Главная» Семья» Особые дети» Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом. Действительно, положение о том, что аутизм стал ступенью эволюции, имеет под собой основательную базу. Главная» Семья» Особые дети» Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом. Среди детей мужского пола аутистов в пять раз больше, чем среди детей женского пола.
Эпидемия аутизма. В чем причина?
Дети. Аутизм в среднем диагностируют в возрасте около 4 лет, хотя его признаки заметны уже к двум годам, а некоторые исследователи утверждают, что можно обнаружить нарушение у младенца в 3–6 месяцев. — Детей с аутизмом действительно становится больше? Замена в детской диагностике шизофрении аутизмом почему‑то сопровождается эпидемией шизофрении среди подросших аутистов. Почему же ребенок аутист? Простым ответом на вопрос "Почему так много аутистов стало?" является улучшение диагностики и расширение определения аутизма. Почти полстолетия ученые гадают, почему рождаются дети с аутизмом, каковы причины этого, от чего зависит будущее ментальное здоровье человека.
Цифровой аутизм
Тегикакой врач ставит диагноз аутизм у детей, как ставится диагноз аутизм у детей, статистика детей с аутизмом в россии, первый этап доказательной медицины, почему много аутистов. Почему же ребенок аутист? И почему-то нарушение этих механизмов приводит к тому, что ребенок не начинает общаться, а кроме того, у него нарушается еще и умственное развитие.
«Он какой‑то странный, не говорит и подпрыгивает»: что не так с диагнозом «аутизм»
Что стало причиной роста числа «особенных» детей Общественной службе новостей рассказали врачи. Никто не может сказать, почему аутистов стало больше. Дети с аутизмом очень разные, и их поведение может меняться в зависимости от возраста и степени выраженности симптомов. Почему врачи отказывают в постановке диагноза детям с аутизмом: считают, что у ребенка не аутизм, а умственная отсталость, задержка психоречевого развития или шизофрения. Почти полстолетия ученые гадают, почему рождаются дети с аутизмом, каковы причины этого, от чего зависит будущее ментальное здоровье человека. Главная» Семья» Особые дети» Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом.
Эпидемия аутизма. В чем причина?
Тем не менее многие люди с аутизмом, несмотря на терапию, не могут жить самостоятельно и нуждаются в постоянной поддержке. Главная» Семья» Особые дети» Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом. И почему-то нарушение этих механизмов приводит к тому, что ребенок не начинает общаться, а кроме того, у него нарушается еще и умственное развитие. Наталья Васютина рассказала, что такое аутизм, как называть аутичных людей и с какими трудностями они сталкиваются в повседневной жизни.
Аутизм. Жестокая правда жизни.
Среди детей мужского пола аутистов в пять раз больше, чем среди детей женского пола. Аутизм — это блокировка эмоций, видимо в США большое поле деятельности для развития и раскрытия эмоций. Тем не менее многие люди с аутизмом, несмотря на терапию, не могут жить самостоятельно и нуждаются в постоянной поддержке.
День осведомленности об аутизме: мы разные, и мы вместе
На этом этапе часто встает вопрос, кто этим должен заниматься: педиатр, педагог, логопед? Эксперты считают, что это задача для специалиста по ранней помощи, которого нужно готовить конкретно под нее. Общее образование В том, что касается дошкольного обучения, у ребенка с аутизмом есть несколько вариантов: пойти в обычный детский сад, где есть инклюзивная ресурсная группа либо обучение проходит по специальной программе или специализированной, например речевой. Однако большая часть детей с РАС остаются дома, заботу о них берут на себя родители. Тем не менее потом приходит время идти в школу, и тут порой начинаются серьезные проблемы. Это тяжелая нагрузка на систему и те образовательные организации, которые не готовы к таким ученикам», — отмечает директор Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра Артур Хаустов.
Если вы возьмете сотню людей из своего окружения — двое из них скорее всего окажутся аутистами. И при этом число людей с РАС растет с каждым годом. Врачи и ученые теряются в догадках: то ли в «сеть» диагностов стали попадать люди, которые раньше считались нормотипичными, то ли по неизвестной причине растет заболеваемость аутизмом — вторую версию активно поддерживают противники вакцин, телефонов, микроволновок и 5G в целом.
Чтобы разобраться, «кто виноват и что делать», необходимо дать четкое определение: что такое РАС, какие люди получают такой диагноз и кем для общества эти люди являются — больными или здоровыми, но особенными людьми?
В целом аутизм — это нарушение развития, такое же как церебральный паралич или синдром Дауна. Это нарушение развития, с которым человек рождается, он его не приобретает. Есть такое понятие, как органический аутизм, его тоже включают в РАС? Органический аутизм, атипичный аутизм, синдромальный аутизм — это все не является принятым диагнозом. Мы знаем, что существуют генетические причины, но очевидных генетических изменений пока никто не нашел. В развитии аутизма задействовано более 200 генов и комбинаций их взаимодействия. Мы знаем, что аутизм встречается чаще у детей с некоторыми генетическими синдромами, детей, рожденных сильно раньше срока, есть исследования, которые показывают увеличение риска рождения ребенка с РАС у женщин, принимающих определенные медикаменты во время беременности. Но это не означает, что есть отдельная разновидность органического аутизма.
В этой теме больше вопросов, чем ответов, но никакого атипичного аутизма ни одна из современных классификаций DSM-5 или МКБ-11 не выделяет. То есть, если у ребенка органическое поражение головного мозга и ЦНС и есть признаки аутизма, ему правомерно ставить диагноз РАС? У человека с органическим поражением мозга может быть аутизм, у человека с нарушением зрения тоже может быть аутизм, и с синдромом Дауна тоже. Это встречающиеся одновременно два или три состояния у одного человека, и одно другое не вызывает. У ребенка может быть и органическое поражение мозга, и аутизм. При этом у другого ребенка с таким же органическим поражением мозга может не быть аутизма, а у ребенка с аутизмом может не быть конкретного органического поражения мозга. Было проведено много исследований, в которых пытались найти различия на уровне строения мозга или того, как функционируют различные части мозга, как они между собой взаимодействуют, и пока однозначного ответа нет. То есть может быть какое-то органическое изменение, а может и не быть. Какой специалист должен наблюдать ребенка с РАС?
Однозначного ответа нет. Всем ли детям с аутизмом нужен невролог? Есть достаточное количество детей с аутизмом, которым он нужен. У значительного количества детей с аутизмом есть нарушения сна, и это тоже будет скорее невролог, а также специалист в области прикладного анализа поведения. У детей с аутизмом бывает нарушение работы ЖКТ или очень высокая пищевая избирательность, и тогда нужен гастроэнтеролог или диетолог. Для того чтобы расширять пищевой диапазон и помогать ребенку пробовать новые продукты, также понадобится поведенческий аналитик, который будет работать в сотрудничестве с диетологом и другими коллегами. У подростков с аутизмом в разы чаще встречается депрессия, обсессивно-компульсивные и тревожные расстройства это не часть аутизма. В этом случае может понадобиться помощь психиатра. Эти состояния поддаются лечению.
К тому же у нас в стране психиатр является специалистом, который официально ставит диагноз «аутизм» и пишет заключение. Детям с трудностями в развитии коммуникации и языка часто нужна помощь логопеда, который сможет провести оценку и подобрать подходящее средство дополнительной коммуникации. Обязательно нужен специалист в области прикладного анализа поведения, потому что он знает, как справляться с нарушениями сна, приема пищи, поведения, трудностями с обучением. А если специалиста по поведенческому анализу нет, тогда что делать? Тогда родителям нужно самим обучиться? Родители по-разному решают вопрос. Многим родителям приходится учиться. Либо они переезжают с детьми туда, где такие специалисты есть, либо ищут других родителей, которые знают, где найти такую услугу. Наверное, на Западе сейчас этого гораздо меньше, потому что услуги более доступны.
Пока у нас в России так уж получается, что родителям приходится выбивать услуги для своего ребенка. А дефектолог нужен? Вот мне всегда очень трудно это слово произносить, потому что «дефектолог», «специалист по дефекту» — это какое-то старое название. Все-таки это специальный педагог, который понимает специальные образовательные потребности и воспринимает их не как дефекты, а знает, как учить таких детей. Слово «дефектолог» нас отбрасывает лет на 50 назад. Что делать родителям, которые сталкиваются с диагнозом и не могут его принять? Как им справиться с ситуацией? Часто к шоку приводит отсутствие адекватной информации: куда обратиться, как жизнь планировать, что ребенка ждет. Я думаю, что хорошим советом будет: искать проверенную информацию и места, где оказывают адекватные услуги; искать практики с доказанной эффективностью и не поддаваться на уговоры шарлатанов.
Родительские организации сегодня часто обладают самым большим потенциалом поддержки и информации. Если ребенок с аутизмом появляется не в Москве и не в Петербурге, а в небольшом городе N, скорее всего, родительское сообщество там больше знает о диагнозе и программах помощи, чем официальные организации. У нас пока отсутствует адекватное профессиональное сообщество, потому что даже на сайтах академических медицинских и образовательных учреждений можно почитать про диеты, какие-то магические уколы, поляризацию мозга, прием каких-то препаратов, обещающих исцеление от аутизма. Родителям очень важно знать, что такое практики с доказанной эффективностью, чтобы не тратить время на другие ресурсы впустую. Прошлым летом случилась замечательная вещь: Минздрав России принял клинические рекомендации по программам помощи детям с аутизмом. Причем было несколько конкурирующих проектов, но Минздрав принял именно тот, в котором проанализированы уровни доказательности и перечислены только практики с доказанной эффективностью. Например, там указано, что ноотропы, терапия с животными, хелирование, холдинг-терапия и многие другие широко рекламируемые методы не имеют доказанной эффективности. Очень хочется верить, что эти рекомендации заработают по всей стране. Это очень хороший ресурс, который можно рекомендовать родителям.
Можете назвать работающие инструменты, которые у нас сейчас успешно применяют в реабилитации детей с РАС? Все зависит от возраста. Поведенческие программы помощи АВА, или ПАП будут выглядеть абсолютно по-разному в зависимости от того, сколько ребенку лет. У полутора-двухлетнего ребенка программа помощи будет направлена на улучшение вовлеченности, на развитие совместного внимания и игры, на инициирование взаимодействия и обращение к взрослому с помощью картинок, звуков или слов, а не криком и топаньем. С детьми, которые скоро пойдут в школу, мы будем больше думать о том, как взаимодействовать со сверстниками, как вести диалог, как отвечать на инструкции, которые дают воспитатели или учителя. Много внимания будет уделяться развитию коммуникации: умению не только просить, но и комментировать, задавать и отвечать на вопросы, ждать своей очереди. А у подростков совершенно другие задачи: развитие саморегуляции, социальных навыков, безопасного поведения. К сожалению, люди с аутизмом часто являются жертвами буллинга или других видов насилия. Некоторые подростки настолько неосторожно ведут себя в общественных местах, что попадают в неприятные ситуации.
Например, дети часто не понимают, на какое расстояние можно подходить к незнакомому человеку. Для подростка это очень важный навык, потому что, если подойти слишком близко и заговорить на не ту тему, можно оказаться в нехорошей ситуации.
Тысячи генов, как редких, так и распространенных, влияют на расстройство мозга. Всего известно около 150 генных мутаций, так или иначе связанных с аутизмом. Специалисты постоянно обновляют этот список, обнаруживая новые повреждения генов. В 2020 году датские ученые установили, что синдром дефицита внимания и гиперактивности СДВГ , который часто бывает у детей, имеет много общего с РАС: их причиной являются изменения в одних и тех же генах. Он участвует в формировании внутренней структуры нервных клеток и очень важен для развития мозга. Дети с такой мутацией могут вести себя агрессивно и импульсивно, что приводит к проблемам в школе и мешает в отношениях. Сейчас, когда человечество начинает пользоваться наработками генной терапии , есть надежда, что появятся лекарства, которые помогут восстановить функцию гена, и аутизм будет излечим.
Запоры, диареи, боли длятся годами, и этот хронический дискомфорт вызывает раздражительность, снижение внимания и гиперактивность, негативно влияет на поведение. После пересадки микробиоты дети чувствовали себя лучше, и их поведение менялось в лучшую сторону даже через два года после терапии. Микробиота кишечника связана с аутизмом, депрессией, тревожностью и другими психическими отклонениями, но в чем именно причина? Специалисты из Мельбурнского королевского технологического института обнаружили , что мишенью для терапии может служить мутация нейролигина-3 R451C, которая влияет на соединительную ткань между нейронами. Они проверили свою теорию на мышах и поняли, что именно эта мутация связана с проблемами ЖКТ и расстройством мозга. Ученые также обнаружили различия в кишечной микробиоте мышей с мутацией и без нее, хотя обе группы содержались в одинаковой среде.
Аутизм в России: проблемы и перспективы для системных решений
Сейчас мы решаем эту проблему совместно с союзом страховщиков России. По итогам наших совместных шагов в правила страхования должны быть внесены поправки, учитывающие все эти нюансы. Отмечу, что это ни в коем случае не расширение спектра услуг конкретно для аутистов, это — лишь возможность реализовать их право на медицинскую помощь наравне с обычными детьми. Как вы планируете поддерживать их в части правовых вопросов? Профессиональное сообщество, да и просто интернет-общественность знает ряд крайне неприятных примеров — вплоть до лишения социально адаптированного человека дееспособности с целью завладеть его имуществом. Застраховаться от этого можно только законодательно. Мы предпринимаем целый ряд шагов в этом направлении. В частности, есть такое понятие, как частичная дееспособность. Она подразумевает полную свободу человека в личном плане, включая возможность голосовать, выбирать любой вид деятельности и создавать семью. Но рискованные сделки, к примеру — с недвижимостью, и другие шаги, требующие большой ответственности и погруженности, осуществляются под контролем родственников или опекунов. Каждый родитель аутиста вольно или невольно задумывается о времени, когда он уже не сможет быть рядом со своим ребенком.
Кто будет страховать его от ошибок? Отнесутся ли родственники к заботе о нем с должной ответственностью? Именно для этого в ближайшее время появится возможность передать человека под опеку организации — к примеру, благотворительного Фонда, чья деятельность прозрачна и подконтрольна. Где работают люди, не имеющие личной заинтересованности в имуществе подопечных. Отдельная тема — установление опеки над теми детьми, которые достигли совершеннолетия, но не способны жить и принимать решения самостоятельно. Родители, растившие их, внезапно становятся с точки зрения законодательства абсолютно чужими им людьми. И, как следствие, вынуждены доказывать свое право продолжать заботиться о своем ребенке. Все-таки, специализированная школа или особенный ученик в обычном классе? Объясню, почему. В первую очередь для аутистов характерно нарушение коммуникативных функций.
Соответственно, они могут вступать в отношения, создавать коллектив только с детьми, у которых эта функция в порядке. Иначе говоря, с теми, кто способен сделать встречное движение.
Читайте «Хайтек» в Эксперимент исследователей из Университета Кобе, Япония, показал , что активация эндогенного ретровируса повышает восприимчивость плода к аутизму. Ученые надеются, что дальнейшие исследования поспособствуют улучшению классификации типов заболевания, а также созданию новых стратегий лечения нарушений развития нервной системы. Ученые провели ряд экспериментов с мышами, в частности провели МРТ-сканирование. Часть животных страдала от идиопатического аутизма — заболевания без известных причин.
Но в школу маму с папой не пустили. Во-первых, была пандемия коронавируса, во-вторых, в присутствии родителей нет необходимости.
Сказала, что забирать ребенка можно в 14 часов, заверила, что нет никаких проблем, педагоги найдут способ с ним общаться. И отправила по своим делам. Сказать, что я была в шоке, — ничего не сказать. У меня была паника, как он себя поведет, тем более что там ни одного русскоговорящего специалиста. Переводчика приглашали только на тестирование, в штате школы нет такого сотрудника. Я очень переживала, но потом была еще больше удивлена, — делится Наталья. RU Примерно через час учительница прислала маме фото, где видно, что сын сидит с другим мальчиком, играет, они складывают пазлы, рядом включена интерактивная доска, с помощью которой дети проходят сложение, вычитание. Ладно бы ребенок разговаривал или хотя бы понимал по-английски.
Но они нашли к нему подход. Моим эмоциям не было предела, — вспоминает Наталья. Поначалу домашнее задание мальчику давали делать на специальном планшете, на котором ученики работают в школе. Но Гриша отказывался — у него сложился стереотип, что заниматься с гаджетом он должен только в школе, а дома надо делать уроки письменно. Ну и предложила принести бумагу, чтобы она могла нам распечатывать все задания. Я же знаю, что у нас, скорее всего, надо было бы принести расходный материал — не только бумагу, но и краску для принтера, потому что иначе школе было бы накладно всё это организовать. Учитель была сильно удивлена. Я пояснила, мол, распечатывание материала вроде как не входит в программу.
Теперь уже она была шокирована, заверила, что ничего не нужно дополнительно и проблем с этим не возникнет. И даже предложила распечатать понравившиеся Грише задания, которые они проходили в классе, чтобы мы могли дома заниматься. Слов нет, во всём идут навстречу, любые желания ребенка, любая его инициатива тут же поддерживается, педагоги прилагают все усилия, чтобы его заинтересовать, замотивировать. Звонят и спрашивают, всё ли нас устраивает, — делится Наталья. RU По словам Натальи, в США не приветствуют домашнее обучение, считается, что ребенок вне зависимости от диагноза должен быть вовлечен в процесс. Обучение в Public Schools муниципальная школа бесплатное, но учебные заведения с коррекционными классами получают дополнительное финансирование, к тому же развита система донатов от спонсоров. Потом руководство отчитывается, куда и сколько потрачено. В среднем на каждого ребенка затрачивается примерно 2—3 тысячи долларов — эта сумма чаще покрывается спонсорской поддержкой, с родителей денег не берут.
Если ребенка учат дома, то школа снимает с себя ответственность. В случае, когда особенный ученик не хочет ходить на занятия, педагоги стараются выяснить, что ему не нравится, пытаются его заинтересовать, собирают чуть ли не консилиум, чтобы он учился именно в школе, говорит Наталья. Гриша в основном с удовольствием ходит на учебу, коммуницирует с ребятами, помогает всем, особенно если другой ребенок маломобильный: например, однокласснице с ДЦП открыть йогурт. И всегда готов помочь учителю, если потребуется. Удивительные открытия для родителей Гриши продолжились. Мальчику уже 14 лет, и в этом году на собрании им задали вопрос: кем мама и папа видят сына в будущем, какие сферы ему наиболее близки, кем он может впоследствии работать? На основании пожеланий и его возможностей они и будут ему выбирать предметы. Например, Гриша очень любит готовить и хорошо это делает, рассказывает Наташа.
Также ему интересно программирование, сын разбирается в компьютере, даже взломал местный гаджет. Они бывают картонные, а у него в планшете, который и предназначен, собственно, для того, чтобы общаться. Был такой случай: учительница звонит и говорит, что он каким-то образом скачал туда игру «Майнкрафт», она не разобралась, как удалить приложение. Попросила штатного сисадмина помочь. Тот был очень удивлен, что на этот планшет вообще можно что-то скачать. Непонятно, как Гриша сумел так сделать. Еще учитель говорит, что, если на уроке происходит какая-то техническая накладка, что-то не получается подключить, Гриша помогает всё настроить. Думаю, будем в этой сфере дальше развивать сына, — говорит мама.
По остальным направлениям у Гриши есть позитивные сдвиги в учебе, он начал понимать английский, лучше считать. Родители отмечают его успехи. По мнению мамы, помогают визуальная подача, интерактивные доски. RU Welcome, или «идите отсюда» Поразил российскую семью еще один факт — отношение окружающих к особенным детям. Сейчас у мальчика сложный период, идет гормональная перестройка. Бывает, что он излишне эмоционален, громко кричит, иногда ему бывает сложно справиться с эмоциями.
Я поняла, что нельзя терять время, все изучала, и нет в данный момент такой методики, которую бы мы не попробовали. Очень важно попасть к хорошему доктору, который не юлит и не рассказывает про умные глазки у ребенка, а просто говорит, куда идти и как работать.
У нас высокофункциональный аутизм, интеллект выше нормы, в шесть лет Артем читает, пишет, считает до бесконечности, причем его никто не учил. В три года он стал читать рекламные вывески целиком, потом стал учить слоги и только потом — алфавит, то есть в обратной последовательности. Он занимается музыкой, поет, выступает на фестивалях. У таких детей особенности с речью, они говорят о себе в третьем лице, путают род — мама пошел, бабушка сел. Путают предлоги: он берет стакан, кладет в него ручку и говорит: «Положил перед стакан». Словарный запас большой, а связной речи нет. Это выправляется, но это очень тяжелый труд. Мы долго думали, что Артем не говорящий, собирались вводить систему PECS система альтернативной коммуникации с помощью карточек.
Но после первого курса Томатис-терапии он сказал слово банан, ему было около трех лет. От слова до фразы «Дай банан» прошло полтора года, такой долгий путь. Обычный ребенок проходит его за месяц. Если к 11—12 годам наш ребенок будет разговаривать обычной связной речью, это будет вау-прогресс. Мы 24 часа находимся в состоянии стресса. Представьте, Артем шесть лет живет в одном доме, у нас есть сосед, который ездит на красной машине. Артем всегда выходил из подъезда и видел эту машину. В один прекрасный момент сосед ее продал, Артем выходит — машины нет.
Все, для него это катастрофа. Начинается паника, истерика. Они мир видят другими глазами. Что для обычного человека кажется мелочью, для них — глобальная проблема. Если мой ребенок сидит с листочком бумаги и, не дай бог, туда попала капля воды, для него это горе. Он начинает так кричать, как здоровый ребенок кричал бы, если бы его любимую игрушку на его глазах разломали. Для него капля воды — вот такая трагедия. При этом у него интеллект в норме, он понимает, говорит, но в какие-то уголки его сознания мы не можем залезть и это подкорректировать.
У нас была такая проблема, например, когда возили Артема на занятия. Сколько человек село в машину, столько, он считает, должно выйти. Он не понимал, что мне надо высадить их с бабушкой и ехать дальше. Уговоры не помогали — выйти должны все. И мы попросили АВА-тераписта помочь с этой проблемой. Она делала социальную историю, брала машину, фигурки Артема, мамы, бабушки, показывала, что мама может выйти, а может поехать дальше, потому что у мамы дела. Это целая наука, нам очень сильно повезло, что есть такие специалисты. У меня есть своя теория, как родитель принимает диагноз.
Первое — это отрицание. Второе — ты хочешь скрыть диагноз, не дай Бог, соседка Катя узнает, что у твоего ребенка что-то не так. Третье — задаешь себе вопрос, за что мне это. Начинаешь думать, сколько асоциальных граждан родили здоровых детей, а я не пью, не курю, в браке состою. Но тот, кто ответит на вопрос, откуда берется аутизм, получит Нобелевскую премию. Верующие скажут — как Бог решил. Я верующий человек, считаю, что Бог выбрал меня, чтобы у меня был такой ребенок. Наказание ли это?
Не могу сказать, что мой ребенок мне наказание. Может, и моему ребенку был необходим именно такой родитель, как я. Страдания у меня давно прошли. Мы оформляли первую инвалидность по неврологии, Артему было два года и девять месяцев. Пришли на МСЭ, сижу в своем горе, думаю, бедный мой ребенок, такой маленький — и уже инвалидность. И тут идет мама и несет двенадцатилетнюю девочку с ДЦП на руках, всю в трубках. В этот момент у меня закончилась трагедия. Я смотрела на своего сына, который бегает на двух ногах, дышит, ест, думала, Господи, прости меня за мои мысли.
Я увидела, что такое трагедия — когда твой ребенок в тяжелейшем состоянии. Когда принимаешь ситуацию, становится проще. Тяжело, когда скрываешь. Они же очень истеричные у нас, дети, и у них на лбу не написано, что они аутисты. Ты заходишь в магазин, а он не может ждать очередь в силу своих особенностей. Эти пять минут для него — как, может быть, для нас десять часов. Люди начинают делать замечания — какой невоспитанный мальчик! И когда ты это еще не принял, начинаешь злиться на него, хочешь скрыть, говоришь: ну-ка не дергай руками, прекрати это делать.
А когда примешь, спокойно поворачиваешься и говоришь: «Прошу прощения, что он так себя ведет, он хорошо воспитан, он просто аутист». Он не делает ничего плохого, но он ведет себя так, что у людей возникают вопросы. И чем ловить косые взгляды, мне легче объяснить человеку, что он не специально, у него заболевание. Люди начинают извиняться, смущаться. Я не нарывалась на тех, кто сказал бы: ой, да ты пьяная наркоманка, поэтому родила такого. Я слышала такие истории, но, к счастью, у меня такого не было. Такие дети слышат все шорохи, шум, который слышим мы, они слышат в тысячу раз громче. От звуков начинается сенсорная перегрузка, ребенок возбуждается, может мычать, прыгать, вокализировать, кричать.
Представьте, вы стоите в общественном месте, к вам подходит близкий человек и говорит что-то очень обидное, до слез. Вы не хотите плакать, на вас смотрят все люди, но вы не можете сдержать эти слезы и они у вас льются. Вот так и у ребенка с аутизмом, ему говоришь много раз — сынок, ты не маши ручками, домой придешь — можешь махать, можешь прыгать. Нет, он ничего не делает плохого, просто [он хочет] чтобы люди на него не смотрели. И он, может быть, и хотел бы не махать, но у него отключена эта зона контроля, он не может сдержать себя. Я благодарна мужу за то, что он не препятствовал лечению, не говорил, что это дорого, бесполезно, и за то, что он никогда не стеснялся Артема. Он его везде с собой берет, к друзьям водит. Когда все только началось, муж очень замкнулся.
А я настолько ушла в сына, что мне было вообще все равно, что чувствует муж. Он пережил этот момент, хотя многие семьи рушатся. Мать ребенка с аутизмом находится 24 часа в состоянии истерии. Отцы не выдерживают. Мой муж держал все в себе, видел, наверное, насколько мне это трудно, и в себе подавил это всё и как-то сам этим проболел. И я, к сожалению, ему не помогала в этом. Я считала: ты взрослый, ты сам справишься. Когда появился второй ребенок, он начал папу из кокона вытаскивать, и сейчас они втроем проводят много времени вместе.
Нельзя винить других родителей за то, что они не хотят, чтобы их дети играли с нашими детьми. Это нормально, надо их тоже понять. Да, нам хочется, чтобы наших детей все приняли такими, какие они есть, с особенностями. Но каждый родитель хочет для своего ребенка лучшего. Многие друзья отдалились, это нормально. Потому что нет точек соприкосновения, нет общих тем. Я их не обвиняю, я тоже, может быть, на их месте сделала бы то же самое. Есть те, кто не отдалился, с кем общаемся дальше, но это один-два человека из прежнего окружения.
Иногда не спишь ночами, думаешь — боже мой, что будет дальше, что будет с моим ребенком, когда я умру? Это самый тяжелый вопрос. Грандиозных планов не строим, я приземленная, самоцель — его дееспособность, даже не в юридическом, а в житейском плане. Даже если инвалидность после 18 лет продлят, чтобы он мог получить эту пенсию, пойти в магазин, купить себе покушать. Я не могу говорить, что у меня есть еще сын и он за Артемом посмотрит. Я, к сожалению, не могу наверняка знать, посмотрит или не посмотрит. Я надеюсь на это, но мы все-таки хотим, чтобы Артем был самостоятельным. Александрина, мама 12-летней Маши: «У меня четверо детей, и у всех серьезные нарушения здоровья» Все мои дети имеют серьезные нарушения здоровья.
У двоих есть инвалидность, у двоих нет, но тоже тяжелый набор, который нарушает их социальную адаптацию. Старший с трудом заканчивал школу, но после окончил несколько институтов. У него гиперактивность — состояние, когда нарушена мотивация, волеполагание, повреждены передние доли головного мозга и многие высшие функции работают плохо. Ребенок буквально бегает по стенам, мгновенно адаптируется, все хватает, быстро теряет интерес, не может ни на чем сосредоточиться. Но со временем мозг дозревает и годам к 15—16, если ребенок и его родители остались живы, он начинает хорошо учиться. Часто такие дети бывают одарены: хорошо рисуют, отлично поют. Наш — математик, программист, ученый, который делает необычные вещи. И такой же наш третий ребенок, ему сейчас десять лет.
Мы с мужем боимся возвращаться домой каждый день, потому что точно, железно, тысяча процентов, что-то дома уже нарушено или сломано. Второй после большого перерыва родилась дочка. Мы наслаждались родительством, одевали ее как принцессу, мешками таскали из магазинов дорогущую одежду и игрушки. Когда Маша подросла, она любила ходить из угла в угол по комнате, могла сутками катать колясочку, раскачивалась. Но мы-то, родители зрелые, умилялись всему, что она делает. Старший уже подросток, мы вообще забыли, как должен себя вести двухлетний типично развитый ребенок.
Каждый второй ребенок в США будет аутистом уже через 10 лет?
Точной причины этого расстройства до сих пор никто так и не знает. Некоторые ученые связывают возникновение аутизма с нарушением развития головного мозга. Кроме того, считается, что аутизм может быть результатом сложного сочетания генетических и экологических факторов. Однако американские ученые, похоже, сделали сенсационное открытие, касающееся одной из возможных причин появления и распространения этой болезни цивилизации. Согласно исследованию научного сотрудника Массачусетского технологического института, доктора Стефани Сенефф, обнародованному в ходе университетской конференции, посвященной вопросам генетически модифицированных организмов ГМО , применение новых видов сельскохозяйственных удобрений ведет к нарушению развития головного мозга новорожденных детей. Так, ученый составила таблицы, которые наглядно демонстрируют связь между возрастающим использованием в сельском хозяйстве химического гербицида на основе глифосата «Раундап» и увеличивающимися показателями аутизма. Кстати, первое в мире генетически-модифицированное растение было создано именно по вине этого гербицида. Повсеместное применение «Раундапа» особенно усилилось, начиная с 1990-х годов и продолжает расти до сих пор.
Между тем, число детей-аутистов в США в 1975 году составляло 1 на 5000, на сегодняшний же день — 1 на 68. Тестирование показало, что в среднем американцы имеют в своей моче в десять раз больше накоплений глифосата, чем европейцы, а у детей-аутистов обнаружены биомаркеры, свидетельствующие о чрезмерной концентрации глифосата в организме.
Для беременных опасны краснуха, герпес, розеола. В принципе, любой подхваченный вирус может нанести серьезный вред формирующейся нервной системе. Из-за такого влияния на будущее здоровье детей, матерей, имеющих подобные проблемы со здоровьем, врачи предпочитают держать под пристальным контролем. Некоторые исследования показывают, что возраст родителей также имеет значение. Но утверждение, что при рождении первенца после 35 лет, риск у малыша получить отклонения в развитии мозга выше было оспорено. Поводом к сомнениям стали условия исследований.
Не учитывалось, что матери проживают в разных социальных и экологических условиях, ведут разный образ жизни. Значит — невозможно выявить общую закономерность влияния только возраста родителей. Отдельно стоит упомянуть недавно снова ставший актуальным вопрос: аутистами рождаются или становятся? Расстройства аутического характера стоит рассматривать как врожденную предрасположенность. Которая может не проявиться никогда. РАС любого вида не являются результатом изменения структуры головного мозга или его отравления. Никакой препарат, вакцина или воздействия другого типа в первые месяцы жизни, не способны вызывать болезнь.
Общее образование В том, что касается дошкольного обучения, у ребенка с аутизмом есть несколько вариантов: пойти в обычный детский сад, где есть инклюзивная ресурсная группа либо обучение проходит по специальной программе или специализированной, например речевой. Однако большая часть детей с РАС остаются дома, заботу о них берут на себя родители. Тем не менее потом приходит время идти в школу, и тут порой начинаются серьезные проблемы. Это тяжелая нагрузка на систему и те образовательные организации, которые не готовы к таким ученикам», — отмечает директор Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра Артур Хаустов. В первую очередь нужно ввести понятие «ранняя помощь» в законодательство и обязательный скрининг на выявление риска аутизма, а также внедрить научно доказанные программы раннего развития, общего образования, подготовки ко взрослой жизни. Кроме того, для требуются специалисты, и их нужно обучать.
Родители обратились к специалистам. А может быть, стали обучать альтернативной коммуникации на основе поведенческого подхода. Потом родители решают сходить к психиатру. И вот они получают медицинский диагноз и спешат сообщить педагогу важную информацию: «У ребенка аутизм! Я с большим уважением относился к медицинскому диагнозу, когда только начинал заниматься с аутистами. Собирая информацию, изучая диагностические методики, практику их применения, историю возникновения этого диагноза, я так и не смог обнаружить за всем этим ни сущности, ни особого знания. Я почувствовал себя обманутым, и это меня разозлило. Негативный отбор В современной классификации детских психических расстройств во главу угла поставлены отрицательные признаки. Получается очень своеобразная логическая конструкция. Диагноз основан не на том, что ребенок переживает, что делает, а на том, какие ожидания окружающих оказались неоправданными. Ребенок не слушается старших, родителей, представителей власти — значит, у него вызывающее оппозиционное расстройство. Ребенок неусидчив, не выполняет задания до конца — значит, у него СДВГ: синдром дефицита внимания и гиперактивности. Ребенок не социализируется и не коммуницирует согласно возрастной норме — говорят о расстройстве аутистического спектра, аутизме. Почти сто лет назад Лев Выготский писал о принципе отрицательного отбора: «Всякий понимает, что нет ничего более ненадежного, чем отбор по отрицательным признакам. Когда мы ведем такой отбор, то рискуем выделить и объединить в одной группе детей, которые с позитивной стороны будут иметь мало общего. Если мы станем отделять цвета, которые не являются черными, только по этому отличительному признаку, то получим пеструю смесь : тут будут и красные, и желтые, и синие цвета — только потому, что они не черные. Массовая педагогическая практика европейская и американская показала: установка на отрицательные признаки и привела именно к тому, что случилось бы с тем, кто вздумал отбирать цвета по отрицательному признаку, то есть отобранные дети оказались глубоко разнородными по составу, структуре, динамике, возможностям, по причинам, которые привели их к этому состоянию». Нельзя сказать, что негативный отбор совершенно неправомерен. Он наверняка имеет свою область эффективного применения. По крайней мере, нельзя этого исключать. Но пока в наблюдаемой реальности конструкция аутизма ведет скорее к систематической дезорганизации знаний о детских психических расстройствах.
Судьба аутистов в России
Их нельзя назвать напрямую наследуемыми, но они могут сыграть роль в негативном формировании ДНК у потомства. Еще одно исследование выявило большой процент аутистов в семьях, где ранее были отмечены случаи шизофрении. Мало того, существует теория, что, если у очень дальнего предка был любой дефект нервного или психического характера даже незначительный, как заикание , у потомков он может проявиться в виде РАС. Опять же в США, в Калифорнии, при изучении причины отчего рождаются дети аутисты были протестированы 50 тысяч семей с двумя и более детьми. По результатам было выявлено, что в семьях, где уже есть ребенок с расстройством, риск рождения еще одного с таким же синдромом значительно повышается. Митохондриальные дефекты Популярной теорией появления детей с аутизмом можно назвать и митохондриальные нарушения. На самом деле, назвать это первопричиной нельзя, так как к дисфункциям приводят опять же генные мутации, неправильный рацион питания, вирусы, воздействие токсичной среды.
Тем не менее эта гипотеза в любом случае подлежит тщательному изучению.
Они собирают данные государственной статистики, данные больниц и опросов, а затем оценивают распространенность, заболеваемость и смертность, используя статистические модели и эпидемиологические исследования. ВОЗ тоже оценивает распространенность аутизма выше, чем российские официальные данные. По оценке международной организации, аутизм есть у каждого сотого ребенка в мире.
В России, исходя из данных института Сербского, такой диагноз есть у 0,2 детей из ста. В России по-прежнему недостаточно хорошо выявляют расстройства аутистического спектра, говорится в исследовании Федерального ресурсного центра РАС. Выявляемость РАС в России значительно ниже, чем в среднем в мире, отмечают эксперты. Выявляемость психических нарушений напрямую зависит от наличия врачей.
Если специалистов не хватает, то просто некому ставить диагнозы. А российская служба психического здоровья недоукомплектована. В России примерно в 1,5-3 раза меньше психиатров, чем в странах Западной Европы, считают исследователи. В новых российских клинических рекомендациях предлагают лечение 40-летней давности В 2024 году Российское общество психиатров разработало новые клинические рекомендации по расстройствам аутистического спектра.
Если они будут приняты Минздравом, это откатит терапию людей с РАС на десятилетия назад, считают эксперты. В новых рекомендациях детям с расстройствами аутистического спектра с 2 лет предлагают назначать галоперидол «с целью коррекции агрессии, чрезмерной раздражительности». Рабочая группа ссылается на исследование 40-летней давности, при этом сейчас есть гораздо более безопасные и эффективные препараты, отмечает психиатр фонда «Антон тут рядом» Степан Краснощеков. Прикладной анализ поведения, один из методов терапии людей РАС с доказанной эффективностью , авторы рекомендаций называют «в ряде случаев не просто бесполезным, но и вредным».
Пока научный совет Минздрава рассматривает проект клинических рекомендаций.
Arch Gen Psychiatry. Epidemiology of autism spectrum disorders.
Pediatr Clin North Am. Prevalence of parent-reported diagnosis of autism spectrum disorder among children in the US, 2007. Prevalence of autism in early 1970s may have been underestimated.
Epidemiology of autism spectrum disorders in adults in the community in England. The ICD-10 classification of mental and behavioural disorders. Geneva: World Health Organization; 1993.
Washington, DC. Autism diagnostic interview-revised: A revised version of a diagnostic interview for caregivers of individuals with possible pervasive developmental disorders. Autism and Developmental Disorders.
In Russ. Can autism be detected at 18 months? The needle, the haystack, and the CHAT.
Autism spectrum disorders: Early detection, intervention, education, and psychopharmacological management. Can J Psychiatry. The modified checklist for autism in toddlers: An initial study investigating the early detection of autism and pervasive developmental disorders.
Charman T, Baird G. Practitioner review: Diagnosis of autism spectrum disorder in 2- and 3-year-old children. Prevalence of autism in a US metropolitan area.
Asian J Psychiatr. Biol Psychiatry Cogn Neurosci Neuroimaging. Res Dev Disabil.
Commentary: Further commentary on the debate regarding increase in autism in California. Diagnostic substitution and changing autism prevalence.
Общие рекомендации при взаимодействии с обладающими подобным расстройством людьми важно знать каждому, подчеркивает Бабанина. Эта болезнь характеризуется тем, что такие дети более замкнуты и не любят общаться с другими. Часто они не любят громкие звуки, яркий свет и прикосновения. Также у аутистов есть проблема в общении, так как им сложно считывать эмоции собеседника и понять, радуется ли другой человек или грустит. У них большие проблемы в коммуникативном плане и социуме», — заключила она. Публикации, размещенные на сайте www.
Редакция и учредитель не несут ответственности за публикации других СМИ в соответствии с п. RU - сообщи новость первым! Подписка на URA.