Если к вам подошел ребенок с синдромом Дауна с целью коммуникации, не игнорируйте его стремление.
Оставить заявку
- 21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна
- Миф №1. Синдром Дауна — редкость
- К Международному дню людей с синдромом Дауна: такие же, как все
- Выбрала счастливого
Всемирный день людей с синдромом дауна
Причины возникновения синдрома Дауна по сей день до конца не установлены, хотя это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Международный день людей с синдромом Дауна | Больше фото в банке визуального контента медиагруппы «Россия сегодня». 21 марта люди отмечают Международный день человека с синдромом Дауна – генетической патологии, вызванной лишней (третьей) хромосомой в 21-й паре.
Мы не особенные, мы – просто дети!
В начале марта выездная служба побывала в Любинском муниципальном районе. Команда «планетных» профессионалов провела семинар для родителей, воспитывающих детей — инвалидов. О методах коррекционной работы для детей с психо-речевыми нарушениями рассказывали логопед, психолог и дефектолог. Это те узкопрофильные специалисты, которых, как правило, не хватает в муниципальных районах. Поэтому подобных встреч очень ждут родители, дабы получить консультацию, не уезжая далеко от дома. Встреча проходила в Комплексном центре социального обслуживания населения, где занимаются в том числе реабилитацией детей-инвалидов. Среди любинских семей есть те, кто плотно пользуется услугами организации. Они ездят на занятия в Омск. Но, конечно, родителям удобнее вырваться на час-два и прийти сюда на консультацию, чем ехать в город. В этот раз решили поменять формат и провели семинар. Родителям так понравилось, что они попросили нас организовать еще одну встречу.
Многие пожелали обратиться к специалистам с ребенком на индивидуальное консультирование», - рассказала заместитель руководителя Комплексного центра социального обслуживания населения Оксана Файт. Следующий выезд в Любино специалистов «Планеты друзей» запланирован на апрель. Не прекращаются консультация и в других районах области. Запросы от родителей поступают регулярно, а значит, дорога зовет и работа будет продолжаться. В «Планете друзей» коллектив во главе с директором Натальей Мишениной работает для того, чтобы особые люди жили такой же полной жизнью, как их ровесники без нарушений. Благодаря уникальному сочетанию профессионализма, работоспособности и редких человеческих качеств «планетной» команде удается во всем быть на высоте и воплощать в жизнь проекты любой сложности.
Система образования уже понемногу "приспосабливается" и перестраивается под нужды этих ребят. Сегодня они обучаются, в том числе и в общеобразовательных школах. Однако общаться друг с другом важно не только ребятам, но и их родителям. Здесь, пожалуй, впервые собрались мамы особенных детей, чтобы вместе провести время, пообщаться, поделиться своим опытом решения возникающих проблем. Ольга, мама: - Ребёнок да ребёнок, ничем не отличается, это мой первый ребенок и самый любимый. Специалисты не зря называют этих детей хорошими психологами с чуткими и ранимыми душами. Они тонко чувствуют настроение окружающих. Потому важно, чтобы и общество избавилось от предубеждения и научилось с пониманием относиться к ним.
В этот день проходят различные акции, конференции и семинары посвященные «солнечным людям». Пресс-служба Министерства здравоохранения Республики Башкортостан Оценить.
Администратор Сайта и Пользователь несут ответственность за неисполнение или ненадлежащее исполнение своих обязательств в соответствии с Соглашением и действующим законодательством Российской Федерации. Администратор Сайта не несет ответственность за технические перебои в работе Сайта, вместе с тем Администратор Сайта обязуется принимать все разумные меры для предотвращения таких перебоев. Все возможные споры, вытекающие из настоящего Соглашения или связанные с ним, подлежат разрешению в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации. Все данные, размещенные или размещаемые на настоящем Сайте, находятся на оборудовании находящемся на территории Российской Федерации. Администратор вправе прекращать работу Сайта, а равно частично или полностью прекращать доступ к сайту до завершения необходимого технического обслуживания и или модернизации Сайта. Совершая действия по принятию настоящего Соглашения оферты , Пользователь гарантирует, что ознакомлен, соглашается, полностью и безоговорочно принимает все условия Соглашения в целом, обязуется их соблюдать. Политика конфиденциальности Настоящая Политика конфиденциальности является составной частью Пользовательского соглашения Сайта и действует в отношении всей информации, в том числе персональных данных Пользователя, получаемых Администрацией Сайта в процессе работы Пользователя с Сайтом, исполнения Пользовательского соглашения и соглашений между Администрацией сайта и Пользователем. Использование Сайта означает безоговорочное согласие Пользователя с настоящей Политикой конфиденциальности и указанными в ней условиями обработки его персональных данных; в случае несогласия с этими условиями Пользователь должен воздержаться от использования Сайта. Перед использованием Сайта Пользователю необходимо внимательно изучить настоящую Политику конфиденциальности. Обработка персональных данных осуществляется в целях исполнения Пользовательского соглашения и иных соглашений между Администрацией сайта и Пользователем. Обработка персональных данных производится исключительно на территории Российской Федерации, с соблюдением действующего законодательства Российской Федерации. Согласие Пользователя на обработку его персональных данных дается Администрации сайта на срок исполнения обязательств между Пользователем и Администрацией сайта в рамках Пользовательского соглашения или других соглашений между Пользователем и Администрацией сайта. В случае отзыва согласия на обработку персональных данных Пользователя, Пользователь уведомляет об этом Администрацию Сайта письменно или по электронной почте. После получения данного уведомления Администрация Сайта прекращает обработку персональных данных Пользователя и удаляет.
Мы не особенные, мы – просто дети!
Связь между происхождением врожденного синдрома и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом. Дата 21. Синдром Дауна благодаря пренатальной диагностике является наиболее часто выявляемой генной патологией; по данным статистики Организации Объединенных Наций, это расстройство встречается у одного младенца из 1000—1100 новорожденных. Однако, несмотря на это, причины возникновения синдрома не до конца изучены. Заболевание распространено во всех странах мира и не зависит от качества жизни, образа жизни родителей и присутствия или отсутствия у них вредных привычек, пола и расы.
Как при любом скрининговом отсеивающем методе возможны как «ложноположительные», так и «ложноотрицательные» результаты. В таких случаях будущую мать далее консультирует врач-генетик, ей подробно разъясняются результаты скринига и предлагается дополнительное исследование кариотипа плода путем инвазии биопсия хориона, амниоцентез, кордоцентез. Другим наиболее эффективным методом скрининга является неинвазивный пренатальный тест НИПТ. Неверные результаты встречаются при многоплодных беременностях, при мозаичных и транслакационных формах СД. Суть метода заключается в исследовании ДНК плода, выделенной из крови матери.
Анализ возможен с 9 недель беременности и проводится за счет средств семьи. Надо помнить, что НИПТ также является скрининговым методом, который нуждается в подтверждении - кариотипировании плода. Если диагноз СД выявлен у плода в ходе беременности, до определенного срока, возможно прерывание такой беременности. В нашей практике большинство матерей предпочитают прерывание беременности в случае болезни плода, однако есть некоторые семьи, которые выбирают рождение больного ребенка. Родители должны четко понимать, какие трудности их могут ожидать с рождением ребенка с СД, а врач-генетик должен максимально объективно, не директивно, донести всю необходимую информацию до родителей, чтобы обеспечить семье возможность принятия информированного решения. Применение пренатального дородового скрининга должно отражаться на распространенности СД в популяции. Однако, в исследовании, проведенном в Великобритании 2011 при анализе двадцатилетнего применения программ пренатального скрининга СД с исследованием уровня биохимических показателей крови матери в сочетании с ультразвуковым обследованием плода, было показано, что распространенность СД среди живорожденных, в целом, не изменилась. Увеличение материнского возраста с одной стороны и рост выживаемости детей с трисомией 21-й хромосомы с другой стороны дали компенсирующий эффект применения пренатальной диагностики. В связи с улучшением качества медицинской помощи детям в последние десятилетия отмечается существенное снижение младенческой смертности и рост продолжительности жизни пациентов с СД, в основном, за счет успешной хирургической коррекции врожденных пороков сердца и желудочно-кишечного тракта.
Продолжительность жизни людей с СД в последнее время также заметно увеличивается. Так, в США в 1983 году она составляла 25 лет, а уже в 1997 году — 49 лет. Значительный вклад в улучшение качества жизни и в повышение социальной адаптации людей с СД внесли специализированные медицинские профилактические руководства и рекомендации. Применение рекомендаций профилактического наблюдения позволяет диагностировать ассоциированные с синдромом заболевания до развития необратимых последствий, проводить профилактику и лечение этих заболеваний у детей с СД, а также предотвратить появление вторичной задержки развития, обусловленной сопутствующей патологией.
Помощь после смерти «любимого папы» История Станислава 9 лет Стас Так сложилось, что Стаса воспитали бабушка и дедушка — они и стали для него настоящими мамой и папой. Пожилые люди поддерживали ребенка во всем, окружили его вниманием и любовью. Но однажды дедушки не стало. Стас с бабушкой — Аллой Владимировной — очень тяжело переживали эту потерю, мальчик до сих пор в каждом мужчине видит своего любимого «папу». Все тяготы воспитания ребенка легли на плечи бабушки, она изо всех сил старалась поддерживать горячо любимого внука и не впадать в отчаяние. Как-то Алла Владимировна наткнулась на объявление о наборе детей с синдромом Дауна в Свято-Димитриевский детский центр. Когда она впервые привела Стаса на собеседование, увидела все условия обучения и то, какое отношение здесь проявляют к детям с особенностями здоровья, то просто расплакалась от счастья. Если бы вы знали, в каком состоянии находились мы со Стасом после смерти дедушки, как мы тяжело переживали, что у нас больше нет его мужской поддержки. У меня просто руки опускались, а тут вы…» — радостно сказала она сквозь слезы. Сейчас Стасу 10 лет. Он уже больше года занимается в коррекционном классе Свято-Димитриевского детского центра и в Димитриевской школе. Стас сразу же подружился не только с одноклассниками, но и с воспитанниками всего детского центра Стас сразу же подружился не только с одноклассниками, но и с воспитанниками всего детского центра. Это очень любознательный, активный и подвижный ребенок, у него на все есть свое мнение. Несмотря на нарушения речи, в школе Стас быстро научился читать и писать. А еще выяснилось, что он очень любит математику. Стас — творческий человек, любит уроки музыки и рисования. Здесь он легко научился играть на музыкальных инструментах: оказалось, что мальчик тонко чувствует ритм мелодии, а его работы по изобразительному искусству украшают школьную выставку. Конечно, на такие успехи очень сильно повлияла бабушка Стаса, или, как он ее называет, «любимая мама».
Самая главная поддержка для таких детей, взрослых людей и их семей — это принятие, общение на равных, уважение. Ведь ничто не ранит так больно, как изоляция и отчуждение. Поэтому давайте помнить о том, что все мы очень разные, а схожи в одном — желании быть частью общества, любить, дружить. В Севастополе помощью людям с синдромом Дауна, уже более 5 лет, занимается организация «Особые дети» учрежденная родителями детей с инвалидностью. Центр «Особые дети» занимается оказанием всесторонней помощи семьям с детьми всех возрастов с нарушениями развития: предоставление юридических консультаций, проведение диагностики, консультации по результатам диагностики, оказание услуг ранней помощи и социально-бытовой адаптации, а также осуществление психологической и информационной поддержки родителей. Специалисты центра применяют только надежные, валидные методики с доказанной эффективностью для диагностики, реабилитации и абилитации детей с особенностями развития. Более подробную информацию или помощь специалистов центра вы можете получит на официальном сайте РСОО «Особые дети» www.
День «солнечных» людей
Главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин считает, что в этот день людей с синдромом Дауна нужно поблагодарить – за то, что они вправили остальным мозги. Не случайно день людей с синдромом Дауна приходится на 21 марта (21.03). 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году.
Международный день людей с синдромом Дауна 2024: итоги
Дети-отказники с синдромом Дауна, чувствуя свою отверженность и ненужность, часто не доживают и до 1 года в интернатах. Всемирному дню людей с синдромом Дауна. 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. Их в России пока немного, но новые специальные классы и центры адаптации, где людей с синдромом Дауна готовят к самостоятельной взрослой жизни, появляются каждый год.
«Люди с синдромом Дауна могут многое, главное — дать им шанс»
Она такая, какая она есть, собака не оценивает, поэтому человек расслабляется в любом возрасте. Пока здесь всего пять учеников, но зато каждый из них пойдет в этом году в 1-й класс не в специализированное учебное заведение, а в общеобразовательное. Дмитрий Козлов, директор Даун-центра: "Класс у нас организован в конце прошлого года , в классе работает и логопед, и дефектолог, детей приучают к тому, чтобы дети пришли в школу уже подготовленные, не боялись школы. Они приучаются к партам, к учителю, к ранцу, к пеналам, и осваивают уже азы. Изучают азбуку, цифры, и все, что необходимо для поступления в 1-й класс. Это произведение написала мама мальчика с синдромом Дауна из Германии. На родине автора оно пользуется большой популярностью. В России это пока единственная детская книга, в которой главный герой так явно непохож на обычного ребенка.
Мария Орлова, представитель издательства: "Это прекрасный способ поговорить не только о детях с синдромом Дауна, но это прекрасная возможность поговорить вообще о других детях, непохожих на нас, как у нас принято говорить, с проблемами или отклонениями. На самом деле, это просто дети с другой планеты и, наверное, будет очень хорошо, если мы нашим детям будем показывать эту книгу, потому что дети ее воспринимают как совершенно детскую книгу.
Эта дата вошла в календарь в 2005 году. День выбран не случайно: число 21 означает количество хромосом. У солнечных детей 21 хромосома. А март - третий месяц в календаре - потому что синдром является трисомией. Синдром Дауна вызван лишней хромосомой.
На вероятность появления «солнечного» малыша влияют крутые повороты генетики, перед которыми медицина пока бессильна. Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. По общемировой статистике каждый 1000-й ребенок появляется на свет с синдромом Дауна, независимо от образа жизни родителей, их здоровья, возраста и вредных привычек. Впервые синдром Дауна был описан британским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном в 1866 году. Спустя 93 года ученый из Франции Жером Лежен смог обосновать генетическое происхождение синдрома. Детей называют «солнечными», поскольку они любвеобильные, улыбчивые, очень добродушные. Несмотря на особенности развития, они могут учиться, заниматься творчеством, общаться, приносить пользу обществу.
В Омске такие возможности для развития детей с Синдромом Дауна предоставляет общественная организация инвалидов «Планета друзей», которую возглавляет Наталья Мишенина. Уже более 16 лет «планетные» специалисты оказывают психолого-педагогическую, консультационную и социальную поддержку семьям, в которых воспитываются особые дети, подростки и молодые люди. Здесь помогают не только детям с синдромом Дауна, но и с аутизмом и другими особенностями развития. На сегодня «Планета» объединяет свыше 600 омских семей, в которых растут ребята с инвалидностью. Организация социализирует, развивает, интегрирует в общество особых детей и поддерживает их родителей.
Потому что они невероятно милы, дружелюбны, добры, доверчивы, восхитительны. В Савёлках у учеников 6 «Ж» и 7 «Ж» классов школы N 854 в Никольском корпусе прошли мероприятия развлекательного характера «Мы маленькие лучики огромного солнца». Те дети, которых называют «солнечными», бывают куда более жизнерадостнее и оптимистичнее других.
Синдром Дауна — заболевание, возникающее у человека в результате генетической аномалии, при которой в организме появляется дополнительная хромосома. Это наиболее часто выявляемая генная патология. Для людей с синдромом Дауна характерны внешние отличия: плоское лицо, короткая шея, руки и ноги, раскосые глаза, низкий рост и д. Каждый год рождается от 3000 до 5000 детей с синдромом Дауна.
Конференция посвященная Всемирному дню человека с синдромом Дауна
Синдром Дауна — заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. Более редкие формы синдрома Дауна — мозаичная при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом и транслокационная обусловлена более сложными хромосомными нарушениями. Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены.
Такая дата была выбрана потому, что синдром Дауна связан с трисомией по 21-й хромосоме тремя копиями 21-й хромосомы — отсюда двадцать первое число третьего месяца. Генеральная Ассамблея ООН учредила Всемирный день людей с синдромом Дауна в декабре 2011 года, впервые его отмечали в 2012 году. Цель праздника — повышение уровня информированности общественности о синдроме Дауна. В подготовке и проведении мероприятий, посвященных этому дню, принимают участие соответствующие организации системы ООН, все государства-члены Организации Объединенных Наций, международные организации и представители гражданского общества в том числе и неправительственные организации. Несанкционированное использование материалов запрещено. Все права защищены.
В России в год рождается около 2500 тысяч таких детей. Каждый 700 ребёнок в мире страдает синдромом Дауна, независимо от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, цвета кожи или национальности. Даунизм — это не наследственное заболевание, а внутриутробная генетическая мутация. Однако, прослеживается закономерность: чем старше мама, тем выше вероятность рождения такого особенного ребенка.
Существует множество мифов, которые мешают людям с синдромом Дауна и их близким. Например, что люди с синдромом Дауна всю жизнь остаются детьми, не могут обучаться, заниматься спортом или творчеством. Как отметить Международный день людей с синдромом Дауна? Поделитесь с друзьями и близкими информацией о людях с синдромом Дауна.
Какие у них мотивы? Их перестают прятать, стыдиться. Родители пишут о своих солнечных детях в соцсетях, и многие звезды, политики, актеры после долгих лет молчания перестали делать из этого семейную тайну. Появилась информация о том, как воспитывать «солнечных» детей. Большой вклад в эту просветительскую работу внес фонд «Даунсайд Ап». Точной статистики того, как часто таких детей стали принимать в семьи, нет, ее никто не ведет, но раньше детей с синдромом Дауна просто никогда не усыновляли.
Сейчас все иначе. Движение в этом направлении только начинается, но оно есть. Главное, люди поняли: этих детей можно успешно обучать, развивать. Что касается мотивов усыновителей, они могут быть разными: одни уже растят такого малыша и знают все особенности ребенка с синдромом Дауна, другие имеют положительный опыт жизни и общения с «солнечными» людьми, третьи просто увидели фото ребенка в базе сирот и захотели воспитывать его. Изучили информацию о заболевании и решили: справимся. Симпатичный малыш на фото, счастливые родители.