В школе №21 удалось запустить проект по созданию центра с подготовленными специалистами, где дети с диагнозом «аутизм» росли, развивались и учились бы в одних классах с обычными детьми.
«Ну да, больной. Разве не видно?»: личная история мамы детей с аутизмом
Новости 78 канала. Группа АУТИЗМ НЕ ПРИГОВОР!. для мамочек и папочек,бабушек и дедушек,тетечек и дядечек,братиков и сестренок деток аутистов! для всех кого интересует особенность развития-аутизм! общайтесь, делитесь новостями и фото. Статья автора «Аутизм и школа» в Дзене: Хочу отдельно это зафиксировать. Полезная информация для родителей с детьми с аутизмом и РАС. «Яндекс» и «Обнаженные сердца» выпустили учебный ролик о помощи людям с аутизмом.
Аутизм и школа дзен - фотоподборка
В два года мы сделали томографию и по собственной инициативе поехали к психиатру. Некоторые врачи абсолютно не жалеют родителей — и это плохо: даже говоря правду, надо делать это тактично. А некоторые либо от равнодушия, либо от непрофессионализма настолько вселяют надежду, что «всё у вас хорошо», что из-за этого теряется целый период времени в бездействии. Наш вариант был второй: нам сказали, что у нас всё нормально, просто у ребенка дисгармоничное развитие хотя, как я потом поняла, это и есть один из признаков нашего заболевания: когда простые вещи ребенку не даются, а какие-то сложные вещи, несвойственные этому возрасту, ребенок делает легко. Например, наш сын в два года уже хорошо работал на компьютере, хотя еще вообще не говорил, никакого диалога с ним нет. А мне говорили, что у меня завышенные требования к ребенку, я должна успокоиться, у нас всё в порядке.
Конечно, как любая мать, я обрадовалась, услышав такое. Но через полгода поняла, что надо что-то делать. В возрасте около четырех лет мы легли в стационар, и там нам поставили диагноз «ранний детский аутизм». Я спросила: «А что делать дальше? И потом встал этот вопрос: как жить с таким ребенком?
Это сейчас я понимаю: чем меньше задаешь вопросов, тем легче. Но процесс этого осознания очень сложный, имеет свои этапы, и они у всех одинаковые. И первая стадия для меня — да, это была трагедия, потому что никаких перспектив не было видно. И я ушла в депрессию, потому что муж на работе, старший ребенок в садике, я одна с младшим, он не общается, а ты целый день обслуживаешь его и думаешь, думаешь про него, и к вечеру мозги кипят. Этот период принятия у всех разный по длительности и интенсивности.
Не могу сказать, что я и сейчас приняла эту ситуацию. К сожалению, поздно поняла, что надо что-то делать самой — я ждала, что кто-то мне даст алгоритм действий. И меня, как и многих родителей, страшно возмущало, что этого нет. А потом я поняла, что надо помогать себе самим: если не мы, то кто этим займется? Это мы мотивированы, чтобы создать эту систему помощи, систему быстрого реагирования в то время, когда всё еще пластично, когда есть наибольшие шансы внести коррективы.
К нам в город приезжали американцы, которые, правда, занимаются другим заболеванием, и вот они нам сказали: «Вы сейчас сажаете и взращиваете дерево, плоды с которого вашим детям, возможно, уже не достанутся, но всё равно это большое дело». Мы не знаем, какие будут дети у наших детей, какие будут правнуки, поэтому если сейчас у тебя нет этой проблемы, но ты можешь поспособствовать ее решению, то это необходимо сделать. Что касается того, что некоторые называют жизнь с аутичным ребенком крестом или наказанием: мне близки слова одного священника, который сказал мне: «Ты даже не понимаешь, какой дар дал тебе Бог: это твое спасение! Он тебя уже здесь спасет». Если тебе дали такого ребенка, то, значит, ты в состоянии его поднять, помочь ему.
То есть иметь такого ребенка — это честь. Если такое возможно, то ты — взрослый и не зря топчешь землю. Я, как и Ольга, считаю, что неправильно называть это крестом или наказанием, потому что так считают люди, которые ждут наказания за что-то. И автор этой истории пишет, что в России с таким не сталкивалась никогда. Почему у нас относятся настороженно, и родители воспринимают свою судьбу очень тяжело?
Отсутствует адекватная система помощи людям с нарушениями ментального психического развития и их семьям. Психическое нарушение — совсем не то же, что физическое. Если, допустим, ногу оторвало, то со временем начинается медленный, но верный процесс реабилитации, а при ментальном нарушении затронут весь организм, вся нервная система, всё, что делает ребенка человеком. Чем дальше ребенок растет, тем больше добавляется проблем — как снежный ком, если его не остановить. Само заболевание не вылечить, но можно решить часть проблем, которые сопровождают это ментальное заболевание.
Такой системы помощи нет, она только зарождается. Поэтому в семье, где появляется такой ребенок, возникает «черная дыра», которая всасывает в себя все ресурсы: материальные потому что коммерческая медпомощь сейчас очень дорога , душевные потому что родители очень переживают , временные, трудовые — полностью меняется расстановка сил в семье. Внутрисемейные ресурсы быстро истощаются, если только семья не сумеет перестроиться а такое бывает редко, потому что семья изначально не готова, что у них родится ребенок-инвалид. Это затрагивает родственников, всё окружение: детсад, школу, куда пытаются пристроить такого ребенка — образуется проблемный очаг. Тем самым косвенно обвиняют родителей — и многим родителям стыдно, что у них такой ребенок.
У многих шок: почему у меня?! И многие скрывают факт, что у них такой ребенок. Только недавно некоторые известные люди стали открывать, что у них дети часто уже взрослые или подростки с аутизмом или синдромом Дауна — что-то изменилось в обществе, начинает меняться. И это радует.
Врачи-психиатры, родительское сообщество и фонды обеспокоены нововведением и требуют его отозвать — они называют документ негуманным, устаревшим и антинаучным. Если новые клинические рекомендации примут, то детям с аутизмом с двух лет будут назначать галоперидол, а сопутствующим диагнозом к РАС будет умственная отсталость, которой по факту может и не быть. Расстройства аутистического спектра РАС — это клинически разнородная группа расстройств психологического развития, характеризующаяся отклонениями в социальном взаимодействии и способах общения, а также ограниченным, стереотипным, повторяющимся набором интересов и занятий. Тема инклюзивности многих не оставила равнодушными. В комментариях разгорелись жаркие споры, должны ли дети с аутизмом учиться в обычных школах. Публикуем яркие мнения наших читателей. Аутизм — приговор? Родители любят определить их в обычный детский сад или обычную школу. Где они откровенно мешают обычным детям. А часть таких детей вообще опасна для окружающих. То есть родители просто перекладывают ответственность на общество. Логично, что общество хочет быть просто обычным, а не «нормотипичным», — высказался один из пользователей. RU — Сколько статей про таких детей, из-за которых целые классы переводятся в другие школы, и нет на них никакой управы? Нормальные люди не виноваты, что в нашей стране нет столько желающих лечить, учить и обслуживать больших и маленьких людей с отклонениями. Подчеркиваю — именно желающих, — продолжил гнуть свою линию комментатор. Представьте, что у вас в семье родился такой ребенок, — заметил читатель.
К примеру, машинка для мальчика — это не образ автомобиля, который он видел на улице, а лишь колеса, которые можно крутить. С помощью игрушки ребенок не может воспроизвести увиденный в жизни сюжет. Точно так же для девочки кукла — не образ человечка, которого она может уложить спать или покормить, а индифферентный предмет с движущимися частями. Также стоит обратить внимание на то, как общается ребенок, может ли он выполнить простые указания взрослого, сконцентрировать внимание. Если родители замечают перечисленные особенности, то нужно обратиться к врачу. Возможно ли вылечить аутизм или только довести адаптацию к жизни до определенного уровня? К какому врачу обращаться в таком случае? Заподозрить аутизм может любой специалист. Предположим, участковый педиатр предполагает у ребенка аутизм и советует родителям обратиться к психиатру. Однако, важно понимать, что окончательный диагноз может отличаться от изначально предполагаемого, и кроме детского аутизма в раннем возрасте есть еще другие психические расстройства. Лечат ли детский аутизм в клинике Педиатрического университета? Отдельного подразделения пока у нас нет, к тому же работа с ребенком аутистом — это длительная, часто многолетняя, работа большой команды разных специалистов, включая не только медиков, но и коррекционных педагогов, клинических психологов и их разновидностей, специалистов по реабилитации и др. Однако мы консультируем таких детей и их мам на этапе раннего установления диагноза, когда родители в силу разных причин еще не готовы обращаться в официальные психиатрические учреждения. Таким образом, решаются сложные и сомнительные диагностические случаи, даются самые первые рекомендации. Например, я принимаю в Многопрофильном центре, в Консультативно-диагностическом центре принимает Вера Владимировна Поздняк. Мы оказываем первичную помощь таким детям. Даем советы, как относится к возможному заболеванию у ребенка, как вести себя с такими детьми и какие существуют возможности лекарственной терапии. Большинство мам уходит благодарными, поскольку получают ответы на вопросы, длительное время не дававшими им покоя. Что касается лечения, то мы его не проводим. К тому же родители, столкнувшись с проблемой аутизма, должны понимать, что полностью излечить его невозможно, и придется принять то, что в течение всей жизни ребенок будет особенным, непохожим на всех других. Не было еще такого случая, чтобы тот самый классический аутизм заканчивался полной адаптацией в социуме, даже если ребенок на каком-то этапе смог овладеть профессией. Хоть и считается, что с возрастом диагноз «аутизм» ребенку пересматривать нельзя, но большинство собственно «аутистических» черт со временем самостоятельно исчезают. И уже в 6-7 лет на первый план выходят другие проблемы, связанные с поведением, недоразвитием абстрактных понятий, недопониманием контекста общения, т. В дальнейшем родителям нужно будет адаптировать ребенка к жизни с тем, что есть, включая особенные требования к процессу обучения. Дома также следует соблюдать специальную систему правил, выработанную индивидуально для конкретного ребенка. Как родители могут сами помочь ребенку справиться с аутизмом? Можете дать какие-нибудь рекомендации для них? Самая главная, с нашей точки зрения, рекомендация — изначально понять возможности ребенка, не делать лишнего и не ставить слишком высокие задачи. Самый большой конфликт возникает именно тогда, когда родители сталкиваются с противоречием между реальными способностями ребенка и собственными амбициями в отношении него.
Лекции Совместный проект фонда «Антон тут рядом» и Страдариума — курс «Аутизм и инклюзия: в Средневековье, ХХ веке и сегодня» из 3 лекций, все они доступны по ссылке. Запись лекции врача-психиатра Елисея Осина, которую он читал в рамках курса для тьюторов — о диагностике аутизма в России, сериале «Скорая помощь» и стратегиях поддержки. Autistic City Autistic City — старейший информационный портал об аутизме на русском языке, который создали и поддерживают аутичные люди. Здесь можно найти переводы научных исследований и статей, истории из личного опыта о самодиагностике и самоадвокации, рекомендации родителям аутичных детей и многое другое. Аутизм — это Научно-популярный онлайн-журнал «Аутизм — это» для всех, кто связан с темой аутизма в жизни или профессии, как указано в описании. Это настоящее медиа, где публикуются переводы статей зарубежных изданий, истории и тематические новости. Например, исследование того, как чат-боты на основе искусственного интеллекта влияют на аутичных людей.
Аутизм и школа дзен - фото сборник
| Как учатся дети с аутизмом в обычной школе? | Аутизм или расстройства аутистического спектра (РАС) – это нарушение нейроразвития, которое проявляется в виде поведенческих дисфункций. |
| Как распознать у своего ребенка признаки аутизма | Статья автора «Аутизм и школа» в Дзене: После появления в нашем доме дефектолога началась работа, о которой она говорила. |
| «Думала, что это неправда, это не про нас»: как в Челнах социализируют детей с аутизмом | У нас есть коррекционная школа, но она рассчитана на легкие формы аутизма. |
| АУТИЗМ НЕ ПРИГОВОР! | Ученые Стэнфордской школы медицины провели исследование, которое выявило связь между аутизмом и проблемами с памятью у детей. |
В «Региональном центре аутизма» обсудили особенности обучения детей
Ее дочери Дарье поставили диагноз аутизм, когда девочке было 3 года. Самый простой способ скачать Дзен видео, музыку, миниатюру без водяных знаков и логотипа. Справочники определяют аутизм так: особенность психического развития, при которой есть трудности в коммуникации.
Комфортные школы для детей с аутизмом: лучшие проекты в Москве
Просто степень аутизма, адаптации и развития у всех разная». Делитесь видео с близкими и друзьями по всему миру. В частности фолаты уменьшают риск развития аутизма и дефектов нервной трубки плода во время беременности. Мама Саши – юноши с аутизмом – рассказывает о детстве мальчика, об особенностях в поведении, и о том, как помог центр "Верас" и фонд "Обнаженные сердца". Как отличить ученика с аутизмом от простого хулигана и помочь ему адаптироваться. Аутизм и школа дзен. Аутизм лёгкая форма симптомы.
«Благодаря аутизму сына я стала жить той жизнью, которой всегда хотела»
При этом 20 лет назад говорили всего о 2—6 случаях на 10 000 детей. Озабоченность по поводу частотности нарушения социального взаимодействия и коммуникации у детей высказывают и российские врачи, в том числе кузбасские. В Минздраве Кемеровской области к Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма подготовили памятку для жителей региона. В ней объясняется, как поступить, если чужой ребенок ведет себя странно или устраивает истерику в общественном месте. Кузбассовцам рекомендовали сохранять спокойствие и предложить родителям ребенка помощь, если это возможно. При этом не стоит вступать в контакт с малышом, пугая его чем-то или, напротив, предлагая сладости и игрушки, так как это может усилить сенсорную перегрузку. Кроме того, не стоит давать родителям непрошеных советов или негативно высказываться по поводу возникшей ситуации.
От аутизма не существует волшебной таблетки, однако таким детям необходима постоянная реабилитация. В связи с этим благотворители стремятся не только популяризировать информацию об аутизме, но и организовать сбор помощи для семей, столкнувшихся с проблемой. Так, в конце апреля в Москве компания "Авито" и фонд "Обнаженные сердца" организовали благотворительный вечер в поддержку детей с РАС.
А потом начинаешь читать про все это счастье, приходит понимание, на что ты нарвался, и становится очень плохо. Я, наверно, три месяца была в измененном состоянии сознания: не могла спать, не могла есть, испытывала постоянный страх. Самое плохое — это то, что мне не с кем было элементарно обсудить диагноз. И сейчас я стараюсь помогать людям, которые проходят через это, — очень хочется, чтобы им было легче, чем мне когда-то. Чаще всего нужно просто поговорить. И, возможно, не один раз. После принятия диагноза у меня, как и у большинства родителей таких детей, включился боевой режим. Я поняла, что не должна искать оправданий себе, я ничего плохого не сделала — я не алкоголик и не наркоман, особенности моего ребенка не являются следствием каких-то моих ошибок. Человек с аутизмом может родиться в любой семье. Более того, я поняла, что мой сын имеет такие права, как и все остальные. И мы просто жили. Нам в первую очередь хотелось самим пробиться к нему, установить контакт, научиться как-то общаться с ребенком. В какой-то момент Денис стал заменять отсутствовавшую речь рисованием. Это стало его способом общения с миром. У нас вся квартира была завалена картинками, символами, буквами, мы это поддерживали, потому что это была хоть какая-то коммуникация. Ничем особенным не занимались, мы рисовали, разговаривали, ругались, мирились, ошибались, пытались учить слова. RU Это кот, которого нарисовал Денис В возрасте семи лет Денис начал внезапно писать и читать: вывески на остановках, заголовки. Но мы понимали, что ребенка с подобным диагнозом все равно не возьмут в обычную школу, в первый год он оказался в классе для детей с умственной отсталостью. Ему светило окончание школы со справкой. Когда Денис проходил собеседование при поступлении в первый класс, его спросили, что такое батоги палки, которые в XV—XVIII веках в России применялись для телесных наказаний, — прим. Конечно же, он этого термина не знал. Другой вопрос касался одежды. Ребенок сказал, что женщины могут носить брюки. Комиссия посчитала этот ответ неверным, кстати, экзаменовала ребенка дама в брюках. В первом классе нам постоянно говорили, что Денис не сможет учиться, все время грозились отправить на домашнее обучение. Но человеку с аутизмом домашнее обучение противопоказано — это, по сути, смерть личности. Такой ребенок способен развиваться только в том случае, если вокруг него есть источники для подражания. RU Самая главная проблема при аутизме — люди с таким расстройством не понимают социальные сигналы. Мы с вами взрослеем и автоматически усваиваем модели поведения, мы смотрим, как ведут себя родители, сверстники. Мы понимаем, какое выражение лица уместно в определенной ситуации, какие жесты. А человек с аутизмом хочет общаться, но подражать не умеет и как наладить коммуникацию — не знает. Первый год нам приходилось доказывать то, что ребенок, в принципе, может учиться хотя бы в классе для детей с умственной отсталостью. Приходилось доказывать каждый месяц, что он может учиться, что он учится даже в том случае, когда просто шевелит пальцами — это называется стимминг повторяющиеся телесные действия — замирание, тряска, прыжки, раскачивание и прочие , или подкладывает ногу под себя, чтобы устроиться поудобнее. В итоге Денис смог закончить обычную школу». Со школой в итоге получилось все неплохо. Когда Денис доучился до третьего класса, наш врач-психиатр посчитала, что программа его обучения для детей с умственной отсталостью ему уже не подходит. Мы поднапряглись и перевели его на обычную программу, но в малокомплектной школе. И у Дениса сразу же случился рывок в развитии, благодаря окружению одноклассников, чей уровень был выше, чем у него. В итоге Денис нормально доучился до девятого класса и закончил его, у него обычный аттестат, он готовился к сдаче основного государственного экзамена ОГЭ , но из-за пандемии его отменили, а ему и одноклассникам поставили оценки по текущей успеваемости. Сейчас учится в колледже на художника-оформителя в онлайне. Такой формат мы выбрали не потому, что он не может ходить на занятия, а потому, что поступал он туда в разгар пандемии. Денис занимается четырьмя видами спорта, играет в театре « ЗАживое» в Ельцин Центре. У него вполне насыщенная жизнь. RU Сейчас Денису 19 лет. Да, я понимаю, что его психическое и эмоциональное развитие не тянет на этот возраст — он достаточно инфантильный товарищ, но при этом очень социален, активен и обладает своеобразным чувством юмора. У него напрочь отсутствует агрессия — вообще как явление. Словом, нет ничего такого, чтобы мешало ему находиться в каком-либо коллективе. Сама я работаю в некоммерческой организации и занимаюсь проблемами молодых взрослых с ментальными особенностями. В том числе мы информируем обычных людей на тему аутизма. Ведь отсутствие информации у людей — главная проблема. Случаи, когда у детей с аутизмом возникают проблемы в каких-то общественных местах, когда их куда-то не пускают, — это не от того, что люди злые, а от незнания. Что мы делаем, когда сталкиваемся с чем-то незнакомым, необычным, пугающим? Мы защищаемся, то есть агрессируем — это инстинкт. Для думающих и чувствующих людей информированность решит проблему, для всех остальных нужна ответственность за агрессивные поступки в отношении людей с ментальными расстройствами. Если человеку не светит ответственность, то он понимает, что с этой несчастной мамой и ее ребенком может делать все что угодно. И вот это уже огромная проблема, которая называется вседозволенностью по отношению к тому, кто слабее. Когда мы говорим с настроенными против обучения детей с аутизмом в обычном ученическом коллективе педагогами, мы всегда спрашиваем, каких страшных поступков вы от них ожидаете? Педагоги начинают рассказывать истории о том, что дети врут, прогуливают уроки или еще что-то. Нам каждый раз приходится объяснять, к примеру, что люди с аутизмом не умеют врать, они не так устроены.
Потому что он начинает дурить и шкодить, — например, размазывать жидкое мыло по всем зеркалам. Ему нравится, видимо, это ощущение на руках. Я понимаю, что мой ребенок может доставлять неудобства другим. Никто не обязан его терпеть Анжела, мама ребенка с аутизмом Я была очень общительным человеком, а сейчас все контакты свелись к минимуму. Извиняться и оправдываться не хочу. Кто понимает, тот принимает. А кого-то напрягать специально мне не хочется. То, что было раньше мне интересно, уже не так важно. До рождения ребенка я много путешествовала. А сейчас я научилась радоваться тому, чему раньше не умела. Мелочам и каждому дню. На открытых местах, в парках проще, народ меньше контактирует. Меньше замечаний про то, что это какой-то невоспитанный ребенок. Был период, когда он прямо убегал от меня. Опять-таки, люди разные. Кто-то видит, что навстречу бежит ребенок, и идет дальше, кто-то пытается поймать. А кто-то пытается обыграть и помочь. Я удивляюсь, когда встречаю людей, которые что-то знают об аутизме. Но я понимаю, что мой ребенок может доставлять неудобства другим. Никто не обязан его терпеть. Инклюзия — это все замечательно, конечно, по большей части он ведет себя нормально, но бывают всякие эксцессы. И если люди относятся с пониманием, видят, что мне, как маме, не все равно, это очень обнадеживает. Мы даже ходили в обычный сад-ясли. Но ребенок не заговорил, и нас отправили на медкомиссию. После долгих обследований он попал к психиатру, где и был поставлен диагноз. На мой взгляд, педиатры не очень компетентно наблюдают детей, не умеют определять тревожные признаки. Не спешат протестировать, понаблюдать. Нет алгоритма действий или не хватает знаний. Родители тревожатся, а их уговаривают, что надо подождать — и все наладится. Порой это упущенное время! Сын ходил в коррекционный детский сад, на занятия в реабилитационный центр. Очень повезло с педагогами. Нам все рассказывали — как общаться, как жить, как учиться. Мы научились чувствовать ребенка, исходя из его интересов, предлагать занятия. Галина, мама ребенка с аутизмом Несколько раз ходили к разным психиатрам, пытаясь изменить формулировку диагноза. Понимание приходило тяжело, было много слез. Надо сказать, что взрослое поколение, бабушки и дедушки, до сих пор не приняли до конца эту ситуацию. Психологическая помощь для родителей была в детском саду. Очень старалась психолог. Спасибо ей огромное! Больше не было поддержки целенаправленно, только пугали страшным будущим. Многие старались навязать платные услуги, пока мы были в растерянности. Инвалидность у сына есть. Но он говорит, речь появилась в три года. Сначала эхолалия, потом отдельные слова, фразы. Сейчас он немного неправильно использует падежи, но в основном от волнения, в целом говорит очень хорошо. Класс у нас специальный, для детей с аутизмом, учится шесть человек всего. Сын учится на отлично. Хорошо воспринимает театр, кино, цирк и музеи. Учится играть на гитаре. Недавно благодаря социальному проекту «Открытая среда» стал стажироваться в кафе, помогает поварам. Мы очень рады, что есть неравнодушные люди, которые нас поддерживают. Ребенку нравится математика, он изучает инструкции к стиральным машинам — это его специальный интерес. Говорит, что хочет работать продавцом-консультантом в отделе стиральных машин, хорошо готовить, играть на электрогитаре. Мечтает купить квартиру и жить там со своей семьей.
Публикуем яркие мнения наших читателей. Аутизм — приговор? Родители любят определить их в обычный детский сад или обычную школу. Где они откровенно мешают обычным детям. А часть таких детей вообще опасна для окружающих. То есть родители просто перекладывают ответственность на общество. Логично, что общество хочет быть просто обычным, а не «нормотипичным», — высказался один из пользователей. RU — Сколько статей про таких детей, из-за которых целые классы переводятся в другие школы, и нет на них никакой управы? Нормальные люди не виноваты, что в нашей стране нет столько желающих лечить, учить и обслуживать больших и маленьких людей с отклонениями. Подчеркиваю — именно желающих, — продолжил гнуть свою линию комментатор. Представьте, что у вас в семье родился такой ребенок, — заметил читатель. Сегодня больные аутизмом выбраковываются, завтра будем мерить череп и выяснять, достоин человек жизни или нет? Лавры Господа Бога не дают покоя? RU — К «нормальным людям» вы, надо полагать, относите себя любимого, которого в силу специфических взглядов отнести к таковым никак нельзя? С вами завтра может случиться инсульт, вы можете попасть в ДТП. Как вы отнесетесь к тому, что желающих вас «обслуживать» не окажется, а вы станете «большим человеком с отклонениями» и будете справлять естественные надобности прямо в кровать?