56 500 рублей стоимость реабилитации ребёнка с ОВЗ в Крыму за 14 дней. Поддержать нас и наш канал можно по номеру телефона и о вам огромное, что вы у нас есть!Мой номер телефона +79782027246РНКБ МИР 2200020600557849. Евпатория — особенный город, со времен СССР — детская здравница, и здесь никто не оборачивается вслед, увидев уже не маленького ребенка с особенностями развития в коляске", — делится Лиана.
О нашем лечении/ Как попасть в санаторий в Крыму/ особенный ребенок
Она и рада бы, старается уместить это все в голове, но у нее не получается. И тут у женщины случилась истерика: — Ну как ты не понимаешь? Почему ты ничего не понимаешь? Это же так просто! Почему ты такая? Пожалуйста, пойми!!! И столько в этом было боли! А девочка стояла и виновато улыбалась… …Мы здесь уже неделю, и другая мама у нее ребенок с аутизмом все это время говорит только о детских методиках развития. А какая у вас методика? Какая методика?
Подскажите методику. Какая-то методика? И мне стыдно признаться, что у меня в руках не то что не методика. Но даже не православная «попса». А бульварный детектив, приобретенный на набережной. Ее сын хочет играть с другими детьми, бегать, веселиться. Смотреть на рассвет, плескаться в бассейне. А мама заставляет его каждый шаг совершать по какой-нибудь методике. И сама вне методик уже давно не существует… Фото: pexels.
Брат и сестра. У парня — синдром Дауна. У девочки — аутизм. И очень возрастные родители, которые держатся из последних сил. Поженились поздно. Родился сын с синдромом. Рискнули, родили второго — дочку… — Честно скажу, хотели сыну опору. Чтобы было кому заботиться после нас, — признавалась мне мама. Девочка оказалась еще тяжелее мальчика.
Доживаем… Как страшно!.. Общалась с одной мамой, которая не может признать, что ее ребенок болен. Он тяжелый, у него инвалидность. А она всем доказывает, что это какая-то ошибка. И обратная ситуация… Чудесная, сияющая красавица — мама, красавица — дочь. Без каких-либо внешних особенностей. Но они есть. Была Вика с сыном, который был одним из самых тяжелых детей в санатории. Казалось, что это должно ее раздавить.
Но она была, наверное, самой жизнерадостной из нас. И самой красивой.
Они начали искать виноватых, ребенок плохой, мама плохая. Никто не объяснил свою манеру поведения, все кричали, что я плохая мать, что ребенка вообще надо убрать из школы. В общем, делали все, чтобы избавиться от него, а не решать проблему», — продолжает Татьяна. Ни из одного органа ответа не последовало. Жалоба матери находится на контроле уполномоченной по правам человека. Я и в Москву обращалась, но все скидывают сюда.
Я обратилась в отдел образования — начальник на больничном. Замглавы администрации сказал мне: «Что ты от меня хочешь? У меня дела. Женщина опасается, что такая ситуация специально создается для того, чтобы она добровольно забрала ребенка из школы на дом или отдала его в интернат. Но другого учреждения, в котором Иоанн мог бы получать образование, по месту жительства семьи нет. Специальных корректирующих заведений — тем более. А домашнее обучение таким особым детям не подходит.
Неприятным сюрпризом для Анны стали цены в Крыму. Ездить на сеансы нам помогал папа. Сейчас он уехал, и я осталась одна с двумя детьми, - рассказывает Анна. Даже в такой деревушке как Оленевка, смесь «Агуша» стоит 57 рублей, в то время как дома ее можно купить за 23 рубля. И такие цены на всё: на молоко, гречку, овсянку и т. И что самое интересное, чем ближе к сезону, тем больше растут цены на продукты и такси. Анне рассказала, что уже 16 июня у Сашеньки начнется курс в реабилитационном центре «Искра». Это с нетерпением ждет вся семья. Ведь Анна подвернула ногу, и теперь дорога на процедуры и прогулки для нее испытание.
Следующий шаг — организация праздников с выездами для более тысячи детей, в числе которых дети с освобождённых территорий. Хотя сбор закрылся 20 декабря, сама акция продлится до конца месяца. Кроме того, будем раздавать подарки на Рождество. Поэтому акция не заканчивается, сладости в большом количестве всегда будут оставаться востребованными», — рассказала Мартынец.
Оксана Исакова. Как создать социально-ответственный бизнес. Логопедический центр в Крыму
это не повод закрываться в своем круговороте реабилитаций и сложностей. В Севастополе бывшего директора аквапарка «Зурбаган» осудили за ставшего инвалидом ребенка. Дети с инвалидностью из разных городов страны в июне отправятся в Крым на инклюзивную смену «Лагеря добрых дел» «Защитники Земли Русской».
Как в Крыму помогают семьям с неизлечимо больными детьми
В семье заявительницы воспитывается ребенок-инвалид, страдающий тяжелой формой хронического заболевания. Выяснилось с 2019 года несовершеннолетний включен в список граждан, нуждающихся жилье, которое должен был получить вне очереди. Закон был нарушен.
Мне всегда было очень некомфортно просить помочь фонду «Живая вода», объяснять, зачем нужны средства… И тогда один человек мне посоветовал: «Женя, научись зарабатывать деньги, чтобы потом вкладывать их в благие дела и социальные проекты». До сих пор помню первое занятие, на которое… никто не пришёл смеётся. На второе пришла моя сестра, а потом начали приходить другие дети. Мы жили тогда в Симферополе, возле интерната для слабослышащих и глухих детей.
И в 2007 году мама посоветовала мне узнать, не нужна ли ему помощь. Помню день, когда пришла туда первый раз: тёмные коридоры, а дети, жившие там, не то что не участвовали в каких-то конкурсах — они практически не выходили из здания. И я начала им помогать. Тогда даже понятий таких, как «инклюзия» и «волонтёрство», в стране не существовало. Директором интерната была Вера Сергеевна Шкирова. Я ей очень благодарна за то, что она пошла мне навстречу, потому что сейчас помогать особенным детям — это дело моей жизни.
В 2011 году нашей мамы не стало, и я возглавила фонд «Живая вода», продолжаю её дело. Сегодня в нашем центре бесплатно занимаются 200 детей с особенностями развития здоровья по шести нозологиям и 70 ребят из многодетных семей. Мы проводим для них 3 000 творческих и 1 000 спортивных занятий в год. При этом все они занимаются вместе с обычными ребятами. Точнее, у нас нет обычных ребят, все они талантливые и особенные! Нам поверили, к нам на занятия везут детей со всех уголков Крыма.
Но так было не сразу. Начинали мы с театра танца для глухих детей. Позже на конференции по инклюзивному образованию в Крымском инженерно-педагогическом университете ко мне подошла одна из участниц, мама ребёнка с синдромом Дауна. Увидев, как глухие дети танцуют, она предложила организовать занятия и для таких, как её сын. Потом детей с аутизмом родители начали приводить. Затем открылась группа для ребят с ДЦП и для тех, кто передвигается на инвалидных колясках.
Проводим занятия и для слабовидящих детей. До того как Крым вернулся в Россию, на протяжении многих лет ребята занимались исключительно за счёт средств ИП Гарькавой. Сегодня мы очень благодарны за поддержку нашему государству: Фонду президентских грантов, Российскому фонду культуры, Фонду культурных инициатив, Госкомитету молодёжной политики Крыма, Минтруду и Минкультуры Крыма, Сергею Валерьевичу Аксёнову — все они поддерживают нашу деятельность. Расти, мечтать, достигать — За время работы какой ребёнок с особенностями здоровья запомнился больше всего? Хорошо помню Павла. Мальчик жил в интернате для слабо-слышащих, от него отказались родители.
В июне дети с инвалидностью здесь будут заниматься творчеством, спортом и реабилитацией. Свободные места в смене «Защитники Земли Русской» еще остались. Причем бесплатно. Поездку организует московский фонд « БлагоДарить ». Проекту команды уже три года и это будет шестая смена. Здесь люди с ограниченными возможностями вместе со здоровыми сверстниками получат комплекс оздоровительных практик, займутся творчеством, музыкой, побывают на экскурсиях.
Смена пройдет в июне.
Таким детям нужна не только медицинская помощь и внимание врачей, важная часть работы с ними — помочь найти себя в обществе и адаптироваться в нем. Название лагеря «Путь к вершинам» — очень точное, но оно не только про горы. Эта экспедиция — путь к их личным вершинам тоже, к пониманию, что невозможное возможно, а ограничения в значительной степени условны. Картина дня.
В Крыму начали реализацию онлайн-проекта для особенных детей из новых регионов страны
Кто и как в Симферополе помогает особенным детям, почему родителям не надо бояться, тем не менее необходимо бороться за будущее своих детей – в материале РИА Новости Крым. Мальчик из Крыма оказался на пороге смерти от истощения. Однако, по мнению Любови Егоровой, в корне изменить ситуацию с положением детей с синдромом Дауна в Крыму поможет государственная служба ранней психологической и медицинской помощи семьям, воспитывающим детей с особыми потребностями. Жизнь в Крыму с особенным ребенком — как мы делимся нашим опытом через видео на YouTube.
Дикий Крым: дочь цирковой гимнастки похитили и закопали в чемодане
Жизнь в крыму с особенным ребенком. Крым для детей. Походы с детьми в Крыму. Но есть средства реабилитации, которые значительно облегчают жизнь ребенка, его семьи и помогают выйти на новый уровень восстановления. Её сестра Юля – это наш младший ребёнок, у неё есть особенности развития, но в этом году она пошла в коррекционную школу и успешно справляется с обучением. Новости, статьи, обзоры. Жизнь в Крыму с особенным ребенком — как мы делимся. Мы публикуем рассказы сочинских мам, которые воспитывают особенных детей. Жизнь с Особенным подарил муж на др. Смена в Крыму в скальном лагере для детей с физическими ограничениям хоть и короткая (всего неделя), но насыщенная.
Инновации спасают жизни: как современные методы лечения становятся доступными для детей
В доме для детей с поражением центральной нервной системы и нарушением психики в Крыму нашли истощенного 2-летнего ребенка. Дети с инвалидностью из разных городов страны в июне отправятся в Крым на инклюзивную смену «Лагеря добрых дел» «Защитники Земли Русской». Часто рождение ребенка приносит в жизнь родителей не только радость, но и чувство растерянности и непонимания. Главная» Новости» Мир особенного симки последние новости на сегодня.
SHAMAN выступил на одной сцене с особенными детьми в Крыму
Когда я вернулась домой, ребенок не узнал меня. Вел себя так, словно в комнате никого, кроме него, не было, — вспомнила Альбина. Она стала изучать психологическую литературу и обратила внимание на информацию об аутизме. Поскольку 20 лет назад в России ее было очень мало, многие материалы молодая мама читала на английском, используя переводчик, изучала иностранные сайты по теме. Как смогла, сама, я составила для сына программу развития. Он не мог находиться среди незнакомых людей, мы этому учились. Чтобы посмотреть спектакль «Теремок», мы лепили, клеили, раскрашивали, выясняли, как зовут персонажей. Ходили на короткие музыкальные спектакли без текста в оперный театр, так как Максим практически не воспринимал речь и не говорил. В какой-то момент он смог разделить со мной те эмоции, которые мы испытываем, когда видим прекрасное произведение искусства.
Это было счастье для меня, — призналась собеседница. Не шизофрения. Впервые в Воронежской области парню в 18 лет оставили диагноз «аутизм» Мальчику было два года, когда из-за несчастного случая погиб его отец. Альбине тогда помогали мама и сестра с ее мужем. Девушка уволилась и стала работать на дому бухгалтером для ИП, так как Максимилиан не мог адаптироваться в детском саду. В психоневрологическом диспансере ей сказали, что сын необучаемый, — это звучало как приговор. Вела борьбу за поступление в школу: инициировала прокурорскую проверку, после которой Максима в 12 лет зачислили в первый класс на семейное обучение. В тот же год он прошел аттестацию за три класса и его перевели в четвертый.
Параллельно мы дистанционно занимались в Центре лечебной педагогики и дифференцированного обучения. С восьмого класса Максимилиан учился на дому через скайп с преподавателями гимназии имени Платонова. Он уже хорошо общался с людьми, мог воспринимать информацию от посторонних. Параллельно с сыном мама и сама получила образование — уже по новым для себя направлениям. Пока рос мой сын, стала другим человеком — более твердым, даже жестким. Я обязательно реализую все, что нужно освоить с ребенком, ведь от этого зависит его будущее. Все родители особенных детей проходят путь принятия того, что их ребенок именно такой, и это не значит, что он хуже, чем другие. Когда это осознание приходит, просто радуешься каждому его новому шагу, как космическому подвигу.
Альбина очень благодарна своему мужу Сергею, отчиму Максимилиана, за то, что он взял на себя разные «экстремальные» занятия с ребенком: выезды на природу, рыбалку, обучение разным домашним — сугубо мужским — навыкам. Они даже ездили кататься на трамваях в Старый Оскол, потому что Максим очень любит трамваи. Ехали по длинному маршруту, и водитель спрашивал: «Куда вы едете? Тяжело, констатирует Альбина, когда у родителей особенных детей нет поддержки. Сейчас, по ее мнению, общественные организации дают возможность родителям быть в сообществе и поддерживать друг друга — раньше такого не было, а позволить себе обучение ребенка с особенностями развития в нашей стране могли единицы. В выпускных классах юноша учился дистанционно по обычной программе, без поблажек. В 20 лет, после окончания школы, поступил в лесотехнический университет, на кафедру ландшафтной архитектуры. Сейчас он на втором курсе, учится очно.
Самое страшное, когда твой ребенок ничего не умеет и ты думаешь, как же он будет жить без тебя. Тревога остается и сейчас, ведь Максим доверчивее, чем другие люди, ему сложнее понять, хотят ли его обмануть. Он хотел бы разделить с кем-то свои интересы, ходить на прогулки, в кино. Он интересуется урбанистикой, городским электротранспортом, увлекается геодезией. С прошлого года с удовольствием ухаживает за домашними птицами — мы купили курятник, четырех кур и петуха ко дню его рождения. Надеюсь, что все будет хорошо, ведь он уже многому научился, — поделилась Альбина. Неля и Гриша «Гришка научил смотреть на жизнь другими глазами, иногда полными слез» Неля Учакина взяла под опеку Гришу, когда ему было два года, в сентябре 2014-го.
И для каждого ребенка с особенностями должна быть разработана своя диета в соответствии с диагнозом и состоянием. В детском доме « для детей-сирот с заболеваниями центральной нервной системы и психики » — именно так позиционирует себя «Елочка» — должны об этом знать. У них на сайте написано, что их задача прекратить инвалидизацию детей, помочь им нагнать в развитии… Они из моего ребенка сделали инвалида, они хотели сделать из него паллиативного, чтобы получать больше выплат — по таким детям идут дотации, подушевое финансирование», — добавила она. Сейчас в деле симферопольской «Елочки» разбираются сотрудники аппарата детского омбудсмена при президенте РФ, группа представителей Минздрава, Минобразования, крымского уполномоченного по правам ребенка. Чиновники установили, что десятки воспитанников этого специализированного дома ребенка, как и Сережа, не получали спецпитания. Ирина Клюева уверена — прежде чем выносить вердикты, необходимо дождаться «результатов более подробной аналитики по каждому ребенку». Мы ждем из Москвы конкретного документа, где будет конкретно написано, что, как и почему. Тогда о каких-то мерах и можно будет говорить», — заявила она. В пресс-службе прокуратуры Крыма заявили «360», что проверка детского дома продолжается, о ее результатах говорить пока преждевременно. Комментарий руководства самого детского дома «Елочка» получить не удалось. Переложить вину Пока же Ольга Крамная рассказала «360», что с тех пор, как их с Сережей история «выстрелила», государственные органы не начали помогать семье и оставшимся в детском доме детям.
Был среди нас очень интересный папа. Еще вначале, перед перелетом, мы, мамы, беспрерывно обсуждали в чате наши скорбные дела: «ПЦР и справки о контактах?.. Сколько можно! У меня четыре платья вечерних, а погладить их нечем…» И опять по новой. И так десять метров переписки исключительно женщин, которые летят со своими детьми с разными диагнозами. И тут в чате появился жизнерадостный папа и вдарил рок в этой халабуде: «Если есть желание познакомиться — пишите в личку! Лучше с фото! Женский чат замер, по запотевшим от волнения экранам прошла искра, замелькали кокетливые смайлики. Потом выяснилось, что это папа троих детей, один из которых — с инвалидностью. Мама сбежала. И вот он летит с ребенком на реабилитацию и параллельно ищет любви и нежности. Вообще любви и нежности упорно искали в санатории многие половозрелые мужчины. И больные, и здоровые. Фото: pexels. Вы тоже — ничего. Не все же нам эвкалиптом дышать. Можно и более приятными вещами заняться… Мы с Машей позорно сбежали с процедур. К сожалению, есть абсолютно травмированные. Сочувствуешь до слез. Хочешь помочь — и не знаешь, как… И можно ли вообще. Помню одну женщину в столовой. Она пришла на обед с чудесной белокурой девочкой лет восьми — тихой, послушной и улыбчивой. Видно было, что она отстает в развитии, но, в принципе, все достаточно неплохо. Вербальный, контактный, сознательный ребенок. Мама просила, чтобы девчушка принесла себе котлеты с каким-то сложным гарниром, а та не понимала. Она и рада бы, старается уместить это все в голове, но у нее не получается. И тут у женщины случилась истерика: — Ну как ты не понимаешь? Почему ты ничего не понимаешь? Это же так просто! Почему ты такая? Пожалуйста, пойми!!! И столько в этом было боли! А девочка стояла и виновато улыбалась… …Мы здесь уже неделю, и другая мама у нее ребенок с аутизмом все это время говорит только о детских методиках развития. А какая у вас методика? Какая методика? Подскажите методику. Какая-то методика? И мне стыдно признаться, что у меня в руках не то что не методика. Но даже не православная «попса».
Только дети эти средства не видят. Также обманщики собирают деньги на государственные учреждения, детские дома и так далее. При этом общество пользуется поддержкой властей Евпатории. Так, в октябре глава администрации города Евпатории Эммилия Леонова посетила региональную общественную организацию «Крымское общество родителей детей-инвалидов «Подари надежду». Она осмотрела условия, в которых проводятся занятия. Очень ценно, что в нашем городе есть такие организации, которые помогают особенным детям и улучшают их качество жизни! Но это волнует не всех. Недавно организация получила счёт от управляющей компании примерно на 130 тыс. Что удивительно, это помещение общество занимает с 2018 года, ранее счета не приходили. Но почему-то теперь понадобились деньги, да ещё в таком количестве. Мы выполняем все обязанности по договору. Но вот такую сумму получили, - поясняет Ирина Владимировна. Финансирования нет. Мы кое-как оплачиваем труд преподавателей, ряд обязательных платежей. Такая сумма, которую прислала управляющая компания, нам не под силу.
Жизнь В Крыму С Особеным Ребёнком
Артист поддержал детей и выступил вместе с ними на одной сцене на фестивале в Крыму. В настоящее время ребята готовятся повторить свой номер в родном городе.
Она в разводе с отцом Джессики. Судя по информации в соцсетях, женщина работает в цирке шапито «Максимус». В начале апреля она уехала на гастроли: сначала в Москву, затем в Курскую область. В первых числах месяца Джессика приезжала в столицу навестить мать. Тогда Анна писала на прощание: «Я знаю, мы скоро встретимся снова. Я знаю, ты будешь крепка и здорова, я Ангела тебе своего отдала, пусть бережно хранит тебя.
Ведь километры — не навсегда! Случались ли подобные убийства раньше Летом 2022 года в Петрозаводске пропала 25-летняя Диана Фролова. Девушка возвращалась домой после небольшой поездки в Санкт-Петербург. Последний раз ее видели, когда она заходила в подъезд. Подозрения пали на 50-летнего соседа петрозаводчанки Василия Петрова. Камеры зафиксировали, как после исчезновения Фроловой он выходил из дома с большими сумками. Мужчина отказался давать показания. Поиски девушки длились несколько дней.
Ее расчлененное тело было найдено в болоте недалеко от деревни Машезеро с признаками насильственной смерти. Подозрения следователей оказались верными. Они установили, что сосед напал на Фролову, изнасиловал, а затем убил. Позже Петров частично признал вину. При этом он взял ответственность только за убийство и расчленение тела.
Мы помогаем достигать им пусть маленьких, но побед и высот, учим преодолевать социальные барьеры. Потом многие из них поступают в колледжи, университеты, начинают работать. Стараемся отслеживать судьбу каждого нашего особенного воспитанника», — рассказала Евгения Гарькавая.
Занимаясь в центре, меняются и ребята, у которых со здоровьем всё в порядке.
Пагубное влияние на больницы и школы а также на зеленые насаждения и другие дорогие нашему сердцу вещи приписывается почему-то исключительно церквям. Как будто любые проблемы — как в медицине, так и в других областях общественной жизни — чудесным образом разрешатся, если прекратить строительство церквей.
Есть ли в подобного рода нападках логика? Ее нет и не предполагается. Это просто манипулятивный прием, который устанавливает эмоциональную, а не логическую связь между предметом нападок и чем-то плохим.
Его можно использовать против кого угодно. Церковь кормит голодных, заботится об инвалидах, оказывает помощь женщинам в трудной ситуации, помогает алкоголикам и наркоманам избавиться от их пороков, а освободившимся заключенным — вернуться к нормальной жизни. Некоторое представление об объемах этой работы можно получить, посетив сайт Отдела по благотворительности и социальному служению.
Но может быть, самое важное — это то исцеление душ, которое несет Церковь. Вы вряд ли найдете свидетельства того, как человек оставил преступный мир, или бросил пить, или восстановил семью, обратившись в решительное безбожие. Есть много историй про то, как человек узнал, что так возлюбил Бог мир, что отдал Сына Своего Единородного, дабы всякий верующий в Него, не погиб, но имел жизнь вечную Ин 3:16 и это глубоко переменило его жизнь — к лучшему для него и для общества в целом.
Но вы едва ли наткнетесь на свидетельство, как человек, запутавшийся в своих глупостях и мелких злодействах, узнал, что «во вселенной нет ни добра, ни зла, ни цели, ни замысла — ничего, кроме слепого и безжалостного безразличия» Ричард Докинз, "Река, текущая из рая" — и эта весть спасла и преобразила его жизнь. И среди тех, кто несет служение учителей и врачей, немало церковных, верующих людей, которые именно в своих отношениях с Богом черпают мотивацию для служения людям. Кому и зачем нужен этот миф: Люди имеют разные мировоззрения, в том числе такие, для которых Церковь видится преградой на пути к тому или иному варианту светлого будущего.
Кто-то увлечен политикой и считает, что Церковь связана с противной ему стороной. Кому-то причиняет боль сама христианская вера с ее свидетельством «о грехе, о правде и о суде». У людей могут быть разные причины для враждебности к Церкви и желания как-то опорочить ее.
И как правило, нападки принимают форму не содержательной критики христианского возвещения или жизни Церкви, а подобного рода манипуляций, рассчитанных на то, что вы проглотите их без лишних вопросов. Но, как бы вы ни относились к Церкви, лучше все же не давать собой манипулировать. Сергей Худиев Проект строящегося Екатерининского храма.
В этом году традиционная благотворительная акция «Белый цветок» пройдёт в том числе в поддержку «Крымского детского хосписа» Основные мероприятия благотворительной акции «Белый цветок» в текущем году пройдут в Алуште. Об этом сообщила заместитель Председателя Совета министров Республики Крым Алла Пашкунова на заседании организационного комитета по вопросам подготовки и проведения в 2019 году в Республике Крым благотворительной акции «Белый цветок». Акция проводится при активном содействии межрегиональной общественной организации «Русское единство».
Главная площадка в этом году будет размещена на Южном берегу Крыма — в Алуште. Все неравнодушные жители Крыма и гости полуострова смогут присоединиться к акции и совершить благое дело», — отметила вице-премьер. Акция «Белый цветок» традиционно будет проводиться в Крыму в сентябре.
По решению Организационного комитета благотворительной акции в этом году будет нововведение, относительно распределения средств, собранных в рамках акции. Так, половина средств будет направлена на оплату срочных билетов на оказание медицинской помощи детям за пределами Крыма, другая половина — на создание Крымского детского хосписа, которое проходит при поддержке Симферопольской и Крымской Епархии. В рамках акции в Феодосии также будет организован «Бал у Айвазовского», который будет проведен в Доме-музее им.
Кроме того, мероприятия, приуроченные акции «Белый Цветок», будут проведены во всех муниципальных образованиях республики. Акция будет проводиться 28 сентября 2019 года. В заседании организационного комитета приняли участие председатель межрегиональной общественной организации «Русское единство» Елена Аксёнова, министр образования, науки и молодежи Наталья Гончарова, министр внутренней политики, информации и связи РК Сергей Зырянов, глава администрации города Алушты Галина Огнева и другие.
В этот день собирались средства для борьбы с эпидемией того времени — туберкулезом. Всем желающим продавались символические букеты белых цветов. За такой букет каждый давал, сколько мог, тем самым помогая немощным и больным людям.
Начиная с 2005 года, праздник возрожден и проходит во многих городах России. Крымскийдетскийхоспис паллиатив помощьдетям детскийхоспис История чудесного ребёнка Лето подходит к концу, мы много ездили к семьям, но мало о них писали. Теперь наконец-то готовы рассказать истории наших чудесных детей.
На этой неделе одной такой милой девочке был передан необходимый для нее препарат - кеппра. Но давайте расскажем все по порядку. Знакомьтесь - это Маша!
Маша родилась в 2013м году с грубым пороком развития центральной нервной системы. Порок обнаружил себя лишь на 25й неделе беременности отставанием в параметрах головы плода, до этого все скрининги и узи были хорошие, идеальные анализы, мама ничем не болела, даже ОРВИ, проходила всю свою первую и такую желанную беременность легко. Прервать беременность на таком сроке врачи отказались, говорили, что "а вдруг она будет нормальной".
Вот такие разные мнения у акушеров-гинекологов и неонатологов" - говорит мама Маши. Так что же это за порок ЦНС? Это значит, что внутриутробно мозг ребенка не развился как полагается, произошел серьезный сбой из-за этого недоразвилась кора больших полушарий головного мозга, от судорог еще и пошла атрофия головного мозга, также неправильно сформирован мозжечок.
Пострадал и ствол головного мозга, где находятся центры обеспечения жизненно важных функций, поэтому Маша с рождения не глотает и эта функция, к сожалению не восстановилась со временем, не смотря на все усилия. У Маши уменьшенный объем черепа - микроцефалия, еще тетрапарез парез всех конечностей, она совсем ничем не может пошевелить , она не держит голову, не фиксирует взгляд, у нее эпилепсия, она не развивается двигательно и интеллектуально, но упорно живет и научилась улыбаться. Маша 3 года питалась через назогастральный зонд - такая трубочка, которая ставится через нос и ведет прямо в желудок.
Когда дочке был 1 месяц, мама уже научилась всем основным манипуляциям - ставить зонды, санировать это значит высасывась электрическим прибором с катетером слизь из носа и глотки, так как она не может сглотнуть , научилась правильно ухаживать и в последствие развивала и дополняла эти навыки. Нас выписали по сути умирать, врачи говорили, что такие дети живут максимум 1 год. Весь первый год мы с мужем прождали, когда ребенок умрет.
В том смысле, что были уверены, что это произойдет, раз нам так сказали. На втором году Машиной жизни постепенно начали портиться отношения с мужем, он замкнулся, не работал, занимался ремонтом комнаты у нас дома, лечение дочки оплачивали мои родители. Когда Маше было 2 года ее папа от нас ушел и с тех пор никак не помогает и не участвует в жизни ребенка.
Уехал на родину в Донецк, сначала я все ждала, что он вернется, а через два года заочно с ним развелась" - рассказывает Машина мама Ольга. Тогда стало понятно, что пора обратиться за помощью. Машу взял под опеку фонд помощи хосписам "Вера", поскольку в Крыму ничего подобного еще не было.
Три года назад Маше сделали операцию на желудке и поставили гастростому - клапан прямо на животе,через который она теперь питается, это гораздо удобнее зонда для ребенка, прекратились постоянные рвоты и срыгивания. Состояние стабилизировалась, ведь до этого ей уже ставили хроническую пневмонию - еда постоянно забрасывалась в легкие, вызывая воспаление. Со временем пневмония отступила.
Также лишь в 3 года удалось подобрать удачную комбинацию препаратов от судорог - это бельгийский препарат Кеппра и австрийский Конвулекс.