Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши из Екатеринбурга, 9 октября в третий раз вышел на пикет в Москве. Родители трехлетнего Миши Бахтина прервали пикет около здания областного министерства здравоохранения.
Свердловские власти купят препарат «Рисдиплам» для Миши Бахтина
Через несколько часов стало известно, что губернатор Евгений Куйвашев поручил местному минздраву организовать лечение мальчика дорогим препаратом «Рисдиплам». Лекарство хотят купить за счёт областного бюджета. В местном минздраве заявили, что 19 декабря проведут консилиум по поводу терапии для Миши Бахтина. Власти пообещали, что, если лечение сработает, его продолжат. Сам Дмитрий Бахтин заявил, что с ним никто из чиновников не связывался, поэтому останавливать пикет он не собирается. Он добавил, что ни на какой консилиум не согласится, потому что Миша прошёл все обследования и у него нет никаких побочек.
Он и мать Миши Яна добиваются для сына лечения «Рисдипламом», который должен действовать совместно с уже полученным ребенком уколом «самого дорогого лекарства в мире» «Золгенсмы». Ранее Минздрав Свердловской области отказался выдавать семье уже закупленное лекарство, которое могло бы поставить малыша на ноги. В ведомстве утверждают, что не могут сделать это без разрешения федеральных врачей, которые на данный момент не рекомендуют продолжать дополнительную генетическую терапию из-за возможных серьезных побочных действий. Сейчас ожидается решение еще двух медицинских консилиумов.
По его словам, согласно заключению повторного консилиума трех федеральных детских центров от 27 ноября 2023 года, не рекомендована самостоятельно назначенная родителями терапия препаратом «Рисдиплам» после проведенной генозаместительной терапии препаратом «Золгенсма». ЕАН сообщал, что на днях консилиум свердловских врачей принял аналогичное решение. История Бахтиных тянется уже несколько лет. В активную стадию она перешла годом ранее. Тогда суд обязал медиков провести маленькому пациенту дорогостоящую терапию сразу двумя препаратами: «Нусинерсен» торговое наименование «Спинраза» и «Онасемноген абепарвовек» торговое наименование «Золгенсма».
В апреле 2021 года семья подала иск, прошло 11 заседаний, и в марте 2022-го Ленинский районный суд обязал областной Минздрав обеспечить Мишу лекарством с припиской о немедленном исполнении. Просто, когда поставили «Золгенсма», Минздрав решил забрать у ребенка [дальнейшее] лечение, — говорит Дмитрий Бахтин. Представители министерства подали апелляционную жалобу, а затем и кассационную, но решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло. Правда, Минздрав трактует его по-своему. В ответе на запрос E1. RU чиновники заявили, что «продолжения патогенетической терапии после генозаместительной не требуется». Миша перед инъекцией «Золгенсма» — Наблюдение за детьми со СМА, в том числе выбор терапии и коррекция лечения, в обязательном порядке осуществляется в том числе специалистами федеральных центров. Ни в одном случае показаний для продолжения терапии препаратами аналогичного патогенетического ряда после проведения лечения препаратом «Золгенсма» не было, — заявили в министерстве. Там добавили, что решение суда как бы исполнили, «Спинразу» для Миши закупили, но показаний для возобновления терапии у него нет. Бахтины и их юрист считают, что Минздрав истолковал решение Ленинского районного суда неверно. Согласно клиническим рекомендациям, назначает терапию обычный лечащий врач, в данном случае это врач-невролог. Без всяких врачебных комиссий и консилиумов, по наличию диагноза, — говорит Дмитрий. По его словам, в России есть примеры, когда ребенка со СМА лечили обоими видами терапии, и результаты были «прекрасные». Помочь добиться лечения для Миши помогают судебные приставы, но сколько еще придется бороться, непонятно. Они сказали: мы с вами во мнениях не сходимся, давайте выяснять в суде. В суде выяснили, но у них всё равно остается свое мнение. И что делать дальше? Скоро будет почти год, как суд вынес решение с немедленным исполнением. Зачем мы судимся, зачем доказываем что-то, если это не имеет никакого значения? Дмитрий с Мишей до постановки «Золгенсма» Родители Миши даже задумываются о том, чтобы каким-то образом самим купить упаковку «Спинразы» и найти клинику, где ее поставят инъекции делаются в спинномозговой канал , чтобы хотя бы начать лечение. Но математика безжалостна: одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно.
СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге
Благодаря «Спинразе» Миша дожил до спасительного укола «Золгенсма». Деньги на препарат удалось собрать за пять месяцев. Миша сейчас находится в Москве, в медицинском центре имени Войно-Ясенецкого. Всего сегодня в Свердловской области около 40 детей с СМА всех типов, у 15 из них СМА первого типа, как у Миши, — самого опасного и быстро прогрессирующего. Последние новости.
Для ребенка с диагнозом, как у Миши, это чудо. По словам Яны, за успехом стоит труд и желание самого мальчика, и она верит, что он может больше, потому они натросены идти вперед. Единственное лекарство, способное помочь Мише, называется «Золгенсма».
Его стоимость составляет 160 млн рублей.
Аргументы обеих сторон В феврале 2021 года Мише Бахтину поставили препарат «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире. Но для дальнейшего восстановления ему необходим «Спинраза», заявляли его мама и папа. Родители мальчика заявили, что медики не выдают лекарство. Сегодня 11 июня 2023 года, и наш сын до сих пор не обеспечен жизненно необходимым лекарственным препаратом. Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно необходимым, и просто оставили нас без него», — заявлял в видеоролике Дмитрий Бахтин. Все это время год, пока родители добавились «Спинразы» ребенка лечили «Рисдипламом». Препарат, по словам Дмитрия Бахтина, его сыну подписал «компетентный врач-невролог», имя которого он не стал называть. Лекарство закупали на средства благотворительных фондов.
За шариком кидается джек-рассел Тяпа, поднимает и несет обратно к столу. Миша эмоционально что-то «рассказывает», но можно только догадываться что — пока он болтает на своем. Мише два с половиной года. Он обожает наклейки и музыку, любит перекладывать игрушки из одного сундучка в другой. Мишутка любит музыку и игрушки — Он у нас такой перекладыватель, — улыбается мама Яна, — знает, как правильно сложить пирамидку, причем сам понимает, я его не учу. Очень музыкальный парень, любая музыка — это восторг, если начать петь и танцевать, он начинает тоже. Он очень позитивный, не хнычет. Боже, говорю: ребенок-мечта, откуда у нас вообще такой спокойный человек в доме появился? В игрушки Миша играет, лежа на большом диване, сидя в коляске, стоя в вертикализаторе. Для двух последних нужен поддерживающий корсет: сидеть сам малыш пока не может. Каждый день Миша по часу стоит в вертикализаторе. Мама стала для сына полноценным реабилитологом, занимается с ним на виброплатформе, выучилась специальной технике массажа Осенью и зимой 2020 года Мише сделали несколько инъекций «Спинразы». Это один из двух существующих препаратов патогенетической терапии для СМА, который назначается пожизненно. Но в случае с Мишей был сделан перерыв — для того чтобы ввести «Золгенсма» в феврале 2021 года. В мае 2021 года Мишу оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсма». Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку» Яна ставит Мишу в вертикализатор — Да, два балла — это прирост, но, наверное, он должен определять возможность каких-то дальнейших действий. Как говорит Яна, по итогам теста два врача — в Москве и Екатеринбурге — рекомендовали подключить, а если быть точнее, вернуть Мише терапию «Спинразой» она была назначена после того, как установили диагноз, но прервалась. Но написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. Дмитрий, изучивший заболевание сына досконально, объясняет: эти препараты работают по-разному. У каждого человека есть ген SMN1, вырабатывающий белок, который отвечает за рост и функции двигательных нейронов спинного мозга.
Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом
Вчера отца мальчика – Дмитрия Бахтина другой суд в Екатеринбурге оштрафовал на 10 тысяч рублей по статье о нарушении правил проведения акций протеста. Мама Миши Бахтина, Яна, потребовала сегодня личной встречи с губернатором Свердловской области Евгением Куйвашевым. Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом. В 2020–м году миллионы людей спасали Мишу Бахтина от смерти. Папа Миши Дмитрий Бахтин так прокомментировал решение консилиума врачей: Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет
В минздраве высказались об утечке записи разговора врачей по Мише Бахтину со СМА
В августе они согласились на трехсторонний консилиум, его результаты мы пока не получили, сделали запрос, ждем ответа. На всякий случай «Спинразу» для Миши уже зарезервировали, деньги в бюджете на покупку есть», - резюмировали медики. По версии минздрава, медики согласны встречаться с родителями, наблюдать ребенка. Они предлагали свои варианты реабилитации, но отец сказал, что они уже получили ее в частной клинике.
Пикет отца Миши Бахтина История противостояния семьи Бахтиных и различных ведомств длится уже несколько месяцев, и у каждого есть свои аргументы. Так, свердловский минздрав ранее отмечал, что проводить терапию «Рисдипламом» может быть небезопасно, при этом министр Андрей Карлов сообщал «Новому Дню», что направил письмо фармкомпании «Новартис», которая производит самое дорогое лекарство в мире — «Золгенсма», чтобы узнать, можно ли проводить терапию другими лекарствами после него.
Миша Бахтин, напомним, получил укол «Золгенсма» в феврале 2021-го, но этого оказалось недостаточно, чтобы ребенок пошел на поправку, и тогда родители обратились в свердловские медучреждения, чтобы мальчику также начали терапию препаратами, которые вводятся людям со СМА пожизненно. Но медики и чиновники отказали, объясняя, что клинических испытаний на предмет безопасности такой терапии после введения «Золгенсма» не проводилось, и это может нанести еще больший вред здоровью ребенка.
Побочные действия от инъекции могут быть непредсказуемыми. А родители до сих пор отказываются от взаимодействия с нашими медиками", - заявил министр здравоохранения региона Андрей Карлов. Он добавил, что следователи также настаивают на повторной врачебной комиссии, где будет рассмотрен вопрос о лечении Миши препаратом "Спинраза" или "Рисдиплам". Об этом говорится в письме от и. Я лично жду Мишу и его родителей у себя в кабинете, его ждут в областной детской больнице.
Он очень позитивный, не хнычет. Боже, говорю: ребенок-мечта, откуда у нас вообще такой спокойный человек в доме появился? В игрушки Миша играет, лежа на большом диване, сидя в коляске, стоя в вертикализаторе. Для двух последних нужен поддерживающий корсет: сидеть сам малыш пока не может. Каждый день Миша по часу стоит в вертикализаторе. RU Осенью и зимой 2020 года Мише сделали несколько инъекций «Спинразы». Это один из двух существующих препаратов патогенетической терапии для СМА, который назначается пожизненно. Но в случае с Мишей был сделан перерыв — для того чтобы ввести «Золгенсма» в феврале 2021 года. В мае 2021 года Мишу оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсма». Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку» Яна Бахтина, мама Миши — Да, два балла — это прирост, но, наверное, он должен определять возможность каких-то дальнейших действий. Как говорит Яна, по итогам теста два врача — в Москве и Екатеринбурге — рекомендовали подключить, а если быть точнее, вернуть Мише терапию «Спинразой» она была назначена после того, как установили диагноз, но прервалась. Но написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. Дмитрий, изучивший заболевание сына досконально, объясняет: эти препараты работают по-разному. У каждого человека есть ген SMN1, вырабатывающий белок, который отвечает за рост и функции двигательных нейронов спинного мозга. С их помощью происходит передача импульса на сокращение мышц. Но также у каждого человека есть ген SMN2, который при нарушении работы в гене SMN1 начинает вырабатывать нужный белок, но в гораздо меньшем количестве. Миша родился летом 2020 года Источник: Дмитрий Бахтин Екатеринбургские врачи и чиновники отказали Бахтиным в продолжении терапии «Спинразой». В апреле 2021 года семья подала иск, прошло 11 заседаний, и в марте 2022-го Ленинский районный суд обязал областной Минздрав обеспечить Мишу лекарством с припиской о немедленном исполнении. Просто, когда поставили «Золгенсма», Минздрав решил забрать у ребенка [дальнейшее] лечение, — говорит Дмитрий Бахтин.
Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги
26 сентября 2023 - Новости Нижнего Новгорода - Миша Бахтин из Екатеринбурга – первый младенец в России, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию. Двухлетнего Мишу Бахтина, страдающего СМА, обеспечат препаратом «Рисдиплам». Губернатор заявил, что Миша Бахтин получит жизненно важное лекарство для лечения СМА. Сегодня Дмитрий Бахтин, отец Миши Бахтина, мальчика с синдромом мышечной атрофии (СМА), вышел с одиночным пикетом к зданию прокуратуры Свердловской области. В октябре 2023 года в семье Бахтиных случилось еще чудо – мальчик начал делать свои первые шаги. Маша бахтина шадринск последние новости.
Миша Бахтин — Люди спрашивают: Как не пошел?
Решено было вновь обратиться к федеральному консилиуму. В августе они согласились на трехсторонний консилиум, его результаты мы пока не получили, сделали запрос, ждем ответа. На всякий случай «Спинразу» для Миши уже зарезервировали, деньги в бюджете на покупку есть», - резюмировали медики. По версии минздрава, медики согласны встречаться с родителями, наблюдать ребенка. Они предлагали свои варианты реабилитации, но отец сказал, что они уже получили ее в частной клинике.
Зафиксировано отличное развитие моторных функций и отсутствие нежелательных явлений на терапии препаратом «Рисдиплам». Это говорит о том, что никакого вреда организму Мише терапия не приносит, - поясняет мама Миши Яна. Однако врачи, опираясь на федеральный консилиум, считают, что его применение после укола «Золгенсма» может быть опасным для ребенка.
Но родители Миши не собираются сдаваться.
В такие моменты, когда появляются новые умелки, ты понимаешь, что сманеприговор», — делятся своей радостью родители малыша. Ранее проявление болезни и его агрессивный Тип требовали немедленного лечения, — требовался уникальный препарат «Золгенсма». На помощь мальчику собирали деньги со всей страны, и в итоге Миша получил свой шанс. В 1,5 месяца поставили первый укол «Спинразы», потом ещё четыре и, наконец, самый главный укол. Своевременное лечение помогло Мише: «Посмотрите на Мишу какой он был и каким стал.
В момент видео включилась реклама и Миша начал танцевать. В такие моменты, когда появляются новые умелки, ты понимаешь, что сманеприговор», — делятся своей радостью родители малыша. Ранее проявление болезни и его агрессивный Тип требовали немедленного лечения, — требовался уникальный препарат «Золгенсма». На помощь мальчику собирали деньги со всей страны, и в итоге Миша получил свой шанс. В 1,5 месяца поставили первый укол «Спинразы», потом ещё четыре и, наконец, самый главный укол.
Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей
Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет 21 декабря 2023 - Новости Москвы - Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства. Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире. Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет
Миша Бахтин
Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет. Московские врачи отказались участвовать в федеральном консилиуме по лечению трехлетнего Миши Бахтина, который должен был пройти сегодня в Областной детской клинической. Глава СКР Александр Бастрыкин ждёт от свердловких коллег доклада о том, почему страдающий спинальной мышечной атрофией трёхлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга до сих пор не. 26 сентября 2023 - Новости Нижнего Новгорода - Миша Бахтин из Екатеринбурга – первый младенец в России, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию. Круглосуточные новости Екатеринбурга «Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади. 26 сентября 2023 - Новости Омска - В Екатеринбурге на 10 тысяч рублей оштрафован отец Миши Бахтина со спинально-мышечной атрофией (СМА).
Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом
Но нет, это не все. Сбор закрыт, препарат поставлен, но дальше огромная жизнь со СМА — правильно за ребенком ухаживать, правильно его реабилитировать», — говорит Яна. Миша Бахтин История Миши началась задолго до чудо-укола. Еще осенью и зимой 2020 года малышу сделали несколько инъекций «Спинразы». Это один из двух существующих препаратов патогенетической терапии для СМА, который назначается пожизненно препараты действуют на заболевание по-разному и не противоречат друг другу. Но в случае с Мишей был сделан перерыв, для того чтобы ввести «Золгенсма» в феврале 2021 года. Такая парная история должна была дать хороший эффект, но тесты показали, что препарат за 160 млн рублей за два года улучшил двигательную функцию мальчика всего с 38 до 40 баллов.
При норме двигательной активности в 64 балла. Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку», — говорит Яна. На бумаге спасительная рекомендация так и не появилась. Потом был суд, который обязал медицинских чиновников немедленно начать терапию, но и это не запустило процесс. До сих пор чиновники настаивают, что «продолжения патогенетической терапии после генозаместительной не требуется». Вот так замысловато тянут время.
A Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына Жителю Екатеринбурга после пикета пообещали дорогое лекарство для сына. Одиночный пикет у здания минздрава Свердловской области устроил Дмитрий Бахтин — отец трёхлетнего Миши, который страдает редкой болезнью, спинально-мышечной атрофией СМА. Два года назад мальчику уже собирали деньги на укол самого дорогого препарата в мире — «Золгенсма». Теперь ребёнку снова нужно дорогостоящее лечение. С собой он взял палатку, в которой собирался укрываться от холодов. В Екатеринбурге сегодня —30 градусов.
Мы знаем, что поступили на сто процентов правильно, и ни о чем как родители не жалеем. Когда появился диагноз, мы сказали, что надо срочно ставить любую терапию, потому что ребенок в очень тяжелом состоянии. Благо нам помогли [поставили «Спинразу»]. Дальше мы также поняли, что «Золгенсма» обязательно надо ставить, это другой вид терапии, нужно его сделать, и мы не знаем, как будет дальше. Как не чудо? Как не пошел? Много таких «как»» Яна Бахтина, мама Миши — Я понимаю почему.
Действительно, когда идет сбор, со стороны наблюдателей это одна картина, а изнутри, когда ты это проживаешь, всё абсолютно другое. Со стороны кажется, что конец сбора — это цель, точка, к которой мы идем. Но нет, это не всё. Сбор закрыт, препарат поставлен, но дальше огромная жизнь со СМА — правильно за ребенком ухаживать, правильно его реабилитировать и так далее. Родители с Мишей. RU — И начальная терапия, и «Золгенсма» — всё это в совокупности спасло ребенку жизнь, и он сейчас живет и улыбается нам.
Я спрашиваю, не было ли обидно родителям, когда стало понятно, что «Золгенсма» сработал не так, как, возможно, ожидалось? Абсолютно точно так же. Мы знаем, что поступили на сто процентов правильно, и ни о чем как родители не жалеем. Когда появился диагноз, мы сказали, что надо срочно ставить любую терапию, потому что ребенок в очень тяжелом состоянии. Благо нам помогли [поставили «Спинразу»]. Дальше мы также поняли, что «Золгенсма» обязательно надо ставить, это другой вид терапии, нужно его сделать, и мы не знаем, как будет дальше. Как не чудо? Как не пошел? Много таких «как»» Родители с Мишей. Яна Бахтина полностью взяла на себя реабилитацию сына, а Дмитрий, кроме работы, помогает добиваться лечения другим пациентам со СМА — Я понимаю почему. Действительно, когда идет сбор, со стороны наблюдателей это одна картина, а изнутри, когда ты это проживаешь, всё абсолютно другое. Со стороны кажется, что конец сбора — это цель, точка, к которой мы идем. Но нет, это не всё. Сбор закрыт, препарат поставлен, но дальше огромная жизнь со СМА — правильно за ребенком ухаживать, правильно его реабилитировать и так далее. Родители с Мишей. Яна Бахтина полностью взяла на себя реабилитацию сына, а Дмитрий, кроме работы, помогает добиваться лечения другим пациентам со СМА — И начальная терапия, и «Золгенсма» — всё это в совокупности спасло ребенку жизнь, и он сейчас живет и улыбается нам. Огромнейшая благодарность людям, которые помогли в том, чтобы наш ребенок жил, — говорит Дмитрий. Сейчас мы живем с Мишей обычной жизнью, помогая ему добиться максимальных результатов, не бежим вперед, делаем всё, чтобы ребенок был счастлив в максимально самостоятельном состоянии. Дмитрий вспоминает: когда Мише поставили диагноз, родителям сказали, что сын проживет полгода. Потом — что он никогда не задышит сам.
Новости по тегу: Миша Бахтин
Одиночный пикет у здания минздрава Свердловской области устроил Дмитрий Бахтин — отец трёхлетнего Миши, который страдает редкой болезнью, спинально-мышечной атрофией (СМА). Вчера отца мальчика – Дмитрия Бахтина другой суд в Екатеринбурге оштрафовал на 10 тысяч рублей по статье о нарушении правил проведения акций протеста. Сегодня Дмитрий Бахтин, отец Миши Бахтина, мальчика с синдромом мышечной атрофии (СМА), вышел с одиночным пикетом к зданию прокуратуры Свердловской области.