Сегодня мы расскажем про Еву Вихареву и ее папу Сашу.
Мошенники собирают деньги от имени отца пятилетней девочки со СМА из Перми
Ева Вихарева СМА1: детальный анализ группы, количество подписчиков, статус и свежие фото. Оригинальная музыка. 238. Малышке Еве, которую воспитывает один отец, снова нужна помощь. на вопрос нравится ли Еве, Ева пыталась сказать да, но бывает голосок пропадает)#евасма1 #пап. Статистика ВК сообщества "Ева Вихарева СМА1 ". на вопрос нравится ли Еве, Ева пыталась сказать да, но бывает голосок пропадает)#евасма1 #пап.
Сбор закрыт!
Увы, с тем же диагнозом. Однако Александр был резко против аборта и настоял на том, чтобы жена рожала. С первых дней жизни маленькая Ева вместе с мамой лежала в больнице. Пойми, каково лежать в больнице с ребенком"». И через полгода после рождения девочки Наталья ушла.
Александр, которому на тот момент было 25 лет, не растерялся: оформил декретный отпуск и научился ухаживать за тяжелобольной дочкой.
Я с сыновьями общаюсь по телефону, та сторона с нами не общается совсем. Ева никогда не жила с нами, мы хотели ее перевезти от бабушки с дедушкой, начали готовить ей комнату, а потом жена умерла — и все планы рухнули, — рассказывает Владислав. RU Трагедия произошла 12 августа 2021 года.
На руках Владислава осталась двухлетняя дочь с диагнозом ДЦП, о котором наш герой на тот момент имел весьма размытое представление. Потом случились преждевременные роды, и, видимо, что-то со здоровьем Яны пошло не так. Год нас наблюдали, окончательный диагноз поставили уже после года. Но мы тогда с женой эту тему толком и не обсуждали.
Даже не знаю почему. Я работал на микроавтобусе, ребенком практически полностью занималась жена, в том числе и реабилитацией, — говорит Владислав. Дочка унаследовала от мамы огненно-рыжие волосы Источник: архив Владислава Чурашова Вникать в ситуацию Владислав начал, когда его супруга заболела и ему пришлось оставить работу и проводить с дочкой сутки напролет. До своей смерти женщина болела около месяца.
Мы обследовали всё — и сердце, и желудок, а оказалось воспаление легких. Большое поражение обнаружили врачи на второй скорой, которую мы вызывали за это время. За некоторое время до этого медики первой скорой также проверяли сатурацию и никаких отклонений не нашли, поэтому мы и не думали, что у Кати воспаление легких. Так вот жену забрали на скорой, привезли в больницу, положили в распределитель, мазок на ковид у нее тогда был отрицательным.
Туда же, по рассказам жены, вскоре положили женщину с сильным кашлем. Видимо, от нее Катя и заразилась коронавирусом, потому что ее мазки, взятые через несколько дней, уже были положительными, — рассказывает собеседник. Кроме меня некому» Екатерина обожала дочку и мужа и, словно чувствуя свой уход или опасаясь его, отправляла им видео и фото даже из больницы. Одно из последних селфи Екатерины Источник: архив Владислава Чурашова — Совсем плохо она чувствовала себя лишь в последние дни.
Его голос не дрожит и ожидаемые в таких ситуациях слезы по щекам не текут. Про таких людей говорят: «Кремень». Владислав крепко держит себя в руках и не дает эмоциям вырваться наружу. Кроме меня некому, — говорит он очень серьезно.
При этом вся квартира — напоминание о Екатерине. В зале в рамках стоят ее фото разных лет, в том числе и снимок со свадьбы.
Там в то время находилась врач из Италии, она очень нас поддержала и объяснила, как и что делать, — вспоминает Александр. Ева — не первый ребенок у Вихаревых. Их первенец — сын с точно таким же заболеванием умер, не дожив до полутора лет.
Когда Наталья забеременела повторно, родителей предупредили, что есть риск рождения тяжелобольного ребенка. Но надежда была сильнее. Ева — мой долгожданный ребенок, в каком бы состоянии она ни была. Мы с ее матерью сходились-расходились раз восемь. Сейчас она живет с родными в частном доме в микрорайоне Запруд в Перми.
Иногда звонит, чтобы узнать, как себя чувствует Ева, и изредка приезжает за ней ухаживать. Ева уже проснулась и умылась. Сейчас отец с помощью специального аппарата удаляет мокроту из легких. Такая процедура проводится не менее 6 раз за день — перед каждым приемом пищи. Александр одевает дочку в красивое платье, попутно показывая нам Евины наряды.
В шкафу все аккуратно разложено по полочкам. Она лично знакома со знаменитым боксером Александром Поветкиным. Вот и попросила его, чтобы он автограф свой оставил на футболке, — рассказывает папа.
Сбор мы открыли 28 сентября 2020 года. Информацию о Варе помогали распространять родственники, друзья, потом присоединились незнакомые люди из Уфы и Благовещенска. По согласованию с администрациями этих городов мы провели автопробег, благотворительные ярмарки при поддержке спонсоров. Волонтёры в соцсетях пытались достучаться до российских звёзд, известных блогеров, писали в различные компании.
Конечно, было много отказов, но неравнодушные люди всё равно не сдавались. За два с половиной месяца нам удалось собрать чуть больше 10 млн рублей, этого мало для закупки лекарства. Параллельно мы собирали необходимые документы, чтобы подать заявку на участие в лотерее, которую устраивает производитель «Золгенсмы». Мы использовали все свои возможности. Где-то что-то должно было выстрелить. С сентября у нас с женой не было ни одного выходного дня, мы физически очень устали, у нас почти опустились руки. И вот поздно вечером 10 января 2021 года супруге позвонила невролог Вари и, плача от радости, сообщила, что мы выиграли в лотерею.
Представьте, что у тебя на плечах был огромный камень, ты уже выбился из сил его тащить, уже готов упасть и не встать. А потом в один момент он у тебя слетает. Вот что мы почувствовали тогда. А на следующий день мы осознали, что это реальность». Я думаю, нам просто повезло. И подозреваю, что все лимиты на будущие лотереи мы исчерпали, потому что такой крупный подарок судьбы, конечно, бывает только раз в жизни. Сразу после того, как мы узнали о выигрыше, объявили о закрытии сбора.
Из собранных денег мы оставили 3 млн на дальнейшую реабилитацию и закупку вертикализатора. Около 442 тыс. Порядка 100 тыс. На следующий день Варе исполнилось два года. Через месяц показатели печени должны прийти в норму, и тогда будем смотреть на эффект. Мы с женой понимаем, что впереди ещё много работы, ведь многое зависит от реабилитации. Помимо вертикализатора, купим инвалидное кресло, хотя сразу решили, что не будем к нему именно как к инвалидному относиться — это просто средство, чтобы Варя передвигалась куда захочет.
Плюс она пройдёт месячную реабилитацию в центре нашего фонда «Мать и дитя». Наша старшая дочь Ева раньше ходила в садик, но после того, как мы узнали диагноз Вари, пришлось забрать её оттуда. Детям со СМА противопоказано любое заболевание, а в садиках, сами знаете, малыши часто болеют. Поэтому сейчас Еву учит моя мама, она преподаватель русского языка и литературы. Ева не до конца ещё понимает, что происходило с младшей сестрёнкой, но спрашивала, почему Варюша не может с ней побегать, в прятки поиграть. Она очень любит сестру и переживала за неё. Варя улыбчивая, позитивная и подвижная.
Даже врачи говорят, что для такого диагноза наш ребёнок прямо живчик. И мы очень надеемся увидеть эффект от лекарства через месяц. Миша — наш единственный совместный ребёнок, у Марины есть ещё старший сын. Когда Мише было 3,5 месяца, мы заметили, что он не держит голову, плохо переворачивается. Неврологи говорили, что нужно немного подождать, поделать массаж, но ничего не помогало.
Пермяк с 25 лет один растит маленькую дочь с тяжелой формой СМА
| Папа борется за нее полтора года | При этом Саша, как и другие дети СМАйлики, осознаёт каждый момент того, как болезнь отвоёвывает его тело: мозг — это не мускул, поэтому интеллект при СМА не нарушен. |
| Папа Саша и Ева сма1 - видео | Главные новости. |
Как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире
- Папа Саша и Ева сма / Новое видео - 2024
- Видео: Папа Саша и Ева сма - 26.04.2024
- Невидимый выдох
- Папа саша и ева сма1 - смотреть новые выпуски
- Папа Саша и Ева сма1
Пермяк с 25 лет один растит маленькую дочь с тяжелой формой СМА
Спасибо за вашу поддержку! Поделиться чудом Поделитесь этой историей в социальных сетях Публикации Вы подарили прогулки для Евы 24. Благодаря вам у семьи появилась удобная прогулочная коляска.... Поздравить девочку решили 77 человек, а также одна пермская компания, подарив Еве... Главное желание на день рождения дочки — чтобы она жила 16. Сегодня маленькая семья будет... Мужчины, которые умеют заботиться 23. Особенно, если в семье появляется ребёнок с тяжёлым заболеванием.
Мы потеряли много времени. Раньше мы даже не знали о такой болезни, как СМА. Если бы знали, то сделали бы с женой генетический анализ на носительство «сломанного» гена заранее. Ева полностью здорова, и у нас и мысли не возникало, что что-то может случиться с нашим ребёнком. Когда мы начали узнавать что-то о СМА, то погрузились в кошмар, из которого, казалось, нельзя выбраться. Но мы сразу решили, что лечиться будем «Золгенсмой»: препарат вводится только один раз, к тому же два других лекарства, «Спинразу» и «Эврисди», у нас в регионе всё равно быстро не достать. Сбор мы открыли 28 сентября 2020 года. Информацию о Варе помогали распространять родственники, друзья, потом присоединились незнакомые люди из Уфы и Благовещенска. По согласованию с администрациями этих городов мы провели автопробег, благотворительные ярмарки при поддержке спонсоров. Волонтёры в соцсетях пытались достучаться до российских звёзд, известных блогеров, писали в различные компании. Конечно, было много отказов, но неравнодушные люди всё равно не сдавались. За два с половиной месяца нам удалось собрать чуть больше 10 млн рублей, этого мало для закупки лекарства. Параллельно мы собирали необходимые документы, чтобы подать заявку на участие в лотерее, которую устраивает производитель «Золгенсмы». Мы использовали все свои возможности. Где-то что-то должно было выстрелить. С сентября у нас с женой не было ни одного выходного дня, мы физически очень устали, у нас почти опустились руки. И вот поздно вечером 10 января 2021 года супруге позвонила невролог Вари и, плача от радости, сообщила, что мы выиграли в лотерею. Представьте, что у тебя на плечах был огромный камень, ты уже выбился из сил его тащить, уже готов упасть и не встать. А потом в один момент он у тебя слетает. Вот что мы почувствовали тогда. А на следующий день мы осознали, что это реальность». Я думаю, нам просто повезло. И подозреваю, что все лимиты на будущие лотереи мы исчерпали, потому что такой крупный подарок судьбы, конечно, бывает только раз в жизни. Сразу после того, как мы узнали о выигрыше, объявили о закрытии сбора. Из собранных денег мы оставили 3 млн на дальнейшую реабилитацию и закупку вертикализатора. Около 442 тыс. Порядка 100 тыс. На следующий день Варе исполнилось два года. Через месяц показатели печени должны прийти в норму, и тогда будем смотреть на эффект. Мы с женой понимаем, что впереди ещё много работы, ведь многое зависит от реабилитации. Помимо вертикализатора, купим инвалидное кресло, хотя сразу решили, что не будем к нему именно как к инвалидному относиться — это просто средство, чтобы Варя передвигалась куда захочет. Плюс она пройдёт месячную реабилитацию в центре нашего фонда «Мать и дитя». Наша старшая дочь Ева раньше ходила в садик, но после того, как мы узнали диагноз Вари, пришлось забрать её оттуда. Детям со СМА противопоказано любое заболевание, а в садиках, сами знаете, малыши часто болеют. Поэтому сейчас Еву учит моя мама, она преподаватель русского языка и литературы. Ева не до конца ещё понимает, что происходило с младшей сестрёнкой, но спрашивала, почему Варюша не может с ней побегать, в прятки поиграть. Она очень любит сестру и переживала за неё.
А еще она смогла самостоятельно дышать, что позволило ей выбираться из дома на прогулки. Мама Наташа может посидеть с девочкой раз в неделю, если Александр попросит, но не стесняется получать за дочь пенсию по инвалидности. Сам Александр с Евой живут на пособие в 28 тысяч, также им очень помогает благотворительный фонд. Да и вообще стараюсь ни на кого не обижаться. Ведь ребенок все это чувствует, а я не хочу, чтобы она переживала" - говорит отец-герой.
Дочка унаследовала от мамы огненно-рыжие волосы Источник: архив Владислава Чурашова Вникать в ситуацию Владислав начал, когда его супруга заболела и ему пришлось оставить работу и проводить с дочкой сутки напролет. До своей смерти женщина болела около месяца. Мы обследовали всё — и сердце, и желудок, а оказалось воспаление легких. Большое поражение обнаружили врачи на второй скорой, которую мы вызывали за это время. За некоторое время до этого медики первой скорой также проверяли сатурацию и никаких отклонений не нашли, поэтому мы и не думали, что у Кати воспаление легких. Так вот жену забрали на скорой, привезли в больницу, положили в распределитель, мазок на ковид у нее тогда был отрицательным. Туда же, по рассказам жены, вскоре положили женщину с сильным кашлем. Видимо, от нее Катя и заразилась коронавирусом, потому что ее мазки, взятые через несколько дней, уже были положительными, — рассказывает собеседник. Кроме меня некому» Екатерина обожала дочку и мужа и, словно чувствуя свой уход или опасаясь его, отправляла им видео и фото даже из больницы. Одно из последних селфи Екатерины Источник: архив Владислава Чурашова — Совсем плохо она чувствовала себя лишь в последние дни. Его голос не дрожит и ожидаемые в таких ситуациях слезы по щекам не текут. Про таких людей говорят: «Кремень». Владислав крепко держит себя в руках и не дает эмоциям вырваться наружу. Кроме меня некому, — говорит он очень серьезно. При этом вся квартира — напоминание о Екатерине. В зале в рамках стоят ее фото разных лет, в том числе и снимок со свадьбы. Умерла молодая женщина в возрасте 33 лет. Владислав бережно хранит в телефоне все коллажи с признанием в любви, которые жена слала ему и дочке из палаты. Сейчас он показывает эти фото, коллажи и видео Яне. Девочка радуется, видя на кадрах маму, и лепечет, разговаривая с ней на своем языке. Малышка пока не осознает, что мамы больше нет. Такие послания Екатерина присылала мужу из больницы Источник: архив Владислава Чурашова Владислав признаётся, что первое время после смерти жены было очень тяжело: — К нам из Ульяновской области приехала моя мама. Пока она сидела с Яной, я пытался работать и вливаться в ситуацию. Но потом уход срочно потребовался моей бабушке, и мама уехала домой. И мы остались с Яной вдвоем.
Мама не выдержала: этот мужчина с 25 лет в одиночку растит тяжелобольную дочь
Дочке нравится. Она улыбается. А если что-то не по ней, она дает понять это мимикой. Мы без слов друг друга понимаем. Этим летом жители Перми и других городов собрали для Евы необходимые средства на покупку медицинских приборов и расходных материалов. А позже Александр и Ева уехали в Екатеринбург на лечение. Но им снова нужна помощь.
Мама Наташа может посидеть с девочкой раз в неделю, если Александр попросит, но не стесняется получать за дочь пенсию по инвалидности. Сам Александр с Евой живут на пособие в 28 тысяч, также им очень помогает благотворительный фонд. Да и вообще стараюсь ни на кого не обижаться. Ведь ребенок все это чувствует, а я не хочу, чтобы она переживала" - говорит отец-герой. Как же хочется, что у Саши и Евы все было хорошо...
История про отца-героя н е оставила равнодушным никого. Александр Вихарев в одиночку воспитывает свою маленькую дочь Еву, у которой врожденное заболевание — спинальная мышечная атрофия. Пермяк взял декрет, чтобы ухаживать за малышкой. Однако почти сразу у всех появлялись вопросы «Где же мать? Корреспонденты «В курсе. По словам Натальи Вихаревой, идею взять декрет по уходу за дочкой проявила именно она. Он грузчиком, а я продавцом. Но из-за беременности мне пришлось взять декрет. А потом получилось, что в декрете я забеременела Евой. Из-за болезни Евы мне пришлось отправить в декрет Сашу, с которым я уже на тот момент год как разошлась.
Потом собрались. Начали обсуждать дальнейшие действия. Лечение есть — есть шанс, и мы должны его использовать. Первым делом мы связались с другими родителями «смайликов», которые нам все объяснили, проконсультировали нас и по сей день оказывают поддержку. Далее — получение необходимых для лечения документов, поиск благотворительных фондов, открытие сбора на «заветный укол». Он очень сильный Наш Саша тот, о ком можно сказать: сынок, мы о тебе мечтали, и ты сбылся! Сильный, несмотря на свое заболевание, наверное, самый сильный из всех нас. СМА не затрагивает интеллектуальное развитие малыша, он с огромным интересом познает мир, растет, все понимает, общается с нами на своем детском языке, улыбается, требует внимания и помощи в том, что пока по причине недуга не может делать сам, — взять в руки игрушку, дотянуться до интересующих его предметов, ощутить ножками травку. Каждый наш день начинается с массажа. Для этого мы используем колючий мячик. Гоняем кровь по организму, насыщаем мышцы кислородом, чтобы они не успели атрофироваться до получения лечения, иначе восстановить утраченные функции и навыки будет сложно. Затем — зарядка: выполнение физических упражнений, большинство из которых как в силу возраста, так и по причине болезни, Сашенька не в состоянии выполнять сам, поэтому мы тренируем его ручки и ножки за него. Сын не может выполнять упражнения сам, но оставлять их нельзя, поскольку поддержание функционирования мышц позволяет обеспечить максимальную сохранность малыша до получения лекарства. Дальше по расписанию — плавание. Плаваем дома в ванной каждый день, учимся нырять, задерживать дыхание. Саше очень нравится, поскольку погружение в воду дает ему возможность хотя бы немного управлять телом, чего он не может «на суше». Это тяжело дается Саше, он выполняет дыхательные упражнения через слезы и сопротивления, тем не менее, эта гимнастика очень важна, она препятствует деформации грудной клетки и служит своеобразным тренажером для грудных мышц.
Папа борется за нее полтора года
Семья истории «Жена умерла — и все планы рухнули»: отец-одиночка оставил работу, чтобы воспитывать дочку с ДЦП. Малышке Еве, которую воспитывает один отец, снова нужна помощь. Отец пятилетней Евы Вихаревой, больной СМА (спинальная мышечная атрофия), рассказал, что неизвестные создали канал на видеохостинге YouTube. Аналитика просмотров видео на канале Папа Саша И Ева Сма1. Для заботы о Еве папа Саша ушёл в декретный отпуск и всё своё время посвятил дочке. После того, как Еве поставили диагноз СМА, нам удалось попасть в программу раннего доступа и получить шесть уколов спинразы в Екатеринбурге, - говорит отец-одиночка.
Сбор закрыт!
18 апреля 2024 г. 11:36:27 Папа Саша и Ева сма1. собралась принцесса свежим воздухом подышать моленечко, по тихоньку пора уже сезон прогулок на улице. вначале что то громко рассказывала, а потом папу слушать внимательно#евасма1 #папасаша 00:25 Папа Саша и Ева сма1. Главная» Новости» Ева вихарева пермь последние новости.
Изменение правил введения «Золгенсма» дали тульскому СМАйлику Саше второй шанс на спасение
За некоторое время до этого медики первой скорой также проверяли сатурацию и никаких отклонений не нашли, поэтому мы и не думали, что у Кати воспаление легких. Так вот жену забрали на скорой, привезли в больницу, положили в распределитель, мазок на ковид у нее тогда был отрицательным. Туда же, по рассказам жены, вскоре положили женщину с сильным кашлем. Видимо, от нее Катя и заразилась коронавирусом, потому что ее мазки, взятые через несколько дней, уже были положительными, — рассказывает собеседник. Кроме меня некому» Екатерина обожала дочку и мужа и, словно чувствуя свой уход или опасаясь его, отправляла им видео и фото даже из больницы. Одно из последних селфи Екатерины Источник: архив Владислава Чурашова — Совсем плохо она чувствовала себя лишь в последние дни. Его голос не дрожит и ожидаемые в таких ситуациях слезы по щекам не текут. Про таких людей говорят: «Кремень». Владислав крепко держит себя в руках и не дает эмоциям вырваться наружу.
Кроме меня некому, — говорит он очень серьезно. При этом вся квартира — напоминание о Екатерине. В зале в рамках стоят ее фото разных лет, в том числе и снимок со свадьбы. Умерла молодая женщина в возрасте 33 лет. Владислав бережно хранит в телефоне все коллажи с признанием в любви, которые жена слала ему и дочке из палаты. Сейчас он показывает эти фото, коллажи и видео Яне. Девочка радуется, видя на кадрах маму, и лепечет, разговаривая с ней на своем языке. Малышка пока не осознает, что мамы больше нет.
Такие послания Екатерина присылала мужу из больницы Источник: архив Владислава Чурашова Владислав признаётся, что первое время после смерти жены было очень тяжело: — К нам из Ульяновской области приехала моя мама. Пока она сидела с Яной, я пытался работать и вливаться в ситуацию. Но потом уход срочно потребовался моей бабушке, и мама уехала домой. И мы остались с Яной вдвоем. Пришлось на ходу вникать во все тонкости ведения быта, в состояние здоровье и нюансы реабилитации дочери. Было непросто. Когда сыновьям было два года, я всё время работал и во все вопросы, связанные с детьми, не особенно вникал, если честно. А тут пришлось.
В попытке разгадать загадку этого исчезновения, следователи начали рассматривать возможные версии событий. Разгоревшаяся медийная кампания стала привлекать внимание общественности к этому делу. Все были в шоке от ужасной истории, где отец и дочь исчезли без следа. Возникли различные теории о причинах исчезновения: от похищения до добровольного ухода. Однако, на данный момент ни одна из этих версий не подтверждена и дело остается загадкой. Родные и друзья надеются на то, что Александр и Ева вернутся живыми и безопасными. Их отсутствие сильно сказалось на их близких, которые не перестают искать ответы и верить в чудо. Пока это загадочное исчезновение остается открытым делом, но надежда на то, что Александр и Ева будут найдены, остается.
Общественное возмущение: что узнал мир о происшествии? Происшествие с Александром Вихаревым и его дочерью Евой вызвало огромное общественное возмущение. Социальные сети взорвались обсуждениями, новости о случившемся распространились по всему миру. Люди выразили свое глубокое негодование и требуют справедливости. Мир узнал, что Александр Вихарев и его дочь Ева были жестоко избиты неизвестными людьми. Загадкой остаются мотивы нападения и личность агрессоров. Но тот факт, что такое происшествие произошло с отцом и его маленькой девочкой, вызывает особое негодование. С общественностью разделяются фотографии, на которых Александр и Ева посевшие на газоне, оба в крови.
Безжалостное избиение невинных людей вызывает у людей страх и гнев. Главное, что узнал мир, это то, что насилие не знает границ и может случиться с кем угодно, в любое время и в любом месте. Это вызвало общественное беспокойство и требование ужесточения наказания за такие преступления. Многие люди призывают к солидарности и помощи Александру и Еве, чтобы они могли быстрее восстановиться и вернуться к нормальной жизни. История Александра и Евы стала символом сложившейся ситуации и показала, что общество нуждается в более ответственном отношении к каждому его члену. Неравнодушные люди откликнулись на беду маленькой девочки Евы и ее отца-одиночки Ева Вихарева СМА1 : детальный анализ группы, количество подписчиков, статус и свежие фото. Александр Вихарев и дочь Ева: таинственное исчезновение. Александр Вихарев, богатый предприниматель и отец трехлетней дочери Евы, исчезает вместе с маленькой девочкой без следа.
Тайна их исчезновения окутывает всю семью волнительной атмосферой. Ева Вихарева г. Пермь, 1 год 7 месяцев, еще может излечиться от этой смертельной болезни.
Но если до средины следующего месяца не внести предоплату — лечение отменят. Поэтому маленький Саша Смайлик снова надеется на помощь людей. Нуждается мальчик и в новой активной коляске для передвижения по дому и улице. Из старой — он вырос: сидеть в ней не удобно и опасно - может развиться сколиоз.
Графика Коляска стоит тоже дорого - 585 тысяч рублей. Семья будет благодарна любой помощи. И возможности каждый день видеть улыбку сына. Автор: Первый Тульский.
Мама Наташа может посидеть с девочкой раз в неделю, если Александр попросит, но не стесняется получать за дочь пенсию по инвалидности. Сам Александр с Евой живут на пособие в 28 тысяч, также им очень помогает благотворительный фонд. Да и вообще стараюсь ни на кого не обижаться. Ведь ребенок все это чувствует, а я не хочу, чтобы она переживала" - говорит отец-герой. Как же хочется, что у Саши и Евы все было хорошо...
Папа борется за нее полтора года
Александр Вихарев в одиночку воспитывает свою маленькую дочь Еву, у которой врожденное заболевание — спинальная мышечная атрофия. Пермяк взял декрет, чтобы ухаживать за малышкой. Однако почти сразу у всех появлялись вопросы «Где же мать? Корреспонденты «В курсе. По словам Натальи Вихаревой, идею взять декрет по уходу за дочкой проявила именно она. Он грузчиком, а я продавцом. Но из-за беременности мне пришлось взять декрет. А потом получилось, что в декрете я забеременела Евой.
Из-за болезни Евы мне пришлось отправить в декрет Сашу, с которым я уже на тот момент год как разошлась. Я позвонила ему, сказала, что он все равно один живет, а так как у нас в доме много детей, нельзя никому болеть.
Каждый наш день начинается с массажа. Для этого мы используем колючий мячик. Гоняем кровь по организму, насыщаем мышцы кислородом, чтобы они не успели атрофироваться до получения лечения, иначе восстановить утраченные функции и навыки будет сложно.
Затем — зарядка: выполнение физических упражнений, большинство из которых как в силу возраста, так и по причине болезни, Сашенька не в состоянии выполнять сам, поэтому мы тренируем его ручки и ножки за него. Сын не может выполнять упражнения сам, но оставлять их нельзя, поскольку поддержание функционирования мышц позволяет обеспечить максимальную сохранность малыша до получения лекарства. Дальше по расписанию — плавание. Плаваем дома в ванной каждый день, учимся нырять, задерживать дыхание. Саше очень нравится, поскольку погружение в воду дает ему возможность хотя бы немного управлять телом, чего он не может «на суше».
Это тяжело дается Саше, он выполняет дыхательные упражнения через слезы и сопротивления, тем не менее, эта гимнастика очень важна, она препятствует деформации грудной клетки и служит своеобразным тренажером для грудных мышц. Еще один важный элемент — вертикализация. Детки со СМА чуть старше вертикализируются с помощью специального средства — вертикализатора, мы же пока вертикальное положение Саши обеспечиваем, взяв его на руки. Кто нам помогает Как только сын засыпает, мы вместе с дружной командой наших волонтеров погружаемся в активную работу. Пишем посты в соцсетях, отправляем письма в большие организации, которые могли бы поддержать нас.
Да, нам довелось вынужденно стать «блогерами» и до сих пор сложно рассказывать о своей беде такой огромной аудитории, но огласка нашей проблемы — это одна из основных надежд на ее решение. Сашенька — один из немногих малышей, которые подходят под расширенные критерии государственной поддержки. А пока нас под свою опеку взял благотворительный фонд «Важные люди» — один из немногих фондов, который откликнулся на нашу просьбу о помощи. Этот фонд уже помог многим малышам с диагнозом СМА в сборе средств, организации лечения и реабилитации.
Но надежда была сильнее. Ева — мой долгожданный ребенок, в каком бы состоянии она ни была. Мы с ее матерью сходились-расходились раз восемь. Сейчас она живет с родными в частном доме в микрорайоне Запруд в Перми. Иногда звонит, чтобы узнать, как себя чувствует Ева, и изредка приезжает за ней ухаживать. Ева уже проснулась и умылась. Сейчас отец с помощью специального аппарата удаляет мокроту из легких. Такая процедура проводится не менее 6 раз за день — перед каждым приемом пищи. Александр одевает дочку в красивое платье, попутно показывая нам Евины наряды. В шкафу все аккуратно разложено по полочкам. Она лично знакома со знаменитым боксером Александром Поветкиным. Вот и попросила его, чтобы он автограф свой оставил на футболке, — рассказывает папа. Пришло время завтракать. Ева питается смесями, которые Александр вводит ей через стому в брюшной полости с помощью большого медицинского шприца. После еды ребенка желательно не трогать час-полтора. Пока пища усваивается, девочка смотрит мультики — радуется всему, что идет на детских телеканалах.
Он очень сильный Наш Саша тот, о ком можно сказать: сынок, мы о тебе мечтали, и ты сбылся! Сильный, несмотря на свое заболевание, наверное, самый сильный из всех нас. СМА не затрагивает интеллектуальное развитие малыша, он с огромным интересом познает мир, растет, все понимает, общается с нами на своем детском языке, улыбается, требует внимания и помощи в том, что пока по причине недуга не может делать сам, — взять в руки игрушку, дотянуться до интересующих его предметов, ощутить ножками травку. Каждый наш день начинается с массажа. Для этого мы используем колючий мячик. Гоняем кровь по организму, насыщаем мышцы кислородом, чтобы они не успели атрофироваться до получения лечения, иначе восстановить утраченные функции и навыки будет сложно. Затем — зарядка: выполнение физических упражнений, большинство из которых как в силу возраста, так и по причине болезни, Сашенька не в состоянии выполнять сам, поэтому мы тренируем его ручки и ножки за него. Сын не может выполнять упражнения сам, но оставлять их нельзя, поскольку поддержание функционирования мышц позволяет обеспечить максимальную сохранность малыша до получения лекарства. Дальше по расписанию — плавание. Плаваем дома в ванной каждый день, учимся нырять, задерживать дыхание. Саше очень нравится, поскольку погружение в воду дает ему возможность хотя бы немного управлять телом, чего он не может «на суше». Это тяжело дается Саше, он выполняет дыхательные упражнения через слезы и сопротивления, тем не менее, эта гимнастика очень важна, она препятствует деформации грудной клетки и служит своеобразным тренажером для грудных мышц. Еще один важный элемент — вертикализация. Детки со СМА чуть старше вертикализируются с помощью специального средства — вертикализатора, мы же пока вертикальное положение Саши обеспечиваем, взяв его на руки. Кто нам помогает Как только сын засыпает, мы вместе с дружной командой наших волонтеров погружаемся в активную работу. Пишем посты в соцсетях, отправляем письма в большие организации, которые могли бы поддержать нас. Да, нам довелось вынужденно стать «блогерами» и до сих пор сложно рассказывать о своей беде такой огромной аудитории, но огласка нашей проблемы — это одна из основных надежд на ее решение.
ежедневная прогулочка ☀️🙂 если что Ева не спит , а глазки заслуживает от солнышка
Для заботы о Еве папа Саша ушёл в декретный отпуск и всё своё время посвятил дочке. Сегодня Еве уже три года, и ее папа по-прежнему делает максимум возможного, чтобы его дочь поправилась, насколько это возможно. Диагноз сма1 тип. живем и радуемся жизни! Поддержать от чистой души возможно 2204. Сегодня мы расскажем про Еву Вихареву и ее папу Сашу.