Международный день людей с синдромом Дауна | Больше фото в банке визуального контента медиагруппы «Россия сегодня». не болезнь, им нельзя заразиться. Их в России пока немного, но новые специальные классы и центры адаптации, где людей с синдромом Дауна готовят к самостоятельной взрослой жизни, появляются каждый год. аутосомный синдром, при котором кариотип представлен 47 хромосомами за счет дополнительной копии хромосомы 21-ой пары. Сегодня, 21 марта, во Всемирный день людей с синдромом Дауна, Forbes Life рассказывает о полезных инициативах по всей России, которые помогают таким людям развивать свой потенциал, находить поддержку и друзей, а также меняют отношение общества к людя.
«Знала, что она особенная». Родители «солнечных детей» о выборе и счастье
Двадцать первый день третьего месяца был выбран, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме). Смотрите свежие новости на сегодня в Любимом городе | 21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна. Клиника Faмилия рассказывает о синдроме Дауна в день, посвященный заболеванию.
В Петербурге отметили Международный день человека с синдромом Дауна
Во всем мире людей с синдромом Дауна называют «солнечными» - это название уже давно прочно закрепилось за детьми, настолько они добры, дружелюбны, открыты и беззащитны, они чаще улыбаются, бывают милы, окружающие очень тепло отзываются о них. Они просто не способны кого -либо обидеть, поскольку напрочь лишены агрессии. Они не умеют обижаться и злиться. И как все дети, они любят играть, танцевать, читать, шалить, узнавать что- то новое. И сегодня 21 марта 2023 года в Вязниковском комплексном центре социального обслуживания населения происходило настоящее волшебство: ребята отправились в сказочное путешествие в «город Солнца». Там они познакомились с жителями города — «Солнечными детьми».
Можете посмотреть сами и убедиться». Буду лисой. За детскими столами идет погружение в «Нумикон». Это такая методика обучения детей счету. В коробке лежат пластмассовые пластинки с отверстиями.
Одно отверстие — одно число. Если в двух словах, то методика нацелена не на рациональное запоминание и осмысление числа, а на тактильное восприятие и понимание. Она не так давно была изобретена в Англии и ей активно пользуются при обучении арифметике дошкольников и особых детей. И тут я начинаю немного завидовать особым детям, потому что такое начало изучения математики гораздо интереснее счетных палочек, или что там еще предлагают в детских садах обычным детям. Мой ребенок тут же это подтверждает: «это два».
И для убедительности просовывает пальцы в дырочки. Пальцев получается тоже два. А еще по всей площади праздника — большие рисунки детей.
Пальцев получается тоже два. А еще по всей площади праздника — большие рисунки детей. У каждого свой номер. Это для аукциона, который прошел в конце праздника и на котором можно было купить любой понравившийся рисунок. Правда самые красивые рисунки не продаются — это выставка работ воспитанников «школы Святого Георгия». Ну и стоит ли говорить, что эти обычные детские рисунки не отмечены печатью «особенности»? Над праздником работали пятнадцать организаций, занимающихся особыми детьми.
От «Даунсайдапа» до Центра лечебной педагогики. То есть почти все. Банально, конечно, говорить о радости такого объединения во имя общего дела. Но это и правда радостно, что есть организации, которым есть дело до людей с синдромом Дауна, что этих организаций становится больше с каждым годом. Настолько больше, что они смело могут сказать: «Нас много».
Позднее в 1959 году большой вклад в исследование этой патологии внес французский врач Жером Лежен, доказавший связь между хромосомной аномалией и симптомами, описанными ранее Дауном. Синдром Дауна встречался с давних времен. Наиболее старая находка датируется IV — V веком нашей эры. Заключение о наличии данного заболевания было сделано по характерным изменениям костей. В разные периоды к больным синдромом Дауна относились по-разному. В средние века такие люди не считались больными в полном смысле этого слова. К ним относились скорее как к «блаженным» или сумасшедшим. В исторических источниках нет информации о выраженной дискриминации таких больных. В начале XX века, по мере развития генетики, ученые заподозрили генетическую природу синдрома. Это стало поводом к умерщвлению младенцев с признаками данного заболевания в нацистской Германии в рамках сохранения «чистоты нации».
К Международному дню людей с синдромом Дауна: такие же, как все
Все желающие могли заглянуть в мастерские, где сотрудники с синдромом Дауна создают сувениры для продажи на творческих выставках и благотворительных ярмарках. В швейной мастерской сотрудники с синдромом Дауна помогали гостям сшить брошь из фетра. В фонде в этот день собрались мамы и папы, как совсем маленьких детей, так и родители будущих первоклашек, школьников, подростков и взрослых людей с синдромом Дауна, которые живут в Москве и области. Им рассказали, как устроены занятия в группах, почему на занятиях с малышами часто важно присутствовать взрослым, о том, на что делают упор педагоги адаптационных групп, групп подготовки к школе и занятий для взрослых людей с синдромом Дауна.
Обо всех видах дистанционной поддержки и о том, как проходят дистанционные консультации и занятия, какими полезными ресурсами могут пользоваться родители, чтобы помочь своему ребенку развиваться - педагоги и сотрудники фонда рассказали во время прямых эфиров для региональных семей. Во время открытого диалога с родителями молодые люди с синдромом Дауна: Марина Маштакова, Иван Настасов , Римма Исмаилова, Арина Ипатова , Степан Пшеничников, Елизавета Касаткина и Антон Санкевич, честно и искренне отвечали на волнующие вопросы, родителей малышей, которых интересовало: в какой школе они учились и какие сложности у них были, работают ли они сейчас, самостоятельно ли ребята добираются до занятий или работы, как у них складывается личная жизнь, чем они занимают свободное время и как складываются их отношения с родителями, а так же мамы и папы попросили совета, на что им стоит обратить внимание в отношениях со своим ребенком. Такую встречу, в рамках Недели открытых дверей устроили не случайно.
Часто родители малышей делятся, что их жизнь и отношения с ребенком изменились в лучшую сторону после того, как они пообщались со взрослым человеком с синдромом Дауна, узнав чуть больше о его жизни, воспитании и о нем самом. Завершили Неделю открытых дверей спектакли театральной мастерской Даунсайд Ап. На сцене пространства «The Территория» зрители увидели премьеру спектакля «Ведьмак.
Сага о любви», этюды театра теней, хореографические зарисовки и видео-арт. Также гости смогли поприсутствовать на открытой репетиции мастерской. Кроме этого, всю Неделю в фонде Даунсайд Ап работала сувенирная ярмарка, на которой гости могли найти подарки и сувениры, созданные руками мастеров с синдромом Дауна: украшения, открытки, кружки, блокноты, свечи.
Чаем и кофе их гостеприимно угощали сами мастера, которые в эти дни работали и продавцами на ярмарке и хостес. Как относятся сегодня окружающие к людям с синдромом Дауна и что вообще о них знают? Какой миф самый вредоносный?
Настанет ли когда-нибудь время, когда все мифы о людях с синдромом Дауна изживут себя окончательно и что для этого нужно сделать? Что изменилось за последние несколько лет и можно ли надеяться, что молодое поколение будет общаться с нашими детьми на равных? Чтобы понять это, отдел стратегии Даунсайд Ап совместно с ВЦИОМ провел большое серьезное исследование , а мы прогулялись по городским улицам и задали вопросы прохожим.
Каждый из них по-своему старается рассказывать о людях с синдромом Дауна окружающим и каждый выбрал для себя свой путь просвещения. Слушайте специальный выпуск подкаста "Какая разница?! В них вы услышите ответы взрослых людей с синдромом Дауна на такие вопросы, как: чего ты боишься?
Что тебя расстраивает? Что для тебя значат деньги, любовь, хочешь ли ты выйти замуж или жениться, как ты поведешь себя в непредсказуемой ситуации и еще много интересных и неожиданных вопросов, которые, по словам родителей еще совсем маленьких детей, помогут им хоть немного заглянуть в будущее. Благодаря этим вопросам мы тоже посмотрели на наших ребят по-другому и увидели, какими глубокими, тонкими и мудрыми они могут быть.
Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными Статистика ООН показывает, что синдром Дауна диагностируют у каждого тысячного ребенка на планете. Непосредственно в России каждый год рождаются примерно 2200 таких детей. Женщины старше 40 лет намного больше остальных рискуют родить солнечного ребенка. Люди с таким синдромом живут в среднем примерно 60 лет.
Они внешне заметно отличаются от окружающих плоской формой лица, плоской переносицей, короткой шеей, маленькими ушами, раскосыми глазами, гиреподвижными суставами, низким ростом и часто открытым ртом. Детей называют солнечными, поскольку они любвеобильные, улыбчивые. Изначально они отстают в развитии, однако, предприняв меры социализации, можно помочь им достичь нормального уровня развития. Люди с синдромом Дауна творческие.
Среди них можно встретить немало актеров, исполнителей, поэтов. Официальный символ синдрома — лента желто-синего цвета, а само заболевание символизирует оранжевый цвет.
Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома.
Более редкие формы синдрома Дауна — мозаичная при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом и транслокационная обусловлена более сложными хромосомными нарушениями. Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей.
Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены.
Лежен установил связь между изменением числа хромосом и происхождением врожденного синдрома. Средняя продолжительность жизни людей с отклонением короче, чем здоровых. Они чаще страдают от проблем с сердцем, подвержены болезни Альцгеймера, острому миелоидному лейкозу. У людей с патологией ослаблен иммунитет. Они тяжело переносят инфекции.
В 2013 году американским исследователям с медицинского факультета Университета штата Массачусетс удалось заблокировать третью копию 21-й хромосомы. Они утверждают, что этот успех поможет предотвратить развитие болезни. Для развития познавательных способностей пациентов в ряде европейских стран внедрили систему двух учителей. Второй педагог обучает детей с коммуникационными проблемами и умственной отсталостью. Это происходит в одном классе со здоровыми воспитанниками.
Специалист реабилитационно-образовательного центра развеял 10 мифов о людях с синдромом Дауна
«ГОРОД НАДЕЖДЫ» → Наши новости → 21 марта — Международный день осведомленности о людях с синдромом Дауна. Именно номер пары (21) и количество хромосом (3) определили выбор даты Международного дня человека с синдромом Дауна – 21 марта. — Антону поставили синдром Дауна на 10 день в роддоме и сразу предложили написать отказ. Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной и Европейской ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка, Испания. Синдром Дауна характеризуется определенным набором физиологических особенностей — таких, как. Международный день людей с синдромом Дауна | Больше фото в банке визуального контента медиагруппы «Россия сегодня».
«Люди с синдромом Дауна могут многое, главное — дать им шанс»
21 марта люди отмечают Международный день человека с синдромом Дауна – генетической патологии, вызванной лишней (третьей) хромосомой в 21-й паре. 21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. «Помогаем родителям, которые недавно столкнулись с синдромом Дауна, рассказываем, что выход из ситуации есть и все трудности можно преодолеть», ― сообщила директор по развитию организации «Мы счастливы» Ольга Соловская. Презентация книги в Петербурге прошла в Международный день человека с синдромом Дауна в Упсала-Цирке. Генеральная Ассамблея ООН учредила Всемирный день людей с синдромом Дауна в декабре 2011 года, впервые его отмечали в 2012 году.
Что хотите найти?
Вместе с ним учились и другие родители, которые готовились к рождению детей. Но одиноких отцов там не было. На первое время "усатому няню" пришлось уйти в декрет. Евгений — энергетик контактного центра банка в Волгограде. Работодатель пошёл навстречу, и мужчина оформил декретный отпуск. Фото из личного архива Евгения Анисимова Ребёнок растёт и с каждым днём радует своими успехами родных. А отец участвует в благотворительных марафонах по забегам на дистанции. Выигрыши Евгений отправляет на благотворительность. Его цель — сбор средств в пользу детей с синдромом Дауна. Сибиряк выставил на продажу коллекцию плакатов с Эминемом ради реабилитации пасынка с синдромом Дауна — Быть атлетом во благо — большая ответственность.
Я поставил цель по сбору средств в пользу детей с синдромом Дауна! Любая сумма имеет значение!
Синдром Дауна благодаря пренатальной диагностике является наиболее часто выявляемой генной патологией; по данным статистики Организации Объединенных Наций, это расстройство встречается у одного младенца из 1000—1100 новорожденных. Однако, несмотря на это, причины возникновения синдрома не до конца изучены.
Заболевание распространено во всех странах мира и не зависит от качества жизни, образа жизни родителей и присутствия или отсутствия у них вредных привычек, пола и расы. Единственное, что известно в настоящее время — возраст матери влияет на шансы развития синдрома Дауна у ребенка, и после 35 лет вероятность зачатия ребенка с этим отклонением значительно выше. По последним данным, в России общая заболеваемость синдромом Дауна составляет 14,1 случая на 100 000 населения, причем большинство из них приходится на детей.
Почему была именно эта дата? Синдром Дауна представляет собой трисомию а март - третий месяц года по 21 хромосоме - получается 21 марта.
Цель Всемирного дня людей с синдромом Дауна - повысить уровень информированности общественности о данном заболевании, для чего привлекаются различные международные сообщества, неправительственные организации. К ней причисляют врожденные заболевания, при которых у детей наблюдается разрез глаз, характерный для монголоидной расы. Это совпадение в свое время породило заблуждение, что синдром Дауна как-то связан с генами народов этой группы. На самом деле такой связи не наблюдается. В XIX веке считалось, что причиной развития синдрома Дауна является травма головы, полученная ребенком в процессе родов.
Первое описание комплекса симптомов, которые характерны именно для трисомии 21, сделал английский врач Джон Даун еще в 1866 году. В честь него и получило название данное заболевание. Позднее в 1959 году большой вклад в исследование этой патологии внес французский врач Жером Лежен, доказавший связь между хромосомной аномалией и симптомами, описанными ранее Дауном.
Часто данный диагноз устанавливают уже в первый год жизни. Так, в Москве на 100 000 новорожденных было обнаружено примерно 32,8 случая наличия каких-либо хромосомных аномалий. К сожалению, вылечить синдром Дауна нельзя.
Однако своевременное обращение к врачам уже на ранних сроках беременности позволяет выявить данное генетическое отклонение. Кроме того, пациентам с синдромом Дауна необходимо постоянно находиться под наблюдением специалистов, чтобы своевременно выявлять проблемы с сердцем, слухом, зрением и щитовидной железой, которым они подвержены, а также помогать им социализироваться и приобретать различные навыки, необходимые в жизни.