новости России и мира сегодня. На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли. Врач предполагает, что Лида Мониава не до конца соблюдала рекомендации по уходу за тяжело больным ребёнком. Лида Мониава и «Дом с маяком» на момент публикации не прокомментировали RT жалобу Гуревич. Лида Мониава считает, что опекуны детей с тяжелой инвалидностью должны искать кровных родственников своих подопечных.
Обсуждение (9)
- «Я не знала, что со мной будет, когда увижу сына впервые за 12 лет»
- Недоступный город
- «Никакие детские дома не закрывались»: Лида Мониава раскритиковала слова губернатора Подмосковья
- Зачем детям с инвалидностью ходить в школу
- Детство и юность
- Полоса препятствий, в которую превращается в России жизнь человека на коляске и его близких
Лида Мониава: биография, фото, сколько лет, семья, образование, чем болеет
Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями "Раньше, выписывая домой инкурабельного ребенка, врачи могли даже не сказать его маме, что он неизлечимо болен и скоро умрет. В выписке была формулировка «на симптоматическую терапию по месту жительства». Эта мало кому понятная формулировка и теперь осталась.
Ее биография — иллюстрация той самой мысли о роли личности в истории и одновременно сама история паллиативной помощи в России. В одиннадцатом классе Мониава пришла работать волонтером в онкоотделение одной из больниц. Потом поступила на журфак, писала в «Вечерней Москве» о благотворительности и занималась ею под началом первой главы фонда «Подари жизнь» Галины Чаликовой. Постепенно газеты в ее жизни становилось все меньше, а благотворительности все больше.
Тогда же стало ясно, что точечной помощью горстки энтузиастов не обойтись, нужна система. В десять вечера звонит мама больного ребенка. Из региона, приехали в онкоцентр на Каширку. Им сказали, что лечиться бесполезно, поэтому госпитализировать не будут. Фонд дал денег, они сняли квартиру у метро «Домодедовская». У ребенка боли, он кричит, ничего не ест.
Скорая говорит, что нет обезболивающих, поликлиника — «вы не прописаны». Единственное, чем можно было помочь, — это взять лекарства у других детей, которые ездили на лечение в Германию. Там, зная, что в России с этим туго, медикаменты давали с запасом. Но возить лекарства в чемоданах было опасно, а получать такие звонки — очень и очень тяжело. О необходимости цивилизованной паллиативной помощи заговорили громче, активнее всего, конечно, в фейсбуке соцсеть признана в РФ экстремистской и запрещена. В какой-то момент глава фонда «Вера» Нюта Федермессер написала совсем уж гневный пост: «Давайте строить детский хоспис».
Эта книга, основанная на серьезном документальном исследовании журналистки портала «Такие дела», посвящена становлению российской благотворительности в период с начала 1990-х годов и по сей день. Ее главная героиня Лида Мониава — учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком», который помогает неизлечимо больным детям и молодым взрослым. Это очень личная история неустанной борьбы человека за гражданское общество, борьбы с предрассудками и страхами, мешающими развивать паллиатив и доступную среду для людей с ограниченными возможностями.
Приглашаем к разговору. Рассудите нас. Выскажите мнение!
История Лиды и Коли началась вместе с пандемией: когда в марте 2020 закрыли все учреждения и объявили локдаун. Лида Мониава, директор детского хосписа "Дом с маяком", призвала коллег взять домой детей из интернатов. Сама стала помогать мальчику Коле 11 лет, о чем публично рассказывала в социальной сети до 10 января 2022 года, когда он умер. Все эти 1,5 года жизнь Лиды и Коли буквально сотрясала страну. Её ругали. Её обожествляли.
Дело в том, что забрала она Колю, мягко говоря, в плохом состоянии - одежды нет а зачем она в интернате , зубы в 11 лет молочные, лекарства не подобраны, инвалидной коляски нет, на улице почти ни разу не был. При этом на счету мальчика были большие деньги, вроде даже пару миллионов. Что сделала Лида? Купила модную одежду и очень дорогую коляску на заказ.
Нельзя лезть в чужую семью: аргументы «против»
- Я родилась и выросла…
- Хорошая девочка Лида
- "Приходишь к девочке, она тебе говорит: "Я сегодня ночью пыталась себя убить"
- Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой
- Что важно знать:
Сага о Мониаве и Коле
Новости и события. Руководитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава стала опекуном ребенка с инвалидностью. Нельзя лезть в чужую семью: аргументы «против». Новости по тэгу. →. Лида Мониава. «Хоспис подает пример, как все может быть»: 7 цитат Лиды Мониавы о хосписе, жизни и смерти. Директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала домой 12-летнего Колю в 2020 году, когда несколько сотрудников хосписа стали опекунами тяжелобольных детей. Лидия Мониава. — Лида, я правильно понимаю, что менеджменту вы специально не обучались?
«Никакие детские дома не закрывались»: Лида Мониава раскритиковала слова губернатора Подмосковья
У ее сына Михаила — неизлечимое генетическое заболевание — болезнь Баттена, он страдает от болезненных судорог. От этого же заболевания ранее умерла его сестра. Врачи посоветовали женщине попробовать новый препарат «Фризиум». В России он не зарегистрирован, она заказала его через Интернет за границей. Позже в Минздраве сообщили, что врачи не назначали сыну Богомоловой препарат «Фризиум», и что она не обращалась за разрешением на ввоз этого препарата в страну. В ведомстве пояснили, что «Фризиум» входит в список психотропных веществ, оборот которых в нашей стране ограничен: для ввоза требуются специальные документы. Еще один похожий случай произошел в 2018 году.
Решение Мониавы отправить Колю в ресурсный класс московской школы «взорвало» соцсети: пользователи утверждают, что ребенка используют «в качестве живого учебного пособия по анатомии». О первом дне Коли в школе директор «Дома с маяком» рассказала в Facebook. Сначала была музыка, учительница играла на синтезаторе, дети на маракасах.
Коля спал. Учительница сказала, что у кого получится его разбудить, тому она даст наклейку. Одна девочка потрогала Колю за руку, Коля на это открыл глаза, девочка была о-очень довольная про наклейку даже не спросила, [довольна была тем,] что она смогла Колю разбудить. Потом изучали части тела. Учительница придумала, чтобы вовлечь в процесс Колю, задавать детям вопросы на его примере — где у Коли нога? Где нос? Где живот? Где правая рука, а где левая? Коле тихонько трогали части тела и называли их, — написала Мониава.
На историю обратила внимание муниципальный депутат столичного района Лефортово Александра Андреева. По ее словам, подопечного Мониавы «с первого же дня включили в оборот в качестве наглядного пособия», но не по эмпатии, а по анатомии.
В частности, это коснулось и законодательства, связанного с образованием.
Кроме того, изменились Федеральные государственные образовательные стандарты ФГОСы , разработаны специальные индивидуальные программы для инвалидов. Помимо этого, появились правила, согласно которым любая школа обязана принять ребенка с инвалидностью при наличии мест.
Инстаграм lida. Он ездил на поездах, не раз отправлялся на море, ходил с Лидой на митинги, концерты, которые смотрел спиной к сцене. Еще Коля гулял под снегопадом, плавал в реке. И даже стал посещать школу, лежа в коляске, ничего не понимая и, по заверению самой Лиды, вряд ли что-то слыша и видя. Неврологи и просто родители таких же детей робко отмечали, что от резких звуков и ярких вспышек мозг Коли впадает в непрекращающуюся эпилепсию, но их называли бездушными, ненавистниками инвалидов. Когда встал вопрос о том, что ребенок в подобном состоянии не может без конских доз обезболивания вынести концерты и путешествия, поэтому нужно проверить, сколько он получает препаратов, святые люди с святыми лицами вновь кидались на единичных граждан, которым до Коли было дело. И вот Коли нет. Лида воевала за право для таких, как Коля, учиться в общеобразовательном классе ну и что, что он не понимает ничего и впадает в эпилепсию на уроке. За просторные вагоны для инвалидов.
За пандусы в концертном зале. За политические права на митингах. За возможность ходить на коляске в ресторан, хотя Коля не ест человеческую еду. Еще они с Лидой воевали за то, чтобы 13-летнему Коле можно было прямо в кафе менять подгузник. Ну вот Коля и отвоевался. Невольный солдат чужого фронта Думаете, никто не видел, во что превратилась жизнь Коли за эти полтора года? Да видели, конечно. Про Колю с тревогой писали и журналисты, и волонтеры других хосписов, правозащитники, врачи, родители таких же детей, как Коля. Но на всех них сообща кидались тысячи Лидиных читателей.
Из маленького беспомощного мальчика семья Мониава буквально в считанные месяцы сделала Колю причиной беспрецедентной грубости, хамства, унижения оппонентов. Сама я с лихвой все это на себе испытала, когда пришла задать Лиде Мониаве один лишь вопрос: почему она в интервью Катерине Гордеевой при Коле говорит о его неизбежной кончине. Если он вообще не способен понимать что-либо, зачем его мучают и возят по концертам? Если понимает, что за жестокость говорить при нем, что он может не дожить до 18 лет?
Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети
10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком». На директора хосписа «Дом с маяком» Лиду Мониаву пожаловались в Следственный комитет России из-за смерти ее приемного сына Николая. Но в первую очередь Лида Мониава должна просить прощения у биологической матери Коли, которую она нашла спустя 12 лет после родов. Директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава уже 5 месяцев живет с 12-летним Колей, которого она забрала из интерната в начале пандемии. К вечеру Лида разродилась гневным постом с фотографией Коли в зеоеной пижамке. Лидии Мониаве подарили квартиру в Москве 16 янв, 2018 Лида Мониава – заместитель директора Детского хосписа «Дом с маяком».
На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли
новости России и мира сегодня. На Лиду Мониаву пожаловались в СК после смерти ее подопечного Коли. О критической ситуации сообщила в фейсбуке заместитель директора хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава. Главная» Новости» Лида сулейманова последние новости. Лида Мониава в своем посте по следам скандала перечисляет подобные объективирующие практики в учреждениях социального призрения, впрочем, почему-то путая их с медицинскими. Директор по развитию фонда "Дом с маяком" Лида Мониава забрала домой 12-летнего мальчика Колю.
Про последний пост Лиды Мониавы
В выписке была формулировка «на симптоматическую терапию по месту жительства». Эта мало кому понятная формулировка и теперь осталась. Но сейчас врачи активно включаются в судьбу своих маленьких неизлечимых пациентов.
Кроме того, автору обращения в органы опеки не понравилось, что ребенку «с мучениями» делали загранпаспорт и он посетил концерт вокально-инструментального ансамбля «Татьяна». Гуревич попросила органы опеки запретить Мониеве публиковать информацию о жизни ее сына и приходить с ним на мероприятия, которые «противопоказаны людям с эписиндромом».
Что еще известно: На Мониаву уже жаловались в органы опеки, замечает «Коммерсантъ». В сентябре 2020 года некто обратился в департамент труда и социальной защиты населения Москвы и заявил, что «Лида плохо ухаживает за Колей, проявляя халатность в исполнении обязанностей опекуна». По итогам проверки в ведомстве сообщили, что ребенку «созданы все необходимые условия для полноценного роста и развития с соблюдением всех медицинских аспектов его здоровья».
Вам неуютно и некомфортно. Вокруг вас происходит какой-то непонятный шум если вы вообще можете его слышать. Внезапно в вас начинают чем-то тыкать. Непонятные чужие люди, в разные части тела. Думаю, что как минимум проведете с ребенком беседу на тему телесных границ и его права не давать кому-либо себя трогать, если ему этого не хочется.
Как максимум разнесете школу. Ситуация с Колей переходит все возможные границы. Сижу и думаю: может, уже пора куда-нибудь написать? Лидия Мониава, благотворитель всея Руси, завела себе не найду другой формулировки в контексте ситуации глубокого инвалида. И таскает за собой, демонстрируя зевакам. Сейчас она сдала Колю в обычную школу, где Колю тискают, как морскую свинку. У парня по 70 эпилептических припадков в день, на секундочку, он физически неспособен не то что учиться — просто осознавать происходящее. Колю возят на уроки со здоровыми детьми, на Коле показывают, «где у детей ручки» цитата , в Колю разве что палкой не тыкают.
Все это — под сладострастный вой клуш, захлебывающихся от своей хорошести.
В выписке была формулировка «на симптоматическую терапию по месту жительства». Эта мало кому понятная формулировка и теперь осталась. Но сейчас врачи активно включаются в судьбу своих маленьких неизлечимых пациентов.
Лида Мониава о личном опыте работы с неизлечимыми детьми и их семьями
У Миши началось желудочное кровотечение. Его стало тошнить кровью. Мама просила полицейских отпустить ее домой. Полицейские ответили, что в посылке большая доза психотропного препарата, и это уголовное дело.
Я звонила Нюте. Нюта звонила в правительство. Благодаря Нютиным звонкам в 11 вечера маму наконец-то отпустили.
Но мы знаем, что на завтрашний день у Миши нет фризиума. Посылка с препаратом арестована. Если завтра у Миши начнутся судороги, мы не знаем, чем ему помочь.
Все зарегистрированные в России препараты пробовали — не помогают. Лида Мониава Возбуждено ли уголовное дело, пока неизвестно. Сейчас Боголюбова едет в Москву с документами к дознавателю.
Посылка с препаратом от судорог арестована.
Этот фильм о Лиде и о Коле - паллиативном мальчике 12-ти лет, которого Лида взяла на попечение. О том, как они настраивают его коляску, получают премию в мэрии Москвы и слушают музыку в консерватории. Большая часть средств, на которые существует «Дом с маяком», - это довольно скромные ежемесячные индивидуальные пожертвования.
В итоге получается "человеческий фактор", а не "криминальные вещи". Директор фонда выразила надежду, что система будет помогать медикам, а "не усложнять им жизнь".
Как вариант — сделать оборот документов электронным. К примеру, фиксировать применение препарата можно было бы при помощи штрихкода. На Урале начали судить девушку за купленное в Польше лекарство.
Например, есть правило, что, как только ты берёшь что-то из сейфа с препаратами, нужно сразу же оформить это действие документально.
В итоге условная медсестра стоит перед выбором: взять морфин и ввести его пациенту, чтобы человеку поскорее полегчало, или же сесть, сосредоточиться и начать заполнять бумажки, — приводит RT слова Лиды Мониавы. Она добавила, что врача может отвлечь и другой пациент. В итоге получается "человеческий фактор", а не "криминальные вещи". Директор фонда выразила надежду, что система будет помогать медикам, а "не усложнять им жизнь".
«Я не знала, что со мной будет, когда увижу сына впервые за 12 лет»
| Сага о Мониаве и Коле: pudgik — LiveJournal | Полицейские пригрозили Боголюбовой уголовным делом о контрабанде психотропных веществ, сообщила директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава. |
| Лида Мониава: со мной говорили о своей смерти даже семилетние дети - Интервью ТАСС | Новости и события. Руководитель фонда «Дом с маяком» Лида Мониава стала опекуном ребенка с инвалидностью. |
Как либераха Лидия Мониава добила мальчика Колю
Как изменилась жизнь директора по развитию детского хосписа «Дом с маяком» Лиды Мониавы после того, как она взяла под опеку мальчика Колю из психоневрологиче. Лида Мониава в своем посте по следам скандала перечисляет подобные объективирующие практики в учреждениях социального призрения, впрочем, почему-то путая их с медицинскими. Директор по развитию фонда «Дом с маяком» Лида Мониава забрала домой 12-летнего Колю в 2020 году, когда несколько сотрудников хосписа стали опекунами тяжелобольных детей. 10 декабря 2020 - Новости Санкт-Петербурга - В четверг состоятся похороны 12-летнего мальчика Коли, опекуном которого была Лида Мониава.
Лида Мониава: "Стоять на своем месте. Почему я не уезжаю из России"
Лида Мониава: биография, фото, сколько лет, семья, образование, чем болеет. Информация о спикере: Мониава Лида из Благотворительный фонд «Дом с маяком»: Образование, профессиональный опыт, участие в конференцияx. Лида Мониава считает, что опекуны детей с тяжелой инвалидностью должны искать кровных родственников своих подопечных. Лида Мониава рассказала, почему хоспис – это не так страшно, как кажется. Новости. Статьи. Видео. Информация о спикере: Мониава Лида из Благотворительный фонд «Дом с маяком»: Образование, профессиональный опыт, участие в конференцияx. К вечеру Лида разродилась гневным постом с фотографией Коли в зеоеной пижамке.