Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать недостающие 50 миллионов рублей на лечение 7‑летнего Святослава Тропынина из Тюмени, сообщает.
Ребенка из Тюмени вылечат в США за 396 млн рублей
В качестве лечения Святославу Тропынину требовался приём американского препарата Elevidys. Продолжительность ведения материального сбора составила с лета 2023 по февраль 2024 года. Помощь в сборе последних 50 миллионов рублей семье Тропыниных оказывал Умар Кремлев, являющийся президентом Международной ассоциации бокса. С целью получения необходимого медицинского лечения совместно со своей мамой Святослав Тропынин полетел в Объединённые Арабские Эмираты. Долгожданное лекарство Святославом Тропыниным было получено после проведения продолжительных обследований и прохождения долгой необходимой подготовки.
Где-то устает: походит, походит, сядет, отдохнет и снова продолжает. Зачастую говорит: «Мама, я устал, мне нужно отдохнуть», — рассказала Виктория. Иногда не хочет идти.
Но мы думали, что он просто неуклюжий. Считали, что он ленится, дурачится. Заболевание у нас не наследственное. Просто мутация гена. Игра природы, — добавил Никита. В Тюмени семья столкнулась с первыми сложностями. Заболевание настолько редкое, что врачи о нем просто не знают.
И помочь тоже не могут. Сначала Тропынины обратились в Москву, но там предложили только сдерживающую гормональную терапию. Его выпускают и применяют только в США. Его уже одобрили для детей до пяти лет. Сейчас они проводят клинические испытания для более старшего возраста. Я написал в Америку, напрямую в клинику Sarepta Therapeutics, и они ответили на следующий день. Сказали: «Да, мы проводим исследования, нам интересно, что у вас пропуск.
Их очень мало». Цена «Элевидиса» сейчас составляет 3,2 миллиона долларов. По сегодняшнему курсу рубля это 320 миллионов, — с грустью констатирует отец Святослава. Сейчас семье удалось собрать чуть более 830 тысяч рублей. Найти всю сумму нужно в короткие сроки. Если не начать даже такое рискованное лечение, то Святослав скоро может оказаться в инвалидном кресле. Виктория и Никита Тропынины еще ведут переговоры с американской клиникой и надеются, что их сына возьмут на клинические испытания.
По данным канала, в охоте участвовали замначальника управления уголовного розыска УМВД России по Рязанской области полковник полиции Виталий Цыплаков и бывший замначальника Михайловского межмуниципального отдела полиции Станислав Костин. Напомним , ранее сообщалось, что 24 февраля 2024 года Сергей Пинтелин отправился на охоту в лесной массив у села Морозовы Борки Сапожковского района. С этого времени о нем ничего не известно. Волонтеры отрядов «Мещера» и « ЛизаАлерт » объявили поиски пропавшего мужчины. Сергею Пинтелину 47 лет.
Скоро он может перестать ходить и сесть в инвалидное кресло. Спасти ребенка может только американский препарат. Правда, стоит он баснословных денег — 396 миллионов рублей. Виктория и Никита Тропынины — известные в Тюмени волонтеры и родители мальчика — собирают деньги самостоятельно. За новостями удобно следить в нашем Telegram-канале!
Рассказываем там обо всем, что важного и интересного происходит в Тюмени и области. Подписавшись, вы сможете первыми узнавать эту информацию.
Еще новости
- Найденный на прошлой неделе 15-летний воронежский мальчик вновь пропал
- Святослав Пегов прокомментировал отсутствие званий МС и КМС у известных игроков
- Еще новости
- Поможем Святославу! - Футбольный клуб «Тюмень»
- Медаль в поддержку Святослава
Ребенка из Тюмени вылечат в США за 396 млн рублей
Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Ставрополя. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Кургана. С целью получения необходимого медицинского лечения совместно со своей мамой Святослав Тропынин полетел в Объединённые Арабские Эмираты.
Святослав Пегов прокомментировал отсутствие званий МС и КМС у известных игроков
За новостями удобно следить в нашем Telegram-канале! Рассказываем там обо всем, что важного и интересного происходит в Тюмени и области. Подписавшись, вы сможете первыми узнавать эту информацию. Чтобы присоединиться, нажмите сюда. Кстати, у нас есть еще и канал в Viber. Подписывайтесь на нас, нажав сюда. По теме Тюменец снялся в скандальном сериале «Слово пацана».
А люди из клубного сегмента в большинстве не владеют нормативно-правовой базой, что и вызывает у них недоумение. Святослав Пегов Почему у победителей TI до сих пор нету никаких званий: Если объяснить простым языком, International для Минспорта — это неофициальное коммерческое клубное мероприятие, а Чемпионат Мира от IESF — официальное международное соревнование, где соревнуются сборные стран и за которое возможно присвоение спортивных званий. То, что уровень команд клубных и официальных соревнований сильно отличается не в пользу последних — не является недостатком законодательства. Святослав Пегов Ранее игровая компания Blizzard в своих социальных сетях объявила о том, что не будет проводить ежегодное мероприятие BlizzCon в 2024 году.
Вчера Святослав с родителями вылетел в Дубай, где сможет пройти лечение необходимым препаратом. Во время прямого эфира Святослав Тропынин пообещал Умару Кремлеву после выздоровления заняться боксом.
Школа спорта «Гранд» гарантирует конфиденциальность получаемой информации. Обработка персональных данных осуществляется в целях эффективного исполнения договоров и иных обязательств, принятых компанией школа спорта «Гранд» в качестве обязательных к исполнению. В случае необходимости предоставления Ваших персональных данных партнерам школы спорта «Гранд», вы даёте согласие на передачу ваших персональных данных. Настоящее согласие распространяется на следующие Ваши персональные данные: фамилия, имя и отчество, адрес электронной почты, почтовый адрес, контактный телефон, платёжные реквизиты.
Святослав Пегов прокомментировал отсутствие званий МС и КМС у известных игроков
Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Якутска. Оркестр Святослава Текучёва, Таис Урумидис и Андрей Аванесов, Клуб Алексея Козлова, купить билеты на концерт в Москве, 11.05.2024. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Рязани. Дело в том, что юному Святославу Тропынину необходимо 396 миллионов рублей на лечение. Святославу, моему земляку, нужна помощь в борьбе с заболеванием. Правительство направит еще более 33 миллиардов рублей на лечение детей с тяжелыми заболеваниями, заявил премьер-министр Михаил Мишустин на совещании с РИА Новости.
Медаль в поддержку Святослава
Они открыли сбор на лечение сына еще летом 2023 года. Вчера Святослав с родителями вылетел в Дубай, где сможет пройти лечение необходимым препаратом.
Сейчас семья Тропыниных собирает 320 миллионов рублей, чтобы спасти своего сына. Единственный вариант лечения — препарат «Элевидис» в США. Его уже одобрили для детей до пяти лет. Сейчас проводятся клинические испытания для более старшего возраста. У Святослава есть шанс.
Многие откликнулись и помогли семье Тропыниных. И 13 марта Кремлёв провёл в своих социальных сетях прямой эфир, и в течение часа удалось собрать недостающие 50 миллионов рублей. В России не было возможности вылечить тюменского мальчика, но в итоге на собранную сумму Святослав Тропынин сможет пройти курс препаратом Elevidys, разработанным в США.
Напомним, Святослав должен был пойти в прошлом году в первый класс, но в один момент всё перевернулось. Вместо счастливой школьной жизни и нового этапа мальчик вынужден бороться с недугом, который с каждым днем всё сильнее дает о себе знать. Он, как цветок, который без необходимого укола увядает буквально на глазах. Миодистрофия Дюшенна — заболевание, при котором организм не вырабатывает нужное количества белка. Из-за этого опорно-двигательная функция нарушается. Мы подробно рассказывали историю Святослава Тропынины, и с какими испытаниями маленькому мальчику пришлось столкнуться. Семья школьника не только вела борьбу с тяжелым заболеванием, но и хейтерами, которые преследовали их на каждом шагу.
Это случилось! Святослав Тропынин из Тюмени получил лечение препаратом за 300 млн
Семье Тропыниных нужно было собрать более 300 миллионов рублей. Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать недостающие 50 млн рублей на лечение семилетнего Святослава Тропынина из Тюмени.У мальчика. Святославу Тропынину из Тюменской области недавно исполнилось семь лет. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Сочи. На заключительном в этом году домашнем матче футболистов «Тюмени» в МЕЛБЕТ-Первой лиги 12 ноября наш клуб решил помочь земляку – семилетнему Святославу Тропынину. Добрать необходимые средства Святославу Тропынину помог президент Международной ассоциации бокса Умар Кремлев.
Поможем Святославу!
Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать недостающие 50 млн рублей на лечение семилетнего Святослава Тропынина из Тюмени.У мальчика. Святославу Тропынину из Тюменской области недавно исполнилось семь лет. #Станислав Тропынин. #Никита Тропынин. Другие главные новости о тюменском спорте — в Telegram-канале. Святославу Тропынину из Тюмени недавно исполнилось семь лет. миодистрофией Дюшенна. Препарат, который необходим для ребенка стоит 396 млн рублей. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Воронежа.
«Мама, я устал»: ребенка считали неуклюжим, а в это время его «поедала» редкая болезнь
| Получил спасительный укол. Маленькому мальчику ввели препарат стоимость 300 млн рублей | В семье поисковиков отряда «Тюменьрегионспас» Виктории и Никиты Тропыниных случилась беда — у семилетнего Святослава обнаружили редкое генетическое заболевание. |
| Мальчик с тяжелым заболеванием в Тюмени получил лекарство стоимостью 280 млн рублей - МК Тюмень | Здоровье - 25 октября 2023 - Новости Липецка. |
| Глава IBA Кремлёв собрал 50 млн рублей на лечение 7‑летнего мальчика из Тюмени | Святослав Тропынин из Тюмени, страдающий от смертельно опасной миодистрофии Дюшенна, получил лекарство «Элевидис», на которое его семья смогла собрать с благотворителей 280. |
| Сюжет телеканала "Тюменское время" о Святославе Тропынине - мальчике, который борется за свою жизнь | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Рязани. |
| Новости единоборств за 16 марта | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости. |
Семилетний мальчик из Тюмени с редкой болезнью получил лечение в ОАЭ
Тропынин артем александрович. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Сочи. Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать недостающую сумму на лечение 7-летнего Святослава Тропынина из Тюмени, у которого диагностировано. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Казани. Святослав Тропынин получил лечение, на которое его семья собирала 300 миллионов.