Президент ЦПА Екатерина Мень — о способах решения проблем аутистов в России.
Все материалы
- Цифровой аутизм » Агентство особых новостей
- Увеличение осведомленности и изменение общественного восприятия
- Как жить с аутизмом: выявляют ли его при беременности, как вести себя с ребенком аутистом
- Почему Так Много Аутистов Стало
Толерантное общество: почему в Советском Союзе не было аутизма и как с ним живут сейчас
| Расшифрован ген, связанный с эпилепсией и аутизмом - Телеканал "Наука" | В исследованиях аутизма, которые ученые ведут с середины XX века – именно тогда это состояние было впервые описано, – многие пытаются найти причины расстройства аутистического спектра у детей. |
| «Я тоже хотела лучшего друга»: как живут в России люди с аутизмом - Здоровье | Причём услышать "у вашего ребёнка аутизм" можно не только от врача психиатра или невролога, но даже от логопеда, психолога или воспитательницы в детском саду. |
Аутизм у ребёнка невозможно определить до того, как ему исполнится год
- Аутизм в России: проблемы и перспективы для системных решений
- Симптомы аутизма
- Как выявляют РАС в России
- 10 неудобных вопросов про аутизм
- Аутизм. Жестокая правда жизни. - Урайская окружная больница медицинской реабилитаци
Аутизм? Кого миновало
Почему во всем мире растет число случаев аутизма, есть ли в России его гипердиагностика, играет ли роль экология и какие доказательные подходы существуют в реабилитации детей с РАС? Никто не может сказать, почему аутистов стало больше. ПОЧЕМУ ТАК МНОГО СТАЛО ДЕТЕЙ С АУТИЧНЫМ СПЕКТРОМ? 80% неговорящих детей, мамы которых обращаются в Центры Восстановления Речи, поступают к нам с диагнозом. Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи. Примечательно, что мышей BTBR/R обнаружили больше активных вирусных вставок в ДНК, чем у сородичей без аутизма.
Пока не болезнь: почему аутизм продолжают считать нарушением развития
| Почему детей с РАС с каждым годом становится всё больше? | При признаках аутизма у ребенка родители обращаются к неврологу. |
| Правда ли, что по миру идет эпидемия аутизма | К сожалению, в понимании аутизма так много белых пятен, что применяемые методики не всегда оказываются эффективными даже в такой помощи. |
| Каждый второй ребенок в США будет аутистом уже через 10 лет? - МК | ПОЧЕМУ ТАК МНОГО СТАЛО ДЕТЕЙ С АУТИЧНЫМ СПЕКТРОМ? 80% неговорящих детей, мамы которых обращаются в Центры Восстановления Речи, поступают к нам с диагнозом. |
| Каждый второй ребенок в США будет аутистом уже через 10 лет? - МК | При этом стало больше вопросов о том, как аутизм проявляется, в чем конкретно он влияет на людей, в чем его сложность. |
| Почему аутизм стал главной темой соцсетей - Российская газета | Тегикакой врач ставит диагноз аутизм у детей, как ставится диагноз аутизм у детей, статистика детей с аутизмом в россии, первый этап доказательной медицины, почему много аутистов. |
Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом
Да, у многих пар вокруг меня большой процент детей с диагнозом аутизм. Почему детям все чаще ставят диагноз «аутизм», какие расстройства аутистического спектра существуют, в чем их причина, а также в каком возрасте и как можно распознать аутизм, в интервью «МИР 24» рассказала врач-психиатр. Почему во всем мире растет число случаев аутизма, есть ли в России его гипердиагностика, играет ли роль экология и какие доказательные подходы существуют в реабилитации детей с РАС? Аутистов больше потому чтотмамашки и распашки бухают иипьют, а медицина научилась делать так чтобы они рожали, а не получали выкидышы.
РАСсийские реалии: как люди с расстройствами аутистического спектра получают диагноз и живут с ним
Не владея речью, не усваивая правил сложных сюжетных игр, аутичный ребенок тем не менее стремится к обществу сверстников. Ради достижения этих целей он может, например, подойти и толкнуть другого ребенка. Это не агрессия, а игра. Второй ребенок в ответ может толкнуть тоже. А если упавший ребенок за ним погонится — это вообще счастье! В разговорах о РАС вы так или иначе наткнетесь на две точки зрения по поводу распространенности аутистических расстройств. Есть сторонники так называемой теории «эпидемии аутизма», доводы которых основаны на статистических данных. В России, по данным общественных организаций, количество детей с РАС составляет около 318 тысяч. Это сравнимо с населением Орла или Смоленска.
Противники теории «эпидемии аутизма» говорят о том, что увеличение количества людей с этим диагнозом связано в первую очередь с гипердиагностикой, изменением диагностических критериев и «модой на РАС». Но даже приводимые ими цифры ужасают. В России существуют значительные пробелы в диагностике. Обычно ребенка направляют к психиатру в лучшем случае годам к пяти РАС — это диагноз психиатрический , а до этого момента его ведет невролог. При этом первые проявления расстройств аутистического спектра встречаются гораздо раньше, до трех лет. И все это время — от первых признаков до постановки диагноза — ребенок получает не те препараты, а родители — не те рекомендации. Сенситивные периоды развития многих психических функций к пяти годам упущены, и вероятность того, например, что неговорящий ребенок с РАС после пяти лет начнет активно пользоваться вербальной коммуникацией, гораздо ниже, чем у ребенка трех лет. То есть большое количество детей с РАС в России оказывается без медицинского диагноза и лишается своевременной помощи.
Почему так? По данным одного исследования , около 70 процентов выпускников и молодых врачей имеют весьма посредственные знания о расстройствах аутистического спектра и испытывают трудности в работе с такими пациентами. Да и у более опытных коллег могут быть трудности, ведь даже ныне устаревший диагноз «ранний детский аутизм» появился в нашей стране лишь в девяностых годах. И РАС все еще ассоциируется с детским возрастом: по разным данным, в России всего около тысячи человек сохранили этот диагноз после 18 лет, хотя РАС — это состояние, и с возрастом оно никуда не девается. Ну и если полученная картина кажется вам недостаточно мрачной, ловите еще пару штрихов. В большинстве городов регионального значения, райцентрах, столицах областей и республик, не говоря уже про населенные пункты помельче, имеется дефицит как медицинских, так и психолого-педагогических специалистов, способных оказывать помощь детям с РАС. Многие родители вынуждены «копить на Москву», чтобы получить адекватную диагностику и рекомендации для своего ребенка. Как выгорают родители 2015 год.
Я тогда только начинал работать по профессии в маленьком частном центре. И эта клиентка была у меня всего второй. Маленькая девочка с красивыми длинными волосами. Она взяла охапку игрушек и расставляла их в рядки, пока я общался с родителями. Каждой игрушке она что-то шептала, сопровождая редкие слова перебиранием пальчиками. Если кто-то пытался влезть в ее игру, начиналась истерика. Такие случаи невольно запоминаются: согласно статистике , девочек среди детей с РАС примерно в три-четыре раза меньше, чем мальчиков. Однако специалисты в последнее время все чаще говорят о необходимости пересмотра этого устоявшегося убеждения: во-первых, из-за стереотипов о поведении мальчиков и девочек в детстве диагностика РАС именно у девочек затруднена например, от мальчиков ожидают больше физической и социальной активности, а для девочки «нормально» быть стеснительной, спокойной.
Мы собрали самые свежие исследования об аутизме. Тест был разработан после выявления причины аутизма: выяснилось, что у каждого пятого ребенка расстройство мозга возникает из-за атаки иммунной системы матери на плод в утробе. Ранее ученым удалось идентифицировать восемь белков, ответственных за этот паталогический иммунный ответ. На этот раз они довели открытие до клинического теста: взяли плазму у 450 мам детей, получившими диагноз РАС, и у 342 матерей, у которых были дети без диагноза. На основании этих данных они разработали алгоритмы машинного обучения. Созданная ими система ELISA научилась обнаруживать специфические аутоантитела у женщин в крови и высчитывать риски рождения больного ребенка. Ученые считают, что их метод тестирования особенно актуален для женщин после 35 лет и матерей, которые уже имеют ребенка с РАС. Какие именно маркеры отвечают за передачу аутизма, исследователи определили опытным путем, сравнив сперму отцов детей с РАС и без диагнозов — правда, их было всего по 13 в каждой группе.
Сейчас состав добровольцев расширен до 100 человек. Предыдущие исследования показали: отцы чаще ответственны за передачу аутизма, чем матери. В то же время аутизм в четыре раза чаще встречается у мужчин, чем у женщин. Во многом такой всплеск аутизма связан с улучшением диагностики и осведомленности родителей и медиков. Однако ряд исследователей полагают: скачок заболеваемости за последние два десятилетия может быть вызван экологическими и молекулярными факторами.
Сегодня мы знаем, что аутизм не единственное состояние, но спектр связанных проблем. Это включает в себя: Классический аутизм Расстройство развития неуточненное Улучшенная диагностика Также улучшилась и сама диагностика аутизма. В прошлом многие дети, страдающие от неклассических форм аутизма, оставались недиагностированными. Сегодня мы располагаем более точными инструментами и методиками для определения наличия аутизма, даже в неявной форме.
Увеличение осведомленности и изменение общественного восприятия Больше осведомленности В отличие от прошлых лет, когда о аутизме мало что было известно, сегодня информация о нем широко распространена.
Типичная история — открываются двери метро или автобуса и заходит мама с ребенком-инвалидом на коляске. Час пик, людям неудобно, но вряд ли кто-то будет ругать эту маму и говорить ей, что коляска ее ребенка мешает другим.
Люди видят, что ребенок — инвалид, и с пониманием относятся к неудобству. Другое дело, когда заходит мама с ребенком лет семи, у которого аутизм. Такой ребенок не справляется с эмоциональной перегрузкой, связанной с усталостью, избытком людей, звуков, иных раздражителей.
Он может начать кричать, бегать, проситься сесть на место, где уже кто-то сидит. При этом внешне такой ребенок выглядит как совершенно обычный. Что будут делать пассажиры?
Могу предположить, что скорее всего они будут обвинять и ругать эту маму за то, что она плохо воспитала ребенка, просить ее успокоить его или даже обращаться к самому ребенку с требованием взять себя в руки. Парадокс в том, что ребенок с аутизмом не может в такие моменты взять себя в руки точно так же, как и ребенок с церебральным параличом на коляске не может сейчас же встать и пойти. Эта статья обобщает множество исследований за последние 20 лет.
Если кратко, ребенок с предрасположенностью к аутизму, имея постоянно в руках смартфон с мультиками и YouTube, будет получать опыт, способствующий развитию у него аутизма и мешающий его естественной адаптации в мире. В статье этот процесс описан подробно, приведено множество результатов исследований, подтверждающих эту теорию. В результате технологического прогресса и тренда на цифровизацию в нашей жизни становится больше гаджетов, от этого никуда не деться.
Наша задача лишь в том, чтобы уровень адаптивных навыков у ребенка с РАС не снижался, и он смог социализироваться в нашем с ним общем мире. Ведь взрослый человек с аутизмом синдромом Аспергера может прийти к вам на собеседование, в отделение банка, в любой из центров обслуживания клиентов и другие места и учреждения. Вам даже не обязательно распознавать, есть ли аутизм у человека или нет.
Если вы видите, что человек ведет себя как-то чудно и странно, то позвольте ему просто быть таким, какой он есть, если это поведение не нарушает законодательство и не является опасным. Ведите себя с ним точно так же, как и с любым другим человеком — уважительно. Будьте проще, мягче и спокойнее.
Вот несколько простых рекомендаций: Не навязывайтесь. Даже если вы стоите в очереди на кассе, а перед вами человек уже несколько минут не может никак досчитать мелочь и оплатить товар, не навязывайте ему свою помощь. У человека может идти свой внутренний какой-то процесс, и вы его собьете.
Не прикасайтесь к нему и не наклоняйтесь, чтобы сказать что-то на ухо. Если этому человеку уже становится плохо от волнения, не наклоняясь к нему сокращение социальной дистанции бывает очень травматично для таких людей , спокойно спросите, нужна ли ему помощь и какая. Говорите спокойно и уважительно.
Статистика аутизма в России и в мире
| «Важно говорить»: 14 главных мифов об аутизме - Агентство социальной информации | Внезапное увеличение числа детей-аутистов за последние 30 лет объясняется не ростом масштабов явления, а изменением критериев при постановке диагноза, заявил главный внештатный детский психиатр Минздрава России в Северо-Западном федеральном округе. |
| Ответы : Почему так много рождается детей, страдающих аутизмом? | ПОЧЕМУ ТАК МНОГО СТАЛО ДЕТЕЙ С АУТИЧНЫМ СПЕКТРОМ? 80% неговорящих детей, мамы которых обращаются в Центры Восстановления Речи, поступают к нам с диагнозом. |
| Расшифрован ген, связанный с эпилепсией и аутизмом - Телеканал "Наука" | Простым ответом на вопрос "Почему так много аутистов стало?" является улучшение диагностики и расширение определения аутизма. |
| Названа новая причина возникновения аутизма | У многих аутистов некоторые отделы мозжечка уменьшены. Предполагается, что этим обстоятельством могут быть обусловлены проблемы больных аутизмом при переключении внимания. |
Аутизм как расстройство удовольствия
Каково это: растить ребенка с аутизмом В Университете Колумбии выяснили , что риск аутизма повышается тогда, когда во время беременности у женщины случаются приступы жара. По данным исследования, проведенного с участием норвежских детей, рожденных в период с 1999 по 2009 год, выяснилось, что повышенная температура выше 37,2 градуса по Цельсию в любом триместре увеличивает риск рождения ребенка с РАС на 34 процента. Если жар у женщины случается во втором триместре, риск возрастает до 40 процентов. В случае, если температура у женщины поднимается трижды и более раз в любой момент после 12-й недели беременности, шансы родить ребенка с аутизмом увеличиваются на 300 процентов. Известно, что матери, принимавшие ибупрофен разрешен со второго триместра в случае повышения температуры, полностью избегали всех рисков рождения малыша с аутизмом.
Возможно, в прошлой жизни между этим ребенком и его матерью произошло что-то очень сложное и неприятное, и теперь он мстит ей, отвергая пищу и любовь, которые она ему предлагает. Его действия говорят также о том, что он не принимает это воплощение. Если ты мать ребенка, больного аутизмом, я советую тебе прочитать этот отрывок вслух специально для него. Неважно, сколько ему месяцев или лет, - его душа все поймет. Ментальная блокировка Ребенок, больной аутизмом, должен понять, что, если он решил вернуться на эту планету, ему нужно прожить эту жизнь и извлечь из нее необходимый опыт. Он должен поверить, что у него есть все для тог о, чтобы жить, и что только активное отношение к жизни даст ему возможность развиться духовно. Родители ребенка не должны винить себя в его болезни.
Первичная профилактика РАС затруднена отсутствием данных о причинах его возникновения. Существуют исследования о связи аутизма у ребёнка с бактериальными и вирусными инфекциями матери во время беременности [21] , недостатком в организме матери фолиевой кислоты в момент зачатия [22] , но данных в них недостаточно для однозначных выводов. Также есть данные, что у младенцев из группы риска, которых рано отлучили от груди до 12 месяцев или кормили смесью, РАС развивалось чаще, чем у детей на грудном вскармливании [30] [31]. Поэтому в качестве профилактики можно рекомендовать кормить ребёнка грудным молоком. Ко вторичной профилактике можно отнести своевременное выявление симптомов РАС родителями, врачом-педиатром, детским неврологом и обращение к психиатру для уточнения диагноза. Точно ли у ребёнка аутизм? Некоторые излишне тревожные родители начинают паниковать, когда замечают симптомы, напоминающие аутизм, из-за чего могут зациклиться на идее, что их ребёнок болен. Но на самом деле это может быть временной особенностью или обычным поведением ребёнка, которое преувеличивается из-за тревоги. Кроме того, за этими проявлениями могут скрываться другие болезни, например заболевание щитовидной железы или головного мозга [32]. Поэтому при появлении симптомов аутизма нужно не поддаваться панике, а обратиться к доктору: только он может учесть все тонкости и поставить правильный диагноз. При этом важно найти врача, которому действительно хочется доверять, а не того, который безоговорочно подтвердит возникшие сомнения. Если всё-таки остаются опасения, рекомендуется обратиться за вторым мнением к ещё одному специалисту. Дают ли инвалидность при аутизме Инвалидность можно получить при полном или частичном отсутствии у ребёнка с РАС навыков самообслуживания, способности самостоятельно передвигаться, общаться, контролировать своё поведение и обучаться. When is the brain enlarged in autism? Определение и диагностика, Донецк, 1999. Глава 2. Башина В. Стр 57. Стр 9. Альманах института коррекционной педагогики "Детский аутизм: пути понимания и помощи". Essentials of intellectual disability assessment and identification. Приказ Минздрава России от 02. J Autism Dev Disord.
Отбирать нельзя, истерика. Только иногда рисовать-лепить подходил. Когда к нему обращались, часто игнорировал. Что сейчас в 6,5 лет? Нормальный общительный пацан. Отлично запоминает стихи, танцует, выступает, в садик ходит с 3 лет, сейчас в школу собирается.
Виноваты гаджеты?
- Почему рождаются дети с аутизмом? | Фонд «Близкие Другие»
- Как выявляют РАС в России
- Не плохие — просто другие. Шумный, быстрый и непредсказуемый мир людей с аутизмом
- Причины аутизма
- Правда ли, что по миру идет эпидемия аутизма
«Важно говорить»: 14 главных мифов об аутизме
спектра у детей.[84] Однако у лиц с аутизмом нарушена активация многих других сетей, помимо СЗН[85], и «СЗН-теория» не объясняет, почему дети-аутисты адекватно выполняют целенаправленные либо объекто-направленные имитационные задания.[86]. Специалисты центра поддержки семьи «Обнаженные сердца» и родители детей с аутизмом рассказали, с какими проблемами они чаще всего сталкиваются, и о том, действительно ли наше общество становится толерантнее. При этом стало больше вопросов о том, как аутизм проявляется, в чем конкретно он влияет на людей, в чем его сложность. До этого многие дети с аутизмом могли вместо этого числиться в списке умственно отсталых.
Каждый второй ребенок в США будет аутистом уже через 10 лет?
Моим эмоциям не было предела, — вспоминает Наталья. Поначалу домашнее задание мальчику давали делать на специальном планшете, на котором ученики работают в школе. Но Гриша отказывался — у него сложился стереотип, что заниматься с гаджетом он должен только в школе, а дома надо делать уроки письменно. Ну и предложила принести бумагу, чтобы она могла нам распечатывать все задания. Я же знаю, что у нас, скорее всего, надо было бы принести расходный материал — не только бумагу, но и краску для принтера, потому что иначе школе было бы накладно всё это организовать. Учитель была сильно удивлена. Я пояснила, мол, распечатывание материала вроде как не входит в программу. Теперь уже она была шокирована, заверила, что ничего не нужно дополнительно и проблем с этим не возникнет. И даже предложила распечатать понравившиеся Грише задания, которые они проходили в классе, чтобы мы могли дома заниматься.
Слов нет, во всём идут навстречу, любые желания ребенка, любая его инициатива тут же поддерживается, педагоги прилагают все усилия, чтобы его заинтересовать, замотивировать. Звонят и спрашивают, всё ли нас устраивает, — делится Наталья. RU По словам Натальи, в США не приветствуют домашнее обучение, считается, что ребенок вне зависимости от диагноза должен быть вовлечен в процесс. Обучение в Public Schools муниципальная школа бесплатное, но учебные заведения с коррекционными классами получают дополнительное финансирование, к тому же развита система донатов от спонсоров. Потом руководство отчитывается, куда и сколько потрачено. В среднем на каждого ребенка затрачивается примерно 2—3 тысячи долларов — эта сумма чаще покрывается спонсорской поддержкой, с родителей денег не берут. Если ребенка учат дома, то школа снимает с себя ответственность. В случае, когда особенный ученик не хочет ходить на занятия, педагоги стараются выяснить, что ему не нравится, пытаются его заинтересовать, собирают чуть ли не консилиум, чтобы он учился именно в школе, говорит Наталья.
Гриша в основном с удовольствием ходит на учебу, коммуницирует с ребятами, помогает всем, особенно если другой ребенок маломобильный: например, однокласснице с ДЦП открыть йогурт. И всегда готов помочь учителю, если потребуется. Удивительные открытия для родителей Гриши продолжились. Мальчику уже 14 лет, и в этом году на собрании им задали вопрос: кем мама и папа видят сына в будущем, какие сферы ему наиболее близки, кем он может впоследствии работать? На основании пожеланий и его возможностей они и будут ему выбирать предметы. Например, Гриша очень любит готовить и хорошо это делает, рассказывает Наташа. Также ему интересно программирование, сын разбирается в компьютере, даже взломал местный гаджет. Они бывают картонные, а у него в планшете, который и предназначен, собственно, для того, чтобы общаться.
Был такой случай: учительница звонит и говорит, что он каким-то образом скачал туда игру «Майнкрафт», она не разобралась, как удалить приложение. Попросила штатного сисадмина помочь. Тот был очень удивлен, что на этот планшет вообще можно что-то скачать. Непонятно, как Гриша сумел так сделать. Еще учитель говорит, что, если на уроке происходит какая-то техническая накладка, что-то не получается подключить, Гриша помогает всё настроить. Думаю, будем в этой сфере дальше развивать сына, — говорит мама. По остальным направлениям у Гриши есть позитивные сдвиги в учебе, он начал понимать английский, лучше считать. Родители отмечают его успехи.
По мнению мамы, помогают визуальная подача, интерактивные доски. RU Welcome, или «идите отсюда» Поразил российскую семью еще один факт — отношение окружающих к особенным детям. Сейчас у мальчика сложный период, идет гормональная перестройка. Бывает, что он излишне эмоционален, громко кричит, иногда ему бывает сложно справиться с эмоциями. Никто ни разу не покосился, не сделал замечание. Наоборот, стараются помочь, говорит мама Гриши. В Нью-Йорке мы ходили в музей, Гриша там размахивал руками, шумел, было видно, что он ведет себя неадекватно. Мы думали, нам сделают замечание.
Действительно, подошел сотрудник и… нам предложили сделать индивидуальную экскурсию, чтобы ребенок не нервничал, потому что много народу, большое помещение, много тревожащих его звуков. Пообещали выделить время, чтобы мы могли приехать либо к закрытию, либо в начале дня, нас бы провели по залам, чтобы спокойно осмотреть экспозиции. Люди, не зная нас, с ходу такое предложили. Для нас был шок, — продолжает Наталья. Больше всего маму Гриши поражает отношение учителей к детям с РАС. Хотя ситуации были разные — бывало, он и дрался, рвал одежду, в общем, всякое случалось. И она всегда его оправдывала, хотя даже у меня нервы порой не выдерживали.
Однако большая часть детей с РАС остаются дома, заботу о них берут на себя родители.
Тем не менее потом приходит время идти в школу, и тут порой начинаются серьезные проблемы. Это тяжелая нагрузка на систему и те образовательные организации, которые не готовы к таким ученикам», — отмечает директор Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра Артур Хаустов. В первую очередь нужно ввести понятие «ранняя помощь» в законодательство и обязательный скрининг на выявление риска аутизма, а также внедрить научно доказанные программы раннего развития, общего образования, подготовки ко взрослой жизни. Кроме того, для требуются специалисты, и их нужно обучать. Работа в этом направлении уже идет.
Иногда он даже раньше меня понимает, что у меня болит голова или я устала. Всегда первым делом спрашивает, как я себя чувствую". Другие дети не понимают его, а он не понимает их. На то существует несколько причин. Например, исторически сложившееся интуитивно-психологическое отторжение условно здоровым обществом любого больного человека.
Определенную роль играют и общественные стереотипы к самим пациентам и к врачам, пытающимся им помочь". Реакцию отторжения мы и видим в "вирусных" роликах, которые гуляют по соцсетям. Пожалуй, самый резонансный случай произошел в Санкт-Петербурге, когда местная жительница прогнала ребенка-аутиста с игровой площадки в местном ЖК. Ее тут же записали на видео, после чего толпы интернет-хейтеров поупражнялись в диванной правозащите. Однако для тех, чьи организации непосредственно работают с детьми-аутистами, реакция соцсетей является лишь очередным доказательством озлобленности общества. Ребенка-аутиста "вывести в люди" могут друзья и единомышленники из благотворительных фондов. Фото: antontut. В наших ли силах предупредить подобные случаи, а не стучать по клавишам постфактум? А для этого нужно время, терпение и самое главное - быть добрее и этому учить детей".
Но пока в наблюдаемой реальности конструкция аутизма ведет скорее к систематической дезорганизации знаний о детских психических расстройствах. А главное — аутизм все больше превращается в инструмент сокрытия незнания. Психиатр говорит об аутизме, когда не знает, что происходит с ребенком. При этом всем остальным — педагогам, исследователям и обществу в целом — предлагается верить в то, что под этим диагнозом врач подразумевает некую глубокую и значимую истину. Изменившееся лицо аутизма Николь Янковски живет в Америке, она — мама мальчика с диагнозом «аутизм». Николь пишет, что, когда они приходят на мероприятия для детей с аутизмом, ее сын выглядит там как белая ворона. Но теперь родители детей с таким же диагнозом и волонтеры, помогающие им на этих мероприятиях, просто не знают, как взаимодействовать с ее сыном. Они не привыкли к таким детям. У других детей аутизм скорее напоминает чудачество. Николь пишет: «У моего мальчика классический аутизм. Именно он был лицом аутизма полвека назад, но сейчас именно такой аутизм исключают из описания. Нам нет места в реальном мире, где дети могут улыбаться, заводить друзей и отвечать на вопросы. И часто нам нет места даже в сообществе аутизма, где все чаще диагноз ставится более высокофункциональным детям… Теперь лицо аутизма — это мальчик со странностями в общеобразовательном классе ». Николь обращается к сообществу: «…пожалуйста, не забудьте о нас. Об аутичных взрослых. О людях с тяжелой инвалидностью. О детях, которые не сойдут за чудаковатых. О тех, у кого есть тяжелые нарушения. О моем сыне. Не надо выпихивать нас на обочину». Журналистка Алиса Опар пишет о людях с тяжелым аутизмом: они не могут спокойно лежать, пока аппараты исследуют работу их мозга, не могут ответить на вопросы, они вряд ли будут сидеть на месте и заполнять тесты.