И благодаря собранным средствам "Даунсайд Ап" продолжит оказывать помощь семьям и обучать специалистов из других организаций. Мама Артема Донскова, спасшего 22 марта в "Крокусе" людей, Александра Донскова сообщила журналистам РИА Новости о звонке из администрации президента РФ Владимира Путина. Своей экспертизой также поделились: Александр Волошин, председатель совета директоров @skolkovoschool, председатель попечительского совета @downsideup_fund Татьяна. «Средние» гранты от 1 до 5 миллионов рублей на общую сумму 121миллионрублей получат 35 организаций, например благотворительные фонды «Даунсайд Ап».
Международный день человека с синдромом Дауна
Ну такое обычное дело, понимаете? У Маши рыжие волосы, а у Паши синдром Дауна. Но инклюзия должна быть подготовленной. Адаптивные программы, институт тьюторства и прочее. Для этого нужны деньги и реформа образовательной системы. Так что перспективы у нас не очень. Для сына хочу, чтобы он нашел себя в каком-то деле. Чтобы рядом были близкие люди. В общем, того же, чего и для других своих детей. Людмила, мама Алисы Краснодар Моей дочке Алисе 1,5 года.
У меня есть еще двое сыновей, Алиса — это мой третий ребенок, моя огромная радость. Вся беременность проходила хорошо, я делала необходимые УЗИ, анализы, никаких признаков патологии врачи не видели. О том, что у дочки синдром Дауна, я узнала на операционном столе во время кесарева сечения. Эта новость раздавила меня, сожгла до основания. Пока лежала в реанимации, не могла уснуть. Думала, плакала, думала. Запретила родным и друзьям мне писать, никаких сообщений, звонков, единственная связь — через мужа и маму. Муж был расстроен, но вместе с тем все время повторял, что не верит в диагноз. Я даже предложила ему оставить нас, просто если бы он это сделал сам, я бы не перенесла предательства.
А так я отпускала его, на что муж меня отругал и сказал, что не бросит. Никаких мыслей об аборте у меня не было, потому что и мысли, что с ребенком что-то не так, тоже не было. Оставить дочку в интернате я бы не смогла, даже если бы весь мир от меня отвернулся. Это мой ребенок прежде всего, а уж потом болячки, внешность и вся остальная ерунда. Близкие меня очень поддержали, никто не высказывался негативно, я еще раз убедилась, что у меня самые лучшие родственники и друзья. Я почти сразу завела Алисе профиль в блоге. Я фотографировала ее в разных нарядах, снимала ролики о ее развитии. Она отлично себя чувствовала, совершенно здоровая малышка, хорошо развивалась, всегда спокойная и позитивная. Через этот блог я познакомилась со многими мамами солнечных детей, подружилась с ними.
В общем, этот аккаунт много всего хорошего принес в мою жизнь. Сейчас мы с Алисой посещаем развивающие занятия в нашем краснодарском центре «Дети Лучики», занятия по иппотерапии, ЛФК. В планах детский сад и школа. Какая это будет школа — обычная или специализированная — я не загадываю, будет зависеть от способностей Алисы. Наверное, как и любой среднестатистический человек, я боюсь негатива, осуждения, косых взглядов, но пока я с этим вживую не сталкивалась. Мы посещаем детские площадки: мамы других малышей со мной общаются, я вижу, что они понимают, что мой ребенок с особенностями, и часто хотят нас поддержать. Конечно, не все идут на контакт, но я и не считаю, что все, кто нас увидит, должны бежать знакомиться. Чего-то негативного на площадках или мероприятиях, в магазинах и поликлиниках я пока не замечала. Что касается государственной политики, я считаю, что меры поддержки, которые предпринимаются в последнее время, дают положительные результаты.
Работают центры: такие, как наш краснодарский «Дети Лучики», российский центр Даунсайд Ап, есть много реабилитационных центров, бассейнов, танцевальных и театральных кружков, спортивных секций. Я вижу, что все эта система работает и возможность попасть в такие центры есть у каждого. Из пожеланий, хотелось бы больше освещения жизни особенных детей в средствах массовой информации, защиты их прав и достоинства. Все люди равны, никто не должен считать себя выше или достойней жизни, только на том основании, что он здоров. У людей с ограниченными возможностями тоже есть права, есть чувства, есть мечты и стремления. Очень обидно, когда большинство считает их ненужными, второстепенным. Я за равные возможности для всех, и начинать нужно с детского сада, школы. Ведь чем раньше обычные дети поймут, что бывают другие дети, тем спокойней они будут к ним относиться. Конечно, надо жестко пресекать буллинг по отношению к детям и подросткам с особенностями.
Травля — она и для здорового человека может быть чревата, а уж для человека с особенностями развития может стать вообще фатальной. Огромную поддержку мама особенного ребенка может найти в группах по синдрому в WhatsUp. Я подписана на несколько таких групп. Там мы обсуждаем все: лечение, реабилитацию, питание, игры, показываем фотографии своих детей, поддерживаем друг друга и в горе, и в радости. Эвелину Бледанс я считаю настоящей героиней, она первая публичная личность, которая не побоялась и рассказала о своем сыне. Ведь и я ничего не знала о СД до рождения Алисы, не видела вблизи людей с синдромом.
И этот опыт не может не отражаться на всей жизни. Человек с синдромом постоянно оказывается в ситуации, когда его оценивают.
Часто, когда такому ребенку надо проявить любопытство и получить какие-то новые знания, он вспоминает о своем травмирующем опыте. И это только одна из причин, почему исследовательские навыки детей с синдромом могут быть спрятаны. Миф 3: люди с синдромом Дауна несамостоятельны Правда: многие люди с синдромом Дауна могут жить самостоятельно В мире есть масса примеров людей с синдромом Дауна, которые научились полной самостоятельности и успешно интегрировали себя в социальную жизнь. На Западе существуют программы, которые помогают научиться жить отдельно от опекунов или родителей. Похожие проекты зарождаются и в России. Учеба, выбор одежды, кулинария, творческое развитие — все это доступно особенным людям в той же степени, что и другим. Проблемы возникают не столько в людях с синдромом, сколько в самом обществе, которое часто относится к особенным людям с опаской. Миф 4: особенные дети необщительные и замкнутые Правда: особенные дети вовсе не обязательно замкнуты Дети с синдромом Дауна тянутся к людям, готовы вступать в контакт и настраивать коммуникации.
Если мы куда-то идем, то она сходится с людьми, готова играть с ними и общаться». Миф 5: люди с синдромом Дауна профнепригодны Правда: многие люди с синдромом Дауна успешно осваивают многие профессии «Я часто мечтаю сделать всех счастливыми.
В ее жизни также есть школа, друзья, занятия. Лолита поддерживает все увлечения дочери - Ева любит плавание и отлично общается на английском. Певица делает все, чтобы ее дочь могла вести такую же жизнь, как и сотни обычных подростков. Тьяго Аруа Нетребко Оперная дива с сыном.
Сын оперной дивы Анны Нетребко тоже живет с аутизмом. Странности в поведении певица стала замечать у мальчика в 3-х летнем возрасте. Тьяго не разговаривал, не проявлял интереса к игрушкам, заметно нервничал в людных местах. После обследований специалисты диагностировали аутизм. С целью создать наилучшие условия для развития и реабилитации мальчика, Анна переехала в США. Там с Тьяго занимаются реабилитологи и коррекционные педагоги.
Анна - заботливая мать и старается проводить с сыном как можно больше времени. Еще в раннем детстве Тьяго стал интересоваться компьютерами, легко освоил счет, с любопытством изучал все, что касается жизни животных. Мальчик учится в интеграционной школе в Нью-Йорке и легко общается со сверстниками. Врачи утверждают, что у него аутизм легкой формы. При правильном коррекционном обучении недуг может быть полностью побежден. Дочь талантливой и успешной Ирины Хакамады Мария родилась с синдромом Дауна.
Но это далеко не все испытания, выпавшие на долю семьи. В 2004 году у девочки диагностировали лейкоз. Собственная сила воли, безграничная любовь родителей и старания врачей помогли девочке побороть эту болезнь. Дочь Ирины Хакамады с возлюбленным. Маша общительная и любознательная девушка, хорошо рисует и интересуется музыкой. Она любит танцевать, ее увлекает творчество и искусство.
Они уже встретились с руководителями Мосгордумы, Общественной палаты и иных ведомств. В декабре 2023 года он устроился гардеробщиком в "Крокус" и хотел подзаработать на компьютер и украшение матери. Во время теракта он вместе с другим школьником, Исламом Халиловым, провел людей на территорию выставочного центра "Крокус Экспо", откуда посетители смогли выбраться на улицу.
Семён Блёданс
- Синдром дауна в россии - 79 фото
- Cправочник российских благотворительных фондов
- Международный день человека с синдромом Дауна
- Финансовая сфера
- Другие статьи по теме
Люди с синдромом Дауна: преодоление стереотипов
Электронная библиотека править С 2015 года все имеющиеся материалы о синдроме Дауна размещаются в электронном виде на сайте Даунсайд Ап. В электронной библиотеке собраны как методические статьи, полезные для специалистов и родителей, так и фотоматериалы, рассказы родителей и обучающие видеоролики. Награды и премии править Серебряный лучник, национальная премия в области развития общественных связей — за просветительский проект «Синдром Дауна: мифы и реальность» [3].
Звучит как утопия - но это реальность: специалисты Благотворительного фонда "Даунсайд Ап" создают именно такие курсы. Воспользоваться ими может каждый - достаточно только зарегистрироваться на сайте. В этом материале мы рассказываем, почему мы это делаем и как это работает. Ссылки курсы - в конце статьи. Даже если поблизости нет логопеда, даже если родители никакого...
Художник и скульптор Алексей Дроздов, лично посетивший вечер, передал фонду для участия в аукционе свою скульптуру «Улицы старомосковские». Кроме того, на аукционе разыгрывали антикварный чайник глубокого серебрения, изготовленный в Англии в 1870-е годы, а также лимитированный виски Blackadder The Legendary Single Malt Scotch и дегустацию высококачественных вин от партнера мероприятия Fortwine. Помимо аукциона, на мероприятии был организован благотворительный маркет, на котором все желающие могли приобрести не менее ценные вещи: антикварные гравюры «Потерянный рай» Гюстава Доре, эксклюзивные итальянские продукты и предметы декора, сделанные и украшенные детьми с синдромом Дауна.
Поэтому все разделы соцсети «Мой сайт» написаны на «ясном языке» — это технология преобразования письменной информации, которая делает ее доступной для понимания людям с особенностями интеллектуального развития. С помощью новой соцсети «Даунсайд Ап» создает доброжелательную инклюзивную среду, в которой человеку с ментальной инвалидностью будет познавательно и безопасно, рассказали в фонде.
Дети с синдромом дауна в школе - фото сборник
Кроме узких специалистов, важнейшую роль в жизни особенного ребенка играют специалисты профилактического профиля: логопеды, физиотерапевты, врачи-реабилитологи, дефектологи, массажисты и т. Синдром Дауна — не помеха для успеха Люди, ставшие известными, своим примером показывают, что и с синдромом Дауна можно реализовать себя в жизни и добиться успеха. Каррен Гафни. Руководит некоммерческой организацией, которая занимается адаптацией в обществе детей с ограниченными возможностями. Левая нога у Каррен парализована, но она стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. Завоевала золотую медаль на Паралимпийских играх, а недавно получила диплом почетного доктора Университета Портленда в штате Орегон. Пабло Пинеда. Испанский актер, в 2009 году получивший «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне — за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже».
Живет в Малаге, работает в муниципалитете, преподает, имеет несколько дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Рональд Дженкинс. Молодой мужчина с синдромом Дауна, музыкант и композитор. Рональд начал заниматься игрой на пианино в четыре года. В 17 лет стал выкладывать свои ролики на Youtube под псевдонимом Big Cheez. Тогда же у него вышел первый альбом — Straight Laced by Fish. Паула Саж.
Родилась в Шотландии в 1980 году. Снялась в нескольких фильмах, профессионально играет в нетбол, стала адвокатом. Паула оказывает юридическую поддержку двум международным фондам — Ann Craft и Mancap. Мелани Сегард. Девушка мечтала стать ведущей прогноза погоды. Подруга посоветовала ей снять небольшой ролик с рассказом о себе и выложить в соцсети. За несколько дней ее мечту поддержали более 180 тысяч человек, а сейчас у страницы свыше 255 тысяч подписчиков.
Через неделю мечта Мелани исполнилась — она получила предложение от двух национальных каналов, и теперь рассказывает о погоде. Характерные признаки и симптомы Люди с синдромом Дауна могут вести себя одинаково и быть похожими друг на друга, но у каждого будет различная степень выраженности симптомов. Из общих можно выделить показатель интеллекта IQ в диапазоне от умеренного до низкого, более медленную речь, чем у других детей, некоторые физические особенности. Внешние признаки синдрома Дауна: раскосые миндалевидные глаза, эпикант — вертикальная складка века у внутреннего угла глаза; небольшие белые пятна пятна Брушфильда на радужной оболочке глаза; язык, который часто виден из приоткрытого рта; короткая шея; одна ладонная складка вместо двух; низкий рост; низкий мышечный тонус и слабые суставы. Рисунок 1. Внешние признаки людей с синдромом Дауна. Часто встречаются пороки сердца: примерно у половины детей с синдромом Дауна есть какий-либо врожденный порок.
Если возникает угроза для жизни, то в первые недели после рождения младенцу проводят кардиохирургическую операцию. Кроме пороков сердца, у некоторых детей формируются аномалии развития желудочно-кишечного тракта: кишечника, пищевода, заднего прохода.
Без трудовой занятости невозможно интегрироваться в общество, обрасти социальными связями, завести друзей. Возможность трудиться — важная часть того, что мы называем активным образом жизни. Люди с синдромом Дауна талантливы и исполнительны, у них хорошо развиты эмоциональный интеллект и эмпатия, и они хорошо могут выполнять монотонную работу. Люди с синдромом Дауна — отличные разнорабочие, сортировщики, лаборанты, помощники поваров и официантов. Они могут присматривать за растениями и животными, ухаживать за лежачими пациентами или выполнять несложную работу в офисе.
Часто можно услышать, что люди, которые получают пособие по инвалидности, ленятся и не хотят выходить на работу, рассчитывая на помощь от государства. Это не так. Девушки и юноши с синдромом Дауна хотят работать, быть полезными, получать зарплату и жить, как обычные люди. Им так же важно найти свое место в обществе, как и людям без инвалидности. Кадровое разнообразие помогает создать комфортную и безопасную обстановку в офисе — коллеги становятся добрее и вежливее, охотнее помогают друг другу и избавляются от предрассудков. Так они учатся терпению, искусству диалога и компромисса и лучше понимают клиентов.
Тут и любопытные результаты новых научных исследований, и рекомендации всемирно известных специалистов, и практический опыт тренера группы по плаванию, организованной фондом «Синдром любви». Очень важная тема поднимается в рубрике «Психологи о детях и родителях». Когда в газетах, журналах и телепередачах появляются статьи и сюжеты о людях с трисомией-21, то чаще всего их героями становятся успешные личности, добившиеся общественного признания. Какие плюсы и минусы есть в таком положении дел, надо ли его менять и как подобная избирательность информации влияет на жизнь семей, в которых ребенок не только не дотягивает до медийного «звездного» уровня, но развивается даже медленнее, чем большинство других детей с синдромом Дауна? Из обзора публикаций немецкого журнала «Жизнь с синдромом Дауна» можно узнать, что думает об этом профессор Этта Вилькен из Института специального образования университета Лейбница Ганновер. А продолжает тему откровенный рассказ Юлии Лентьевой — заместителя директора Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап и мамы взрослого сына с синдромом Дауна.
Специалисты фонда отметили, что не всегда привычный для большинства интерфейс социальных сетей понятен и доступен для людей с ментальной инвалидностью. К тому же из-за резких комментариев в сети люди с особенностями развития чаще становятся наблюдателями контента, а не его создателями.
Международный день человека с синдромом Дауна
Однако этот метод не помогает решить вопрос о том, готова ли семья воспитывать ребенка с синдромом Дауна, а лишь переносит его на период до рождения ребенка. В наш Центр обращается все больше семей, в которых родители знали о синдроме Дауна до рождения ребенка и приняли решение сохранить беременность. В течение многих лет синдром Дауна считался медицинской проблемой, что отражает его старое название «болезнь Дауна», а так как эта хромосомная аномалия не может быть излечена, то таких пациентов, как правило, с рождения помещали в интернаты, где за ними осуществлялся общий уход. Сопутствующие заболевания также считались частью синдрома и нередко оставались без лечения. Находящиеся в таких условиях дети с синдромом Дауна демонстрировали низкий уровень психофизического развития при средней продолжительности жизни около 10 лет. Ситуация начала изменяться около 50 лет назад. На фоне гуманизации общества в развитых странах было признано, что условия содержания людей в закрытых учреждениях не удовлетворительны, их права часто нарушаются, а длительное пребывание в стационарных условиях оказывает неблагоприятное воздействие на их состояние. Кроме того, содержание людей с интеллектуальными нарушениями в стационарах требовало неоправданных финансовых затрат. В то же время психологические и педагогические исследования показали важность эмоциональной привязанности к взрослому и стимулирующей окружающей среды для развития ребенка.
Родители пациентов с особенностями развития также выступали за право их детей жить дома и получать всю необходимую им помощь по месту жительства. Эти требования нашли широкую поддержку у врачей-педиатров. Все это привело к началу процесса деинституализации, т. Эти изменения нашли свое отражение в документах ООН, определяющих права детей с нарушениями развития на жизнь в семье, получение образования и интеграцию в общество. Отношение к людям с синдромом Дауна стало изменяться с начала 90-х годов. Большую роль в этом сыграли родительские ассоциации и общественные организации. В 1997 году в Москве был создан благотворительный фонд, целью которого является улучшение качества жизни детей с синдромом Дауна в России. В 1998 году на базе этой организации был открыт Центр ранней помощи, оказывающий бесплатную психолого-педагогическую помощь детям от рождения до 8 лет.
До этого времени семьям, воспитывающим своего ребенка дома, было трудно найти профессиональную поддержку, и уровень развития таких детей не исследовался. Все обследования уровня развития детей с синдромом Дауна проводились в интернатах, где для многих детей фактор депривации, т. С другой стороны, развитие системы помощи детям, живущим в семье, позволило добиваться хороших результатов в их реабилитации и изменило представление об их возможностях. Данные, приведенные ниже, заимствованы из иностранной литературы и подтверждены опытом работы Центра ранней помощи табл. Таким образом, дети с синдромом Дауна проходят те же этапы развития, что и обычные дети, и при специальном обучении, хотя и несколько позже, осваивают те же навыки. На сегодняшний день более 1000 семей из Москвы и регионов России получают информационную поддержку, с ними регулярно занимаются и оказывают консультативную помощь.
Специалисты фонда отметили, что не всегда привычный для большинства интерфейс социальных сетей понятен и доступен для людей с ментальной инвалидностью. К тому же из-за резких комментариев в сети люди с особенностями развития чаще становятся наблюдателями контента, а не его создателями.
Advertisement Advertisement Advertisement cookies are used to provide visitors with relevant ads and marketing campaigns. These cookies track visitors across websites and collect information to provide customized ads. Others Others Other uncategorized cookies are those that are being analyzed and have not been classified into a category as yet.
Также они участвовали в тестировании социальной сети перед её запуском. Все разделы социальной сети написаны на «ясном языке». В 2021 году специалисты «Даунсайд Ап» начали интенсивное изучение «ясного языка» и теперь могут самостоятельно заниматься переводом текстов на доступный язык для людей с синдромом Дауна. Здесь он сможет общаться с другими ребятами с синдромом Дауна и другими особенностями, волонтёрами и друзьями.
Миф 2. Болезнь Дауна нужно лечить
- Названы победители пятого конкурса грантов «Москва — добрый город»: Общество: Россия:
- Как общаться с людьми с синдромом Дауна? Простыми словами
- Что такое синдром Дауна и как часто он встречается?
- Международный день человека с синдромом Дауна
«Даунсайд Ап» создал первую в России социальную сеть для людей с ментальной инвалидностью
Российский благотворительный фонд Даунсайд Ап БЕСПЛАТНО оказывает профессиональную психолого-педагогическую и консультационную помощь: Семьям, в которых есть дети. Она помощник педагога в фонде «Даунсайд Ап» и первый в России официально трудоустроенный человек с синдромом Дауна. увеличению продолжительности жизни отмечается и во всем остальном мире, однако надежной российской статистики, по мнению экспертов «Даунсайд Ап», пока не существует.
Синдром дауна в россии - 79 фото
«Средние» гранты от 1 до 5 миллионов рублей на общую сумму 121миллионрублей получат 35 организаций, например благотворительные фонды «Даунсайд Ап». Фонд downside up логотип. «Средние» гранты от 1 до 5 миллионов рублей на общую сумму 121миллионрублей получат 35 организаций, например благотворительные фонды «Даунсайд Ап». Я работаю в «Даунсайд Ап» с начала 2021 года и в статье отвечу на частые вопросы о людях с синдромом Дауна. Совместно с фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» мы подготовили статью, приуроченную к Международному дню человека с синдромом Дауна, который отмечается 21.
Содержание
- Sorry, that page doesn’t exist
- Как живут дети с синдромом Дауна? | MedAboutMe
- Cправочник российских благотворительных фондов
- Синдром Дауна –приговор или надежда?
Помогаем людям с синдромом Дауна вести полноценную жизнь
Некоммерческая организация «благотворительный фонд «Даунсайд ап». Мария работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап», где проводятся занятия для особых детей. Развитие ИТ‑инфраструктуры. Шаг к цифровизации: доработка системы учета услуг благополучателей фонда. Совместно с фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» мы подготовили статью, приуроченную к Международному дню человека с синдромом Дауна, который отмечается 21.