Мы работаем, чтобы ещё больше людей с синдромом Дауна и с другими особенностями развития могли научиться общаться с новыми людьми, иметь вокруг себя много друзей, устроится на работу, выполнять профессиональные обязанности получать зарплату. Март был выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март-третий месяц года) по 21 й хромосоме (поэтому и 21 марта). это не болезнь. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта). Инклюзия»: «Как многодетный папа, который воспитывает ребёнка с синдромом Дауна, знаю, как тяжело бывает, потому решили 21 марта организовать мероприятие.
21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна
| В мире 21 марта отмечается День людей с синдромом Дауна | 21 марта ко Дню Дауна и солнечных детей проводят флешмоб lots of socks «много носков». Специально в этот день надевают разноцветные носки с разными узорами, чтобы понять, как люди с таким синдромом живут под пристальными взглядами окружающих. |
| ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА | 21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Впервые он был проведен в 2006 году. РИА Новости, 21.03.2024. |
21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна
В нашем учреждения, для проживающих с синдромом Дауна, была проведена фотосессия «Солнечные люди». По инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. 21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Поэтому для Международного дня людей с синдромом Дауна выбрали именно 21 марта — 21-й день третьего месяца. Сегодня, 21 марта, отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна.
Когда проходит
- Кто отмечает
- Знаменитые родители «солнечных детей»
- 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна
- Всемирный день человека с синдромом Дауна, ГБОУ Школа № 1467, Москва
«Знала, что она особенная». Родители «солнечных детей» о выборе и счастье
Несмотря на доступность диагностики синдрома Дауна, в России ежегодно появляется на свет около 2500 тысяч таких детей. Детей с синдромом Дауна называют «солнечными», потому что они часто улыбаются, смеются, излучают добро и теплоту. Жизненно важное значение для роста и развития ребенка с синдромом Дауна имеет качественная медицинская помощь, участие в специальных программах раннего индивидуального образования, любовь и поддержка членов семьи.
Дата праздника символична: синдром Дауна представляет собой трисомию март - третий месяц года по 21 хромосоме 21 число. Для повышения информированности общества о самой распространённой генетической патологии проводится флешмоб Lots of Socks Разные носки , участники которого фотографируются или ходят в непарных носках.
В декабре 2011 года Генассамблея ООН предложила отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна. День и месяц для этого события были выбраны символично и отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что третий месяц года, а синдром Дауна представляет собой трисомию по 21 хромосоме поэтому и число 21. Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун, а в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.
Родители же в перерыве смогут получить консультации дефектологов и иных специалистов. Знаменитые родители «солнечных детей» Вырастить «солнечных детей» — большой труд, требующий огромных душевных сил. На Западе, проблема людей с синдромом Дауна решается всеми возможными способами. О них снимают фильмы и телепередачи. Родителям оказывается поддержка.
Усыновить таких деток мечтают миллионы пар. В России ситуация пока несколько иная. Часто дети с особенностями оказываются никому не нужны. Распространена практика абортов и отказа от детей прямо в роддомах. Однако последние годы стараниями российских знаменитостей, столкнувшихся с такой проблемой, об этом заговорили и у нас.
Звезды показывают своих детишек широкой аудитории и публично заявляют, что гордятся ими. Телеведущая Эвелина Бледанс, еще будучи беременной, узнала, что ее ребенок может родиться с отклонениями. Врачи предлагали сделать аборт. Но она с мужем заявила сразу: «Не надо нас пугать, мы будем рожать в любом случае». По словам Бледанс и ее мужа Александра Семина, самый большой в жизни страх — рождение больного ребенка — превратился для них «в самое большое счастье».
И если обнаруживаются какие-то подозрения на проблемы с ребенком, убеждают женщин сделать аборт. У нас же народ пугливый, всем кажется, что человек в белом халате непременно говорит истину. И если люди заняты только собой, своим меркантильным эгоистическим мирком, то любое опасение врача становится поводом для прерывания беременности. Но когда ты веришь в Бога, то к этим вещам относишься иначе. Я сказал врачам: даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв и что он вообще дракон, — значит, будет дракон.
Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы. Так и запишите во всех своих документах и забудьте про нас». Сейчас Семен Семин благодаря заботе родителей окреп и не отстает от обычных детей. К нему приходят специалисты из фонда «Даунсайд Ап» — следят, как он развивается. В возрасте 6-ти месяцев Семен получил свой первый контракт на съемки в рекламе подгузников.
У него есть «свой» блог в Твиттере. Кроме этого, Эвелина и Александр активно оказывают помощь родителям детей, родившихся с таким же синдромом, и с помощью адвокатов подготовили проект российского Закона о запрете врачам предлагать матерям отказываться от детей с синдромом Дауна, который в ближайшее время будет подписан. Ирина Хакамада с дочерью слева , Эвелина Блёданс с сыном справа Бывший политик, а ныне бизнес-тренер, писатель и дизайнер одежды Ирина Хакамада родила дочку с синдромом Дауна, а через 4 года малышке поставили еще один диагноз — лейкоз. Если в семье происходит трагедия, большинство мам и пап доходят до ручки, думают о своем чаде 24 часа в сутки, забывают о себе, ужасно выглядят, не хотят жить. И при этом не могут понять, почему никак не вытянут малыша.
А все дело в том, что родители не способны что-либо передать ребенку, они пустые! Эти мысли мне внушил муж. Когда дочке поставили диагноз, Володя вдруг сказал: «Иди в президенты! У тебя появится энергия. Только так мы вытащим Машку».
Знакомые говорили, что мы с ним сумасшедшие. Но я не слушала». Президентом Хакамада так и не стала, но спасти дочку смогла.
Всемирный день людей с синдромом дауна
При том вот даже видно, что у него в контейнере все по своим местам, если не дай бог бусинка попадёт не того цвета в баночку, он обязательно её переложит. Для него порядок - основа успешной работы. Всего лишь одна лишняя хромосома. Эта генетическая аномалия и называется синдромом Дауна. Такие дети медленнее развиваются, им труднее общаться с другим людьми.
Но в то же время они обладают по-настоящему ценными человеческими качествами. Система образования уже понемногу "приспосабливается" и перестраивается под нужды этих ребят. Сегодня они обучаются, в том числе и в общеобразовательных школах.
На распространенные вопросы о синдроме Дауна ответила научный сотрудник лаборатории онтогенетики, врач-генетик консультативно-диагностического отделения Медико-генетического центра Генетической клиники НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ, канд.
Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна ; короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка. У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба. Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет в 1983 году — 25 лет.
Исправить их «неправильный» геном пока невозможно, но адаптировать такого человека к обычной жизни — вполне реально. Синдром Дауна — редкость Синдром Дауна существовал на протяжении всей истории человечества. Но раньше в подавляющем большинстве случаев такие люди умирали еще во младенчестве или в детстве. Человечество прошло и через постыдные события в своей истории, когда людей с синдромом Дауна стерилизовали США и уничтожали Германия. Только ближе к концу прошлого века отношение к ним изменилось в достаточной степени, чтобы они получили возможность становиться полноправными членами общества и проживать достаточно долгую жизнь. Сегодня синдром Дауна выявляют у 1 из 1100 новорожденных, хотя еще недавно речь шла об одном случае на 650-700 рождений.
Вот и получается, что трисомия по 21-й хромосоме — вовсе не редкая мутация. Ребёнок с синдромом Дауна рождается только у женщин старшего возраста Действительно, с возрастом риск появления мутации, которая приведет к трисомии по 21-й хромосоме, растет. Причем, начиная примерно с возраста 38-39 лет, вероятность увеличивается в разы: если молодая девушка 20-24 лет от роду может зачать ребёнка с синдромом Дауна в 1 случае из 1562, то в возрасте старше 45 лет шансы оцениваются как 1 к 19. Но это вовсе не гарантирует, что малыш с таким диагнозом не может родиться у 19-летней молодой мамы.
Международный день человека с синдромом Дауна
| - День человека с синдромом Дауна: 21 марта 2023 года | Международный день людей с синдромом Дауна | Больше фото в банке визуального контента медиагруппы «Россия сегодня». |
| День человека с синдромом Дауна: 21 марта 2023 года | 21 марта в мире отмечается день человека с синдромом Дауна. |
| Международный день человека с синдромом Дауна. | Март был выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март-третий месяц года) по 21 й хромосоме (поэтому и 21 марта). |
| Международный день людей с синдромом Дауна 2024: итоги | Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта). |
| «Люди с синдромом Дауна могут многое, главное — дать им шанс» | В день человека с синдромом Дауна свои двери для самых разных детей распахнул театр «У Никитских ворот». |
Международный день человека с синдромом Дауна
В нашем учреждения, для проживающих с синдромом Дауна, была проведена фотосессия «Солнечные люди». Название синдрома носит имя его открывателя – английского врача Джона Дауна. 21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна.
«Люди с синдромом Дауна могут многое, главное — дать им шанс»
Через наши программы прошло большое количество участников с синдромом Дауна, они своим примером показали, что все ограничения условны. Сегодня, 21 марта, во Всемирный день людей с синдромом Дауна, Forbes Life рассказывает о полезных инициативах по всей России, которые помогают таким людям развивать свой потенциал, находить поддержку и друзей, а также меняют отношение общества к людя. Синдром Дауна является одним из видов умственной отсталости, вызываемой присутствием дополнительного генетического материала в хромосоме 21. С 2006 года по решению Downsyndrome International (DSi) и the European Downsyndrome Association (EDSA) 21 марта (21.03, т.к. трисомия по 21 хромосоме) отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. В Рязани организация "Добрые сердца" к 21 марта сняла социально-просветительский ролик "Всё начинается с семьи", который должен помочь родителям новорожденных и самим малышам с синдромом Дауна. 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).
ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА
это не болезнь. Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из21 хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. Такую дату (21-е марта) выбрали из-за того, что синдром Дауна связан с тремя копиями 21-ой хромосомы (вместо двух). Дата является символичной: 21 день третьего месяца выбрали, так как синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме).
21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна
Что россияне готовы узнавать о синдроме Дауна? Последний показатель свидетельствует о наличии дистанции в отношении людей с синдромом Дауна, многие люди, по-видимому, не понимают, как нужно с ними взаимодействовать. Как россияне относятся к людям с синдромом Дауна? Вопрос об отношении к людям с синдромом Дауна был задан в двух вариантах — сперва спрашивали, что респондент думает об отношении всех россиян, потом о личном отношении респондента. Первый вопрос — проективный, он позволяет перенести свой жизненный опыт и представления на объяснение мыслей и действий других людей, чтобы лучше понять общий эмоциональный фон. Сочувствие и жалость являются эмоциями, которые обычно ассоциируются с состоянием уязвимости.
Культурные представления и нормы могут формировать эти эмоции в отношении людей с синдромом Дауна, поскольку обычно их рассматривают как группу, требующую особой заботы и поддержки. Вероятно, негатив в отношении людей с синдромом Дауна на личном уровне подавляется. Сильнее всего скрываются чувства дискомфорта, неприязни, страха и раздражения.
Потому важно, чтобы и общество избавилось от предубеждения и научилось с пониманием относиться к ним.
Юлия Дондукова, мама: - Один человек среди ста он найдется, который обзовёт ребёнка уродом. Мы сегодня 21-го марта хотим всем сказать, всему миру, что наши дети они нормальные дети, они имеют право существовать в нормальном коллективе и жить с нормальными детьми, здоровыми и дружить. А еще родители этих детей не устают повторять: синдром Дауна - не болезнь, им нельзя заразиться. Потому если где-нибудь вы встретили ребенка, который глядя на вас улыбается.
Меньшее, что вы можете сделать — это улыбнуться в ответ. Автор: Александр Масляков.
Как только человек узнает о диагнозе в том числе во время беременности и принимает решение оставить такого ребенка, семья получает комплект первичной литературы и включается в программу поддержки. Она предполагает педагогическое и психологическое консультирование, обеспечение специальной литературой по мере взросления ребенка. Вся помощь оказывается бесплатно и вне зависимости от места проживания. Это возможно лишь благодаря поддержке самых разных людей — сторонников фонда.
У «Даунсайд Ап» нет филиалов, тем не менее организация работает во всех регионах России, отправляя своих специалистов для консультации с другими региональными организациями. К тому же существует круглосуточный онлайн-форум «Даунсайд Ап», где работают психологи и педагоги высочайшей квалификации, консультирующие родителей по самым разным вопросам. Очень хорошие слова сказала на нашем форуме одна из мам: «Кто ищет конкретных решений, что делать, здесь их не найдут. Но спасибо "Даунсайд Ап" за то, что он указывает нам дороги, а выбирать их мы должны сами». Антон, 8 лет. Они уверены, что в момент принятия решения человека нужно обязательно поддержать. Каждый берет крест по силам.
Мы не даем готовых путей, но предоставляем родителям самую полную информацию и о перспективах и возможностях ребенка. Мы говорим, что сейчас в России такие дети могут поступить в детский сад и школу и мы готовы помочь их подготовить. Дети с синдромом нуждаются в специальной помощи, но ничуть не меньше им нужна любовь и принятие семьи». Как черепахи Незнание порождает страх будущего. Страх вынуждает семью избегать социальных контактов, потому что общество не готово принимать людей с особенностями. Общество не готово, потому что не знает о возможностях людей с синдромом Дауна, а незнание порождает страх. И вот мы, как черепахи, прячемся друг от друга со своими страхами под своими панцирями, замыкаемся и не можем преодолеть гордыню, которая уязвлена фактом появления в семье особенного ребенка.
И что же делать с жалостью, со страданием окружающих близких? Например, сказав себе и другим: да, у меня ребенок с синдром Дауна, но знали бы вы, как он поет!.. Или читает, танцует, любит свою сестру… Есть в городе Воронеже молодой человек с синдромом Дауна. Андрей Востриков — это атлет, спортсмен безо всяких натяжек. Шестикратный чемпион Специальных олимпийских игр. У него выдающиеся спортивные результаты. Как-то его мама рассказала сотрудникам «Даунсайд Ап», что он запрещает в общественных местах доставать и показывать его удостоверение личности.
Это история о том, как обходиться с жалостью. Человек сам про себя знает эту правду. Да, мы не можем изменить сознание всех окружающих, но мы в силах что-то сделать, чтобы помочь им взглянуть на наших детей иначе, не ориентируясь на стереотипы».
Еремина рассказала об истории этого дня. Познакомила с именами известных людей с синдромом Дауна. Педагог-психолог А. Кальмбах провела психологические упражнения: «Круг добра», «Солнечные лучики», «Рукопожатие», » Оранжевое настроение», направленные на развитие коммуникативных навыков, установление дружелюбных отношений.
Всероссийская Федерация спорта лиц с интеллектуальными нарушениями
| 6 мифов о синдроме Дауна и его влиянии на организм: не все так солнечно | MedAboutMe | это не болезнь. |
| 21 марта - Всемирный день людей с синдромом дауна | 21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). |
| Международный день людей с синдромом Дауна 2024: итоги | Март был выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март-третий месяц года) по 21 й хромосоме (поэтому и 21 марта). |
| Всероссийская Федерация спорта лиц с интеллектуальными нарушениями | Доброе дело - 21 марта 2023 - Новости Санкт-Петербурга - |
| 21 марта – Международный день осведомленности о синдроме Дауна | Сегодня, 21 марта, отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. |
Читайте также
- День человека с синдромом Дауна: 21 марта 2023 года
- Синдром или болезнь?
- Хочу убедиться, что мне звонил ВЦИОМ
- Международный день человека с синдромом Дауна - Новости - РОП
Тематические страницы
Международный день человека с синдромом Дауна - Городской Центр Медицинской Профилактики г. Екатеринбурга. В день человека с синдромом Дауна свои двери для самых разных детей распахнул театр «У Никитских ворот». День людей с синдромом Дауна не случайно приходится именно на 21 марта (21.03.). 21 марта ко Дню Дауна и солнечных детей проводят флешмоб lots of socks «много носков». Специально в этот день надевают разноцветные носки с разными узорами, чтобы понять, как люди с таким синдромом живут под пристальными взглядами окружающих. Сегодня, 21 марта, во Всемирный день людей с синдромом Дауна, Forbes Life рассказывает о полезных инициативах по всей России, которые помогают таким людям развивать свой потенциал, находить поддержку и друзей, а также меняют отношение общества к людя. Такую дату (21-е марта) выбрали из-за того, что синдром Дауна связан с тремя копиями 21-ой хромосомы (вместо двух).