Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире. Губернатор заявил, что Миша Бахтин получит жизненно важное лекарство для лечения СМА. Фонд "Круг добра" не получал заявку на обеспечение больного спинальной мышечной атрофией мальчика Михаила Бахтина, отец которого в среду был задержан после. Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире. Семья Бахтиных несколько лет борется за жизнь своего единственного сына, страдающего от редкого заболевания — спинальной мышечной атрофии (СМА).
Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга сделал свои первые шаги
- СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве
- После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
- Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА
- Битва за «Спинразу»
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | Е1.ру - новости Екатеринбурга
Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА
Мишутка прошлым летом Источник: семейный архив Бахтиных Помочь добиться лечения для Миши помогают судебные приставы, но сколько еще придется бороться, непонятно. Они сказали: мы с вами во мнениях не сходимся, давайте выяснять в суде. В суде выяснили, но у них всё равно остается свое мнение. И что делать дальше? Скоро будет почти год, как суд вынес решение с немедленным исполнением. Зачем мы судимся, зачем доказываем что-то, если это не имеет никакого значения? RU Родители Миши даже задумываются о том, чтобы каким-то образом самим купить упаковку «Спинразы» и найти клинику, где ее поставят инъекции делаются в спинномозговой канал , чтобы хотя бы начать лечение. Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно. В любом случае мы дойдем до логического конца по обеспечению лечения от государства и всё равно этого добьемся, потому что на нашем ребенке ситуация, к сожалению, не заканчивается.
Есть дети, которые дальше точно так же будут проходить этот путь, и мы хотим, чтобы для них он был гораздо проще, — говорит Дмитрий Бахтин. Родители Миши участвуют в создании в Екатеринбурге реабилитационного центра для детей со СМА Источник: предоставлено Дмитрием Бахтиным «Он уже пережил все стереотипы врачей» Весь Екатеринбург следил за тем, как шел сбор на спасительный укол для Миши, и воспринял его завершение как новогоднее чудо, как счастливый финал сказки: деньги собраны, малыш спасен. Я спрашиваю, не было ли обидно родителям, когда стало понятно, что «Золгенсма» сработал не так, как, возможно, ожидалось? Абсолютно точно так же. Мы знаем, что поступили на сто процентов правильно, и ни о чем как родители не жалеем. Когда появился диагноз, мы сказали, что надо срочно ставить любую терапию, потому что ребенок в очень тяжелом состоянии. Благо нам помогли [поставили «Спинразу»]. Дальше мы также поняли, что «Золгенсма» обязательно надо ставить, это другой вид терапии, нужно его сделать, и мы не знаем, как будет дальше.
Как не чудо? Как не пошел? Много таких "как"» Яна Бахтина, мама Миши — Я понимаю почему.
По словам отца, чтобы дожить до «Золгенсма», ребёнку поставили другой препарат — «Спинраза» — это помогло на время остановить болезнь. Но и за него пришлось бороться, чтобы получить лекарство, родители несколько месяцев ходили по судам. Дмитрий Бахтин, отец Миши: «Сбор открыли на «Золгенсма», но понимали, что это процесс не быстрый, каждая секунда на счету, потому что в день погибает, ну, очень много нейронов, которые больше не вернутся никогда».
Бороться родителям Миши приходится до сих пор не только с болезнью сына, но и с чиновниками. По закону мальчику положена патогенетическая терапия и дальнейшая реабилитация. Вот только ребёнку, по словам отца, везде отказывают. Родители вновь пошли в суд и выиграли его, но положенную медицинскую помощь так и не получают. Алевтина Киле, юрист: «В соответствии с действующим законодательством Российской Федерации все дети со спинальной мышечной атрофией должны обеспечиваться всеми лекарственными средствами без исключения.
Правда, Минздрав трактует его по-своему. В ответе на запрос E1. RU чиновники заявили, что «продолжения патогенетической терапии после генозаместительной не требуется». Ни в одном случае показаний для продолжения терапии препаратами аналогичного патогенетического ряда после проведения лечения препаратом «Золгенсма» не было, — заявили в министерстве.
Там добавили, что решение суда как бы исполнили, «Спинразу» для Миши закупили, но показаний для возобновления терапии у него нет. Миша перед инъекцией «Золгенсма» Фото: Дмитрий Бахтин Бахтины и их юрист считают, что Минздрав истолковал решение Ленинского районного суда неверно. Согласно клиническим рекомендациям, назначает терапию обычный лечащий врач, в данном случае это врач-невролог. Без всяких врачебных комиссий и консилиумов, по наличию диагноза, — говорит Дмитрий. По его словам, в России есть примеры, когда ребенка со СМА лечили обоими видами терапии, и результаты были «прекрасные». Мишутка прошлым летом Фото: семейный архив Бахтиных Помочь добиться лечения для Миши помогают судебные приставы, но сколько еще придется бороться, непонятно. Они сказали: мы с вами во мнениях не сходимся, давайте выяснять в суде. В суде выяснили, но у них всё равно остается свое мнение. И что делать дальше?
Благо нам помогли [поставили «Спинразу»]. Дальше мы также поняли, что «Золгенсма» обязательно надо ставить, это другой вид терапии, нужно его сделать, и мы не знаем, как будет дальше. Как не чудо? Как не пошел? Много таких «как»» Яна Бахтина, мама Миши — Я понимаю почему. Действительно, когда идет сбор, со стороны наблюдателей это одна картина, а изнутри, когда ты это проживаешь, всё абсолютно другое.
Со стороны кажется, что конец сбора — это цель, точка, к которой мы идем. Но нет, это не всё. Сбор закрыт, препарат поставлен, но дальше огромная жизнь со СМА — правильно за ребенком ухаживать, правильно его реабилитировать и так далее. Родители с Мишей. RU — И начальная терапия, и «Золгенсма» — всё это в совокупности спасло ребенку жизнь, и он сейчас живет и улыбается нам. Огромнейшая благодарность людям, которые помогли в том, чтобы наш ребенок жил, — говорит Дмитрий.
Сейчас мы живем с Мишей обычной жизнью, помогая ему добиться максимальных результатов, не бежим вперед, делаем всё, чтобы ребенок был счастлив в максимально самостоятельном состоянии.
«Ребенок-мечта»
- В минздраве высказались об утечке записи разговора врачей по Мише Бахтину со СМА
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС22 - новости Барнаула
- СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве | АиФ Урал
- После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
- Благотворительный фонд Ройзмана
Мама Миши Бахтина, больного ребенка с СМА, попросила президента спасти сына
Фонд "Круг добра" не получал заявку на обеспечение больного спинальной мышечной атрофией мальчика Михаила Бахтина, отец которого в среду был задержан после. Главная» Новости» Миша бахтин сма последние новости. Ранее, 11 июля, telegram-канал «Не для протокола» опубликовал протокол федерального консилиума, на котором приняли официальное решение по лечению Миши Бахтина. 26 сентября 2023 - Новости Москвы - Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа. Врачебная комиссия в областной больнице вынесла отрицательное решение по трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией несмотря на поручение Евгения Куйвашева.
Новости по тегу: Миша Бахтин
| Родители Миши Бахтина напишут заявление на telegram-канал, публикующий информацию о болезни сына | 26 сентября 2023 - Новости Тольятти - Мише Бахтину поставили укол "Золгенсма", и сейчас малыш идёт на поправку. Мальчик уже может двигать ручками и ножками. |
| СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге - Новости | Маша бахтина шадринск последние новости. |
| Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА, 6 июля 2023 года | Мише Бахтину после «Золгенсма» год вводили препарат «Рисдиплам» по рекомендации частного врача. |
| Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье» - | Новости | Видеоролик, якобы с записью разговора медиков, предоставленный родителями Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией (СМА), не имеет отношения к консилиуму, который прошел. |
Мама Миши Бахтина, больного ребенка с СМА, попросила президента спасти сына
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Уфы. Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства здравоохранения Свердловской области. 26 сентября 2023 - Новости Омска - В Екатеринбурге на 10 тысяч рублей оштрафован отец Миши Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА). Мише Бахтину после «Золгенсма» год вводили препарат «Рисдиплам» по рекомендации частного врача. Глава СКР Александр Бастрыкин потребовал доклад об уголовном деле, которое было возбуждено из-за отказа свердловских врачей поставить новый препарат Мише Бахтину (у. Смотрите онлайн видео «Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА.
Миша Бахтин — Люди спрашивают: Как не пошел?
Глава СКР Александр Бастрыкин потребовал доклад об уголовном деле, которое было возбуждено из-за отказа свердловских врачей поставить новый препарат Мише Бахтину (у. Двухлетнего Мишу Бахтина, страдающего СМА, обеспечат препаратом «Рисдиплам». Мише Бахтину собрали 160 млн рублей на «Зонгелсма». Спустя полгода. Укол за 160 миллионов. Видеоролик, якобы с записью разговора медиков, предоставленный родителями Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией (СМА), не имеет отношения к консилиуму, который прошел. Папа трехлетнего Миши Бахтина из Екатеринбурга, который страдает спинальной мышечной атрофией первого типа, требует предоставить своему ребенку лечение для сохранения его.
В минздраве высказались об утечке записи разговора врачей по Мише Бахтину со СМА
| Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей | Двухлетнего Мишу Бахтина, страдающего СМА, обеспечат препаратом «Рисдиплам». |
| Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА | Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши со СМА (спинально мышечная атрофия), устав ждать решения по обеспечению своего сына «Рисдипламом» от областных чиновников. |
| Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына | 26 сентября 2023 - Новости Нижнего. |
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | Е1.ру - новости Екатеринбурга | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Липецка. |
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС22 - новости Барнаула | В июле медики пообещали бесплатно выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», который нужно принимать пожизненно. |
Отец ребенка со СМА Дмитрий Бахтин снова вышел на пикет — на этот раз у Дома правительства
Мышцы мальчика постепенно крепнут, теперь он даже может держать бутылочку в руках и глотать. Силы потихоньку возвращаются благодаря уколу «Золгенсма», который буквально починил сломанный ген, отвечающий за движения. Впереди долгая реабилитация, которую семья почему-то проходит в одиночку. Вся жизнь Миши для его родителей сплошная борьба, в первую очередь с бюрократией. У мальчика спинальная мышечная атрофия. При этом заболевании мышцы слабеют с каждым днём и постепенно атрофируются. В первые месяцы Миша дышал только с помощью трубки, не мог шевелить ни руками, ни ногами. Елена Сапего, начальник отдела паллиативной медицинской помощи детям ОДКБ: «Заболевание проявляется в слабости мышц, связано это с гибелью клеток в спинном мозге, которые отвечают за движение мышц».
Видимо, их пишут со слов родителей Аноним 250 Ничего не понятно. Говорили спинраза для миши закуплена. Но показаний нет.
Потом говорили будет выделены средства из бюджета на приобретение препарата. Сейчас опять, что закуплено. Как закупили, если нет назначений? Говорят, что родители сами закупали этот рисдиплам по своей инициативе, а тут пишут, что только в стационаре применять можно. Все так странно.
На тот момент одна ампула препарата «Золгенсма» стоила 160 миллионов рублей. Инъекция делается один раз в жизни и останавливает болезнь, которая еще недавно была неизлечимой. Деньги собирали всем миром, известные актеры и музыканты записывали обращения с просьбой помочь ребенку. Такую огромную сумму удалось собрать без помощи крупных бизнесменов-меценатов, благодаря пожертвованиям простых людей. И вот спустя два года эта история снова появилась в новостной повестке: папа Миши вышел на Красную площадь с плакатом «Помогите спасти сына». Почему не помог чудо-укол? Чего сейчас добиваются родители? Почему врачи отказываются продолжать лечение, несмотря на вмешательство главы Следственного комитета Бастрыкина? На все эти вопросы журналист E1. RU Елена Панкратьева постаралась ответить в этом материале, приведя доводы всех сторон. Обо всём важном и интересном мы рассказываем на наших площадках в соцсетях. Самое активное обсуждение местной и федеральной повестки, подробности, фото и видео — в нашем сообществе во «ВКонтакте» , самые оперативные новости — в нашем канале в Telegram. Три года назад. Осень 2020-го Диагноз «спинальная мышечная атрофия» Мише поставили дней через десять после рождения. Тогда, в 2020 году, это была самая ранняя диагностика СМА в России. После выписки из роддома родители Яна и Дмитрий заметили, что малыш неестественно держит руки, сгибает их в локтях, подгибает в кистях. Сразу же поехали на прием к врачу. В этот день невролог сообщил родителям, что их Миша, вероятней всего, болен СМА. Спустя несколько дней анализы точно подтвердили предполагаемый диагноз. Из-за мутации гена у людей со СМА производится меньшее количество этого белка, что приводит к потере моторных нейронов — крупных нервных клеток в передних рогах спинного мозга, которые обеспечивают моторную координацию и поддержание мышечного тонуса. Малыш попал в реанимацию вскоре после рождения Источник: семейный архив Бахтиных А еще через несколько дней у Миши случился приступ аспирационной пневмонии. При этом заболевании нарушается работа легких. Только поэтому. После этого Миша попал в реанимацию с остановкой дыхания, под ИВЛ. Родители стали добиваться лечения с первых же дней, как только узнали про диагноз. Еще несколько лет назад СМА считалась неизлечимым заболеванием. Мише повезло: препараты, останавливающие болезнь, уже были изобретены, прошли стадию клинических испытаний и начали применяться. На тот момент вариантов лечения было два. Первый — «Спинраза», эти инъекции нужно делать пожизненно. Второй — «Золгенсма», один укол которого исправляет поломанный ген. Препарат «Рисдиплам» он тоже применяется для лечения СМА, принцип действия, как у «Спинразы», назначают пожизненно поступил в гражданский оборот в России чуть позже, весной 2021 года. Мишу в самолете доставили в Москву, в федеральный медицинский центр Источник: семейный архив Бахтиных Одна ампула «Спинразы» на тот момент стоила около 8 млн рублей, а первый курс лечения из четырех инъекций — 32 миллиона. Цена «Золгенсмы» на тот момент была 160 миллионов рублей, но в 2020 году этот препарат еще не был официально зарегистрирован в России и не был введен в гражданский оборот. Таким образом, «Золгенсму» закупить за счет государства было нельзя — в отличие от «Спинразы», которая на то время уже была официально рекомендована для лечения детей со СМА. Сперва ему сказали, что ответят в положенный по закону срок — в течение месяца. Если бы Дмитрий и Яна послушно шли по официальному пути и месяцами ждали ответа от чиновников, Миши, вероятнее всего, уже не было бы в живых. Болезнь в его случае развивалась очень быстро. Каждый упущенный день — это гибель тысячи мотонейронов. Отчасти благодаря активной позиции родителей, огласке и общественному резонансу Мише уже через десять дней после постановки диагноза сделали самый первый укол «Спинразы». После этого он прошел курс лечения этим препаратом, состоящий из четырех инъекций. Две дозы закупил свердловский Минздрав, еще две оплатил меценат, владелец Новолипецкого металлургического комбината Владимир Лисин.
Следователи возбудили уголовное дело по ч. В разгар публичного конфликта с минздравом telegram-канал «Не для протокола» начал регулярно публиковать информацию о ходе разбирательства и предлагаемых семье Бахтиных путях решения проблемы. В середине июня в ситуацию вмешался министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов. Он направил письмо председателю совета директоров фармацевтической компании Biogen производитель лекарственного препарата нусинерсен «Спинраза» Стелиосу Пападопулосу и исполнительному директору Микелю Вунацосу, чтобы узнать, можно ли применять «Спинразу» после введения «Золгенсма». Соответствующий документ есть в распоряжении 66. RU, его подлинность подтвердили в региональном минздраве. В 2021 году компания Biogen анонсировала исследование по использованию препарата «Спинраза» для детей, которым ранее был введен препарат «Золгенсма». Однако, как пишет министр, найти опубликованные результаты исследования в открытом доступе не удалось.
Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги
| Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына | Вчера отца мальчика – Дмитрия Бахтина другой суд в Екатеринбурге оштрафовал на 10 тысяч рублей по статье о нарушении правил проведения акций протеста. |
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС42.ру - новости Кузбасса | Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом. В 2020–м году миллионы людей спасали Мишу Бахтина от смерти. |
| Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье» - | Новости | Мише Бахтину собрали 160 млн рублей на «Зонгелсма». |
Отец Миши Бахтина приостановил пикет у здания минздрава на второй день
В июле медики пообещали бесплатно выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», который нужно принимать пожизненно. Семья Бахтиных несколько лет борется за жизнь своего единственного сына, страдающего от редкого заболевания — спинальной мышечной атрофии (СМА). Юный свердловчанин Миша Бахтин, который страдает спинально-мышечной атрофией, получит для лечения препарат «Рисдиплам» по поручению губернатора Среднего Урала Евгения.
Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тольятти. На данный момент маленький Миша срочно нуждается в препаратах, которые возможны для детей с таким заболеванием. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Уфы. Сегодня Дмитрий Бахтин, отец Миши Бахтина, мальчика с синдромом мышечной атрофии (СМА), вышел с одиночным пикетом к зданию прокуратуры Свердловской области. Сегодня Дмитрий Бахтин, отец Миши Бахтина, мальчика с синдромом мышечной атрофии (СМА), вышел с одиночным пикетом к зданию прокуратуры Свердловской области. 26 сентября 2023 - Новости Омска - В Екатеринбурге на 10 тысяч рублей оштрафован отец Миши Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА).