Про медикаменты. Лида Мониава: биография, фото, сколько лет, семья, образование, чем болеет. Новости по тэгу. →. Лида Мониава. Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов. Директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава — официальный опекун 12-летнего Коли, ребенка со множественными врожденными нарушениями. Лида Мониава оформила попечительство над мальчиком, который может передвигаться только в инвалидной коляске, и столкнулась с множеством непреодолимых трудностей.
Что еще почитать
- Коля и полоса препятствий: Лида Мониава о жизни с ребёнком в инвалидной коляске
- Инклюзия, пирсинг и кроксы: история одного опекунства | PSYCHOLOGIES
- Какие же они всё таки твари
- Лида Мониава: "Коля умер тихо и спокойно, дома..." - Агентство социальной информации
«Нельзя платить за смерть»: интервью с Лидой Мониава, заместителем директора детского хосписа
Нельзя лезть в чужую семью: аргументы «против». Новости по тэгу. →. Лида Мониава. Жизнь в Церкви. Новости по тэгу. →. Лида Мониава. «Хоспис подает пример, как все может быть»: 7 цитат Лиды Мониавы о хосписе, жизни и смерти. По национальности Лида на четверть грузинка Мониава со своими коллегами перенимают опыт у европейских волонтеров. Заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава — о том, как меняется общество, где находить силы и почему помогать может без исключения каждый.
Директор фонда "Дом с маяком" прокомментировала штраф за "наркотические нарушения"
Однако он явно не последний, уверена его новая мама. Причем с каждым годом таких детей будет учиться все больше и больше. На это повлияло изменение законодательства, и обратно «все это уже не откатить». Они явно будут ходить.
Нам теперь часто звонят медики из разных больниц и просят взять безнадежно больного ребенка в хоспис, потому что боятся, что дома у него не будет обезболивания... Большая проблема в том, что до сих пор нет детского хосписа. Взрослый хоспис может взять одного-двух детей".
Каждый раз поражаюсь, какая Вы сильная. Спасибо вам за Колю». Дело в том, что Коля не был обреченным. Когда Коля жил в бездушном холодном интернате, его регулярно клали в больницу. Так он прожил тринадцать лет. Когда его взяла невероятная, героическая, теплая Лида Мониава, он прожил меньше двух лет и умер у Лиды на руках. Вы понимаете, что значит взять на руки пациента, подключенного к аппарату? Да, именно то, что вы подумали. Решение о моменте смерти больного, причем больного, который хоть и страдает неизлечимым, но не смертельным заболеванием — это эвтаназия», — пишет адвокат Сталина Гуревич, которая подала заявление в Следственный комитет с требованием проверить действия Мониавы. В ее обращении, в частности, говорится следующее: «…В новогодние праздники, невзирая на падение сатурации, плохое самочувствие и протесты ребёнка, Мониава возила его в одну из квартир детского хосписа, где отмечали Новый год, что также следует из постов Мониавы в социальных сетях. При этом, судя по фотографиям, в квартире были яркий свет, мерцающие огни и много народа, что также усугубляет состояние ребёнка в эпилептическом статусе. Подобное подвержение здоровья ребёнка риску, возможно, и привело к тому, что в начале января 2022 года, со слов Мониавы, Коля впал в кому и скончался в ночь на 11 января 2022 года… …Прошу вас провести проверку действий Лидии Мониавы на предмет наличия в них составов преступления, предусмотренного ст. В случае выявления признаков преступления возбудить уголовное дело и провести проверку законности действий органа опеки, не осуществившего надлежащий контроль за действиями опекуна, несмотря на наличие заявлений об опасном состоянии ребёнка». Что тут еще можно сказать?
Вы услышите множество разных голосов, рассуждающих о том, почему, живя, важно помнить о смерти, и поверите в мечту о мире, где каждый одинаково важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой» — скачать в fb2, txt, epub, pdf или читать онлайн. Оставляйте комментарии и отзывы, голосуйте за понравившиеся.
Доктор Лиза, дубль 2 - Лидия Мониава, бизнес на боли и смерти. По рецептам из США...
Полицейские пригрозили Боголюбовой уголовным делом о контрабанде психотропных веществ, сообщила директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава. 10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - В четверг состоятся похороны 12-летнего мальчика Коли, опекуном которого была Лида Мониава. Новости по тэгу. →. Лида Мониава. Директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала домой 12-летнего Колю в 2020 году, когда несколько сотрудников хосписа стали опекунами тяжелобольных детей. Лида Мониава. Вот уже 10 месяцев большинство моих очных разговоров с друзьями сводятся к обсуждению выбора оставаться или уезжать. Главная» Новости» Лида сулейманова последние новости.
Лида Мониава: Две тысячи детей, которым нужен «Фризиум», остались без лекарства до октября
Лида Мониава сама же подпобно и описывала жизнь своего подопечного. Совсем недавно новость была о том, что в Бельгии провели эвтаназию ребенку, 17-летней девушке. Ее служение умирающим детям началось, когда старшеклассница Лида Мониава пришла в онкоотделение Российской детской клинической больницы в качестве волонтера и увидела.
«Нельзя платить за смерть»: интервью с Лидой Мониава, заместителем директора детского хосписа
Лида Мониава сама же подпобно и описывала жизнь своего подопечного. Учредитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала Колю из интерната весной 2020 года. Заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава — о том, как меняется общество, где находить силы и почему помогать может без исключения каждый. О критической ситуации сообщила в фейсбуке заместитель директора хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава. Новости. Статьи. Видео. Информация о спикере: Мониава Лида из Благотворительный фонд «Дом с маяком»: Образование, профессиональный опыт, участие в конференцияx.
На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли
Я понимаю, что все делают свою работу и стараются максимально корректно, но почему родители, опекуны неизлечимо больных детей должны ехать в следственный комитет за разрешением на захоронение? Но она уверена, что жизнь мальчика за последние несколько лет поменялась в лучшую сторону. Его любили очень много человек. Он очень много гулял, плавал в теплом бассейне, сидел у нас с нянями на коленках, был на море, в деревне, плавал в Волге и в речке Валдайка, пробовал на вкус кучу всего вкусного. Слушал музыку, был на концертах, ходил в церковь, учился в школе, много путешествовал.
У Коли была очень удобная коляска, все самые современные лекарства и хорошее лечебное питание. Мне бы очень хотелось, чтобы все дети и взрослые из интернатов получили право на такую хорошую жизнь», — рассказала Мониава на своей странице.
Про Колю с тревогой писали и журналисты, и волонтеры других хосписов, правозащитники, врачи, родители таких же детей, как Коля. Но на всех них сообща кидались тысячи Лидиных читателей. Из маленького беспомощного мальчика семья Мониава буквально в считанные месяцы сделала Колю причиной беспрецедентной грубости, хамства, унижения оппонентов.
Сама я с лихвой все это на себе испытала, когда пришла задать Лиде Мониаве один лишь вопрос: почему она в интервью Катерине Гордеевой при Коле говорит о его неизбежной кончине. Если он вообще не способен понимать что-либо, зачем его мучают и возят по концертам? Если понимает, что за жестокость говорить при нем, что он может не дожить до 18 лет? В ответ на меня посыпались тысячи самых изощренных оскорблений. Моему ребенку желали заболеть раком и мучиться без обезболивания.
Меня материли. Мать Лиды Мониавы лично писала мне самые отъявленные гадости. И это лишь за вопрос и предложение обсудить, так ли правильно говорить детям из хосписа об их уходе. И я - не предел. То же самое они писали матери, чей сын, ровно такой, как Коля, недавно умер и она осмелилась сказать, что для Коли новый образ жизни может не пойти на пользу.
Ей отвечали, что она ненавидит инвалидов. Вообще любые вопросы по поводу Колиной жизни Лида Мониава и ее клика отбивали одинаково: якобы, вопросы задают только те, кто ненавидит инвалидов и кто завидует Коле, ведь мало кого возят на море и катают на вертолете. Вдумайтесь, до чего себя все эти светлые лица раздраконили, что уверовали, будто в нашей стране есть тысячи тех, кто ненавидит детей из хосписа. Я говорю именно о клике, потому что все эти полтора года вокруг темы Коли бесновались не только читатели и родители детей, которым от Мониавы перепадают гроши а это именно гроши - вокруг нее собралась целая индустрия сотен и тысяч граждан, вовлеченных в общую систему получения денег, сбора пожертвований, которые боятся ссориться с могущественной Лидой, чтобы не потерять тонкий приток финансирования Что они теперь все скажут? Коли больше нет.
А с Лидией он протянул полтора года. Мониава может сейчас говорить что угодно. Может городить сказки про то, как полезно было Коле видеть не только больничную койку и как увлекательно он спал сыпом в вертолете. Но оправдаться не получится уже никогда, потому что в интернате и с "казенными" нянечками он прожил 12 лет, а с любящей Лидой - полтора.
Дорогие мамы! Приглашаем к разговору. Рассудите нас. Выскажите мнение!
История Лиды и Коли началась вместе с пандемией: когда в марте 2020 закрыли все учреждения и объявили локдаун. Лида Мониава, директор детского хосписа "Дом с маяком", призвала коллег взять домой детей из интернатов. Сама стала помогать мальчику Коле 11 лет, о чем публично рассказывала в социальной сети до 10 января 2022 года, когда он умер. Все эти 1,5 года жизнь Лиды и Коли буквально сотрясала страну. Её ругали. Её обожествляли. Дело в том, что забрала она Колю, мягко говоря, в плохом состоянии - одежды нет а зачем она в интернате , зубы в 11 лет молочные, лекарства не подобраны, инвалидной коляски нет, на улице почти ни разу не был. При этом на счету мальчика были большие деньги, вроде даже пару миллионов.
Что сделала Лида?
Где нос? Где живот? Где правая рука, а где левая? Коле тихонько трогали части тела и называли их, — написала Мониава. На историю обратила внимание муниципальный депутат столичного района Лефортово Александра Андреева. По ее словам, подопечного Мониавы «с первого же дня включили в оборот в качестве наглядного пособия», но не по эмпатии, а по анатомии.
Вообразите этот хтонический ужас. Вы — Коля. По уровню развития — ребенок возраста примерно одного года, который не может двигаться, говорить, и вообще непонятно, насколько взаимодействует с окружающим миром. Вас притащили в какое-то незнакомое место. Вам неуютно и некомфортно. Вокруг вас происходит какой-то непонятный шум если вы вообще можете его слышать. Внезапно в вас начинают чем-то тыкать.
Непонятные чужие люди, в разные части тела.
Лида Мониава: «Колю похоронят в семейной могиле»
И надеется, что если кто-то не захочет принимать тяжелобольного ребенка, то в дальнейшем может изменить свое решение. У опекуна нет права искать родителей ребенка В комментариях пользователи Facebook часто пишут, что опекун не имеет права лезть в жизни чужой семьи. Михаил объясняет: «Информация о детях содержится в специальном банке данных. Сведения о биологических родителях конфиденциальны и охраняются законом. Незаконный сбор или распространение сведений о частной жизни лица, его личной или семейной тайны без его согласия, запрещены. Ответственность за это предусмотрена ст. То есть опекун может найти в соцсетях любую информацию о родителях и родственниках своего подопечного, но не имеет права с ними связываться или кому-то рассказывать о них. По мнению Михаила, решать, стоит ли ребенку общаться с биологическими родителями или родственниками, должны органы опеки.
По мнению Елены, опекун также может выйти с ними на связь и сообщить об этом ребенку. Но опекун не имеет права распространять информацию о биологических родителях ребенка в публичном пространстве.
Из-за контрактур и «позы лягушки» Коле тяжело надевать штаны и некоторую обувь, но Лида подобрала ему одежду, а ее мама вшивает в штаны Коле специальную молнию. Даже прическа теперь у Коли совсем не та, что была в интернате: раньше его стригли под ежик, а теперь Лида укладывает ему волосы расческой и специальным воском. Его привезли на скорой и переносили на носилках.
Ее уверяли, что Коля настолько хрупок, что любое прикосновение и влияние внешней среды могут нанести ему вред. Первое время она боялась его даже трогать, но постепенно узнала, что Коля может спокойно перенести и прикосновение, и даже долгую дорогу. Так мальчик, который лежал целыми днями в палате в специальных берушах, ограждающих его от слишком резких и громких звуков, начал постигать мир. Буквально за несколько месяцев Коля, который никогда не ощущал на себе даже капель дождя, увидел море, полетал на вертолете и съездил на «Сапсане» в Санкт-Петербург. И вот, чтобы Коля ожил, приходится вести активную жизнь».
Каждый день он гуляет с няней или Лидой, трижды в неделю ходит в дневной стационар хосписа «Дома с маяком», а с недавних пор посещает и школу. Лида и Коля в хосписе Фото: Анна Иванцова для ТД «Мне хочется, чтобы Коля как обычный человек жил, ходил в магазин, кафе, школу, ездил в отпуск, в автобусе, — объясняет Лида, после чего делает небольшую паузу и добавляет, — я не то чтобы ради Коли на выходных везу его куда-то, я сама привыкла по выходным гулять там где-нибудь в Тушине, вот я его с собой и беру, для этого надо одежду иметь, на транспорте проехать. Что-то специально ради Коли я не делаю. Он со мной за компанию». Возможно, повлияла активная жизнь, возможно, изменение в лекарственной терапии и питании, но Коля поправился с 18 килограммов до 23, у него стали расти волосы, а главное — появился интерес к окружающему миру.
Коля хорошо реагирует на музыку, на картинки, которые ему показывают на определенном расстоянии, и необычную еду, которую ему дают попробовать. Коля пришел на выступление клоунов в хосписе Фото: Анна Иванцова для ТД Коля лежит на мягком пуфе в игровой комнате, пока вокруг бегают дети и звучит энергичная музыка. Клоуны, работающие волонтерами в «Доме с маяком», иногда подходят к нему и пытаются вовлечь в игру. Коля в игровой Фото: Анна Иванцова для ТД Они обращаются к Коле, дарят ему воздушные шарики, лопают мыльные пузыри, на которые тот поглядывает с удивлением и интересом. Лида во время видео-конференции с врачами хосписа Фото: Анна Иванцова для ТД В это время Лида сидит в своем кабинете в нескольких метрах от Коли и общается по зуму с врачебной командой хосписа, состоящей из нянь, врача, медсестры, главного врача.
Каждую неделю они обсуждают проблемы и состояние Коли, предлагают решение бытовых проблем. Тем временем одна из нянь говорит, что в последнее время у Коли меньше судорог и он больше бодрствует. Ничего его не беспокоило, хороший был день». Коля смотрит мультики в хосписе Фото: Анна Иванцова для ТД Пока Коля смотрит мультики под присмотром няни, Лида просматривает специальную табличку в экселе, где подробно расписано, сколько Коля съел еды, сколько было судорог и как он спал. Каждый день она заполняет эту табличку, чтобы отслеживать Колино здоровье.
Лида ведет Колю в бассейн Фото: Анна Иванцова для ТД У Лиды уже был большой опыт общения с такими детьми, как Коля, но, когда мальчик попал к ней, ей все равно пришлось многому учиться.
Потом сама заболела, и все еще отложилось. А когда выздоровела, оставался только Коля и еще один мальчик в более тяжелом состоянии, у него были проблемы с сердцем. И я подумала, что для него транспортировка может плохо закончиться. Оказалось, Коля мне идеально подходит.
Это не vip-условие, няня доступна всем подопечным хосписа. Она приходит в 9 утра, когда я еще могу спать, дает таблетки, одевает, умывает. Потом у Коли занятия, которые рекомендовал физический терапевт, чтобы расправлять контрактуры. В пять часов няня уходит, и дальше я с Колей провожу время. Просто могу сидеть на кровати с ноутбуком, своими делами заниматься и периодически давать Коле лекарства, питание, поворачивать его, менять подгузник.
В выходные обычно спросонья вливаю Коле все нужные таблетки и ложусь дальше спать, а потом уже умываю, чищу зубы, одеваю. В общем, это не то, что моя жизнь только вокруг Коли проходит. Скорее, я своими делами занимаюсь и периодически подхожу к нему что-то сделать. Я всегда думала, что мы построим стационар и я буду там время с детьми проводить. Но все равно много работы за компьютером, так что не часто общаюсь.
Было очень классное время, когда я две недели жила с девочкой Аней, пока ее мама была за границей. И потом было жалко отдавать Аню родителям улыбается. Мне очень спокойно с такими детьми рядом. Даже не знаю, чем объяснить. И сейчас, когда Коля со мной поселился, мне тоже хорошо.
Лидия Мониава и Коля. У них одинаково протекает заболевание, очень частые судороги, во время которых и Колю, и Аню скручивает в одинаковую позу. Она называется «поза фехтовальщика», когда голова повернута на бок, а руки прижаты к телу. У Коли такой же сколиоз и такие же контрактуры. Аня очень молчаливая, она ничего ни от кого не требует, и Коля такой же.
И сейчас, когда встал вопрос про Колину коляску, я подумала, что ему подошла бы Анина бывшая коляска. Мы договорились с родителями Ани, что попробуем ее. Когда мы приходим к семьям как специалисты, у нас всегда есть миллион разных идей, как и что нужно улучшить, чем с ребенком заниматься, сколько раз обрабатывать медицинское оборудование, как правильно его сажать, что развивать. И мы все это родителям советуем, советуем. А когда у меня Коля появился, я поняла, что максимум, что буду делать — просто жить с ним в одной квартире, а заниматься пусть приходят специалисты.
Сейчас мне уже не хочется нагружать родителей разными советами и рекомендациями, а лучше просто прийти и самому с ребенком позаниматься. В интернатах у детей нет мамы, которая бы позвонила нам — Что будет с другими детьми дальше? Вас часто обвиняют в жестокости такого эксперимента — «показали семью и снова вернули в интернат». Но сейчас даже обсуждать нет смысла, потому что мы уже видели, как дети умирают в интернатах. Это вопрос сохранения их жизни.
Уже потом, когда мы забрали детей, поняли, какие они хорошие, как приятно с ними находиться, и стали думать, а что же дальше. И тогда у нас появилась идея про квартиры сопровождаемого проживания — чтобы департамент соцзащиты выдал квартиры и в них дети из интернатов могли бы жить в человеческих условиях. Лидия Мониава с подопечной хосписа — То есть сопровождаемое проживание — это новый проект «Дома с маяком»? Знаю, что Центр лечебной педагогики и питерские «Перспективы» ведут проекты по сопровождаемому проживанию. Но я подумала: несправедливо, что мы помогаем детям в семьях, а точно таким же детям в интернатах — нет, просто потому что у них нет мамы, которая бы позвонила нам.
Тогда мы решили сами пойти в интернаты, отобрать самых тяжелых паллиативных детей и взять их на учет в хоспис. Я проехала все московские интернаты — их восемь — и посмотрела там всех детей, а их огромное количество. И для хосписа мы выбрали Кунцевский интернат, где больше всего таких детей — 55 человек, из них 12 самых тяжелых, и начали помогать им в условиях интерната. Туда стали приходить няни, игровые терапевты, врачи, медсестры. И мы увидели, что можно хоть наизнанку вывернуться, но когда ты живешь в здании на 250 инвалидов, по 12 человек в комнате, все равно это будут нечеловеческие условия.
Даже если там очень хороший директор и персонал. У нас стали появляться такие теоретические мысли, что вот, хорошо бы этих детей расселить по квартирам. Мы потихоньку начали обсуждать это с департаментом и директором интерната, и тут случился коронавирус, когда мы буквально за два дня этих детей разобрали. И очень хочется не вернуть их в интернат, а перевести в квартиры, которые могли бы стать подразделением интерната или хосписа — нам это неважно. Нам важно, чтобы это были малые формы проживания, чтобы в комнате жил один или два ребенка.
Сейчас мы ждем ответа департамента. Надеемся, что нам дадут три квартиры, туда мы поселим максимум 10 детей и предоставим ассистентов, которые будут сопровождать их круглосуточно. В хосписе на четвертом этаже, где сидит администрация, мы освободили место, и хотим сделать там дневной центр, куда можно будет приводить детей. Чтобы они не лежали в кровати целыми днями, как сейчас Коля, а занимались и вечером возвращались домой. Мне хочется этот проект запустить, он в принципе не такой сложный.
В хосписе сейчас 700 детей под опекой, а на квартире будет 10. Просто надо все организовать, а дальше не будет ничего сложного. Подробнее — Как вы и Детский хоспис живете на самоизоляции? Осваиваю всякие домашние дела. Раньше я дома вообще ничего не готовила, убиралась и стирала раз в месяц, потому что почти никогда не была здесь.
Теперь купила новую штору для душа, блендер. В хосписе все, кто может, работают удаленно. Психологи консультируют онлайн, даже игровые терапевты занимаются с детьми дистанционно. Врачи и медсестры ездят на вызовы, мы всем выдали очки и респираторы, а компания Gett разрешила, чтобы мы пользовались их такси бесплатно. У нас один только ребенок заболел коронавирусом за все это время, но все нормально.
В 10 семьях коронавирус у родителей, и мы к ним пока не ходим. Но, тьфу-тьфу-тьфу, ни у кого болезнь тяжело не проходила. Мне очень обидно, что у нас сейчас стоит пустой офис, за который мы платим. Написали несколько писем директору этого офисного центра, чтобы нам снизили арендную ставку, но они не хотят. Есть проблема с грантами и субсидиями.
Мы получаем субсидию правительства Москвы на оказание услуг — визитов на дом или койкодней в стационаре. Например, сделаем тысячу визитов и получим столько-то миллионов рублей. В обычное время врач и медсестра делают три визита в день, и таким образом набираются деньги на их зарплату. Теперь мы очень сильно сократили количество визитов, сделали их онлайн, если ребенка не нужно щупать и слушать, но это за визит не засчитывается. И в итоге получим очень мало денег.
Во дворе хосписа — Какие-то проекты могут закрыться? Мне пришлось написать всем письмо, что мы больше не будем закупать памперсы, пеленки, подгузники, влажные салфетки. Эти вещи можно купить в любой аптеке рядом с домом, но я пока с Колей живу, поняла, что это очень дорого. Государство дает только три памперса в день, но я меняю их Коле семь-восемь раз, и в итоге довольно дорого выходит. Нам пришлось семьям в этом отказать, чтобы хоть какие-то деньги выручить и разницу с визитами закрыть.
Про дальнейшие сокращения пока не знаем. Каждый месяц смотрим, насколько мы больше потратили, чем собрали. В марте было на 20 миллионов больше, в апреле — на десять. И всегда думаем, что оставить, а что нет. Я бы хотела вообще не заниматься управлением — Как вы научились жить с такой ответственностью?
Мне некому позвонить и попросить 100 миллионов, а отвечать за это надо. То есть повлиять на то, будут ли у хосписа деньги, не можешь, а ответственность несешь. И это, конечно, морально тяжело. Но вот психиатрические таблетки помогают.
Еще три месяца как минимум детям надо как-то продержаться. Вопрос только, как? Лида Мониава По ее словам, таможня так и не вернула родителям изъятые при задержании лекарства.
Часть посылок с «Фризиумом» в этом месяце нелегально прибыли в Россию, но не были выданы родителям на почте. Препарат изымают, а за ввоз психотропных веществ возбуждают уголовные дела.