Главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин считает, что в этот день людей с синдромом Дауна нужно поблагодарить – за то, что они вправили остальным мозги.
Синдром Дауна: 6 мифов о солнечных людях
Синдром Дауна – заболевание, возникающее у человека в результате генетической аномалии, при которой в организме появляется дополнительная хромосома. Они уже усвоили, что главное в работе с детьми с синдромом Дауна – эмоциональная связь. 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна, призванный привлечь внимание общества к людям с таким синдромом.
21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна
повысить уровень информированности общественности о данном заболевании, для чего привлекаются различные международные сообщества, неправительственные организации. Генеральная Ассамблея ООН учредила Всемирный день людей с синдромом Дауна в декабре 2011 года, впервые его отмечали в 2012 году. С 2006 года этот день объявлен Всемирным днем людей с синдромом Дауна и отмечают его во всех странах в целях повышения уровня информированности общества о заболевании. Синдром Дауна — самая частая генетическая аномалия, которая возникает при формировании половых клеток у одного из родителей. Мальчики и девочки в чем-то уникальные, Все мы артистичные, все мы музыкальные, Нежные, ранимые, искренние в чувствах, Без вашего внимания становится нам грустно. Поделиться новостью.
Специалист реабилитационно-образовательного центра развеял 10 мифов о людях с синдромом Дауна
В 2011 году 21 марта на генеральной Ассамблее ООН было объявлено Всемирным днем людей с синдромом Дауна, и с тех пор в этот день проводятся мероприятия, направленные на информирование общественности об этой патологии. Саму патологию впервые описал в 1866 году врач Джон Даун John Down , по имени которого позже был назван синдром, однако на первых порах и сам доктор, и его коллеги называли патологию «монголизмом», так как усматривали в лицах таких людей монгольские черты. В 2015 году ученые обнаружили , по какой причине синдрому Дауна сопутствует слабоумие. Оказалось, из-за лишней хромосомы клетки в центре памяти мозга теряют способность общаться друг с другом и с другими областями гиппокампа — это приводит к тому, что люди с синдромом Дауна имеют проблемы с запоминанием новой и удержанием в памяти уже известной информации.
Оно встречается у одного младенца из 870 новорожденных, каждый год в России на свет появляются около 1500 детей с синдромом Дауна. Хотим подчеркнуть, что люди с синдромом Дауна безусловно нуждаются в поддержке и заботе, как и все остальные. При этом среди людей с синдромом Дауна много талантливых личностей, способных достигать выдающихся результатов в различных сферах жизни.
Всемирный день людей с синдромом Дауна 21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Синдром Дауна — это заболевание , которое возникает в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется лишняя хромосома — вместо двух хромосом в 21 паре присутствует три; в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме их должно быть 46. Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражают природу его возникновения. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию март — третий месяц года по 21-й хромосоме поэтому и 21 марта. В 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун впервые описал синдром Дауна.
А в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома. По данным ООН, это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.
В 2016 году «Даунсайд Ап» создал партнерский фонд «Синдром любви». В регионах России функционируют местные общественные организации, которые содействуют защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей, среди них Инновационный центр «Сияние» Нижегородская область , «Даун-Центр» г. Санкт-Петербург , Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети», Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики» Краснодарский край , Движение «Солнечный мир» Удмуртская Республика , «Солнце в руках» Белгородская область и др.
Международный день человека с синдромом Дауна.
21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна. В Москве проходит круглый стол, приуроченный к этой дате. международный день человека с синдромом Дауна. Дата выбрана не случайно - генетическая особенность связана с тремя копиями 21 хромосомы. 20.03.2023 г. в представительстве ТАСС в Санкт-Петербурге состоялась пресс-конференция, посвященная Всемирному дню человека с синдромом Дауна. Клиника Faмилия рассказывает о синдроме Дауна в день, посвященный заболеванию.
Солнечные дети: будни отца-одиночки и его сына с синдромом Дауна
По последним данным, в России общая заболеваемость синдромом Дауна составляет 14,1 случая на 100 000 населения, причем большинство из них приходится на детей. Первичная заболеваемость синдромом Дауна в России, по последним данным, составила 0,76 случая на 100 000 населения в целом, а среди детей в возрасте от 0 до 14 лет — 3,6 случая на 100 000. Часто данный диагноз устанавливают уже в первый год жизни. Так, в Москве на 100 000 новорожденных было обнаружено примерно 32,8 случая наличия каких-либо хромосомных аномалий. К сожалению, вылечить синдром Дауна нельзя.
Язык разработали в Европе в 1960-е годы для пользователей со слабыми навыками чтения и письма, нарушением психических функций и для пожилых людей. Проект переводит тексты СМИ и популярных сервисов на легкий «ясный язык», делает информацию доступнее для людей с ментальными особенностями и развивает толерантность. К проекту уже подключились известные российские компании. Посмотрите, как «Простыми словами» рассказывает о синдроме Дауна: Синдром Дауна — это особенность. Эта особенность появилась внутри организма человека. Все люди состоят из клеток. Одна часть внутри клетки называется хромосома. У людей с синдромом Дауна больше хромосом, чем у людей без синдрома Дауна. Дети с синдромом Дауна рождаются довольно часто. Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой стране.
В 2016 году «Даунсайд Ап» создал партнерский фонд «Синдром любви». В регионах России функционируют местные общественные организации, которые содействуют защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей, среди них Инновационный центр «Сияние» Нижегородская область , «Даун-Центр» г. Санкт-Петербург , Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети», Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики» Краснодарский край , Движение «Солнечный мир» Удмуртская Республика , «Солнце в руках» Белгородская область и др.
Они дарят только положительные эмоции, великолепны, открыты. Такому таланту обществу стоит у них поучиться, а не унывать по пустякам и не ворчать по любому поводу.
День людей с синдромом Дауна: как «солнечных» детей готовят к самостоятельной жизни
Дмитрий Козлов, директор Даун-центра: "Класс у нас организован в конце прошлого года , в классе работает и логопед, и дефектолог, детей приучают к тому, чтобы дети пришли в школу уже подготовленные, не боялись школы. Они приучаются к партам, к учителю, к ранцу, к пеналам, и осваивают уже азы. Изучают азбуку, цифры, и все, что необходимо для поступления в 1-й класс. Это произведение написала мама мальчика с синдромом Дауна из Германии. На родине автора оно пользуется большой популярностью.
В России это пока единственная детская книга, в которой главный герой так явно непохож на обычного ребенка. Мария Орлова, представитель издательства: "Это прекрасный способ поговорить не только о детях с синдромом Дауна, но это прекрасная возможность поговорить вообще о других детях, непохожих на нас, как у нас принято говорить, с проблемами или отклонениями. На самом деле, это просто дети с другой планеты и, наверное, будет очень хорошо, если мы нашим детям будем показывать эту книгу, потому что дети ее воспринимают как совершенно детскую книгу. А для взрослых — это подсказка, как поговорить со своим ребенком на непростые темы.
И мы уверены, что если мы сможем найти этот общий язык, то маленьким инопланетянам будет жить легче.
Они вполне обучаемы и многие даже могут освоить профессию. К тому же лица с таким заболеванием могут достичь оптимального качества жизни за счет родительской заботы и поддержки, медицинской помощи, рекомендаций и поддержки всего общества. Людей с синдромом Дауна часто называют солнечными потому, что они очень любвеобильные, открытые, улыбчивые и отзывчивые, хорошо идут на контакт. Важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований. Синдром Дауна не излечивается, однако сопутствующие ему патологии благодаря современным достижениям медицины всё лучше поддаются коррекции. Это позволяет увеличить продолжительность жизни людей с синдромом.
В результате люди с синдромом Дауна приобретают ряд характерных внешних и внутренних особенностей. Например: характерным признаком является умственная отсталость разной степени; чаще возникают проблемы со слухом и нарушения зрения; они в среднем чаще страдают от ушных инфекций; могут развиваться скелетные нарушения из-за искажения роста костей; нередко наблюдается сниженный мышечный тонус; часто имеются проблемы с координацией движения; многие из них страдают от обструктивного апноэ сна, что вызвано особенностями строения их лицевой части черепа; повышена вероятность развития пороков сердца. Трисомия по 21-й хромосоме — лишь один из вариантов различных трисомий. Например, три копии 18-й хромосомы приводят к развитию синдрома Эдвардса, а трисомия по 13-й хромосоме проявляется в виде синдрома Патау. Среди не столь распространенных недугов, от которых часто страдают люди с синдромом Дауна — заболевания щитовидной железы, анемия , нарушения работы желудочно-кишечного тракта, вывих бедра и др. И при этом малышей с синдромом Дауна часто называют «солнечными детьми» — они ласковые, дружелюбные, легко улыбающиеся, часто обладающие музыкальным слухом. Исправить их «неправильный» геном пока невозможно, но адаптировать такого человека к обычной жизни — вполне реально. Синдром Дауна — редкость Синдром Дауна существовал на протяжении всей истории человечества. Но раньше в подавляющем большинстве случаев такие люди умирали еще во младенчестве или в детстве. Человечество прошло и через постыдные события в своей истории, когда людей с синдромом Дауна стерилизовали США и уничтожали Германия.
Эта дата вошла в международный календарь в 2005 году. В России этот день впервые отметили в 2011 году. Дата была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца. Первым описал синдром как форму психического заболевания английский врач Джон Даун в 1862 году. Связь между происхождением врожденного синдрома и количеством хромосом выявил в 1959 году французский генетик Жером Лежен. Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. Он является наиболее часто выявляемой генной патологией, распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей.
Международный день людей с синдромом Дауна
Мы уверены, что качественные занятия и поддержка, помогут людям с синдромом Дауна вести продуктивную и комфортную жизнь.
Синдром Дауна — заболевание, которое возникает в результате генетического сбоя: 47 хромосом вместо 46, за счет трех копий 21-ой хромосомы. Жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступность программ раннего вмешательства, грамотного медицинского обслуживания и инклюзивного образования.
Спросите, как его зовут, тем самым вы сможете оценить уровень его понимания и возможность вербального общения. Если ребенок маленький — присядьте, спуститесь на его «этаж», чтобы малышу лучше было видно ваше лицо и артикуляцию. Скажите, как вас зовут. Не нужно отчества, достаточно имени. Старайтесь говорить просто и понятно, без лишнего «речевого шума».
Скажите что-нибудь приятное, например: «Какой ты нарядный! Какая у тебя прическа классная! Но этот кратковременный диалог, даже безречевой, но доброжелательный, имеет огромное значение в формировании личности малыша, не лишайте его такого опыта. Стоит ли самим проявлять инициативу к общению? Лучше не надо. А вот если ваш ребенок начинает играть со сверстником с особенностями, ни в коем случае не препятствуйте этому — он получает ценный опыт. Дети часто не замечают «инаковости» и отклонения от нормы воспринимают как личностные особенности. Но если ваш малыш заметил нетипичность поведения или внешности и задает вам вопросы — это хороший повод поговорить о том, что люди разные, но все любят дружить и общаться.
Объясните, насколько это важно, похвалите ребенка за то, что он нашел общий язык, скажите, что гордитесь им. Пусть ребенок и впредь будет открыт к подобного рода встречам.
На него повлияли гипотезы доктора Дж. Конолли о связи интеллекта, эмоций человека и формы черепа. Некоторые люди с этим заболеванием имеют поперечную складку на ладони, пигментные пятна возле края радужной оболочки глаза.
В 1959 году генетик Ж. Лежен установил связь между изменением числа хромосом и происхождением врожденного синдрома. Средняя продолжительность жизни людей с отклонением короче, чем здоровых. Они чаще страдают от проблем с сердцем, подвержены болезни Альцгеймера, острому миелоидному лейкозу.
К Международному дню людей с синдромом Дауна: такие же, как все
| Конференция посвященная Всемирному дню человека с синдромом Дауна | Чтобы люди с синдромом Дауна могли социализироваться и реализовать себя, им необходима любовь и забота родных, а также поддержка специалистов, помогающих им расти и развиваться, осваивать новые навыки и умения, необходимые для дальнейшей полноценной жизни. |
| Гатовская средняя школа | Кстати, дата для проведения Международного дня людей с синдромом Дауна соответствует причине болезни — 21.03. |
| К Международному дню людей с синдромом Дауна: такие же, как все - | Чтобы люди с синдромом Дауна могли социализироваться и реализовать себя, им необходима любовь и забота родных, а также поддержка специалистов, помогающих им расти и развиваться, осваивать новые навыки и умения, необходимые для дальнейшей полноценной жизни. |
Что хотите найти?
Например, что люди с синдромом Дауна всю жизнь остаются детьми, не могут обучаться, заниматься спортом или творчеством. Как отметить Международный день людей с синдромом Дауна? Поделитесь с друзьями и близкими информацией о людях с синдромом Дауна. Расскажите, что называть людей с таким синдромом «даунами» — неправильно. Корректно: «ребенок с синдромом Дауна» или «человек с синдромом Дауна». Как обычный человек может отметить такой день? Да просто вспомнить о том, что не все люди похожи друг на друга.
Улыбнуться мамочке и ее ребенку с синдромом Дауна.
Впервые отмечался в 2006 году по предложению греческого генетика Стилианоса Антонаракиса из Женевского университета. На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка , по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём человека с синдромом Дауна.
Двадцать первый день третьего месяца был выбран, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы трисомия по 21-й хромосоме.
Когда женщина уже готова была смириться с тем, что ничего не получится, кто-то рассказал ей про Свято-Димитриевский детский центр православной службы «Милосердие». Спустя короткое время она уже везла детей на собеседование в центр, все еще сильно сомневаясь, что их и правда могут принять туда бесплатно. Булату было тогда 5 лет, а его сестре Василисе — 3, но мальчик выглядел и вел себя как младший брат.
Булат не мог сказать ни слова, Василиса же для своих трех лет уже неплохо говорила и даже старалась помогать ему. Булат Мама двоих детей была счастлива, что нашла Свято-Димитриевский центр, куда Василису и Булата с удовольствием взяли и стали развивать. Женщина сразу же смогла устроиться на стабильную работу. Сейчас она спокойна за своих детей, ведь они не только находятся под присмотром добрых людей, но и занимаются с опытными педагогами.
Булат быстро нашел друзей среди воспитанников центра и неожиданно для всех заговорил Булат быстро нашел друзей среди воспитанников центра и неожиданно для всех заговорил. Кроме синдрома Дауна, у мальчика синдром гиперактивности, и за ним необходимо постоянно присматривать. Стоит отвернуться — и мальчишка уже спрятался где-то или убежал в другую группу. Булат стал очень веселым, и сейчас у него всегда хорошее настроение.
Недавно парню исполнилось 6 лет, и мы устроили для него праздник. По традиции, дети хотели водить вокруг него хоровод, но наш маленький озорник лег на пол и отказывался вставать. Тогда другие дети тоже улеглись вокруг него на ковре, и получился большой лежачий хоровод. Вот так вот, прямо на полу, они продолжили поздравлять Булата и даже умудрились подарить ему подарки.
Все были счастливы, а Булат и его мама — больше всех. Из дикаря — в настоящие школьники История Никиты 10 лет Никита Никита — десятый ребенок в большой многодетной семье. Он родился с синдромом Дауна, и до 5 лет мальчик никуда не ходил и жил, словно затворник, пока не появилась возможность посещать Свято-Димитриевский детский центр.
Оно существует с момента зачатия: в клетках человека присутствует дополнительная, 47-ая хромосома. Его французский коллега Жером Лежен спустя почти сто лет открыл генетическую природу синдрома: определил, что в 21-ой паре хромосом не две, а три.
Поэтому для Международного дня людей с синдромом Дауна выбрали именно 21 марта — 21-й день третьего месяца. Кстати, Лежен — легендарный ученый, который занимался не только лабораторными исследованиями, но и отстаивал права людей с синдромом Дауна, следил за здоровьем и развитием своих пациентов, помогал их семьям. По общемировой статистике каждый 1000-й ребенок появляется на свет с синдромом Дауна, независимо от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, цвета кожи или национальности. Существует множество мифов, которые мешают людям с синдромом Дауна и их близким. Например, что люди с синдромом Дауна всю жизнь остаются детьми, не могут обучаться, заниматься спортом или творчеством.
Накануне Международного дня людей с синдромом Дауна в 2021 году фонд «Даунсайд Ап» провел круглый стол, где воспитанники творческих мастерских фонда вместе со своими наставниками обсудили, чем их привлекает творческая деятельность и какие преграды на пути к творческой самореализации им приходится преодолевать. Как общаться с людьми с синдромом Дауна? Простыми словами Фонды «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» приурочили к Международному дню человека с синдромом Дауна запуск проекта « Простыми словами ». В основе проекта лежит специальный «ясный язык» easy-to-read — язык, который позволяет писать простые и доступные тексты.