Несмотря на парализованную левую ногу, она стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. На Западе, проблема людей с синдромом Дауна решается всеми возможными способами. Актеры с синдромом Дауна провели премьеру нового спектакля в Москве. Эта постановка о взрослении, проблеме отцов и детей и несовершенной реальности. Позитивные портреты отечественных знаменитостей с детьми с синдромом Дауна выставили в Пулково.
Солнечные дети россиянам не по карману
Синдром Дауна — что и почему Этот тип геномной патологии известен человечеству достаточно давно. Но до середины XX столетия он считался разновидностью психического расстройства. Такую трактовку заболевания и описание его в 1862 году предложил английский врач Джон Лэнгдон Даун. Поэтому синдром получил его имя. И только в 1959 году французский генетик Жером Лежен обнаружил, что синдром Дауна возникает из-за лишней третьей копии 21-й хромосомы человека. Собственно, из этого и вытекало предложение Стилианоса — отмечать день человека с синдромом Дауна каждый год 21 числа третьего месяца. У людей, страдающих этой патологией, наблюдается задержка в умственном и речевом развитии в зависимости от особенностей генетической трансформации. На протяжении сотен лет отношение к таким больным было достаточно агрессивным: от признания умственно неполноценными до насильственной стерилизации лиц с синдромом Дауна. И только в последние полвека ситуация стала меняться вместе с достижениями медицины, научившейся помогать людям с подобным диагнозом. Достаточно заметить, что на сегодняшний день продолжительность жизни взрослых с синдромом Дауна увеличилась и составляет более 50 лет.
Хотя еще в начале прошлого века большинство лиц с синдромом умирали младенцами или детьми. Но не только в продолжительности жизни дело. Люди с синдромом Дауна все чаще и чаще доказывают, что они могут быть вполне успешными членами общества. Конечно же, если само общество не станет отворачиваться от них. Андрей Востриков Андрей Востриков родился в Воронеже.
Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы. Так и запишите во всех своих документах и забудьте про нас». Сейчас Семен Семин благодаря заботе родителей окреп и не отстает от обычных детей. К нему приходят специалисты из фонда «Даунсайд Ап» — следят, как он развивается. В возрасте 6-ти месяцев Семен получил свой первый контракт на съемки в рекламе подгузников. У него есть «свой» блог в Твиттере. Кроме этого, Эвелина и Александр активно оказывают помощь родителям детей, родившихся с таким же синдромом, и с помощью адвокатов подготовили проект российского Закона о запрете врачам предлагать матерям отказываться от детей с синдромом Дауна, который в ближайшее время будет подписан. Ирина Хакамада с дочерью слева , Эвелина Блёданс с сыном справа Бывший политик, а ныне бизнес-тренер, писатель и дизайнер одежды Ирина Хакамада родила дочку с синдромом Дауна, а через 4 года малышке поставили еще один диагноз — лейкоз. Если в семье происходит трагедия, большинство мам и пап доходят до ручки, думают о своем чаде 24 часа в сутки, забывают о себе, ужасно выглядят, не хотят жить. И при этом не могут понять, почему никак не вытянут малыша. А все дело в том, что родители не способны что-либо передать ребенку, они пустые! Эти мысли мне внушил муж. Когда дочке поставили диагноз, Володя вдруг сказал: «Иди в президенты! У тебя появится энергия. Только так мы вытащим Машку». Знакомые говорили, что мы с ним сумасшедшие. Но я не слушала». Президентом Хакамада так и не стала, но спасти дочку смогла. Окончания последнего курса химиотерапии семья ждала, как праздника. Но когда Хакамада узнала — лечение продлевают еще на два месяца, она сорвалась и стала кричать, что больше так жить не может. Но маленькая болеющая дочка сумела ее успокоить. Все будет хорошо. Я буду здоровая и веселая! Вскоре ужас под названием «лейкоз» из их жизни ушел. Хакамада долго не рассказывала о болезнях дочки и не показывала ее обществу. Впервые вместе с ней она вышла в свет в 2008 году — на премьеру блокбастера «Хроники Нарнии: Принц Каспиан». После этого Хакамада стала спокойно рассказывать о том, что у ее дочери синдром Дауна и учится она в специализированном учебном заведении. У нее художественное мышление — в математике ни бум-бум, а все, что касается образного видения мира, рисования, танцев, пения, — это у нее получается», — рассказывала мама. Долгое время семья Ельциных скрывала, что Глеб болен, пока некоторое время назад не появилась «утка», что ребенка сдали в интернат. Татьяна была задета за живое и решила прервать молчание, подробно написав о сыне в своем блоге: «У Глеба синдром Дауна. Считается, что синдром Дауна — это болезнь. Но, на мой взгляд, это что-то другое. Дети с синдромом Дауна просто другие. Их волнует то, мимо чего мы легко проходим, не замечая. Глеб замечательно рисует. Он на память помнит сотни, я не утрирую, классических музыкальных произведений — Бах, Чайковский, Моцарт, Бетховен… Никто не верил, что он сможет заниматься шахматами, но тренер — очень милая, симпатичная девушка, мастер спорта по шахматам — говорит, что она поражена тем, как он интересно, неординарно мыслит и решает шахматные задачи. Он потрясающе плавает всеми стилями. На соревнованиях по плаванию в «Олимпийском» он получил кубок, тренер считает, что он в будущем может выступать на паралимпийских играх.
Девушка пояснила, что считает себя «другой», но тем не менее может делать много разных вещей. И готова это доказать. Мелани попросила владельцев телеканалов дать ей возможность появиться на экране, если её страница наберёт 100 тысяч лайков. План был перевыполнен очень быстро: за несколько дней мечту девушки поддержали более 180 тысяч пользователей, а сейчас у страницы свыше 255 тысяч поклонников и подписчиков. Через неделю Мелани поступили предложения от двух национальных каналов. Девушка уже дебютировала на France 2. В ближайшее время выйдут другие выпуски передач с её участием. Паскаль Дюкенн 46-летний бельгиец — успешный актёр театра и кино. Впервые на сцену он вышел в раннем детстве, принимал участие в любительских спектаклях. В середине 90-х он познакомился с режиссёром Жако Ван Дормелем, который дал ему главную роль в своём фильме «День восьмой». Для Паскаля эта работа стала знаковой: ему, а также его партнёру по картине Даниэлю Отою дали награду за лучшую мужскую роль на Каннском кинофестивале. В 2004 году Паскаль стал командором ордена Короны по сути — рыцарем. Такой чести его удостоил король Бельгии. Джейми Брюэр 32-летняя американская актриса известна всем поклонникам сериала «Американская история ужасов»: в 2011 году Джейми прошла кастинг и сыграла нескольких персонажей. Также Брюэр стала первой моделью с синдромом Дауна. В 2015 году она приняла участие в дефиле недели высокой моды в Нью-Йорке и показала наряд от дизайнера Кэрри Хаммер.
Джейми Брюер Родилась 5 февраля 1985 года Актриса, которая появилась в американской истории ужасов- «American Horror Story: Coven», где играет ясновидящую ведьму Нэна. Девушка модель с синдромом дауна, появившейся на подиуме в рамках Mercedes-Benz Fashion Week, неделе высокой моды Нью-Йорка. Борется за права инвалидов штата Техас. Майкл Джонсон Известный художник, выставлял работы в Университете Вандербильта. Создал более 500 картин по заказу. Его искусство было представлено на обложке Американского журнала общественного здравоохранения. Валентина Герреро Самая молодая и популярная фотомодель мира моды 2012 года. Начала карьеру, когда ей было меньше года. Милая улыбка стала вирусной через пару дней, достигла самую желаемую мечту любой модели — обложку журнала People. Эли Реймер Первый, кто достиг базового лагеря на Эвересте, 2012 год. Полный год подготовки вместе с отцом показал, что обладает физической силой, умственным сосредоточением, дисциплиной, выносливостью. Джудит Скотт Дата рождения: 1 мая 1943 — 15 марта 2005. Была всемирно известным американским скульптором волокна. Джудит родилась в семье среднего класса в Цинциннати, штат Огайо, в 1943 году вместе с сестрой-близнецом Джойс. В отличие от Джойс, Джудит родилась с синдромом Дауна. В раннем детстве девочка потеряла возможность слышать, переболев скарлатиной. Около семи лет ее отправили в государственное учреждение штата Огайо, где оставалась до тех пор, пока сестра не стала опекуном 35 лет спустя. Там Джудит открыла страсть и талант к абстрактному волокнистому искусству. Сейчас работы Джудит можно увидеть в музеях их цены велики, доходят до десятков тысяч долларов. Паскаль Дюкенн Родился 8 августа 1970 года в Вилворде, Бельгия. Является бельгийским актером. Получил приз за мужскую роль на Каннском кинофестивале 1996 года за роль Жоржа в фильме «Восьмой день» с Даниэлем Отейлом, который играл Гарри. Сейчас живет в Брюсселе. У него синдром Дауна. В 2004 году получил высокое звание Командующего Ордена Короны Бельгия. Раймонд Ху Художник из Аламо, Калифорния. С сентября 1996 года посещает программу старшей школы, ходит на занятия по искусству колледжа Лэни. Узнать больше Причины синдрома мышечной дистонии, признаки, диагностика, восстановлениее Раймонд изучает китайскую кисть с известным художником Сан-Франциско Лампо Леонгом с 1990 года. Разработал уникально свободный, выразительный стиль живописи, который получил признание. Сосредоточен на живописи животных, от львов до тигров, ящериц, слонов, птиц, рыб.
Дети-инвалиды знаменитостей
На 54-м году жизни скончалась Андрея Фэй Фридман, одна из самых известных актрис с синдромом Дауна. «Правмир» собрал истории людей с аутизмом, синдромами Дауна и Аспергера, которые нашли дело своей жизни, достигли в нем успехов и стали счастливыми. Когда в семье сирийца с синдромом Дауна Джада Иссы родился здоровый сын — это казалось чудом. Несмотря на парализованную левую ногу, она стала первым человеком с синдром Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. Драматург выступил на благотворительном вечере в пользу людей с синдромом Дауна, где собрали более миллиона рублей. 7-летний мальчик стал первым человеком с синдромом Дауна, который вышел на сцену с балетной труппой.
Бондарчук, Лолита, Хакамада: звёзды и их «солнечные» дети
Подборка новостей о синдроме Дауна, жизни людей с синдромом Дауна, полезная информация и вдохновляющие истории. Первый человек с синдромом Дауна, которая с отличием окончила технический колледж в Соединенных Штатах. Пожалуй, самый известный человек с синдромом Дауна – испанец Пабло Пинеда. Люди с синдромом Дауна стали соведущими на триатлоне IRONSTAR в Завидове. Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) направлен на повышение информированности общества об этой патологии. Каждый год 21 марта отмечается Международный день людей с синдромом Дауна.
Артисты театра и кино «поймали контакт» с актерами с синдромом Дауна
Их волнует то, мимо чего мы легко проходим, не замечая». Татьяна Юмашева, гендиректор Фонда Бориса Ельцина, в 2006 году профинансировала создание некоторых образовательных методик для детей с СД. И гордится сыном, который, как говорят, многим похож на Гарри Поттера. Сын актрисы Ии Саввиной Единственный наследник Ии Саввиной, сын Сергей, в свое время удостоился персональной выставки. И это стало для него невероятным достижением. Ведь мальчик родился со страшным диагнозом «синдром Дауна», что в нашей стране звучит как приговор. Тем не менее его необычные, талантливые картины разрушали стереотипы восприятия людей, страдающих синдромом Дауна. Несмотря на серьезный недуг, Сергей получил хорошее домашнее образование: изучал английский язык, превосходно играет на фортепиано, хорошо знает поэзию и живопись. А кисть и краски он взял в руки, будучи взрослым. О диагнозе долгожданного сына Саввина узнала еще в роддоме.
Ей предложили оформить больного ребенка в специальный интернат. Но она категорически отказалась. Саввина восприняла своего, непохожего на других мальчика таким, каким он был ей дан свыше. Занималась с ним, всячески развивала его способности, нанимала учителей. То, на что у других детей уходят месяцы, он осваивал годами. Зато результаты позже удивляли видных медиков. И те из них, кто когда-то уверял ее в бесполезности подобных занятий, признали свою ошибку. Ия успевала и ухаживать за сыном, играть в кино и в театре, создавая незабываемые образы самоотверженных женщин. Сегодня Сергею Шестакову 56.
Хотя он, по сути, так и остался большим ребенком, тем не менее, поражает всех своими многочисленными талантами. Играет на рояле, декламирует стихи. Ну и рисует, конечно. Вот только до сих пор так и не может осознать, что его любимая мама уже никогда не посмотрит на него с гордостью и любовью: актриса Ия Саввина ушла из жизни 27 августа 2011 года... Сын Сильвестра Сталлоне Статистика на Западе неумолима: аутизм поражает одного из 88 детей, синдром Дауна — каждого 700-го. Многие звездные семьи столкнулись с расстройствами развития на примере своих собственных детей, но не сдались и, более того, внесли огромный вклад в исследование этих непростых заболеваний. У Серджио, младшего сына Сильвестра Сталлоне, диагностировали аутизм в возрасте трех лет. Для актера эта новость стала настоящим ударом. Маленький Серджио с трудом адаптировался к окружающему миру: он никак не мог наладить контакт даже с близкими, не говоря уже об остальных окружающих.
Горькая ирония в том, что в детстве самого Сталлоне чуть не записали в аутисты, однако он оказался здоров. Серджио не вызывал серьезных опасений — и оказался болен. В первые моменты они с Сашей были подавлены, опустошены и растеряны. Но потом вернулось понимание, что действие всегда лучше бездействия, и родители — в лучших традициях Рокки — решили сражаться. И тогда я сказала ему: предоставь мне средства, и я позабочусь обо всем», — рассказывает Саша Зак. Так и произошло: Сталлоне работал с такой отдачей, как никогда раньше, а его жена посвятила себя борьбе за сына. На деньги Сталлоне Саша добилась создания и открытия исследовательского фонда по аутизму. Однако очень скоро жизнь дала понять, что идеальная, казалось бы, комбинация таланта, опыта и желания работать не всегда гарантирует успешный результат. Во время съемок четвертого «Рокки» у актера случился сердечный приступ.
Прямо со съемочной площадки его увезли в больницу, где он провел несколько недель. Изнурительная, в буквальном смысле «на износ» работа Сталлоне и не менее тяжелая борьба, которую вела Саша Зак, развели супругов по разным мирам. Десятилетний брак, переживший уже один разрыв, исчерпал себя: Сильвестр и Саша обо всем поговорили и подписали бумаги о разводе. Сейчас Серджио Сталлоне 35 лет. Он не публичный человек, не поддерживает контактов с журналистами, не посещает светские мероприятия, а живет спокойно и тихо. Отец помогает ему с медицинским обеспечением и регулярно навещает его. После того как в 2012 году от сердечного приступа умер старший сын Сильвестра, Сейдж, актер относится к Серджио еще более трепетно. У меня достаточно денег, но вот уже столько лет я не могу ничем ему помочь. Тем не менее мысль отказаться от сына мне даже в голову не приходила — даже в годы молодости, когда я был так занят карьерой».
В мае 2002 года она родила сына Эвана. Казалось, все в ее жизни идет прекрасно. И вдруг в августе 2005 года Маккарти и Ашер развелись. Пресса судачила о взаимных изменах супругов, о том, что Дженни предпочитает делить постель с женщинами. Оказалось, что ее маленький сын страдает аутизмом.
Использовал статус знаменитости, чтобы познакомить с синдромом Дауна во всем мире.
Эдвард Барбанелл Родился 14 августа 1977 г. Выступил с гостем «Jackass 3D» Джонни Ноксвилла. Снялся в инди-хит Дориан Блюз. Джейми Брюер Родилась 5 февраля 1985 года Актриса, которая появилась в американской истории ужасов- «American Horror Story: Coven», где играет ясновидящую ведьму Нэна. Девушка модель с синдромом дауна, появившейся на подиуме в рамках Mercedes-Benz Fashion Week, неделе высокой моды Нью-Йорка. Борется за права инвалидов штата Техас.
Майкл Джонсон Известный художник, выставлял работы в Университете Вандербильта. Создал более 500 картин по заказу. Его искусство было представлено на обложке Американского журнала общественного здравоохранения. Валентина Герреро Самая молодая и популярная фотомодель мира моды 2012 года. Начала карьеру, когда ей было меньше года. Милая улыбка стала вирусной через пару дней, достигла самую желаемую мечту любой модели — обложку журнала People.
Эли Реймер Первый, кто достиг базового лагеря на Эвересте, 2012 год. Полный год подготовки вместе с отцом показал, что обладает физической силой, умственным сосредоточением, дисциплиной, выносливостью. Джудит Скотт Дата рождения: 1 мая 1943 — 15 марта 2005. Была всемирно известным американским скульптором волокна. Джудит родилась в семье среднего класса в Цинциннати, штат Огайо, в 1943 году вместе с сестрой-близнецом Джойс. В отличие от Джойс, Джудит родилась с синдромом Дауна.
В раннем детстве девочка потеряла возможность слышать, переболев скарлатиной. Около семи лет ее отправили в государственное учреждение штата Огайо, где оставалась до тех пор, пока сестра не стала опекуном 35 лет спустя. Там Джудит открыла страсть и талант к абстрактному волокнистому искусству. Сейчас работы Джудит можно увидеть в музеях их цены велики, доходят до десятков тысяч долларов. Паскаль Дюкенн Родился 8 августа 1970 года в Вилворде, Бельгия. Является бельгийским актером.
Получил приз за мужскую роль на Каннском кинофестивале 1996 года за роль Жоржа в фильме «Восьмой день» с Даниэлем Отейлом, который играл Гарри. Сейчас живет в Брюсселе. У него синдром Дауна. В 2004 году получил высокое звание Командующего Ордена Короны Бельгия. Раймонд Ху Художник из Аламо, Калифорния.
Но нуждалась в серьезном уходе. У нее не было иммунной системы, она могла подхватить все что угодно. Нам нужно было менять маски каждые три часа, постельное белье — три раза в день. А всю посуду обязательно кипятить». Через два с половиной года врачи, наконец, признали: ребенок здоров! Сейчас Маше 14 лет. Она учится в специализированной московской школе. Девочка, конечно, слаба в точных науках, но преуспевает в творчестве: с удовольствием рисует, поет и занимается танцами. А сама Хакамада в 2006 году создала фонд социальной солидарности, в котором лоббирует интересы инвалидов всех возрастов. Ей предложили оформить больного ребенка в специальный интернат, но актриса отказалась. Несмотря на серьезный недуг, Сергей изучил английский язык, играет на фортепиано, знает поэзию и живопись. При этом актриса не скрывала, что все это далось нелегко. Поэтому, когда я слышу, что кто-то отказался от ребенка-инвалида, я не осуждаю их. Но о своем решении никогда не жалела». Юмашева: «Сын отменно плавает» Дочь первого президента России Бориса Ельцина — Татьяна Юмашева — родила ребенка с синдромом Дауна после чего вскоре развелась с мужем. У себя в блоге Татьяна написала: «Глеб замечательно рисует и играет в шахматы. В ведь говорили, что с СД невозможно научиться этой игре. Он потрясающе плавает всеми стилями. На соревнованиях по плаванию в «Олимпийском» он получил кубок, тренер считает, что он в будущем может выступать на паралимпийских играх». Дель Боске: «Зря мы плакали из-за СД» Сына главного тренера сборной Испании по футболу Висенте дель Боске — Альваро, страдающего СД, обожают не только родители, но и вся испанская сборная, считающая парня своим талисманом.
Девочка родилась в 2011 году, через два года после трагедии. В период, когда женщина восстанавливала после пожара дом, она случайно познакомилась с будущим отцом девочки: у нее сломалась машина, пришлось ехать попутками, так они и встретились. Мужчина помог вылезти из беды и вернуться к жизни. Фактически у меня были корыстные цели", — улыбается Надежда. Во время беременности результаты тестов показали риск рождения ребенка с отклонениями, и Надежде предложили пройти генетическое исследование. Риск был 1 к 10. Она отказалась со словами: "Все, что Бог мне дал, — мое, никому не отдам". Отец девочки не смог принять диагноз, и Надежда снова осталась одна. Да вы что! Единственное, что я тогда сказала: "Те были гении, значит, эта будет нормальная". Надежда вспоминает, что информация не всегда была утешительной: "Например, я узнала, что такие дети могут забыть навыки, которым ранее обучились. Бывает, поплачешь, а потом смеешься: "Ну ничего, опять будем учить". Благодаря этим журналам я выявила все, что нужно проверить, пока мы были в больнице. И "наезжала" на доктора, что нужно провести конкретные исследования. Доктор меня встречала со словами: "Ну что, еще придумала, куда надо? Окружение Надежды с рождения девочки твердило: "Посмотри, она модель, лапушка и красавица! Это был новый опыт не только для Литвиненко, но и для студии. Первые годы репетиции проходили вместе с мамами. И получаются массовые мероприятия. У нас даже есть модели "арт-солнечные", которые могут выступать группой, но каждый по-разному. Наталье очень нравится. Я много потратила сил на то, чтобы над нами не смеялись. Я сделала все для того, чтобы Наташа выступала максимально профессионально. У нее высокий уровень подготовки, репетиции перед показами проводятся по несколько часов в день", — рассказывает Надежда Литвиненко. В чем еще талантлива Наташа Тем временем девочка вышла на перерыв между занятиями и сразу сообщила, что сегодня стоматолог вырвал ей два зуба, она написала диктант на пятерку, в школе любимые предметы — английский, русский и математика. А еще показала, что умеет громко рычать. Надежда пояснила, что недавно с логопедом удалось поставить звук "р". На самом деле нам очень много нужно помощи и коррекции в плане здоровья, поведения. Спасибо, что есть такие гранты и проекты", — говорит Надежда, обнимая улыбающуюся дочку. Девочка также занимается в театре-студии Аниты Цой "Браво", увлекается плаванием и чирлидингом. В ответ на мое восхищение ее бесстрашием во время занятий девочку подкидывают Наташа снова смеется: "Нет. Я — телепузик! Последний год на домашнем обучении. Качество образования было не очень хорошим. Нам не предоставили индивидуальную программу, в первом классе ее гнали по общей программе. Школа оказалась слишком консервативной. Мы принесли нумикон программа и набор наглядного материала, разработанные в Англии в 1996—1998 годах для детей, испытывающих трудности при изучении математики — прим. ТАСС и сказали, что она по нему считает. Нам ответили, что этого в программе нет. Зато школа очень много дала с точки зрения социализации. Она с удовольствием с детьми ходила в столовую", — объясняет Надежда. Во втором классе все-таки удалось договориться со школой, чтобы поменяли учебники.
Джон Сина встретился с 19-летним поклонником с синдромом Дауна из Мариуполя
Мы решили вспомнить известных людей, которым пришлось столкнуться с проблемой синдрома Дауна (детей с этим диагнозом ласково зовут «детьми солнца»). Фонд поддерживает самореализацию людей с синдромом Дауна и способствует позитивным изменениям в обществе, организуя образовательные мероприятия и работая над повышением осведомленности о синдроме Дауна и разрушением связанных с ним стереотипов. Каждый год 21 марта отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. вспоминает истории самых знаменитых и успешных людей с синдромом Дауна. Сама она называет девочку “особенной”, так как та родилась с синдромом Дауна.