Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Казани. Смотрите онлайн видео «Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА. 26 сентября 2023 - Новости Рязани - При этом до Zolgensma Мише Бахтину регулярно кололи эту самую Спинразу, но потом родители решили перейти на золотой укол.
Новости партнёров
- Отец ребенка со СМА Дмитрий Бахтин снова вышел на пикет — на этот раз у Дома правительства
- Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье»
- Мама Миши Бахтина, больного ребенка с СМА, попросила президента спасти сына
- Другие новости
- Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга сделал свои первые шаги
Миша Бахтин
После этого Мише стали колоть спинразу — лекарство, которое останавливает развитие болезни, а затем благотворители помогли нам купить другое чудесное лекарство — золгенсму. Улучшения были заметны сразу: сын стал более активным, начал гулить, сейчас пробует держать голову и перевернуться на спину. Врачи Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В. Войно-Ясенецкого Москва перевели Мишу на неинвазивную вентиляцию легких — это дыхание через маску.
Аппарат, который помогает сыну дома не задохнуться, выдала нам областная больница.
Сейчас Дмитрий Бахтин регулярно проводит пикеты, чтобы привлечь внимание к своей проблеме. Не так давно после пикета на Красной площади он был задержан, но его отпустили без составления протокола. Полицейские, по словам Бахтина, сказали: «Мы же не звери». В ближайшее время Дмитрий намерен повторить пикет на главной площади страны: «Будем стоять, пока Миша не получит лечение».
Медики исполнять вердикт не готовы, их версия: безопасное использование «Спинразы» после «Золгенсма» не доказано, как отреагирует организм мальчика на такую терапию — непонятно. После него не нужны другие генетические препараты, хотя на рынке их уже три. Это небезопасно», - подчеркивают врачи. Решено было вновь обратиться к федеральному консилиуму. В августе они согласились на трехсторонний консилиум, его результаты мы пока не получили, сделали запрос, ждем ответа.
Родители стали добиваться лечения с первых же дней, как только узнали про диагноз. Еще несколько лет назад СМА считалась неизлечимым заболеванием. Мише повезло: препараты, останавливающие болезнь, уже были изобретены, прошли стадию клинических испытаний и начали применяться. На тот момент вариантов лечения было два. Первый — «Спинраза», эти инъекции нужно делать пожизненно. Второй — «Золгенсма», один укол которого исправляет поломанный ген. Препарат «Рисдиплам» он тоже применяется для лечения СМА, принцип действия, как у «Спинразы», назначают пожизненно поступил в гражданский оборот в России чуть позже, весной 2021 года. Мишу в самолете доставили в Москву, в федеральный медицинский центр Источник: семейный архив Бахтиных Одна ампула «Спинразы» на тот момент стоила около 8 млн рублей, а первый курс лечения из четырех инъекций — 32 миллиона. Цена «Золгенсмы» на тот момент была 160 миллионов рублей, но в 2020 году этот препарат еще не был официально зарегистрирован в России и не был введен в гражданский оборот. Таким образом, «Золгенсму» закупить за счет государства было нельзя — в отличие от «Спинразы», которая на то время уже была официально рекомендована для лечения детей со СМА. Сперва ему сказали, что ответят в положенный по закону срок — в течение месяца. Если бы Дмитрий и Яна послушно шли по официальному пути и месяцами ждали ответа от чиновников, Миши, вероятнее всего, уже не было бы в живых. Болезнь в его случае развивалась очень быстро. Каждый упущенный день — это гибель тысячи мотонейронов. Отчасти благодаря активной позиции родителей, огласке и общественному резонансу Мише уже через десять дней после постановки диагноза сделали самый первый укол «Спинразы». После этого он прошел курс лечения этим препаратом, состоящий из четырех инъекций. Две дозы закупил свердловский Минздрав, еще две оплатил меценат, владелец Новолипецкого металлургического комбината Владимир Лисин. Мальчику стало лучше, он стал дышать самостоятельно, без аппарата ИВЛ. Спустя полгода. Укол за 160 миллионов Укол спас Мише жизнь, но ожидаемого эффекта не дал Источник: семейный архив Бахтиных 20 февраля 2021 года шестимесячному Мише Бахтину сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. На тот момент это лекарство уже было зарегистрировано в России, и федеральный консилиум врачей одобрил его применение. Куплено оно было на частные пожертвования. На данный момент препарат «Золгенсма» включен в список жизненно необходимых лекарств. Его закупкой занимается специально созданный по указу президента фонд «Круг добра». Именно эта организация, существующая на налоги от сверхприбыли, обеспечивает дорогостоящими лекарствами детей с редкими заболеваниями. Видеообращения с призывом помочь мальчику из Екатеринбурга записывали известные артисты и музыканты. Деньги на препарат собрали за пять месяцев, на этот раз без помощи крупных бизнесменов. Люди переводили по 100, 200, 500 рублей, дети разбивали перед Новым годом копилки, бабушки приносили деньги, отложенные с пенсий. И вот Миша спасен! Инъекцию делали в Москве, в медицинском центре имени Войно-Ясенецкого. Но еще зимой, то есть через два года после укола, мальчик играл, лишь лежа на большом диване, сидя в коляске или стоя в вертикализаторе. Сидеть он мог лишь в поддерживающем корсете. Ожидаемого родителями эффекта рекордно дорогой препарат не дал, двигательные функции не восстанавливались, несмотря на массажи, гимнастику, ЛФК и занятия в вертикализаторе. Укол спас жизнь, но на ноги не поставил. Впрочем, стоит уточнить, что производитель «Золгенсмы» не обещает полного исцеления, но гарантирует, что болезнь останавливается на той стадии, когда был сделан укол. Точного прогноза, насколько смогут восстановиться двигательные функции, утраченные вместе с гибелью мотонейронов, фармкомпания не дает. В мае 2021 года состояние Миши оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсмой», объясняли родители. Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку, — говорил Дмитрий. Но стоит ли сейчас его применять? Родители уверены, что можно и нужно.
Архив материалов
- Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье» - | Новости
- Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»
- Спустя полгода. Укол за 160 миллионов
- «Ребенок-мечта»
- Новости партнёров
Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом
На момент публикации новости ответ не поступил. Миша Бахтин ведет борьбу со СМА с рождения. Юный свердловчанин Миша Бахтин, который страдает спинально-мышечной атрофией, получит для лечения препарат «Рисдиплам» по поручению губернатора Среднего Урала Евгения. Дмитрий Бахтин, чей трехлетний сын Миша болен спинальной мышечной атрофией (СМА), вышел на пикет перед зданием прокуратуры Свердловской области с требованием выдать.
Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом
С августа 2022 года родители мальчика самостоятельно дают ребенку этот препарат, месячный курс которого стоит около 1 млн рублей. Сейчас лекарство помогают закупать фонды. Еще год назад родители обращались в Министерство здравоохранения Свердловской области и Областную детскую клиническую больницу ОДКБ , чтобы получить документ на бесплатное пожизненное получение лекарства. Но специалисты министерства и врачи ОДКБ пришли к выводу, что продолжать лечение нецелесообразно, так как опыта тандемной терапии пока нет, а значит применение препарата «Рисдиплам» может нанести вред здоровью мальчика. Не согласившись с региональными чиновниками, семья подала иск в суд. В 2022 году суд обязал областной минздрав обеспечить ребенка лекарством, однако это решение исполнено не было.
Семья Бахтиных спасает сына только за счет благотворителей Фото: Kp. Вместе с тем, ребенку показано пожизненное лечение. Поиск дорогостоящих препаратов целиком и полностью лег на плечи родителей.
Яна и Дмитрий прошли все круги ада, прежде чем добились получения необходимого для ребенка лекарства. Эффект наступил только после лечения швейцарским препаратом «Рисдиплам». Нам помогают приобретать этот препарат неравнодушные люди, благотворители. При этом чиновники не делают ровным счетом ничего. При СМА помогает укол Спинразы, мы выиграли суд, он обязал обеспечить ребенка Спинразой, но никакого решения до сих пор не было. Мы так и продолжаем лечить Мишу за счет неравнодушных людей.
Когда Мишу выпишут и отпустят — неясно, пока ведётся наблюдение за всеми его показателями. Первые изменения в организме и в анализах должны появиться на третий день. Прогнозов врачи пока не дают. Когда всё встанет на свои места, организм начнёт продуцировать белок, которого пока не хватает», — объясняет суть лечения Дмитрий Бахтин. Миша Бахтин — ребёнок, у которого раньше всех в России диагностировали это заболевание: диагноз поставили в десять дней. Миша попал в реанимацию с остановкой дыхания вскоре после рождения, все шесть месяцев своей жизни он провёл в больничной палате.
Наш сын может гораздо больше, чем пишут в медицинских учебниках. Это безумное счастье. Спасибо всем, кто поддерживает нашу семью. Напомним, вот уже больше двух лет Дмитрий и Яна Бахтины борются за бесплатное лекарство для Миши, в котором семье отказали врачи. Родители уверены, что их сыну жизненно-необходим препарат «Спинраза» или его аналог «Рисдиплам».
После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
Папа трехлетнего Миши Бахтина из Екатеринбурга, который страдает спинальной мышечной атрофией первого типа, требует предоставить своему ребенку лечение для сохранения его. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тольятти. На момент публикации новости ответ не поступил. Миша Бахтин ведет борьбу со СМА с рождения. Одиночный пикет у здания минздрава Свердловской области устроил Дмитрий Бахтин — отец трёхлетнего Миши, который страдает редкой болезнью, спинально-мышечной атрофией (СМА). 21 декабря 2023 - Новости Москвы - Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства. 26 сентября 2023 - Новости Омска - В Екатеринбурге на 10 тысяч рублей оштрафован отец Миши Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА).
История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам»
26 сентября 2023 - Новости Омска - В минздраве Свердловской области предложили родителям Миши Бахтина, больного СМА, поехать на очередной консилиум в Москву. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Перми - Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Москвы. Одиночный пикет у здания минздрава Свердловской области устроил Дмитрий Бахтин — отец трёхлетнего Миши, который страдает редкой болезнью, спинально-мышечной атрофией (СМА).
История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам»
У мальчика могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов, а именно укола «Золгенсма», - рассказал главврач ОДКБ. При этом в Минздраве по Свердловской области продолжили попытки помочь Мише. Удалось найти положительный пример использования «Рисдиплама» после «Золгенсма». Нужное исследование в 2021 году начала международная фармацевтическая компания Biogen. Мы запросили у компании результаты исследования, - пояснили в ведомстве. Сотрудники Минздрава нашли удалось найти положительный пример использования «Рисдиплама» после «Золгенсма».
Однако этого не произошло. Поэтому мы решили выйти на пикет, - пояснил Дмитрий Бахтин. Препарат восстанавливает мышцы Миши. Фото: предоставил Дмитрий Бахтин После того, как родители Миши вышли к зданию свердловского правительства, министр здравоохранения Андрей Карлов предложил семье мальчика провести переговоры. Это наша общая большая победа.
Я также благодарю Анатолия Надбитова за то, что не остался в стороне от проблемы.
Краснову и председателю Следственного комитета России А. Бастрыкину с просьбой принудить Минздрав Свердловской области исполнить решение суда. Лето 2023 г. Июнь — Дмитрия Бахтина приглашают на допрос в Следственное управление Следственного комитета Свердловской области по уголовному делу о халатности, возбужденному в отношении ОДКБ. Он предоставляет документы о применении «Рисдиплама», что зафиксировано протоколом допроса. У него могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов» 4 июля — Яна и Дмитрий проводят многочасовой пикет у резиденции губернатора Свердловской области. Врачи научно-исследовательского института рекомендуют продолжить патогенетическую терапию из-за положительных результатов после «Рисдиплама», однако при подготовке письменного заключения данный факт не отражают. Минздрав заявляет о необходимости трёхстороннего консилиума трёх федеральных медицинских центров и обследования Миши в ОДКБ из-за вероятных осложнений от препаратов на почки. Вельтищева, где им дают заключение о том, что «данных за связь формирования нефрокальценоза с терапией основного заболевания нет.
Наиболее вероятна генетическая причина нефрокальциноза почек». Все события соответствуют происходящему на момент 7 сентября 2023 г. Почему Мишу начали лечить «Рисдипламом»? Яна и Дмитрий хотели улучшить прогресс восстановления Миши. В ходе судебных разбирательств стало понятно, что терапию «Спинразой» им придётся добиваться очень долго, несмотря на положительное решение суда. Чтобы поддержать здоровье сына, родители обратились к врачам с вопросом: можно ли применить другой препарат патогенетической терапии — «Рисдиплам», который используется в домашних условиях, стоит в несколько раз дешевле «Спинразы» и более доступен для закупки. Врачи дали зелёный свет. Врачи говорят, что смешивать препараты небезопасно, почему родители упорствуют? Прямых противопоказаний к применению «Спинразы» после «Золгенсмы» нет. Зарубежный опыт комбинированной терапии говорит о том, что, если эффект «Золгенсмы» хуже ожидаемого, то возможна поддержка другим препаратом патогенетической терапии.
Врачи обследовали Мишу на предмет осложнений и побочных эффектов на почки и другие органы от препаратов. В августе 2023 г. Вельтищева подтвердили, что нефрокальциноз с большей вероятностью является следствием СМА, а не применённой терапии. В России комбинированная терапия не применяется в лечении людей со СМА из-за отсутствия исследований на эту тему. Зачем Минздрав купил ампулу «Спинразы», если они не хотели её отдавать ребёнку? Бюджетные средства, выделенные на основании врачебного консилиума от 02. В дальнейшем последовало обращение в суд от родителей, всё это время Минздрав дожидался окончательного решения суда. После рассмотрения кассационной жалобы оставалось 2 месяца до истечения срока хранения. Почему Минздрав не довёл препарат до ребёнка — неизвестно. Что хотят родители сейчас: «Спинразу» или «Рисдиплам»?
В результате неисполнения решения суда родители были вынуждены обратиться к применению препарата «Рисдиплам», поскольку он доступнее и дешевле «Спинразы» 700 тыс. В ходе применения уже был установлен значительный положительный эффект, что в настоящее время является важнейшим критерием при выборе терапии для Миши. Мы очень обеспокоены сложившейся ситуацией и пытаемся всячески поддерживать нашего подопечного, на спасение жизни которого всем миром собирались огромные средства.
Боже, говорю: ребенок-мечта, откуда у нас вообще такой спокойный человек в доме появился? Миша Бахтин Она с надеждой смотрит на сына и не собирается опускать руки. Семья уверена, что им удастся поднять Мишу на ноги, хотя для этого нужно еще очень много усилий. Яна терпеливо рассказывает подписчикам о здоровье мальчика и вовсе не обижается на нетерпеливые вопросы типа «Ну когда уже?
Со стороны кажется, что конец сбора — это цель, точка, к которой мы идем. Но нет, это не все. Сбор закрыт, препарат поставлен, но дальше огромная жизнь со СМА — правильно за ребенком ухаживать, правильно его реабилитировать», — говорит Яна. Миша Бахтин История Миши началась задолго до чудо-укола. Еще осенью и зимой 2020 года малышу сделали несколько инъекций «Спинразы». Это один из двух существующих препаратов патогенетической терапии для СМА, который назначается пожизненно препараты действуют на заболевание по-разному и не противоречат друг другу. Но в случае с Мишей был сделан перерыв, для того чтобы ввести «Золгенсма» в феврале 2021 года.
Такая парная история должна была дать хороший эффект, но тесты показали, что препарат за 160 млн рублей за два года улучшил двигательную функцию мальчика всего с 38 до 40 баллов. При норме двигательной активности в 64 балла.
Наш сын может гораздо больше, чем пишут в медицинских учебниках. Это безумное счастье. Спасибо всем, кто поддерживает нашу семью. Напомним, вот уже больше двух лет Дмитрий и Яна Бахтины борются за бесплатное лекарство для Миши, в котором семье отказали врачи.
Родители уверены, что их сыну жизненно-необходим препарат «Спинраза» или его аналог «Рисдиплам».
Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына
Поскольку 14 декабря будет прямая линия с президентом, делается все для того, чтобы загасить эту всю ситуацию, которую, вчера создал Бахтин», — заключила она. Накануне, 11 декабря, Дмитрий Бахтин вместе с супругой поставил палатку у здания минздрава Свердловской области и вышел в бессрочный пикет, чтобы добиться предоставления лекарства «Рисдиплам» для своего трехлетнего сына, страдающего от СМА. Позже в Telegram-каналах появилась информация о том, что губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев распорядился выделить ребенку препарат. В пресс-службе главы региона изданию «Подъем» сообщили, что Куйвашев поручил минздраву провести расширенный врачебный консилиум с привлечением ведущих специалистов по лечению Миши Бахтина. Он пройдет 19 декабря в Областной детской клинической больнице. Ранее в России начали испытывать первое отечественное лекарство от СМА. Что думаешь? Подписывайтесь на «Газету.
Ru «19 декабря на консилиуме заместитель министра здравоохранения Свердловской области Ел ена Чадова и заместитель главного врача ОД КБ п о лечебной работе Ол ьга Кожевникова н е присутствовали. В распоряжении министерства здравоохранения региона имеется видео подтверждающее отсутствие Ча довой и Ко жевниковой. Голоса на записи им не принадлежат», — отметил Ше стаков. Миша Бахтин ведет борьбу со СМА с рождения. Мальчику был поставлен самый дорогой препарат в мире— «Золгенсма» за 160 миллионов рублей. Спустя время родители решили продолжить терапию препаратом «Рисдиплам».
Улучшения были заметны сразу: сын стал более активным, начал гулить, сейчас пробует держать голову и перевернуться на спину. Врачи Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В. Войно-Ясенецкого Москва перевели Мишу на неинвазивную вентиляцию легких — это дыхание через маску. Аппарат, который помогает сыну дома не задохнуться, выдала нам областная больница. А Русфонд помог купить увлажнитель дыхательных смесей, рециркулятор и специальный насос для питания.
Но к августу 2023 года препарат так и не был предоставлен. В Минздраве Свердловской области ссылаются на решение врачебного консилиума, который не рекомендовал терапию препаратом «Рисдиплам».
Отец Миши Бахтина со СМА добивался встречи с Куйвашевым, но попадет к министру
Согласно социальным сетям мамы Миши Бахтина, Яны, мальчик сделал свои первые шаги самостоятельно. Для ребенка с диагнозом, как у Миши, это чудо. По словам Яны, за успехом стоит труд и желание самого мальчика, и она верит, что он может больше, потому они натросены идти вперед. Единственное лекарство, способное помочь Мише, называется «Золгенсма».
Он также очень дорогой: на сегодняшний день годовой курс лечения для детей старше двух лет оценивается в 13,9 млн рублей.
Родители уверены, что все, даже небольшие Мишины успехи в восстановлении происходят благодаря продолжающейся терапии. Так, уже через несколько месяцев после «Рисдиплама» результат следующего теста стремительно вырос до 52 баллов из 64 возможных. Окрепли мышцы спины, Миша начал сам сидеть, появилась устойчивость в ногах. Яна и Дмитрий добиваются от Минздрава продолжения терапии, понимая, что фонды не всегда смогут помочь.
В июле они выиграли очередной суд по закупке «Рисдиплама» за счет бюджета. Это более удобный в применении препарат в виде раствора, его можно спокойно пить дома — в отличие от «Спинразы», которую вводят в спинномозговой канал. Такую процедуру можно провести только в больнице. Посмотрите на успехи ребенка!
Источник: Дмитрий Бахтин Итак, областной Минздрав по решению суда должен обеспечить ребенка «Рисдипламом». И снова препятствие: препарат можно закупить и применять лишь по назначению врача. Свердловские врачи объяснили, что назначить его могут только специалисты федерального центра, но очередной консилиум на этот раз уже по «Рисдипламу» дал отрицательный ответ. Главный довод: показаний для применения нет.
При этом, со слов родителей, все специалисты отмечали, что «у ребенка зафиксирована положительная динамика, отрицательных эффектов нет, отменять терапию нельзя». Но документально это нигде не зафиксировано, и препарат так и не назначили. Через несколько минут после выхода на Красную площадь Дмитрия задержала полиция, но вскоре отпустила Источник: читатель E1. А 30 августа Дмитрий Бахтин, не согласный с решением консилиума, вместе с сыном вышел на Красную площадь с плакатом «Помогите спасти сына».
Его задержали через несколько минут и доставили в отдел полиции. После опроса полицейские отпустили семью, никакого протокола составлять не стали, а плакат вернули. На следующий день глава СКР Александр Бастрыкин дело было на его личном контроле поручил предоставить доклад о ходе расследования. А маме Миши позвонил Сергей Куцев — главный генетик страны, директор клинического института имени Вельтищева.
Пригласил на встречу… Почему врачи так упорно отказывают? После того приема в институте юрист семьи Юлия Липинская рассказала журналистам, что генетик заявил: прием препарата «прекращать ни в коем случае нельзя». А чуть позже Сергей Куцев лично прокомментировал ту встречу E1. Возможно, его слова об опасности отмены действительно звучали на встрече, но в другом контексте.
По словам ученого, он в течение часа убеждал родителей мальчика, что применять «Рисдиплам» после применения «Золгенсмы» не стоит. Можно ли отменить «Рисдиплам» в той ситуации, в которой по вине родителей оказался ребенок, тоже неизвестно. Но я абсолютно точно не рекомендовал продолжать лечение и не предлагал найти источник финансирования этой экспериментальной терапии, начатой по вине родителей. Теперь ответственность за лечение мальчика несут его родители.
Врачи не могут назначить эту терапию «Рисдипламом» и не могут отменить, поскольку врачи ее не назначали. В ответ Дмитрий рассказал, что генетик не видел ребенка лично, не знаком с результатами обследований и тестов. Вернувшись в Екатеринбург, он вместе с женой и сыном вышел на пикет — теперь уже к зданию свердловской прокуратуры. После поездки в Москву Дмитрий вместе с Яной и Мишей вышли на пикет к зданию свердловской прокуратуры.
RU Чтобы объяснить свою позицию, свердловский Минздрав созвал пресс-конференцию. Главный аргумент: использовать «Спинразу» после «Золгенсмы» опасно. Действие «Золгенсмы» пожизненное, вводить другие лекарства генной терапии нельзя, а все доводы о продолжении терапии основаны лишь на частном мнении тюменского врача. В Минздраве подчеркнули: каким бы опытным и заслуженным специалист ни был, такие вопросы не может решать один человек — только консилиум.
Представители министерства также рассказали, как они сами хотели прояснить этот вопрос. Так, министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов направил письмо председателю Совета директоров фармацевтической компании Biogen производитель «Спинразы» Стелиосу Пападопулосу.
Еще осенью и зимой 2020 года малышу сделали несколько инъекций «Спинразы». Это один из двух существующих препаратов патогенетической терапии для СМА, который назначается пожизненно препараты действуют на заболевание по-разному и не противоречат друг другу. Но в случае с Мишей был сделан перерыв, для того чтобы ввести «Золгенсма» в феврале 2021 года. Такая парная история должна была дать хороший эффект, но тесты показали, что препарат за 160 млн рублей за два года улучшил двигательную функцию мальчика всего с 38 до 40 баллов. При норме двигательной активности в 64 балла.
Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку», — говорит Яна. На бумаге спасительная рекомендация так и не появилась. Потом был суд, который обязал медицинских чиновников немедленно начать терапию, но и это не запустило процесс. До сих пор чиновники настаивают, что «продолжения патогенетической терапии после генозаместительной не требуется». Вот так замысловато тянут время. И с одной стороны, решение суда вроде бы исполнили: «Спинраза» для Миши есть, но показаний для терапии пока не имеется. И так почти год.
Яна и Дмитрий даже задумывались о том, чтобы самим купить упаковку «Спинразы», но безжалостная математика ломает все планы.
На самом деле ничего Мише не мешает получать этот препарат, завтра мы выходим с обращением к президенту Российской Федерации со словами остановить убийство ребенка. Если не решится все на местном уровне, поедем в Москву. Они осмотрели ребенка, у них Миша посидел, английский алфавит назвал, всех животных назвал, руками, ногами подвигал. Прошел тесты на 55 баллов из 64.
«Это настоящее чудо!»: трехлетний Миша Бахтин со СМА начал ходить
Дмитрий Бахтин, Свердловская область Фото Сергея Величкина. Одиночный пикет у здания минздрава Свердловской области устроил Дмитрий Бахтин — отец трёхлетнего Миши, который страдает редкой болезнью, спинально-мышечной атрофией (СМА). Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади. 21 декабря 2023 - Новости Москвы - Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства.
Родители Миши Бахтина напишут заявление на telegram-канал, публикующий информацию о болезни сына
20 февраля 2021 года шестимесячному Мише Бахтину сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. 26 сентября 2023 - Новости Рязани - При этом до Zolgensma Мише Бахтину регулярно кололи эту самую Спинразу, но потом родители решили перейти на золотой укол. Юный свердловчанин Миша Бахтин, который страдает спинально-мышечной атрофией, получит для лечения препарат «Рисдиплам» по поручению губернатора Среднего Урала Евгения. Московские врачи отказались участвовать в федеральном консилиуме по лечению трехлетнего Миши Бахтина, который должен был пройти сегодня в Областной детской клинической.