Меня зовут Тропынин Никита Александрович. В августе перед школой, моему сыну Святославу поставили миодистрофию Дюшенна, врачи в России сказали, что лечения нет, но мы. С целью получения необходимого медицинского лечения совместно со своей мамой Святослав Тропынин полетел в Объединённые Арабские Эмираты. Святославу Тропынину из Тюмени недавно исполнилось семь лет. Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать недостающие 50 миллионов рублей на лечение семилетнего Святослава Тропынина из Тюмени, сообщили. Семье Тропыниных нужно было собрать более 300 миллионов рублей.
В Ханты-Мансийске прошла первая встреча участников международного клуба друзей Югры
- Глава IBA Кремлёв помог собрать 50 млн на лечение 7-летнего мальчика из Тюмени
- Врачи из США согласились вылечить тюменского ребенка за 396 млн
- «Мама, я устал»: ребенка считали неуклюжим, а в это время его «поедала» редкая болезнь
- Врачи из США согласились вылечить тюменского ребенка за 396 млн
- Сюжет телеканала "Тюменское время" о Святославе Тропынине - мальчике, который борется за свою жизнь
- Это случилось! Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение препаратом за 300 млн
Помощь нужна тем, кто сам всегда помогал
Глава городского округа Владимир Волков поздравил боксера Святослава Тетерина, который вышел в финал Гран-при турнира по профессиональному боксу «Бойцовского клуба РЕН ТВ». Тюменцы и другие жители России собрали рекордную сумму на лечение маленького Святослава Тропынина от редкой болезни. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Якутска. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Сочи. В Тюмени закрыли сбор на лечение Святослава Тропынина — мальчика, больного смертельно опасной миодистрофией Дюшенна. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Кирова.
Получил спасительный укол. Маленькому мальчику ввели препарат стоимость 300 млн рублей
Начинается с того, что у ребенка увеличиваются икроножные мышцы. Мышечная ткань замещается жировой либо соединительной. Ребенок теряет функцию хождения и садится в инвалидное кресло. Потом начинаются проблемы с сердцем, дыханием. И буквально 10 лет — и финал жизни ребенка, — объяснил Никита Тропынин, отец Святослава. То, что у мальчика немного крупные икры, родители замечали всегда.
Но значения этому не придавали. Думали, что у него просто такая конституция. У его папы Никиты тоже довольно крепкие ноги. Все считали, что это просто наследственная физиология. Доктора задавали вопросы: «Может ли он самостоятельно подняться с пола из положения сидя?
Есть ли в его ходьбе неуклюжесть? Падает, может быть, часто? Либо присутствуют ли какие-то сложности с передвижением? Например, при подъеме по лестнице». Когда я всё это услышала, то провела ассоциацию с нашей повседневной жизнью.
Всё сошлось. Сыну действительно сложно подниматься с пола без опоры. Ходить по лестнице долго он тоже не может. Где-то устает: походит, походит, сядет, отдохнет и снова продолжает. Зачастую говорит: «Мама, я устал, мне нужно отдохнуть», — рассказала Виктория.
Иногда не хочет идти. Но мы думали, что он просто неуклюжий. Считали, что он ленится, дурачится.
С этого времени о нем ничего не известно. Волонтеры отрядов «Мещера» и « ЛизаАлерт » объявили поиски пропавшего мужчины. Сергею Пинтелину 47 лет. Он ростом 176 сантиметров, имеет нормальное телосложение.
У мужчины крупный шрам над левой бровью.
Хотите быть в курсе всех главных новостей Тюмени и области? Подписывайтесь на telegram-канал « Темы Тюмени »! Все главные новости России и мира - в одном письме: подписывайтесь на нашу рассылку!
Подписаться На почту выслано письмо с ссылкой. Перейдите по ней, чтобы завершить процедуру подписки. Закрыть Святослав Тропынин из Тюмени, страдающий от смертельно опасной миодистрофии Дюшенна, получил лекарство «Элевидис», на которое его семья смогла собрать с благотворителей 280 млн рублей.
Вся семья сейчас очень переживает за Святослава. RU Святослава начали обследовать разные специалисты, но вердикт спустя месяц вынес московский генетик — миодистрофия Дюшенна. У мальчика отсутствует участок X-хромосомы в 43-м гене. В России всего около 25 детей с именно такой мутацией. У Святослава не может вырабатываться дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. До его пяти лет проявлений почти нет, потому что у детского организма идет взрывной рост.
Потом организм перестраивается на другие вещи, и всё становится заметно. Болезнь охватывает все системы организма. Начинается с того, что у ребенка увеличиваются икроножные мышцы. Мышечная ткань замещается жировой либо соединительной. Ребенок теряет функцию хождения и садится в инвалидное кресло. Потом начинаются проблемы с сердцем, дыханием.
И буквально 10 лет — и финал жизни ребенка, — объяснил Никита Тропынин, отец Святослава. Икры у мальчика и правда крупноватые. RU «Мама, я устал, мне нужно отдохнуть» То, что у мальчика немного крупные икры, родители замечали всегда. Но значения этому не придавали. Думали, что у него просто такая конституция. У его папы Никиты тоже довольно крепкие ноги.
Все считали, что это просто наследственная физиология. Доктора задавали вопросы: «Может ли он самостоятельно подняться с пола из положения сидя? Есть ли в его ходьбе неуклюжесть? Падает, может быть, часто? Либо присутствуют ли какие-то сложности с передвижением? Например, при подъеме по лестнице».
Когда я всё это услышала, то провела ассоциацию с нашей повседневной жизнью.
Глава IBA Кремлёв помог собрать 50 млн на лечение 7-летнего мальчика из Тюмени
Святослав Тропынин из Тюмени, страдающий от смертельно опасной миодистрофии Дюшенна, получил лекарство «Элевидис», на которое его семья смогла собрать с благотворителей 280. Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение препаратом за 300 млн. Процедура прошла в клинике в ОАЭ. Семье Тропыниных нужно было собрать более 300 миллионов рублей.
Семья из Тюмени обратилась к Путину, чтобы он помог спасти их сына
Меня зовут Тропынин Никита Александрович. В августе перед школой, моему сыну Святославу поставили миодистрофию Дюшенна, врачи в России сказали, что лечения нет, но мы. Оркестр Святослава Текучёва, Таис Урумидис и Андрей Аванесов, Клуб Алексея Козлова, купить билеты на концерт в Москве, 11.05.2024. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Самары. миодистрофией Дюшенна. Препарат, который необходим для ребенка стоит 396 млн рублей.
Мальчик с тяжелым заболеванием в Тюмени получил лекарство стоимостью 280 млн рублей
Цена лечения 396 млн рублей. Виктория и Никита (родители Святослава) являются известными тюменскими волонтерами и собирают нужную сумму самостоятельно. Интерфакс: Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлёв помог собрать недостающие 50 миллионов рублей на лечение 7-летнего Святослава Тропынина из Тюмени. Семья Тропыниных обратилась к благотворительным фондам, известным артистам и блогерам с просьбой рассказать об истории маленького Святослава и помочь в сборе средств для него.
Юный Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение за 300 миллионов рублей
Когда был закрыт сбор, когда мы прилетели сюда, когда перевели деньги, когда заказали препарат, не приходило осознание того, что мы с вами сделали. Оно пришло только в момент, когда Святослав нажал кнопку. Я сам еще отхожу. Это невероятно, — рассказал отец мальчика Никита Тропынин. Напомним, что миодистрофия Дюшенна — это генетическое заболевание, при котором не вырабатывается дистрофин, необходимый для роста и развития мышц.
Помочь ему мог американский препарат Elevidys. Сбор средств длился с лета 2023 года и закончился в феврале 2024-го. Последние 50 миллионов рублей собрать Тропыниным помог президент Международной ассоциации бокса Умар Кремлев. Для лечения Святослав вместе с мамой и папой прилетел в Арабские Эмираты. После долгих обследований и подготовки мальчик получил долгожданное лекарство.
Как правило, дети умирали уже на втором десятилетии жизни. Уже с 8-10 лет при развитии болезни ребёнок из-за ослабевания ног теряет возможность передвигаться без костылей, с 12 лет оказывается на инвалидной коляске, а к 16-18 годам начинает испытывать затруднения при дыхании. Принятие стероидов и лечебная физкультура позволяли лишь замедлить развитие болезни. Фото предоставлено Никитой Тропыниным В июне 2023 года в США после клинических испытаний был одобрен первый препарат для болезнь-модифицирующей терапии миодистрофии Дюшенна — деландистроген моксепарвовек-рокл, выпущенный под торговой маркой Elevidys. И семья Тропыниных нашла клинику в США, которая выразила готовность поставить лекарство их сыну. Однако стоимость препарата в пересчёте на рубли — почти 396 миллионов. Естественно, препарат не входит ни в ОМС, ни в какие другие программы медицинского страхования. Собирать средства на его покупку семья начала самостоятельно, обращаясь к разным фондам и известным личностям. После этого клиника в ОАЭ преложила лечение за меньшую стоимость. Фото предоставлено Никитой Тропыниным.
Уже в процессе сбора денег был найден альтернативный вариант — в середине декабря 2023 года препарат Elevidys Тропыниным предложила поставить клиника в ОАЭ, причём за меньшую сумму — 3 миллиона 198 тысяч долларов, то есть почти на 100 миллионов рублей меньше, чем в США. Нас пригласили в ОАЭ после того как врачи арабской клиники посмотрели по телемедицине Святослава — как он двигается, как встаёт и как садится, и увидели, что у него хорошо сохранены двигательные функции. Ускорило процесс и то, что мы им отправили уже готовые анализы — которые собирали для США. У нас уже был результат теста на антитела, который позволял ставить лекарство.
Полный перечень лиц и организаций, находящихся под судебным запретом в России, можно найти на сайте Минюста РФ.
Глава IBA Кремлёв собрал 50 млн рублей на лечение 7‑летнего мальчика из Тюмени
У Святослава выявили редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшенна. Миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, которое характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью. Механизм развития напоминает спинальную мышечную атрофию СМА. Болезнь вызвана мутацией в гене: не вырабатывается белок дистрофин, необходимый для роста мышц, из-за чего соединительная ткань заменяет мышечную. Мышцы попросту исчезают. Сначала ребенок перестает ходить, затем садится в инвалидное кресло.
В ходе прямого эфира маленький тюменец пообещал главе IBA после выздоровления начать заниматься боксом. Подпишитесь и получайте новости первыми Читайте также.
У мальчика не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. Еще летом 2023 года семья Святослава открыла сбор на лечение, им нужно было собрать более 300 миллионов рублей. Многие откликнулись и помогли семье Тропыниных. И 13 марта Кремлев провел в своих социальных сетях прямой эфир.
Недостающую сумму в размере 50 миллионов рублей удалось собрать в течение часа. В качестве благодарности Святослав пообещал Кремлеву заняться боксом после выздоровления. Семья Тропыниных 15 марта вылетела на лечение в Дубай.