Удивительные истории успеха людей с синдромом Дауна. Драматург выступил на благотворительном вечере в пользу людей с синдромом Дауна, где собрали более миллиона рублей. Первый человек с синдромом Дауна, которая с отличием окончила технический колледж в Соединенных Штатах.
История силы и нежности: Актриса, ее ребенок с синдромом Дауна и пробуждение нового смысла
Каждый год 21 марта отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. В свои неполные 27 лет молодой человек с синдромом Дауна живёт вполне полноценной жизнью – работает и играет на сцене. Говоря о детях с синдромом Дауна в семьях знаменитостей, первой вспоминается Эвелина Бледанс. Эвелина Бледанс растит сына с синдромом Дауна, и уже несколько лет поддерживает родителей особенных детей и старается показать, что люди с особенностями развития заслуживают уважения и любви. Люди с синдромом Дауна стали соведущими на триатлоне IRONSTAR в Завидове. Многие люди с синдромом Дауна находят себя в творчестве.
10 неудобных вопросов о синдроме Дауна
О том, что у него синдром Дауна он узнал, когда ему уже было 7 лет.•Работы Марьям выставляются в Лувре•Ханна работает моделью. Мальчик родился с синдромом Дауна. Сын Эвелины Блёданс — маленький Сёма, пожалуй, самый известный ребёнок с синдромом Дауна в России. Все эти истории известных людей с синдромом Дауна не могут оставить человечество равнодушными. художник Сергей родился 27 марта 1957 в семье известной актрисы Ии Савиной и ученого -гидробиолога Всеволода Шестакова. Тегимузыканты с синдромом дауна, сколько живут люди дауны, таких людей как матрена называют, как долго живут люди с синдромом дауна, сколько живет человек с синдромом дауна.
В Новосибирске парень с синдромом Дауна стал любимцем публики в «Глобусе»
Каждый год 21 марта отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. «Правмир» собрал истории людей с аутизмом, синдромами Дауна и Аспергера, которые нашли дело своей жизни, достигли в нем успехов и стали счастливыми. Юноша с синдромом Дауна работает в «Кофемании», играет на нескольких музыкальных инструментах и занимается ткачеством. Люди с синдромом Дауна стали соведущими на триатлоне IRONSTAR в Завидове.
Известные и успешные люди с синдромом Дауна
В детстве, как и многие люди с синдромом Дауна, девочка страдала от лишнего веса. это не болезнь, это не лечится, это данность. Синдром Дауна не помешал Владу Ситдикову найти себя в жизни и стать счастливым человеком.
Известные артисты поддержали людей с синдромом Дауна
Спектакли для них и процесс работы над собой, и возможность заявить о себе. Их реплики — это реальные ответы на вопросы. Это поле комфортного прямого общения с Риммой даже не для нее самой, а для зрителя, никогда не сталкивавшегося с инклюзией и который только начинает открывать для себя эту тему. В этом особая заслуга проектов, которые реализуются при грантовой поддержке столичного Департамента соцзащиты», — рассказывает руководитель проекта. Марина и Андрей: люди с синдромом Дауна, которыми гордятся их близкие Фонд «Даунсайд Ап» — победитель конкурса отбора помещений «Москва — добрый город» и многократный победитель конкурса грантов.
Фонд 25 лет занимается социальной адаптацией детей и молодых взрослых с синдромом Дауна, поддерживает родителей, содействует внедрению инклюзии в обществе. За каждой историей успеха человека с синдромом Дауна стоит огромный многолетний труд и его самого, и специалистов и, конечно, его семьи. Подопечная фонда Марина — современная двадцатилетняя москвичка, которая мало отличается от своих сверстников. У нее много друзей, она учится в колледже, много времени уделяет своему хобби — с детства играет в театре.
А совсем недавно Марина сообщила сотрудникам фонда радостную новость: она выходит на работу в пансионат для пожилых людей «Опека». Марина с раннего детства посещала занятия фонда. Скромная и застенчивая малышка часто плакала на занятиях и боялась отходить от мамы. Однажды она сказала маме, что хочет играть в театре.
И та сделала всё, чтобы ей помочь: водила девочку на занятия театральной мастерской в фонде, на танцы, к психологу, логопеду. Маринина мечта сбылась: она стала первым ребенком с синдромом Дауна в известном детском ансамбле «Домисолька». Когда Марина поняла, что помимо творчества ее привлекает самостоятельная жизнь, она захотела стать самостоятельной настолько, насколько это возможно. Поэтому несколько лет назад девушка пришла на занятия в группу «Даунсайд Ап» по профориентации, чтобы заниматься вместе с подростками, которые хотят работать, но не знают, кем стать.
Для молодых людей с синдромом Дауна выбор профессий для обучения в колледже крайне ограничен. Марина выучилась на швею, хотя и не видела себя в будущем сотрудником ателье. Зато теперь она пришивает пуговицы и чинит одежду для всей семьи. Особенно этим гордится Маринина бабушка, с которой у девушки очень теплые отношения.
Марина помогает бабушке в быту — гуляет, измеряет давление, следит, чтобы вовремя принимала лекарства. И этот опыт помог Марине найти работу.
И чтобы эта история случилась, всё-таки ребята с синдромом Дауна должны быть максимально социализированы, быть по возможности самостоятельными в быту, работать». Тогда дети смогут самостоятельно строить свою жизнь.
Татьяна уже давно задумалась над, пожалуй, самым сложным вопросом — что будет с Пашей, когда её не станет. Он может отправиться в интернат или найдутся опекуны, которые смогут ему помочь. А ещё сейчас в нашей стране развиваются стационар замещающие технологии. Это возможность жить человеку с инвалидностью, в данном случае с ментальной, в обществе без помещения в интернат».
Социальные работники или представители некоммерческих организаций совместно с опекунами должны помочь людям с синдромом Дауна функционировать. То есть человек живёт самостоятельно, но под присмотром. И опять-таки важно, чтобы он понимал, что ему нужно работать. Он должен ходить туда не только ради денег, а прежде всего потому, что у него жизнь должна быть такой же, как и у всех.
Он должен быть чем-то занят». Не последним остаётся и материальный вопрос. Пенсия, конечно, есть. И хотя понятно, что такие люди не могут зарабатывать миллионы, но тем не менее осознание того, что они не просто нужны где-то, но и то, что они вносят свой вклад в семейный бюджет для них важно.
Ему важно, что он работает, что он в социуме. И я сейчас его учу не только готовке, стирке и другим бытовым делам, но и бюджету, как он должен складываться. Вот говорит Паша, что он хочет новые кроссовки. Я отвечаю: «А давай-ка посчитаем наш бюджет.
Подозрение возникло после того, как нос малышки в утробе матери показался специалисту УЗИ слишком маленьким — один из признаков патологии. Звезда сериала «Универ» пережила несколько мучительных недель, прежде чем предварительный диагноз не подтвердился. Анна уверяет при этом, что рожала бы дочь при любом результате скрининга. Бледанс, Зейналова, Бондарчук и другие звезды, воспитывающие особенных детей Главная задача родителей На Западе немало знаменитостей воспитывают детей с подобным диагнозом. Далеко не все они известны российской публике, но наверняка вы слышали о звезде сериала «Клиника» Джоне К. МакГинли, который воспитывает взрослого сына с синдромом Дауна. Актер называет себя «родителем с мегафоном» — он является представителем Всемирного фонда людей с синдромом Дауна. Постоянно рассказывает о том, как ладит с сыном, каковы особенности его воспитания. Отец берет юношу на многие светские мероприятия.
Но куда больше Макс любит серф и океанские волны. У всех родителей детей с озвученным диагнозом разные возможности, но совершенно точно схожие задачи. Все они хотят адаптировать детей ко взрослой жизни, научить общаться, помочь найти свое место в жизни. Главная мечта многих — сделать так, чтобы после ухода родителей, их особенные, или как их еще называют «солнечные», дети продолжили жить и помогали другим семьям, где растут дети с таким же диагнозом. Фото: globallookpress.
Сейчас мы на съемках фильма «Поворот». Я там играю девушку Джину. У нее сегодня свадьба! Линда Палмер автор, режиссер и продюсер фильма «Поворот» — Мы просто влюбились в неё, как только она вошла. Она была таким лучиком счастья, такой радостью! Джэми совершила первый большой прорыв в карьере с помощью своего агента Гейл Уильямсон. Гейл работает исключительно с клиентами с особенностями развития. Ее сын, Блэр Уильямсон, — тоже актер с синдромом Дауна. Он играет с Джэми в фильме «Поворот». Гейл Уильямсон агент актеров с инвалидностью — Я познакомилась с Джэми в Сакраменто на международной конвенции, посвященной людям с синдромом Дауна. Она подошла ко мне, и сказала, что она училась актерскому мастерству в Техасе, что переезжает в Лос-Анджелес и хочет стать актрисой. Её первое профессиональное прослушивание было в «Американскую историю ужасов».
Как знаменитости боролись за своих детей с синдромом Дауна
В процессе обучения он освоил бас-кларнет, альт-саксофон, скрипку, фортепиано, трубу, ударные и виолончель. Суджит уже не раз становился лауреатом музыкальных конкурсов. Музыкант и волонтёр. Помимо выступлений с концертами и гастролей, молодой человек работал помощником учителя на музыкальном факультете начальной школы. Сейчас он продолжает выступать, а также работает волонтером, читая мотивационные лекции и поддерживая своей музыкой людей в больницах и домах престарелых.
О Суджите писали известные американские журналы, он даже был гостем на телешоу Опры Уинфри. Ресторатор, который дарит «обнимашки» Тим Харрис жил в американском штате Нью-Мексико. Тогда ему было всего 14, и реализовать мечту подростку помогли родители. В этой истории не было бы ничего необычного, если бы не то, что у юного владельца ресторана синдром Дауна.
Самый позитивный ресторатор. Заведение Харриса было признано самым дружелюбным рестораном в мире. Его слоган: «Завтраки! При встрече посетителей хозяин заведения обязательно дарил им улыбку и заключал в свои объятия.
Гости ресторана шутили, что «обнимашки» — это фирменное блюдо Тима. Благодаря такой доброй и солнечной атмосфере ресторан стал необычайно популярен. Правда шесть лет назад хозяину пришлось его закрыть: он встретил свою любовь и уехал с невестой в другой штат, чтобы открыть бизнес уже на новом месте. Знаменитый актёр и педагог Знаменитый испанский актер Пабло Пинеда — не просто артист, но еще и преподаватель, и бакалавр искусств.
В честь него даже назвали площадь в его родном городе Малаге. Синдром Дауна не помешал ему добиться успеха. За роль преподавателя с синдромом Дауна в кинокартине «Я тоже» Пабло удостоился награды «Серебряная раковина» кинофестиваля в Сен-Себастьяне.
После выхода ленты в прокат испанец мгновенно прославился на весь мир. Однако в его родном городе Малаге о нем уже давно ходили легенды. Пабло родился 5 августа 1974 года. Он был 4-м ребенком в семье домохозяйки и директора театра. Мать, внимание которой отвлекали старшие браться, не сразу заметила, что младенец не такой, как остальные. Только через 3 месяца отец, понявший все с самого начала, отважился ей рассказать о диагнозе сына. Проплакав без остановки 3 дня, мать мальчика Мария Тереза решила, что генетическая особенность сына не должна влиять на его жизнь.
Родители не стали относиться к маленькому Пабло по-особенному: не нянчились, не помогали одеваться, учиться, находить друзей — они просто не стали отказываться от сына и дали ему столько любви и поддержки, сколько смогли. Возможно, именно это и определило его дальнейшую судьбу. Отец Пабло, директор Театра Сервантеса, человек в высшей степени образованный, каждый день читал сыну книги, обучал его языкам, в том числе латыни, мать разговаривала с ним о современной жизни и обществе. В итоге в 5 лет Пабло смог поступить в школу, удивив преподавателей острым умом и эрудицией. Он стал первым ребенком с синдромом Дауна в Испании, который пошел в обычную школу. Именно в школе Пабло и узнал о том, что он не такой, как все: в 7 лет ему рассказал об этом учитель. В ответ на заявление о том, что у него синдром Дауна, мальчик лишь спросил: «Я глупый? Азиатский разрез глаз, длинный язык, небольшой рост, пониженный тонус мышц, толстые пальцы и возможные трудности в восприятии новой информации. И Пабло Пинеда смог все это превратить в свои достоинства. Пониженный тонус мышц дает ему небывалую гибкость: к примеру, он может сесть в позу лотоса, даже не напрягаясь.
Однако его родители с самого начала видели, что их сын буквально болеет балетом. И мечта ребенка в итоге сбылась — он сыграл одну из ролей в постановке «Щелкунчик». После этого родители решили, что у их сына вполне может сложиться полноценная балетная карьера. И все действительно получилось, хотя это было совсем непросто. Тим Харрис Когда в семьи Харрис родился ребенок с синдромом Дауна, то родители были в полной растерянности. Немного отойдя от шока, они решили, что не станут опускать руки и сделают все, чтобы ребенок вырос счастливым, образованным, чтобы у него была возможность заниматься тем, что ему больше всего по душе. А Тим с детства мечтал иметь собственный ресторан. Эта мечта сбылась нескоро, но все же сбылась. Мелани Сегард Эта девушка родилась во Франции.
Мелани стала знаменита после того, как одна новостная телекомпания пригласила ее вести прогнозы погоды. Ее выступление на телевидение длилось всего 30 секунд, но этого было достаточно, чтобы девочка покорила всю Францию. И это несмотря на то что Мелани не умела читать и писать. Джейми Брюэр Джейми завершает наш список великих людей с расстройством синдром Дауна. Известность ей принесла роль в популярном сериале «Американская история ужасов».
Они — не кара за прегрешения, а тоже дети. Со своим характером, особенностями, с родительскими сложностями. MedAboutMe рассказывает, в каких семьях знаменитостей дети отличаются от нормы, и как родители с этим справляются. Пройдите онлайн-тест, чтобы узнать есть ли у вас аллергия Эвелина Бледанс Известная актриса не только решилась на рождение малыша с еще внутриутробно диагностированной вероятностью синдрома Дауна, она — форвард среди звезд, открыто рассказывающий и о своем выборе, и о жизни маленького Семы. И от сотрудников родильных домов, и от будущих мам, кому пришлось услышать после скрининга о риске синдрома Дауна, поступают благодарности Эвелине.
В скрининг-центрах и на приеме у гинекологов намного реже можно услышать о том, что синдром Дауна — тяжелая ноша для всей семьи. Зато дают адрес семьи Бледанс в инстаграмм. И будущие родители делают выбор не на основании страшных историй, а глядя на счастливых родителей Семы, который, кстати, научился читать еще в 3 года. Эвелина подчеркивает, что публичность своей семьи и жизни сына она выбрала не случайно: целью было снизить количество мифов и страхов, возникающих при виде особого ребёнка.
10 людей с синдромом Дауна, доказавших, что преград не существует
Девочка стала участницей телепрограммы Елены Малышевой «Жить здорово! Я хочу стать знаменитой, как моя мама. Я хочу строить карьеру и стать знаменитой в этой стране», — поделилась Мария. Мария Сиротинская получила образование в колледже, она с упорством учит языки и устраивает личную жизнь. Два года Маша встречалась с бойфрендом Владом Ситдиковым — чемпионом мира по жиму штанги лёжа среди юниоров. Дочь Хакамада даже признавалась, что собирается замуж. Но вскоре стало известно, что пара рассталась. Мария Сиротинская с бывшим парнем Владом. Фото: gubdaily. Спустя несколько месяцев она опубликовала фотографии с актёром Артёмом Турчинским подписав, что это её новый «молодой человек».
Поклонники порадовались за девушку, но удивились резким переменам в личной жизни. О прошлых отношениях с Владом она предпочитает больше не вспоминать. Мне на него всё равно. Мы не сошлись характерами, поэтому и расстались», — ответила Мария Сиротинская в комментариях. Новый парень Марии — Артём Турчинский. Фото: mk. Роды были сложными и Врачам пришлось долго бороться за жизнь девочки. Варе удалось выжить, но, к сожалению, здоровью был нанесён урон. В семье малышку называли «особенной».
Чтобы дочь получала достойную медицинскую помощь родители увезли её из страны. Светлана Бондарчук признавалась, что Россия не приспособлена для жизни детей с «особенностями развития». Она моментально располагает к себе всех людей. Не любить её просто невозможно. Она очень светлая. Варя, к сожалению, много времени проводит не в России — ей там проще учиться, проще проходить реабилитацию. К счастью, у нас есть возможность отправить её учиться, лечиться», — делилась Бондарчук в одном из интервью.
Сверстники до 2-го курса игнорировали его, преподаватели относились к нему скептически. Целый год с новичком никто не хотел даже разговаривать, все боялись до него дотронуться. Пабло чувствовал свое полное бессилие и в какой-то момент даже хотел бросить учебу.
Но все же смог найти в себе силы остаться и решил, что чужое мнение никогда больше не будет на него влиять. В итоге церемония вручения дипломов стала для испанца самым счастливым моментом в жизни. Документ об окончании высшего учебного заведения ему вручали под бурные овации. И студенты, и преподаватели стоя аплодировали Пабло, а его мама от волнения даже не смогла встать с кресла. С этого момента Пабло становился все популярнее. Приставка «единственный» появилась не только в его школьном альбоме. Единственный в Европе среди людей с синдромом Дауна, с высшим образованием и сразу несколькими дипломами, в том числе по искусству и педагогической психологии, единственный преподаватель с синдромом Дауна и вот теперь еще единственный испанец с такой генетической патологией и главной ролью в полнометражном фильме. В 2009 году после выхода в прокат фильма «Я тоже» о Пабло Пинеде, человеке и актере, узнал весь мир. Зрители и критики утирали слезы и восторженно аплодировали, а в списке важных наград Пабло где до этого были школьный аттестат и диплом об окончании вуза появилась «Серебряная раковина». Жюри кинофестиваля в Сан-Себастьяне присудило ему приз в номинации «Лучшая мужская роль».
Герой картины «Я тоже» практически списан с Пабло. И это касается не только учебы. История невозможной любви человека с синдромом Дауна и обычной девушки — это тоже история Пабло Пинеды. Сложнее всего, признался Пабло, былов любовной сцене.
Эвелина подчеркивает, что публичность своей семьи и жизни сына она выбрала не случайно: целью было снизить количество мифов и страхов, возникающих при виде особого ребёнка. За время работы над социальным проектом о распространении позитивного отношения к Семе и ко всем особенным детям статистика передачи таких малышей в детские дома значительно снизилась, и это прекрасно! Сама актриса стала почетным послом фонда «ДаунсайдАп», благотворительной организации, поддерживающей семьи, где растут дети с синдромом Дауна. Ирина Хакамада Как выяснилось не так давно, у известного политика растет дочь Маша, девочка со сразу несколькими диагнозами: синдромом Дауна и лейкозом крови, к счастью, уже излеченным. Маша сегодня сама — будущая мама. Будущий отец ребёнка — чемпион мира по жиму штанги лежа Влад Ситдиков, спортсмен мирового уровня и тоже человек с синдромом Дауна.
Сама Мария с надеждой ждет малыша, по-прежнему не любит точные науки, зато увлекается танцами, рисованием и плаванием и мечтает стать знаменитой и принести пользу людям, как ее мать. И, как многие «солнечные дети», она привязана к родным и считает маму лучшей подругой. Об особенностях дочери Ирина Хакамада не рассказывала общественности довольно долгое время.
Марина помогает бабушке в быту — гуляет, измеряет давление, следит, чтобы вовремя принимала лекарства. И этот опыт помог Марине найти работу. В прошлом году Марина с другими ребятами из «Даунсайд Ап» стали волонтерами в одном из пансионатов для пожилых людей «Опека».
Помогали убирать помещения и территорию, общались и гуляли с жильцами — бабушками и дедушками. Затем сеть пригласила несколько молодых людей и девушек пройти стажировку в пансионате, чтобы потом отобрать лучших кандидатов с синдромом Дауна на работу. Марина стала первым претендентом на трудоустройство. Скоро Марина станет сотрудником одного из пансионатов. И хотя работать с пожилыми людьми непросто, Марине это очень нравится. В фонде уверены, что у нее все получится, а у бабушки будет еще один повод гордиться своей внучкой!
Еще одна история успеха из этого фонда — история 12-летнего Андрея. Мама обратилась в фонд, когда сыну исполнилось 8 месяцев. Сначала специалисты НКО посещали мальчика на дому, потом мама возила его в «Даунсайд Ап» на занятия и консультации. Сейчас он самостоятельный молодой человек — может остаться дома один, помогает маме по хозяйству и умеет заботиться о младшей сестренке Варваре. Но так было не всегда. Мне казалось, что этого достаточно, — говорит Татьяна, мама Андрея.
Обычно в семь лет ребенок уже достаточно самостоятельный: может убраться в своей комнате, разогреть еду. Андрей ничего этого не умел. Таким навыкам обучают в семье, но родителям детей с синдромом Дауна часто требуется помощь специалистов, чтобы ребенок освоил самые простые вещи. Так Андрей попал на занятия в группу «Адаптация к школе». На них обучали всему, что нужно для успешной учебы, а также тому, что необходимо в повседневной жизни — самообслуживанию, ведению домашнего хозяйства, кулинарии. Они дают практические рекомендации, как дома закрепить полученные ребенком на занятиях навыки.
Например, я узнала, как делать для сына визуальную инструкцию, которая помогает запоминать порядок действий», — говорит Татьяна. Следуя рекомендациям специалистов, родители Андрея достаточно скоро получили возможность порадоваться первым успехам сына.
Звездные родители особых детей России
Просто мы не умеем это читать. Мы разделяем уход за Платоном с Инной. Как только у меня представляется возможность, я беру его к себе, и мы неделю, пять дней проводим вместе. Прошлогодний и этот Новый год мы встречали с ним вместе вдвоём. Лучших встреч Нового года у меня не было.
Общаемся мы с ним на сенсорно-тактильном, каком-то звуковом уровне. У него в последние годы усиленная программа занятий с педагогами, у него две няни, два педагога. Ему не существенны вещи, которые существенны нам. Я очень надеюсь, что он меня различает среди других людей.
Очень надеюсь, но может так и не быть. Может, тот, кто к нему хорошо относится, того он и принимает».
Мы очень просим город выделить помещение для "Лучиков добра". На данный момент у нас здесь и занятия, и склад. Мы претендуем на определенное помещение. Сначала нам сказали, что его выделят, но пока отказываются сделать документы и передать нам. Приходится судиться, на днях было очередное судебное заседание", — рассказывает Надежда. Главная мечта "Лучиков добра" — создать "солнечный" город, где в будущем дети с особенностями развития смогут жить без родителей и работать.
В дальнейшем они вырастают и становятся никому не нужными. Мама умирает, возить больше некому, и ребенок просто живет, ходит туда-сюда, ест, спит, и все, в жизни ничего не происходит. Я как человек, много лет проработавший в музее с 1990 по 2011 год Надежда работала в Раздорском этнографическом музее-заповеднике главным научным сотрудником — прим. ТАСС , вижу в наших детях творческий потенциал и считаю, что наш город должен быть экскурсионным, фестивальным объектом. Нам нужно организовать занятость и достойное проживание. Вижу структуру, как у монахов в монастыре. Туда могут приезжать разные организации, проводить семинары. Сделать так, чтобы была комфортная среда для всех", — говорит Надежда. Научиться жить в обществе Наталья также настоящий волонтер фонда "Дари еду".
Периодически они с мамой посещают магазины, у которых по соглашению собирают еду для нуждающихся. В один из супермаркетов пригласили и меня. Наталья сама подошла к стойке администрации, объяснила, что ей нужно, дождалась, когда принесут бокс, и переложила продукты в пакеты. В этом году девочка как юный волонтер получила премию "Прорыв года". Несмотря на то что Наташа привыкла к публике и вниманию, проблемы с коммуникацией все равно возникают. Например, однажды нужно было забрать у поставщика хлеб, что девочка делала не раз. Однако, увидев очередь, она растерялась и не смогла справиться с задачей самостоятельно, пришлось звать на помощь маму. У Наташи совсем другой уровень восприятия. Допустим, дети играют в подвижную игру, и Наташа тоже хочет бегать, но правил игры понять не может.
Получается, что бессмысленно пробегает между деревьев и все. Но все терпеливо ждут. И вот она поучаствовала в игре, потеряла к ней интерес. Но все счастливы", — рассказывает Надежда, складывая пакеты с едой в машину. Однажды, когда был очередной показ и Наталье нужно было переодеваться, она куда-то пропала. Как оказалось, ушла в зал смотреть остальные выступления. Надо просто стремиться к тому, чтобы научить ее жить в обществе. Но также нужно смириться, что она не такая, как все, и просто любить ее такой, какая она есть. Наверное, это самое главное, для чего стоит жить, для чего стоит все это показывать.
Просто оберегать, чтобы они себя не повредили", — говорит Надежда и приглашает меня в гости. Медаль для Наташи Ремонт в квартире Литвиненко идет в течение десяти лет, Надежда занимается им сама. Окно нашла на улице, установить помогли знакомые, плитку в ванной положила самостоятельно, своими руками соорудила шкаф-купе, полки для которого нашла на улице. В квартире есть и розовый уголок маленькой принцессы, за порядком там Наталья следит сама, а также активно помогает маме по хозяйству. У Натальи множество корон за победы в конкурсах красоты, а в 2018 году она стала участницей телепрограммы "Лучше всех". Когда с Надеждой пытались связаться продюсеры программы, у нее не было денег даже на оплату интернета. О том, что ее ищет "Первый", Надежде сообщили друзья. Каждый день они ходили на репетиции. Она тогда почти не разговаривала, мы с ней много раз тренировали, что ей нужно сказать.
Сейчас Маше уже 19 лет, она учится в колледже на озеленителя, занимается живописью, танцами, плаванием, обожает петь, родители ею очень гордятся. В 2006 году Хакамада создала фонд социальной солидарности, в котором защищает интересы инвалидов всех возрастов. Эвелина Бледанс Актриса Эвелина Бледанс и ее супруг Александр Семин также заранее знали, что у них появится ребенок с особенностями развития. Пожалуй, сейчас он один из самых известных детей с синдромом Дауна, все благодаря его родителям. Они завели для Семы страницу в Инстаграме , где показывают, как развивается такой ребенок, дают разные рекомендации и настраивают на позитив. Изначально я хотела донести до людей, что не нужно бояться людей с таким синдромом, а, наоборот, относиться лояльно", — делится Эвелина. Фотографии и видео Семена действительно меняют сознание людей. За последние годы количество отказов от детей с синдромом Дауна значительно сократилось.
Многие теперь не боятся сами воспитывать таких детишек и понимают, что такие дети — не удар, а подарок судьбы. Дана Орманбаева Казахстанский журналист и продюсер Дана Орманбаева родила второго сына Исламбека, когда ей было 23 года. Врачи диагностировали у мальчика глубокую форму аутизма. Дане тогда пришлось очень нелегко, она ушла от мужа с двумя детьми, нужно было успевать воспитывать старшего сына Бексултана и очень много работать с Исламбеком. Орманбаева признается, что у нее никогда не было желания отдать Ислама на попечение государства. Она окружила его любовью и заботой, сделала все, чтобы он был счастлив, и поэтому сама стала счастливее. Дана вышла замуж во второй раз, родила еще двоих детей — дочь Шарлиз и сына Дилана. Сейчас Исламбеку 20 лет, он учится в учебном центре для особенных детей "Кенес", у него прекрасные отношения с братьями и сестренкой.
В этом центре Орманбаева делится своим опытом, как растить особенного ребенка, рассказывает об инновациях, устраивает тренинги, мастер-классы, знакомит с интересными и успешными людьми. В HOPE оказывают психологическую, эмоциональную и практическую поддержку.
Поэтому синдром получил его имя. И только в 1959 году французский генетик Жером Лежен обнаружил, что синдром Дауна возникает из-за лишней третьей копии 21-й хромосомы человека. Собственно, из этого и вытекало предложение Стилианоса — отмечать день человека с синдромом Дауна каждый год 21 числа третьего месяца. У людей, страдающих этой патологией, наблюдается задержка в умственном и речевом развитии в зависимости от особенностей генетической трансформации. На протяжении сотен лет отношение к таким больным было достаточно агрессивным: от признания умственно неполноценными до насильственной стерилизации лиц с синдромом Дауна. И только в последние полвека ситуация стала меняться вместе с достижениями медицины, научившейся помогать людям с подобным диагнозом.
Достаточно заметить, что на сегодняшний день продолжительность жизни взрослых с синдромом Дауна увеличилась и составляет более 50 лет. Хотя еще в начале прошлого века большинство лиц с синдромом умирали младенцами или детьми. Но не только в продолжительности жизни дело. Люди с синдромом Дауна все чаще и чаще доказывают, что они могут быть вполне успешными членами общества. Конечно же, если само общество не станет отворачиваться от них. Андрей Востриков Андрей Востриков родился в Воронеже. Инвалид I группы, он решил заняться спортивной гимнастикой в 3 года с подачи своего отца, увлекавшегося этим видом спорта и ставшего первым тренером сына. Возможно, Андрею повезло, что в воронежской школе спортивной гимнастики решили создать группу адаптивной физкультуры.
Туда 14-летнего Вострикова привела мама.
История силы и нежности: Актриса, ее ребенок с синдромом Дауна и пробуждение нового смысла
Постепенно он начал овладевать речью, увлекся легкой атлетикой. Однажды в школе учитель задал рассказать историю про человека с какой-то инвалидностью. И тогда Коннор впервые решил рассказал о своем диагнозе на публику. На следующий день он выступил перед другим классом. В общении со спонсорами, сбором пожертвований и проведением аукционов юноше помогают родители.
Также он мечтает стать тренером по бегу на длинные дистанции. Карен Гаффни, спортсменка и основатель благотворительного фонда, 40 лет Фото: karengaffneyfoundation. После она продолжила устанавливать рекорды. Но Карен занимается не только спортом: в 2001 году она получила сертификат помощника преподавателя в Community College в Портленде, а в 2013 — стала почетным доктором Университета Портленда штат Орегон Докторская степень у человека с синдромом Дауна — это первый случай в истории.
Кстати, работа Карен как раз была посвящена способностям людей с особенностями. Но на этом достижени Каррен не заканчиваются: она основала благотворительный фонд Karen Gaffney Foundation, помогающий интегрироваться в обществе людям с инвалидностью, в том числе с синдромом Дауна. Пабло Пинеда, 43 года, Испания Фото: psycholekar. Мозаичная форма синдрома Дауна лишнюю хромосому содержат не все клетки не помешала Пабло учиться в обычной школе, хотя он был ее первым учеником с такой особенностью и вместе с этим — изгоем: мальчика все сторонились.
Тем не менее, Пабло все-таки окончил школу, а затем получил высшее образование — стал бакалавром по специальности «психопедагогика»: он всегда мечтал работать с детьми. Пабло оставил профессию актера, получил степень бакалавра искусств. Сейчас он работает в родном городе Малага. Кстати, в честь Пабло в городе назвали площадь.
Стивен Уилтшир, архитектурный художник, 43 года Фото: appsych. У Стивена феноменальная способность — он может один раз увидеть городской пейзаж, а потом с поразительной точностью воспроизвести его на холсте. В три года Стивену установили синдром саванта. С помощью бумаги воспитатели и научили его говорить.
К восьми годам Стивен понял, что любит рисовать здания. В 13 лет он снялся в документальном фильме о трех одаренных аутистах «Глупые мудрецы». Зрители канала BBC не поверили в способность мальчика рисовать по памяти и тогда журналисты провели эксперимент: Стивену устроили полет на вертолете над Лондоном, и с задачей нарисовать постройки подросток справился превосходно. После этого с ним познакомился бывший президент лондонской Королевской академии искусств Хью Кассон и издатель Маргарет Хьюсон.
Эти люди стали менторами Стивена, помогли ему опубликовать первый альбом рисунков. Хобби Стивена переросло в его карьеру. В 2005 после получасового путешествия на вертолете над Токио он за одну неделю на 16-метровом холсте воссоздал панораму города. Его работы с видами разных городов — от Нью-Йорка до Мадрида — известны всему миру, заказы расписаны на год вперед, художник постоянно выкладывает на YouTube видеотрансляции создания своих панорам.
Девиз жизни Стивена: «Делай то, что получается у тебя лучше всего, и никогда не останавливайся».
Мать также прилагала максимум усилий, чтобы у ее сына не было недостатка в нежности. Сейчас Сэдер вспоминает, что его отец Джад проводил с ним очень много времени. Они боролись, играли в настольные игры, занимались разными домашними делами и читали книги. Семье повезло — местное сообщество приняло их такими, как есть и никогда не дразнили ребенка и его необычного папу. Джад мечтал, чтобы его сын поступил в колледж и получил высшее образование. Он тяжело работал на мукомольной фабрике и с каждой зарплаты откладывал деньги на учебу ребенку. Сейчас доктор Сэдер Исса Sader Issa вспоминает, что мысль о том, как трудно достаются его папе деньги, мотивировала его учиться.
Затем сеть пригласила несколько молодых людей и девушек пройти стажировку в пансионате, чтобы потом отобрать лучших кандидатов с синдромом Дауна на работу. Марина стала первым претендентом на трудоустройство. Скоро Марина станет сотрудником одного из пансионатов. И хотя работать с пожилыми людьми непросто, Марине это очень нравится. В фонде уверены, что у нее все получится, а у бабушки будет еще один повод гордиться своей внучкой! Еще одна история успеха из этого фонда — история 12-летнего Андрея. Мама обратилась в фонд, когда сыну исполнилось 8 месяцев. Сначала специалисты НКО посещали мальчика на дому, потом мама возила его в «Даунсайд Ап» на занятия и консультации. Сейчас он самостоятельный молодой человек — может остаться дома один, помогает маме по хозяйству и умеет заботиться о младшей сестренке Варваре. Но так было не всегда. Мне казалось, что этого достаточно, — говорит Татьяна, мама Андрея. Обычно в семь лет ребенок уже достаточно самостоятельный: может убраться в своей комнате, разогреть еду. Андрей ничего этого не умел. Таким навыкам обучают в семье, но родителям детей с синдромом Дауна часто требуется помощь специалистов, чтобы ребенок освоил самые простые вещи. Так Андрей попал на занятия в группу «Адаптация к школе». На них обучали всему, что нужно для успешной учебы, а также тому, что необходимо в повседневной жизни — самообслуживанию, ведению домашнего хозяйства, кулинарии. Они дают практические рекомендации, как дома закрепить полученные ребенком на занятиях навыки. Например, я узнала, как делать для сына визуальную инструкцию, которая помогает запоминать порядок действий», — говорит Татьяна. Следуя рекомендациям специалистов, родители Андрея достаточно скоро получили возможность порадоваться первым успехам сына. Оказалось, что их сыну очень нравится готовить. Он быстро научился пользоваться микроволновой печью, блендером, тостером. Сейчас парень может самостоятельно приготовить салат и бутерброд, разогреть суп, сделать чай для мамы и папы и молочный коктейль для сестры. У меня теперь есть время, чтобы просто поиграть с детьми, уделить время мужу и себе.
На выпускном вечере в школе его избрали королём бала. Ресторатор увлекается спортом. Он играет в волейбол, баскетбол и гольф и не раз становился победителем Специальной Олимпиады Special Olympics World Games. Джек Барлоу Семилетний мальчик оказался первым человеком с синдромом Дауна, дебютировавшим в балете. Джек принял участие в постановке знаменитого «Щелкунчика». Выступление, в котором мальчик вышел на сцену вместе с артистами из Цинциннати, прошло с аншлагом, а выложенное в Сеть видео набрало более 50 тысяч просмотров. Джек обучается хореографии с четырёх лет. Мальчик очень упорный, а потому учителя уверены, что у него блестящее будущее. Карен Гаффни 34-летняя Карен удивляла и продолжает удивлять. Она стала первым переплывшим Ла-Манш человеком с синдромом Дауна, установила несколько рекордов, завоевала золото Паралимпийских игр с парализованной ногой. Кроме того, Гаффни стала почётным доктором Университета Портленда. Она активно занимается благотворительностью, руководит организацией, которая помогает в адаптации детей с ограниченными возможностями, в том числе с синдромом Дауна. Мария Нефёдова 43-летняя москвичка ещё недавно была первым и единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в нашей стране. Мария работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап», где проводятся занятия для особых детей. Также она является актрисой «Театра Простодушных» и играет на флейте. Маша Ланговая 20-летняя спортсменка из Барнаула — чемпионка мира по плаванию.