Напомним, создать в России Национальную базу генетической информации в мае 2020 года предложил Президент Владимир Путин. Создание национальной генетической базы повысит конкурентоспособность отечественных разработок в области генетики, позволит российским ученым создавать эффективные стратегии диагностики и терапии наследственных болезней.
Вместе с законом о биометрии тихонько приняли закон о базе генетической информации
| Путин предложил создать Национальную базу генетической информации | В названный Федеральный закон также вносятся изменения, направленные на создание и функционирование государственной информационной системы в области генетической информации «Национальная база генетической информации». |
| В России появится Национальная база генетической информации | Президент России Владимир Путин 6 июня поручил Правительству при участии Курчатовского института создать в стране Национальную базу генетической информации. |
| Путин подписал закон о создании Национальной базы генетической информации | Национальную базу генетической информации россиян создают в РФ: в ней будут даже особо опасные вирусы. |
Опубликован проект постановления о ГИС «Национальная база генетической информации»
Как следует из опубликованного на официальном портале правовой информации документа, разработкой и вводом в эксплуатацию единой базы генетической информации займётся Министерство науки и высшего образования России. База знаний Статистика Законодательный дайджест Новости. Госдума на пленарном заседании в среду приняла сразу во втором и третьем чтениях законопроект о создании базы генетической информации. Идея создания единой базы генетической информации о гражданах России на самом деле не нова.
Актуальное
- Национальная база генетической информации совсем скоро появится в России.
- Курчатовский институт провел испытания «генетической бомбы»
- Для чего нужна единая база генетической информации
- Создание Национальной базы генетической информации
В России создадут Национальную базу генетической информации
Датский национальный биобанк является «физическим», в нем хранится на 2019 год 25,3 миллиона биологических образцов. Национальный реестр биобанков представляет собой «цифровой» биобанк, содержащий информацию о биологических материалах человека, включая кровь, плазму, слюну, очищенную ДНК и другие биологические образцы. Правовой статус Национального биобанка и Национального реестра биобанков Дании регламентируется актами Европейского Союза и внутригосударственными актами Дании. В этих актах, в частности, прописано, что они находятся в ведении государственного учреждения Statens Serum Institut SSI. Кроме того, прописано, что любая информация личного характера, полученная во время сбора, хранения или использования биологических материалов или полученная в результате исследований, рассматривается как конфиденциальная и обрабатывается в соответствии с нормами о защите частной жизни, а до получения согласия на хранение и использование биологических материалов для будущих исследований заинтересованному лицу предоставляется полная и развернутая информация о том, как будут использованы биоматериалы, каковы будут условия их хранения и передачи. Важно, что в этих документах также регламентируется, что все авторы научно-исследовательских проектов, связанных с биологическими материалами человека, обязаны получать разрешение на их проведение от комитетов по научно-исследовательской этике.
И хотя доступ к Национальному биобанку и Национальному реестру биобанков является открытым, в том числе и для зарубежных ученых однако, с некоторыми ограничениями , необходимо получать разрешение к нему, и процедура для этого прописана очень подробно. По другому пути развития «научно-исследовательских» баз данных генетической информации пошла Исландия. В ней генетическая база данных национального уровня была создана без участия государства биофармацевтической компанией «deCODE genetics», ставшей впоследствии дочерней компанией «Amgen». Свои генетические данные граждане Исландии передавали в эту базу данных по своей воле, поэтому вопросов этики по их использованию, как правило, не возникало, за исключением одного. В 1998 году Парламент Исландии принял Закон «О базе данных здравоохранения», который предоставил «deCODE genetics» доступ к медицинским картам жителей страны вместе с исключительной лицензией на сбор, ведение и продажу полученных данных.
Однако в 2003 году Верховный суд Исландии по иску гражданки Ragnhildur Gudmundsdottir, ссылаясь на неприкосновенность частной жизни, вынес решение о запрете передачи медицинской карты ее покойного отца в базу данных «deCODE genetics». По состоянию на февраль 2020 г. Доступ к базе данных имеют лица, обладающие исландским идентификационным номером.
При этом важно, чтобы была обеспечена серьезная охрана этой информации на законодательном уровне, добавил он. По мнению президента Курчатовского института, знание генома позволяет заложить фундамент для создания персонализированной медицины. Если изучить геном групп популяций, то можно выявить закономерности в склонностях людей к заболеваниям в зависимости от их генетических особенностей.
Историк Марьяна Скуратовская Узнать больше Подпишитесь на ежемесячную рассылку новостей и событий российской науки! Самые интересные проекты, открытия и исследования, а также информация о конкурсах и мероприятиях в вузах и научных центрах России в одном удобном формате.
Будьте в курсе событий Десятилетия науки и технологий!
Но и не запрещается, так как любой человек является таким же «биологическим объектом» как и колосья пшеницы или вирус гриппа. В чем опасность создания Национальной базы генетической информации? Проблема в том, что есть огромное количество рисков при использовании данной базы, если в эту базу войдёт генетическая информация о человеке — продолжают юристы. Представьте себе, что в определённый момент, как в законе о едином реестре военнослужащих, разные ведомства будут иметь возможность получать эти данные и их использовать. В том числе, например, страховые компании. А самое страшное, это попытки коммерциализировать генетические сведения, причём с добавлением туда данных спецслужб, госорганов и так далее.
Генетическая информация вообще в итоге может стать частью единого реестра граждан. Кто-то сильно этого желает? Представьте себе страховую компанию, у которой есть данные о ваших генетических заболеваниях. Они сразу начнут дискриминацию. А кадровики крупных компаний или госструктур? У вас, допустим, алкоголики в роду или шизофрения «гуляет» по материнской линии. Можно допустить, что цели создания единой базы генетической информации правильные и благие.
Национальная база генетической информации совсем скоро появится в России.
Обязательно предоставлять информацию в базу должны будут те, кто занимается генно-инженерными разработками, производит или поставляет генно-инженерно модифицированные организмы. Также это касается госучреждений, юрлиц и ИП, которые проводят молекулярно-генетические анализы. Другие обладатели генетической информации могут предоставлять свои данные на добровольной основе. Поскольку вы здесь...
Под ним подразумеваются сведения о генетической информации различных биологических объектов, представленные в форме, пригодной для сбора, систематизации, накопления, хранения, уточнения, использования, распространения и уничтожения таких данных. Как отмечали разработчики инициативы, создание национальной базы генетических данных "обеспечит высокий уровень безопасности, независимости, конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики". Согласно документу, обладателем информации, содержащейся в системе, будет Российская Федерация. Права на результаты интеллектуальной деятельности, сведения о которой предоставляются в информационную систему, предлагается регулировать гражданским законодательством РФ.
В России создадут национальную базу генетической информации 19. На рассмотрение в Госдуму внесли законопроект о создании национальной базы генетических данных, предназначенной для сбора и анализа генетической информации. На основе этих данных российские врачи-генетики в будущем смогут определять риски при планировании семьи, что поможет снизить вероятность рождения детей с наследственными заболеваниями. Генетическая информация также необходима для развития медицины будущего, которая предполагает персонифицированный подход к лечению.
По мнению президента Курчатовского института, знание генома позволяет заложить фундамент для создания персонализированной медицины. Если изучить геном групп популяций, то можно выявить закономерности в склонностях людей к заболеваниям в зависимости от их генетических особенностей. В заключение он отметил, что с учетом вышесказанного фокус медицины можно будет сместить на сохранение здоровья человека на генетическом уровне.
В России появится база генетической информации
Предусмотрено и создание национального банка сывороток крови, а также информационно-аналитической системы мониторинга инфекционных заболеваний в России. А вот уже публикация 2022 года от МК. Госдума все-таки приняла в этом году скандальный закон о биометрии. Его подписал президент. Нам пообещали, что не будут собирать биометрические данные принудительно, и у детей — без согласия родителей. Но, как выясняется, одновременно с законом о биометрии и даже в один день с ним в третьем чтении в Государственной Думе прошёл Закон «О создании Национальной базы генетической информации». Куда «тихой сапой» протащили положения, которые изначально являлись непроходными в «Законе о биометрии». Вроде бы договорились, что нельзя хранить геномную информацию о человеке, только его цифровое лицо и голос, но не ДНК. Этот пункт сперва хотели внести в закон о биометрии, но затем под давлением общественности якобы вычеркнули.
То есть рамках конкретно этого принятого закона собирать наши ДНК действительно нельзя. Но, согласно другому закону — вероятно, что можно. Что делать? Тут, безусловно, каждый принимает решение сам.
В современном мире она становится новым золотым запасом. Подобные базы в мире уже существуют, но сейчас России как никогда нужна своя. Если вдруг по каким-то причинам связь с этими базами обрубится, мы останемся без основного инструмента", - отметил Степан Тощаков, начальник лаборатории "Геномная фабрика" НИЦ "Курчатовский институт". Уже следующей осенью ученые всей страны начнут добавлять в нашу базу результаты исследований. Например, о ДНК крупного рогатого скота - в "Курчатовском институте" ищут, какой фрагмент гена отвечает за удои и устойчивость к маститу. Появится там и генетический анализ злаков - они как раз в этом секвенаторе. Пшеницу, рожь и овес ученые могут сделать, например, более стойкими к заморозкам. Раньше такие исследования публиковались на разрозненных платформах. Теперь - появятся одном месте.
Читайте новости и статьи octagon.
Кроме института в проработке законопроекта на площадке СФ была создана межведомственная рабочая группа с участием сенаторов РФ, депутатов Государственной Думы, представителей профильных министерств и Российской академии наук. Централизованное хранение генетической информации с использованием современных аналитических систем позволит обеспечить инвентаризацию экономически востребованных генофондов растений, животных, микроорганизмов. Кроме того, инициатива поможет оценить динамические изменения селекционного потенциала Российской Федерации и сформировать систему мониторинга использования генетических технологий. Оператором данной системы станет Курчатовский институт.
В России создадут национальную базу генетической информации
Президент России Владимир Путин 6 июня поручил Правительству при участии Курчатовского института создать в стране Национальную базу генетической информации. Национальная база генетической информации – это система хранения коллекции геномов всех жителей страны. Национальная база генетической информации создается в целях обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных. Как сообщает ТАСС 16 февраля, премьер-министр России Михаил Мишустин поручил Минобрнауки создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации.
Путин предложил создать Национальную базу генетической информации
Президент России Владимир Путин подписал закон о создании базы генетической информации в РФ, соответствующий документ опубликован на официальном интернет-портале правовой информации. Систему хранения генетической информации планируют создать и сделать доступной с 1 сентября 2025 года. И на первом этапе работы по созданию национальной базы генетической информации именно такие коллекции, которых немало по России, будут обрабатываться и оцифровываться. В России, при участии Курчатовского института планируется создать базу генетической информации, содержащую данные по таким направлениям, как технологии для медицины, биобезопасности, а также промышленной микробиологии. Напомним, ранее президент России Владимир Путин поручил правительству при содействии Курчатовского института разработать Национальную базу генетической информации. Российский премьер-министр Михаил Мишустин по итогам посещения Курчатовского института в Москве поручил до 30 июня определить нужный объём средств на создание национальной базы генетической информации.
В России разрабатывают национальную базу генетической информации
Государственная дума во втором и третьем чтениях приняла законопроект о создании государственной информационной системы «Национальная база генетической информации». Премьер-министр Михаил Мишустин поручил Минобрнауки до 1 сентября 2025 года создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации. Премьер-министр России Михаил Мишустин поручил создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации. Фото: freepik С 1 сентября 2024 года в стране должна заработать Национальная база генетической информации. — В Национальной базе генетической информации генетические данные будут представлены в виде неперсонифицированных (анонимизированных) данных (закодированных, зашифрованных). Для чего и кому нужна эта Национальная база генетической информации всей России?
В РФ создадут государственную базу генетических данных
Мишустин поручил создать Национальную базу генетической информации 18 февраля 2024 Поделиться Мишустин поручил до сентября 2025 года создать Национальную базу генетической информации Целями создания системы являются обеспечение национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, а также суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных Кроме того, база должна будет обеспечивать обмен информацией, содержащейся в системе, между федеральными государственными органами, органами местного самоуправления и обладателями генетических данных при их взаимодействии в рамках генно-инженерной деятельности. Задачами и функциями базы генетической информации, в частности, являются хранение информации по всему многообразию биообразцов, включая растения, животных, микроорганизмы дикой природы, промышленные микроорганизмы, вирусы, исключая персонифицированные генетические данные человека, а также особо опасные патогенные микроорганизмы и вирусы. В задачи и функции базы также входят паспортизация биообразцов; обеспечение информационной безопасности на основе отечественных разработок при передаче, обработке и хранении данных, гарантирующей защиту интересов личности, бизнеса и государства; поиск и классификация генетической информации; обеспечение среды коммуникации для профессиональных сообществ; накопление данных, получаемых при реализации Федеральной научно-технической программы развития генетических технологий на 2019-2030 годы.
Так как исследуя геном целых групп популяции, можно сделать выводы о предрасположенности людей с определенной генетической спецификой к тем или иным заболеваниям. И медицина будет ориентирована на сохранение здоровья конкретного человека на генетическом уровне. На самом деле, это «взрыв»», — так охарактеризовал работу в данном направлении Ковальчук. Какие данные будут храниться в базе и как организуют их сбор Первое, что попадет в базу — это уже собранная информация.
Так, например, только в «Курчатовском институте» есть коллекция, которая содержит десятки тысяч штаммов промышленных микроорганизмов. Они — основа для развития фармацевтики, сельского хозяйства и пищевой промышленности. Эта уникальная коллекция собиралась десятилетиями и хранится в специальном хранилище. Или же известная коллекция семян в Институте растениеводства в Санкт-Петербурге, собранная академиком Николаем Вавиловым. И на первом этапе работы по созданию национальной базы генетической информации именно такие коллекции, которых немало по России, будут обрабатываться и оцифровываться. Затем будет вестись сбор данных людей.
Однако все человеческие геномы в единой базе данных будут деперсонализированы, «обезличены».
По словам докладчика, институт то же самое сейчас делает для сельского хозяйства: «Мы с вином сделали просто рывок. На базе генетической информации мы по-новому возрождаем виноделие. Мы сейчас полностью замещаем винные дрожжи». Ковальчук подчеркивает, что все это простые вещи, которые лежат на поверхности: это и медицинский надзор, и импортозамещение, и биологическая безопасность, и огромный рынок. Давай сюда образец. Заплати деньги за расшифровку генома. Ничего не видно. Получил разрешение.
Дальше главный санитарный врач заходит туда через день, месяц или год, берет образец, смотрит, а там — не тот геном. Значит либо закрывают производство, либо оштрафуют». В общем, кефир с геномами — это, конечно, очень важно, но, вероятно, утомленный читатель уже давно начал раздраженно вопрошать: да где же здесь генетическая бомба? А вот где. Генетическая связь Все знают, что Михаил Ковальчук — авторитетный ученый. Мало кто способен сравниться с ним в умении не просто выдвигать перспективные идеи, но и «нечеловеческими силами» обеспечивать их многомиллиардным государственным финансированием. Еще недавно самой перспективной в этом смысле идеей служили и не только Ковальчуку нанотехнологии, которые Михаил Валентинович пытался сделать чуть ли не национальной идеей. В этом и есть глубинный методологический и философский смысл нанотехнологий». Она построена по узкоспециальному принципу и затрудняет организацию междисциплинарных исследований».
И я уверен, что Россия может стать лидером в этом соревновании века». Отлично сказано! Правда, ученый не говорит о том, что когда повар солит суп, гончар обжигает горшок или маляр красит забор, то они, в сущности, тоже занимаются нанотехнологиями. Просто им не хватает научной эрудиции и «нечеловеческих сил», чтобы потребовать надбавки за глубинный философский смысл своей напряженной работы по искусственному синтезу окружающего мира с помощью атомно-молекулярных построений. Однако времена меняются. Нанотехнологическая революция, о необходимости которой так давно говорил Ковальчук, видимо, уже сыграла свою прогрессивную роль. На смену ей пришли цифровизация и квантовые вычисления. Но этих коньков оседлали уж очень многие, а потому действующая сегодня система финансирования науки затрудняет организацию междисциплинарных исследований в Курчатовском институте, даже несмотря на то, что, согласно упорным слухам, «нечеловеческими силами» братьев Ковальчуков в 2013 году была, по сути, уничтожена такая узкопрофильная организация, как Российская академия наук. Однако, как и положено крупному ученому, Михаил Ковальчук смотрит вдаль, где уже разглядел новую перспективную идею.
Это биотехнологии, вокруг которых сейчас и развивается бурная деятельность по обеспечению «буквально руками» соответствующего финансирования. И в этом смысле трудно переоценить силу аргумента про генетическую угрозу национальной безопасности. Это настоящая бомба, взрывающая если не цивилизацию, то мозги имущих в ней власть. Генная инженерия в этом смысле ничем не хуже квантового компьютера. И на юбилейной сессии Михаил Ковальчук провел испытания этой бомбы. Пока в ограниченном масштабе. Необходимое послесловие Публикуя эту статью, НИКС вовсе не хочет сказать, что биологической угрозы не существует, биотехнологии не могут стать новым «атомным проектом» или что генетическое оружие — лишь хитрая выдумка братьев Ковальчуков. Опасение вызывает другое, о чем опять же прекрасно высказался сам Михаил Валентинович в своем докладе. Как будто у нас здесь ничего не происходит.
Во-первых, мы не можем быть так расточительны. Даже такая великая компания, как Ростех, не может позволить себе заниматься созданием параллельных вещей, порождая внутреннюю конкуренцию вместо того, чтобы консолидировать потенциалы и опираться на науку.
Согласно списку поручений, с 2021 года планируется ежегодно выделять средства из федерального бюджета на создание и функционирование базы генетической информации. Кроме того, будут разработаны учебные курсы в области генетики для школ и организаций допобразования детей, созданы национальные биоресурсные центры по направлениям реализации программы развития генетических технологий. В России также может появиться отечественное лабораторное и научное оборудование, «позволяющее осуществлять исследования мирового уровня в области генетических технологий».
Национальная база генетической информации: как это работает
| В России появится база генетической информации | «Создание национальной базы генетических данных обеспечит высокий уровень конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики, гарантирует безопасность хранения генетической информации. |
| Национальная база генетической информации заработает 1 сентября 2025 года — PCR News | Напомним, ранее президент России Владимир Путин поручил правительству при содействии Курчатовского института разработать Национальную базу генетической информации. |
| В России появится база генетической информации — | 29 мая 2023 г. был представлен проект государственной информационной системы в области генетических данных Национальная база генетической информации (ГИС НБГИ). |
| Вместе с законом о биометрии тихонько приняли закон о базе генетической информации | База обеспечит обмен информацией между обладателями генетических данных (юридические и физические лица) и государственными органами в рамках осуществления генно-инженерной деятельности. |
В России появится национальная база генетической информации
| Наука РФ - официальный сайт | Можно допустить, что цели создания единой базы генетической информации правильные и благие. |
| В России появится Национальная база генетической информации | ГАРАНТ.РУ | Для общественного обсуждения представлен разработанный Минобрнауки проект постановления правительства о государственной информационной системе в области генетической информации «Национальная база генетической информации» (ГИС НБГИ). |
| Ученый объяснил, для чего нужна национальная база генетической информации | Президент РФ Владимир Путин подписал закон, предусматривающий создание в России Национальной базы генетической информации. |
| Ученый объяснил, для чего нужна национальная база генетической информации | Напомним, создать в России Национальную базу генетической информации в мае 2020 года предложил Президент Владимир Путин. |
| В России создадут национальную базу генетической информации | Правмир | Как отмечали разработчики инициативы, создание национальной базы генетических данных "обеспечит высокий уровень безопасности, независимости, конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики". |
Геномная регистрация в России: как она работает и для кого обязательна с 2023 года
Госдума в среду приняла в третьем, окончательном чтении закон о правовых основах функционирования государственной информационной системы "Национальная база генетической информации". Национальная база генетической информации — часть инфраструктуры для работы с единым набором генетической информации, которую будут предоставлять научным, образовательным, медицинским, сельскохозяйственным организациям. Путин поручил создать в стране национальную базу генетической информации в мае 2020 года. Госдума на пленарном заседании в среду приняла сразу во втором и третьем чтениях законопроект о создании базы генетической информации. Национальную базу генетической информации создают для обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, а также суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных.