Я — аутист, как вы уже должны были понять, причём мой аутизм довольно лёгок в сравнении с другими людьми, имеющими расстройства аутистического спектра. Почему же ребенок аутист?
Психиатр объяснил, почему детей с аутизмом становится больше
«Люди стали понимать, кто такие люди с аутизмом, какие они испытывают проблемы. В итоге аутистов перестали бояться. Почему же ребенок аутист? Почти полстолетия ученые гадают, почему рождаются дети с аутизмом, каковы причины этого, от чего зависит будущее ментальное здоровье человека. Но почему-то денег и ума больше так и не стало, а вот друзей и живого общения стало значительно меньше.
Почему детей с РАС с каждым годом становится всё больше?
Тем не менее многие люди с аутизмом, несмотря на терапию, не могут жить самостоятельно и нуждаются в постоянной поддержке. Так как у многих детей с аутизмом есть проблемы с ощущением своего тела и с поддержанием равновесия, часто в лечении используется адаптивная физкультура. Аутизм сегодня — Врач развеял мифы об аутизме. Почему во всем мире растет число случаев аутизма, есть ли в России его гипердиагностика, играет ли роль экология и какие доказательные подходы существуют в реабилитации детей с РАС?
Аутизм в России: проблемы и перспективы для системных решений
Почему особенности аутистов являются ценным преимуществом для бизнеса, какой вклад они могут сделать в экономику и как адаптировать рабочие процессы, чтобы в них смогли участвовать люди с РАС «» в ходе Международной конференции «Аутизм. Ребенка-аутиста "вывести в люди" могут друзья и единомышленники из благотворительных фондов. Я больше восьми лет общаюсь и дружу с людьми с аутизмом — подопечными разных благотворительных фондов. Почему согласованной методики диагностики аутизма до сих пор нет. "Многие научные группы пытаются установить природу возникновения аутизма у человека.
Психиатр объяснил, почему детей с аутизмом становится больше
Но почему-то денег и ума больше так и не стало, а вот друзей и живого общения стало значительно меньше. Действительно, положение о том, что аутизм стал ступенью эволюции, имеет под собой основательную базу. Многих родителей волнует вопрос, как понять, что у ребенка аутизм и в каком возрасте это заболевание проявляется впервые? Почему особенности аутистов являются ценным преимуществом для бизнеса, какой вклад они могут сделать в экономику и как адаптировать рабочие процессы, чтобы в них смогли участвовать люди с РАС «» в ходе Международной конференции «Аутизм. Аутизм — это блокировка эмоций, видимо в США большое поле деятельности для развития и раскрытия эмоций.
Как живут взрослые аутисты в России
Каково это: растить ребенка с аутизмом. При признаках аутизма у ребенка родители обращаются к неврологу. При признаках аутизма у ребенка родители обращаются к неврологу. Специалисты центра поддержки семьи «Обнаженные сердца» и родители детей с аутизмом рассказали, с какими проблемами они чаще всего сталкиваются, и о том, действительно ли наше общество становится толерантнее. Почему же ребенок аутист? При признаках аутизма у ребенка родители обращаются к неврологу.
Аутизм в России: проблемы и перспективы для системных решений
Epidemiology of autistic conditions in young children. Social Psychiatry. Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: epidemiology and classification. J Autism Dev Disord. Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatr Res. Autistic Disturbance of Affective Contact.
Nervous Child. The epidemiology of autistic spectrum disorders: is the prevalence rising? Autism spectrum disorders in young children: effect of changes in diagnostic practices. Int J Epidemiol. PLoS One. Prevalence of autism-spectrum conditions: UK school-based population study.
Br J Psychiatry. Dev Med Child Neurol. Diagnoses of autism spectrum disorders in Germany: Time trends in administrative prevalence and diagnostic stability. Low but increasing prevalence of autism spectrum disorders in a French area from register-based data. The incidence of diagnosed autism spectrum disorders in Finland. Nord J Psychiatry.
J Appl Res Intellect Disabil. A review of the prevalence of autism spectrum disorder in Asia. Research in Autism Spectrum Disorders. Cumulative incidence of childhood autism: a total population study of better accuracy and precision. Prevalence of autism spectrum disorders among children in China: a systematic review. Shanghai Arch Psychiatry.
Синдром Ретта Данная форма аутизма является тяжелой и связана с наличием нарушений в Х-хромосоме. Синдром Ретта проявляется только у девочек, а дети мужского пола, которые получают данную нарушенную хромосому, погибают еще в материнской утробе. Зачастую синдром Ретта диагностируют параллено с эпилепсией или задержкой развития головного мозга. При постановке подобного диагноза прогноз неблагоприятный, заболевание практически не поддается коррекции. Методы диагностики аутизма Внешние клинические признаки аутизма у ребенка первого года жизни практически отсутствуют и только опытным родителям, имеющим более 1 малыша в семье, удается заметить какие-либо отклонения в развитии, с которыми они обращаются к врачу. Если в семье или в роду уже есть случаи аутизма, то крайне важно внимательно наблюдать за ребенком и вовремя обратиться за медицинской помощью при необходимости.
Чем раньше будет поставлен диагноз ребенку, тем легче ему будет адаптироваться в окружающем мире и обществе. Сами родители должны правильно расценивать изменения в поведении ребенка, у которого возможно аутизм. Что видит взрослый? Родители, детям которых поставили диагноз аутизм, задают врачу один и тот же вопрос — можно ли вылечить данное заболевание? Аутизм не лечится, однако при помощи способов коррекции заболевания можно значительно улучшить состояние ребенка и помочь ему максимально адаптироваться в окружающем мире. Конечно, родителям необходимо тесно сотрудничать с преподавателями и выполнять рутинные действия долгое время, однако результат этих стараний может принести большие успехи.
Поведенческое лечение аутизма у детей Самое распространенное направление при коррекции аутизма. Специалист какой-то период наблюдает за поведением аутиста, чтобы выяснить особенности течения его заболевания и реакции больного на тот или иной раздражитель. После этого в индивидуальном порядке подбираются определенные стимулы, помогающие корректировать поведением ребенка. Для одних малышей таким стимулом является игрушка, для других — лакомство, для третьих — любимое развлечение.
Причем я не помню, чтобы я делала что-то такое, что могло бы объяснить социальное отвержение. Я просто всегда была девочкой, с которой никто не хочет дружить. Кстати, это одна из причин травли в школе: не абстрактно «причинить зло», а наблюдать нетипичную, шокирующую, странную, смешную реакцию.
Учителя считают, что меня в классе все любили. Я не знаю, что делает для взрослых травлю настолько неочевидной. Причем я помню свои ответы на уроках, свое поведение вообще — да, я была странной. Но я вообще не понимаю, откуда я должна была знать, как себя вести. Я увлекалась тератологией наука, изучающая уродства — прим. Когда я выросла, я познакомилась с людьми, у которых были в детстве похожие предпочтения, такие же непопулярные, как у меня — где эти люди были всю мою жизнь? Отношения, влюбленность и секс Кстати, про влюбленность — аутичных людей часто считают эмоционально холодными, но многие из нас способны устанавливать дружеские и романтические связи.
Да, я не могу взаимодействовать внутри компании, как чаще всего дружат люди, — для этого нужно учитывать слишком много личных характеристик одновременно. Но у меня есть потребность в близких дружески-романтических отношениях, в «родственной душе». Мне всегда нужен был человек, с которым можно говорить, говорить, говорить. Я вообще люблю говорить — и это даже не про информацию: я делюсь идеями, мне нужна предельная, подчас шокирующая степень откровенности. В детстве, в пять лет, я рисовала комикс, где морячка спасала принцессу, а потом представляла, как они плывут на корабле и обсуждают все, что видят. У меня не было близких отношений до двадцати трех лет. При этом я могу влюбиться, и сильно — и хотеть с человеком говорить.
А поскольку у меня до сих пор не сформировались навыки нормальной коммуникации, светского small talk, то когда я нервничаю, я начинаю очень много говорить… странных вещей. Про кладбища, про месячные. Это пугает. Кроме того, я не понимаю, как выражать симпатию, чтобы это не было топорно и навязчиво, и как понять, что у человека возникла взаимная симпатия. А еще в контексте отношений меня всегда волновал вопрос сексуальности. Мне не нравится идея вагинального проникновения. Для меня это слишком сильное нарушение границ.
И я не очень люблю целоваться, потому что это тоже… слишком близко. И вот я хотела романтических отношений, но считала, что секс в них обязателен. Потом я стала погружаться в феминизм, и вдруг в моей голове щелкнуло — я не обязана делать то, чего не хочу! Вообще у аутичных людей бывает совершенно разный сексуальный темперамент. Аутичные женщины, которых я знаю, очень по-разному относятся к сексу — кто-то любит, считает интересным, кто-то не заинтересован в сексуальных практиках. Представление об асексуальности аутичных людей очень далеко от реальности — просто конкретно у меня, видимо, довольно низкое либидо. Мои подруги, например, могли испытывать страдания из-за нереализованного сексуального желания, без влечения к конкретному человеку, я — никогда.
Хотя в двадцать пять лет я научилась мастурбировать — для меня это так же приятно, как, например, лежать на чистых простынях или плавать. Несколько лет назад я познакомилась с молодым человеком на работе, внезапно тоже аутичным и тоже асексуальным — у нас завязались сначала дружеские, потом романтические отношения. Люди часто спрашивают, почему бы аутичным людям не начать знакомиться друг с другом для романтических отношений.
Вас в неё приняли или издевались над вашими родителями, закрывая перед носом школьную калитку? Вас когда-нибудь не пускали в самолёт?
Выгоняли с детской площадки? А у нас сотни детей, у которых нет никакой возможности попасть в школу, пользоваться базовыми вещами. И им без терапии даже в трамвай не войти. Если ребёнок бьётся головой об асфальт на шоссе, единственная возможность прекратить это и научить правильному поведению, а потом завести в школу — это поведенческая терапия. А нам говорят, что из уважения к личности надо оставить человеку «право» биться головой об асфальт и уважать такую «особенность».
Конечно, эта позиция уже начинает откровенно вредить. На некоторых научных конференциях такие активисты срывают лекции уважаемых учёных. В Англии блокировали крупное генетическое исследование, в котором участвовали 10 тыс. Область генетики даёт огромное количество инструментов, позволяющих работать с анализом данных о конкретном, а не об обобщённом человеке. Можно быстро классифицировать пациента с целью подобрать лекарства, терапию, которая поможет именно ему.
Это вполне известные вещи — никто не устраивает митингов по поводу секвенирования для подбора доноров костного мозга, например, или перед переливанием крови. Также по теме «Меня попросили вернуть деньги за март и апрель»: мать лишили пособий на ребёнка-аутиста из-за блога в интернете Станиславу Войцеховскую из Краснодара лишили права получать пособия на сына-аутиста из-за того, что три месяца её блог приносил ей... Но в аутизме включаются совершенно вульгарные манипуляции, слово «генетика» стремительно увязывается с методами Третьего рейха. Отдельные правозащитники нагнетают истерию и закрывают огромную программу по генетическим исследованиям. Такой подход опасен.
С таким подходом будут только проводить красочные мероприятия, наряжать футболистов в майки, запускать воздушные шарики, но реальной помощи детей с РАС лишат и оставят их биться головой. Ведь есть и другая сторона, и мы с её представителями вполне знакомы. Это реальные невербальные аутисты, которые сейчас учатся в колледже. Они не могут говорить, но пишут, что хотят, чтобы исследования продолжались, сами исследуют аутизм. Они говорят: «Нам тяжело жить с аутизмом, нужно искать и совершенствовать всё, что облегчит наше взаимодействие с реальностью».
Речь идёт не о том, чтобы изменить их или вырвать из них их сущность, речь о том, чтобы адаптировать, сделать жизнь проще. И зачистка лексики от «неправильных» слов и саботаж полезной работы менее всего этому способствуют.
Не плохие — просто другие. Шумный, быстрый и непредсказуемый мир людей с аутизмом
Она узнала про встречи после того, как их создательница эмигрировала в другую страну. Чтобы группа поддержки продолжила существование, была необходима новая ведущая. Так ее место заняла Мария-Елизавета. Она обращает внимание, что такие встречи не несут психотерапевтического эффекта, а ведущая занимается организацией и модерацией процесса, но находится со всеми на равных. Мария-Елизавета Конофальская Группа поддержки проводится раз в месяц, и основная ее цель — общение. Участникам и участницам важно побыть в круге подобных людей, обсудить свойственные только им проблемы.
К тому же это помогает находить новых друзей: некоторые знакомятся на группе и сразу решают вместе сходить куда-то. Информация о встречах публикуется в группе во «ВКонтакте» , а прийти туда могут в том числе те, кто не имеет официального диагноза, но подозревает у себя РАС. Если эти вопросы, состояния и проблемы, описываемые людьми, ему непонятны, то он на ней не задержится долго. Поэтому я крайне лояльна ко всем новым людям», — продолжила Мария-Елизавета Конофальская. Параллельно она учится на психолога, и с этим связан ряд трудностей.
Прежде всего, к ней предъявляют повышенные требования как к нейроотличному человеку. Работа психолога подразумевает эмоциональную и психологическую стабильность, требует эмпатии и способности интерпретировать чувства, и людям с РАС это базово дается сложнее. Однако хорошо скомпенсированный специалист, то есть тот, чьи нежелательные проявления аутичности находятся в мягкой или незаметной стадии, тоже может помогать. В частности, он как никто другой способен понять аутичных клиентов и клиенток. Поэтому у них может сложиться хороший психотерапевтический альянс.
Доступная среда для людей с РАС Любая инклюзия начинается с информирования общества. В отношении РАС это информирование о том, что такое аутизм и какие потребности есть у таких людей. Именно отсутствие корректной информации рождает страхи и стереотипы, которые мешают человеку с РАС интегрироваться в социум. Его могут бояться, неверно понимать его потребности, отправлять в закрытые учреждения например, ПНИ или на домашнее обучение, что действует как дополнительный изолирующий фактор и уменьшает шансы на дальнейшую социализацию и трудоустройство. Второе направление деятельности связано с изменением самой среды.
Можно начать с самого простого — с особенностей обработки сенсорной информации. Те сенсорные стимулы, которые кажутся нейротипичным людям совершенно обычными — шум, освещенность, передвижение перед глазами, — для человека с аутизмом могут быть избыточными. Поэтому нам стоит подумать о том, каким образом мы можем с этим справляться», — рассказывает «СПИД. Чтобы избегать сенсорных перегрузок, люди с РАС должны иметь возможность побыть в тихом месте, отдохнуть или воспользоваться специальным оборудованием. Некоторым из них помогают шумоподавляющие наушники, темные очки или игрушки для аутостимуляции повторяющихся действий, нацеленных на получение сенсорных ощущений, чтобы отвлечься от стрессогенного воздействия.
Поскольку не все люди с аутизмом пользуются речью, они могут использовать для общения альтернативные методы коммуникации: систему картинок и карточек, специальные доски с изображениями, буквами и словами или мобильные приложения. Это такой же язык, благодаря которому люди с РАС общаются с окружающими и рассказывают о своих потребностях. Как прокомментировала Татьяна Морозова, такое практикуется в тех учебных учреждениях, где знают о детях с аутизмом и их коммуникативных потребностях. В качестве локальных инициатив существуют возможности для инклюзивного образования — ресурсные классы и зоны в школах и детских садах. Эта модель предполагает обучение с учетом индивидуальных особенностей детей с РАС.
К примеру, они могут основную часть времени находиться в обычном классе, а оставшиеся часы заниматься в ресурсном с тьютором и другими специалистами. Особенно остро стоит вопрос обучения представителей профессионального сообщества. Должна повышаться осведомленность среди врачей и педагогов, обратила внимание Морозова. Однако инклюзия касается не только образования. Она включает возможности для проведения досуга, доступность социальной, юридической помощи и, конечно же, возможность работать.
На сегодняшний день некоторые культурные учреждения внедряют инициативы по созданию доступной среды для людей с аутизмом. Большую роль в адаптации общественных пространствах играют сами люди с РАС, чей личный опыт позволяет сделать среду более комфортной.
Шум, свет, мультфильмы вызывают негативные и болезненные эмоции у ребёнка, вследствие чего поведение становится агрессивным.
По советам специалистов, в первые годы жизни ребёнку следует больше бывать на улице, больше общаться со взрослыми и познавать природу. По словам Мариуса Замфира, самый большой разрыв происходит между слуховым и зрительным восприятием. То есть ребёнок слышит звуки с экрана, но не связывает их с восприятием объекта.
Нет прямого взаимодействия с объектами и лицами, и трансформировать это с помощью виртуальной среды невозможно. Откуда же возникло столько симптомов, указывающих на аутизм? В первую очередь, это связано с тем, что раньше в семьях довольствовались одним телевизором на всех.
В наше время количество экранов в доме иногда превышает десяток: это и телевизоры, и компьютеры, и планшеты, смартфоны, ноутбуки. Дошло до того, что в магазинах игрушек можно приобрести планшеты, которые рекомендуют детям уже после 6-месячного возраста. Но есть у цифрового аутизма и свои отличительные черты.
В отличие от классического, он излечим. Для этого вполне достаточно ограничить доступ к экранам. В этом случае мозг должен вернуться к нормальному режиму восприятия.
Задача эта совсем не простая. Естественно, на первых порах мы можем получить реакцию ребёнка в виде истерики, неадекватного поведения с требованиями вернуть экран. Да и сами родители не всегда готовы отказаться от неограниченного доступа к информации.
Но тут уже каждый должен решать сам, что важнее — здоровье ребенка или какая-то информация с экрана. Мне кажется, что ответ тут очевиден. Разумеется, есть возможность обратиться к специалисту, если не удаётся справиться с ситуацией самим.
Год от года проблема становится всё актуальнее. Для взрослых с устоявшейся психикой даже 5 часов или более общения с телевизором или Интернетом не является повреждающим фактором, но о детях сказать такое же нельзя. Их психику экраны просто разрушают.
Казалось бы, много информации — это хорошо. Мы станем умнее и успешнее. Но почему-то денег и ума больше так и не стало, а вот друзей и живого общения стало значительно меньше.
Учёные всё чаще говорят о вреде технологий, в частности, цифровом аутизме как одном из серьезных современных последствий повальной информатизации. Но, как оказывается, цифровой аутизм присущ не только детям. Да, они более подвержены ему, и для детей экраны представляю гораздо большую опасность, но и взрослые от нее не избавлены.
Цифровой аутизм у взрослых В книге Андрея Курпатова «Чертоги разума. Убей в себе идиота» один из параграфов посвящен проблеме цифрового аутизма у взрослых. В своём исследовании Курпатов разъясняет, что мышление человека глубоко социально.
В процессе эволюции люди объединялись в группы для обмена знаниями. В данный момент ответ практически на любой вопрос можно найти в сети. Общение ради знаний потеряло свой глубинный смысл.
Поэтому и увеличивается отчуждённость людей друг от друга, растёт дефицит живого общения. Следствием этого становится появление у взрослого аутистических признаков.
Работа — это не только выполнение трудовых операций, это еще возможность для общения и социализации. Многие аутичные люди хотят общаться в коллективе, при этом некоторые предпочитают надомную работу. У аутичных людей отсутствует эмпатия Аутичные дети и взрослые, как и остальные люди, испытывают всю гамму чувств и формируют привязанности к близким людям. Некоторым из них действительно может быть несколько сложнее выражать свои эмоции и понимать эмоции других людей.
Но этому можно учиться. Аутичные люди не способны любить Миф о том, что аутичные люди не могут строить романтические отношения, очень распространен. Но это не так. Люди с аутизмом, как и любой человек, хотят любить, дружить и иметь близких людей. Люди с РАС никогда не смотрят в глаза собеседнику Затруднение в поддержании привычного для нейротипичных людей глазного контакта — это проявление нарушения социального взаимодействия, одного из ключевых дефицитов при аутизме Раньше считалось, что этот симптом должен быть у каждого человека с аутизмом, но это не так. Нарушения социального взаимодействия и коммуникации разнообразны, это касается и использования жестов во время беседы, и выражения лица, и интонирования голоса, и позы, и многого другого.
Все это может оказаться сложным для человека с аутизмом, но именно избегание зрительного контакта сильнее всего бросается в глаза нейротипичному человеку.
Ребята делают веселую зарядку с мамами, он в сторонке катает машинку. Ребята смотрят на фланелеграфе сказку, он катает в сторонке машинку. Ребята мыльные пузыри ловят, он с машинкой. И так почти все занятия. Отбирать нельзя, истерика. Только иногда рисовать-лепить подходил.
Правда ли, что среди гениев много людей с аутизмом, но от него можно излечиться
| Что нового ученые выяснили про аутизм | Аутизм — это блокировка эмоций, видимо в США большое поле деятельности для развития и раскрытия эмоций. |
| Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом | причины и факторы влияния. |
Как живут взрослые аутисты в России
Если задать такому ребенку вопрос, он может лишь повторить последние слова или ответить что-то не имеющее отношения к теме. В большинстве случаев дети-аутисты не реагируют на собственное имя, когда их кто-то зовет. Ребенок может на протяжении нескольких часов строить башню, крутить колесо от машинки, собирать один и тот же пазл. При этом отвлечь его внимание на что-то другое очень сложно. Такие изменения, как перестановка мебели в комнате, переезд в новую квартиру могут спровоцировать у малыша глубокий уход в себя или выраженную агрессию. Ранние симптомы аутизма у детей до года Первые признаки аутизма у ребенка внимательные родители могут заметить еще до года. В первые месяцы жизни такие малыши проявляют меньший интерес к ярким игрушкам, менее подвижны, у них скудная мимика.
По мере взросления в возрасте 5-6 месяцев груднички с аутизмом практически не интересуются находящимися рядом предметами, не пытаются их схватить, при этом мышечный тонус рук у них развит нормально. Интеллект у ребенка с аутизмом В зависимости от особенностей течения данного заболевания некоторые признаки аутизма могут проявляться и в интеллектуальном развитии ребенка. В большинстве случаев, у таких малышей заметна легкая умственная отсталость. Аутичные дети плохо учатся в школе, не запоминают материал, не могут концентрировать внимание на уроках — все это вызвано наличием аномалий и дефектов головного мозга. В том случае, когда аутизм вызван хромосомными аномалиями развития, микроцефалией или эпилепсией, то у ребенка развивается глубокая умственная отсталость. Главной особенностью данного заболевания у детей является избирательный интеллект.
Это означает, что больные дети могут проявлять отличные успехи в определенных отраслях наук — рисовании, математике, чтении, музыке, но при этом существенно отставать по другим предметам. Существует такое понятие, как савантизм — это состояние, когда аутичный ребенок или взрослый очень одарены в какой-либо определенной области. Известны случаи, когда аутисты могли точно воспроизвести мелодию, которую слышали всего один раз или быстро вычислить в уме сложные примеры.
Организм убил все, что мог убить, в том числе нервные связи, которые были у ребенка. Именно тогда была первая истерика, я не могла успокоить дочь буквально сутки, она орала и орала. Помню, что так выбесилась из-за этого. Я не понимала, что происходит, у меня ребенок в этот момент умирал, можно сказать. RU После этого все пошло в регресс. Буквально в течение месяца она отказалась от еды, перестала отзываться на имя.
Потом все хуже и хуже, к двум годам не было уже речи, ничего. Началось стереотипное поведение. Она от стены до стены бегала, туда-сюда, туда-сюда. В два года у нее истерики начались. С двух до пяти лет был просто ад, потому что речи не было, а истерики — постоянно. И это было не просто там хныканье, а такие манифестации с паданием в любом месте, топаньем ногами. При всем этом Полина проявляла повышенные способности для своего возраста. Она могла на компьютере открывать, закрывать программы, нажимать кнопки, то есть интерфейсами вообще идеально пользовалась. Ребенок в год должен из пяти кубиков пирамидку строить, она тридцать кубиков выстраивала в ряд, она могла часами этим заниматься.
RU Истерики привели к тому, что против нас ополчились соседи — ребенок шумит. Однажды она ногу поранила, рану перевязывали, потом отмачивали бинт, чтобы снять. Она вопила так, как будто ее режут, люди прибегали, спрашивали: что вы такое с ребенком делаете? А мы на диване сидим, у нее нога в тазике и мультик идет. Нам постоянно приходилось оправдываться. Постоянно чувствовали осуждение. В какой-то момент я уже была на грани нервного срыва и сказала соседям: «Хотите, заберите ее себе и сделайте что-нибудь, что вы можете сделать». Когда Полина была маленькая, я иногда испытывала стыд за ее действия, поскольку на меня давили окружающие. Обычно я от пожилых женщин слышала, что плохо воспитываю ребенка.
Хотя, конечно, в моменте мне было плевать на этих теток, когда ребенок башкой о землю бился. В такие моменты — не до чужого мнения. А потом я научилась им всем говорить одну простую фразу, которая сразу же приводит таких людей в чувство: «Женщина, благодарите господа, что этот ребенок пришел ко мне, а не к вам в семью». RU К пяти годам мы прошли все круги ада. Психиатра и логопеда, дефектологов и нейропсихолога, всех, кого можно было. Потом я стала учиться прикладному поведенческому анализу онлайн в одном из израильских центров. Получила основные знания и научилась контактировать с Полиной. Пришлось всю семью переучивать. Ну, например, не реагировать на истерики.
Я жестко сказала: «Истерит — не реагируем». Доходило до того, что в моменты истерик я сама уходила в другую комнату и надевала наушники с музыкой. В пять лет мы запустили ей речь, когда она сказала «мама» и «папа», мы все плакали. И пусть до семи лет она не умела говорить полными фразами, только отдельными словами, все же после пяти был сильный прогресс, в том числе потому, что нам удалось привлечь к этой работе нужного специалиста. Вообще, специалистов, которые работают с такими детьми, в России очень мало, стоят они каких-то невероятных денег, государство их услуги не оплачивает, так-то бы, конечно, можно было с ней хорошо поработать и многое скорректировать. RU Для меня спасением стала работа. Во-первых, требовалось много денег, во-вторых, дома я сходила с ума, мне казалось, что я виновата в том, что ребенок таким родился на свет. Когда я занялась карьерой, меня многие осуждали: у тебя больной ребенок, какая карьера, почему ты его бросаешь? Но моя позиция такова: если я в жизни не буду ничего из себя представлять, моему ребенку от этого лучше не станет.
Поэтому я сделала ставку на себя, у государства ничего никогда не просила, никаких пособий. Нам дали инвалидность в возрасте семи лет, теперь получаем пенсию, вот и все. Да и государство нами не интересуется, никто ни разу не был у нас дома. Психиатрия вообще дело темное, у нас были разные диагнозы: атипичный аутизм, сенсомоторная алалия, сначала ставили задержку речевого развития, потом был вариант разрушения личности на фоне токсического воздействия, был вариант детского шизоидного синдрома. В конце концов сейчас, до восемнадцати лет, поставили шизофрению. В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно. У Полины никогда не было основного симптома шизофрении — галлюцинаций. Приходится доказывать это и психиатру. Я говорю, что галлюцинаций нет, а он спрашивает, откуда я взяла, что их нет.
Приходится в ответ интересоваться, откуда он взял, что они есть. Дочь, например, не рисует ничего нереального, рисует всегда персонажей мультиков, которые смотрит, причем рисует очень классно. RU Вообще, с врачами до смешного доходит. Молодая девушка-психиатр спрашивает, какой мы реабилитацией занимаемся. Я отвечаю, что у нас день расписан, неделя расписана. Мы занимаемся танцами, занимаемся на батутах, три раза в неделю ходим в школу на индивидуальные уроки, потому что важно именно ходить в школу, а не заниматься только на дому. У нас есть занятия с нейропсихологом. Сейчас Полина устроилась работать в инклюзивную мастерскую «Открытый город».
С 2019 года в стране началась поддержка ресурсных центров для организации инклюзивного образования. Сегодня их уже 776. Есть существенные сдвиги и в подготовке кадров. Например, в Научно-технологическом университете «Сириус» создают образовательные и исследовательские модели, а также программы для подготовки специалистов. Ключевые проекты Научного центра когнитивных исследований Университета направлены на выявление РАС, расстройств развития, обучения, чтобы через научную обоснованность и доказанную эффективность разрабатываемых и применяемых методик такие дети смогли реализовать свой потенциал», — отметила исполняющая обязанности ректора Университета «Сириус» Лилия Кирьянова. Благодаря совместным усилиям ученых и практиков, некоммерческих организаций, фондов и, безусловно, родительского сообщества в России постепенно меняется и отношение общества к детям и взрослым с аутизмом.
Более того, я поняла, что мой сын имеет такие права, как и все остальные. И мы просто жили. Нам в первую очередь хотелось самим пробиться к нему, установить контакт, научиться как-то общаться с ребенком. В какой-то момент Денис стал заменять отсутствовавшую речь рисованием. Это стало его способом общения с миром. У нас вся квартира была завалена картинками, символами, буквами, мы это поддерживали, потому что это была хоть какая-то коммуникация. Ничем особенным не занимались, мы рисовали, разговаривали, ругались, мирились, ошибались, пытались учить слова. RU Это кот, которого нарисовал Денис В возрасте семи лет Денис начал внезапно писать и читать: вывески на остановках, заголовки. Но мы понимали, что ребенка с подобным диагнозом все равно не возьмут в обычную школу, в первый год он оказался в классе для детей с умственной отсталостью. Ему светило окончание школы со справкой. Когда Денис проходил собеседование при поступлении в первый класс, его спросили, что такое батоги палки, которые в XV—XVIII веках в России применялись для телесных наказаний, — прим. Конечно же, он этого термина не знал. Другой вопрос касался одежды. Ребенок сказал, что женщины могут носить брюки. Комиссия посчитала этот ответ неверным, кстати, экзаменовала ребенка дама в брюках. В первом классе нам постоянно говорили, что Денис не сможет учиться, все время грозились отправить на домашнее обучение. Но человеку с аутизмом домашнее обучение противопоказано — это, по сути, смерть личности. Такой ребенок способен развиваться только в том случае, если вокруг него есть источники для подражания. RU Самая главная проблема при аутизме — люди с таким расстройством не понимают социальные сигналы. Мы с вами взрослеем и автоматически усваиваем модели поведения, мы смотрим, как ведут себя родители, сверстники. Мы понимаем, какое выражение лица уместно в определенной ситуации, какие жесты. А человек с аутизмом хочет общаться, но подражать не умеет и как наладить коммуникацию — не знает. Первый год нам приходилось доказывать то, что ребенок, в принципе, может учиться хотя бы в классе для детей с умственной отсталостью. Приходилось доказывать каждый месяц, что он может учиться, что он учится даже в том случае, когда просто шевелит пальцами — это называется стимминг повторяющиеся телесные действия — замирание, тряска, прыжки, раскачивание и прочие , или подкладывает ногу под себя, чтобы устроиться поудобнее. В итоге Денис смог закончить обычную школу». Со школой в итоге получилось все неплохо. Когда Денис доучился до третьего класса, наш врач-психиатр посчитала, что программа его обучения для детей с умственной отсталостью ему уже не подходит. Мы поднапряглись и перевели его на обычную программу, но в малокомплектной школе. И у Дениса сразу же случился рывок в развитии, благодаря окружению одноклассников, чей уровень был выше, чем у него. В итоге Денис нормально доучился до девятого класса и закончил его, у него обычный аттестат, он готовился к сдаче основного государственного экзамена ОГЭ , но из-за пандемии его отменили, а ему и одноклассникам поставили оценки по текущей успеваемости. Сейчас учится в колледже на художника-оформителя в онлайне. Такой формат мы выбрали не потому, что он не может ходить на занятия, а потому, что поступал он туда в разгар пандемии. Денис занимается четырьмя видами спорта, играет в театре « ЗАживое» в Ельцин Центре. У него вполне насыщенная жизнь. RU Сейчас Денису 19 лет. Да, я понимаю, что его психическое и эмоциональное развитие не тянет на этот возраст — он достаточно инфантильный товарищ, но при этом очень социален, активен и обладает своеобразным чувством юмора. У него напрочь отсутствует агрессия — вообще как явление. Словом, нет ничего такого, чтобы мешало ему находиться в каком-либо коллективе. Сама я работаю в некоммерческой организации и занимаюсь проблемами молодых взрослых с ментальными особенностями. В том числе мы информируем обычных людей на тему аутизма. Ведь отсутствие информации у людей — главная проблема. Случаи, когда у детей с аутизмом возникают проблемы в каких-то общественных местах, когда их куда-то не пускают, — это не от того, что люди злые, а от незнания. Что мы делаем, когда сталкиваемся с чем-то незнакомым, необычным, пугающим? Мы защищаемся, то есть агрессируем — это инстинкт. Для думающих и чувствующих людей информированность решит проблему, для всех остальных нужна ответственность за агрессивные поступки в отношении людей с ментальными расстройствами. Если человеку не светит ответственность, то он понимает, что с этой несчастной мамой и ее ребенком может делать все что угодно. И вот это уже огромная проблема, которая называется вседозволенностью по отношению к тому, кто слабее. Когда мы говорим с настроенными против обучения детей с аутизмом в обычном ученическом коллективе педагогами, мы всегда спрашиваем, каких страшных поступков вы от них ожидаете? Педагоги начинают рассказывать истории о том, что дети врут, прогуливают уроки или еще что-то. Нам каждый раз приходится объяснять, к примеру, что люди с аутизмом не умеют врать, они не так устроены. Кроме того, они и уроки не прогуливают, потому что живут по четкому плану. Зачастую люди готовы смириться с асоциальным поведением обычного ребенка, если он курит, дерется и совершает прочие проступки — он же подросток. При этом, по их мнению, время от времени повторяющиеся телесные реакции стимминг со стороны детей с аутизмом — это настолько ненормально, что ребенка нельзя пустить в коллектив или в общественное место. Иначе говоря, нашим ребятам не готовы прощать то, что прощается обычным детям. Повторюсь — ситуация поправимая. Она уже намного лучше, чем десять или пять лет назад. Появилась медицинская и педагогическая поддержка, правовая и психологическая помощь для родителей. Прогресс будет продолжаться, но, увы, не быстро. Читайте нас в соцсетях:.