В четверг, 15 июня, на площадке XXVI Петербургского международного экономического форума (ПМЭФ) губернатор Воронежской области Александр Гусев и глава Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко подписали соглашение. Фонд «Круг добра» создан указом Президента от 5 января 2021 года № 16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд «Круг добра» был создан указом Президента России Владимира Путина от 5 января 2021 года. Губернатор Александр Беглов подчеркнул, что фонд «Круг добра», созданный по решению Президента России в 2021 году, взял на себя основную заботу по оказанию помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями и их семьям.
Фонд «Круг Добра».
Фонд Круг добра, на метро Китай-город, Лубянка, Площадь Революции, Театральная, район Басманный, Маросейка, улица: фотографии, адрес и телефон, часы работы и 1 отзыв посетителей Фонд Круг добра на # Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Экспертный совет «Круга добра» решил, что фонд будет работать со всеми категориями детей со СМА. Фонд «Круг добра» создан указом Президента от 5 января 2021 года № 16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. О взаимодействии фонда с общественными организациями рассказали на форуме «Сообщество».
Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям
Фонд «Круг добра» создан указом Президента от 5 января 2021 года № 16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. О взаимодействии фонда с общественными организациями рассказали на форуме «Сообщество». Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (Фонд Круг добра). Фонд «Круг добра» создан указом президента от 5 января 2021 года №16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Как изменит российскую медицину фонд «Круг добра» и его 60 млрд руб.
- Рассылка новостей
- Наши проекты
- Новости партнеров
- О компании
«Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям
Он может закупать препараты, не зарегистрированные в России, а недавно зарегистрированные — приобретать в упрощенном порядке, не дожидаясь их ввода в гражданский оборот. В перечне «Круга добра» около 90 орфанных редких заболеваний. Бюджет фонда формируется за счет отчислений в бюджет от повышенной ставки НДФЛ для граждан с доходом свыше 5 млн руб. За три года работы фонда, по словам Мишустина, поддержку в организации лечения, реабилитации, приобретении дорогих лекарств и медизделий получили более 23 000 пациентов. Кроме этого, правительство утвердило размер субсидий на 2023—2024 гг.
По словам Мишустина, на эти цели регионам будет выделено более 5,1 млрд руб. В частности, из федерального бюджета будут направлены Минздраву для предоставления субсидий субъектам 1,025 млрд руб. Таким образом, дети в возрасте от 2 до 17 лет смогут получить системы непрерывного мониторинга глюкозы НМГ.
Перечень лекарственных препаратов, которыми обеспечивает фонд, включает 40 наименований. За год работы фонд апробировал дополнительный механизм помощи тяжелобольным детям, интегрированный в действующую систему здравоохранения и лекарственного обеспечения; ввёл в эксплуатацию информационный ресурс, позволяющий родителям детей подавать заявления через сайт Госуслуги и обеспечивающий прозрачность работы с заявками; привлек ведущих экспертов страны, которые отбирают заболевания и лекарственные средства, проверяют правильность назначений. Более подробная информация размещена на официальном сайте фонда: фондкругдобра.
Это самое дорогое в мире лекарство от СМА, один укол которого стоит 2,1 млн долларов. Однако это единственный препарат однократного приёма — его достаточно, чтобы остановить болезнь. К сожалению, препарат подходит далеко не всем пациентам, более того, сделать спасительный укол можно только ребёнку до двух лет весом до 21 килограмма.
Таких пациентов в России всего 40 человек. Первый тревожный звонок раздался в середине мая. По информации СМИ, «Круг добра», взявший на себя обеспечение детей рисдипламом, не закупил препарат в должном объёме. История получила широкую огласку, в результате председатель правления фонда Александр Ткаченко вскоре заявил, что все дети до конца текущего года получат необходимые лекарства. По информации из других благотворительных фондов, лекарства действительно уже начали поступать. А вот с покупкой золгенсмы вышла заминка. В руководстве «Круга добра» объясняют, что препарат не зарегистрирован в РФ и потому они никак не могут отработать механизмы его закупки.
По словам Александра Ткаченко, при высокой опасности для здоровья ребенка вследствие отсутствия лекарственных препаратов, органы здравоохранения обязаны немедленно уведомить об этом руководство «Круга добра». Чтобы подать заявку каждый заинтересованный в оперативном получении медицинских средств может воспользоваться формой, размещенной на сайте официальной благотворительного фонда. В свою очередь, за экспертным советом закреплено составление списков детей, которые страдают хроническими, жизненно-опасными и редкими заболеваниями. На него возлагается оценка тяжести болезни, определение препаратов и инструментария. Собранная информация рассматривается и утверждается попечительским советом. Состав попечительского и экспертного совета Благотворительный фонд «Круг добра» имеет единственного учредителя — Министерство здравоохранения России. Председателем правления единолично установлен Александр Ткаченко, основатель первого в России хосписа для детей. Председателем попечительского совета был назначен Николай Дайхес. Начальная версия попечительского совета включает около 45 участников организации, среди которых известные личности, работники научной и медицинской сферы: Хаматова Ч. В экспертный совет входят специалисты, которые работают в Минздраве России, являются экспертами в необходимой отрасли, защищают права детей на медицинское обслуживание, являются сотрудниками общественных и религиозных организаций. Благотворительный фонд «Круг добра»: официальный сайт Полную информацию о деятельности благотворительного фонда «Круг добра» можно найти на официальном сайте. Главный офис организации находится в Москве. Для подачи заявки на помощь официальный представитель больного ребенка может воспользоваться опубликованной формой. Помимо родителей, заявителями могут стать опекуны, лечащие врачи, медучреждения, другие лица и организации, принимающие непосредственное участие в лечении и поддержки тяжелобольного ребенка. По указу Владимира Путина, фонд будет обеспечен грантами в субсидированной форме, выделения которых предусмотрены в Госбюджете 2021 года.
Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году
Полезная информация Общая информация Полезная информация Вакцинопрофилактика Диспансеризация Антидопинговое обеспечение В помощь людям с ограниченными возможностями Льготное лекарственное обеспечение Памятка для посетителя отделения реанимации и интенсивной терапии Бесплатная медицинская помощь Шаги для получения льготы отдельных категорий граждан по проезду к месту лечения и обратно Фонд «Круг добра» Информация о ценах на ЖНВЛП Высокотехнологичная и специализированная помощь детям и взрослым Пермского края Внимание, антитеррор Год семьи Фонд «Круг добра» Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В. В Пермском крае взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Чугайнова Ирина Николаевна Начальник отдела по организации медицинской помощи детям Адрес: ул.
В Костромской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Клочкова Светлана Николаевна Начальник отдела лекарственного обеспечения населения департамента здравоохранения Костромской области Адрес: г. Кострома, ул.
Эксперты обсудили итоги работы фонда «Круг добра» в 2022 году, текущую работу и планы фонда на 2023 год. Благодаря решению Президента о создании Фонда "Круг Добра" российским детям стали доступны самые инновационные и дорогостоящие методы лечения. За два года деятельности Фонда его подопечными стали уже более 5 тысяч детей.
На помощь детям в 2021—2023 годах направлено 168,5 млрд рублей. С 2023 года за счет бюджетных ассигнований, предусмотренных для «Круга добра», осуществляется лекарственное обеспечение детей, получающих лекарства по государственной программе обеспечения лекарственными препаратами пациентов с высокозатратными нозологиями за счет средств федерального бюджета. Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.
Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями
Круг добра, фонд: адреса со входами на карте, отзывы, фото, номера телефонов, время работы и как доехать. 210 миллиардов рублей — именно столько направил благотворительный фонд «Круг добра», созданный в 2021 году по инициативе Владимира Путина, на лечение детей с тяжелыми заболеваниями. Работа фонда «Круг добра», его организация и сотрудничество с ведущими экспертами, медиками, учеными со всей страны показали свою высокую эффективность на практике. Лента. Сотрудники. Анкеты. Заявки. Договора. Резерв. Движ. ЛП и МИ. Мед. помощь. Журналы. Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на ПМЭФ подписал шесть соглашений с регионами. Указ о создании фонда "Круг добра" подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года.
Фонд "Круг добра" открыл информационную телефонную линию
Вы можете посмотреть трансляцию целиком здесь. Прежде всего, Фонд обеспечивает детей с этим заболеванием препаратом Иммуноглобулин человека нормальный для подкожного введения. А в «Библиотеке орфанных заболеваний» есть лекция о заболевании «Первичные иммунодефициты».
Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе «Перечни». Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Заранее благодарны! Работа фонда позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов. В 2021 году фонд обеспечил лекарственными препаратами и медицинской помощью более 2000 детей во всех регионах России.
Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на ПМЭФ подписал шесть соглашений с регионами, сообщили в пресс-службе благотворительной организации. Как известно, структура фонда не предполагает региональных представительств или наличия сотрудников фонда в регионах. Взаимодействие благотворительной организации с субъектами регламентируется, прежде всего, постановлениями правительства.
Сообщи о фактах коррупции
- Фонд «Круг добра» - ДЗМ
- Навигация по сайту
- Правительство выделит более 33 млрд рублей на терапию редких болезней у детей - Ведомости
- «Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?» | Правмир
- Информация о фонде "Круг добра"
Добро с бюрократией
- Информационный материал с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд «Круг добра»
- Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями
- Руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда
- Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда
Фонд «Круг добра» прошел регистрацию и начинает работу
| Кирилл Куляев принял участие в общественном обсуждении итогов работы Фонда «Круг добра» | Программа конференции была направлена на обсуждение всех аспектов помощи детям с тяжелыми заболеваниями, а также определения направлений развития Фонда «Круг добра» и выстраивание эффективного взаимодействия между всеми участниками оказания помощи. |
| Общественная палата Российской Федерации | «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями. |
| Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году | Фонд «Круг добра» функционирует с 2021 года по инициативе Президента России Владимира Путина. |
| «Кругу добра» золгенсма не далась | Фонд «Круг добра» расширил возможности помощи детям с редкими тяжёлыми нарушениями здоровья. |
«Это огромная нагрузка»: руководитель «Круга добра» — о первом годе работы фонда
| Информационный материал с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд «Круг добра» | «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями. |
| Фонд «Круг Добра» - Комитет по здравоохранению Ленинградской области | Работа по направлению заявок в Фонд «Круг добра» на пациентов, продолжающих терапию, а также вновь выявленных пациентов с редкими орфанными заболеваниями проводится министерством здравоохранения Иркутской области на постоянной основе. |
| Информация о фонде "Круг добра" | Все дети с хроническим гепатитом С будут обеспечены лекарственными препаратами за счет средств фонда «Круг добра». |
Что такое «Круг добра»?
Канал автора «Фонд «Круг добра»» в Дзен: Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Работа фонда «Круг добра», его организация и сотрудничество с ведущими экспертами, медиками, учеными со всей страны показали свою высокую эффективность на практике. Созданный в 2021 году по указу президента России Владимира Путина фонд "Круг добра" обеспечил дорогостоящими лекарствами и медизделиями почти 23 тысячи детей с редкими заболеваниями. Председатель правления «Круг добра» Ткаченко рассказал о новой этике фонда в сфере благотворительности. Государственный фонд "Круг добра" запустил информационную телефонную линию, по которой можно узнать о правилах получения помощи в фонде. Губернатор Московской области Андрей Воробьев подписал соглашение с Фондом «Круг Добра», это позволит обеспечить лекарствами ребят с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе.
«Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?»
Почему сформированный за счет повышения НДФЛ фонд «Круг добра» не вызывает восторга у профессиональных благотворителей. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина. Созданный в 2021 году по указу президента России Владимира Путина фонд "Круг добра" обеспечил дорогостоящими лекарствами и медизделиями почти 23 тысячи детей с редкими заболеваниями.
Фонд «Круг добра» не бросит своих подопечных и после совершеннолетия
Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций Роскомнадзор. Главный редактор издания: Авдеева Л. Заместитель главного редактора: Симакина М.
Но мы видим, что сама постановка этого вопроса как важного и приоритетного для руководства региона меняет ситуацию в субъектах Федерации. Мандат самого фонда остается прежним: как записано в указе президента о создании фонда, цель деятельности "Круг добра" - реализация дополнительного механизма организации и финансирования медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными заболеваниями. Не так давно поднимался вопрос о том, чтобы фонд закупал за рубежом костный мозг для пересадки детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями.
Принято ли такое решение? Александр Ткаченко: Услуги российского регистра доноров костного мозга предоставляются пациентам бесплатно. Но не всегда есть возможность найти такого донора в границах одной страны, поиск доноров в зарубежных регистрах - нормальное явление. Экспертный совет фонда некоторое время назад принял решение, что фонд будет оказывать помощь в поиске, активации и доставке костного мозга и периферических гемопоэтических стволовых клеток из зарубежных регистров доноров костного мозга для детей с онкогематологическими, орфанными и другими жизнеугрожающими заболеваниями, нуждающихся в трансплантации костного мозга. Условие - отсутствие совместимого донора в отечественных регистрах, в том числе и полностью совместимого родственного донора.
Но для реализации этой возможности требуется внесение изменений в некоторые нормативные акты. Мы продолжаем эту работу с Минздравом России. Уверен, в ближайшее время такие изменения будут внесены. А также изменения, которые позволят фонду реализовать еще одну возможность - создание неперсонифицированных запасов лекарственных препаратов, в том числе незарегистрированных. Препараты, которые закупает фонд, позволяют детям с тяжелыми орфанными заболеваниями жить, дышать, двигаться, радоваться - быть детьми Появились ли у вас заявки из новых регионов России - ДНР, ЛНР, Херсонской и Запорожской областей?
Александр Ткаченко: Да, и фонд уже реализовал заявки на обеспечение 23 пациентов из этих регионов. Пока в них системы здравоохранения еще только проходят стадию формирования, но пока заявки приходят, в основном, через Ростовскую область. Мы ожидаем, когда эти исконно российские регионы тоже будут подключены к Единой государственной информационной системе в сфере здравоохранения ЕГИСЗ и смогут подавать заявки в фонд напрямую. Как быстро дети получают помощь после того, как поступает заявка от региона? Александр Ткаченко: По постановлению правительства региональному минздраву отводится 7 дней на подготовку заявки, еще 14 дней на то, чтобы заявка от региона была рассмотрена экспертным советом фонда.
Но экспертный совет рассматривает заявки еженедельно, иногда собирается для этого и чаще. Бывает, возникают сложности, которые связаны с качеством заявок, присланных из регионов, когда мы вынуждены возвращать заявку на доработку. Мы надеемся серьезно продвинуться в решении этой проблемы, как раз подписывая соглашения с регионами. После рассмотрения экспертами и одобрения экспертным советом заключается договор на поставку. В нынешних условиях поставка занимает гораздо больше времени, чем хотелось бы.
Но часть проблем позволит решить механизм, о котором говорил - возможность неперсонифицированных запасов препаратов на территории России. Как решается проблема нехватки специалистов по орфанным заболеваниям в регионах? Александр Ткаченко: Совместно с Российской медицинской академией непрерывного профессионального образования мы создали обучающий курс по основным орфанным заболеваниям, практическим вопросам обеспечения лекарствами детей с такими заболеваниями. Материалы по заболеваниям для врачей есть на нашем сайте.
Получить лекарства за счет государства смогут дети с гепатитом C от 3 до 18 лет включительно. На настоящий момент поступило уже более 1,5 тыс. Дети с хроническим гепатитом С начнут получать лекарства в ближайшее время.
Что этим родителям теперь делать? Фонд в такой ситуации, естественно, даже не получал их заявок на смену терапии. Если они собирали деньги, они же предполагали, что кто-то должен будет этот лекарственный препарат ввести ребенку? Но кто, где? Деньги есть, но как врачи будут вводить его, если он не назначен, если есть какие-то противопоказания? Родители поверили в «Золгенсма». Собрали деньги. Тысячи людей жертвовали. Но теперь никто, кроме «Круга добра», не может закупить препарат. Это «Рисдиплам», «Спинраза» или «Золгенсма». Все получают лечение. И это хорошо. Жизнь ребенка в безопасности. Еще девять решений о покупке «Золгенсма» уже приняты, в том числе — обращу внимание! Положительное решение врачей есть, и частные деньги теперь не нужны, эти дети теперь получат укол за счет государства. Если родители хотят сменить терапию, это их право. И они могут подать такую заявку, выйти на трехсторонний федеральный консилиум, в случае положительного решения получить ее бесплатно. Вы видите, что никакой предопределенности в решениях консилиумов нет. По поводу того, что никакой другой фонд, кроме «Круга добра», не может закупить «Золгенсма». Это ситуация временная. И вот по какой причине. Когда любой лекарственный препарат регистрируется в Российской Федерации, в течение полугода, а то и больше, до девяти месяцев, он оказывается недоступен для ввоза в страну. Проходят длительные пострегистрационные процедуры. Фонд, начиная с середины прошлого года, пытался эту проблему решить. Это касается не только «Золгенсма», но и всех препаратов, которые впервые регистрируются в России. Мы писали письма в Министерство здравоохранения, проводили совещания в Общественной палате, правительстве Российской Федерации. Фонд взял обязательство по лекарственному обеспечению детей по перечням, которые утверждены. И обычно мы всех пациентов обеспечиваем с запасом на год и на квартал следующего года. Но в случае, если это лекарственный препарат индивидуальной генетической терапии, как «Золгенсма», запасы сформировать невозможно. Так как препарат создается для конкретного пациента. Если пациент появился в этот пострегистрационный период, каким образом фонд обеспечит его лекарствами? В итоге появилось постановление правительства, внесены изменения в правила предоставления лекарственных препаратов фонду «Круг добра». И теперь мы можем бесперебойно обеспечивать детей лекарствами в пострегистрационный период. И вдруг все становится с ног на голову. Нас обвиняют, что фонд монополизировал закупку «Золгенсма»… Это передергивание. Есть множество лекарств, которые будут регистрироваться в стране в ближайшее время и благодаря этому решению будут доступны для людей. Если мы делаем это бесплатно? Просто подайте заявку. Это абсурд какой-то. Зачем собирать деньги и покупать самое дорогое в мире лекарство, если вы придете к тем же врачам и, в случае назначения, препарат можно получить бесплатно? Хотят через другие фонды за частные средства. Может, у фондов, которые собирают деньги, есть заинтересованность в экспериментах с препаратом, о чем мы говорили в начале? Мы не рвемся в монополисты. Наша задача была решить проблему перебоев в препаратах в пострегистрационный период. После прохождения пострегистрационного периода какой угодно фонд снова сможет закупать лекарства. Департаменты не подают заявки месяцами — Многие родители говорили, что региональные департаменты здравоохранения медленно собирают и подают заявки на препараты в «Круг добра». Например, Москва делала это несколько месяцев. Документы родители подписали и предоставили в департамент в сентябре, а в фонд они переданы в ноябре, закупка обещана в марте. В Москве дети с муковисцидозом будут ждать препарат семь месяцев. Есть какие-то конкретные сроки у региональных департаментов для передачи документов в фонд? Некоторые регионы очень плохо, медленно и в ненадлежащем виде передают нам заявки на лекарства. Нам звонят пациенты и говорят, что они подали заявку в свой департамент здравоохранения несколько месяцев назад. Но департамент нам ее так и не перенаправил. Это происходит довольно часто. Есть регионы, которые хорошо работают, а есть, которые очень плохо. Мы решаем это в ручном режиме. Пишем в департаменты здравоохранения письма, потом звоним сотрудникам, потом замминистра, потом министру, потом, если ничего не помогло, губернатору. Псковская область, например, нам заявила, что у них нет программного обеспечения, чтобы передавать нам заявки. Это смехотворно. Никакого особенного программного обеспечения не нужно. Была чудовищная ситуация. Нам звонили родители пациента и говорили, что их региональный департамент передал нам заявку. А мы не можем ее найти. Родители нам прислали письмо за подписью регионального министра о том, что заявка передана. А у нас ее нет. Звоним в региональный департамент, они говорят: «Да мы вам заявку еще просто не направляли». Это довольно частая ситуация, когда департаменты говорят родителям, что передали заявку, хотя они этого еще не сделали.