Национальная база генетической информации создается в целях обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных. В нижнюю палату парламента внесен законопроект, по которому предполагается создание Национальной базы генетической информации. Как уже рассказывала «Катюша», еще в 2020 г. Путин поручил Правительству и НИЦ «Курчатовский институт» создать Национальную базу генетической информации. База обеспечит обмен информацией между обладателями генетических данных (юридические и физические лица) и государственными органами в рамках осуществления генно-инженерной деятельности.
Другие новости
- Будьте в курсе
- Путин подписал создание базы генетической информации.
- рекомендуем
- Подпишитесь на ежемесячную рассылку новостей и событий российской науки!
- Подпишитесь на ежемесячную рассылку новостей и событий российской науки!
- Telegram: Contact @drussia
Для чего нужна единая база генетической информации
Российский премьер-министр Михаил Мишустин по итогам посещения Курчатовского института в Москве поручил до 30 июня определить нужный объём средств на создание национальной базы генетической информации. Путин призвал детально определить порядок деятельности национальной базы генетической информации. Генетическая информация россиян будет храниться в национальной базе данных, которую поручил создать глава государства, в «обезличенном виде». 1. Утвердить прилагаемое Положение о государственной информационной системе в области генетической информации "Национальная база генетической информации". Создание национальной генетической базы повысит конкурентоспособность отечественных разработок в области генетики, позволит российским ученым создавать эффективные стратегии диагностики и терапии наследственных болезней. Положение о государственной информационной системе в области генетической информации "Национальная база генетической информации" утверждено постановлением Правительства РФ от 31.01.2024 N 87.
Правила комментирования
- Национальная база генетической информации заработает 1 сентября 2025 года — PCR News
- Создание Национальной базы генетической информации
- Национальная база генетической информации: как это работает
- Читайте далее:
Национальная база генетической информации должна заработать в 2024 году
И в этом смысле генетическая информация мало чего добавит к этой оруэлловской картине. О первых шагах Наша страна обладает большим количеством генетических коллекций. Мы просто создали подразделение, которое занимается оцифровкой. То есть оно берет генетический материал, расшифровывает геном полный каждого конкретного штамма и депонирует их.
О потенциале России в генетической сфере База данных — это информационные технологии, это умение хранить и работать с огромными массивами данных. И мы обладаем на высшем мировом уровне этими технологиями. О деперсонализации геномов Они никакого отношения к конкретному человеку, паспортным данным не имеют.
Закон об этом СФ одобрил на пленарном заседании 23 декабря. Поправки вносятся в закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» для обеспечения «национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан». Ранее Гумерова поясняла, что в Национальную базу генетической информации не будут вносить данные о человеке, а смогут хранить сведения о генофондах растений, животных и микроорганизмов. В законе также прописано понятие «генетическая информация», которой считают сведения о генетической информации различных биологических объектов, представленных в форме, пригодной для сбора, систематизации, накопления, хранения, использования, распространения и уничтожения. Согласно документу обладателем информации, содержащейся в системе, будет Российская Федерация, функции заказчика станет осуществлять Минобрнауки РФ, а оператором информационной системы выступит «Национальный исследовательский центр «Курчатовский институт».
Отмечается, что целью создания такой базы является обеспечение нацбезопасности и охраны жизни и здоровья россиян. Также будет производится обмен данными системы между федеральными госорганами, региональными и местными властями и обладателями генетических данных при их взаимодействии в рамках генно-инженерной деятельности.
По мнению президента Курчатовского института, знание генома позволяет заложить фундамент для создания персонализированной медицины. Если изучить геном групп популяций, то можно выявить закономерности в склонностях людей к заболеваниям в зависимости от их генетических особенностей. В заключение он отметил, что с учетом вышесказанного фокус медицины можно будет сместить на сохранение здоровья человека на генетическом уровне.
Генетические данные россиян будут храниться в «обезличенном виде»
Президент России Владимир Путин подписал закон о создании базы генетической информации в стране. Национальная база генетической информации будет содержать только сведения о генофондах растений, животных и микроорганизмов. Ее основной функцией станет хранение и использование генетических данных, включая разработку форматов хранения и передачи информации, сопутствующих поисковых программ и программно-аппаратных средств хранения и обработки генетических сведений. Владимир Путин, выступая на совещании по развитию генетических технологий РФ, выдвинул идею создания Национальной базы генетической информации.
В России создадут единую базу генетической информации
— В Национальной базе генетической информации генетические данные будут представлены в виде неперсонифицированных (анонимизированных) данных (закодированных, зашифрованных). Президент России Владимир Путин подписал закон о создании базы генетической информации в стране. И вот мы сейчас нечеловеческими силами добились, что 31 декабря Президент подписал закон о функционировании национальной базы генетической информации, и Курчатовский институт – оператор этой системы». Президент России Владимир Путин отдал распоряжение о создании национальной базы генетических данных россиян.
Будьте в курсе
- В России появится национальная база генетической информации
- Наши гены должны быть суверенны: В чём опасность?
- Ученый объяснил, для чего нужна национальная база генетической информации
- Почему мы до сих пор живы
- Путин подписал закон о создании Национальной базы генетической информации
- ПОДПИСАТЬСЯ НА РАССЫЛКУ
Курчатовский институт провел испытания «генетической бомбы»
В то время как исчерпывающая и сосредоточенная в одном месте информация о геноме может принести неоценимые пользу и преимущества для российской науки и медицины в целом. Так что, создание Национальной базы генетической информации, которая содержала бы доступную для отечественных ученых систематизированную информацию о геноме человека, позволила бы России достичь значительного прогресса в сфере развития генетических технологий. На ваш взгляд, возможно ли создать такую базу и соблюсти при этом права граждан и этические нормы? Но чтобы найти этот баланс, требуется создать соответствующую законодательную основу. Сегодня в России нет ни одного нормативно-правового акта, который отражал бы правовой режим, в котором действуют генетические базы данных.
Акты, в которых бы были прописаны такие вопросы, как порядок создания, надзор и контроль за деятельностью «создателей» баз данных, порядок получения, обработки, хранения и передачи в том числе третьим лицам генетических данных, их «перевода» в неперсонифицированные анонимизированные генетические данные, права и обязанности «создателей» баз данных и лиц, предоставивших генетические данные о себе, а значит, и о своих родственниках... Зарубежные страны исходят из идеи добровольного предоставления лицами своих генетических данных «научно-исследовательским» базам данных. Обязательное предоставление допускается в случаях, предусмотренных законом. Как правило, это условие распространяется в отношении лиц, совершивших преступление.
А введение какой-либо страной общенационального обязательного ДНК-тестирования рассматривается в международном сообществе как нарушение прав и свобод человека, например, права на тайну частной жизни. Такой прецедент уже был. В 2015 году Кувейт стал единственным государством в мире, которое на законодательном уровне обязало сдавать ДНК-тесты своих 1,3 миллиона граждан и 2,9 миллиона иностранных жителей под угрозой наказания в виде одного года тюремного заключения и штрафа до 33 тысяч долларов. Правительство планировало создать базу данных генетической информации, которая должна была использоваться для борьбы с терроризмом и преступностью.
Но в 2016 году Комитет ООН по правам человека пришел к выводу, что данный закон вводит «ненужные и несоразмерные ограничения права на неприкосновенность частной жизни».
Первый — когда в 2021 году компания «Фармасинтез» получила право на выпуск ремдесивира в течение года без согласия владельца патента на оригинальный «Веклури» — американской компании Gilead Sciences. Второй — когда из-за прекращения поставок оригинального препарата «Оземпик» Novo Nordisk две российские компании, «Промомед» и «Герофарм», получили право выпускать семаглутид без разрешения патентообладателя до конца 2024 года. Национальная база генетической информации заработает к 1 сентября 2025 года Министерство образования и науки России формирует Национальную базу генетической информации. Оператор системы, ответственный за ее эксплуатацию, — Национальный исследовательский центр «Курчатовский институт». В базе будет храниться генетическая информация различных биообъектов, «исключая персонифицированные генетические данные человека» — растений, животных, микроорганизмов, в том числе особо опасных патогенов, а также метагеномы экосистем. Согласно поручению главы правительства Михаила Мишустина, разработка и введение в эксплуатацию базы генетической информации должны завершиться до 1 сентября 2025 года. Постановление опубликовано на интернет-портале правовой информации. База обеспечит обмен информацией между обладателями генетических данных юридические и физические лица и государственными органами в рамках осуществления генно-инженерной деятельности. Она создается в целях обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, а также суверенитета страны в области хранения и использования генетических данных.
В июне 2023 года правительство утвердило обновленную Федеральную научно-техническую программу развития генетических технологий до 2030 года. В ее новой версии указано, что в Национальную базу генетической информации должно быть загружено 60 тысяч объектов учета. Минобрнауки обновило правила работы диссертационных советов Министерство юстиции России зарегистрировало обновленный регламент работы диссертационных советов, рассматривающих научные работы кандидатов и докторов наук. Вузы, центры дополнительного образования и научные организации смогут создавать диссертационные советы для защиты отдельных диссертаций с разрешения Минобрнауки. Цель — увеличить количество кандидатов и докторов наук и облегчить условия защиты диссертаций. Общее количество членов диссертационного совета, отмечается в обновленном регламенте, составляет не менее 11 человек, а разового — не менее пяти, но не более девяти специалистов по профильной теме диссертации. Разовый диссертационный совет создается на срок до года и не может дублировать аналогичные органы, уже имеющиеся в организации. Его нельзя назначать для защиты диссертации в виде научного доклада. В случае снятия с рассмотрения принятой к защите диссертации полномочия разового диссовета прекращаются досрочно. Минобрнауки поручало Высшей аттестационной комиссии ВАК изучить работу диссертационных советов в научных и образовательных организациях, поскольку в 2021 году в 240 советах не проведено ни одной защиты кандидатской или докторской диссертаций.
Поэтому, скорее всего, в числе первых доноров генетических данных будут сотрудники этой компании, а также члены их семей. Исследования ДНК-материала нефтяников планируется проводить в строящемся биотехнологическом кампусе на базе московского Института биоорганической химии РАН. В дальнейших планах правительства до 2027 года — введение генетических паспортов для россиян. Теоретически это может коснуться всего населения.
Так, например, поступили в Исландии. Однако более вероятно, что Россия последует примеру Белоруссии, где генетические паспорта выдают уже больше двух лет. В соседней стране речь не идёт о поголовном ДНК-тестировании, геном исследуют лишь у тех, у кого есть для этого медицинские показания. В 2018 году сообщалось, что большая часть обладателей генетических паспортов в Белоруссии — женщины, неспособные выносить плод по генетическим причинам.
Не исключено, что, опять же, на основе мировой практики, сдавать ДНК-материалы заставят работников опасных профессий, например пожарных и полицейских. Риски В связи с созданием базы генетической информации возникает немало щекотливых вопросов.
Централизованное хранение генетической информации с применением современных аналитических систем позволит обеспечить инвентаризацию экономически востребованных генофондов растений, животных, микроорганизмов, провести оценку динамики изменения селекционного потенциала Российской Федерации, сформировать систему мониторинга использования генетических технологий. Лилия Гумерова сообщила, что оператором системы станет Курчатовский институт: «Создание национальной базы генетических данных обеспечит высокий уровень конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики, гарантирует безопасность хранения генетической информации, позволит вести разработку эффективных стратегий диагностики и терапии наследственных заболеваний, развития отечественных промышленных технологий, в том числе, для сельского хозяйства, обеспечит доступность генетической информации для российских ученых».