Волонтеры активно помогают спасать жизни детей из Донбасса, у которых нашли серьезные проблемы с сердцем. Причем помощь оказывают от чистого сердца и абсолютно бесплатно. У девочки ДЦП и сколиоз, который после перенесённого коронавируса прогрессировал из 2-й в 4-ю степень. Пермяков просят помочь маленькой девочке, которая родилась со смертельно опасной болезнью.
После повторной экспертизы телефона в деле пропавшей Даши Некрасовой появились новые зацепки
| Нужна помощь девочке, ни разу не видевшей небо | Город - 13 июля 2023 - Новости Перми - |
| Давайте поможем девочке! | Пикабу | Новости по лечению. |
Нужна помощь девочке, ни разу не видевшей небо
- На Первом канале рассказали о показавшей жест о помощи девочке
- Томичей просят помочь девочке, которой необходим курс реабилитации - Лента новостей Томска
- Дарите детям будущее
- На Первом канале рассказали о показавшей жест о помощи девочке
Диана, помощь пришла!
Самочувствие девочки резко ухудшилось осенью 2022 года. Однажды после сна она резко стала агрессивной, раздражительной и тревожной. С того момента у ребенка не прекращались акты агрессии, панические атаки, фобии и психозы. Девочка начала драться и отказываться посещать школу.
Хоть препарат и зарегистрировали в России в августе 2019 года, в стране его еще не включили в клинические рекомендации, стандарты лечения СМА и список жизненно необходимых и важнейших лекарств, которые предоставляются бесплатно. Это значит, что покупать препарат для больных со СМА нужно за свой счет. Мы живем скромно. Жена до декрета работала продавцом-кассиром, я водитель. Из доходов еще пособие Маши по инвалидности, которое уходит на ее занятия в бассейне, — это 6 тыс. И все это дочке крайне необходимо: без плавания и лечебной физкультуры она будет слабеть быстрее.
Она сейчас уже почти не переворачивается самостоятельно, — сообщил отец Маши Андрей Федоткин. Поэтому мы решили собирать деньги на другой препарат — «Золдженсма». Это препарат генной терапии, который прошел сертификацию в США в мае 2019 года. Он намного дороже: 2,5 млн долларов, или с учетом нынешнего курса около 200 млн рублей, но его важное отличие в том, что «Золдженсма» вводится один раз и заменяет сломанный ген здоровой копией. Это не значит, что Маша моментально станет здоровой, но, как говорят врачи, благодаря препарату происходят заметные улучшения в организме человека со СМА. Те, кто лежал, на фоне его приема начинают сидеть, кто сидел — встают. Уже есть конкретные примеры и в России. Конечно, после введения лекарства нужна будет серьезная реабилитация, но главное, что болезнь не будет прогрессировать. Собрать 200 млн рублей, чтобы Маша жила, нужно как можно быстрее.
Дело в том, что препарат «Золдженсма» вводится детям до двух лет, а 19 апреля девочке исполнится год. Счет на лечение выставила одна из клиник Израиля, все документы размещены в группе помощи девочке в социальных сетях «ВКонтакте» и Instagram.
Написать правильно название фонда «Настенька» у девочки не хватило сил, получилось «Спасибо Настя». Так Бунавша благодарит каждого, кто поддержал ее в этой трудной борьбе с болезнью. У девочки тяжелое онкологическое заболевание — опухоль яичника.
В данный момент он считает бывшую супругу «неадекватной». Однако с выводами Андрей торопиться не хочет. Кроме того, он готов обсудить возможность проживания Вероники с матерью Кристины — та хотела бы забрать обеих внучек к себе. Вероника выросла бы спокойным, адекватным человеком. Бабушка — дама вспыльчивая, но женщина хорошая, трудолюбивая».
Старшую девочку он характеризует как веселого и сообразительного ребенка, которого «испортила» мать. На мой взгляд, в семье крайне неблагоприятная ситуация, дети находятся в эпицентре скандалов, которые учиняют ее мать и сожитель. На детей может оказываться психологическое и физическое воздействие. Дети от страха находятся в зомбированном состоянии», — заявил Карен. В центре выпуска был спор Карена и Кристины за опеку над их общей дочерью — четырехлетней Миланой. Боржова не позволяет и второму экс-мужу общаться с ребенком.
В Бурятии собирают 150 тыс рублей, чтобы спасти жизнь девятилетней девочке
Стоит отметить, что далеко не все дети с аутизмом получают бесплатную реабилитацию. Но даже те, кому удалось получать, понимают, что это курсовая реабилитация, не полная. А при аутизме очень важно, чтобы помощь была постоянной, непрерывной и комплексной. Пока что в Краснодарском крае нет учреждений, в которых люди с аутизмом могли бы получать полную комплексную поддержку». Государственная система реабилитации людей с аутизмом не работает — ее просто нет Узнать Системы реабилитации, выстроенной государством, в принципе нет. Потому что система предполагает непрерывный подход и применение практик с научно доказанной эффективностью, описанных в клинических рекомендациях по аутизму от Минздрава РФ, рассказывает основательница «Открытой среды» Анна Малова. Предложений по реабилитации для подростков и для детей от 10 лет очень мало, отмечает Анна. Они все ограничиваются дефектологическими услугами, которые не всегда эффективны при тяжелых формах расстройства. Более того, таких детей не всегда хотят брать на занятия, потому что не умеют с ними работать. Также семьи часто вынуждены держать дома своих детей со сложным поведением, потому что они не получают ранней помощи и комплексной поддержки. Это должно быть что-то системное.
И таких центров должно быть не один или два на весь край, они должны быть в каждом районе, чтобы эта помощь была доступна. Самое главное, что нужно знать про аутизм, напоминает Малова, — это расстройство не лечится. Поэтому сопровождение человека с аутизмом должно быть во всех сферах жизни. Именно тогда он действительно станет более адаптированным, и так инклюзия и интеграция, о которой мы все очень много говорим и на которую он имеет право по законодательству, может быть выполнена. Женщина обращалась к психотерапевтам, психиатрам, сама себе колола успокаивающие уколы. Но именно занятия с хорошими специалистами, прогресс Маши и отклик других родителей помогли Татьяне выйти из этого состояния. Женщина признается, что сейчас для нее самый главный страх — что она одна у своей дочери. И поэтому хочу максимально всё успеть. Если бы я знала, что могу довериться кому-то, было бы попроще. А так как я одна, если со мной что-то случится, она просто поедет в детский дом.
Либо останется с бабушкой и дедушкой, но они не будут с ней заниматься и ребенок вырастет недееспособный, который сам себя не сможет обслужить. RU Также Татьяну пугает отношение общества к особенным деткам, что никакой инклюзии так и не появилось. Я такое стараюсь не читать, не смотреть, потому что это больно и тяжело. Вот за это больше всего переживаю: если меня вдруг не станет, как Маша вообще будет? Татьяна признается, что иногда ей просто хочется никуда не торопиться, сесть и сидеть на лавочке. Потому что всё время с ней. Очень устаю. Там хоть бабушка, муж помогали, а здесь… Тяжело, безусловно. Но я никогда не показываю. Крайне редко плачу.
RU В августе 2021 года Татьяна сама в тяжелой форме переболела ковидом. Признается, что еле откачали. Каждую ночь женщина ложилась и молилась не умереть. Татьяна выкарабкалась, но ковид дал осложнения на здоровье: женщина стала плохо видеть, у нее подскочила инсулинорезистентность, начались отеки. Вот ты держишься, держишься, а оно тебя как долбанет! Просто неделю можешь рыдать. А рыдать не можешь, потому что Маша сразу бежит, начинает плакать, мне вытирать слезы. По сути, я даже поплакать не могу. Не опускать руки Татьяна больше не хочет детей — ребенок с аутизмом требует много сил и внимания. Воспитывать такого ребенка в десятки раз сложнее и непонятнее, чем нормотипичного, считает женщина.
Правда, мир со временем обретает новые краски. И в этом позитиве ты стараешься воспитывать ребенка, понимать ее, о чем она там думает, как воспринимает всё.
Когда Кристине было 7 лет, склеродермия остановилась. К этому времени были сделали 2 операции на правой ноге: выправлен один пальчик и ампутирована 1 фаланга на среднем пальце, так как он вырос длиннее других и мешал ходить, причиняя боль. Родители соглашались на операции, веря обещаниям врачей, что станет лучше, но в итоге стало только хуже. Девочка совсем перестала наступать на правую ножку, опор делает только на большой пальчик. Лечение не помогает. Кристина ходит в бассейн, на массаж, который семья оплачивает сама, делает дома гимнастику. Лечилась в санатории Вярска, там ей делали массаж, девочка купалась в бассейне, принимала грязевые ванны.
Также она проходит восстановительное лечение в реабилитационном центре Adeli, ходит в Мустамяэ в стационар 3 дня в месяц на капельницу и каждые 3 месяца на восстановительное лечение, которое длится 2 недели, там же девочка занимается с логопедом и физиотерапевтом, ходит в бассейн. Во время своего визита в Эстонию врач осматривал и Кристину. По словам врача, можно скорректировать тазобедренный сустав, выпрямить обе коленные чашечки, так как они смотрят внутрь, надрезать ахиллово сухожилие, чтобы опустить пятку, выпрямить все пальчики на правой ножке, чтобы нога выглядела красиво. Операция очень сложная, но сделать ее можно. Семье предлагали прооперировать ребенка в Эстонии, но родители отказались, так как после проведенных здесь операций Кристине стало только хуже. У родителей остается последняя надежда на операцию в неврологическом кампусе больницы в Берлине. Операция стоит очень дорого, но Больничная касса согласна оплатить лечение Кристины в Германии.
Старшую девочку он характеризует как веселого и сообразительного ребенка, которого «испортила» мать. На мой взгляд, в семье крайне неблагоприятная ситуация, дети находятся в эпицентре скандалов, которые учиняют ее мать и сожитель. На детей может оказываться психологическое и физическое воздействие. Дети от страха находятся в зомбированном состоянии», — заявил Карен. В центре выпуска был спор Карена и Кристины за опеку над их общей дочерью — четырехлетней Миланой. Боржова не позволяет и второму экс-мужу общаться с ребенком. Во время съемок репортажа восьмилетняя Вероника улыбалась и говорила о любви к матери и сестренке. Однако за спиной Миланы девочка активно показывала жест о помощи: она подняла руку, прижала большой палец к ладони и согнула ее несколько раз. Редакцию телепроекта озаботил жест ребенка: журналисты обратились в Следственный комитет. Ситуацию на контроль взяла прокуратура, к ней привлекли внимание уполномоченных по правам детей. Омбудсмен по Владимирской области Юлия Раснянская заявила , что сейчас дети находятся в безопасности, а сама семья — под контролем аппарата уполномоченного по правам ребенка в регионе с 2020 года.
С трех лет Женя посещает коррекционный детский сад. Сейчас, в шесть лет, в результате пройденной реабилитации, Женя гораздо лучше, чем раньше, понимает обращенную речь, в ее речи появилось около 30 слов и несколько простых фраз, которые она использует для коммуникации, улучшилось поведение, появилась познавательная активность и сюжетно-ролевая игра», — говорит о дочери Ольга. Женя по возрасту самостоятельна в быту, знает алфавит, цифры, у нее большой пассивный словарный запас, она любит рисовать и смотреть мультфильмы, играть с куклами, а этой зимой научилась кататься на коньках. Пожалуйста, помогите нам продолжить получать столь необходимую нам помощь специалистов! Добавим, что семье необходимо собрать еще 56 тысяч рублей.
Десятилетней девочке экстренно требуется помощь! Ребёнок страдает от боли!
Даже небольшая сумма поможет вылечить девочку. Новости Пикабу Помощь Кодекс Пикабу Реклама О компании. Сейчас девочка проходит лечение в димитровградском протонном центре ФМБА, и насколько оно поможет, пока неизвестно. Впереди курс химиотерапии и реабилитация.
Последние новости
- Дарите детям будущее
- Маленькой Кате Пуховой из Петрозаводска срочно нужна помощь
- Жизнь Лизы по-прежнему под угрозой. Давайте вместе поможем девочке!
- Почему 8-летняя девочка показала жест о помощи в эфире Первого канала: Полная история семьи
- 6-летняя девочка разлюбила гулять. Оказалось, что у нее рак — и ей нужна помощь
- Как всё началось
Наши подопечные
Раньше девочка была лежачая, но постоянный, правильный уход и любовь мамы и бабушки совершили чудо. Благотворительный фонд «Русфонд» 12 июля объявил о сборе средств на реабилитацию для 9-летней девочки с ДЦП из Курганинского района. Тяговый протез поможет Алине полноценно развиваться.
Липчане могут помочь девочке начать жить полноценной жизнью
В самолете, следовавшем из Красноярска в Москву, врач помог маленькой девочке, которой стало плохо. Об этом сообщает газета «Наш Красноярский край». У девочки редкое генетическое заболевание, в основе которого врождённое нарушение метаболизма аминокислот. Чтобы помочь девочке, отправьте СМС на номер 9112, указав цифрами сумму пожертвования или любым удобным способом на официальной странице Кати Пуховой на сайте. Сейчас девочка проходит лечение в димитровградском протонном центре ФМБА, и насколько оно поможет, пока неизвестно. Впереди курс химиотерапии и реабилитация. Новости Пикабу Помощь Кодекс Пикабу Реклама О компании. Давайте поздравим её с прошедшим днём рождения и отправим помощь. Начните неделю с добрых дел и поддержки маленькой девочки, которая загадала жизнь в свой день рождения!
Правила комментирования
- «Пожалуйста, помогите моему ребенку выжить»: на филиппинской парковке нашли трехмесячную девочку
- Дети, которым необходима помощь. Сделать пожертвование и спасти ребенка просто.
- В Волгограде больную туберкулезом девочку-сироту обвинили в мошенничестве. Выяснили, почему
- Форма поиска
- Томичей просят помочь девочке-подростку с лейкозом -
Чтобы стать обычной девочкой. Алесе из Ленобласти нужна помощь
В священный месяц Рамазан оказывал продовольственную помощь нуждающимся, занимался организацией ифтаров, регулярно помогает дому-интернату для престарелых, центру. Кроме того, девочка записала Сахарову видеообращение, в котором поблагодарила его за помощь и поддержку. По словам ребенка, сейчас она чувствует себя хорошо и идет на поправку. Счет на лечение выставила одна из клиник Израиля, все документы размещены в группе помощи девочке в социальных сетях «ВКонтакте» и Instagram. Сейчас девочка проходит лечение в димитровградском протонном центре ФМБА, и насколько оно поможет, пока неизвестно. Впереди курс химиотерапии и реабилитация.