Развитие ИТ‑инфраструктуры. Шаг к цифровизации: доработка системы учета услуг благополучателей фонда. фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». «Синдромом Дауна нельзя заразиться, — констатирует директор Центра сопровождения семьи фонда «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева. Дети солнца Даунсайд ап. Женщина также рассказала, что их семья уже встречалась с руководством Московской городской думы, Общественной палаты и многими другими, пишет агентство РИА Новости.
чПКФЙ ОБ УБКФ
Сами понимаете, какими вопросами задаются мамы в такой ситуации: «За что это мне? Очень мощную поддержку в тот период оказали мои старшие дети. До сих пор они — моя главная опора. Если возникают вопросы или проблемы, они всегда их оперативно решают, чтобы облегчить нам с Егором жизнь. После постановки диагноза нам сказали, что надо полностью обследоваться, потому что у таких детей бывает очень много патологий. Но в нашем случае обследование их не выявило. Сейчас Егору 10 лет, и недавно у него начались проблемы с щитовидкой, но до этого он был абсолютно здоровым малышом. Существует мнение, что дети с синдромом Дауна практически неподвижные, как «тряпочки». Но Егор всегда был активным мальчиком. Слегка запаздывал, но не критично.
Он начал переворачиваться самостоятельно к шести месяцам. В год и три месяца он пошел. В год и семь месяцев он уже бегал. Тем временем я начала штудировать интернет, чтобы побольше узнать, с чем мы столкнулись. Вышла на форум «Мыс доброй надежды», где общаются родители детей с синдромом Дауна. Там я почерпнула огромное количество полезной информации. Потом нашла контакты благотворительной организации Downside up «Даунсайд ап» , оказывающей профессиональную психолого-педагогическую помощь детям с синдромом Дауна и их семьям. Мы даже начали ездить туда и заниматься с их специалистами, но вскоре пришлось отказаться от этой идеи. Путь до Downside up — это 1,5 часа на общественном транспорте.
Егор так сильно уставал, что уже не мог заниматься, когда мы туда добирались. И мы решили работать в другом формате: специалисты присылали нам учебники-пособия, и мы учились по ним дома. Словом, выплывали сами, как могли. В детский сад мы пошли достаточно поздно — в 4 годика. У нас в Мытищах есть МБОУ «Начальная школа — детский сад для обучающихся и воспитанников с ограниченными возможностями здоровья». Но с дошкольными занятиями в общей группе у нас не сложилось: Егор начал сильно болеть.
Что важно отметить: даже маленькие дети с синдромом испытывают огромный стресс, когда чувствуют предвзятое отношение, например в поликлиниках на приеме у врача.
И этот опыт не может не отражаться на всей жизни. Человек с синдромом постоянно оказывается в ситуации, когда его оценивают. Часто, когда такому ребенку надо проявить любопытство и получить какие-то новые знания, он вспоминает о своем травмирующем опыте. И это только одна из причин, почему исследовательские навыки детей с синдромом могут быть спрятаны. Миф 3: люди с синдромом Дауна несамостоятельны Правда: многие люди с синдромом Дауна могут жить самостоятельно В мире есть масса примеров людей с синдромом Дауна, которые научились полной самостоятельности и успешно интегрировали себя в социальную жизнь. На Западе существуют программы, которые помогают научиться жить отдельно от опекунов или родителей. Похожие проекты зарождаются и в России.
Учеба, выбор одежды, кулинария, творческое развитие — все это доступно особенным людям в той же степени, что и другим. Проблемы возникают не столько в людях с синдромом, сколько в самом обществе, которое часто относится к особенным людям с опаской. Миф 4: особенные дети необщительные и замкнутые Правда: особенные дети вовсе не обязательно замкнуты Дети с синдромом Дауна тянутся к людям, готовы вступать в контакт и настраивать коммуникации. Если мы куда-то идем, то она сходится с людьми, готова играть с ними и общаться».
Деятельность фонда «Даунсайд Ап» пользуется признанием профессионального сообщества и широких кругов населения в России и за рубежом. В настоящее время «Даунсайд Ап» — признанный российский и международный эксперт в области развития, обучения, воспитания детей с синдромом Дауна раннего, дошкольного и школьного возраста. В 2022 году фонд «Даунсайд Ап» отметил 25-летие своей деятельности.
Справка о фонде «Синдром любви»: «Синдром любви» — это благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Дауна. Мы работаем ради будущего, в котором общество знает о возможностях и потребностях людей с синдромом Дауна, уважает в них личность и поддерживает их. Мы даем возможность людям с синдромом Дауна заниматься спортом, творчеством, волонтерством, способствуем их трудоустройству, рассказываем обществу о людях с синдромом Дауна в просветительских проектах.
Главные принципы центра - каждый ребенок уникален и неповторим, он заслуживает любви, уважения и достойного будущего. Чтобы стать частью общества, ребенок должен получить образование и реализовать свои таланты. Организация объединяет родителей и других законных представителей детей с синдромом Дауна, детей с другой интеллектуальной недостаточностью, а также взрослых с синдромом Дауна. Фонд защищает права детей с синдромом Дауна и их родственников, помогает детям развиваться и адаптироваться к жизни в обществе. Центр «Сияние» в Нижнем Новгороде появился благодаря активным родителям. Одна из них — Светлана Рашванд была гостьей программы «ЗаДело! Здесь мы стараемся организовать как можно больше доступных занятий для наших "солнечных" детей разных возрастов.
Мы организуем много разных интересных и объединяющих нас событий: праздники, экскурсии и походы в театры и другие любопытные места. Наша организация может помочь узнать о правах ребенка с синдромом Дауна и его семьи».
Даунсайд ап
23 апреля в Москве прошел благотворительный вечер фондов «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» в поддержку людей с синдромом Дауна. – М.:Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» при участии Гуманитарного центра «Монолит», 2004. Даунсайд Ап стремится к тому, чтобы люди с синдромом Дауна жили полноценной жизнью в условиях, которые обеспечивают их достоинство как личности. Некоммерческая организация «благотворительный фонд «Даунсайд ап». Эвелина является послом фонда «Даунсайд Ап», ведет страницы в социальных сетях, участвует в мероприятиях. директор благотворительного фонда «Даунсайд Ап», член совета фонда «Синдром любви».
Мать спасавшего людей в "Крокусе" подростка сообщила о звонке из АП
Женщина также рассказала, что их семья уже встречалась с руководством Московской городской думы, Общественной палаты и многими другими, пишет агентство РИА Новости. Даунсайд Ап стремится к тому, чтобы люди с синдромом Дауна жили полноценной жизнью в условиях, которые обеспечивают их достоинство как личности. Совместно с фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» мы подготовили статью, приуроченную к Международному дню человека с синдромом Дауна. Перед запуском платформы специалисты фонда «Даунсайд Ап» несколько лет наблюдали интерес людей с синдромом Дауна к разным интернет-платформам и соцсетям. По данным фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождаются около 2,5 тыс. Социальная реклама фонда Даунсайд ап.
17 людей с аутизмом и синдромом Дауна, которые достигли огромных успехов
По данным фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2500 тыс. В случае с синдромом Дауна дополнительная хромосома становится причиной некоторых особенности во внешности и патологий внутренних органов. Чаще всего затрагивается сердечно-сосудистая система и желудочно-кишечный тракт. Степень проявления симптомов отличается у разных людей, но все больные имеют пожизненную умственную отсталость и задержку развития. Мелани Сегард с синдромом Дауна рассказывает о погоде на французском телевидении. Фото: Franceinfo В последние десятилетия отмечается рост заболеваемости синдромом Дауна. Это связано с увеличением возраста беременных женщин и отрицательным влиянием факторов окружающей среды на здоровье человека. В России помощь детям и взрослым с синдромом Дауна оказывают такие проекты, как «Синдром Любви», фонд «Даунсайд Ап» и другие. Они организовывают денежные сборы, проводят тематические встречи, акции в поддержку своих подопечных, помогают ребятам с трудоустройством.
Однако есть факторы риска, которые увеличивают вероятность появления таких детей. К ним относят: Возраст матери. Риск зачатия ребенка с синдромом Дауна увеличивается у женщин после 35 лет, так как с годами яйцеклетки имеют склонность к неправильному делению хромосом. Так, по данным Национального общества синдрома Дауна США , в 35 лет у женщины риск зачатия больного ребенка составляет 1: 350 случаям, 1: 100 — к 40 годам и достигает 1: 30 в 45 лет. Согласно некоторым исследованиям4, возраст отца также является фактором риска: в исследуемой группе у мужчин после 40 лет вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна увеличилась в 2 раза. Однако этот фактор пока менее изучен. В семье уже есть ребенок с синдромом Дауна. Риск в этом случае значительно увеличивается.
При планировании беременности оба родителя направляются к консультанту-генетику, который назначит дополнительное обследование, проанализирует конкретно их ситуацию и сможет оценить риски более точно. Один из родителей является мозаиком или носителем транслокации. Небольшая их часть унаследовала транслокацию от родителей, несмотря на то, что признаков и симптомов синдрома Дауна у отца и матери не было. Лечение Вылечить синдром Дауна невозможно. Терапия направлена на патологические состояния, обусловленные самим синдромом. Проводится хирургическая операция при врожденных пороках развития, лечатся инфекционные заболевания, корректируются офтальмопатологии, метаболические нарушения и др. Все это проводится при участии группы врачей-специалистов — посещать их дети с синдромом Дауна должны регулярно. Солнечные — так называют детей с синдромом Дауна.
Они добрые и улыбчивые. Фотографии: freepik. Его цель заключается в ранней диагностике сопутствующих патологий: Эхокардиография: во время пренатальной консультации или сразу после родов. Исследование щитовидной железы уровней тиреотропного гормона ТТГ : проводится при рождении, в 6 месяцев, в 12 месяцев, а затем ежегодно. Оценка слуха: при рождении, затем каждые 6 месяцев до момента, пока не будет подтвержден нормальный слух около 4 лет , после чего ежегодно. Офтальмологическая оценка: к 6 месяцам, затем ежегодно до 5 лет; затем каждые 2 года до 13 лет и каждые 3 года до 21 года.
Художник и скульптор Алексей Дроздов, лично посетивший вечер, передал фонду для участия в аукционе свою скульптуру «Улицы старомосковские». Кроме того, на аукционе разыгрывали антикварный чайник глубокого серебрения, изготовленный в Англии в 1870-е годы, а также лимитированный виски Blackadder The Legendary Single Malt Scotch и дегустацию высококачественных вин от партнера мероприятия Fortwine. Помимо аукциона, на мероприятии был организован благотворительный маркет, на котором все желающие могли приобрести не менее ценные вещи: антикварные гравюры «Потерянный рай» Гюстава Доре, эксклюзивные итальянские продукты и предметы декора, сделанные и украшенные детьми с синдромом Дауна.
Невозможно представить, что человеку с нарушениями в развитии могут официально отказать в медицинской помощи, не сделать ребенку кардиологическую операцию или не взять ребенка в детский сад и школу и т. Стали развиваться новые эффективные услуги для детей с синдромом Дауна и их семей. Такие программы помогают этим детям лучше развиваться и учиться новому, улучшают качество жизни самих детей и их семей, помогают молодым людям осваивать навыки поддерживаемого трудоустройства. Все это помогает человеку с синдромом Дауна жить долгой и полноценной жизнью. Elizabeth Head, Wayne P. Silverman, David Patterson, Ira T. Variability of the aging process in dementia-free adults with Down syndrome.
В чем причина необычности «детей солнца»? Она заключается в появлении дополнительной хромосомы. Генетическая аномалия приводит к тому, что количество хромосом в организме человека изменяется. Вместо положенных 46, их у ребёнка присутствует 47. Три копии двадцать первой хромосомы у человека стали причиной того, что в поддержку инициативы ассоциации «Даун-синдром», этот день решили объявить Международным днем людей с синдромом Дауна. Почему случается такой сбой? Точного ответа ученые не могут до сих пор. Рождением детей с такой патологией впервые заинтересовался и описал ее врач по фамилии Даун. Впоследствии именно фамилия Джона Лангдона Дауна стала названием врожденного заболевания. Через сто лет, продолживший изучение отклонений ученый Жером Лежен из Франции, объяснил, что развитие аномалии происходит при случайном генетическом сбое и негативно влияет на развитие плода. Вылечить синдром Дауна нельзя.
Основы работы с детьми с синдромом Дауна
Фонд Даунсайд Ап. Участники Медиалаборатории читают новости в интернете в том числе и для того, чтобы узнавать об интересных мероприятиях, которые можно посетить. Развитие ИТ‑инфраструктуры. Шаг к цифровизации: доработка системы учета услуг благополучателей фонда. российская благотворительная организация, занимающаяся улучшением качес.