Актриса, как известно, воспитывает сына с синдромом Дауна. 52-летняя женщина зачем-то обвинила Наталью в том, что та призывает делать аборты, если у плода есть какие-либо отклонения. Подборка новостей о синдроме Дауна, жизни людей с синдромом Дауна, полезная информация и вдохновляющие истории.
Что такое синдром Дауна и как часто он встречается?
- "Много сил потратила, чтобы над нами не смеялись". История юной модели с синдромом Дауна - ТАСС
- Мужчина с синдромом Дауна стал отцом и теперь гордится сыном-врачом
- Что еще почитать
- Люди с синдромом Дауна: актеры, юристы и рестораторы | Блоги | Общественное Телевидение России
- 7. Тим Харрис, ресторатор, 31 год
10 неудобных вопросов о синдроме Дауна
Позитивные портреты отечественных знаменитостей с детьми с синдромом Дауна выставили в Пулково. Она всемирно известный адвокат и консультирует фонды Down's Syndrome Scotland, Ann Craft Trust и Mencap, которые помогают людям с синдромом Дауна. Общественное объединение «Солнечный father», организованное отцами детей синдромом Дауна, составило рейтинг самых успешных в России людей с лишней хромосомой. Все эти истории известных людей с синдромом Дауна не могут оставить человечество равнодушными. Тем не менее его необычные, талантливые картины разрушали стереотипы восприятия людей, страдающих синдромом Дауна. Да, люди с синдромом Дауна не смогут стать академиками или вести точную бухгалтерию, но совершенно точно они могут нести свет в эту жизнь.
Хакамада, Бледанс и другие: как живется детям знаменитостей с синдромом Дауна
| Известные люди с синдромом Дауна - Сергей Шестаков | Первый человек с синдромом Дауна получивший почетную докторскую степень гуманитарных наук, Университет Портленда. |
| Мы все разные: знаменитости присоединились к флешмобу в поддержку людей с синдромом Дауна | вспоминает истории самых знаменитых и успешных людей с синдромом Дауна. |
| «Солнечные» знаменитости: на что способны люди с синдромом Дауна | Проблема социализации и интеграции людей с синдромом Дауна все острее. |
| Четыре истории успеха из жизни молодых людей с синдромом Дауна — «Москва — добрый город» | Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) направлен на повышение информированности общества об этой патологии. |
В Новосибирске парень с синдромом Дауна стал любимцем публики в «Глобусе»
У некоторых есть две копии хромосомы 21, а у некоторых — три. Более распространенная форма заболевания вызывает такие симптомы, как уплощенное лицо, особенно вокруг носа, маленькие уши и проблемы с обучением, общением и проблемами с сердцем. В некоторых случаях низкий мышечный тонус, вызванный этим заболеванием, также может привести к регулярным вывихам конечностей, потому что мышцы недостаточно сильны, чтобы удерживать кости на месте. Мозаичный синдром Дауна вызван случайным событием, которое происходит через несколько дней после того, как яйцеклетка и сперматозоид соединились вместе. Когда они делятся, некоторые клетки получают дополнительную хромосому, в то время как другие получают нормальное число.
Люди с мозаичным синдромом Дауна часто, но не всегда, имеют меньше симптомов синдрома Дауна, потому что некоторые клетки являются нормальными. Международная ассоциация мозаичного синдрома Дауна IMDSA , базирующаяся в Мичигане, говорит: «Поскольку у человека с мозаичным синдромом Дауна есть процент клеток с дополнительной 21-й хромосомой, связанной с синдромом Дауна, люди могут проявлять некоторые или все физические характеристики, связанные с синдромом Дауна. Они добавляют: «Важно помнить, что население в целом может проявлять такие характеристики». Люди с синдромом Дауна, как правило, не живут более 60 лет, хотя есть записи о людях с этим заболеванием, достигших 70 лет.
IMDSA говорит, что нет исследований, указывающих на то, что люди с мозаичным синдромом Дауна будут жить дольше, чем их сверстники с синдромом Дауна. Но, добавляют они, самая старшая женщина с мозаичным синдромом Дауна дожила до 83 лет. Они также реже испытывают другие признаки состояния, такие как проблемы с обучением или пониманием других. Г-жа Замбелли сказала, что у нее не было никаких предупреждающих признаков этого состояния в раннем возрасте.
Но после того, как ей исполнилось 12 лет, ее коленные чашечки начали вывихиваться «все время», и она сказала, что также начала бороться с обучением в школе.
Маша сегодня сама — будущая мама. Будущий отец ребёнка — чемпион мира по жиму штанги лежа Влад Ситдиков, спортсмен мирового уровня и тоже человек с синдромом Дауна. Сама Мария с надеждой ждет малыша, по-прежнему не любит точные науки, зато увлекается танцами, рисованием и плаванием и мечтает стать знаменитой и принести пользу людям, как ее мать. И, как многие «солнечные дети», она привязана к родным и считает маму лучшей подругой.
Об особенностях дочери Ирина Хакамада не рассказывала общественности довольно долгое время. Возможно, особенности политической карьеры мешали быть достаточно открытой для обнародования подробностей личной жизни. При этом диагноз «лейкоз» девочка получила во время баллотирования Хакамады на пост президента России, и политику потребовалось все мужество и силы, чтобы пережить непростой период. Однако сегодня фотографии Марии в выпускном платье можно видеть в мамином Инстаграме. И это, несомненно, большой плюс: Ирина вырастила прекрасную дочь и гордится ею.
Алина родилась и росла в то время, когда о таких детях вообще никогда никто не думал — только родители: "Вот есть у вас такой ребёнок — и думайте сами". Я это понимала. Я заниматься с ней начала очень рано — она в школу пошла готовая абсолютно, в отличие от других детей.
А другие родители не знали, как это делать. Я знала это как специалист Татьяна логопед и сурдопедагог по образованию. Татьяна Исламова — мать Алины — обучала дочь с самого раннего детства.
Сразу же. Мы занимались глобальным чтением, то есть по табличкам — Алина в 2 года уже читала 30 табличек — в пять с половиной Алина начала читать. Конечно, когда она начала осознанно читать — это было уже годам к 20.
Она читает, она пишет, может сказать, выразить свою мысль. Говорить она более-менее понятно начала уже в школе. Я сама логопед-дефектолог, но мы нанимали частного логопеда, покупали занятия, водили её на занятия», — говорит мать Алины Татьяна Исламова.
По её словам, другие учителя были нужны Алине не только из-за того, что мать не справлялась с обучением, но и потому, что Татьяне необходимо было научить дочь и другим вещам, например аккуратности и уходу за собой. Алина занималась в спецшколе, а потом училась в техникуме. Творческие занятия у неё тоже были — она ходила на вокал и в художественную школу Источник: Дарья Жбанова «Я вышла на работу, когда Алине было 7 месяцев, — это было не для того, чтобы Алину бросить и деньги зарабатывать.
А просто мне это надо было как воздух. Я считаю, что это правильно. И я не могу её сейчас ни в чём упрекнуть: "Ты забрала у меня карьеру!
У неё своя жизнь, у меня своя, мы существовали вместе и умудрялись заниматься. Я много работала логопедом у глухих детей, учила говорить глухих и слабослышащих детей речи — не жестовому языку, а устной речи», — объясняет мать Алины.
Почти сразу после родов врачи объявили: «У вашей крошки синдром Дауна». Женщина, по ее признанию, была на грани жизни и смерти, хотела уйти из политики, чтобы всю себя посвятить воспитанию дочери. Спасало и то, что муж во всем ее поддерживал: морально и финансово. Хакамада почти смирилась с болезнью дочери, но судьба преподнесла ей следующий удар — когда Маше исполнилось шесть лет, медики снова поставили девочке страшный диагноз — на этот раз «лейкоз». Маша стоически переживала лечение, никогда не плакала. Но нуждалась в серьезном уходе.
У нее не было иммунной системы, она могла подхватить все что угодно. Нам нужно было менять маски каждые три часа, постельное белье — три раза в день. А всю посуду обязательно кипятить». Через два с половиной года врачи, наконец, признали: ребенок здоров! Сейчас Маше 14 лет. Она учится в специализированной московской школе. Девочка, конечно, слаба в точных науках, но преуспевает в творчестве: с удовольствием рисует, поет и занимается танцами. А сама Хакамада в 2006 году создала фонд социальной солидарности, в котором лоббирует интересы инвалидов всех возрастов.
Ей предложили оформить больного ребенка в специальный интернат, но актриса отказалась. Несмотря на серьезный недуг, Сергей изучил английский язык, играет на фортепиано, знает поэзию и живопись. При этом актриса не скрывала, что все это далось нелегко. Поэтому, когда я слышу, что кто-то отказался от ребенка-инвалида, я не осуждаю их. Но о своем решении никогда не жалела». Юмашева: «Сын отменно плавает» Дочь первого президента России Бориса Ельцина — Татьяна Юмашева — родила ребенка с синдромом Дауна после чего вскоре развелась с мужем.
10+ знаменитостей, которые души не чают в своих особенных детях
это не болезнь, это не лечится, это данность. У человека с синдромом Дауна идеальный образ мышления. Карен Гаффни – первый человек с синдромом Дауна, переплывшая Ла-Манш с парализованной левой ногой. День людей с синдромом Дауна: как «солнечных» детей готовят к самостоятельной жизни. День людей с синдромом Дауна: как «солнечных» детей готовят к самостоятельной жизни.
28 успешных людей имеющих синдром Дауна
У человека с синдромом Дауна идеальный образ мышления. Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) направлен на повышение информированности общества об этой патологии. Первый человек с синдромом Дауна получивший почетную докторскую степень гуманитарных наук, Университет Портленда. 21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна – Самые лучшие и интересные новости по теме: Знаменитости, интересное, истории на развлекательном портале
Артисты театра и кино «поймали контакт» с актерами с синдромом Дауна
| Как знаменитости боролись за своих детей с синдромом Дауна | Американская спортсменка Карен Гаффни стала первым человеком с синдромом Дауна, переплывшим знаменитый пролив Ла-Манш. |
| Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы | Она всемирно известный адвокат и консультирует фонды Down's Syndrome Scotland, Ann Craft Trust и Mencap, которые помогают людям с синдромом Дауна. |
| ТОП-10 самых успешных в России людей с синдромом Дауна | У человека с синдромом Дауна идеальный образ мышления. |
| Дети знаменитостей с диагнозом аутизм и синдром Дауна (14 фото) | это не болезнь, это не лечится, это данность. |
В Новосибирске парень с синдромом Дауна стал любимцем публики в «Глобусе»
В три года мальчик слушал лекции в планетарии и мог рассказать алфавит в обратном порядке, а в пять лет сложил пятитысячный пазл и наизусть запомнил карту США. В 11 лет он стал студентом Университета Индианы, потому что школьную программу уже знал. В 14 лет Джейкоб получил степень магистра в Канаде, сегодня в свои 19 лет он кандидат наук и разрабатывает свою теорию относительности. Мария Ланговая, 20 лет, спортсменка Фото: sunchildren. Она дважды участвовала в Специальной олимпиаде для людей с ментальными нарушениями. Первое «золото» получила в 12 лет, в 2011 году на Играх в Афинах в основном составе сборной России, а еще раз чемпионкой она стала в 2015 году на Всемирных летних играх в Лос-Анджелесе — привезла «золото» и «бронзу». Кстати, профессиональный спорт в жизни девушки появился случайно — слишком болезненную девочку отдали в бассейн, чтобы «подзакалить». С этого и началась ее спортивная карьера.
Андрей Востриков, гимнаст, 30 лет Андрей Востриков — воронежский спортивный гимнаст с синдромом Дауна, шестикратный чемпион Специальных олимпийских игр, обладатель 65 медалей по спортивной гимнастике. Джейми Брюэр, актриса и модель, 32 года Фото: neinvalid. Она получила известность за роли в сериале «Американская история ужасов». А в 2015 году Джейми стала первой моделью с синдромом Дауна, которая выступила на показе мод в Нью-Йорке. Мэдлин Стюарт, модель, 20 лет Фото: silnie-duhom. А все началось с того, что в 2014 году Мэдлин с мамой пришли на показ мод в Брисбене, после этого девушка решила всерьез заняться собой — похудела на 20 кг. Сейчас она рекламирует одежду и косметику.
В Instagram у Мэдлин более 145 тысяч подписчиков. Паула Саж, актриса, спортсмен и адвокат, 37 лет Фото: touchdown21. Продолжая сниматься в сериалах, Паула параллельно занимается спортом — нетболлом, она неоднократно участвовала в Специальных Олимпийских Играх. А еще Паула — всемирно известный адвокат по правам людей с синдромом Дауна. Она консультирует международные фонды Ann Craft и Mancap. Мария Нефедова, 48 лет, актриса Фото: kino-teatr. Кроме того Мария — актриса «Театра Простодушных».
Рональд Дженкис, музыкант и композитор, 29 лет На Рождество четырехлетнему Рональду Дженкису с синдромом Дауна подарили игрушечный синтезатор, а через три года — настоящий синтезатор Yamaha PSR-500. С того момента мальчика нельзя было представить без этого инструмента. Правда, уроки игры на пианино с учителем не привели к нужному результату: Рональд бросил занятия, потому что привык играть на слух, а не по нотам. К счастью, мальчика заметил руководитель школьного оркестра и разрешил Рональду вставлять собственные импровизации на клавишных. В 2006-м Дженкинс начал выкладывать свои мелодии на YouTube. Через год Рональд самостоятельно выпустил свой первый студийный альбом. Дженкис создает музыку в различных стилях: техно, рок-н-ролл, рэп.
Он экспериментирует с сочетанием пианино, синтезатора, электрогитары и аудиоредакторов для ПК.
Однако родители в родильном зале рыдали не от горя, а от счастья. И они его уже любят. А любовь, как известно, испытание не для слабаков. Люди сегодня запуганы предрассудками о детях-даунах. По статистике, 85 процентов просто боятся дополнительных трудностей с воспитанием не такого, как у всех, малыша. И только 15 процентов мам и пап даунят, наделенных даром любви, надежды и веры, забирают ребенка, и каждый день совершают свой родительский подвиг. Эвелина и Александр заслуживают большого уважения и восхищения, потому что они не только приняли своего сына, каким послал его им Бог, но и постоянно доказывают людям, что такие дети — это тоже счастье. Большинство матерей, которые находились на перепутье благодарны Эвелине и Александру за открытый разговор на негласно запретную тему, столь болезненную для родителей солнечных деток.
Дочь Лолиты Милявской Лолита Милявская не отказалась от дочери Евы, когда врачи сказали певице, что ее ребенок родился неполноценным. По словам артистки, медики сперва сказали, что у девочки синдром Дауна, но позже изменили диагноз на аутизм — врожденную психологическую замкнутость. Лолита не упускает случаю похвалить свою дочь в каждом интервью. Но при этом и не скрывает, что у ребенка существуют проблемы со здоровьем. До четырех лет Ева не умела говорить, к тому же у нее плохое зрение. Во многих интервью Лолита рассказывала, что дочка родилась шестимесячной, певице тогда было 35 лет. Малышка весила меньше полутора килограммов, и ее долго выхаживали в барокамере. Не зря говорят, что материнская любовь творит чудеса. Сейчас 16-летняя Ева ходит в школу и практически не отстает от здоровых сверстников.
А ее знаменитая мама всегда поддерживает других мам, воспитывающих детишек с генетическими особенностями. Малышка появилась на свет раньше срока, и медики долго боролись за ее жизнь, после чего у девочки начались проблемы с развитием. Варя — «солнечный ребенок», обычно так называют детей, рожденных с синдромом Дауна. Они живут в своем особом мире и улыбаются гораздо чаще своих здоровых сверстников. В семье Бондарчуков слово «болезнь» не произносят — супруги просто называют Варю особенной. Заболевание младшей дочери Варвары не только не разрушило, а, наоборот, укрепило союз Федора и Светланы. Как правило, в такой ситуации муж с женой очень быстро перестают общаться, но с ними, к счастью, этого не произошло. В основном Варя живет за границей, где может получить необходимое ей лечение и достойное образование. Светлана отмечает, что Россия, к сожалению, не приспособлена для проживания таких «особенных» детей, как ее дочь.
Она моментально располагает к себе всех людей. Не любить ее просто невозможно. Она очень светлая. Варя, к сожалению, много времени проводит не в России; ей там проще учиться, проще проходить реабилитацию. Потому что знаю об этой проблеме не понаслышке. К счастью, у нас есть возможность отправить ее учиться, лечиться», — рассказала Бондарчук в интервью журналу. Женщина невероятно благодарна своему мужу Федору за ту поддержку, которую он оказывает ей и дочери. По мнению Светланы, рождение Варвары только сплотило их пару. В жизни Бондарчук нет места унынию или грусти, ко всем проблемам женщина относится философски: «Да, у нас есть ребенок с определенными проблемами, но с любым человеком в любой момент может случиться что-то страшное… Никто не застрахован.
Жить в страданиях и унынии — это неправильно». Дочь Ирины Хакамады Ирина Хакамада, талантливый бизнес-тренер, дизайнер, бывший политик и глава межрегионального фонда социальной солидарности «Наш выбор», который создала в 2006 году для инвалидов всех возрастов, проникшись этой темой после рождения в 1997 году дочки Марии, которой диагностировали синдром Дауна. Ирина не только волевая женщина, силе духа которой позавидуют многие мужчины-руководители, но и удивительная мама. В возрасте 42 лет она решилась родить ребенка. Мало того, что малышка родилась особенной, так еще и страшная болезнь настигла ее. В 2004 году, как раз когда Ирина баллотировалась в президенты РФ, никто и подумать не мог, что она переживает страшную семейную трагедию. Машеньке врачи поставили диагноз «лейкоз». Девочка прошла курс химиотерапии. Этот недуг она, к счастью, преодолела.
Несколько лет спустя Ирина решилась показать дочь людям и пришла с ней на премьеру блокбастера «Хроники Нарнии: Принц Каспиан». Этот выход в свет был нелегким даже для волевой Хакамады. Все увидели: ее дочь страдает синдромом Дауна — и прониклись глубоким уважением к этой мужественной и сильной женщине. В интервью Ирина рассказывает, что Маша любит танцевать. У нее художественное мышление, а вот точные науки девочке даются с трудом. А все, что касается образного видения мира, рисования, танцев, пения, у нее получается. Сын Константина Меладзе Продюсер Константин Меладзе развелся с женой Яной в 2013 году после 19 лет совместной жизни, у пары осталось трое общих детей — Алиса, Лия и Валерий.
Он должен ходить туда не только ради денег, а прежде всего потому, что у него жизнь должна быть такой же, как и у всех.
Он должен быть чем-то занят». Не последним остаётся и материальный вопрос. Пенсия, конечно, есть. И хотя понятно, что такие люди не могут зарабатывать миллионы, но тем не менее осознание того, что они не просто нужны где-то, но и то, что они вносят свой вклад в семейный бюджет для них важно. Ему важно, что он работает, что он в социуме. И я сейчас его учу не только готовке, стирке и другим бытовым делам, но и бюджету, как он должен складываться. Вот говорит Паша, что он хочет новые кроссовки. Я отвечаю: «А давай-ка посчитаем наш бюджет.
Вот сколько надо заплатить за квартиру, вот сколько за еду, вот - прочие расходы. Наверное, в этот раз не получится, давай-ка мы это перенесём на следующий месяц». Мы с ним пытаемся вести совместный бюджет, чтобы он понимал, что и он вносит свой вклад в функционирование нашей семьи. И он от этого очень горд. Вопрос дееспособности определяется в каждом случае индивидуально. Родственники опасаются, что человека с синдромом Дауна могут обмануть. Поэтому родители зачастую учат своих детей не подходить к чужому, не отвечать на телефон, ничего не подписывать. Также распространено частичное лишение дееспособности.
Например, невозможность совершать крупные сделки, если у человека есть какая-то собственность.
У девушки синдром Дауна, но она разрушает стереотипы о диагнозе, которого так боятся родители, да и в принципе пока что ещё сторонятся в обществе. Во многом сибирячка стала такой — талантливой и умной — благодаря родителям, которые вложили в Алину очень много сил и времени. Корреспондент НГС встретилась с Алиной и её матерью Татьяной и записала вдохновляющую историю их жизни для специального проекта редакции «Особые люди». Под ярким сценическим светом 24-летняя Алина Исламова выглядит гораздо драматичнее, чем в обычной жизни, — молодая актриса, услышав команду на видеосъёмку, с готовностью танцует как балерина и произносит небольшой монолог о «своей новой жизни» и ролях в театральной студии «Инклюзион». В этой студии профессиональные, заслуженные артисты играют вместе с актёрами с особенностями здоровья — ментальными и физическими. Что бы ни говорила Алина на сцене, её речь почти всегда заканчивается коронной фразой: «Я Алинуся, я дарю людям любовь». Но вопреки устойчивому мнению о необыкновенной радушности «солнечных людей» — носителей диагноза «синдром Дауна» — она часто ведёт себя довольно упрямо и может обидеться на тех, кто заставляет её что-либо сделать. Однако режиссёра своего театра — Анну Зиновьеву — девушка слушает внимательно. Просто Алина — актриса, и это значит, что ей нужно покориться Анне — она ведь здесь руководит.
А вот когда девушка выходит из театра, кажется, что ей лет 13: выдаёт не столько небольшой рост, сколько детская искренняя улыбка. Девочки родились в небольшом шахтёрском городке Черемхово в Иркутской области, где познакомились и поженились их родители. Алина ведь была не такой, как сейчас стала. Алина родилась и росла в то время, когда о таких детях вообще никогда никто не думал — только родители: "Вот есть у вас такой ребёнок — и думайте сами". Я это понимала. Я заниматься с ней начала очень рано — она в школу пошла готовая абсолютно, в отличие от других детей. А другие родители не знали, как это делать. Я знала это как специалист Татьяна логопед и сурдопедагог по образованию. Татьяна Исламова — мать Алины — обучала дочь с самого раннего детства. Сразу же.
Мы занимались глобальным чтением, то есть по табличкам — Алина в 2 года уже читала 30 табличек — в пять с половиной Алина начала читать.