Главная страница Новости Общество Сбор средств на лечение 4-летнего Максима Гришина со спинальной мышечной атрофией завершен. Максим Гришин @maksim_sma1 Россия, г. Киров Диагноз: СМА 1 типа Срочный сбор на Золгенсма Вперед к закрытию сбора!
В Киров приехали российские блогеры, чтобы помочь собрать средства для Максима Гришина
Блог Максима Гришина. Максим Гришин. НАШ СБОР ЗАКРЫТ!!! Друзья, 2 с лишним года мы провели в сборе средств для лечения Максима. Maksim grishin srochnyy sbor na zolgensma maksim sma1. Максим Гришин @maksim_sma1 Россия, г. Киров Диагноз: СМА 1 типа Срочный сбор на Золгенсма Вперед к закрытию сбора! Состав педагогов. Школьные новости. Фотоотчеты и видео с выступлений, занятий и пр. Информация о сообществе, группе «Максим Гришин СМА 1. Срочный сбор на Zolgensma.»: фото, описание, статус, подписчики. Акцию для помощи страдающему диагнозом спинальная мышечная атрофия и проходящему сейчас реабилитацию маленькому кировчанину Максиму Гришину организовало кировское областное отделение партии «Коммунисты России». Сбор средств для Максима Гришина из Кирова, страдающего СМА, закрыли. 27.02.2023.
Срочный сборн на укол стоимостью в 164 миллиона рублей
Maksim grishin srochnyy sbor na zolgensma maksim sma1. Максим Гришин @maksim_sma1 Россия, г. Киров Диагноз: СМА 1 типа Срочный сбор на Золгенсма Вперед к закрытию сбора! Родители трехлетнего Максима Гришина из города Киров столкнулись с тяжелым испытанием: ребенку был поставлен диагноз "спинальная мышечная атрофия" (СМА) 1 типа. Сбор шел на протяжении 2 лет. У Максима спинальная мышечная атрофия. Для лечения заболевания необходимо очень дорогое лекарство Zolgensma. Максим Гришин СМА 1 тип Срочный сбор на Zolgensma МАКСИМ ГРИШИН, 2 года 4 мес Диагноз: Спинальная Мышечная Атрофия 1 типа. Суд обязал свердловский Минздрав обеспечить нужным лекарством Мишу Бахтина со СМА.
История болезни
- Избившего женщину из-за долгов ее сына отпустили из зала суда // Новости НТВ
- 28% до исцеления: Максиму Гришину со СМА не хватает 36 млн рублей до закрытия сбора
- Читайте также:
- В Кирове начался сбор макулатуры в помощь Максиму Гришину
- Telegram: Contact @maksimsma1
28% до исцеления: Максиму Гришину со СМА не хватает 36 млн рублей до закрытия сбора
Сейчас дети со СМА в России получают американский препарат «Спинраза», который в 2019 году зарегистрировали в РФ, а в 2020 году включили в перечень жизненно важных лекарств. По назначению врачей его должны предоставлять пациентам бесплатно. Но «Спинраза» не излечивает заболевание полностью, а лишь замедляет его прогрессирование, улучшая состояние пациента в отдельных случаях. При этом продолжительное лечение в течение 10 лет «Спинразой» обходится в два раза дороже одного укола незарегистрированного «Золгенсма». На 19 мая текущего года родителям Максима удалось собрать 7,4 миллиона рублей из необходимых 164,3 миллионов. Мама мальчика отмечает, что укол «Золгенсма» необходимо сделать до того, как ребёнок достиг 2-летнего возраста или его вес не превысил 13,5 кг. Ранее Совет АП Кировской области выделил денежные средства на помощь ребенку нашего коллеги и призывает всех неравнодушных адвокатов оказать посильную помощь!
Это дело нескольких минут, а для нас это очень большая пoддеpжка. Эти нехитрые шаги дают больший oxвaт cтранички Максима! Ведь чем больше людей узнают о Максиме, тем быстрее закроется наш непростой сбор.
Так, в декабре 2019 года родители мальчика пытались добиться назначения "Спинразы". Однако после обращения за помощью в областной Минздрав их ждало разочарование: в ведомстве развели руками и сказали, что таких денег у региона нет. Появился шанс получить последний препарат, для этого нужно было участвовать в специальной лотерее по поручительству врача, и такой нашелся.
Прошло время, Максиму исполнилось два года, из лотереи он был исключен. Сейчас у него есть только одна возможность выздороветь: как можно скорее сделать укол препарата Золгенсма, ведь на сегодняшний день ему уже три года.
Нам очень нужна поддepжка каждого из Вас! Прошу Вас, пожалуйста, помогите нам распространить информацию про Максимочку!
Пocты на странице Максима в ВК выходят в 11:15 и 20:00 по мск Пocтавьте лaйк, сделайте peпocт записи, нaпишитe кoммeнтаpий.
Сбор средств на лечение 4-летнего Максима Гришина со спинальной мышечной атрофией завершен
Завершение сбора средств на укол - хоть и большой, но только первый шаг на пути Максима к победе над болезнью. Впереди - курсы реабилитации и полное обследование организма перед введением препарата. Это очень серьезный препарат, и состояние организма должно быть полностью готово к его принятию. Чтобы не навредить. Самый главный принцип - это не навредить. Поэтому полное медицинское обследование организма, консилиум, заключение врачей». Обследование и консилиум врачей, по словам мамы Максима, состоятся в течение ближайших нескольких недель. Потом укол - и снова курсы реабилитации и лечебной физкультуры.
В зависимости от тяжести симптомов выделяют три основных типа СМА. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание. У младенцев СМА 1-го типа проявляется выраженной мышечной гипотонией слабостью , синдромом «вялого ребёнка», также угасают кашлевой, сосательный и глотательные рефлексы. Сейчас ему 2 года и 4 месяца, и он ещё никогда не ходил на своих ногах. Семья открыла сбор на препарат «Золгенсма», один укол которого способен вылечить их сына. Но пока этот препарат официально не зарегистрирован на территории нашей страны и является самым дорогим лекарством на планете. Его стоимость составляет более 160 миллионов рублей.
Нам удалось пообщаться с мамой мальчика Александрой и узнать подробности их небольшого путешествия. По словам Александры, в зоопарке они увидели не только необычных для нашего региона обитателей, таких как львица и верблюд, но и самых простых животных — свиней, коров и коз, которых маленький Максим даже попробовал погладить. К львице близко подходить не стали, только с хозяином Андреем, — говорит мама. Максима пытались познакомить поближе и с другими животными, но из-за того, что он еще маленький, попытки остались безуспешны. Александра рассказала, что в зоопарке было еще много интересной «шипящей и рычащей» живности.
Челюсти у Максимки не смыкаются, зубы растут криво, жевать он не может. Говорит неразборчиво, никто его не понимает. Я обратилась к московским специалистам. Они составили план лечения и начали сложную ортодонтическую подготовку к операции — надели пластины на обе челюсти. Этот первый этап я оплатила, больше денег нет, и я прошу вашей помощи. Ребенок сложный, в детсад его не берут, и я не могу устроиться на работу.
В Кирове начался сбор макулатуры в помощь Максиму Гришину
В партии напоминают, что сдать макулатуру можно каждую субботу, по 28 мая включительно, с 12. Вторсырье будет выкуплено научно-производственным предприятием «Экологические технологии и решения». А деньги направлены в помощь маленькому кировчанину.
Максим испытал на себе особый вид процедур по дыхательной гимнастике и следовал всем указаниям специалиста. Задача состояла в том, чтобы дышать с определённым ритмом при прокатывании мяча по грудной клетке. Максим, конечно, устал, но ему хватило сил покачаться на его любимых качелях по пути домой, — делится Александра. Ранее мальчику отказал в госпитализации научно-исследовательский клинический институт педиатрии им.
За 27-28 сентября на карту мамы мальчика Александры поступило 105 325,99 рубля. Сейчас Максим проходит курс реабилитации в Москве в центре «Нейрокид».
Мы были на занятиях по логореабилитации и брифреабилитации. Логопедия — это специальная наука, и развитие речи человека зависит от всего организма, поэтому специалисты центра проводят манипуляции, воздействуя, прежде всего, на тело.
В то время в России была программа расширенного доступа, однако попасть в нее семье из Кирова не удалось. Консультирующие медики на тот момент могли посоветовать только заниматься с малышом ЛФК, делать ему массаж и физиопроцедуры. Прогрессирующая болезнь СМА требовала применения технических средств реабилитации, мы стали преодолевать и этот путь, — говорит мама Максима. Так, в декабре 2019 года родители мальчика пытались добиться назначения "Спинразы". Однако после обращения за помощью в областной Минздрав их ждало разочарование: в ведомстве развели руками и сказали, что таких денег у региона нет.
"Единственный шанс": ребенок со смертельным недугом из Кирова нуждается в срочной помощи
В базе данных организации "Максим Гришин СМА 1. Срочный сбор на Zolgensma." находится 1 анкета. Максим Гришин. НАШ СБОР ЗАКРЫТ!!! Друзья, 2 с лишним года мы провели в сборе средств для лечения Максима. Максим Гришин СМА 1. СБОР ЗАКРЫТ. МАКСИМ ГРИШИН, 4 года Диагноз: Спинальная Мышечная Атрофия 1 типа.