ИНН 341302820245, реквизиты, виды деятельности, госзакупки и лицензии.
Роман Чепуштанов - отец ребенка с СМА - объявил голодовку
Итак, по порядку. В семье Чепуштановых четыре года назад родился мальчик Матвей , на которого сразу свалилась очень тяжелая болезнь- спинальная мышечная атрофия. В 2019 году, когда ребенку исполнилось 1,5 годика нашелся меценат ,который помог с поездкой в США на лечение. В течении 3,5 месяцев семья жила в Штатах. Лечили Матвея дорогущим препаратом "Спиназа". Лечение помогало, но не так эффективно, как хотелось, потому что ребенок для этого лечения уже был достаточно взрослый.
Это лекарство очень помогает младенцам, пока болезнь еще не так проявилась. Тем не менее при выписке врачи сказали, что обязательно нужно продолжать лечение Спиназой дома, позитивные результаты со временем все равно будут. И дальше начались "хождения по мукам". Как только этот препарат был зарегистрирован у нас в стране, федеральный Минздрав уведомил Романа, что обращаться за данным препаратом нужно будет в краевой Минздрав. Семья Чепуштановых так и сделала.
Группа из 11 человек отправилась в спортивный лыжный поход 16 марта. Туристический маршрут был зарегистрирован в МЧС России. Один из участников Алексей Чепуштанов за несколько дней до трагедии записал радостное видео из автобуса по дороге в экспедицию. Во время перехода по гребню вблизи Красноармейского перевала сильным порывом ветра туристов отбросило в кулуар, а там всех накрыло снегом. Выбраться не смогли двое.
По словам отца, Министерство передало препарат Центру охраны материнства и детства и решило, что выполнило решение суда, но там отказывают ставить укол. В итоге ребенок продолжает не получать лечение. Отец стоит у здания прокуратуры и надеется на помощь ведомства.
Из -за отсутствия жизненно важной терапии здоровье ребенка с каждым днем ухудшается , но чиновники из минздрава продолжают уже второй год не выполнять решение суда. Это полный беспредел.
Ведь по закону пациент ,имеющий врачебную комиссию ,должен получать необходимое лекарство в региональном Минздраве без всяких судебных решений. Но наши бюрократы закрыли на это глаза. И даже решение суда первой и вышестоящих судебных инстанций продолжает ими игнорироваться. Все это и заставляет отца Матвея выходить на пикет. Но пока это не дало никаких результатов. Однажды Романа вызвали на личный прием, но основное требование о закупке лекарства для Матвея ,так и осталось под вопросом И вчера Роман создал петицию и надеется на помощь неравнодушных людей, потому что еще до этой петиции в первый год жизни удалось спасти Матвея, именно благодаря поддержки людей на сайте Change. Сейчас семье Чепуштановых очень нужна наша помощь! Пожалуйста, поддержите петицию: "Минздрав, выполни решение суда в отношении нашего четырехлетнего ребенка! Когда чиновники от власти творят беспредел, только общественность может поставить их на место.
ДЕНЬ РОЖДЕНИЕ НАЧАЛЬНИКА УПРАВЛЕНИЯ СОЦИАЛЬНОЙ ПОЛИТИКИ ПО ОРДЖОНИКИДЗЕВСКОМУ РАЙОНУ
Данные об ИП ЧЕПУШТАНОВ АЛЕКСЕЙ ВЛАДИМИРОВИЧ с ИНН 301708509109 ОГРНИП, госзакупки, компании с участием. Руководитель группы Алексей Чепуштанов в последний раз связывался по спутниковой связи с МЧС в четыре часа по местному времени. Тревел-блогеры Алексей Чепуштанов и Павел Веро, которые называют себя «голыми туристами», в конце октября соорудили своими руками катамаран из веток, двух баллонов. Родители четырехлетнего Матвея Чепуштанова уже больше года через суды добиваются от краевого минздрава жизненно важного препарата "Спинраза" для своего сына. Чепуштанов Алексей Владимирович становится новым учредителем организации.
Снова суд. Благотворительный фонд отказал барнаульскому мальчику со СМА в лечении
Тревел-блогеры Алексей Чепуштанов и Павел Веро, называющие себя в Instagram "голыми туристами", на самодельном катамаране из двух баллонов, веток, стретч-плёнки и скотча. Свойства и применение векторно-аналитической модели суммирования неопределенностей: автореф. дис. канд. техн. наук: 05.11.16. Авторы: Чепуштанов Алексей Николаевич. фотографии пользователя, интересные факты, друзья.
Маленький Матвей Чепуштанов из Рубцовска едет на госпитализацию в Федеральную клинику
Поездка в московскую клинику — тоже шанс. Отец мальчика, Роман Чепуштанов, говорит о том, что в Москву они едут в надежде получить назначение на лечение за рубежом или разрешение на ввоз лекарства в страну. Сложно сказать, сколько на это уйдет времени — год, полгода… В случае Матвея сроки ограниченные. Самый быстрый вариант — добиться приказа Минздрава России на приобретение препарата до его регистрации. Я направил запрос в ведомство, ждем ответа, — пояснил «Нашим Новостям» депутат Госдумы Николай Герасименко.
Это лекарство могло бы помочь и другим детям, больным спинально-мышечной атрофией. Их в России не так много, так как заболевание очень редкое. Но они есть.
Местные жители пока не смогли предоставить какую-либо информацию о происшествии, так как сведения от спасателей еще не поступали. По данным источника «360», руководитель тургруппы находится на месте спасательных работ. Сам Алексей незадолго до происшествия выложил в свой Telegram-канал видео.
Он сообщил, что отправляется с группой в учебно-тренировочный поход до 22 апреля. К поискам привлекли кинологический расчет.
Сейчас спасатели пытаются добраться к группе туристов Фото: МЧС Накануне стало известно, что в Камчатском крае группа туристов из 11 местных студентов попала под лавину. Группу повел в горы Алексей Чепуштанов, — инструктор-проводник. Категория похода была заявлена как первая, самая легкая. Два человека не смогли выбраться. Первую погибшую — 44-летнюю Татьяну Некрасову, сопровождавшую группу — нашли сами участники группы.
Его тело было найдено спасателями во вторник, 19 марта. Ирина Лебухова Тело участника группы камчатских студентов, отправившихся в ски-тур в районе перевала Красноармейского в Елизовском районе, Глеба Пылёва нашли во вторник. Группа попала под лавину, девять человек смогли самостоятельно выбраться из-под завалов. Происшествие случилось в 4,5 км северо-восточнее горы Кехкуй, на высоте 1437 м. Плохая погода не давала доставить в ближайший населенный пункт выживших туристов и тела умерших.
Путешествия
После этого телеканал "360" опубликовал материал, в котором товарищ руководителя группы туристов Алексея Чепуштанова рассказал о его профессионализме. Более полугода Чепуштановы судились с Минздравом за право на уколы. В декабре 2022 года органы завели уголовное дело о халатности и неисполнении судебного решения в отношении. Алексей Чепуштанов в Моем Мире. Родители четырехлетнего Матвея Чепуштанова уже больше года через суды добиваются от краевого минздрава жизненно важного препарата "Спинраза" для своего сына. Алексей Чепуштанов, 11.06.1984, Курорт-Самоцвет, Россия. Доступны для просмотра фотографии, лайки, образование.