Жизнь в Крыму с особенным ребенком — как мы делимся нашим опытом через видео на YouTube.
Крымские волонтёры рассказали о помощи особенным детям
В Крыму перенимают опыт работы Санкт-Петербургского Детского хосписа, который действует с 2003 года и оказывает помощь детям с неизлечимыми и ограничивающими жизнь заболеваниями. Сегодня мамы, чьи дети первыми от региона были направлены на курс лечения в Евпаторию, поделились впечатлениями с губернатором Дмитрием Мироновым. Жительницу Красногвардейского района Крыма, которая работала няней в Симферополе, задержали по подозрению в причинении смертельных травм семилетнему ребенку-инвалиду. Анна с двумя детьми приехала в Крым, чтобы ее младшая дочь Сашенька могла пройти очередной курс реабилитации. Артист поддержал детей и выступил вместе с ними на одной сцене на фестивале в Крыму.
В объятиях Синей птицы. В Крыму поддержали мам особенных детей
Сегодня мамы, чьи дети первыми от региона были направлены на курс лечения в Евпаторию, поделились впечатлениями с губернатором Дмитрием Мироновым. Жизнь в крыму с особенным ребенком. Крым для детей. Походы с детьми в Крыму. Приёмная мать ребёнка, забранного из детского дома в Крыму в истощённом состоянии, просто ловит хайп. После закрытия сбора 20 декабря дети будут продолжать получать подарки, отмечает руководитель организации «Добро мира – Волонтёры Крыма» Наталья Мартынец. Такой метод лечения впервые внедрен в Крыму.
Крымские волонтёры рассказали о помощи особенным детям
Очень ценно, что в нашем городе есть такие организации, которые помогают особенным детям и улучшают их качество жизни! Но это волнует не всех. Недавно организация получила счёт от управляющей компании примерно на 130 тыс. Что удивительно, это помещение общество занимает с 2018 года, ранее счета не приходили.
Но почему-то теперь понадобились деньги, да ещё в таком количестве. Мы выполняем все обязанности по договору. Но вот такую сумму получили, - поясняет Ирина Владимировна.
Финансирования нет. Мы кое-как оплачиваем труд преподавателей, ряд обязательных платежей. Такая сумма, которую прислала управляющая компания, нам не под силу.
Да и в целом обществу нужны деньги. Её дело правое, в этом сомнений нет. Но теперь организация может оказаться на грани закрытия.
И сотни семей в Евпатории с детьми-инвалидами тогда будут обречены. Может быть, пора вспомнить и о детях в нынешней «сложной ситуации»?
Ведь с возрастом столько людей нуждаются в подобно реабилитации, а мы со временем накопим не только опыт реабилитации, но и базу для размещения нуждающихся на своей территории. Само поселение задумано как поселок городского типа с микрорайонами корпусной застройки и необычным дизайном, совмещающим круглогодичное проживание семей со всей необходимой инфраструктурой в шаговой доступности: собственными общественными детским садом, школой с разнопрофильными группами и классами, учебно-производственным комбинатам для подростков, дополнительным обучением детей и развивающими занятиями, спортивными занятиями в собственных тренажерных залах, санаторно-курортным лечением, разными зонами отдыха на территории и у моря Донузлав - уже не озеро, а залив с морской водой Черного моря , совместного время препровождения, включая бассейны, театр, цирк, со всей поликлиникой, больницей, магазинами, желательно построить аэропорт и проложить ветвь железной дороги, которых так не хватает в этом месте. Проект созрел в голове, но для всего задуманного нужна помощь архитекторов, думаю, среди родителей есть люди любых специальностей. Поселок должен иметь свои очистные сооружения, свои сельхоз угодья, включая сады, теплицы, фермы, перерабатывающие цеха, мастерские, различной направленности, чтобы быть на полном сельскохозяйственном самобеспечении, являться абсолютно независимым от окружающих поселений, не нагружать их инфраструктуру и сети, а наоборот, еще получать прибыль, поставляя продукты туристам цены на продукты в Крыму гораздо выше, чем во многих городах страны. А значит, работая сообща, мы не только привлечем неравнодушных к нашим нуждам специалистов, но и практикантов, и студентов, тренеров, врачей-реабилитологов, желающих отдохнуть и набраться опыта общения с особенными детьми и инвалидами, быть может, кто-то останется и будет работать у нас. Многие родители, обеспокоенные состоянием своих малышей тоже, наверняка, будут приезжать и останавливаться в нашем поселении, чтобы не упустить время для их развития. Я призываю откликнуться всех для кого назрела необходимость переезда с севера и из других регионов на новые места.
Так как общая беда коснулась людей разных специальностей, работа найдется для всех. Конечно для начала нужно всем объединиться и все обсудить. Главное, чтобы все хотели жить сообща и делать общее дело. Я мама двоих детей с РАС, младший сын - 12-летний неговорящий аутист, старший - 14-летний высокофункциональный. Я уже много лет задумываюсь о том, что будет с ними в будущем. Конечно, государство старается заботиться о наших детях, но что ждет их, когда они останутся одни без нашего попечения? Психиатрический интернат с диагнозом шизофрения? Они не могут выдержать обстановку психиатрического интерната и практически через полгода погибают в страшных мучениях, порой не понимая, почему они там оказались среди действительно психически больных детей. Или нам надеяться, что кто-то неравнодушный построит для них поселение и поможет им объединиться и как-то выжить в наше непростое время?
Но ведь они постоянно нуждаются в помощи?
Получилось так, что Игорь сменил работу и ему дали служебный автомобиль. Мы решили продать свой "Форд Мондео", к деньгам от его продажи добавили небольшие семейные сбережения. Вот эти средства и стали стартовым капиталом для создания нашего "Лучика надежды", — говорит Лиана. Поскольку муж работал в Москве, а Лиана с дочкой жила в Крыму, она позвала помочь в основании центра свою однокурсницу Татьяну Даниленко. В то время молодая женщина, бежавшая вместе с мужем из Алчевска город в ЛНР из-за обстрелов, жила и работала в Таганроге.
Вместе Лиана и Татьяна, которая стала гендиректором центра, начали успешно применять на практике знания, полученные при учебе на менеджера по внешнеэкономической деятельности. Стартового капитала хватило, чтобы арендовать подходящее помещение, пройти этап регистрации и первое время содержать медицинский штат центра. Все остальное, включая уборку, девушки тогда делали сами. По задумке Лианы, в центре должны были работать именно те специалисты, чьи знания, профессиональные и личностные качества помогли ее дочери. Ставку в работе центра сделали на четыре базовых направления: лечебная физкультура, массаж, логопедия и занятия с дефектологом. Мы долго думали над его названием и решили, что именно "Лучик надежды" вернее всего отражает то состояние, которое испытывают родители деток с ОВЗ, готовые сорваться в любую точку планеты в надежде на улучшение здоровья ребенка.
Первых пациентов центра мы привлекли, прогуливаясь по набережной Евпатории с коляской, в которой сидела Диана, и раздавая листовки мамочкам с такими же детками. Евпатория — особенный город, со времен СССР — детская здравница, и здесь никто не оборачивается вслед, увидев уже не маленького ребенка с особенностями развития в коляске", — делится Лиана. Сейчас центр работает с детьми с церебральным параличом, аутизмом, неврозами, ЗПРР задержка психоречевого развития , ЗПМР задержка психомоторного развития , врожденными аномалиями и пороками развития нервной системы. Администраторы центра всегда подсказывают родителям, как правильно подать обращение в фонд, какие документы для этого понадобятся, так как у каждой из благотворительных организаций свои правила приема обращений, виды оказания помощи и лимиты на выделяемые средства. Вера и любовь Первые два года центр работал в ноль, все средства вкладывались в его развитие. Они проходили три этапа: мы с ними общались, тестировали на занятии с Дианой как сложным ребенком.
Решение принимали коллегиально и заключали договор на испытательный срок. Собирали отзывы родителей и только потом принимали решение — остается специалист в нашей команде или нет", — рассказывает Лиана. По словам Лианы, качество — главный критерий работы специалистов центра. У нас индивидуальный подход к каждому ребенку, чтобы и ему, и его маме было комфортно. Родители говорят, что у нас уютно, по-домашнему. А как же иначе?
Для них развернуты пункты размещения в Джанкое, Симферополе, Евпатории, Алуште, Ялте и других муниципалитетах. В целом же Россия с марта приняла более миллиона беженцев, в том числе 100 тысяч детей, прибывших из и Украины и республик Донбасса.
Авторы документального фильма об особенных детях снимут в Крыму продолжение ленты
Ещё один благотворительный фонд Крыма «Особый взгляд» с 2016 года помогает семьям, воспитывающим детей с особенностями развития. ЖИЗНЬ В КРЫМУ С ОСОБЕННЫМ РЕБЕНКОМ онлайн. Новости, статьи, обзоры. Жизнь в Крыму с особенным ребенком — как мы делимся. В 2023 году психологи фонда поддержал более 90 мам особенных детей.
Крымские волонтёры рассказали о помощи особенным детям
У ребят есть определённые ограничения по здоровью, но это не означает, что они должны быть лишены активного отдыха. Ребята поедут в Крым и оздоровятся. Он пожелал ребятам хорошо отдохнуть и набраться положительных эмоций.
Татьяна Петровций мать ребёнка с паллиативным статусом По мнению Татьяны Петровций, лекарства не заказывают вовремя из-за халатности — заявки на препараты ответственные специалисты попросту теряют. Такого же мнения и другие родители. Из расходных материалов мы ничего ещё не получали, кроме питания. Трахеостомы, фильтры на них, салфетки под трахеостому, зонды для кормления, трубки для санации, дезинфицирующие средства — всё покупаем сами, — говорит мама тяжелобольного ребёнка из Крыма Эльвира Ваапова. Как поясняют в государственных учреждениях, большие проблемы с закупками лекарств возникли на фоне санкций. Это, в частности, подтверждает начальник отдела организации лекарственного обеспечения ГКУ «Крымздрав» Марина Котлярова. По её словам, были, например, перебои с поставками питания Nutricia и расходными материалами для тяжелобольных детей. Мы торги организовывали, но дистрибьюторы не выходили на конкурс, потому что попросту не могли гарантировать поставку товара в указанный срок 30 дней.
Поэтому питание мы смогли закупить только во второй половине года. Похожая ситуация и с расходными материалами, — объясняет представитель профильной организации. Они проводятся на основании утверждённых минздравом Крыма протоколов. Сбором последних занимаются врачи в поликлиниках.
Есть более тяжелые случаи, есть менее тяжелые, но у каждого ребенка есть шанс, перспективен каждый.
Нужно верить в то, что ты делаешь, без веры и любви никогда не будет результата", — считает Лиана. О воспитании великодушия На вопрос о здоровье дочки Лиана отвечает, что из-за очень тяжелой формы ДЦП первым успехом с уверенностью можно считать то, что девочке скоро исполнится 13 лет. А ведь врачи при ее рождении делали совсем другие прогнозы. Второй успех — она на все реагирует, у нее уменьшились дистонические атаки. Уверена, что она меня видит и слышит, понимает, показывает свое недовольство или радость.
Всего этого, как мне говорили, не будет, но это все есть. Диана, к сожалению, не держит голову, не ходит, не сидит, но это не мешает нам с мужем ее любить безумно", — говорит Лиана, и я снова вижу, что ее глаза повлажнели. Но Лиане помогла вера. И сейчас я понимаю, что нужно было решиться на вторые роды раньше. Если Бог даст, я бы хотела еще иметь детей", — улыбается она.
Лиана признается, что всегда хотела иметь большую семью. Ее мечта — чтобы по вечерам вся семья садилась за большой стол ужинать и делиться, как каждый провел свой день. Я очень люблю своего мужа, счастлива с ним и благодарна ему, мы всегда стараемся поддерживать друг друга. Сейчас, к сожалению, он частично живет в Москве, у него работа, которая предполагает много командировок, а мы с детьми — в Евпатории, поэтому ездим туда-сюда. Но мысленно мы всегда вместе".
Игорь-младший во всем помогает маме с Дианой — родители стараются воспитать в нем отзывчивость и способность сострадать. Их мало, потому что наше современное общество не всегда готово принимать особенных детей. А в Евпатории на них не показывают пальцем. Возможно, нашему обществу необходимо приучаться к тому, что инвалиды — это такие же люди, просто особенные. Они такие же члены общества, как и все остальные, только особо нуждаются в поддержке и защите".
Место силы Сын Лианы родился в Москве, но гордится тем, что живет в Крыму: вся семья считает республику лучшим местом на планете, и не только за красоту и мягкий климат. Мечтала, чтобы она нас с сестрой опять повезла туда.
Диагноз, с которым Антонина Большакова живет уже несколько лет, - болезнь Паркинсона. В последнее время недуг стал прогрессировать. Говорит, в левой руке невозможно удержать стакан с водой так, чтобы не расплескать. Нога западает, рука начинает трястись, я ее держу вот так вот как-то», - рассказала Антонина Большакова. Сложнее стало заниматься и любимым хобби. Антонина Романовна вышивает картины шелковыми лентами, создает роскошные букеты.
Это последняя картина, которую я сделала вот недавно, - она еще не в рамке», - говорит пациентка. Она показывает фотографии своих работ в телефоне, а руки в этот момент сильно трясутся. А вот кадры, снятые спустя час в операционной. Пациентка и ее лечащий врач, нейрохирург, обсуждают планы.
«Пишите в личку, не женат!» Как отец ребенка с инвалидностью невесту на курорте искал
Несмотря на это, когда я на кухне, я должна его видеть, потому что у него установлена трахеостома. Он как будто бы на беззвучном режиме. И если он меня позовет, я его не всегда услышу. У меня есть веб-камера, я ставлю перед собой планшет и занимаюсь своими делами, при этом наблюдая за ним. Я научилась как-то проживать эту жизнь с постоянным контролем. Больше всего нас закрыл дома ковид. Сейчас, мне кажется, им все уже переболели. И мы с Юрой стараемся как-то путешествовать, куда-то выезжать, на дачу, к родственникам. С таким ребенком на самом деле нет ограничений. Источник: из личного архива героини Наверное, я бы ничего не хотела изменить, потому что это и невозможно. Я приняла свою жизнь, и я наслаждаюсь ей.
Я радуюсь тому, что у нас есть, радуюсь всем его «умелкам». Мне нравится наше уютное гнездышко. Сейчас именно тот момент наступил, когда у нас появилась с ним стабильность. Я могу себе позволить просто взять и приехать в гости к кому-нибудь с Юрой. Когда наступает лето, мы готовы с ним целыми днями гулять, потому что мы знаем, что наступят холода, и придется сидеть дома. Любим просто быть поближе к природе, даже готовы спать на улице в палатке с ним. Я хочу съездить на море с ним, на машине. Не перелетом, а вот по России куда-нибудь. Возможно, в Крым, возможно, в Сочи. Мне почему-то хочется пожить с ним в домике у моря.
Вот это вот у меня мечта, морская.
По данным Пенсионного фонда России, в стране на начало 2022 года насчитывалось 729 тыс. При этом не все из них, кто имеет ограниченные возможности здоровья ОВЗ , получают такой статус — многие ходят в детские сады, получают образование в общеобразовательных или специальных коррекционных школах. В 2020 году школьников с расстройствами аутического спектра составляло около 20 тыс. Специалисты коррекционных центров уверены, что правильная и вовремя начатая реабилитация позволяет «запустить» речь, научить ребенка коммуницировать с окружающим миром, обслуживать себя, увеличивает шансы вывести его в так называемую адаптивную норму.
Кто и как в Симферополе помогает особенным детям, почему родителям не надо бояться, тем не менее необходимо бороться за будущее своих детей — в материале РИА Новости Крым. Мамы и папы детей с синдромом История работы с особенными детьми — это не про заработки, в один голос утверждают руководители и сотрудники центров реабилитации. Здесь необходим особый подход, терпение, доброта и невероятная самоотдача. Данные дети — как оголенные нервы, они гораздо острее «обычных» ощущают происходящее вокруг и отношение к ним. Возможно, именно по этой причине с такими мальчиками и девочками чаще работают люди, которые имеют непосредственное отношение к проблеме, у кого в семье уже есть такие дети.
Они не понаслышке знают, как порой непросто растить ребенка с синдромом аутизма, гиперреактивностью, отставаниями речи и другими диагнозами. Они уже пропустили данную боль через себя, прошли все стадии принятия ситуации, тем не менее не отчаялись, не попытались сделать вид, что «ничего не происходит», а приняли решение бороться, а после — помогать бороться другим. Лучший социальный проект Чуть более 15 лет назад дочери Ирины и Владимира Мусиновых поставили диагноз аутизм. Девочка не говорила, совсем. Родители привлекали специалистов, много работали с ребенком дома, тем не менее этого было недостаточно.
И действовать начинали вслепую — по крупицам собирали литературу, искали эффективные методики, чтобы иметь возможность помочь дочери» , — вспоминает сотрудник Развивающего центра для детей Ирина Мусинова. Она постепенно погружалась в задачу, обучалась на курсах, общалась с мамочками похожих детей и специалистами.
Но Лиане помогла вера. И сейчас я понимаю, что нужно было решиться на вторые роды раньше. Если Бог даст, я бы хотела еще иметь детей", — улыбается она. Лиана признается, что всегда хотела иметь большую семью. Ее мечта — чтобы по вечерам вся семья садилась за большой стол ужинать и делиться, как каждый провел свой день. Я очень люблю своего мужа, счастлива с ним и благодарна ему, мы всегда стараемся поддерживать друг друга. Сейчас, к сожалению, он частично живет в Москве, у него работа, которая предполагает много командировок, а мы с детьми — в Евпатории, поэтому ездим туда-сюда. Но мысленно мы всегда вместе".
Игорь-младший во всем помогает маме с Дианой — родители стараются воспитать в нем отзывчивость и способность сострадать. Их мало, потому что наше современное общество не всегда готово принимать особенных детей. А в Евпатории на них не показывают пальцем. Возможно, нашему обществу необходимо приучаться к тому, что инвалиды — это такие же люди, просто особенные. Они такие же члены общества, как и все остальные, только особо нуждаются в поддержке и защите". Место силы Сын Лианы родился в Москве, но гордится тем, что живет в Крыму: вся семья считает республику лучшим местом на планете, и не только за красоту и мягкий климат. Мечтала, чтобы она нас с сестрой опять повезла туда. Это самый прекрасный город на земле! Сейчас мы часто ездим туда — то с детьми, то вдвоем с мужем погулять, и вообще, когда мне бывает плохо, я еду именно в Ялту, чтобы пройтись по ее набережной. Это мое место силы", — делится чувствами Лиана.
До 2014 года Ялта, как и весь Крым, вспоминает она, была одинаковой, санатории с каждым годом ветшали. Сейчас с каждым приездом она открывает для себя что-то новое: там фонтанчик сделали, тут плитку заменили, игровую площадку для детей открыли. Старое здание снесли, и на его месте вырос новый жилой комплекс или торговый центр. Санатории преображаются благодаря инвестициям, дороги — господдержке. Сейчас в Крым добраться стало сложнее из-за закрытия аэропортов, говорит Лиана, а дорога на поезде занимает много времени, при этом особые проблемы возникают у семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, — бывает, что в подходящем поезде не предусмотрены места для инвалида и сопровождающего или их очень мало.
Это, уверены в Фонде, даст детям возможность почувствовать себя самостоятельными и нужными. Они отправятся на морскую прогулку, побывают в Дельфинарии — общение с животными это тоже терапия.
Например, микроклимат соляных пещер хорош для реабилитации больных бронхиальной астмой, а грязевые соленые озера — для лечения кожных покровов, сосудов и многих хронических заболеваний, которым подвержены малоподвижные группы инвалидов. Если гимнастика, то на берегу у моря. А инструкторами для ребят станут известные в Крыму спортсмены, в том числе параолимпийские чемпионы. Музыка станет инструментом для социализации, к закрытию смены лагеря ребята подготовят сольные и групповые выступления, выйдут на сцену. А еще — звук используют как терапию.
Пять детей инвалидов растит потерявший руки, но не потерявший веру в Аллаха житель Крыма
Уже заключен договор безвозмездной аренды помещения по адресу: город Бахчисарай, улица Симферопольская, дом 19. Пока в здании есть четыре готовых для работы кабинета. Планируется оборудовать также кабинеты для реабилитации детей, посещающих группу кратковременного пребывания «Передышка», мастерские для подростов и тренировочную кухню. Открытие состоится после ремонта накануне начала нового учебного года.
Сейчас проводится проверка по факту вандализма. Вырваны розетки, развит кафель, испорчена мебель. Общественную организацию «Особые дети» возглавляет Аида Меннанова.
Она занимается с детьми, у которых диагностированы ментальные нарушения.
В ноябре на детей была устроена настоящая облава: их забирали из школы, садили в машины и увозили в неизвестном направлении. Дети постарше смогли незамеченными сбежать с занятий и скрывались у одноклассников. Родители, принявшие 15 детей в семью, сами бывшие "интернатовцы". В конце 2019 года с них потребовали, чтобы они к годовому отчету приложили чеки о расходовании пенсий детей-инвалидов.
Но супруги ранее никогда не собирали чеков, потому что прежде они не пригождались. Начальник управления по делам несовершеннолетних администрации Симферопольского района Тарас Луценко подал на них в суд, который отклонил иск администрации, признав, что средства расходовались на детей. В мае случился инцидент с девочкой, прожившей в семье 11 лет. Она стоит на учете у психиатра, трудный ребенок, на тот момент ей еще не было 14 лет. И в мае, когда семья сидела на изоляции, она сбежала из дома в поисках "свободной жизни".
Сергей Худиев Проект строящегося Екатерининского храма. В этом году традиционная благотворительная акция «Белый цветок» пройдёт в том числе в поддержку «Крымского детского хосписа» Основные мероприятия благотворительной акции «Белый цветок» в текущем году пройдут в Алуште. Об этом сообщила заместитель Председателя Совета министров Республики Крым Алла Пашкунова на заседании организационного комитета по вопросам подготовки и проведения в 2019 году в Республике Крым благотворительной акции «Белый цветок». Акция проводится при активном содействии межрегиональной общественной организации «Русское единство». Главная площадка в этом году будет размещена на Южном берегу Крыма — в Алуште. Все неравнодушные жители Крыма и гости полуострова смогут присоединиться к акции и совершить благое дело», — отметила вице-премьер. Акция «Белый цветок» традиционно будет проводиться в Крыму в сентябре. По решению Организационного комитета благотворительной акции в этом году будет нововведение, относительно распределения средств, собранных в рамках акции. Так, половина средств будет направлена на оплату срочных билетов на оказание медицинской помощи детям за пределами Крыма, другая половина — на создание Крымского детского хосписа, которое проходит при поддержке Симферопольской и Крымской Епархии.
В рамках акции в Феодосии также будет организован «Бал у Айвазовского», который будет проведен в Доме-музее им. Кроме того, мероприятия, приуроченные акции «Белый Цветок», будут проведены во всех муниципальных образованиях республики. Акция будет проводиться 28 сентября 2019 года. В заседании организационного комитета приняли участие председатель межрегиональной общественной организации «Русское единство» Елена Аксёнова, министр образования, науки и молодежи Наталья Гончарова, министр внутренней политики, информации и связи РК Сергей Зырянов, глава администрации города Алушты Галина Огнева и другие. В этот день собирались средства для борьбы с эпидемией того времени — туберкулезом. Всем желающим продавались символические букеты белых цветов. За такой букет каждый давал, сколько мог, тем самым помогая немощным и больным людям. Начиная с 2005 года, праздник возрожден и проходит во многих городах России. Крымскийдетскийхоспис паллиатив помощьдетям детскийхоспис История чудесного ребёнка Лето подходит к концу, мы много ездили к семьям, но мало о них писали.
Теперь наконец-то готовы рассказать истории наших чудесных детей. На этой неделе одной такой милой девочке был передан необходимый для нее препарат - кеппра. Но давайте расскажем все по порядку. Знакомьтесь - это Маша! Маша родилась в 2013м году с грубым пороком развития центральной нервной системы. Порок обнаружил себя лишь на 25й неделе беременности отставанием в параметрах головы плода, до этого все скрининги и узи были хорошие, идеальные анализы, мама ничем не болела, даже ОРВИ, проходила всю свою первую и такую желанную беременность легко. Прервать беременность на таком сроке врачи отказались, говорили, что "а вдруг она будет нормальной". Вот такие разные мнения у акушеров-гинекологов и неонатологов" - говорит мама Маши. Так что же это за порок ЦНС?
Это значит, что внутриутробно мозг ребенка не развился как полагается, произошел серьезный сбой из-за этого недоразвилась кора больших полушарий головного мозга, от судорог еще и пошла атрофия головного мозга, также неправильно сформирован мозжечок. Пострадал и ствол головного мозга, где находятся центры обеспечения жизненно важных функций, поэтому Маша с рождения не глотает и эта функция, к сожалению не восстановилась со временем, не смотря на все усилия. У Маши уменьшенный объем черепа - микроцефалия, еще тетрапарез парез всех конечностей, она совсем ничем не может пошевелить , она не держит голову, не фиксирует взгляд, у нее эпилепсия, она не развивается двигательно и интеллектуально, но упорно живет и научилась улыбаться. Маша 3 года питалась через назогастральный зонд - такая трубочка, которая ставится через нос и ведет прямо в желудок. Когда дочке был 1 месяц, мама уже научилась всем основным манипуляциям - ставить зонды, санировать это значит высасывась электрическим прибором с катетером слизь из носа и глотки, так как она не может сглотнуть , научилась правильно ухаживать и в последствие развивала и дополняла эти навыки. Нас выписали по сути умирать, врачи говорили, что такие дети живут максимум 1 год. Весь первый год мы с мужем прождали, когда ребенок умрет. В том смысле, что были уверены, что это произойдет, раз нам так сказали. На втором году Машиной жизни постепенно начали портиться отношения с мужем, он замкнулся, не работал, занимался ремонтом комнаты у нас дома, лечение дочки оплачивали мои родители.
Когда Маше было 2 года ее папа от нас ушел и с тех пор никак не помогает и не участвует в жизни ребенка. Уехал на родину в Донецк, сначала я все ждала, что он вернется, а через два года заочно с ним развелась" - рассказывает Машина мама Ольга. Тогда стало понятно, что пора обратиться за помощью. Машу взял под опеку фонд помощи хосписам "Вера", поскольку в Крыму ничего подобного еще не было. Три года назад Маше сделали операцию на желудке и поставили гастростому - клапан прямо на животе,через который она теперь питается, это гораздо удобнее зонда для ребенка, прекратились постоянные рвоты и срыгивания. Состояние стабилизировалась, ведь до этого ей уже ставили хроническую пневмонию - еда постоянно забрасывалась в легкие, вызывая воспаление. Со временем пневмония отступила. Также лишь в 3 года удалось подобрать удачную комбинацию препаратов от судорог - это бельгийский препарат Кеппра и австрийский Конвулекс. У Маши судороги появились в первую неделю жизни, постепенно они нарастали, был эпизод, когда судороги не проходили сутки.
В целом же приступы были ежедневно многократно длительностью до часа, счастье было лишь в том, что она не давала остановку дыхания. За первые 3 года перебрали всю стандартную линейку противоэпилептических препаратов: бензонал, депакин, топирамат, карбамазепин, клоназепам, сабрил в различных комбинациях. В конце 2015 года впервые ввели Кеппру, добавив ее к сабрилу. Сабрил не зарегистрирован в России, одна упаковка стоила 10 тыс. На Кеппре ребенок немного ожил, стала лучше открывать глаза, чаще улыбаться. И вот в 2016 году Машу перевели на комбинацию Кеппра и Конвулекс и с тех пор ситуация по судорогам весьма стабильна, они не ушли вовсе, остались единичные вздрагивания и бывают довольно мучительные дистонические атаки, но это наилучший результат за все годы и в целом жить стало гораздо легче. Но с лета прошлого года Кеппру Минздрав закупать прекратил и стали выдавать более дешевый аналог Леветинол с тем же действующим веществом. Поэтому я так и не решилась дать его Маше и продолжила покупать Кеппру сама. Один флакон стоит 3500 р.
Почему я не решилась на аналог? Потому то у нас был печальный опыт с индийским аналогом препарата Топамакс, когда в первую же неделю приема усилились и участились судороги. Не смотря на то, что утверждается, что аналоги ничуть не хуже, это не совсем так. Часто у больных возникают побочные эффекты, либо препарат может не работать. Это бывает и по причине разных вспомогательных веществ в составе и по причине более плохой очистки молекулы действующего вещества, когда у нее остаются лишние "хвостики" и тогда не все молекулы вещества проходят клеточную мембрану, а значит препарат работает хуже. Во всем развитом мире больным с тяжелыми формами эпилепсии не рекомендуют менять производителя препарата, который хорошо помогает. А в наших реалиях зачастую главным оказывается не пациент, а экономия бюджета. В существующем порядке предлагается дать аналог и если станет хуже, то вернуть оригинальный препарат. Но нельзя сделать это дома и оценить ситуацию, надо лечь в стационар и там комиссия будет фиксировать, есть ли ухудшения.
Тоже важно:
- В Крыму отец лишившийся рук воспитывает 5 детей инвалидов, репортаж из Симферополя
- Жизнь в Крыму с особенными детьми! Праздник ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ!
- В Крыму девушка четыре года борется за предоставление ей квартиры - RT на русском
- Мама особого ребенка из Сызрани рассказала, как выросли цены в Крыму к летнему сезону
Оксана Исакова. Как создать социально-ответственный бизнес. Логопедический центр в Крыму
Информация об этом была озвучена в ходе сессии Алуштинского городского совета, состоявшейся 15 сентября. От лица детей и родителей благодарим за организацию экскурсии на благотворительной основе руководителя парка Жиленко Виктора Леонидовича.
В 2011 году нашей мамы не стало, и я возглавила фонд «Живая вода», продолжаю её дело. Сегодня в нашем центре бесплатно занимаются 200 детей с особенностями развития здоровья по шести нозологиям и 70 ребят из многодетных семей. Мы проводим для них 3 000 творческих и 1 000 спортивных занятий в год. При этом все они занимаются вместе с обычными ребятами. Точнее, у нас нет обычных ребят, все они талантливые и особенные! Нам поверили, к нам на занятия везут детей со всех уголков Крыма. Но так было не сразу. Начинали мы с театра танца для глухих детей.
Позже на конференции по инклюзивному образованию в Крымском инженерно-педагогическом университете ко мне подошла одна из участниц, мама ребёнка с синдромом Дауна. Увидев, как глухие дети танцуют, она предложила организовать занятия и для таких, как её сын. Потом детей с аутизмом родители начали приводить. Затем открылась группа для ребят с ДЦП и для тех, кто передвигается на инвалидных колясках. Проводим занятия и для слабовидящих детей. До того как Крым вернулся в Россию, на протяжении многих лет ребята занимались исключительно за счёт средств ИП Гарькавой. Сегодня мы очень благодарны за поддержку нашему государству: Фонду президентских грантов, Российскому фонду культуры, Фонду культурных инициатив, Госкомитету молодёжной политики Крыма, Минтруду и Минкультуры Крыма, Сергею Валерьевичу Аксёнову — все они поддерживают нашу деятельность. Расти, мечтать, достигать — За время работы какой ребёнок с особенностями здоровья запомнился больше всего? Хорошо помню Павла.
Мальчик жил в интернате для слабо-слышащих, от него отказались родители. Когда мы начали заниматься с этим ребёнком, он вставал в 5:00, чтобы по видео выучить танец, потренироваться, потом шёл на уроки, а после — к нам в студию. Таких трудолюбивых детей не забудешь никогда, он до сих пор занимается спортом. Примером для многих здоровых людей может стать наша Айше, у неё синдром Дауна. Когда она пришла к нам в центр в 20-летнем возрасте, говорила тихо и невнятно, практически не понимала, что у неё спрашивают. Но Айше очень усердная девушка, очень! В первое время, когда приезжали журналисты, мы просили её сказать им: «Я люблю танцевать». Она всё в точности повторяла и больше ничего не могла сказать. Через пять лет нашей совместной системной кропотливой работы телеканал «Миллет» пригласил её на прямой эфир!
Накануне она стала обладательницей премии «Преград нет». Я не смогла поехать с Айше в студию и попросила сопровождать её одну из наших мам.
В хосписе с ними будут работать бригады психологов и врачей. Главное, что они будут находится в уюте. Миф: вместо больниц в России строят церкви Время от времени можно видеть заголовки, или инфографику, или демотиваторы, передающие одно и то же послание: «Церкви вместо школ и больниц! А на самом деле: На самом деле между строительством церквей и сокращением школ и больниц нет связи.
Есть связь обратная: там, где строятся церкви, там развивается и социальное служение. Но рассмотрим все по порядку. Оба утверждения, которые он берет, по отдельности истинны: церкви действительно строятся, число школ и больниц действительно сокращается. В чем тут неправда? В предполагаемой связи между двумя этими явлениями, как будто именно строительство церквей — причина того, что у нас меньше больниц. На самом деле, оптимизация здравоохранения или образования , в частности укрупнение больниц или школ за счет сокращения их числа, — процесс, находящийся совершенно вне компетенции Церкви.
Предъявлять Церкви претензии по поводу действий министерств здравоохранения или образования было бы бессмысленно. Вы не предъявляете претензий таможне, если вас плохо обслужили в супермаркете, и не обращаетесь в общество защитников дикой природы, если у вас появились вопросы к тому, как регулируется уличное движение. Более того, когда речь идет не о церквях, а о любых других постройках, никому не приходит в голову выдвигать тот же тезис: никто не считает, что больниц стало меньше из-за того, что строится слишком много кинотеатров, или парков, или торговых центров. Пагубное влияние на больницы и школы а также на зеленые насаждения и другие дорогие нашему сердцу вещи приписывается почему-то исключительно церквям. Как будто любые проблемы — как в медицине, так и в других областях общественной жизни — чудесным образом разрешатся, если прекратить строительство церквей. Есть ли в подобного рода нападках логика?
Ее нет и не предполагается. Это просто манипулятивный прием, который устанавливает эмоциональную, а не логическую связь между предметом нападок и чем-то плохим. Его можно использовать против кого угодно. Церковь кормит голодных, заботится об инвалидах, оказывает помощь женщинам в трудной ситуации, помогает алкоголикам и наркоманам избавиться от их пороков, а освободившимся заключенным — вернуться к нормальной жизни. Некоторое представление об объемах этой работы можно получить, посетив сайт Отдела по благотворительности и социальному служению. Но может быть, самое важное — это то исцеление душ, которое несет Церковь.
Вы вряд ли найдете свидетельства того, как человек оставил преступный мир, или бросил пить, или восстановил семью, обратившись в решительное безбожие. Есть много историй про то, как человек узнал, что так возлюбил Бог мир, что отдал Сына Своего Единородного, дабы всякий верующий в Него, не погиб, но имел жизнь вечную Ин 3:16 и это глубоко переменило его жизнь — к лучшему для него и для общества в целом. Но вы едва ли наткнетесь на свидетельство, как человек, запутавшийся в своих глупостях и мелких злодействах, узнал, что «во вселенной нет ни добра, ни зла, ни цели, ни замысла — ничего, кроме слепого и безжалостного безразличия» Ричард Докинз, "Река, текущая из рая" — и эта весть спасла и преобразила его жизнь. И среди тех, кто несет служение учителей и врачей, немало церковных, верующих людей, которые именно в своих отношениях с Богом черпают мотивацию для служения людям. Кому и зачем нужен этот миф: Люди имеют разные мировоззрения, в том числе такие, для которых Церковь видится преградой на пути к тому или иному варианту светлого будущего. Кто-то увлечен политикой и считает, что Церковь связана с противной ему стороной.
Кому-то причиняет боль сама христианская вера с ее свидетельством «о грехе, о правде и о суде». У людей могут быть разные причины для враждебности к Церкви и желания как-то опорочить ее. И как правило, нападки принимают форму не содержательной критики христианского возвещения или жизни Церкви, а подобного рода манипуляций, рассчитанных на то, что вы проглотите их без лишних вопросов. Но, как бы вы ни относились к Церкви, лучше все же не давать собой манипулировать. Сергей Худиев Проект строящегося Екатерининского храма. В этом году традиционная благотворительная акция «Белый цветок» пройдёт в том числе в поддержку «Крымского детского хосписа» Основные мероприятия благотворительной акции «Белый цветок» в текущем году пройдут в Алуште.
Об этом сообщила заместитель Председателя Совета министров Республики Крым Алла Пашкунова на заседании организационного комитета по вопросам подготовки и проведения в 2019 году в Республике Крым благотворительной акции «Белый цветок». Акция проводится при активном содействии межрегиональной общественной организации «Русское единство». Главная площадка в этом году будет размещена на Южном берегу Крыма — в Алуште. Все неравнодушные жители Крыма и гости полуострова смогут присоединиться к акции и совершить благое дело», — отметила вице-премьер. Акция «Белый цветок» традиционно будет проводиться в Крыму в сентябре. По решению Организационного комитета благотворительной акции в этом году будет нововведение, относительно распределения средств, собранных в рамках акции.
Так, половина средств будет направлена на оплату срочных билетов на оказание медицинской помощи детям за пределами Крыма, другая половина — на создание Крымского детского хосписа, которое проходит при поддержке Симферопольской и Крымской Епархии. В рамках акции в Феодосии также будет организован «Бал у Айвазовского», который будет проведен в Доме-музее им. Кроме того, мероприятия, приуроченные акции «Белый Цветок», будут проведены во всех муниципальных образованиях республики. Акция будет проводиться 28 сентября 2019 года. В заседании организационного комитета приняли участие председатель межрегиональной общественной организации «Русское единство» Елена Аксёнова, министр образования, науки и молодежи Наталья Гончарова, министр внутренней политики, информации и связи РК Сергей Зырянов, глава администрации города Алушты Галина Огнева и другие. В этот день собирались средства для борьбы с эпидемией того времени — туберкулезом.
Всем желающим продавались символические букеты белых цветов. За такой букет каждый давал, сколько мог, тем самым помогая немощным и больным людям. Начиная с 2005 года, праздник возрожден и проходит во многих городах России. Крымскийдетскийхоспис паллиатив помощьдетям детскийхоспис История чудесного ребёнка Лето подходит к концу, мы много ездили к семьям, но мало о них писали. Теперь наконец-то готовы рассказать истории наших чудесных детей. На этой неделе одной такой милой девочке был передан необходимый для нее препарат - кеппра.
Но давайте расскажем все по порядку. Знакомьтесь - это Маша! Маша родилась в 2013м году с грубым пороком развития центральной нервной системы. Порок обнаружил себя лишь на 25й неделе беременности отставанием в параметрах головы плода, до этого все скрининги и узи были хорошие, идеальные анализы, мама ничем не болела, даже ОРВИ, проходила всю свою первую и такую желанную беременность легко. Прервать беременность на таком сроке врачи отказались, говорили, что "а вдруг она будет нормальной". Вот такие разные мнения у акушеров-гинекологов и неонатологов" - говорит мама Маши.
Так что же это за порок ЦНС? Это значит, что внутриутробно мозг ребенка не развился как полагается, произошел серьезный сбой из-за этого недоразвилась кора больших полушарий головного мозга, от судорог еще и пошла атрофия головного мозга, также неправильно сформирован мозжечок. Пострадал и ствол головного мозга, где находятся центры обеспечения жизненно важных функций, поэтому Маша с рождения не глотает и эта функция, к сожалению не восстановилась со временем, не смотря на все усилия. У Маши уменьшенный объем черепа - микроцефалия, еще тетрапарез парез всех конечностей, она совсем ничем не может пошевелить , она не держит голову, не фиксирует взгляд, у нее эпилепсия, она не развивается двигательно и интеллектуально, но упорно живет и научилась улыбаться. Маша 3 года питалась через назогастральный зонд - такая трубочка, которая ставится через нос и ведет прямо в желудок.
Часто мы сталкиваемся с тем, что детей в 3 года начинают учить буквам, говорить, а на самом деле нужно работать над функциональными коммуникациями: чтобы ребенок мог приличным способом что-то попросить, нормальным поведением отказаться, привлечь внимание.
Не менее важно - научить родителей взаимодействовать и сопровождать своего малыша. Для этого в центре «Ладушки» проводят индивидуальные занятия, в мини-группах и третий этап - закрепление навыков в домашних условиях с участием специалиста. Мы приходим домой и наблюдаем, как это происходит, а потом объясняем маме, как правильно наладить данный процесс. Или дети с проблемами коммуникации. Родители пытаются наладить с ребенком контакт, а он не смотрит в глаза, не улыбается, создается впечатление, что он не заинтересован в этом взаимодействии. Родители обжигаются и не находят внутренних ресурсов, чтобы начинать всё снова и снова.
Когда в семью приходим мы, то помогаем обнаружить, в чем интерес ребенка, как к нему подобраться, какую игру предложить, на что он будет реагировать. Собака - друг и лекарь Человек с аутизмом - всегда будет человеком с аутизмом, но есть возможность это качественно скомпенсировать, пока он маленький. Мама особенного ребенка рассказала, что ее сын самостоятельно ездит в школу, общается с друзьями, ходит на тренировки по пара-каратэ. Глядя на него, можно подумать, что это здоровый парень. Но все равно есть нюансы, выдающие в нем особенности здоровья. Например, этот мальчик не понимает сарказма, он крайне чувствителен, очень волнуется, если хоть на минуту опаздывает.
Это стереотипные формы поведения при таком заболевании. По исследованиям родитель, который ухаживает за ребенком с особенностями развития, по уровню стресса приравнивается к участнику боевых действий. Вот только боевые действия рано или поздно заканчиваются, в отличие от родительского долга… Тяжелое поведение ребенка, все время находящаяся в стрессе мама, отец как единственный добытчик - самые распространенные причины распада семьи.