Инклюзия»: «Как многодетный папа, который воспитывает ребёнка с синдромом Дауна, знаю, как тяжело бывает, потому решили 21 марта организовать мероприятие. Наибольший интерес представляют причины и риски возникновения синдрома Дауна (49%), а также информация о том, как разговаривать и вести себя с теми, кто имеет данный синдром (46%). В нашем учреждения, для проживающих с синдромом Дауна, была проведена фотосессия «Солнечные люди». На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём человека с синдромом Дауна.
«Знала, что она особенная». Родители «солнечных детей» о выборе и счастье
Автономная некоммерческая организация помощи людям с синдромом Дауна «Дом Солнца» из Великого Новгорода реализует проекты по информированию общества, социализации и формированию положительного образа людей с синдромом Дауна, ранней поддержке семей. Присоединиться к акции было очень просто: достаточно просто надеть в этот день разные носки. Принимая участие в этой акции, каждый участник подтверждает свою заинтересованность и понимание того, что все люди разные и все достойны жить счастливо, - рассказали в организации. Фото: Автономная некоммерческая организация помощи людям с синдромом Дауна «Дом Солнца» В акции приняли участие представители власти, бизнеса и просто неравнодушные люди. Светлана Князева, социальный предприниматель, депутат Думы Великого Новгорода.
В свои восемь лет хорошо социализированная. Ходит в садик, в следующем году пойдет в школу. А ещё им очень нужна любовь, — уверен Джон Кондратов, отец «солнечного» Родиона из Северодвинска и ещё один герой «Правды Севера», чья личная история для многих наших читателей стала примером. С его рождением ценности несколько поменялись. Родион медленный, а мне пришлось ускориться, чтобы бежать впереди поезда.
Таким образом, получилось 21-е число третьего месяца, то есть марта. Британский ученый Джон Лэнгдон Даун в 1862 году стал первым, кто описал данное заболевание, в дальнейшем получившее его имя, как форму психического нарушения. Взаимосвязь между происхождением полученного при рождении синдрома и числом хромосом установил в 1959 году врач из Франции Жером Лежен. Популярное утверждение о неспособности особенных детей к учебному процессу является неверным. Примечательно, что первооткрыватель заболевания окрестил его «монголизмом». Такой термин возник в результате того, что лицо больного имеет определенные сходства с представителями азиатско-американской расы. Но международная организация здравоохранения отказалась от этого наименования в 1965 году после обращения монгольских специалистов.
Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет в 1983 году — 25 лет. Синдром Дауна является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, распространенной во всех регионах мира и имеет определенный набор генетических, физиологических и внешних признаков. Для роста и развития больных важное значение имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего профессионального медико-педагогического вмешательства и инклюзивного образования. Полезные ссылки При использовании материалов с сайта ссылка на первоисточник обязательна.
Выше солнца: психофизиолог рассказала, что ждет детей с синдромом Дауна, когда они вырастут
«Праздничные мероприятия в День человека с синдромом Дауна мы проводили неоднократно, но с таким размахом — впервые. При поддержке общества люди с синдромом Дауна могут успешно социализироваться, адаптироваться к самостоятельности и вести полноценную жизнь. Синдром Дауна является одним из видов умственной отсталости, вызываемыйприсутствием дополнительного генетического материала в хромосоме 21. Начиная с 2006 года ежегодно 21 марта во всём мире отмечают Международный день людей с синдромом Дауна. Часто болезнь, которая прибавляет лишнюю хромосому, отталкивает одного из родителей "солнечного ребёнка". Лечение различных симптомов, обусловленных трисомией 21-й хромосомы улучшилось, повысилось и качество жизни людей с синдромом Дауна, увеличилась продолжительность их жизни.
21 марта - Всемирный день «солнечных» людей
Благотворительные фонды собирают средства на помощь людям, которые страдают недугом. Готовятся акции и флешмобы. Среди врачей проводятся мероприятия по обмену опытом, курсы повышения квалификации. Средства массовой информации публикуют доклады об актуальных проблемах, успехах и вызовах перед генетиками, материалы о судьбах пациентов. Радио- и телепрограммы рассказывают о докторах, их жизни. Эксперты дают рекомендации по уходу за больными синдромом Дауна.
Транслируются документальные фильмы. Интересные факты Название синдрома носит имя его открывателя — английского врача Джона Дауна. На него повлияли гипотезы доктора Дж. Конолли о связи интеллекта, эмоций человека и формы черепа.
По нему сразу было видно, что он какой-то не такой и совсем не похож на родителей. Монголоидные черты лица, широкая переносица, не вполне пропорциональное сложение и чуть сниженный мышечный тонус. Родители были рады рождению уже второго на тот момент ребенка, но вместе с тем обескуражены произошедшим. Почти сразу они обратились к врачам, но так как генетика в СССР все еще была в некотором загоне, и в 1960-е годы делались лишь первые шаги на пути реанимирования этой науки, то ничего определенного семье узнать не удалось, кроме того, что ребенок получит инвалидность на основании имеющегося у него наследственного заболевания — синдрома Дауна. Тогда же педиатры сумели успокоить родителей, уверив, что все теперь поддается лечению.
Закаливание, физические нагрузки, четкий и жесткий распорядок дня, прогулки и сон на свежем воздухе. Вот неполный список рекомендаций. Отец с сыном синдром Дауна. Фотография Андреаса Боненстенгеля, 2000 г. Мальчик рос, учился ползать, сидеть, стоять с опорой, говорить. Вскоре жители провинциального городка привыкли наблюдать утренние пробежки мужчины-атлета со своим пятилетним сыном, удивлялись, как маленький ребенок ловко взбирается по лестнице и пробует подтягиваться на турнике. Еще через пару лет он стал вполне самостоятельным мальчиком, умеющим читать, писать, играть в шашки и любящим слушать радиоприемник. Его даже взяли школу. Но так как особенности были «налицо» — чуть заторможенная реакция, беззлобность, неумение постоять за себя, — то руководство школы, в которой он обучался, постаралось побыстрее найти повод и исключить его из учебного заведения.
Необычный человек в маленьком городе, не замечающий любопытных взглядов и перешептываний, в одночасье был лишен амбициозными педагогами возможности получить образование, а государством — работы. А он тем временем мечтал. Конечно, как все мальчики он мечтал о космосе, с экранов телевизора не раз слышал о Гагарине, но на вопрос, кем он хочет стать, всегда отвечал: директором! Однажды отец пригрозил: не наведешь порядок в комнате, перестану кормить. Это было в начале восьмидесятых, известных в отечественной истории как «пятилетка пышных похорон». Одним словом, ребенок всегда удивлял родителей своим оригинальным мышлением и неперестающей и неисчерпаемой любовью ко всем. Солнечный человек. Увы, горе-врачи, которых ежегодно приходилось посещать для подтверждения инвалидности, сумели внушить родителям чувство вины: мол, и родили поздно, и рентген во время беременности делали, да и наследственность наверняка у вас не самая прекрасная. Вот природа над вами и подшутила.
Однако это не сломило людей, не превратило их в узников собственных страхов. Папа продолжал ходить с сыном в лес за грибами и ягодами, а вечерами читать книги. Мама — научила помогать по хозяйству, ухаживать за домом и огородом. Словом, семья продолжала полноценно жить. Если вы ждете сейчас хэппи-энда или какого-то закрученного сюжета, то их здесь нет.
В каждой клетке располагаются в порядке убивания длины 22 пары хромосом. В каждой паре одна хромосома отцовская, другая — материнская. Оставшиеся две хромосомы в каждой клетке называются половыми, поскольку они содержат информацию, определяющую пол будущего ребенка. Каждый родитель передает своему потомку только одну из половых хромосом. Если зародыш получил от женщины и от мужчины по одной Х-хромосоме, то родится девочка ХХ. Если же мужчина передает зародышу Y-хромосому, то это приводит к рождению мальчика ХY. В организме есть два процесса деления клеток: митоз и мейоз. Митоз — простое деление, которое происходит в клетках организма в течение всей жизни. В результате митоза происходит строго одинаковое распределение хромосом между дочерними клетками 46 хромосом. Мейз от др. При слиянии двух клеток возникает одна клетка с 46 хромосомами. Весь процесс деления клетки повторяется бесконечно и в итоге приводит к образованию всех клеток в организме. В процессе делении клетки иногда по разным причинам возникают аномалии числа хромосом нарушение расхождения хромосом , в результате образуется яйцеклетка с лишней хромосомой. Когда яйцеклетка с лишней хромосомой оплодотворяется нормальным сперматозоидом, возникает зародышевая клетка зигота с этой лишней хромосомой. Ребенок, рожденный с лишней 21-й хромосомой во всех или многих клетках, проявляется как болезнь Дауна наследуемый вариант. При синдроме Дауна кариотип представлен 47 хромосомами вместо нормальных 46, поскольку хромосомы 21-й пары, вместо нормальных двух, представлены тремя копиями. Такой малыш может появиться в семье с любым социальным статусом, уровнем образования родителей и национальностью.
Всемирный день людей с синдромом Дауна Материал из Википедии — свободной энциклопедии Перейти к навигации Перейти к поиску Синдром Дауна 21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. Впервые отмечался в 2006 году по предложению греческого генетика Стилианоса Антонаракиса из Женевского университета. На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка , по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём человека с синдромом Дауна.
«Люди с синдромом Дауна могут многое, главное — дать им шанс»
Сегодня, 21 марта, во Всемирный день людей с синдромом Дауна, Forbes Life рассказывает о полезных инициативах по всей России, которые помогают таким людям развивать свой потенциал, находить поддержку и друзей, а также меняют отношение общества к людя. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта). Дата 21.03 выбрана не случайно: синдром Дауна связан с 3 копиями (а не 2, как у здоровых людей) 21 хромосомы. 21 марта 2023года в нашем учреждении педагогическим коллективом проводились мероприятия, посвященные Международному Дню человека с синдромом Дауна. При поддержке общества люди с синдромом Дауна могут успешно социализироваться, адаптироваться к самостоятельности и вести полноценную жизнь. третий месяц года) по 21 хромосоме (21 число).
Тематические страницы
аутосомный синдром, при котором кариотип представлен 47 хромосомами за счет дополнительной копии хромосомы 21-ой пары. У нас социальные ролики про людей с синдромом Дауна выходят на телевидении только 21 марта. По инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. 21 марта в мире отмечается день человека с синдромом Дауна. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март — третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта). Поэтому для Международного дня людей с синдромом Дауна выбрали именно 21 марта — 21-й день третьего месяца.
Тематические страницы
это не болезнь. Поэтому датой Всемирного Дня людей с синдромом Дауна и был выбран 21-й день третьего месяца. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21-й хромосоме (поэтому и 21 марта). Инклюзия»: «Как многодетный папа, который воспитывает ребёнка с синдромом Дауна, знаю, как тяжело бывает, потому решили 21 марта организовать мероприятие. Синдром Дауна является одним из видов умственной отсталости, вызываемыйприсутствием дополнительного генетического материала в хромосоме 21.
21 марта — Международный день людей с синдромом Дауна
Именно его специалисты разрушили миф о необучаемости детей с синдромом Дауна. Миф, который уже полвека назад был забыт в других странах. Педагоги и психологи центра раннего развития занимаются с детьми от 0 до 7 лет, проводят консультации с родителями и со всей семьей. Сегодня уже 3500 семей включены в программы ранней помощи «Даунсайд Ап». О результатах мы можем судить по статистике. Предупрежден — значит вооружен У «Даунсайд Ап» есть установка: ситуация изменится, если родители поймут, что у ребенка есть будущее.
Как только человек узнает о диагнозе в том числе во время беременности и принимает решение оставить такого ребенка, семья получает комплект первичной литературы и включается в программу поддержки. Она предполагает педагогическое и психологическое консультирование, обеспечение специальной литературой по мере взросления ребенка. Вся помощь оказывается бесплатно и вне зависимости от места проживания. Это возможно лишь благодаря поддержке самых разных людей — сторонников фонда. У «Даунсайд Ап» нет филиалов, тем не менее организация работает во всех регионах России, отправляя своих специалистов для консультации с другими региональными организациями.
К тому же существует круглосуточный онлайн-форум «Даунсайд Ап», где работают психологи и педагоги высочайшей квалификации, консультирующие родителей по самым разным вопросам. Очень хорошие слова сказала на нашем форуме одна из мам: «Кто ищет конкретных решений, что делать, здесь их не найдут. Но спасибо "Даунсайд Ап" за то, что он указывает нам дороги, а выбирать их мы должны сами». Антон, 8 лет. Они уверены, что в момент принятия решения человека нужно обязательно поддержать.
Каждый берет крест по силам. Мы не даем готовых путей, но предоставляем родителям самую полную информацию и о перспективах и возможностях ребенка. Мы говорим, что сейчас в России такие дети могут поступить в детский сад и школу и мы готовы помочь их подготовить. Дети с синдромом нуждаются в специальной помощи, но ничуть не меньше им нужна любовь и принятие семьи». Как черепахи Незнание порождает страх будущего.
Страх вынуждает семью избегать социальных контактов, потому что общество не готово принимать людей с особенностями. Общество не готово, потому что не знает о возможностях людей с синдромом Дауна, а незнание порождает страх. И вот мы, как черепахи, прячемся друг от друга со своими страхами под своими панцирями, замыкаемся и не можем преодолеть гордыню, которая уязвлена фактом появления в семье особенного ребенка. И что же делать с жалостью, со страданием окружающих близких? Например, сказав себе и другим: да, у меня ребенок с синдром Дауна, но знали бы вы, как он поет!..
Или читает, танцует, любит свою сестру… Есть в городе Воронеже молодой человек с синдромом Дауна. Андрей Востриков — это атлет, спортсмен безо всяких натяжек.
Педагог-психолог А. Кальмбах провела психологические упражнения: «Круг добра», «Солнечные лучики», «Рукопожатие», » Оранжевое настроение», направленные на развитие коммуникативных навыков, установление дружелюбных отношений. В поддержку людей с синдром Дауна, в школе прошли акции. Символом акции является желтый и оранжевый цвет, изображение солнца и детских ладошек.
Синдром Дауна не является наследственным заболеванием, это внутриутробная генетическая мутация. Рождение ребенка с синдромом Дауна не связано с образом жизни, этнической принадлежностью и регионом проживания родителей. Единственным достоверно установленным фактором, повышающим риск появление ребенка с синдромом Дауна, является возраст матери: чем старше мама, тем выше вероятность рождения «особенного» ребенка. Так, по данным Национального общества синдрома Дауна США , в 35 лет у женщины риск зачатия больного ребенка составляет 1:350; к 40 годам — 1:100; в 45 лет — 1:30.
Это состояние — трисомия по 21-й хромосоме и приводит к развитию синдрома Дауна. Кстати, дата для проведения Международного дня людей с синдромом Дауна соответствует причине болезни — 21. На самом деле, слово «синдром» — более корректно для описания данного состояния, так как по сути это не болезнь, а набор определенных признаков. У кого-то глаза голубые, у кого-то волосы вьются, а у людей с синдромом Дауна есть свои определенные характерные черты, данные им от рождения. Люди — не единственные представители животного мира, у которых встречается трисомия по 21-й хромосоме. Как минимум, известно о мышах и обезьянах с аналогичным синдромом. Дополнительная хромосома, по грубой аналогии, словно лишняя шестеренка, втиснутая в отлаженный механизм. Добавочный комплект генов вносит сумятицу в процессы развития человека. В результате люди с синдромом Дауна приобретают ряд характерных внешних и внутренних особенностей. Например: характерным признаком является умственная отсталость разной степени; чаще возникают проблемы со слухом и нарушения зрения; они в среднем чаще страдают от ушных инфекций; могут развиваться скелетные нарушения из-за искажения роста костей; нередко наблюдается сниженный мышечный тонус; часто имеются проблемы с координацией движения; многие из них страдают от обструктивного апноэ сна, что вызвано особенностями строения их лицевой части черепа; повышена вероятность развития пороков сердца.
Специалист реабилитационно-образовательного центра развеял 10 мифов о людях с синдромом Дауна
Синдром Дауна является одним из видов умственной отсталости, вызываемой присутствием дополнительного генетического материала в хромосоме 21. Вы знаете, почему именно 21 марта стало датой, посвященной людям с этой генетической аномалией? Опубликовано: 21/03/2023. Мальчики и девочки, золотые лучики, Всем вокруг мы раздаем солнечные ключики, Чтобы дружно собирать радости цветочки, Надо людям снять с сердец ржавые замочки. 21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).