаче лекарства. Отец мальчика в ходе спора с минздравом несколько раз выходил на пикеты в Екатеринбурге и в Москве.
Миша перед инъекцией «Золгенсма» Источник: Дмитрий Бахтин Бахтины и их юрист считают, что Минздрав истолковал решение Ленинского районного суда неверно. Согласно клиническим рекомендациям, назначает терапию обычный лечащий врач, в данном случае это врач-невролог. Без всяких врачебных комиссий и консилиумов, по наличию диагноза, — говорит Дмитрий.
По его словам, в России есть примеры, когда ребенка со СМА лечили обоими видами терапии, и результаты были «прекрасные». Мишутка прошлым летом Источник: семейный архив Бахтиных Помочь добиться лечения для Миши помогают судебные приставы, но сколько еще придется бороться, непонятно. Они сказали: мы с вами во мнениях не сходимся, давайте выяснять в суде. В суде выяснили, но у них всё равно остается свое мнение. И что делать дальше? Скоро будет почти год, как суд вынес решение с немедленным исполнением. Зачем мы судимся, зачем доказываем что-то, если это не имеет никакого значения? RU Родители Миши даже задумываются о том, чтобы каким-то образом самим купить упаковку «Спинразы» и найти клинику, где ее поставят инъекции делаются в спинномозговой канал , чтобы хотя бы начать лечение.
Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно. В любом случае мы дойдем до логического конца по обеспечению лечения от государства и всё равно этого добьемся, потому что на нашем ребенке ситуация, к сожалению, не заканчивается. Есть дети, которые дальше точно так же будут проходить этот путь, и мы хотим, чтобы для них он был гораздо проще, — говорит Дмитрий Бахтин. Родители Миши участвуют в создании в Екатеринбурге реабилитационного центра для детей со СМА Источник: предоставлено Дмитрием Бахтиным «Он уже пережил все стереотипы врачей» Весь Екатеринбург следил за тем, как шел сбор на спасительный укол для Миши, и воспринял его завершение как новогоднее чудо, как счастливый финал сказки: деньги собраны, малыш спасен. Я спрашиваю, не было ли обидно родителям, когда стало понятно, что «Золгенсма» сработал не так, как, возможно, ожидалось? Абсолютно точно так же. Мы знаем, что поступили на сто процентов правильно, и ни о чем как родители не жалеем. Когда появился диагноз, мы сказали, что надо срочно ставить любую терапию, потому что ребенок в очень тяжелом состоянии.
Благо нам помогли [поставили «Спинразу»].
Люди переводили по 100, 200, 500 рублей, дети разбивали перед Новым годом копилки, бабушки приносили деньги, отложенные с пенсий. И вот Миша спасен! Инъекцию делали в Москве, в медицинском центре имени Войно-Ясенецкого. Но еще зимой, то есть через два года после укола, мальчик играл, лишь лежа на большом диване, сидя в коляске или стоя в вертикализаторе. Сидеть он мог лишь в поддерживающем корсете. Ожидаемого родителями эффекта рекордно дорогой препарат не дал, двигательные функции не восстанавливались, несмотря на массажи, гимнастику, ЛФК и занятия в вертикализаторе. Укол спас жизнь, но на ноги не поставил. Впрочем, стоит уточнить, что производитель «Золгенсмы» не обещает полного исцеления, но гарантирует, что болезнь останавливается на той стадии, когда был сделан укол.
Точного прогноза, насколько смогут восстановиться двигательные функции, утраченные вместе с гибелью мотонейронов, фармкомпания не дает. В мае 2021 года состояние Миши оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсмой», объясняли родители. Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку, — говорил Дмитрий. Но стоит ли сейчас его применять? Родители уверены, что можно и нужно. Осенью 2021 года Мишу обследовали в институте имени Вельтищева. Как говорит Яна, по итогам теста два специалиста института рекомендовали подключить, а точнее, вернуть терапию «Спинразой». Но, по словам мамы мальчика, написать рекомендацию на бумаге доктора отказались.
RU Спустя год, как рассказывают родители, продолжение терапии поддержал еще один специалист — врач-невролог одной из частных клиник Тюмени Анна Кокорина. Она специализируется на лечении детей с редкими генетическими заболеваниями, в том числе СМА. Информацию об эффективности и возможности продолжения терапии родители также изучали и сами: данные есть в открытом доступе, в том числе на сайтах фармкомпаний, которые участвовали в специальном двухлетнем исследовании RESPOND. Его проводили, чтобы выявить, могут ли дети после укола «Золгенсмы» получать и дальше генную терапию для восстановления потерянных двигательных навыков и есть ли риски. Также говорится, что положительные результаты исследования были представлены на конгрессе Американской академии неврологии в апреле 2022 года. В испытаниях участвовали пациенты до трех лет с диагнозом СМА. Указано, что серьезных побочных эффектов у участников исследования на тот момент выявлено не было. Миша вместе с родителями — герои Народной премии E1. RU Дмитрий и Яна стали добиваться продолжения лечения почти сразу после дорогого укола.
Они направили обращение в свердловский Минздрав и получили отказ. Родители подали судебный иск, и в марте 2022 года суд встал на их сторону. Диагноз СМА у Миши никто не снимал, он пожизненный, и по закону ребенка с этим диагнозом государство обязано обеспечить жизненно необходимым лекарством — в данном случае «Спинразой». Свердловский Минздрав попытался оспорить это решение. Ссылались на то, что сейчас жизненной необходимости в препарате нет, но и в апелляции, и кассации решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло. Решение суда, кстати, было исполнено — отчасти. Она вообще никому не досталась и была утилизирована, когда прошел срок годности. После этого для мальчика приобрели новую ампулу по решению суда это обязательно , но и эту порцию препарата он так и не получил. В назначении «Спинразы» отказал федеральный консилиум.
Основание — нет жизненной необходимости, нет опыта продолжения генной терапии после «Золгенсмы» в России, нет данных клинических исследований, подтверждающих ее безопасность. Противостояние Это противостояние продолжается уже два года. Последние месяцы Миша принимает другой препарат «Рисдиплам» — его закупают ребенку благотворительные фонды. Он также очень дорогой: на сегодняшний день годовой курс лечения для детей старше двух лет оценивается в 13,9 млн рублей. Родители уверены, что все, даже небольшие Мишины успехи в восстановлении происходят благодаря продолжающейся терапии. Так, уже через несколько месяцев после «Рисдиплама» результат следующего теста стремительно вырос до 52 баллов из 64 возможных.
Первые изменения в организме и в анализах должны появиться на третий день. Прогнозов врачи пока не дают. Когда всё встанет на свои места, организм начнёт продуцировать белок, которого пока не хватает», — объясняет суть лечения Дмитрий Бахтин. Миша Бахтин — ребёнок, у которого раньше всех в России диагностировали это заболевание: диагноз поставили в десять дней.
Миша попал в реанимацию с остановкой дыхания вскоре после рождения, все шесть месяцев своей жизни он провёл в больничной палате. И он первый в стране ребёнок, которому в таком раннем возрасте сделали инъекцию «Золгенсма».
Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей
Родители вновь пошли в суд и выиграли его, но положенную медицинскую помощь так и не получают. Алевтина Киле, юрист: «В соответствии с действующим законодательством Российской Федерации все дети со спинальной мышечной атрофией должны обеспечиваться всеми лекарственными средствами без исключения. Министерство здравоохранения Свердловской области отказывает в обеспечении ребёнка лекарственным аппаратом». В больнице от комментариев сегодня отказались.
Мы написали запрос минздрав, но ответа пока не получили. Вот как позиция министерства отражена в решении суда. В настоящий момент лечение препаратом «Спинраза» нецелесообразно».
Пока мальчик продолжает есть с помощью трубки, упражнения для укрепления мышц делает не с врачом, а с мамой.
Однако главврач ОДКБ и свердловский Минздрав заявляют, что такое лечение может быть опасно, потому что в России и мире якобы нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после укола «Золгенсма». Невролог, кандидат медицинских наук, директор благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин рассказал «Вечерним ведомостям», почему считает такую позицию врачей неправильной. Мишу Бахтина он «ведет» почти с самого его рождения. Приводим комментарий кандидата медицинских наук по ситуации с лечением мальчика. Директор благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин «Получилось так, что я веду этого мальчика с момента его рождения практически. Когда в Екатеринбурге вдруг появился этот мальчик, это было три года назад, по всей России была задержка в начале лечения СМА. То же самое было с Михаилом. Диагноз ему поставили достаточно быстро, и это очень хорошо.
И я спрашиваю у родителей, когда Мишу начнут лечить. Они говорят, что не знают, им ничего не говорили. Я попросил их сходить к врачам. Родители спрашивают у врачей, когда будут лечить сына. Им отвечают, что не знают, нет бюджета, вот сейчас через полгода должен появиться фонд "Круг добра". С самого начала Миша столкнулся с тем, что, собственного говоря, никто его лечить не хотел. Отказ был такой мягкий, непрямой: "Да, попозже, когда деньги будут, пока их нет". В это же время появилась возможность лечить спинальную мышечную атрофию препаратом "Золгенсма". Когда было всего два препарата, было трудно определиться, какой из них лучше.
В связи с тем, что мы понимали, что сейчас выбили препарат "Спинраза", а, возможно, потом его давать не будут, и мы остановили выбор на "Золгенсме". Начали сбор денег на этот препарат. Ген пересаживается и начинает работать всю жизнь. Иногда спрашивают, зачем вы начинали сбор, если вас уже лечили? На самом деле лечили под большим давлением, в условиях без обещаний, даже со стороны правительства. Сбор на "Золгенсму" закрыли достаточно быстро. Надо сказать, что "Золгенсма" тогда ввозилась только в федеральный центр. На федеральном центре лежала необходимость четко определить, можно этому мальчику вводить аппарат или нельзя, будет ли он эффективен. У "Золгенсмы" есть противопоказания.
Когда уровень антител к вирусу-переносчику выше определенной границы, то вероятность приживления этого гена снижается. Об этом знали и в больнице, и в федеральном центре, но решили подождать. А препарат уже лежал. В дальнейшем сделали повторный анализ, он оказался уже нормальным. А у Миши в это время было повешение температуры, он болел.
Все эти манипуляции, которые создаются, в том числе, министерством здравоохранения, у нас есть определенная позиция по этому поводу. Поскольку 14 декабря будет прямая линия с президентом, делается все для того, чтобы загасить эту всю ситуацию, которую, вчера создал Бахтин», — заключила она. Накануне, 11 декабря, Дмитрий Бахтин вместе с супругой поставил палатку у здания минздрава Свердловской области и вышел в бессрочный пикет, чтобы добиться предоставления лекарства «Рисдиплам» для своего трехлетнего сына, страдающего от СМА. Позже в Telegram-каналах появилась информация о том, что губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев распорядился выделить ребенку препарат. В пресс-службе главы региона изданию «Подъем» сообщили, что Куйвашев поручил минздраву провести расширенный врачебный консилиум с привлечением ведущих специалистов по лечению Миши Бахтина. Он пройдет 19 декабря в Областной детской клинической больнице. Ранее в России начали испытывать первое отечественное лекарство от СМА. Что думаешь?
Миша Бахтин ведет борьбу со СМА с рождения. Мальчику был поставлен самый дорогой препарат в мире— «Золгенсма» за 160 миллионов рублей. Спустя время родители решили продолжить терапию препаратом «Рисдиплам». Семья Бахтиных обратилась в свердловский минздрав, но получила отказ в выдаче лекарства. Отец мальчика в ходе спора с минздравом несколько раз выходил на пикеты в Екатеринбурге и в Москве. Последнее заседание консилиума прошло 19 декабря.
После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
| После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости. |
| Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА, 6 июля 2023 года | Мише Бахтину собрали 160 млн рублей на «Зонгелсма». |
| Россиянина задержали за пикет у Кремля с просьбой спасти сына: Общество: Россия: | Смотрите онлайн видео «Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА. |
| Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА | Два года назад россияне собрали 160 миллионов на самый дорогой укол в мире препарата «Золгенсма» и спасли жизнь Мише Бахтину из Екатеринбурга. |
| Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА | Мише Бахтину собрали 160 млн рублей на «Зонгелсма». |
«Он уже пережил все стереотипы врачей»
- Россиянина задержали за пикет у Кремля с просьбой спасти сына: Общество: Россия:
- Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына
- Другие новости
- Отец Миши Бахтина приостановил пикет у здания минздрава на второй день
- Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына
Родители Миши Бахтина напишут заявление на telegram-канал, публикующий информацию о болезни сына
Мама Миши Бахтина, Яна, потребовала сегодня личной встречи с губернатором Свердловской области Евгением Куйвашевым. Глава СКР Александр Бастрыкин ждёт от свердловких коллег доклада о том, почему страдающий спинальной мышечной атрофией трёхлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга до сих пор не. Дмитрий Бахтин, чей трехлетний сын Миша болен спинальной мышечной атрофией (СМА), вышел на пикет перед зданием прокуратуры Свердловской области с требованием выдать. Новости по тегу: Миша Бахтин. В июле медики пообещали бесплатно выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», который нужно принимать пожизненно.