Всемирный день людей с синдромом Дауна, был создан с целью повысить уровень информированности общественности о данном заболевании. — Антону поставили синдром Дауна на 10 день в роддоме и сразу предложили написать отказ. 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Кстати, дата для проведения Международного дня людей с синдромом Дауна соответствует причине болезни — 21.03. Их в России пока немного, но новые специальные классы и центры адаптации, где людей с синдромом Дауна готовят к самостоятельной взрослой жизни, появляются каждый год.
Специалист реабилитационно-образовательного центра развеял 10 мифов о людях с синдромом Дауна
Такие, казалось бы, элементарные движения хорошо развивают координацию и опорно-двигательный аппарат. Наставники здесь — обученные волонтёры. Они уже усвоили, что главное в работе с детьми с синдромом Дауна — эмоциональная связь. Активные занятия сочетаются с более спокойными. Для ребят подобрали яркие книги с русскими народными сказками.
Кстати, Лежен — легендарный ученый, который занимался не только лабораторными исследованиями, но и отстаивал права людей с синдромом Дауна, следил за здоровьем и развитием своих пациентов, помогал их семьям. Синдром Дауна — самый распространённое врожденное заболевание. В России в год рождается около 2500 тысяч таких детей.
Каждый 700 ребёнок в мире страдает синдромом Дауна, независимо от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, цвета кожи или национальности. Даунизм — это не наследственное заболевание, а внутриутробная генетическая мутация. Однако, прослеживается закономерность: чем старше мама, тем выше вероятность рождения такого особенного ребенка. Существует множество мифов, которые мешают людям с синдромом Дауна и их близким. Например, что люди с синдромом Дауна всю жизнь остаются детьми, не могут обучаться, заниматься спортом или творчеством.
Ron Hubbard Library» «Библиотека Л. Минина и Д.
Кушкуль г.
Хотим подчеркнуть, что люди с синдромом Дауна безусловно нуждаются в поддержке и заботе, как и все остальные. При этом среди людей с синдромом Дауна много талантливых личностей, способных достигать выдающихся результатов в различных сферах жизни. Они могут быть самостоятельными, учиться, заниматься творчеством, работать и вносить ценный вклад в общество.
Солнечные дети: будни отца-одиночки и его сына с синдромом Дауна
Результаты обоих исследований, проведенных в одномоментно, анализируются с помощью компьютерных программ. Если беременная женщина попала в группу высокого риска вероятность рождения ребенка с СД выше, чем 1 на 100 , нужно четко понимать, что это не диагноз. Это лишь выделение группы высокого риска. Как при любом скрининговом отсеивающем методе возможны как «ложноположительные», так и «ложноотрицательные» результаты. В таких случаях будущую мать далее консультирует врач-генетик, ей подробно разъясняются результаты скринига и предлагается дополнительное исследование кариотипа плода путем инвазии биопсия хориона, амниоцентез, кордоцентез. Другим наиболее эффективным методом скрининга является неинвазивный пренатальный тест НИПТ. Неверные результаты встречаются при многоплодных беременностях, при мозаичных и транслакационных формах СД.
Суть метода заключается в исследовании ДНК плода, выделенной из крови матери. Анализ возможен с 9 недель беременности и проводится за счет средств семьи. Надо помнить, что НИПТ также является скрининговым методом, который нуждается в подтверждении - кариотипировании плода. Если диагноз СД выявлен у плода в ходе беременности, до определенного срока, возможно прерывание такой беременности. В нашей практике большинство матерей предпочитают прерывание беременности в случае болезни плода, однако есть некоторые семьи, которые выбирают рождение больного ребенка. Родители должны четко понимать, какие трудности их могут ожидать с рождением ребенка с СД, а врач-генетик должен максимально объективно, не директивно, донести всю необходимую информацию до родителей, чтобы обеспечить семье возможность принятия информированного решения.
Применение пренатального дородового скрининга должно отражаться на распространенности СД в популяции. Однако, в исследовании, проведенном в Великобритании 2011 при анализе двадцатилетнего применения программ пренатального скрининга СД с исследованием уровня биохимических показателей крови матери в сочетании с ультразвуковым обследованием плода, было показано, что распространенность СД среди живорожденных, в целом, не изменилась. Увеличение материнского возраста с одной стороны и рост выживаемости детей с трисомией 21-й хромосомы с другой стороны дали компенсирующий эффект применения пренатальной диагностики. В связи с улучшением качества медицинской помощи детям в последние десятилетия отмечается существенное снижение младенческой смертности и рост продолжительности жизни пациентов с СД, в основном, за счет успешной хирургической коррекции врожденных пороков сердца и желудочно-кишечного тракта. Продолжительность жизни людей с СД в последнее время также заметно увеличивается.
Несмотря на то, что детальный анализ ДНК еще продолжается, были выделены участки критические регионы , ответственные за развитие большинства симптомов СД. Патогенез механизм формирования характерных проявлений и ассоциированных с синдромом заболевания связан с «доза-эффектом» генов, расположенных на длинном плече 21-й хромосомы. Например, ген коллагена 6-го типа связывают с развитием мышечной гипотонии и повышенной мобильности суставов при СД. Ген супероксид дисмутазы 1 «отвечает» за развитие преждевременного старения клеток и болезнь Альцгеймера у пациентов с СД. Поэтому, ученые обратили свое внимание на разработку методов, дающих возможность «выключения» лишних генов 21-й хромосомы, получив новые подходы в генной терапии. Однако, на сегодняшний день это пока лишь исследования, специального этиологического лечения для пациентов с СД нет». Обсуждение технологий геномного редактирования давно вышло за пределы узкого круга специалистов. Все чаще говорится о том, что этот метод позволит лечить не только наследственную патологию. Можно ли назвать его панацеей? Разъясняют специалисты. Светлана Смирнихина, заведующая лабораторией редактирования генома ФГБНУ «МГНЦ», кандидат медицинских наук: «Геномное редактирование в последнее время стало настолько популярной темой, что многие принимают эту технологию за панацею. Это далеко не так. В случае мультифакторных заболеваний эта технология бессильна. Во-вторых, к развитию синдрома Дауна приводит не обычная генетическая "поломка" мутация , а формирование лишней 21ой хромосомы. Кариотип таких пациентов представлен не 46 хромосомами, а 47. Мы, безусловно, достигаем серьезных успехов в геномном редактировании. По крайней мере, в отношении одного гена, CFTR, мы на шаг приблизились к успеху. Но с помощью этих "ножниц" невозможно вырезать целую хромосому, которая содержит тысячи генов».
Например, им нужно больше времени на осмысление информации - если этого не знать, общение и обучение просто не даст эффекта. Понимать ограничения: дети с синдромом Дауна, как правило, не сильны в математике и физике, есть у них и сопутствующие соматические проблемы. Но с другой стороны, многие гуманитарии тоже не могут похвастаться живостью математического мышления, и соматических проблем у нас у всех хватает. Зато эмоционально дети с синдромом Дауна очень развиты: они чувствуют других людей, их настроение, причем не только чувствуют, но и активно СОчувствуют близким. Не случайно многие родители говорят, что семья объединяется вокруг ребенка. Если же говорить о приемных детях, то в их случае к врожденным проблемам прибавляются проблемы, связанные с пребыванием в сиротском учреждении. Отсутствие «своего» значимого взрослого - тяжелая травма для любого ребенка. И многие трудности - следствие именно проживания в детском доме, а не особенности диагноза. И чем раньше ребенок попадет в семью, тем лучше он будет развиваться. На фотографии - Ваня М. Ваня ищет родителей. Анна Моргунова.
Это был очень большой стресс. Но потом я взяла себя в руки. Мы растили, воспитывали его как обычного ребенка. Когда Линар подрос, родители отдали его в коррекционный детский сад. Параллельно подыскивали для мальчика подходящий вид деятельности. Так, с самого детства он участвовал в забегах, пробовал себя в плавании и катании на горных лыжах. Однако по-настоящему найти себя в спорте Линар смог в 2018 году. Это точно его вид спорта, он чувствует себя, как рыба в воде.
Что хотите найти?
Центр поддержки семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна «Дети лучики» организовали концерт для подопечных в Краснодарской филармонии ренко. Чтобы люди с синдромом Дауна могли социализироваться и реализовать себя, им необходима любовь и забота родных, а также поддержка специалистов, помогающих им расти и развиваться, осваивать новые навыки и умения, необходимые для дальнейшей полноценной жизни. В день человека с синдромом Дауна свои двери для самых разных детей распахнул театр «У Никитских ворот». Синдром Дауна – заболевание, возникающее у человека в результате генетической аномалии, при которой в организме появляется дополнительная хромосома. Международный день людей с синдромом Дауна | Больше фото в банке визуального контента медиагруппы «Россия сегодня».
Специалист реабилитационно-образовательного центра развеял 10 мифов о людях с синдромом Дауна
Ron Hubbard Library» «Библиотека Л. Минина и Д. Кушкуль г.
Человек с синдромом Дауна может получить высшее образование, устроиться на работу и завести семью.
Среди людей с синдромом Дауна есть художники, музыканты, поэты, актеры, рестораторы, воспитатели и общественные деятели. Все люди с синдромом Дауна должны иметь возможность жить полноценной жизнью, включаясь в полной мере и наравне с другими во все аспекты жизни общества. Давайте все мы подарим доброжелательную улыбку человеку с синдромом Дауна, предложим своему ребенку поиграть с «солнечным малышом» на детской площадке.
При встрече с человеком с синдромом Дауна постараемся не отворачиваться и не смущаться, а подойти и пожать ему руку. Просто за то, что он живет, невзирая на непонимание и нетерпимость со стороны других людей.
Суть в том, что здесь очень крупный шрифт красного цвета, что ребенок воспринимает и обращает внимание, и мы таким образом развиваем зрительный анализатор, развиваем зрительные пути в головном мозге. И дети, которые начинают читать, смотрят не на картинку, а именно на текст. Здесь каждый день для них организованы различные занятия, которые помогают не только социально адаптироваться, но и выбрать профессию. Шестнадцатилетний Саша, например, прирожденный дрессировщик, - уверяет инструктор Нина Третьякова. Он занимается всего год, но с животным установил уже полный контакт - пес беспрекословно выполняет все его команды.
Но даже тем, у кого врожденного таланта к взаимодействию с собакой нет, канис-терапия приносит огромную пользу. Нина Третьякова, инструктор по канис-терапии: "Собака является сильнейшим мотиватором, потому что что-то ребенок не делает для доктора, для своей перспективы, для родных и знакомых, он делает для собаки, потому что собака от человека ничего не хочет. Она такая, какая она есть, собака не оценивает, поэтому человек расслабляется в любом возрасте. Пока здесь всего пять учеников, но зато каждый из них пойдет в этом году в 1-й класс не в специализированное учебное заведение, а в общеобразовательное. Дмитрий Козлов, директор Даун-центра: "Класс у нас организован в конце прошлого года , в классе работает и логопед, и дефектолог, детей приучают к тому, чтобы дети пришли в школу уже подготовленные, не боялись школы.
Как-то Алла Владимировна наткнулась на объявление о наборе детей с синдромом Дауна в Свято-Димитриевский детский центр.
Когда она впервые привела Стаса на собеседование, увидела все условия обучения и то, какое отношение здесь проявляют к детям с особенностями здоровья, то просто расплакалась от счастья. Если бы вы знали, в каком состоянии находились мы со Стасом после смерти дедушки, как мы тяжело переживали, что у нас больше нет его мужской поддержки. У меня просто руки опускались, а тут вы…» — радостно сказала она сквозь слезы. Сейчас Стасу 10 лет. Он уже больше года занимается в коррекционном классе Свято-Димитриевского детского центра и в Димитриевской школе. Стас сразу же подружился не только с одноклассниками, но и с воспитанниками всего детского центра Стас сразу же подружился не только с одноклассниками, но и с воспитанниками всего детского центра.
Это очень любознательный, активный и подвижный ребенок, у него на все есть свое мнение. Несмотря на нарушения речи, в школе Стас быстро научился читать и писать. А еще выяснилось, что он очень любит математику. Стас — творческий человек, любит уроки музыки и рисования. Здесь он легко научился играть на музыкальных инструментах: оказалось, что мальчик тонко чувствует ритм мелодии, а его работы по изобразительному искусству украшают школьную выставку. Конечно, на такие успехи очень сильно повлияла бабушка Стаса, или, как он ее называет, «любимая мама».
Она создала все условия для всестороннего развития внука: водит его в кружки и секции, а еще мальчик активно занимается футболом и гимнастикой, посещает логопеда. У бабушки и Стаса особая духовная связь, настоящая дружба. Если у мальчика что-то не получается или просто плохое настроение, воспитатели звонят Алле Владимировне, и она всегда находит точное слово или фразу, чтобы поддержать и наставить Стаса. Лолита Наранович 21 марта 2022 г. Свято-Димитриевский детский центр — это место, где находят поддержку дети в трудной жизненной ситуации.
Солнечные дети: будни отца-одиночки и его сына с синдромом Дауна
К этому особенному дню фонды «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» решили рассказать, как изменилась жизнь людей с синдромом Дауна в России за последние десятилетия благодаря деятельности благотворительных организаций. Синдром Дауна — заболевание, которое возникает в результате генетического сбоя: 47 хромосом вместо 46, за счет трех копий 21-ой хромосомы. Ребятам было интересно узнать о Дне человека с синдромом Дауна, о детях, которые очень добрые и часто нам улыбаются и подарить им свои улыбки и лучики добра и света!
«Люди с синдромом Дауна могут многое, главное — дать им шанс»
По последним данным, в России количество людей с синдромом Дауна составляет 14,1 случая на 100 000 населения. Всего в нашей стране живет почти 70 тысяч «солнечных» людей, причем половина из них — дети. Несмотря на когнитивные задержки, люди с синдромом Дауна обладают множеством талантов и способностей, которые характерны и для других людей. Качественные образовательные программы, медицинское обслуживание и поддержка со стороны семьи, друзей и общества помогают им вести полноценную и продуктивную жизнь.
Это могло стать причиной более качественной информированности среди молодежи, которая активно пользуется глобальной сетью. Как представляют людей с синдромом Дауна? Поверхностные знания о синдроме Дауна могут привести к формированию искаженных представлений о таких людях, поддержанию предубеждений и стереотипов о них. Однако негатив в восприятии таких людей тоже присутствует. Еще один тезис касался сложного этического вопроса о прерывании беременности в случае, если женщина узнает о наличии высокого риска синдрома Дауна у плода. Но большая часть россиян не разделяет такое мнение. Что россияне готовы узнавать о синдроме Дауна?
Последний показатель свидетельствует о наличии дистанции в отношении людей с синдромом Дауна, многие люди, по-видимому, не понимают, как нужно с ними взаимодействовать. Как россияне относятся к людям с синдромом Дауна?
Генеральная Ассамблея ООН постановила, что этот День будет отмечаться 21 марта каждый год, начиная с 2012 года, и предложила всем государствам-членам, соответствующим организациям системы ООН и другим международным организациям, а также гражданскому обществу, включая неправительственные организации и частный сектор, надлежащим образом отмечать Всемирный день людей с синдромом Дауна с целью повышения уровня информированности общественности о данном заболевании. Синдром Дауна является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, распространенной во всех регионах мира и часто ведущей к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья. Жизненно важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований. Сама же дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях.
Генеральная Ассамблея ООН учредила Всемирный день людей с синдромом Дауна в декабре 2011 года, впервые его отмечали в 2012 году. Цель праздника — повышение уровня информированности общественности о синдроме Дауна.
В подготовке и проведении мероприятий, посвященных этому дню, принимают участие соответствующие организации системы ООН, все государства-члены Организации Объединенных Наций, международные организации и представители гражданского общества в том числе и неправительственные организации. Несанкционированное использование материалов запрещено. Все права защищены. При поддержке AnydayGuide.
День «солнечных» людей
Именно номер пары (21) и количество хромосом (3) определили выбор даты Международного дня человека с синдромом Дауна – 21 марта. Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражают природу его возникновения. не болезнь, им нельзя заразиться. Двадцать первый день третьего месяца – дата, символически обозначающая синдром, причиной которого является патология в 21 паре хромосом, где вместо двух их три.
Сегодня Международный день людей с синдромом Дауна
Мы работаем, чтобы ещё больше людей с синдромом Дауна и с другими особенностями развития могли научиться общаться с новыми людьми, иметь вокруг себя много друзей, устроится на работу, выполнять профессиональные обязанности получать зарплату. Не случайно день людей с синдромом Дауна приходится на 21 марта (21.03). Смотрите свежие новости на сегодня в Любимом городе | 21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна. 21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Впервые он был проведен в 2006 году. РИА Новости, 21.03.2023. «Праздничные мероприятия в День человека с синдромом Дауна мы проводили неоднократно, но с таким размахом — впервые. Чтобы люди с синдромом Дауна могли социализироваться и реализовать себя, им необходима любовь и забота родных, а также поддержка специалистов, помогающих им расти и развиваться, осваивать новые навыки и умения, необходимые для дальнейшей полноценной жизни.
День людей с синдромом Дауна
Эксперт отмечает, что важно пройти диагностику уже в первые месяцы жизни ребенка с синдромом Дауна — обследовать слух, зрение, сердце. Поэтому после того, как вы выяснили у окулиста и сурдолога, как работают глаза и уши ребенка, важно проверить, как мозг обрабатывает полученную информацию — оценить функциональную зрелость нервной системы. Занимайтесь с ребенком проходит такие же этапы развития, что и любой другой ребенок. Последовательность — та же, но идет развитие значительно медленнее. Можно ли помочь малышу? Работать с мышечным тонусом можно с первых дней жизни, потому что из-за этой проблемы ребенку тяжело сосать. Работой с мышцами лица занимается логопед но такого специалиста, который умеет работать с младенцами, в нашей стране найти непросто. Массаж всего тела и физкультура должны постоянно присутствовать в жизни ребенка. Это задача как для специалистов, так и для родителей, убеждена эксперт.
Позже именно эти мышцы будут участвовать в речи. Обязательно надо уделять много времени и внимания освоению такими детьми навыков самообслуживания. Так ребенок готовится к более сложным видам деятельности — речи, чтению, письму, счету.
Для повышения повышения осведомленности предлагаю небольшой конкурс, правила простые. Ему достанется ключик от игры «Смута» в VK Play. Результаты розыгрыша 31.
С 2006 года мир солидаризуется с «солнечными» людьми 21 марта и говорит о защите их прав. Главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин считает, что в этот день людей с синдромом Дауна нужно поблагодарить — за то, что они вправили остальным мозги.
Подробнее об этом читайте в его материале «Особенно прекрасные».
Они уже усвоили, что главное в работе с детьми с синдромом Дауна — эмоциональная связь. Активные занятия сочетаются с более спокойными. Для ребят подобрали яркие книги с русскими народными сказками. Кто-то уже умеет читать, кому-то только предстоит научиться.
Так или иначе, занимаются здесь с каждым, чтобы в конце курса они смогли разыграть сценку по ролям.
21 марта во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна
Главная» Новости» 21 марта дауна день. не болезнь, им нельзя заразиться. Поэтому для Международного дня людей с синдромом Дауна выбрали именно 21 марта — 21-й день третьего месяца.