Благотворительный фонд помощи хосписам Вера c 2006 года делает всё, чтобы каждый человек имел возможность проводить последние дни своей жизни без боли, страха и. Уважаемые коллеги! Фонд помощи хосписам «Вера» выпустил книгу американских экспертов Энтони Бэка, Роберта Арнольда и Джеймса Талски — о том, как сочетать честность, эмпатию и. «Вера» — единственная в России некоммерческая организация, которая занимается поддержкой хосписов и их пациентов.
В Уфе официально открыли хоспис
| Фонд помощи хосписам «Вера» 2024 | ВКонтакте | Три книги для врачей, которые можно бесплатно получить от Фонда помощи хосписам «Вера». |
| Жизнь в конце жизни: как в Петербурге устроена помощь тем, кого уже нельзя вылечить | Вера Васильевна, ваш хоспис – первый в России? - Нет, первый российский хоспис был основан в 1990 году в Лахте – районе Санкт-Петербурга. |
| В Башкирии открыт хоспис | Уважаемые коллеги! Фонд помощи хосписам «Вера» выпустил книгу американских экспертов Энтони Бэка, Роберта Арнольда и Джеймса Талски — о том, как сочетать честность, эмпатию и. |
| НЮТА ФЕДЕРМЕССЕР | это филиал Государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы «Московский многопрофильный. |
Фонд помощи хосписам «Вера»
В основном это люди старше 18 лет с онкологическими и другими неизлечимыми заболеваниями. Не менее важна работа координатора, который будет помнить про не-медицинские предпочтения человека и с помощью благотворителей и волонтеров радовать его мелочами — любимыми цветами или концертом прямо дома. На портале размещается самая актуальная информация и рекомендации по всем аспектам помощи в конце жизни — маршрутизация пациента, уход, обезболивание, коммуникация, горевание, социально-правовые рекомендации. Регулярно проводятся вебинары с лучшими специалистами в этой области. В 2020 году посещаемость портала составила 1,33 млн человек. Еще один проект в помощь паллиативным больным — уникальная карта с информацией об учреждениях паллиативной помощи взрослым и детям в разных регионах страны.
Горячая линия помощи неизлечимо больным людям — 8 800 700 84 36. Она работает круглосуточно и бесплатно. Операторы могут ответить на вопросы пациентов и их близких, а также медиков и других специалистов паллиативной помощи.
Ну хотя бы из автомата. На том и порешили, я принесла ему в подарок пачку молотой «Лаваццы» спасибо благотворителям! Он оказался настоящим ценителем, показывал мне, как кофе нужно правильно заваривать и пить. За кофе мы разговорились: Александр Владимирович мне поведал, что он переводчик с английского, посвятил этому языку всю жизнь, влюблен в него, изучал очень тщательно. Даже сейчас, во время болезни, всегда изыскивает возможности заниматься любимым делом.
Работал переводчиком в Москве, его постоянно приглашали в ООН для перевода конференций. Я услышала рассказ о кофейнях Швейцарии, о маленьких ароматных чашечках с его любимым эспрессо в разных местечках, как он пробовал разные сорта кофе, расспрашивал об их происхождении, дегустировал. Александру Владимировичу часто приходилось летать, и я услышала о хороших кафе в аэропортах Домодедово и Шереметьево, где, оказывается, можно выпить настоящий отличный эспрессо. А еще оказалось, что он очень любит к кофе мороженое, и было так приятно порадовать лакомством этого чудесного человека и интересного собеседника, общение с которым было незабываемо... Александр Владимирович ушел через две недели. Жена и дочь были рядом с ним все последние дни. Родилась она в далекой сибирской деревне, получив необычное имя от чудаков-родителей, и жила там до встречи со своим будущим мужем, заезжим шофером. Привез ее муж в Москву еще совсем юной, и вот дожила она до старости в до сих пор чужом городе и теперь осталась одна.
Сидит часами на кровати в палате, словно окаменев. Звучат итальянские песни, волонтеры предлагают угощения и снуют туда-сюда от тележки к столикам пациентов. Леокадия Платоновна грустно взирает на все это великолепие и вдруг говорит, по-сибирски окая: — Эх, девчонки, ну на кой мне эти ваши тирамисы сдалися! Чо я в их не едала-то? Ну акчо б вы мне картошечки б горячей приташшили да с сальцом и огурчиком соленым бы, вот оно б дело было, а не эта тирамиса. Девчонки на мгновение ошеломленно зависли. Так у Леокадии Платоновны появилась своя «тележка радости». Если человек не хочет видеть чужого страдания, у него есть и возможность, и право от этого отгородиться.
Но в моей жизни был случай, когда ко мне пришла молодая приятельница, которая тяжело переживала разрыв с мужчиной. И я посоветовала ей пойти в церковь, где два раза в неделю кормили бездомных. И она начала туда ходить, на «кормления», и, как мне кажется, эта волонтерская работа помогла ей справиться с ее переживаниями: когда видишь, что есть на свете люди, которым несоизмеримо труднее живется, чем тебе самому, начинаешь лучше понимать жизнь. Ведь каждый человек может рассматривать свою жизнь как своего рода школу, где тебе предлагают задачи, которые надо решать. А когда ты помогаешь другим людям, то твои собственные проблемы отодвигаются. Я уверена, что помогать другим — во всех отношениях хорошее занятие: самому становится немного лучше, когда смог кому-то помочь. Попробуйте и убедитесь! Я разговаривала об этом с моей покойной подругой Верой Миллионщиковой, которая организовала Первый московский хоспис.
Это трудное жизненное задание — работать в хосписе: не все это выдерживают. Однако в конце концов остаются те, кому это под силу. Но в хосписе необязательно работать, можно помогать ему и другими способами. Александр Петрович: Хочу рассказать, как мы рады, что сейчас мы здесь.
В госучреждениях такая помощь бесплатна.
Для ее получения необходимо направление от врачебной комиссии медицинской организации, в которой наблюдается больной. Взрослые со злокачественными новообразованиями могут получить заключение и от врача-онколога. Дети получают заключение только от врачебной комиссии. Пациента направляют на медико-социальную экспертизу для установления инвалидности, а затем в паллиативную службу: это может быть стационар хоспис, паллиативное отделение или кабинет паллиативной медицинской помощи ПМП. В рамках оказания ПМП пациенту предоставляются: - бесплатная паллиативная помощь; - медизделия для поддержания функций органов и систем организма для использования дома; - психологическая поддержка пациента и его семьи.
Паллиативную помощь получают не только пациенты с онкозаболеваниями, как принято думать. Большинство недугов сердечно-сосудистой, дыхательной и нервной систем, заболеваний обмена веществ рано или поздно прогрессируют до такой стадии, когда необратимо нарушаются функции жизненно важных органов, например вследствие нарушений мозгового кровообращения, тяжелых травм, дегенеративных заболеваний нервной системы, в том числе деменции, болезни Альцгеймера, инфекционных заболеваний СПИДа и др. В каких случаях оказывается помощь на дому и когда можно говорить о госпитализации больного? В стационар отправляют пациентов, нуждающихся в активной поддерживающей терапии и специальном уходе - например, при неэффективности обезболивания на дому, в случае необходимости дренирования плевральной или брюшной полости, если нужно подобрать респираторную поддержку. Также пациент может быть госпитализирован, если родственникам необходима "социальная передышка".
В этом случае пребывание в стационаре не должно превышать двух недель, чтобы состояние пациента не ухудшилось. Сколько времени человек может пробыть в хосписе? Если он выписан домой, но состояние тяжелое, возможна ли повторная госпитализация?
Стационар рассчитан на 60 коек, 20 из которых — для детей. Ожидается, что первых пациентов хоспис примет в июле 2023 года. Глава РБ Радий Хабиров поблагодарил всех меценатов, помогавших в строительстве и оснащении хосписа: - Этот важный объект появился благодаря общенародной поддержке.
Хосписы в общей системе медицинской помощи
- Помогаем тяжелобольным людям в стационарах и на дому
- Помочь сейчас
- Помогаем тяжелобольным людям в стационарах и на дому
- В Башкирии открыт хоспис
- Учредитель фонда помощи хосписам «Вера» попала с коронавирусом в Коммунарку
- Жизнь без боли — помощь подопечным Детской выездной паллиативной службы
В Уфе официально открылся хоспис
Благотворительный фонд «Вера» носит имя основательницы и главного врача Первого хосписа в Москве Веры Миллионщиковой. Он был создан ее дочерью Нютой Федермессер в 2006 году. хосписам «Вера» Нюту Федермессер исключили из Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ. вы делаете те новости, которые происходят вокруг. Сестры использовали знания, полученные во время обучения в Тверском медицинском колледже.
Помогаем неизлечимо больным людям прожить последние дни с достоинством и без боли
| Тверской хоспис «Анастасия» бесплатно приходит на помощь неизлечимо больным жителям региона | Главная» Новости» Федермессер нюта последние новости на сегодня. |
| Под Тверью сестры милосердия помогли пациентам хосписа | Флагман паллиатива находится в Москве — это хоспис № 1 имени Веры Миллионщиковой. |
| Фонду помощи хосписам «Вера» исполняется 17 лет | ушел он без боли и тревоги. И в этом ему помогла председатель фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер и куратор петербургских хосписов Екатерина. |
| В Башкирии открыт хоспис | Кто работает в уфимском хосписе? Об этом во время экскурсии по учреждению рассказал режиссер, член правления фонда помощи хосписам «Вера» Александр Семин. |
| Жизнь без боли — помощь подопечным Детской выездной паллиативной службы - Радио ВЕРА | Новости. В 2020 году в России для неизлечимо больных людей работают более 60 хосписов, 560 отделений паллиативной помощи и 660 домов и отделений сестринского ухода. |
Петербургскому хоспису для детей и взрослых посвятили документальный фильм
Это наука о заботе, — подхватывает член правления Фонда помощи хосписам «Вера» Александр Семин. Сестры использовали знания, полученные во время обучения в Тверском медицинском колледже. Руководитель Центра паллиативной помощи и учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер инициировала создание в регионах, «где губернаторам не все равно». Последние новости о персоне Нюта Федермессер новости личной жизни, карьеры, биография и многое другое. Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера». Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».
Опыт организации системной работы с волонтерами Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»
Надежда, координатор от фонда «Вера», помогла устроить эту церемонию. Она мечтала, ждала — и всё сбылось! Я первый раз за всю свою жизнь увидела такое чистое, красивое счастье на лице человека», — поделилась Надежда. Ей 13 лет, она живет в Чебоксарах. Это не преграда: у автоволонтёра фонда «Вера» удобная машина, а в хосписе есть врач, который готов сопровождать пациента 24 часа в сутки. Расходы на дорогу?
Есть люди, готовые оплатить такое путешествие. Подарок для дочки? Главный подарок — обнять папу, который нашёл силы приехать из московского хосписа в Чебоксары. С плюшевым медведем, розами и браслетом, который будет напоминать дочке об одной из главных в жизни встреч.
Если нет — только на Dream Job. Официальный ответ покажет, что вам важна любая обратная связь, и вы заинтересованы в улучшении условий труда и рабочих процессов в компании. Открытость к диалогу оценят и соискатели, и авторы отзывов. Сделать это можно во вкладке «Отзывы» в личном кабинете на Dream Job. Напишите на employers dreamjob. Теперь соискатели видят отзывы на странице компании и в вакансиях. Если считаете, что страница была здесь раньше, но исчезла, — напишите в службу поддержки.
Ожидается, что первые пациенты, которым необходима паллиативная помощь, смогут обратиться сюда уже в июле. Хоспис был построен на пожертвования бизнесменов и неравнодушных граждан. Он занимает около 13 тысяч квадратных метров. Уфимский хоспис - первое учреждение в стране, которое оказывает помощь взрослым и детям с неизлечимыми заболеваниями. В нем 60 коек для взрослых и 20 для детей.
Сейчас у нас уже семь хосписов построено. Очень много хосписов строят наши коллеги. Два года назад мы открыли хоспис для молодых взрослых. Это результат того, что мы научились помогать, и дети начали переступать возраст 18 лет». Одна из важных задач хосписа — придумывать поводы для радости.
Нельзя вылечить, но можно помочь: фонд «Вера» приглашает волонтеров в хосписы
В омский хоспис примут любого пациента. Главное, чтобы был рак. Даже если из-за опухоли произошли изменения в психике. Возможно, человек будет лежать и орать, мешать другим пациентам, но от него не откажутся. Обычно о возможности лечь в хоспис узнают от врачей. Если человек лечился в онкодиспансере, там порекомендуют обратиться в хоспис. Это происходит, когда медики понимают, что вылечить человека или продлить ему жизнь уже не получится.
Если человек не обращался в онкодиспансер, а рак диагностировали в другом месте, направление в хоспис могут дать в поликлинике по месту жительства. Можно вообще не иметь направления. Главное, чтобы у пациента была выписка с онкологическим диагнозом.
При этом важно, чтобы все составляющие — социальная, медицинская, психологическая, юридическая, информационная — паллиативной помощи были доступны в домашних условиях в том же объеме, что и в стационаре.
В основном это люди старше 18 лет с онкологическими и другими неизлечимыми заболеваниями. Не менее важна работа координатора, который будет помнить про не-медицинские предпочтения человека и с помощью благотворителей и волонтеров радовать его мелочами — любимыми цветами или концертом прямо дома. На портале размещается самая актуальная информация и рекомендации по всем аспектам помощи в конце жизни — маршрутизация пациента, уход, обезболивание, коммуникация, горевание, социально-правовые рекомендации. Регулярно проводятся вебинары с лучшими специалистами в этой области.
В 2020 году посещаемость портала составила 1,33 млн человек. Еще один проект в помощь паллиативным больным — уникальная карта с информацией об учреждениях паллиативной помощи взрослым и детям в разных регионах страны. Горячая линия помощи неизлечимо больным людям — 8 800 700 84 36. Она работает круглосуточно и бесплатно.
Эта формула уже в мозгах, в душах — она работает. По данным на 2014 год, среди подопечных фонда 170 московских детей и 151 ребёнок в регионах. Фонд помогает 32 хосписам по всей стране, помощь получают более 320 семей с тяжело больными детьми, в работе принимают участие более 400 волонтёров [6]. В 2014 году фонд потратил больше 4 миллионов рублей на обучение врачей [6]. Фонд занимается благотворительными проектами, в том числе аукционной и книгоиздательской деятельностью, проводит детские праздники «Сладкий день для тех, кому несладко», приносящими и радость подопечным, и средства для помощи им [4]. В 2014 году в помощь родственникам больных фондом выпущена книга «Человек умирает.
Что делать?
Posted 28 июня 2023,, 14:28 Published 28 июня 2023,, 14:28 Modified 28 июня 2023,, 14:45 Updated 28 июня 2023,, 14:45 В Уфе официально открылся хоспис 28 июня 2023, 14:28 Валентина Матвиенко и Радий Хабиров официально открыли Уфимский хоспис В Уфе Валентина Матвиенко и Радий Хабиров дали официальный старт Уфимскому хоспису 28 июня. Современный комплекс зданий для оказания паллиативной помощи взрослым и детям с неизлечимыми заболеваниями построили на пожертвования бизнесменов и частных лиц. Как уточняет пресс-служба главы РБ, это единственное учреждение в России, которое проектировали для такой специализации. Уфимский хоспис расположен в южной части города, общая площадь зданий — около 13 тысяч кв.
История семьи Веры
Прямо на улице к Нелли подошёл пожилой человек. Он оказался кинорежиссёром и искал исполнительницу главной роли для своего нового фильма. Типаж Нелли показался ему идеальным. Он пригласил женщину на пробы. Мужу Нелли решила пока ничего не говорить — вдруг не утвердят? Каково же было её изумление, когда на «Мосфильме» она увидела...
Он пришёл пробоваться на роль в том же фильме! В итоге супруги получили роли в картине Маноса Захариоса «Ловцы губок». Мы с Юрой играли главных героев, любящих друг друга, и сами были любящей супружеской парой», — вспоминала Корниенко. Роли в кино и театре приносили Юрию и Нелли много радости. Но главной радостью стало рождение дочери Екатерины в 1967 году.
По воспоминаниям Нелли Ивановны, Юрий был образцовым отцом. Купал дочку, укладывал её спать. Примерно в то же время супруги решили обзавестись собственным домом за городом. И как только выдавалась свободная минута, ехал в деревню — месил раствор, клал кирпичи.
Он успел увидеть маму, побыть рядом. На следующий день, когда в холле хосписа был концерт — звучали флейта и рояль — Лилия ушла. В хосписе волновались, вдруг музыка была как-то не вовремя.
Но позже Леонид сквозь слёзы сказал: — Девчонки очень хорошо играли. Маме должно было понравиться… Музыка на всю оставшуюся жизнь. Маме должно было понравиться» Спасибо, мне больше не одиноко Пациентка Лилия Ивановна — в прошлом оперная певица — ждала из Америки сына Леонида, джазового пианиста. Маме должно было понравиться» Пациентка Лилия Ивановна — в прошлом оперная певица — ждала из Америки сына Леонида, джазового пианиста. Девчонки очень хорошо играли. Маме должно было понравиться 00:00 00:00.
Елена Мартьянова, директор благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»: «Один из принципов работы специалистов хосписов — видеть перед собой не пациента, а человека; помнить, что в помощи нуждается и он — и его семья. У каждого человека, у каждой семьи будут свои потребности и обстоятельства жизни, а помощь должна быть доступна каждому. Поэтому помощь в конце жизни — это всегда работа команды, в которой есть и врач, и социальный работник, и психолог, и юрист. В этой же команде есть и чиновник, и врач поликлиники, и сотрудник фонда, и волонтер, и благотворитель.
Заражение вирусом гепатита B происходит через повреждение кожных покровов: в результате медицинских манипуляций пирсинга и при незащищенных половых связях. Чтобы предотвратить риски заражения гепатитом В необходимо пройти вакцинопрофилактику всем, кто не был привит в детстве и у кого нет противопоказаний. Для этого необходимо обратиться в свою поликлинику».
Жизнь в конце жизни: как в Петербурге устроена помощь тем, кого уже нельзя вылечить
| Фонд помощи хосписам Вера — Блог на | Главная» Новости» Федермессер нюта последние новости на сегодня. |
| НЮТА ФЕДЕРМЕССЕР | Тут в несколько минут разговора можно уместить целую жизнь», — пишет учредитель и член Управляющего совета благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта. |
Благотворительный фонд “Вера” запускает в Петербурге “Хоспис на дому”
Основательницу благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюту Федермессер исключили из его состава. Info Description: Фонд помощи хосписам «Вера» помогает детям и взрослым, которых уже не вылечить — чтобы они могли прожить оставшиеся дни достойно, без страха и без боли. Благотворительный фонд «Вера» по адресу Москва, 2-й Николощеповский переулок, 4, метро Смоленская, показать телефоны. Создание фонда паллиативной помощи «Вера», работа в хосписе, скандал на выборах в Мосгордуму. Последние новости в 2022 году на 24СМИ. Фонд помощи хосписам «Вера» делает все, чтобы каждый человек имел возможность проводить последние дни своей жизни без боли, страха и одиночества.
Жизнь в конце жизни: как в Петербурге устроена помощь тем, кого уже нельзя вылечить
Руководство «Волонтёры в хосписной помощи» доступно в электронном виде на портале pro-palliativ. На данный момент в активе Центра паллиативной помощи 1091 волонтёр, количество активно помогающих волонтёров, которые помогают раз в 2 недели и чаще — 362 человека. С марта в московских хосписах карантин — посещения невозможны для родственников и волонтёров. За это время стало очевидно какую огромную помощь оказывали волонтёры, и как сильно без них возросла нагрузка и на медиков, и на остальной персонал. Волонтёры — незаменимые участники хосписнойпомощи, потому что пациентам хосписа нужна не только медицинская помощь и обезболивание, но и всесторонняя поддержка, в том числе — человеческое участие и общение. В хосписах волонтёры ежедневно делают тысячи незаметных на первый взгляд мелочей, но именно благодаря их помощи в жизнях пациентов становится меньше страха и одиночества.
Чтобы врач, понимающий, что вылечить пациента уже невозможно, уведомлял его о возможности обратиться в хоспис или даже направлял его к нам. Важно, чтобы он объяснял, что будет дальше с пациентом и его семьей. Что получать паллиативную помощь можно не только в хосписе, но и на дому — в родных стенах и с близкими рядом. Грамотная коммуникация с пациентом важна как для специалиста паллиативной помощи, так и для врача-онколога, врача-невролога, который вел человека и лечил его, чтобы выстроить доверительное отношение с человеком и его семьей, дать ему всю информацию, чтобы пациент сам вместе с близкими принял решение, как он будет распоряжаться временем, которое у него осталось. Разговор о смерти помогает и тем, кто уходит, и тем, кто остается. Если вы проговорили с близким его желания — то, как он хочет уходить: дома или в хосписе, где он хочет быть похоронен, какие ритуалы должны быть соблюдены, вы сможете действовать по его желанию, и у вас не будет сомнений, что вы все сделали правильно и именно так, как хотел ваш любимый человек. Смерть перестанет так сильно пугать людей тогда, когда говорить о ней начнут на разных уровнях и в разных учреждениях.
У нас же есть роддома. Человек принимает человека в жизнь, а потом провожает из нее. Это совершенно естественно. Никакие мероприятия, цветы, дни красоты и даже духовная поддержка от священника не помогут, если человеку больно. Поэтому в первую очередь мы обезболиваем пациента, снимаем все тягостные симптомы и делаем так, чтобы ему было комфортно. Помощь состоит из бесчисленного количества мелочей, которые нам с вами кажутся несущественными. Например, хорошо расправленная простынь на кровати или подложенная под колено подушка, потому что человек похудел и ему уже не так комфортно, как раньше: лежать не может, а сил поднять ногу нет. Часто взрослый человек, как и ребенок, страдает от несамостоятельности и зависимости.
Еще вчера ты сам ел, ходил в туалет, гулял, выбирал, что надеть. А сегодня можешь это делать только с поддержкой. Мы стараемся максимально сохранить независимость человека, насколько это возможно. Чтобы человек мог сам есть, пусть это и занимает больше времени, чем кормление, чтобы мог сам ходить в туалет. А если это невозможно, то организовать этот процесс максимально деликатно. Например, если это происходит в палате, где есть еще люди, то отгородить ширмой. Или поговорить, кто это может сделать для человека. Кто-то очень хочет, чтобы ухаживали близкие, а кто-то — нет, потому что хочет оставаться для них сильным, заботливым родителем, бабушкой, дедушкой.
Очень по-разному бывает. Здесь важно услышать, что хочет сам человек, что хочет его семья. Координаторы и волонтеры приступают к работе уже после того, как человек обезболен медиками. Привязываетесь ли вы к своим подопечным? Да, привязанность появляется, но я стараюсь всегда быть в профессиональной позиции. У нас, например, есть правило для волонтеров: они надевают голубые курточки, когда помогают в хосписе. Как только все дела закончены, волонтер снимает курточку и уходит домой. Это имеет особый смысл — ты «надеваешь» на себя профессиональную позицию, работаешь с людьми, с их семьями.
А потом, когда возвращаешься в свою семью, снимаешь ее с себя, а вместе с тем и весь профессиональный груз. По этому принципу работаю и я. В ваших постах про работу в соцсетях много цветов, подарков, прогулок с подопечными. В хосписе все дни так проходит? Нет, так проходит не каждый день. Дело в том, что за всеми праздничными фотографиями стоит результат огромной работы координаторов и медиков. В социальных сетях мы показываем самые яркие краски, но очень важно помнить и понимать, что все-таки хоспис — это про жизнь на всю оставшуюся жизнь. А жизнь состоит не только из подарков, цветов и мастер-классов.
В ней есть место тихим будням, долгим откровенным разговорам или совместному молчанию. Наша задача, в том числе обеспечить пространство для диалога, чтобы люди могли сказать друг другу эти последние самые главные слова: «я тебя люблю», «прости меня», и «я тебя прощаю». Координатор хосписа должен быть ответственным и ставить интересы пациентов главным приоритетом в своей работе. Координатор мало говорит и много слушает. Из личных качеств я бы выделила доброту, чуткость, неравнодушие и эмпатию. Когда я шла работать в НКО, я даже примерно не представляла, что и кто меня ждет. Оказалось, что здесь все такие разные! У нас работают представители абсолютно разных профессий, со знаниями в самых разных сферах.
В нашей команде есть журналист, учитель, фотограф, биолог, социолог, стюардесса и даже танцовщица. Концентрация разных умений объединена в пазл и посвящена такому большому делу, как паллиативная помощь. Позже я поняла, что случайных людей в хосписе нет. Подробнее Это не только про координаторов, но, и про волонтеров. Волонтеры — это люди, которые по разным своим мотивам решают посвятить часть своего свободного времени совершенно безвозмездно помощи неизлечимо больным людям. И у нас очень много волонтеров, которые действительно становятся частью команды — они с нами годами. Волонтеры, конечно же, проходят обучение, чтобы не навредить ни пациенту, ни врачу, чтобы знать свои границы и понимать, как правильно выстроить диалог с пациентом. Потому что прежде чем человек тебе вообще что-то расскажет, что он любит, чего он хочет, нужно с ним наладить контакт.
Это такая работа, которую действительно делает вся команда вместе. Я считаю, это прекрасно. Когда я только пришла в фонд, коллеги очень тепло меня приняли и помогали мне справляться со всеми сложностями. Мы и сейчас всегда друг друга поддерживаем. Это очень ценно, что рядом есть люди, на которых я могу опереться. Чему вы научились в роли руководителя? В роли руководителя проекта «Помощь учреждениям» я совсем недавно — с начала 2023 года. Тем не менее, за это время я научилась сверяться по многим вопросам сама с собой, принимать решения и нести за них ответственность, не бояться делать ошибки и ретроспективно разбирать их.
Сейчас я много работаю с командой и взаимодействую с руководителями Центра паллиативной помощи.
У многих людей хоспис по-прежнему ассоциируется с приговором. Им кажется, что в хосписе нет жизни, что это конечный этап. Бывают случаи, когда близкие пациента переживают за то, что он станет зависимым от обезболивающих препаратов и не сможет без них существовать. Здесь подключаются уже врачи паллиативной помощи — проводят колоссальную работу: разговаривают, объясняют, показывают. Подробнее Но да, за почти 17 лет работы фонда «Вера» огромное количество россиян узнали о том, что такое хоспис и паллиативная помощь в целом.
Многие узнали, как можно получить паллиативную помощь, куда нужно для этого обращаться. Сейчас у нас очень много молодых волонтеров и медсестер, которые тоже рассказывают в своем окружении о том, где они работают. Кроме этого, у фонда есть хорошие проекты, классные продукты, например, профессиональный сайт «Про паллиатив», где собираются статьи для близких тяжелобольных людей, для специалистов паллиативной помощи. В общем, целая онлайн-энциклопедия. Бесплатное приложение «Мобильная сиделка» для обучения родственников тяжелобольных людей правильному уходу за близкими, которому нет аналогов в России. Или горячая линия помощи неизлечимо больным людям 8-800-700-84-36 , на которую круглосуточно звонят люди со всей страны, чтобы узнать, как получить обезболивание, выясняют, на какую помощь от государства они могут рассчитывать, как получить помощь социальных служб и вообще, что делать, если близкий неизлечимо болен.
Конечно, эта информация доступна еще не всем, но фонд продолжает просветительскую работу. Длительное время тема смерти была табуирована. Когда ты начинал говорить о смерти или болезнях, людям становилось страшно. У всех сразу срабатывала установка: «Со мной это никогда не произойдет, не надо со мной это обсуждать, я не хочу об этом думать». Но по моим ощущениям сейчас люди относятся к этому проще. Во многом потому, что теме уделяли внимание в публичном пространстве.
В идеале должна появиться «связка» с лечащими учреждениями, чтобы в случае ухудшения здоровья существовал плавный переход в паллиатив. Чтобы врач, понимающий, что вылечить пациента уже невозможно, уведомлял его о возможности обратиться в хоспис или даже направлял его к нам. Важно, чтобы он объяснял, что будет дальше с пациентом и его семьей. Что получать паллиативную помощь можно не только в хосписе, но и на дому — в родных стенах и с близкими рядом. Грамотная коммуникация с пациентом важна как для специалиста паллиативной помощи, так и для врача-онколога, врача-невролога, который вел человека и лечил его, чтобы выстроить доверительное отношение с человеком и его семьей, дать ему всю информацию, чтобы пациент сам вместе с близкими принял решение, как он будет распоряжаться временем, которое у него осталось. Разговор о смерти помогает и тем, кто уходит, и тем, кто остается.
Если вы проговорили с близким его желания — то, как он хочет уходить: дома или в хосписе, где он хочет быть похоронен, какие ритуалы должны быть соблюдены, вы сможете действовать по его желанию, и у вас не будет сомнений, что вы все сделали правильно и именно так, как хотел ваш любимый человек. Смерть перестанет так сильно пугать людей тогда, когда говорить о ней начнут на разных уровнях и в разных учреждениях. У нас же есть роддома. Человек принимает человека в жизнь, а потом провожает из нее. Это совершенно естественно. Никакие мероприятия, цветы, дни красоты и даже духовная поддержка от священника не помогут, если человеку больно.
Поэтому в первую очередь мы обезболиваем пациента, снимаем все тягостные симптомы и делаем так, чтобы ему было комфортно. Помощь состоит из бесчисленного количества мелочей, которые нам с вами кажутся несущественными. Например, хорошо расправленная простынь на кровати или подложенная под колено подушка, потому что человек похудел и ему уже не так комфортно, как раньше: лежать не может, а сил поднять ногу нет. Часто взрослый человек, как и ребенок, страдает от несамостоятельности и зависимости. Еще вчера ты сам ел, ходил в туалет, гулял, выбирал, что надеть. А сегодня можешь это делать только с поддержкой.
Мы стараемся максимально сохранить независимость человека, насколько это возможно. Чтобы человек мог сам есть, пусть это и занимает больше времени, чем кормление, чтобы мог сам ходить в туалет. А если это невозможно, то организовать этот процесс максимально деликатно. Например, если это происходит в палате, где есть еще люди, то отгородить ширмой. Или поговорить, кто это может сделать для человека. Кто-то очень хочет, чтобы ухаживали близкие, а кто-то — нет, потому что хочет оставаться для них сильным, заботливым родителем, бабушкой, дедушкой.
Очень по-разному бывает. Здесь важно услышать, что хочет сам человек, что хочет его семья. Координаторы и волонтеры приступают к работе уже после того, как человек обезболен медиками. Привязываетесь ли вы к своим подопечным? Да, привязанность появляется, но я стараюсь всегда быть в профессиональной позиции. У нас, например, есть правило для волонтеров: они надевают голубые курточки, когда помогают в хосписе.
Как только все дела закончены, волонтер снимает курточку и уходит домой. Это имеет особый смысл — ты «надеваешь» на себя профессиональную позицию, работаешь с людьми, с их семьями. А потом, когда возвращаешься в свою семью, снимаешь ее с себя, а вместе с тем и весь профессиональный груз. По этому принципу работаю и я. В ваших постах про работу в соцсетях много цветов, подарков, прогулок с подопечными. В хосписе все дни так проходит?
Нет, так проходит не каждый день. Дело в том, что за всеми праздничными фотографиями стоит результат огромной работы координаторов и медиков. В социальных сетях мы показываем самые яркие краски, но очень важно помнить и понимать, что все-таки хоспис — это про жизнь на всю оставшуюся жизнь. А жизнь состоит не только из подарков, цветов и мастер-классов. В ней есть место тихим будням, долгим откровенным разговорам или совместному молчанию. Наша задача, в том числе обеспечить пространство для диалога, чтобы люди могли сказать друг другу эти последние самые главные слова: «я тебя люблю», «прости меня», и «я тебя прощаю».
Координатор хосписа должен быть ответственным и ставить интересы пациентов главным приоритетом в своей работе. Координатор мало говорит и много слушает. Из личных качеств я бы выделила доброту, чуткость, неравнодушие и эмпатию. Когда я шла работать в НКО, я даже примерно не представляла, что и кто меня ждет. Оказалось, что здесь все такие разные!
Для этого хоспису очень нужны волонтеры. Каждый человек имеет на это право, без боли, без унижения и не в одиночестве. Это значит рядом с близкими людьми, даже если они оказались очень далеко друг от друга. В хосписе бывают удивительные случаи встреч людей, которые разошлись, например, 20 лет назад, - рассказывает Елена Мартьянова. В каждом хосписе, в том числе уфимском, работают высококвалифицированные медицинские работники, в чьи задачи входит врачебная помощь.
Потому что, когда человек уйдет, они остаются. И хоспису, людям, которые здесь работают, невероятно важно, с чем они останутся. А они должны остаться с мыслью: я все правильно сделал, ему или ей было не больно. В хосписе оборудованы молельные комнаты. Да, помогать неизлечимо больным людям, которые живут фактически в ожидании смерти, очень непросто. Для этого нужно обладать высоким уровнем эмпатии и сострадания. Но этого недостаточно. Здесь, напротив, каждый профессионал, - говорит член правления фонда «Вера». Как подчеркивает председатель попечительского совета фонда «Уфимский хоспис» Каринэ Хабирова, задача учреждения не только оказать помощь подопечным, но и обучить сотрудников и волонтеров. Все это дело рук волонтеров, их забота.
И наша главная задача при их обучении — научить правильно заботиться, ухаживать и разговаривать, выстроить волонтерскую систему.