Югры взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. С директором государственного благотворительного фонда «Круг добра» Александром Ткаченко поговорила Наталия Нехлебова. «Сотрудничество нашего Центра с фондом «Круг добра» за три года его существования стало очень продуктивным и плодотворным. Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь.
«Круг добра» изменил сферу благотворительности
Фонд «Круг добра». Информация для пациентов. Как попасть на лечение. Фонд «Круг добра». Информация для пациентов. Как попасть на лечение. В Калининградской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Фонд «Круг Добра» делает то, что должен с той поры, как появился три года назад. # Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Фонд "Круг добра" подписал 6 соглашений с регионами
На сайте «Круга добра» вопрос «что делать, если региональные чиновники отказывают и отправляют в фонд» даже есть в списке часто задаваемых. как фонд помогает жителям РФ и поддерживает редкие хирургические технологии. А в перечень тяжелых и редких заболеваний, по которым фонд "Круг добра" оказывает поддержку детям, включили новые диагнозы. Фонд "Круг добра", созданный по решению президента России Владимира Путина для дополнительной к существующим госпрограммам помощи орфанным детям, подвел итоги своей работы в 2022 году. Президент подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на пресс-конференции, посвященной деятельности фонда.
Надзорные органы
- Скинулись поневоле
- Фонд "Круг добра" подписал 6 соглашений с регионами
- Сообщи о фактах коррупции
- «Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания // Новости НТВ
- Фонд «Круг добра» — РДКБ — Филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда
За два года деятельности Фонда его подопечными стали уже более 5 тысяч детей. С 2023 года Фонд взял на себя обязательства по финансированию лекарственного обеспечения детей из программы "14 ВЗН". На вопрос Кирилла Куляева о возможности усовершенствования лекобеспечения таких детей, руководитель Фонда Александр Ткаченко ответил, что «Круг добра» будет расширять перечень препаратов, закупаемых для подопечных, перешедших из «14 ВЗН».
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Мы предполагаем, что в этом году у нас будет около 4-4,5 тысячи подопечных. Сейчас фонд закупает препараты до конца текущего года и на первый квартал следующего, чтобы обеспечить непрерывность лечения детей.
В прошлом году совет фонда рассмотрел перечень всех орфанных заболеваний, для которых есть патогенетическое лечение, то есть направленное именно на терапию основного заболевания, а не на устранение тяжёлых симптомов. Среди тысяч орфанных заболеваний таких всего 44. Мы уже закупаем лекарства для детей с этими патологиями. Задача нашего фонда в том и состоит, чтобы сделать самые современные лекарства, появившиеся в мире, доступными для российских детей. Мы знаем всех своих детей, продолжаем общение с ними, следим за состоянием их здоровья. Это важная часть деятельности «Круга добра».
На любое изменение в состоянии ребёнка, которое требует смены терапии, мы оперативно реагируем и принимаем решение по дальнейшему лечению, коррекции дозировки. Если появляется новый ребёнок с тяжёлым заболеванием, за счёт созданных запасов в регионах мы перераспределяем лекарственные препараты, и лечение начинается немедленно. То есть с момента подтверждения диагноза и назначения лекарства на экспертном совете до начала терапии проходят один-два дня. Это очень деликатно, ведь родители и без того переживают стресс. Представьте, через какие круги ада приходится проходить родителям, до какой степени отчаяния они должны дойти, чтобы решиться выложить часть своей жизни на всеобщее обозрение. Разместить фотографию ребёнка, попросить о помощи.
Мы посчитали, что ставить родителей в ситуацию, когда они должны это сделать, чтобы их ребёнку помогли, некорректно. На нашем сайте на самом деле есть истории детей и их родителей, но это истории успеха в борьбе с болезнью, победы родителей над обстоятельствами. Это истории о том, что помощь есть и выход из сложных ситуаций тоже есть. А с другой стороны, есть несколько детей, которым тоже можно помочь, потратив ту же сумму. Приходилось ли вам делать такой сложный выбор - помочь одному или сразу многим? Наш фонд — это механизм дополнительного лекарственного обеспечения тяжелобольных детей.
Он ни в коем случае не подменяет собой федеральный или региональные бюджеты, чьи средства идут на реализацию программы государственных гарантий. Так что вопрос так не стоит — кому помочь, а кому отказать. Фонд определил самые дорогие нозологии и лекарственные препараты, которые просто невозможно купить за счёт регионального бюджета.
Такие препараты нужны, например, при миодистрофии Дюшенна или спинальной мышечной атрофии. За счет сборов тогда могли помочь единицам. За два года фонд направил на помощь детям с редкими заболеваниями 94 миллиарда рублей. Лекарства получили пять тысяч детей. Они снова смогли играть, мечтать, ходить в школу — быть просто детьми, заключил спикер.
Полностью интервью Александра Ткаченко «Парламентской газете» читайте здесь Читайте также:.
Фонд «Круг Добра»
Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций Роскомнадзор. Главный редактор издания: Авдеева Л. Заместитель главного редактора: Симакина М.
О том, что в России будет «налог на богатых» и его потратят на лечение детей, все узнали 23 июня прошлого года. Но история началась раньше. Налоговые изменения обсуждались еще с конца 2019 года. Как рассказывал в июне 2020-го Forbes, было больше десятка вариантов, нацеленных на удовлетворение «общественного запроса на социальную справедливость». Например, идея повысить налог на дивиденды, выводимые за рубеж.
Но простому гражданину это малопонятно и к тому же требует межгосударственных переговоров. Еще вариант — уменьшить налоги с малоимущих, но это сократило бы доходы бюджета, и так страдающего от пандемии. И одновременно шел другой процесс. В феврале 2020-го Дума под совершенно формальным предлогом отклонила закон об обеспечении лекарствами за счет федерального бюджета больных спинальной мышечной атрофией СМА. То есть просто оставила их без лечения, потому что в большинстве региональных бюджетов денег на страшно дорогие спинразу и золгенсму нет. У нашей медицины много проблем, из-за которых болеют и умирают. Но эта оказалась самой впечатляющей.
Маленькие дети, обреченные на прогрессирующий паралич и мучительную смерть.
Поэтому на данный момент Фонд таких полномочий не имеет», - добавил Александр Ткаченко. Вы можете посмотреть трансляцию целиком здесь. Прежде всего, Фонд обеспечивает детей с этим заболеванием препаратом Иммуноглобулин человека нормальный для подкожного введения.
А в «Библиотеке орфанных заболеваний» есть лекция о заболевании «Первичные иммунодефициты».
Общество Президентский фонд «Круг добра» расширил программу помощи детям с пороками сердца 31. Перечень операций, финансируемых организацией, расширился до 70. Новые виды кардиологической помощи были предложены рабочей группой ведущих кардиологов на экспертном совете фонда. Их внесли в список на год.
Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям
Благодаря решению Президента о создании Фонда "Круг Добра" российским детям стали доступны самые инновационные и дорогостоящие методы лечения. Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России. # Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Программа конференции была направлена на обсуждение всех аспектов помощи детям с тяжелыми заболеваниями, а также определения направлений развития Фонда «Круг добра» и выстраивание эффективного взаимодействия между всеми участниками оказания помощи. А в перечень тяжелых и редких заболеваний, по которым фонд "Круг добра" оказывает поддержку детям, включили новые диагнозы. С директором государственного благотворительного фонда «Круг добра» Александром Ткаченко поговорила Наталия Нехлебова.
"Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы
Все получают лечение. И это хорошо. Жизнь ребенка в безопасности. Еще девять решений о покупке «Золгенсма» уже приняты, в том числе — обращу внимание! Положительное решение врачей есть, и частные деньги теперь не нужны, эти дети теперь получат укол за счет государства. Если родители хотят сменить терапию, это их право. И они могут подать такую заявку, выйти на трехсторонний федеральный консилиум, в случае положительного решения получить ее бесплатно.
Вы видите, что никакой предопределенности в решениях консилиумов нет. По поводу того, что никакой другой фонд, кроме «Круга добра», не может закупить «Золгенсма». Это ситуация временная. И вот по какой причине. Когда любой лекарственный препарат регистрируется в Российской Федерации, в течение полугода, а то и больше, до девяти месяцев, он оказывается недоступен для ввоза в страну. Проходят длительные пострегистрационные процедуры.
Фонд, начиная с середины прошлого года, пытался эту проблему решить. Это касается не только «Золгенсма», но и всех препаратов, которые впервые регистрируются в России. Мы писали письма в Министерство здравоохранения, проводили совещания в Общественной палате, правительстве Российской Федерации. Фонд взял обязательство по лекарственному обеспечению детей по перечням, которые утверждены. И обычно мы всех пациентов обеспечиваем с запасом на год и на квартал следующего года. Но в случае, если это лекарственный препарат индивидуальной генетической терапии, как «Золгенсма», запасы сформировать невозможно.
Так как препарат создается для конкретного пациента. Если пациент появился в этот пострегистрационный период, каким образом фонд обеспечит его лекарствами? В итоге появилось постановление правительства, внесены изменения в правила предоставления лекарственных препаратов фонду «Круг добра». И теперь мы можем бесперебойно обеспечивать детей лекарствами в пострегистрационный период. И вдруг все становится с ног на голову. Нас обвиняют, что фонд монополизировал закупку «Золгенсма»… Это передергивание.
Есть множество лекарств, которые будут регистрироваться в стране в ближайшее время и благодаря этому решению будут доступны для людей. Если мы делаем это бесплатно? Просто подайте заявку. Это абсурд какой-то. Зачем собирать деньги и покупать самое дорогое в мире лекарство, если вы придете к тем же врачам и, в случае назначения, препарат можно получить бесплатно? Хотят через другие фонды за частные средства.
Может, у фондов, которые собирают деньги, есть заинтересованность в экспериментах с препаратом, о чем мы говорили в начале? Мы не рвемся в монополисты. Наша задача была решить проблему перебоев в препаратах в пострегистрационный период. После прохождения пострегистрационного периода какой угодно фонд снова сможет закупать лекарства. Департаменты не подают заявки месяцами — Многие родители говорили, что региональные департаменты здравоохранения медленно собирают и подают заявки на препараты в «Круг добра». Например, Москва делала это несколько месяцев.
Документы родители подписали и предоставили в департамент в сентябре, а в фонд они переданы в ноябре, закупка обещана в марте. В Москве дети с муковисцидозом будут ждать препарат семь месяцев. Есть какие-то конкретные сроки у региональных департаментов для передачи документов в фонд? Некоторые регионы очень плохо, медленно и в ненадлежащем виде передают нам заявки на лекарства. Нам звонят пациенты и говорят, что они подали заявку в свой департамент здравоохранения несколько месяцев назад. Но департамент нам ее так и не перенаправил.
Это происходит довольно часто. Есть регионы, которые хорошо работают, а есть, которые очень плохо. Мы решаем это в ручном режиме. Пишем в департаменты здравоохранения письма, потом звоним сотрудникам, потом замминистра, потом министру, потом, если ничего не помогло, губернатору. Псковская область, например, нам заявила, что у них нет программного обеспечения, чтобы передавать нам заявки. Это смехотворно.
Никакого особенного программного обеспечения не нужно. Была чудовищная ситуация. Нам звонили родители пациента и говорили, что их региональный департамент передал нам заявку. А мы не можем ее найти. Родители нам прислали письмо за подписью регионального министра о том, что заявка передана. А у нас ее нет.
Звоним в региональный департамент, они говорят: «Да мы вам заявку еще просто не направляли». Это довольно частая ситуация, когда департаменты говорят родителям, что передали заявку, хотя они этого еще не сделали. В одном регионе ответили: «Сегодня фонд есть, а завтра нет. Мы заявку подадим, а потом все». Глупость какая-то. У меня нет всему этому объяснения.
Это ведь дети с такими заболеваниями, что они не могут ждать долго лекарства. Более того, даже когда договор на поставку лекарства уже заключен, возникают сложности. Вот сегодня я звонил министру одного региона и говорил о том, что у нас есть ребенок с муковисцидозом на препарате «Трикафта». Мы с нашей стороны подписали договор с поставщиком на поставку лекарства. Осталось только региону его подписать. И договор у них лежит неделю, и они не подписывают.
Заявка на «Госуслугах» — Родителям очень важно знать, на какую дату назначен совет по их ребенку и каков результат рассмотрения. Назначено лекарство или нет. Как они могут это узнать? В постановлении правительства прописано, что регион обязан информировать законных представителей детей о принятых решениях, и определены сроки — в течение семи дней.
Как только экспертный совет принимает решение, в тот же день я подписываю письмо в адрес руководителя здравоохранения региона о том, что принято решение экспертного совета по обеспечению лекарственным препаратом таким-то в таком-то количестве такого-то пациента. А дальше пишу: «Напоминаю вам, что, согласно пункту такому-то постановления правительства, вы обязаны в течение семи дней уведомить законного представителя о принятом решении». Регион должен это сделать. К сожалению, регион это не делает.
Родители остаются в неведении. Понимая, что будут сложности, что делает фонд? Фонд создает информационную систему в закрытом защищенном контуре Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения. Через эту систему мы получаем документы детей, в ней эксперты их рассматривают, она обеспечивает безопасность хранения данных.
И вот эта информационная система, в которой принимаются решения экспертным советом, соединена с порталом «Госуслуг». Родитель, пройдя через идентификацию портала «Госуслуг», имеет возможность подать заявление в свой региональный департамент на получение лекарства через «Круг добра» самостоятельно. Там на «Госуслугах» есть специальная плашка для этого. Причем мы видим, что заявление в региональный департамент подано.
Мы видим, как долго субъект реагирует. Я утром сегодня был на совещании, мне докладывают: за вчерашний день, например, поступило 47 заявлений родителей, а нам пришло только 45 заявок по этим заявлениям, то есть на два заявления родителей регионы не отреагировали. Фото: фондкругдобра. Просто в поиске на «Госуслугах» родителям нужно ввести «Круг добра» — и сразу появится раздел, который последовательно задает ряд простых вопросов, чтобы заполнить заявление.
И когда мы нажимаем кнопочку «Отправить заявление», оно в этот момент улетает в региональный минздрав. Мы сейчас запускаем систему уведомлений для тех заявлений, которые не были поданы через сайт «Госуслуг». То есть если родитель подал заявление не через эту систему, а прямо в свой департамент, то в своем «Личном кабинете» на «Госуслугах» увидит те же самые статусы: «рассмотрено», «одобрено». Это запускается в феврале.
Между тем, вы обещали в этом году обеспечить всех детей с муковисцидозом терапией. Это 811 человек. Сколько заявок возможно обрабатывать в день? Сейчас закупка идет на весь 2022 год, плюс первый квартал 2023 года.
В прошлом году таких пациентов было сто. В 2022 году уже одобрено 23 ребенка. Они на доработке. Регионы не дали достоверной информации по заболеваниям.
Около ста заявок в день мы обрабатываем. Соответственно, это, наверное, раза в четыре-пять раз больше, чем в прошлом году. Она работает еще? А есть выходные дни, праздничные дни.
Записывается сообщение, и после этого в рабочий день сотрудник перезванивает. За январь нам поступило 200 звонков. Я периодически сам звоню на горячую линию и проверяю, как быстро она реагирует. Что будет с пациентами после 18 — Каждый год будет новое решение приниматься по каждому ребенку?
Или один раз оно будет вынесено и ребенок будет обеспечен лекарствами до 18 лет? Поэтому каждый год регион подтверждает заявку, ну, или направляет новую. Как-то возможно мониторить эту ситуацию? Мы оперативно реагируем на любую информацию, и родители могут позвонить в фонд, сообщить нам о бездействии, мы можем подтолкнуть регион.
Есть пациентские сообщества, с которыми мы очень активно взаимодействуем. Они чаще всего знают пациентов, они нам сообщают, в ручном режиме мы занимаемся такими случаями. Они перестанут получать лекарства? Детский хоспис реконструировал здание больницы Эбермана в Царском Селе в Петербурге.
Здание готово к открытию. Мы сейчас делаем этот проект частью государственного здравоохранения, мы передаем его городу. Мы обеспечим финансирование и нормативное регулирование этой деятельности. Чтобы вы понимали, пациентов, которые достигают 18 лет, в фонде «Круг добра» в год примерно 80 человек.
Это примерно один-два пациента на регион. Те, которые сейчас находятся под наблюдением детского хосписа в Санкт-Петербурге, будут наблюдаться, соответственно, в этом новом учреждении. Но мы отработаем в нем методологию комплексной паллиативной помощи и потом предъявим это стране. И, возможно, этот новый вид медицинской услуги будет доступен и жителям других регионов.
Взрослые со спинальной мышечной атрофией вышли на пикет к Совету Федерации. Фото: Людмила Заботина По лечению взрослых с орфанными заболеваниями мы подготовили свое предложение для Минздрава. Сейчас ведь пациент переходит из детского здравоохранения, из одной системы помощи в другую, во взрослую. И решение должно быть комплексным.
Оно должно не ломать систему оказания помощи, а плавно, лаконично войти в систему государственных гарантий по медицинскому обеспечению. Такое решение готовится, оно будет принято, и я думаю, что в ближайшее время оно будет озвучено. Сейчас со своей стороны за 11 месяцев до того, как пациенту исполнится 18 лет, мы информируем регион, что у них появится взрослый, который нуждается в лечении. Цена для России ниже, чем для Европы — Еще когда только создавался «Круг добра», звучали опасения, что денег на всех детей, которым требуется лечение, не хватит, что фонду придется выбирать… — Нет, такой нравственный выбор не стоит.
Мы рассмотрели все орфанные заболевания, для которых есть лечение, фонд приобретает только те лекарства, которые имеют патогенетическое действие. Если будут появляться новые лекарства для новых орфанных заболеваний, фонд тоже будет их рассматривать на экспертном совете. Поэтому перечень фонда будет расширяться, ресурс для лекарственного обеспечения есть.
В Министерстве здравоохранения Свердловской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Фитина Ольга Александровна главный специалист отдела организации лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности Адрес: 620014, г. Екатеринбург, ул. Вайнера, 34-б Служебный телефон: 312-00-03 добавочный 821 Рабочий мобильный телефон: 8-963-8564000 Эл.
Тем временем, отвечая на эти и другие вопросы, хозяева встречи поделились с сообществом несколькими важными новостями. Так, в ДЗМ уже некоторое время ищут решение для более оптимальной маршрутизации орфанных пациентов. Как пояснил Константин Покровский, Москва идёт по пути создания центров компетенций по различным профилям заболеваний, где пациенты с этими заболеваниями смогут получать комплексную помощь со стороны разных специалистов и переходить во взрослую сеть с единым подходом и без необходимости дополнительных обследований и консилиумов. Как обратил внимание Валерий Горев, планируется, что в будущем уже с 17-летнего возраста орфанных пациентов будут одновременно наблюдать и «детские», и «взрослые» специалисты для обеспечения преемственности терапии. Пока же принято решение, что в возрасте от 18 до 19 лет московские подопечные Фонда «Круг добра» продолжат получать препараты в Морозовской больнице. По словам Константина Покровского, в ближайшие месяцы планируется организовать дополнительную помощь семьям с детьми, которым тяжело добираться до Орфанного центра в Морозовской. Специальный транспорт для поездок на очередное введение препаратов можно будет заказать через социальную службу.
Навигация по сайту
- О взрослых забыли
- О работе фонда «Круг добра»
- "Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы
- «Это огромная нагрузка»: руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда
Читайте также:
- Фонд «Круг добра» прошел регистрацию и начинает работу
- «Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?» | Правмир
- Правозащитница рассказала о ценности фонда «Круг добра» для общества: Общество: Россия:
- «Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?»
Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра»
| Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда | как фонд помогает жителям РФ и поддерживает редкие хирургические технологии. |
| Фонд "Круг добра" подписал 6 соглашений с регионами | Глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко в преддверии Первого сентября призвал россиян поддержать с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями. |
| Кирилл Куляев принял участие в общественном обсуждении итогов работы Фонда «Круг добра» | Фонд «Круг добра» приветствует конструктивный диалог и просит соблюдать правила сообщества. |
| Фонд «Круг добра» не бросит своих подопечных и после совершеннолетия / | Фонд «Круг добра» был создан указом Президента России Владимира Путина от 5 января 2021 года. |
«Кругу добра» золгенсма не далась
| Информационный материал с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд «Круг добра» | Фонд «Круг добра» создан указом президента от 5 января 2021 года №16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. |
| О работе фонда «Круг добра» | Глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко в преддверии Первого сентября призвал россиян поддержать с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями. |
| Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями | Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина. |
| Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями | Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на ПМЭФ подписал шесть соглашений с регионами. |
"Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы
С 2023 года лекарственное обеспечение пациентов в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра». В Удмуртской Республике взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет главный внештатный специалист по педиатрии, заместитель главного врача БУЗ УР «РДКБ МЗ УР» Ермолаева Наталья Николаевна. Добро пожаловать на канал Фонд "Круг добра" (29946521) на RUTUBE. Фонд «Круг добра» функционирует с 2021 года по инициативе Президента России Владимира Путина. Причина – сотрудники фонда «Круг добра» не могут разработать механизмы для покупки незареги-стрированных в России орфанных препаратов. Публикуем информационный материал от Фонда «Круг добра» с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд.
Фонд «Круг Добра»
Работа фонда «Круг добра» в цифрах. Фонд «Круг Добра» делает то, что должен с той поры, как появился три года назад. Работа по направлению заявок в Фонд «Круг добра» на пациентов, продолжающих терапию, а также вновь выявленных пациентов с редкими орфанными заболеваниями проводится министерством здравоохранения Иркутской области на постоянной основе.
Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям
Заявки на препараты принимает Комитет по здравоохранению, и больницы находятся в прямом его подчинении. В то время, как поликлиники — в ведении районных администраций. А это уже удлиняет цепочку посредников. Аналогичный вопрос возник с выдачей препаратов через аптечную сеть.
Другие регионы дают такую возможность, а Санкт-Петербург — нет. В результате, отдельные пациенты становятся «заложниками» стационара, что лишает их возможности полноценной жизни в обществе. В качестве примера озвучена ситуация с девочкой, которая каждые две недели госпитализируется на три дня.
Почему ребенок не может получать ту же самую терапию амбулаторно? Чье это требование: руководства больницы, территориального фонда обязательного медицинского страхования или профильного комитета? Светлана Агапитова пообещала разобраться в ситуации.
А у кого-то здравоохранение «забывало» своевременно предавать сведения о выявленном пациенте в «Круг добра». Анна Кудря обратилась ко всем участникам с просьбой сообщать обо всех подобных случаях в Фонд. И своевременно информировать о своих лекарственных потребностях через «Госуслуги» — хотя бы за 4-6 месяцев, чтобы организация могла в срок обеспечить своих подопечных необходимыми препаратами.
В дальнейшем, чтобы не допускать «пробелов» в курсе лечения, «Круг добра» совместно с Минцифрами планирует создать единую электронную базу по отслеживанию заявлений, заявок и препаратов. А пока многие вопросы приходится решать в ручном режиме по мере поступления… Светлана Агапитова: «Встреча получилась очень насыщенной и информативной. По итогам обсуждения мы все сошлись во мнении о необходимости создания в Санкт-Петербурге службы взаимодействия с «Кругом добра» и отслеживанию маршрутизации пациентов, число которых со временем будет расти.
В качестве координатора может выступать и один человек, главное, чтобы он был неравнодушным и погруженным в проблему лекарственного обеспечения. Но прежде необходимо, чтобы регион подписал с Фондом соглашение, которого у нас до сих пор нет.
Одно из самых известных — спинраза, стоимость одной ампулы которой составляет около 125 тыс. Принимать препарат надо всю жизнь. Также есть рисдиплам торговое наименование — эврисди , стоимость годового запаса которого равняется 340 тыс. А вот третий препарат — золгенсма — в нашей стране регистрацию пока не прошёл. Это самое дорогое в мире лекарство от СМА, один укол которого стоит 2,1 млн долларов.
Однако это единственный препарат однократного приёма — его достаточно, чтобы остановить болезнь. К сожалению, препарат подходит далеко не всем пациентам, более того, сделать спасительный укол можно только ребёнку до двух лет весом до 21 килограмма. Таких пациентов в России всего 40 человек. Первый тревожный звонок раздался в середине мая. По информации СМИ, «Круг добра», взявший на себя обеспечение детей рисдипламом, не закупил препарат в должном объёме.
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Кемерово, пр. Советский, 58, каб. Вы можете обратиться к представителю Фонда в удобной для Вас форме и получить информацию о возможности получения помощи от Фонда «Круг добра», подаче и прохождении Вашей заявки, результате ее рассмотрения экспертным советом Фонда и сроках поступления препарата.