Сегодня, 21 марта, отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Дата является символичной: 21 день третьего месяца выбрали, так как синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме). Наибольший интерес представляют причины и риски возникновения синдрома Дауна (49%), а также информация о том, как разговаривать и вести себя с теми, кто имеет данный синдром (46%). Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из21 хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях.
ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА
Первичная заболеваемость синдромом Дауна в России, по последним данным, составила 0,76 случая на 100 000 населения в целом, а среди детей в возрасте от 0 до 14 лет — 3,6 случая на 100 000. Часто данный диагноз устанавливают уже в первый год жизни. Так, в Москве на 100 000 новорожденных было обнаружено примерно 32,8 случая наличия каких-либо хромосомных аномалий. К сожалению, вылечить синдром Дауна нельзя. Однако своевременное обращение к врачам уже на ранних сроках беременности позволяет выявить данное генетическое отклонение.
Приглашения на праздник получили и здоровые ребята. Такое общение идет на пользу и одним, и другим, уверены специалисты. Ведь зачастую отношение общества к таким малышам оставляет желать лучшего. В Уфе в этот день даже пройдет боулинг-турнир в поддержку детей с синдромом Дауна. Участие в нем примут не только компании-спонсоры, но и волонтеры, и сами дети с синдромом Дауна, и их родители. Все собранные средства будут направлены на программы реабилитации.
Запланированы праздники и благотворительные мероприятия 21 марта в Украине и Белоруссии. Так, в Минском Государственном дворце детей и молодежи пройдет целый фестиваль. В нем примут участие «солнечные» дети, которые исполнят вокальные и хореографические номера. Родители же в перерыве смогут получить консультации дефектологов и иных специалистов. Знаменитые родители «солнечных детей» Вырастить «солнечных детей» — большой труд, требующий огромных душевных сил. На Западе, проблема людей с синдромом Дауна решается всеми возможными способами. О них снимают фильмы и телепередачи. Родителям оказывается поддержка. Усыновить таких деток мечтают миллионы пар. В России ситуация пока несколько иная.
Часто дети с особенностями оказываются никому не нужны. Распространена практика абортов и отказа от детей прямо в роддомах. Однако последние годы стараниями российских знаменитостей, столкнувшихся с такой проблемой, об этом заговорили и у нас. Звезды показывают своих детишек широкой аудитории и публично заявляют, что гордятся ими. Телеведущая Эвелина Бледанс, еще будучи беременной, узнала, что ее ребенок может родиться с отклонениями. Врачи предлагали сделать аборт. Но она с мужем заявила сразу: «Не надо нас пугать, мы будем рожать в любом случае». По словам Бледанс и ее мужа Александра Семина, самый большой в жизни страх — рождение больного ребенка — превратился для них «в самое большое счастье». И если обнаруживаются какие-то подозрения на проблемы с ребенком, убеждают женщин сделать аборт. У нас же народ пугливый, всем кажется, что человек в белом халате непременно говорит истину.
И если люди заняты только собой, своим меркантильным эгоистическим мирком, то любое опасение врача становится поводом для прерывания беременности. Но когда ты веришь в Бога, то к этим вещам относишься иначе. Я сказал врачам: даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв и что он вообще дракон, — значит, будет дракон. Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы. Так и запишите во всех своих документах и забудьте про нас». Сейчас Семен Семин благодаря заботе родителей окреп и не отстает от обычных детей. К нему приходят специалисты из фонда «Даунсайд Ап» — следят, как он развивается. В возрасте 6-ти месяцев Семен получил свой первый контракт на съемки в рекламе подгузников. У него есть «свой» блог в Твиттере. Кроме этого, Эвелина и Александр активно оказывают помощь родителям детей, родившихся с таким же синдромом, и с помощью адвокатов подготовили проект российского Закона о запрете врачам предлагать матерям отказываться от детей с синдромом Дауна, который в ближайшее время будет подписан.
Ирина Хакамада с дочерью слева , Эвелина Блёданс с сыном справа Бывший политик, а ныне бизнес-тренер, писатель и дизайнер одежды Ирина Хакамада родила дочку с синдромом Дауна, а через 4 года малышке поставили еще один диагноз — лейкоз. Если в семье происходит трагедия, большинство мам и пап доходят до ручки, думают о своем чаде 24 часа в сутки, забывают о себе, ужасно выглядят, не хотят жить.
После 40 лет — уже почти 122 случая на 10 тыс. В России ежегодно рождается 2,5 тыс.
К счастью, сегодня люди с синдромом Дауна наравне с другими могут жить полноценной жизнью. К этому особенному дню фонды « Синдром любви » и « Даунсайд Ап » решили рассказать, как изменилась жизнь людей с синдромом Дауна в России за последние десятилетия благодаря деятельности благотворительных организаций. Все данные, представленные ниже, получены в ходе исследований, проводимых фондом «Даунсайд Ап». Этому способствует и разработанный при участии фондов официальный документ — Декларация этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями.
Одна из причин этого — своевременная психологическая поддержка родителей и их уверенность в том, что они не останутся наедине со своими проблемами, а их дети смогут жить полноценной и насыщенной жизнью. Знакомство со специалистами фондов дает родителям уверенность в том, что они всегда смогут обратиться за советом и получить квалифицированную помощь и поддержку. Например, благодаря участию фондов «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» профессиональная художница с синдромом Дауна из Вологды Евгения Дубровская разработала индивидуальный дизайн для соцсети адвоката. Еще один успешный случай — двухмесячная стажировка молодых людей в московском Saperavi Cafe в качестве официантов, бариста, поваров и хостес.
Многие из нас, не подозревают об этом, являются носителем различных сбалансированных хромосомных аномалий. Те из нас, кто является носителем сбалансированных транслокаций, рискуют иметь детей с дефектами в потомстве. Бывают также весьма редкие ситуации, когда хромосомы обмениваются между собой таким образом, что дети рождаются с болезнью Дауна при каждой беременности. Предположение о диагнозе выносится при обычном клиническом осмотре по наличию типичных признаков, к которым относятся необычные черты лица и головы: лицо «плоское», монголоидный разрез глаз, эпикант, короткий нос, плоская переносица, небольшие ушные раковины, широко расставленные глаза или косоглазие, пигментные пятна на радужке, катаракта, недоразвитие нижней челюсти, открытый рот, большой высунутый язык, диспропорция туловища и конечностей, короткая шея, четырехпальцевая борозда на кисти, мышечная гипотония. Множественные пороки развития: сердца, желудочно-кишечного тракта, деформации грудной клетки. Дети с этим диагнозом позже по сравнению со сверстниками начинают сидеть, ходить, говорить, интеллект снижен, но люди с синдромом Дауна в работе намного лучше справляются с монотонными заданиями, когда другим эти задачи кажутся неимоверно скучными. Это хорошие сиделки при госпиталях, помощники по уборке и сервису.
Они прекрасно могут справляться с однообразной фермерской работой. И, при этом, без раздражения и жалоб. Ведь люди с синдромом Дауна — одни из самых добрых людей на планете, очень ласковы и дружелюбны. В настоящее время существует пренатальный скрининг на хромосомные аномалии в раннем сроке развития будущего ребенка 12-14 нед. Дальше решают родители сохранять или прерывать данную беременность. Они должны понимать, с какими трудностями им предстоит столкнуться с лечением и воспитанием особого ребенка. Действительно, воспитание малыша с синдромом Дауна требует душевных и волевых усилий, многократно превышающих развитие ребенка, родившегося без отклонений.
Если обычному ребенку можно показать действие несколько раз, и он его усвоит, то ребенку с синдромом Дауна нужно проделать это в десятки, сотни раз больше! Развитие таких детей требует специальных коррекционных программ. Изначально, и самое важное — психологическая помощь матери для восстановления психоэмоционального состояния.
21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна
По инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Вообще, синдром Дауна, или трисомия по хромосоме 21 – не болезнь, а незначительное отклонение от нормы. Двадцать первый день третьего месяца – дата, символически обозначающая синдром, причиной которого является патология в 21 паре хромосом, где вместо двух их три.
«Люди с синдромом Дауна могут многое, главное — дать им шанс»
Спасибо вам за ваше неравнодушие, спасибо за светлый порыв поддержать тех, кто в силу сложившихся жизненных обстоятельств нуждается в вашей поддержке! И мы с уверенностью можем сказать, пока есть такие люди как вы, которые инициативно помогают государству в его заботе о людях, которые оказались в трудной жизненной ситуации, процессы и варианты оказания помощи будут только совершенствоваться, а дети и их родители будут улыбаться чаще! Спасибо вам!
Люди с синдромом Дауна нередко имеют и аутистические черты, у некоторых диагностируется расстройство аутистического спектра. Специалисты «Нашего Солнечного Мира» оказывают реабилитационную помощь таким подопечным, а Центр борется за то, чтобы для них, как и для всех людей с особенностями развития в ментальной сфере, была создана доступная среда. Чтобы малыши могли ходить в детский сад, а подростки учиться в школе, чтобы их принимали в творческие и спортивные секции, и чтобы, повзрослев, они могли найти доступную для себя работу и жить полноценно и счастливо.
Разработка каждого изделия коллекции велась при участии более пятидесяти детей и взрослых с синдромом Дауна в возрасте от 10 до 25 лет и их родителей, а также при поддержке фондов «Синдром Любви» и «Даунсайд Ап». В первую коллекцию вошло четыре изделия: унисекс-толстовка и джинсы, юбка и жакет из денима. Все вещи учитывают специальную размерную сетку, а еще у них более широкая горловина, укороченные рукава, объемные и глубокие карманы, удобная застежка. Ребятам хочется выглядеть так же стильно, ярко и современно, как их сверстники, но из-за особенностей строения тела это не всегда возможно.
Для повышения информированности общества о самой распространённой генетической патологии проводится флешмоб Lots of Socks Разные носки , участники которого фотографируются или ходят в непарных носках. Таким образом люди пытаются привлечь внимание общества к проблемам людей с синдромом Дауна, а также выразить им свою поддержку.
21 марта - Всемирный день людей с синдромом Дауна
«ГОРОД НАДЕЖДЫ» → Наши новости → 21 марта — Международный день осведомленности о людях с синдромом Дауна. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21-й хромосоме (поэтому и 21 марта). третий месяц года) по 21 хромосоме (21 число). В «переводе на язык календаря» март – третий месяц в году (синдром Дауна представляет собой трисомию), число 21 установлено в связи с присутствием дополнительного генетического материала в хромосоме 21. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21-й хромосоме (поэтому и 21 марта).
Посмотрите на проект бренда одежды для людей с синдромом Дауна — повседневной и удобной
У большинства больных синдромом Дауна имеется три 21-х хромосомы вместо положенных двух; в 58% случаев аномалия связана с присутствием не целой лишней хромосомы, а ее фрагментов. 21 марта во всем мире отмечают день людей с синдромом Дауна. У нас социальные ролики про людей с синдромом Дауна выходят на телевидении только 21 марта. Поэтому для Международного дня людей с синдромом Дауна выбрали именно 21 марта — 21-й день третьего месяца. При поддержке общества люди с синдромом Дауна могут успешно социализироваться, адаптироваться к самостоятельности и вести полноценную жизнь. 21 марта люди отмечают Международный день человека с синдромом Дауна – генетической патологии, вызванной лишней (третьей) хромосомой в 21-й паре.
Всемирный день людей с синдромом дауна
Поэтому датой Всемирного Дня людей с синдромом Дауна и был выбран 21-й день третьего месяца. Смотрите свежие новости на сегодня в Любимом городе | 21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна. Поэтому для Международного дня людей с синдромом Дауна выбрали именно 21 марта — 21-й день третьего месяца. это не болезнь.
«Адлерский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями»
Я могу! Мы работаем, чтобы у вас была актуальная информация и полезные материалы по любому вопросу в благотворительности. Вместе мы этого достигнем.
Научные исследования синдрома Дауна Множество экспериментов по изменению экспрессии генов, расположенных на сверхчисленной хромосоме 21 и других хромосомах, могут привести к открытию новых терапевтических подходов. Например, экспериментальное подавление больших хромосомных областей путем введения эффектора инактивации Х-хромосомы, гена XIST, в лишнюю копию хромосомы 21 может предотвратить развитие некоторых клинических проявлений, характерных для синдрома Дауна. Достижения в области single-cell технологий, которые позволяют изучать геном, транскриптом, модификации гистонов и контакты хроматина в отдельных клетках, расширяют представление о клеточных механизмах путей развития клинических симптомов при синдроме Дауна. За последние десятилетия успехи в молекулярно-генетической диагностике позволили широко внедрить методы ранней диагностики, в первую очередь, скрининга для пренатального выявления синдрома. Это необходимо супружеским парам для принятия информированного решения о продолжении или прерывании беременности в случае болезни плода. Синдром Дауна на животных моделях Животные модели синдрома Дауна, особенно мышиные, сыграли важную роль в изучении трисомии 21-й хромосомы.
Однако при изучении этих моделей следует сделать оговорку: синдром Дауна — это состояние человека, которое невозможно точно воспроизвести у других видов.
Смотрите социальный ролик: Синдром Дауна — самое частое генное нарушение, актуальное для всех мировых регионов, не зависящее от состояния родительского организма и уровня их жизни. Причины его появления полностью не исследованы. Одним из известных критериев, увеличивающих риск диагностирования патологии, является материнский возраст. Аномалия характеризуется в заметной степени более медленным развитием человека, а также некоторыми физиологическими признаками: гипотония мышц, высокая суставная подвижность, складка кожи на шее и другое. Однако такие дети способны научиться как личной гигиене, так и чему-то более сложному, вопреки распространенному мнению о невозможности их обучения. Ежегодно около 4000 людей появляются на свет с данным синдромом. Эта хромосомная аномалия выявляется у одного малыша из примерно 1000 младенцев. Чтобы не допускать ошибок и неточностей в понимании природы синдрома Дауна и особенностей, присущим этим людям, пожалуйста, ознакомьтесь со списком наиболее распространенных заблуждений о синдроме Дауна и комментариями к ним. Синдром Дауна — это болезнь, ее нужно лечить… Это не так: Синдром Дауна СД — это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.
Лишняя, 47 хромосома, обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития.
Потому что они невероятно милы, дружелюбны, добры, доверчивы, восхитительны. В Савёлках у учеников 6 «Ж» и 7 «Ж» классов школы N 854 в Никольском корпусе прошли мероприятия развлекательного характера «Мы маленькие лучики огромного солнца».
Те дети, которых называют «солнечными», бывают куда более жизнерадостнее и оптимистичнее других.
21 марта – День людей с синдромом Дауна. Кто они и как изменилось к ним отношение в обществе?
День и месяц для этого события были выбраны символично и отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что третий месяц года, а синдром Дауна представляет собой трисомию по 21 хромосоме поэтому и число 21. Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун, а в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома. Синдром Дауна встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.
О нём воспитатели отзываются как об очень ответственном ученике. Самостоятельно выполняет все задания и любит полный порядок на рабочем месте. При том вот даже видно, что у него в контейнере все по своим местам, если не дай бог бусинка попадёт не того цвета в баночку, он обязательно её переложит. Для него порядок - основа успешной работы. Всего лишь одна лишняя хромосома. Эта генетическая аномалия и называется синдромом Дауна. Такие дети медленнее развиваются, им труднее общаться с другим людьми.
Но в то же время они обладают по-настоящему ценными человеческими качествами.
В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца. Английский врач Джон Лэнгдон Даун John Langdon Down, 1828-1896 в 1862 году первым описал синдром, получивший впоследствии его имя, как форму психического заболевания. Синдром Дауна характеризуется определенным набором физиологических особенностей, например таких, как «плоское лицо», кожная складка на шее, гиперподвижность суставов, мышечная гипотония. Ребенок с таким расстройством развивается заметно медленнее своих сверстников.
Потому что они невероятно милы, дружелюбны, добры, доверчивы, восхитительны. В Савёлках у учеников 6 «Ж» и 7 «Ж» классов школы N 854 в Никольском корпусе прошли мероприятия развлекательного характера «Мы маленькие лучики огромного солнца».
Те дети, которых называют «солнечными», бывают куда более жизнерадостнее и оптимистичнее других.