Разве стали бы они придумывать диагноз «аутизм» для многих серийных убийц, у которых никогда не было аутичного нейротипа. Почему аутистов становится больше? Аутизм долго считался редким нарушением, но с начала 90-х годов минувшего столетия число случаев стало резко нарастать. Дети с аутизмом очень разные, и их поведение может меняться в зависимости от возраста и степени выраженности симптомов. За последние несколько лет число детей до 14 лет с диагнозом «аутизм» выросло почти в два раза: с 29 тысяч в 2018-м до 50 тысяч в 2022-м.
Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом
Более точные методы и критерии диагностики, а также общественное осознание и поддержка людей с аутизмом помогли распознавать этое расстройство чаще и раньше, что привело к увеличению числа аутистов, обнаруженных в нашем обществе. После прививок детей аутистов стало больше Когда ребенок с аутизмом стал взрослым Аутизм за 5 минут. Основные признаки аутизма. Статистика заболеваемости аутизмом.
Факторы окружающей среды, вероятно, имеют значение, и это предмет дальнейшего серьёзного изучения. Мнение автора. Я занимаюсь аутизмом очень давно. Им я и пользовалась до 2013 года, когда перешла на DSM-5. В начале двухтысячных новый случай аутизма попадался мне один-два раза в неделю.
Ближе к 2013 — на той же работе — я стала диагностировать новый случай аутизма в среднем восемь-десять раз в неделю. Мне кажется, что влияние факторов окружающей среды — именно биологических факторов — имеет бОльшее значение, чем сейчас представляется. Мне это вполне понятно с биологической точки зрения. И именно на изучении этих факторов должны быть сосредоточены и ресурсы, и усилия. Это крупнейшее многолетнее исследование, которое проводится в США, и сейчас вступает в свою третью фазу. Одна из задач — идентифицировать факторы риска развития аутизма и других задержек развития у детей от двух до пяти лет. Как же всё-таки CDC получает информацию о превалентности аутизма — ту самую информацию, которой мы все пользуемся? Эта сеть охватывала лишь часть американских штатов и базировалась в крупнейших медицинских научных учреждениях.
В школах и медицинских учреждениях этих штатов специально обученные сотрудники изучают медицинские и школьные карты 8-летних детей. Информация о всех детях с диагнозом аутизма, а также без диагноза, но с признаками аутизма по документам, поступает в научные центры, где анализируется и обрабатывается по единой методике и сводится в таблицу. Выявленная превалентность расстройства аутичного спектра. ADDM Network 2000 — 2014. Объединённые данные со всех объектов. Этот метод имеет и достоинства, и недостатки. Например, он не объясняет разницу между данными, полученными из разных штатов. Штат, в котором я живу, Нью—Джерси — возглавляет этот печальный список.
В нем РАС диагностируется у одного ребёнка из 34! Как видите, цифра 1 из 68 отражает данные за 2012 год, а последняя цифра 1 из 59 — данные на 2014 год. Следующие результаты — через 2 года — будут основаны на более строгих критериях DSM-5. Поэтому предполагается, что рост превалентности замедлится. Будем с нетерпением ждать. В любом случае я уверена, что ближайшие годы принесут нам значительные сдвиги и в научном, и в практическом профилактика и лечение планах.
Кроме этого, сейчас все больше сходятся во мнении, что аутизм — это не одно расстройство, а что существуют различные варианты этого отклоняющегося развития.
Неслучайно в последние годы наряду с термином «аутизм» все чаще используется понятие «расстройство аутистического спектра» РАС. Конечно, необходима разработка общепринятой классификации различных форм РАС, которой до сих пор не существует. Сейчас много говорят о ранней диагностике аутизма. Почему это важно? В большинстве случаев аутизм сегодня выявляется в 1,5 — 2 года, но на самом деле он формируется гораздо раньше — по современным представлениям, уже на этапе внутриутробного развития. Искажение программы развития мозга связано с генетическими причинами — поиском того, какие именно гены могут быть задействованы в этих процессах, активно занимаются исследователи в разных странах. На текущем этапе выявление этого расстройства проводится только на основании поведенческих симптомов.
Самые ранние симптомы малозаметны, но они могут проявляться уже на 5-6 месяце жизни младенца. Так, полугодовалый ребенок в норме внимательно наблюдает за лицами людей, особенно лицом матери. Именно лица ребенок предпочтет другим стимулам, например, изображениям неодушевленных объектов. Ребенок с аутизмом не демонстрирует такого предпочтения. Или другой пример: как правило, типичный ребенок с интересом смотрит на то, на что смотрит его мама.
По этой причине родителям детей с аутизмом зачастую живется очень нелегко. Они регулярно подвергаются сильным нападкам со стороны людей, не понимающих специфику их ситуации. Типичная история — открываются двери метро или автобуса и заходит мама с ребенком-инвалидом на коляске. Час пик, людям неудобно, но вряд ли кто-то будет ругать эту маму и говорить ей, что коляска ее ребенка мешает другим.
Люди видят, что ребенок — инвалид, и с пониманием относятся к неудобству. Другое дело, когда заходит мама с ребенком лет семи, у которого аутизм. Такой ребенок не справляется с эмоциональной перегрузкой, связанной с усталостью, избытком людей, звуков, иных раздражителей. Он может начать кричать, бегать, проситься сесть на место, где уже кто-то сидит. При этом внешне такой ребенок выглядит как совершенно обычный. Что будут делать пассажиры? Могу предположить, что скорее всего они будут обвинять и ругать эту маму за то, что она плохо воспитала ребенка, просить ее успокоить его или даже обращаться к самому ребенку с требованием взять себя в руки. Парадокс в том, что ребенок с аутизмом не может в такие моменты взять себя в руки точно так же, как и ребенок с церебральным параличом на коляске не может сейчас же встать и пойти. Эта статья обобщает множество исследований за последние 20 лет.
Если кратко, ребенок с предрасположенностью к аутизму, имея постоянно в руках смартфон с мультиками и YouTube, будет получать опыт, способствующий развитию у него аутизма и мешающий его естественной адаптации в мире. В статье этот процесс описан подробно, приведено множество результатов исследований, подтверждающих эту теорию. В результате технологического прогресса и тренда на цифровизацию в нашей жизни становится больше гаджетов, от этого никуда не деться. Наша задача лишь в том, чтобы уровень адаптивных навыков у ребенка с РАС не снижался, и он смог социализироваться в нашем с ним общем мире. Ведь взрослый человек с аутизмом синдромом Аспергера может прийти к вам на собеседование, в отделение банка, в любой из центров обслуживания клиентов и другие места и учреждения. Вам даже не обязательно распознавать, есть ли аутизм у человека или нет. Если вы видите, что человек ведет себя как-то чудно и странно, то позвольте ему просто быть таким, какой он есть, если это поведение не нарушает законодательство и не является опасным. Ведите себя с ним точно так же, как и с любым другим человеком — уважительно. Будьте проще, мягче и спокойнее.
Вот несколько простых рекомендаций: Не навязывайтесь. Даже если вы стоите в очереди на кассе, а перед вами человек уже несколько минут не может никак досчитать мелочь и оплатить товар, не навязывайте ему свою помощь. У человека может идти свой внутренний какой-то процесс, и вы его собьете. Не прикасайтесь к нему и не наклоняйтесь, чтобы сказать что-то на ухо.
Президент ЦПА Екатерина Мень — о способах решения проблем аутистов в России
- Аутизм и особенности сенсорного восприятия
- Эпидемия аутизма. В чем причина?
- Теория BAPCO доктора Меридиан Макдональд
- ПОЧЕМУ ТАК МНОГО АУТИСТОВ СТАЛО
- Аутизм — последние и свежие новости сегодня и за 2024 год на | Известия
- Первый учебный день
Не плохие — просто другие. Шумный, быстрый и непредсказуемый мир людей с аутизмом
Эксперты считают, что это задача для специалиста по ранней помощи, которого нужно готовить конкретно под нее. Общее образование В том, что касается дошкольного обучения, у ребенка с аутизмом есть несколько вариантов: пойти в обычный детский сад, где есть инклюзивная ресурсная группа либо обучение проходит по специальной программе или специализированной, например речевой. Однако большая часть детей с РАС остаются дома, заботу о них берут на себя родители. Тем не менее потом приходит время идти в школу, и тут порой начинаются серьезные проблемы. Это тяжелая нагрузка на систему и те образовательные организации, которые не готовы к таким ученикам», — отмечает директор Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра Артур Хаустов. В первую очередь нужно ввести понятие «ранняя помощь» в законодательство и обязательный скрининг на выявление риска аутизма, а также внедрить научно доказанные программы раннего развития, общего образования, подготовки ко взрослой жизни.
Также в этих семьях были и здоровые дети.
Этот участок нашего жизненного кода как раз и отвечает за социализацию, взаимоотношения с представителями нашего вида. Небольшие сбои приводят к проблемам, в основном, у мальчиков. Тогда как девочки с таким дефектом, отклонения от нормы в области социальных навыков показывают гораздо реже. Однако появление дубликата, сбоя в генетической цепочке, далеко не каждый раз проявляется аутичными чертами, и не передается по наследству. Плохие экологические условия Еще одной частой причиной рождения аутичных детей считается плохая экология. Перенасыщенный вредными веществами воздух, зараженная земля и сточные воды приводят к патологии плода, если мать находится в этих условиях в первые месяцы беременности.
На поздних сроках вынашивания также возможно появление патологий, но уже со стороны внутренних органов. А в самом начале страдает мозг. Лабораторные исследования на мышах доказывают тезис о крайне сильном влиянии отравленной окружающей среды на вынашиваемое потомство, причем речь идет о тяжелых формах расстройства. И опять же — выше шанс пострадать у мальчиков. Так объясняется феномен, что у инженеров, работающих на химических производствах, рождаются аутисты чаще, чем у людей, выбравших безопасные профессии. Гормональный дисбаланс В периоде вынашивания крайне важно отслеживать гормональный уровень матери.
Biol Psychiatry Cogn Neurosci Neuroimaging. Res Dev Disabil. Commentary: Further commentary on the debate regarding increase in autism in California. Diagnostic substitution and changing autism prevalence. The autism epidemic: fact or artifact? Practice parameter for the assessment and treatment of children and adolescents with autism spectrum disorder. Autism and pervasive developmental disorders: concepts and diagnostic issues. Rhythmic habit patterns in infancy: their sequence, age of onset, and frequency.
Child Dev. Infantile autism reviewed: a decade of research. Schizophr Bull. Chislo detei s autizmom v Rossii zanizheno v 10 raz. Elektronnyi resurs. Izvestiya [sait]. Bashina VM. Autism v detstve.
Rasstroistva autisticheskogo spektra u detei. Simashkova N. In Russ Kliniko-biologicheskie aspekty rasstroistv autisticheskogo spektra. Rasstroistva autisticheskogo spektra: diagnostika, lechenie, nablyudenie. Klinicheskie rekomendatsii protokol lecheniya 2015. Early diagnosis of autism and impact on prognosis: a narrative review. Clin Epidemiol. S41714 Kagan VE An epidemic of childhood autism?
Mental Health of Children and Adolescent.
В Корее один к тридцати. За ней идет Америка. Там это тема номер один. Я читала на портале фонда" Выход" об одной американской семье, где у младшего ребенка обнаруживают аутизм, а потом проверяют старшего ребенка и у него оказывается аутизм, а потом и у родителей. Но они же как-то жили до этого? Поженились, работали, воспитывали детей. Когда я начинала свою деятельность, мы знали два вида аутизма - ранний детский аутизм тяжёлая форма, при которой ребёнок уходит в себя и синдром Аспергера высокофункциональный аутизм, его приписывают даже Владимиру Путину - прим. Сегодня выделили много других особенностей и мы уже говорим не об аутизме, а о расстройствах аутистического спектра РАС - серии расстройств, которые бывают очень разными. Их цифра действительно очень быстро растёт.
От перенесённого во время беременности кислородного голодания ребёнком и инфекционных заболеваний до наследственной предрасположенности. Но я читала и о том, что это подстройка организма под условия, которые создаёт ему окружающая среда. Мы слишком много времени проводим «в своём мире», то есть за гаджетами. Сегодня парень с девушкой могут прийти на свидание, сидеть каждый в своём телефоне и там же переписываться, находясь за одним столом, без прямого контакта. Я знаю молодых людей, у которых в реальном мире нет друзей, он избегает прямого контакта в жизни, но в виртуальном мире у него друзей тысячи. Мир аутизируется и даже страшно представить, каким он будет через полвека. Как распознать? Я читала, что у вполне контактных людей могут быть его признаки? Главный признак - человек не понимает, как его воспринимают другие люди. Он ориентирован только на себя, если сосредоточен на своих мыслях и действиях, то может показаться, что он не видит вас, не слышит ваши обращения.
Судьба аутистов в России
Для инвалидов в США предусмотрено всё: начиная от специальных парковок около любого магазина, туда не ставят свои машины все подряд, до специальных больших примерочных с пандусами в моллах. Везде есть специальный вход для инвалидов, тем более в аэропортах. У людей с ограниченными возможностями вообще нет проблем с социализацией. Для маломобильных есть специальное такси с сопровождением. Мы в России пытаемся добиться инклюзии, но… Пока это только отголоски. У нас нет подходящей инфраструктуры, даже здоровые люди не везде могут пройти, на некоторых дорогах ноги можно переломать — ямы, рытвины, что уже говорить про инвалидов, — сокрушается мама Гриши. RU Наташа вспоминает, что в своем городе она пыталась вести общественную деятельность. Вместе с мамами других ребят с РАС хотели за свой счет открыть обучающий центр, привлечь туда специалистов по работе с детьми. Оставалось найти помещение, но местные чиновники не смогли выделить бесплатно место, а платить аренду оказалось слишком дорого.
Американское общество толерантно не только к инвалидам, здесь принимают как должное любой внешний вид, не мешая самовыражаться. Наталья приводит примеры: на улице можно встретить людей, внешний вид которых для выходцев из России кажется странным: например, ходят бабушки с фиолетовыми волосами, никто не показывает на них пальцем. И даже руководитель учебного заведения может на первый взгляд показаться необычным. Мы думали, это кто-то вроде охранника, а это оказался директор. Сидит себе на входе в школу как вахтер и общается с посетителями, мол, как дела, вы по какому вопросу. Здесь реально неважно, как ты выглядишь, тебя принимают таким, какой ты есть. Для нас это непривычно, — удивляется собеседница издания. При всей толерантности общества в США нет ничего бесплатного, за всё надо платить, продолжает рассказ Наталья.
Медицина довольна дорогая, обязательно нужна медстраховка, стоимость которой зависит от доходов: если человек зарабатывает меньше прожиточного минимума, то и стоимость страховки невысока, но вместе с тем она покрывает только малый перечень медуслуг. А цены — просто космос. Если у нас еще можно бюджетно в больнице пролечиться, здесь такого нет. После родов выписывают на следующий день, если будешь лежать семь дней, как в России, потом придется долго рассчитываться. Все стараются приобретать страховку, чтобы специалисты общего профиля были более-менее доступны. Больничных нет, отпусков нет, всё за свой счет. Поэтому люди переживают за свое здоровье, есть много любителей органики, которые правильно питаются и принимают БАДы. Многие «на спорте».
Если утрировать, то население делится на две части: тех, кто ест всё подряд и весит больше 100 килограммов, и тех, кто заботится о себе, благо спортзалы работают с 5 утра и до 12 ночи. RU А что у нас? В России родители могут выбирать образовательную организацию, где будет обучаться их ребенок, в том числе с расстройством аутистического спектра. И по закону школа не имеет права отказать ни одному ребенку, какие бы ни были особенности развития, мало того, там должны обеспечить учебный процесс. Но сделать это мешает отсутствие специального образования и опыта, рассказала UFA1. Организация с 2014 года помогает детям с аутизмом и их родителям, организуя курсы, консультации, проводя мероприятия. Не так давно в Уфе силами активистов были открыты пять специальных ресурсных классов в школах и одна группа в детском саду. Юлия — мама особенного ребенка, как и ее соратники, которые работают в организации.
Многие сами получили специальное образование, чтобы помогать своим детям и другим ребятам. Когда такой ребенок приходит в школу, у учителей страх. Наверное, чаще это отношение кажется неприятием, агрессией, но это от того, что у человека нет знаний, как обучать такого ребенка. И важно научить педагогов, как с такими детьми работать. Нужна предварительная подготовка специалистов, коллектива школы, надо объяснять, что есть методы, которые можно использовать при обучении таких детей и способы коррекции их странного поведения, — считает Юлия. Директор АНО полагает, что нужны изменения в обществе и законодательстве. Были внесены изменения в региональный закон, благодаря чему на класс в обычной школе, где учится ребенок с аутизмом, выделяется дополнительное финансирование. Благодаря этому школа может привлекать тьютора, который будет заниматься с особенным учеником.
Такое есть не во всех регионах, отмечает Юлия Кожевникова. Благодаря этому улучшилась диагностика детей с РАС и увеличилось в связи с этим их количество. В Башкирии их больше 2 тысяч, год назад цифра была вдвое меньше. Плюс в том, что чем раньше выявят у ребенка РАС, тем более понятно будет — таких детей много и нужны системные изменения и законодательстве, и в организации комплексной помощи, — поясняет Юлия. Благодаря проекту сейчас в Башкирии проходят обучение многие врачи и педагоги, недавно открылся центр «Ментальное здоровье», где семьи могут получить помощь. Пока опыт небольшой, говорит Юлия, должно пройти несколько лет, чтобы специалисты стали опытными и оказывали более квалифицированную помощь, но то, что это началось, уже хорошо. В ином случае это трата сил времени, к сожалению — с ребенком чем-то занимаются, но на деле ничего не происходит.
Ранние признаки. Будьте внимательны! Диагностика и коррекция аутизма в Киеве Почему стало много детей с аутичным спектром? Что творится в семьях с детьми-аутистами на самом деле - Диагноз Аутизм у детей.
В принципе, любой подхваченный вирус может нанести серьезный вред формирующейся нервной системе. Из-за такого влияния на будущее здоровье детей, матерей, имеющих подобные проблемы со здоровьем, врачи предпочитают держать под пристальным контролем. Некоторые исследования показывают, что возраст родителей также имеет значение. Но утверждение, что при рождении первенца после 35 лет, риск у малыша получить отклонения в развитии мозга выше было оспорено. Поводом к сомнениям стали условия исследований. Не учитывалось, что матери проживают в разных социальных и экологических условиях, ведут разный образ жизни. Значит — невозможно выявить общую закономерность влияния только возраста родителей. Отдельно стоит упомянуть недавно снова ставший актуальным вопрос: аутистами рождаются или становятся? Расстройства аутического характера стоит рассматривать как врожденную предрасположенность. Которая может не проявиться никогда. РАС любого вида не являются результатом изменения структуры головного мозга или его отравления. Никакой препарат, вакцина или воздействия другого типа в первые месяцы жизни, не способны вызывать болезнь. Это — мифы о расстройстве.
Пациентам из второй пассивной группы очень часто диагноз аутизма не выставляется, если только однозначный диагноз этого заболевания не был выставлен в раннем детстве. Также больным из третьей группы аутизм часто не диагностируется, но из-за имеющихся у них явных нарушений например, они раздеваются или мастурбируют в общественных местах, прикасаются к людям необычным образом , они чаще попадают на прием к психиатру, который сможет разобраться в происхождении их болезни. Эти три социальных стиля можно распознать еще в раннем детстве. Четвертая группа — строгие, холодные и неестественные — обычно определяется среди детей старшего возраста с синдромом Аспергера. Возможно, что такое деление на группы применимо не только к больным аутизмом, но любой из нас может подпадать под эти четыре категории, но только при аутизме такое деление становится наиболее отчетливым. Течение заболевания в каждом отдельном случае зависит, в том числе и от сопутствующего соматического заболевания например, туберозный склероз, синдром ломкой Х-хромосомы. Наконец, симптоматика аутизма меняется со временем, даже у пациентов из подгруппы «аутистичных». Многие клиницисты были бы удивлены, увидев десятилетнего ребенка, которому в возрасте четырех лет был поставлен диагноз аутизма. Ребенок уже может не избегать взгляда другого человека фактически, возможно, что он никогда явно не избегал встречи глазами с другими людьми, а всего лишь имел «странный» взгляд и не избегает общества других людей, но даже пытается взаимодействовать с ними различными способами. В такой ситуации врач часто самоуверенно заявляет родителям: «У этого ребенка нет аутизма», иногда добавляя: «и, думаю, никогда не было!
10 неудобных вопросов про аутизм
Обычно, статистика ВОЗ о встречаемости РАС корректируется по мере получения новой информации, но происходит это достаточно медленно. Новое исследования крайне важно для нас так как данные из разных стран, включая не только США, но и, например, Китай, Южную Корею, скандинавские страны, служат ориентиром для ученых и практиков во всем мире, Россия здесь не исключение. Это происходит потому, что наука об аутизме только развивается, национальных исследований в большинстве стран пока мало, и за основу берутся самые большие, а значит, статистически наиболее достоверные исследования в других странах, в которых сбор данных ведется с использованием надежных инструментов, а анализом полученных данных занимаются ученые из университетов с высокой профессиональной репутацией. Ни в одной стране мира, включая США, пока нельзя утверждать, что проблема диагностики расстройств аутистического спектра у детей и взрослых полностью решена. Так же нужно отдавать себе отчет, что статистика — не спортивное соревнование, а инструмент, позволяющий понять потребности населения, спрогнозировать количество медицинских, образовательных и социальных услуг. Да, несомненно. В январе следующего года в России вступят в силу новые клинические рекомендации, утвержденные Министерством Здравоохранения РФ, в которых предлагаются эффективные инструменты для проведения скрининга, постановки диагноза, а также описаны эффективные методы оказания помощи аутичным детям.
В России, по данным общественных организаций, количество детей с РАС составляет около 318 тысяч. Это сравнимо с населением Орла или Смоленска. Противники теории «эпидемии аутизма» говорят о том, что увеличение количества людей с этим диагнозом связано в первую очередь с гипердиагностикой, изменением диагностических критериев и «модой на РАС». Но даже приводимые ими цифры ужасают. В России существуют значительные пробелы в диагностике. Обычно ребенка направляют к психиатру в лучшем случае годам к пяти РАС — это диагноз психиатрический , а до этого момента его ведет невролог. При этом первые проявления расстройств аутистического спектра встречаются гораздо раньше, до трех лет. И все это время — от первых признаков до постановки диагноза — ребенок получает не те препараты, а родители — не те рекомендации. Сенситивные периоды развития многих психических функций к пяти годам упущены, и вероятность того, например, что неговорящий ребенок с РАС после пяти лет начнет активно пользоваться вербальной коммуникацией, гораздо ниже, чем у ребенка трех лет. То есть большое количество детей с РАС в России оказывается без медицинского диагноза и лишается своевременной помощи. Почему так? По данным одного исследования , около 70 процентов выпускников и молодых врачей имеют весьма посредственные знания о расстройствах аутистического спектра и испытывают трудности в работе с такими пациентами. Да и у более опытных коллег могут быть трудности, ведь даже ныне устаревший диагноз «ранний детский аутизм» появился в нашей стране лишь в девяностых годах. И РАС все еще ассоциируется с детским возрастом: по разным данным, в России всего около тысячи человек сохранили этот диагноз после 18 лет, хотя РАС — это состояние, и с возрастом оно никуда не девается. Ну и если полученная картина кажется вам недостаточно мрачной, ловите еще пару штрихов. В большинстве городов регионального значения, райцентрах, столицах областей и республик, не говоря уже про населенные пункты помельче, имеется дефицит как медицинских, так и психолого-педагогических специалистов, способных оказывать помощь детям с РАС. Многие родители вынуждены «копить на Москву», чтобы получить адекватную диагностику и рекомендации для своего ребенка. Как выгорают родители 2015 год. Я тогда только начинал работать по профессии в маленьком частном центре. И эта клиентка была у меня всего второй. Маленькая девочка с красивыми длинными волосами. Она взяла охапку игрушек и расставляла их в рядки, пока я общался с родителями. Каждой игрушке она что-то шептала, сопровождая редкие слова перебиранием пальчиками. Если кто-то пытался влезть в ее игру, начиналась истерика. Такие случаи невольно запоминаются: согласно статистике , девочек среди детей с РАС примерно в три-четыре раза меньше, чем мальчиков. Однако специалисты в последнее время все чаще говорят о необходимости пересмотра этого устоявшегося убеждения: во-первых, из-за стереотипов о поведении мальчиков и девочек в детстве диагностика РАС именно у девочек затруднена например, от мальчиков ожидают больше физической и социальной активности, а для девочки «нормально» быть стеснительной, спокойной. Во-вторых, основные методики диагностики аутизма были апробированы и проверялись преимущественно на детях мужского пола. Девочки обычно получают свой диагноз позже, когда драгоценное время упущено. Меня поразили родители этой девочки. Семья выглядела очень сплоченной, крепкой. Родители действовали как римские легионеры: увидели проблему, подняли щиты и двинулись вперед, преодолевая ее. Работали слаженно, помогая друг другу. Девочка позанималась со мной почти год, потом я увидел ее лишь спустя несколько лет.
И не менее сплоченных, и нещадно выгоревших. Видел одиноких в своем страдании матерей и отцов. Тех, кто оставил ребенка на попечение бабушек, и тех, кто укладывал ребенка на ночь с собой, пытаясь даже во сне защитить и сберечь. Были те, кто возил ребенка по всему миру, пытаясь вылечить, кто боролся, не жалея себя, и кто сдался при первых трудностях, решив оставить все как есть. И в каждом случае конечный результат был разным. Читайте также «Главная боль — этичность происходящего» Автор «Нестрашной книги о раке» Полина Шило — про свой бестселлер и состояние дел в российской онкологии Нужно понимать, что расстройства аутистического спектра — не просто проблема отдельного ребенка. И что семья, которая пришла на консультацию, — это единая система. Эти люди приспособились друг к другу, к сложному диагнозу, к непониманию окружающих, к очередям в поликлиниках, к резким переменам в жизни. Они выжили как целостная единица, чем уже представляют ценность. Семья столкнулась с проблемой и, как живое существо, эволюционировала, чтобы сохранить себя, претерпев при этом внешние и внутренние изменения. Поэтому и помогать нужно не отдельному ребенку, пытаясь «излечить аутизм». И не отдельному родителю, превращая его в идеального бегуна на дистанции от кабинета к кабинету. Тут нужна комплексная поддержка самых разных специалистов, в том числе психологическая, психотерапевтическая помощь родителям. А с этим у нас большая беда. Впрочем, не только у нас. Большинство методик сосредоточены исключительно на детях. Родители обычно выступают в качестве «вторых рук» специалиста, дублируя и развивая освоенные на занятиях навыки в домашней среде. Но если рассматривать аутизм как первичное нарушение эмоционально-волевой сферы, то во взаимодействии с окружающими страдает именно эмоциональный компонент общения. Родители, лишенные теплых взаимоотношений с ребенком, не чувствуют отдачи и выгорают. Необходимость выполнять множество рекомендаций специалистов и каждый день заниматься с ребенком окончательно смывает «счастье родительства». При этом большинство родителей, даже имея возможность посетить психолога или психиатра, предпочитают экономить на себе, концентрируя все силы на ребенке. Петя и звук Мальчик Петя большой, ему десять. У него эхолалии, аутостимуляции, он очень стеснителен, отводит глаза от собеседника или вовсе закрывает их. Но у Пети есть талант: у него великолепный музыкальный слух. Мальчик с ходу запоминает мелодии и пытается сыграть их на своем синтезаторе. Более того, он может отыграть на клавишах и немузыкальные звуки, например скрип двери. Музыкальный слух является для Пети так называемым островом сохранности — областью, в которой ребенок с РАС успешен на уровне условной нормы или даже выше. Через эти «островки сохранности», пользуясь интересом ребенка, его «гиперфокусом», мы можем направлять его развитие, сделать для него учебу захватывающей. Для Пети мне пришлось искать человека с музыкальным образованием, а потом учить его работе с детьми с особенностями, много времени уделяя установлению доверительных отношений с ребенком. Я надеюсь — нет, мечтаю! Но увы, так везет не всем. Значительное количество детей с РАС имеет серьезные интеллектуальные нарушения в качестве сопутствующего состояния. При этом авторы масскульта телевидения, медиа, кино зацепились за уникальные дарования и приписывают их каждому, у кого хотя бы отдаленно проявляется аутичная симптоматика.
Судите сами, что логичнее. Образованный, по мере возможности работающий, социально адаптированный аутист, пусть и получающий некоторое пособие по инвалидности? Или абсолютно недееспособный человек без элементарных навыков социального взаимодействия, не ориентирующийся во внешнем мире и находящийся на полном государственном обеспечении? В абсолютном денежном выражении разница колоссальна. О качестве жизни самого этого человека я даже не говорю — все очевидно. Конечно, это наши дети. И первые, кто должен о них заботиться — это их родители. Но государство может и должно признать факт их существования, выделив им определенное место в системе — образования, здравоохранения, права. И, надо отметить, со стороны Минздрава мы встречаем понимание. Самое главное сейчас — это вытащить этих детей и подростков с так называемого «домашнего обучения», которое не только ничего не дает им в части образования, но и на корню губит любые потуги к социализации. Не принципиально, по какой программе они начнут учиться, в конечном итоге даже не важно, будет ли это коррекционная или обычная школа. Главное, чтобы система приняла их и дала возможность социализироваться в кругу сверстников — учиться, общаться, взрослеть, получать оценки и отмечать праздники, как все обычные дети. Как складываются отношения членов семей аутистов с бесплатной медициной? Несомненно, есть специфические виды терапии, обращаться к которым приходится в платном порядке. Но есть и стандартный бесплатный набор, который доступен обычным детям, но, в силу ряда особенностей, недоступен семьям аутистов. К примеру, обычный ребенок говорит: «У меня болит живот». И участковый врач совершенно логично предписывает ему комплекс гастроэнтерологических обследований. Если живот болит у ребенка аутиста, зачастую — невербального, вместо него говорит мама: «Я думаю, что у него болит живот». И в большинстве случаев получает от ворот поворот, потому, что врач считает это утверждение несостоятельным. Сейчас мы решаем эту проблему совместно с союзом страховщиков России. По итогам наших совместных шагов в правила страхования должны быть внесены поправки, учитывающие все эти нюансы. Отмечу, что это ни в коем случае не расширение спектра услуг конкретно для аутистов, это — лишь возможность реализовать их право на медицинскую помощь наравне с обычными детьми. Как вы планируете поддерживать их в части правовых вопросов?
— Что такое аутизм?
- «Важно говорить»: 14 главных мифов об аутизме - Агентство социальной информации
- 10 неудобных вопросов про аутизм
- Названа новая причина возникновения аутизма
- Аутизм — это…
- Пока не болезнь: почему аутизм продолжают считать нарушением развития
Аутизм. Жестокая правда жизни.
Общение с ребенком, больным аутизмом, является необходимым уроком для его близких. «Но многие из этих характеристик вполне могут встречаться и у детей без аутизма, — предостерегает психофизиолог от поспешных выводов. Почему согласованной методики диагностики аутизма до сих пор нет. Многие удивляются, почему я выбрала такую «жуткую» для аутиста работу — преподавать в университете. Наталья Васютина рассказала, что такое аутизм, как называть аутичных людей и с какими трудностями они сталкиваются в повседневной жизни.
Каждый второй ребенок в США будет аутистом уже через 10 лет?
— Детей с аутизмом действительно становится больше? "Многие научные группы пытаются установить природу возникновения аутизма у человека. «Люди стали понимать, кто такие люди с аутизмом, какие они испытывают проблемы. В итоге аутистов перестали бояться. Я подозревала, но не толтко аутизм, оказалось, мы обычные речевеки, со всеми выиекающими, в возрасте до 3 лет было очень много аутичного(не отзываался на имя, не выполнял просьбы, стимил, истерил на повном месте), с появлением речи все стало угасать.
Откуда берется аутизм, и виноваты ли прививки
- Отношения, влюбленность и секс
- Расшифрован ген, связанный с эпилепсией и аутизмом
- Эмпатия – лучшая профилактика цифрового аутизма
- Митохондриальные дефекты
- «Я тоже хотела лучшего друга»: как живут в России люди с аутизмом - Здоровье
- «Важно говорить»: 14 главных мифов об аутизме - Агентство социальной информации
Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число аутистов?
Замена в детской диагностике шизофрении аутизмом почему‑то сопровождается эпидемией шизофрении среди подросших аутистов. К сожалению, в понимании аутизма так много белых пятен, что применяемые методики не всегда оказываются эффективными даже в такой помощи. К 1950-м годам многие врачи стали объяснять возможную причину возникновения аутизма у ребенка с ненарушенным интеллектом травмирующим его окружением, и, особенно, отсутствием теплых отношений к ребенку со стороны его родителей. В попытках объяснить, что же происходит в организме ребёнка-аутиста, врачи и ученые заговорили об особенностях сенсорного восприятия, наблюдаемых у таких детей, точнее о нарушениях сенсорной интеграции. У многих аутистов некоторые отделы мозжечка уменьшены. Предполагается, что этим обстоятельством могут быть обусловлены проблемы больных аутизмом при переключении внимания. ПОЧЕМУ ТАК МНОГО СТАЛО ДЕТЕЙ С АУТИЧНЫМ СПЕКТРОМ? 80% неговорящих детей, мамы которых обращаются в Центры Восстановления Речи, поступают к нам с диагнозом.