Путин поручил создать в стране национальную базу генетической информации в мае 2020 года. — До сих пор это не получалось, хотя нормативные документы межведомственного сотрудничества в части сбора и использования базы генетической информации и сегодня есть. Все новые и уже известные расшифровки ДНК будут вписаны в российскую геномную базу — ее создают при участии "Курчатовского института".
В России появится Национальная база генетической информации
Согласно постановлению, ответственным за обеспечение эксплуатации системы является национальный исследовательский центр «Курчатовский институт». Целями формирования базы генетической информации названы обеспечение национальной безопасности, охрана жизни и здоровья граждан, суверенитет в сфере хранения и использования генетических данных. По значимости программа развития генетических технологий сопоставима с атомным и космическим проектами ХХ века, считает президент Еще в июне 2020 года президент НИЦ «Курчатовский институт» Михаил Ковальчук заявил, что создание единой национальной базы генетической информации крайне важно для развития персонализированной медицины в России.
Национальная база генетической информации должна заработать в 2024 году Москва , 9 июня, 2020, 23:19 — ИА Регнум. Национальная база генетической информации, создаваемая в Российской Федерации, по поручению российского лидера Владимира Путина, при участии национального исследовательского центра «Курчатовский институт», должна быть полностью запущена в 2024 году.
То есть рамках конкретно этого принятого закона собирать наши ДНК действительно нельзя. Но, согласно другому закону - вероятно, что можно. Сложилось впечатление, что первый закон о биометрии, о котором кричали на всех углах, являлся на самом деле отвлекающим маневром и «цветочками». О существовании второго многие узнали уже постфактум, когда было поздно что-то менять. Хотя первые чтения он проходил полгода назад, но так же тихо и незаметно. Закон, в частности, вводит понятие генетические данные: «сведения о генетической информации различных биологических объектов, представленные в форме, пригодной для получения, систематизации, накопления, хранения, уточнения, использования, распространения и уничтожения такой информации».
Уточняется понятие термина генетическая информация: «последовательность нуклеотидов в полимерах нуклеиновых кислот». В пояснительной записке говорится, что речь идет о централизованном хранении и обработки генетической информации, получаемой при оцифровке в том числе генофондов стратегических сельскохозяйственных культур, промышленных и патогенных микроорганизмов вирусов и бактерий. Передача генетической информации о человеке в информационную систему законопроектом прямо не предусматривается. Но и не запрещается, так как любой человек является таким же «биологическим обьектом» как и колосья пшеницы или вирус гриппа. И минимальное изменение в тексте и трактовке закона, о котором мы можем даже и не узнать сразу, позволит использовать наши ДНК неизвестно где и для непонятных целей. Чем это грозит каждому из нас?
В ближайшей перспективе — да вплоть до существования в качестве базы потенциальных доноров органов для тех, кто в готов за это платить. Борьба с экономическими конкурентами? И вот уже «нужная» ДНК оказывается на месте какого-нибудь громкого преступления. Генетическая экспертиза неопровержимо доказывает вину конкретного индивидуума. И человек садится на пожизненное.
Это значит, что медицинскую помощь будут оказывать на основе генетического тестирования, учитывая предрасположенность человека к тому или иному заболеванию. Создание национальной генетической базы повысит конкурентоспособность отечественных разработок в области генетики, позволит российским ученым создавать эффективные стратегии диагностики и терапии наследственных болезней, даст преимущества для развития промышленных технологий, в том числе в области сельского хозяйства, сообщила председатель Комитета Совета Федерации по науке, образованию и культуре Лилия Гумерова. Законопроект разработан по поручению президента России Владимира Путина. Согласно документу, данные в систему должны будут предоставлять организации, деятельность которых связана с накоплением генетической информации: например, производство и поставка продукции с ГМО, проведение молекулярно-генетических анализов.
Для чего нужна единая база генетической информации
Национальная база генетической информации совсем скоро появится в России. С созданием базы генетической информации медицина будет ориентирована на сохранение здоровья конкретного человека на генетическом уровне. И на первом этапе работы по созданию национальной базы генетической информации именно такие коллекции, которых немало по России, будут обрабатываться и оцифровываться.
В России будет создана Национальная база генетической информации
Законопроект о генетической базе внесли в Госдуму в мае текущего года. Авторами проекта стали Лилия Гумерова и первый вице-спикер нижней палаты Александр Жуков. В законопроекте говорится о создании системы, целью которой станет сбор, хранение, обработка и анализ генетической информации, что позволит обеспечить конкурентоспособность, безопасность и независимость отечественных генетических разработок. Генетическая информация — информация о строении белков, закодированная с помощью последовательности нуклеотидов генетического кода в генах — особых функциональных участках молекул ДНК или РНК.
Проект профинансируют из федерального бюджета, президент дал соответствующее поручение правительству. Кроме того, глава государства подчеркнул, что при создании базы необходимо надёжно защитить персональные данные граждан. Путину рассказали про возможный метод лечения Заворотнюк Путин затронул ещё один важный вопрос — о системе контроля за использованием генетических технологий, он призвал "найти баланс между свободой научного поиска, технологического развития и защитой интересов людей, вопросами этики". На совещании по вопросам развития генетических технологий президенту также доложили, что в Москве уже создали отечественных генно-модифицированных так называемых гуманизированных мышей, которые необходимы для тестирования новых вакцин от коронавируса.
В законе определяется цель создания системы - "обеспечение национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных, а также обеспечения обмена содержащейся в ней информацией между федеральными государственными органами, государственными органами субъектов РФ, органами местного самоуправления и обладателями генетических данных при их взаимодействии в рамках осуществления генно-инженерной деятельности". Кроме того, уточняется понятие термина "генетическая информация - последовательность нуклеотидов в полимерах нуклеиновых кислот". Вводится понятие "генетические данные - сведения о генетической информации различных биологических объектов, представленные в форме, пригодной для получения, систематизации, накопления, хранения, уточнения, использования, распространения и уничтожения такой информации".
Как отмечали разработчики инициативы, создание национальной базы генетических данных "обеспечит высокий уровень безопасности, независимости, конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики". Согласно документу, обладателем информации, содержащейся в системе, будет Российская Федерация. Права на результаты интеллектуальной деятельности, сведения о которой предоставляются в информационную систему, предлагается регулировать гражданским законодательством РФ. Функции заказчика будет осуществлять Минобрнауки РФ, оператором информационной системы выступит федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный исследовательский центр "Курчатовский институт".
Национальная база генетической информации должна заработать в 2024 году
Создание национальной генетической базы повысит конкурентоспособность отечественных разработок в области генетики, позволит российским ученым создавать эффективные стратегии диагностики и терапии наследственных болезней. Как отмечали разработчики инициативы, создание национальной базы генетических данных "обеспечит высокий уровень безопасности, независимости, конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики". Госдума в среду приняла в третьем, окончательном чтении закон о правовых основах функционирования государственной информационной системы "Национальная база генетической информации".
В России появится база генетической информации
В связи с созданием базы генетической информации возникает немало щекотливых вопросов. Президент России Владимир Путин предложил создать Национальную базу генетической информации, используя "весомые компетенции и наработки в биоинформатике". База генетической информации позволяет упростить работу медиков и генетиков, упростить лечение многих заболеваний, а также создать условия для предотвращения наследственных заболеваний и планирования семьи. В России, при участии Курчатовского института планируется создать базу генетической информации, содержащую данные по таким направлениям, как технологии для медицины, биобезопасности, а также промышленной микробиологии. В положении о Национальной базе генетической информации указывается, что целями создания системы являются обеспечение национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, а также суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных.
Для чего нужна единая база генетической информации
В нижнюю палату парламента внесен законопроект, по которому предполагается создание Национальной базы генетической информации. Государственная информсистема («Национальная база генетической информации») создается для «обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан». Первые испытания прототипа национальной базы генетической информации (НБГИ), которую по поручению президента России Владимира Путина создает Курчатовский институт, демонстрирует, что система будет действенной и эффективной.
Курчатовский институт провел испытания «генетической бомбы»
Мы просто создали подразделение, которое занимается оцифровкой. То есть оно берет генетический материал, расшифровывает геном полный каждого конкретного штамма и депонирует их. О потенциале России в генетической сфере База данных — это информационные технологии, это умение хранить и работать с огромными массивами данных. И мы обладаем на высшем мировом уровне этими технологиями. О деперсонализации геномов Они никакого отношения к конкретному человеку, паспортным данным не имеют. Важен пол, возраст, среда обитания. Это обезличенная информация.
Эта задача включена в список поручений, опубликованных на сайте Кремля. Согласно списку поручений, с 2021 года планируется ежегодно выделять средства из федерального бюджета на создание и функционирование базы генетической информации. Кроме того, будут разработаны учебные курсы в области генетики для школ и организаций допобразования детей, созданы национальные биоресурсные центры по направлениям реализации программы развития генетических технологий.
По состоянию на 2010 год они содержали 56 тысяч ДНК-профилей и 34 тысячи неопознанных следов биологического происхождения. В 2012 г. Датский национальный биобанк является «физическим», в нем хранится на 2019 год 25,3 миллиона биологических образцов. Национальный реестр биобанков представляет собой «цифровой» биобанк, содержащий информацию о биологических материалах человека, включая кровь, плазму, слюну, очищенную ДНК и другие биологические образцы. Правовой статус Национального биобанка и Национального реестра биобанков Дании регламентируется актами Европейского Союза и внутригосударственными актами Дании. В этих актах, в частности, прописано, что они находятся в ведении государственного учреждения Statens Serum Institut SSI. Кроме того, прописано, что любая информация личного характера, полученная во время сбора, хранения или использования биологических материалов или полученная в результате исследований, рассматривается как конфиденциальная и обрабатывается в соответствии с нормами о защите частной жизни, а до получения согласия на хранение и использование биологических материалов для будущих исследований заинтересованному лицу предоставляется полная и развернутая информация о том, как будут использованы биоматериалы, каковы будут условия их хранения и передачи. Важно, что в этих документах также регламентируется, что все авторы научно-исследовательских проектов, связанных с биологическими материалами человека, обязаны получать разрешение на их проведение от комитетов по научно-исследовательской этике. И хотя доступ к Национальному биобанку и Национальному реестру биобанков является открытым, в том числе и для зарубежных ученых однако, с некоторыми ограничениями , необходимо получать разрешение к нему, и процедура для этого прописана очень подробно.
По другому пути развития «научно-исследовательских» баз данных генетической информации пошла Исландия. В ней генетическая база данных национального уровня была создана без участия государства биофармацевтической компанией «deCODE genetics», ставшей впоследствии дочерней компанией «Amgen». Свои генетические данные граждане Исландии передавали в эту базу данных по своей воле, поэтому вопросов этики по их использованию, как правило, не возникало, за исключением одного. В 1998 году Парламент Исландии принял Закон «О базе данных здравоохранения», который предоставил «deCODE genetics» доступ к медицинским картам жителей страны вместе с исключительной лицензией на сбор, ведение и продажу полученных данных. Однако в 2003 году Верховный суд Исландии по иску гражданки Ragnhildur Gudmundsdottir, ссылаясь на неприкосновенность частной жизни, вынес решение о запрете передачи медицинской карты ее покойного отца в базу данных «deCODE genetics».
Но, как выясняется, одновременно с законом о биометрии и даже в один день с ним в третьем чтении в Государственной Думе прошёл Закон «О создании Национальной базы генетической информации». Куда «тихой сапой» протащили положения, которые изначально являлись непроходными в «Законе о биометрии». Фото: Global Look Press Вроде бы договорились, что нельзя хранить геномную информацию о человеке, только его цифровое лицо и голос, но не ДНК. Этот пункт сперва хотели внести в закон о биометрии, но затем под давлением общественности якобы вычеркнули. То есть рамках конкретно этого принятого закона собирать наши ДНК действительно нельзя. Но, согласно другому закону - вероятно, что можно. Сложилось впечатление, что первый закон о биометрии, о котором кричали на всех углах, являлся на самом деле отвлекающим маневром и «цветочками». О существовании второго многие узнали уже постфактум, когда было поздно что-то менять. Хотя первые чтения он проходил полгода назад, но так же тихо и незаметно. Закон, в частности, вводит понятие генетические данные: «сведения о генетической информации различных биологических объектов, представленные в форме, пригодной для получения, систематизации, накопления, хранения, уточнения, использования, распространения и уничтожения такой информации». Уточняется понятие термина генетическая информация: «последовательность нуклеотидов в полимерах нуклеиновых кислот». В пояснительной записке говорится, что речь идет о централизованном хранении и обработки генетической информации, получаемой при оцифровке в том числе генофондов стратегических сельскохозяйственных культур, промышленных и патогенных микроорганизмов вирусов и бактерий. Передача генетической информации о человеке в информационную систему законопроектом прямо не предусматривается. Но и не запрещается, так как любой человек является таким же «биологическим обьектом» как и колосья пшеницы или вирус гриппа. И минимальное изменение в тексте и трактовке закона, о котором мы можем даже и не узнать сразу, позволит использовать наши ДНК неизвестно где и для непонятных целей. Чем это грозит каждому из нас? В ближайшей перспективе — да вплоть до существования в качестве базы потенциальных доноров органов для тех, кто в готов за это платить.
В России будет создана Национальная база генетической информации
Премьер-министр Михаил Мишустин поручил Минобрнауки до 1 сентября 2025 года создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации. База знаний Статистика Законодательный дайджест Новости. В Интернет -рассылке появилась информация о разработке законопроекта о создании единой базы генетических данных о россиянах. Путин призвал детально определить порядок деятельности национальной базы генетической информации. Можно допустить, что цели создания единой базы генетической информации правильные и благие. Напомним, ранее президент России Владимир Путин поручил правительству при содействии Курчатовского института разработать Национальную базу генетической информации.