В результате на свет появились три ребёнка с искусственно «выключенным» геном CCR5, двое из них — близнецы Лулу и Нана. А добрые родители Наны и Лулу были так любезны, что предоставили плод своей экстракорпоральной страсти для этого благого дела. Формально близняшки Лулу и Нана оказались устойчивы к ВИЧ, а на деле небрежность в проведении эксперимента и объявлении о нем объединила обывателей с экспертами-биологами, этиками и регулирующими органами.
Iconic manga NANA announces wedding dress collaboration with Lulu Felice
Но когда китайский профессор Хэ Цзянькуй заявил, что с помощью этой технологии «создал» генно-модифицированных близняшек Нану и Лулу, научный – да и не только научный – мир испытал шок. Two years ago the birth of Lulu and Nana, the first gene-edited babies, shocked the world. But their story is a gateway into a much bigger enterprise: the global race to bring cutting-edge genetic modification tools to your local clinic. Лулу и Нана первые в мире генно-модифицированные дети из Китая. Они получили генную модификацию на полный иммунитет от ВИЧ.
Рождение ГМО-детей подтвердили власти КНР
Как рассказал в видеообращении представитель группы, ученый Хэ Цзянькуй, гены девочек по имени Нана и Лулу были отредактированы при помощи технологии CRISPR-Cas9, которая позволяет найти в ДНК нужный ген, чтобы удалить или исправить его. it’s unclear how He planned to actually test the success of his genetic edits without simply exposing Lulu and Nana to various diseases. В Китае официально заявили о существовании близняшек Лулу и Наны с отключенным геном CCR5, который поможет побороть ВИЧ, сообщает со ссылкой на South China Morning Post. Своему рождению Лулу и Нана обязаны не только технологии генного редактирования CRISPR/Cas9 и методу ЭКО, но и преимплантационной генетической диагностике эмбрионов (ПГД).
Дизайнерские дети: ожидать ли нам ГМО-поколения?
Кроме того, при наличии соответствующего согласия, Фонд размещает персональные данные благотворителей на Сайте сервисах Фонда, в результате чего они становятся доступными неограниченному кругу лиц. Фонд осуществляет распространение исключительно при наличии согласия субъекта персональных данных, которое может быть отозвано у Фонда в любой момент. Конфиденциальность персональных данных Работниками Фонда, получившими доступ к персональным данным, должна быть обеспечена конфиденциальность таких данных. Обеспечение конфиденциальности не требуется в отношении персональных данных, в части которых получено согласие на их распространение и данных, прошедших процедуру обезличивания.
Фонд принимает другие необходимые юридические, организационные и технические меры по защите персональных данных от незаконного или случайного доступа, уничтожения, изменения, блокирования, копирования, передачи, распространения, а также других незаконных действий в отношении персональных данных, в частности, меры, предусмотренные Федеральным законом от 27. Фонд вправе с согласия субъекта поручить обработку персональных данных другому лицу, если иное не предусмотрено законодательством, на основании заключаемого с этим лицом договора, предусматривающего в качестве существенного условия обязанность лица, осуществляющего обработку персональных данных по поручению Фонда, соблюдать принципы и правила обработки персональных данных, предусмотренные законодательством. Объем передаваемых другому лицу для обработки персональных данных и количество используемых этим лицом способов обработки должны быть минимально необходимыми для выполнения им своих обязанностей перед Фондом.
В поручении Фонда должны быть определены перечень действий операций с персональными данными, которые будут совершаться лицом, осуществляющим обработку персональных данных, и цели обработки, должна быть установлена обязанность такого лица соблюдать конфиденциальность персональных данных и обеспечивать безопасность персональных данных при их обработке, а также должны быть указаны требования к защите обрабатываемых персональных данных в соответствии со статьей 19 Федерального закона от 27. При выполнении поручения Фонда на обработку персональных данных лицо, которому такая обработка поручена, вправе использовать для обработки персональных данных свои информационные системы, соответствующие требованиям безопасности, установленным законодательством, что отражается Фондом в заключаемом договоре поручения на обработку персональных данных. В случае, если Фонд поручает обработку персональных данных другому лицу, ответственность перед субъектом персональных данных за действия указанного лица несет Фонд.
Лицо, осуществляющее обработку персональных данных по поручению Фонда, несет ответственность перед Фондом. Фонд вправе разместить свои информационные системы персональных данных в дата-центре облачной вычислительной инфраструктуре. В этом случае в договор с дата-центром провайдером облачных услуг в качестве существенного условия включается требование о запрете доступа персонала компании, дата-центра, облачного провайдера к данным в информационных системах персональных данных Фонда, а данное размещение не рассматривается Фондом как поручение обработки персональных данных дата-центру провайдеру облачных услуг и не требует согласия субъектов персональных данных на такое размещение.
Доступ персонала дата-центров провайдеров облачных услуг к персональным данным, обрабатываемым в размещенных у них информационных системах Фонда, допускается только при наличии на это согласия всех субъектов персональных данных, сведения о которых обрабатываются в соответствующей системе. Срок обработки персональных данных Обработка Фондом Персональных данных осуществляется в течение срока необходимого для достижения целей обработки Персональных данных.
Ученый-новатор Хе Цзянкуй, совершивший этот научный прорыв, тут же попал под шквал жесткой критики как в самом Китае, так и в других странах. Заявлялось, что он нарушил этические и моральные нормы, а также китайские законы, запрещающие такие эксперименты. Хе Цзянкуй был арестован вскоре после своего заявления о рождении генно-модифицированных детей и, по слухам, ему даже грозила смертная казнь, но в итоге он отделался тремя годами тюрьмы и в сентябре 2022 года вышел на свободу. На днях в СМИ появилось его новое интервью, одно из первых после освобождения, в котором он признал, что "много думал о том, что совершил, и действовал слишком быстро".
Интересным фактом является то, что отключение гена CCR5 имеет положительный побочный эффект на развитие мозга: улучшается память, повышается способность мозга восстанавливаться после инсульта, а также возможно есть связь с более высокой успеваемостью в школе и общим интеллектом. Реакция Хэ Цзянькуй не раскрыл имена родителей, и они не заявляли о себе, поэтому их реакция неизвестна. В средствах массовой информации и научном сообществе прошла волна критики проведённого эксперимента и его секретности, а также озабоченности по поводу будущего благополучия Лулу и Наны. Американский специалист Майкл В. Дим, профессор биоинженерии из Университета Райса и консультант Хэ Цзянькуя, принимал участие в исследовании и присутствовал, когда испытуемые, участвовавшие в его опытах, давали своё согласие. Дим также попал под следствие после того, как сведения о работе Хэ Цзянькуя были обнародованы. Уголовное дело в отношении Хэ Цзянькуя Собственные расследования начали Южный научно-технологический университет, местные власти и правительство Китая. По состоянию на 28 декабря 2018 года он был помещён в университетскую квартиру под надзор, ему грозили уголовные обвинения. Выяснилось, что для получения разрешения этического комитета на проведение процедуры были подделаны документы, а сотрудники медицинского центра не знали, что имплантировали пациентам генетически модифицированные клетки. В декабре 2019 года Хэ Цзянькуй был приговорен к 3 годам лишения свободы и штрафу в 3 млн юаней за нарушение законодательства в области экспериментов с людьми и проведение медицинских процедур без лицензии.
Хэ Цзянькуй прославился тем, что с 2016 до 2018 годы отредактировал гены у нескольких эмбрионов во время экстракорпорального оплодотворения ЭКО у восьми пар. Их отцами были мужчины с ВИЧ-положительным статусом. Генная модификация проводилась, чтобы вирус не передался ребенку. В итоге на свет появились три генно-модифицированные девочки. Две из них — близнецы Лулу и Нана, их история и стала наиболее известной. Цифровой прорыв: как искусственный интеллект меняет медийную рекламу Предполагается, что манипуляция сделала их невосприимчивыми к ВИЧ. Чтобы получить одобрение этического комитета на совершение редактирования, ученый подделал документы.
Дизайнерские дети: ожидать ли нам ГМО-поколения?
Несмотря на всю грандиозность и важность возможного открытия, многие ученые-генетики подвергли критике китайского профессора, поскольку любые изменения в геноме человека могут нести самые непредсказуемые последствия и будут унаследованы всеми потомками родившихся детей. Также встает вопрос об этичности эксперимента и соотношения риска и польза, так как объектом вмешательства, вероятно, стали совершенно здоровые эмбрионы. Известно, что ВИЧ-инфекция не является смертельным заболеванием и существуют достаточно надежные способы профилактики передачи ВИЧ от матери ребенку. Как сообщает РИА Новости , более 100 ученых подписали письмо, осуждающее «безрассудные эксперименты» над человеческими генами, после заявления Хэ Цзянькуя. Само учебное заведение, где работал профессор, планирует провести тщательное расследования инцидента. Как стало известно, ученый не оповестил руководство университета о проводимой научной работе за его пределами. К расследованию также планирует подключиться и Государственный комитет КНР по делам здравоохранения и планового деторождения.
Это не первый случай, когда китайские ученые сообщили о вмешательстве в геном человеческого эмбриона с целью возможности создания врожденной устойчивости к ВИЧ-инфекции.
Джорджа Черча из Гарвардской школы медицины, выявленные нецелевые изменения ниже числа спонтанных мутаций, происходящих естественным путем. С сегодняшним уровнем развития технологии CRISPR трудно добиться точности для гарантированного изменения только предполагаемого генома, считает проф. Киран Мусунуру из Пенсильванского университета, руководитель программы генетического и эпигенетического происхождения заболеваний. Эксперимент легко провести, если не волнуют последствия. Последние годы подтвердили пользу CRISPR в лечении и выявлении болезней, если исследования планировать с учетом пользы и риска для пациента и с соблюдением этических норм.
В конце 2020 года группа исследователей использовала технологию для лечения больных серповидноклеточной анемией и бета-талассемией. После химиотерапии, которая уничтожила «больные» клетки, вливали обработанные CRISPR клетки, которые «переключили» организм на выработку нормального гемоглобина. Лечение сложное, с высокими рисками для пациента, но результаты являются впечатляющим началом использования технологии, пишет директор Национальных институтов здравоохранения США NIH Фрэнсис Коллинз. Технология может быть частью быстро реализуемой стратегии борьбы с новыми пандемичными вирусами. Носителем «генетических ножниц» выбран аденоассоциированный вектор. Генный препарат EBT-101 будет «вырезать» большую часть вирусного генетического материала.
Это первая попытка извлечь латентный вирус из клетки.
Китайские исследователи подобрали случай, в котором редактировать геном эмбриона имело смысл, чтобы гарантировать рождение неинфицированного ребенка. Это в значительной степени оправдывает такое исследование перед мировым научным сообществом.
Безусловно, мы можем дискутировать, насколько это в принципе уместно. Профессор MIT Фен Чжан Feng Zhang высказался за мораторий на редактирование генома эмбрионов человека, так как технология еще сырая и требует совершенствования. Текущие методы лечения, в том числе высокоэффективная антиретровирусная терапия, уже недостаточны для борьбы с ВИЧ-пандемией, поэтому необходимы более радикальные подходы.
Профессор Чёрч считает, что редактирование генома могло бы создать заслон от этой болезни уже на уровне генетики. С точки зрения научного знания ничего нового этот эксперимент не дал, но он открыл для нас эпоху «редактирования людей». Генетическое редактирование на уровне эмбрионов началось, и первыми это сделали китайцы.
Дальше будет несколько сценариев развития событий. В каких-то странах, особенно высокорелигиозных, наверняка попробуют закрыть эту тему и объявить мораторий на редактирование генома людей. Такие страны, как Китай и США, скорее всего не будут вводить запрет из-за высокой коммерческой и технологической ценности этого направления и создадут законодательную базу для развития технологии.
Надеюсь, что в нашей стране также конструктивно подойдут к этому вопросу. Уже сейчас вид Homo sapiens самостоятельно влияет на собственную эволюцию. И самое значимое — изобретение пенициллина, позволившее миллионам ранее обреченных особей остаться в живых и передать свой геном последующим поколениям.
Во многих странах разрешены аборты. Если говорить о технологиях ЭКО, то во многих клиниках семейная пара может выбрать эмбрион, то есть решить, кому жить, а кому умереть. Иными словами, клиенты ЭКО-клиник хотят иметь гарантированно здорового ребенка, поэтому для них отбирают здоровых эмбрионов, а те, которые имеют генетические мутации, утилизируются.
Технология редактирования генома — это возможность избежать ситуации нелегкого выбора. Она позволяет устранить патологическую мутацию, и это весомый этический довод в пользу редактирования генома эмбрионов. Большая часть людей считает, что неправильно вторгаться в процессы собственной эволюции.
Редактируя геном, мы фактически начинаем управлять эволюцией самостоятельно. Такой возможности не было ни у одного живого существа на планете, включая до недавнего времени и человека. До этой публикации мы жили в другой эре.
Близнецы разделили всю историю на эпохи до и после их рождения. Мы можем улучшать геном с точки зрения уменьшения вероятности развития заболеваний — сначала самых массовых, затем и более редких. Мы попытаемся продлить продолжительность жизни человека.
Когда технология станет эффективной, она может найти применение даже в косметологии. У женщин горят глаза при посещении косметологических кабинетов и магазинов — и эта ниша наверняка также будет заполнена.
Как отмечают эксперты, в ближайшие десятилетия в развитых странах прогресс в технологиях чтения генетического кода, записанного в наших хромосомах, даст все большему числу людей возможность секвенировать свои гены. Но использование генетических данных для предсказания того, каким человеком станет эмбрион, сложнее, чем это кажется. Исследования генетической основы здоровья человека, безусловно, важны.
Но все-таки генетики еще мало сделали, чтобы рассеять упрощенные идеи о том, как гены влияют на нас. Многие люди уверены, что между их генами и чертами существует прямая и однозначная связь. Распространено представление о существовании генов, непосредственно отвечающих за интеллект, гомосексуальность или, например, музыкальные способности. Но даже на примере вышеупомянутого гена CCR5, изменение которого влияет на работу мозга, мы увидели, что все не так просто. Есть множество — в основном редких — генетических заболеваний, которые можно точно распознать по определенной мутации гена.
Как правило, между такой поломкой гена и заболеванием действительно есть прямая связь. Наиболее распространенные заболевания или медицинские предрасположенности — диабет, болезни сердца или определенные виды рака — связаны с несколькими или даже многими генами, они не могут быть предсказаны с какой-либо определенностью.
В Китае родились первые генетически-модифицированные дети. У них иммунитет к ВИЧ
Малышки родились из пробирки, однако после экстракорпорального оплодотворения из генома сестер вырезали несколько участков, а потом подсадили эмбрион в матку. Отец девочек был ВИЧ-инфицирован, мама нет. Лулу и Нану сделали невосприимчивыми к вирусу иммунодефицита, и эту защиту, по задумке, должны будут унаследовать и их дети. Автор уникального эксперимента - генетик Хэ Цзянькуй, выступая с докладом на международном саммите наверняка рассчитывал на мировую славу.
Там он отбирал пары, которые хотели иметь детей; мужчина должен был быть ВИЧ- положительным, а женщина — незаражённой [9]. Он держал в секрете клиническое испытание от научного сообщества, и по состоянию на 28 ноября оставалось неясным, дали ли участники своё информированное согласие [3] [10]. После того, как эта история была опубликована, Хэ Цзянькуй выпустил рекламное видео на YouTube, а на следующий день Associated Press опубликовало с ним интервью [6] [9].
Хэ Цзянькуй также привлёк фирму по связям с общественностью [11]. В конце концов он представил работу, которая привела к рождению девочек, 28 ноября на Международном саммите по редактированию генома человека [3]. Он сказал, что девочки всё ещё несут функциональные копии CCR5 вместе с отключённой CCR5, учитывая генетический мозаицизм и современный уровень технологии редактирования зародышевой линии [14].
Также следует отметить, что существуют формы ВИЧ, которые используют другой рецептор вместо CCR5, и манипуляции, проведённые Хэ Цзянькуем, не смогли бы защитить Лулу и Нану от этих форм заболевания [10]. Хэ Цзянькуй прибег к предимплантационной генетической диагностике эмбрионов, которые были отредактированы, когда три-пять отдельных клеток были удалены и полностью секвенированы для выявления химеризма и нецелевых ошибок.
Так он заявил журналистам.. Ведь вся дутая программа борьбы с ВИЧ, будет пересматриваться, а это колоссальные убытки для фармако индустрии. Врачу бы премию дать, а не преследовать его...
При этом члены научного общества высказали сомнение в этичности проведенного эксперимента. По этой причине Цзянькуя отправили в тюрьму на три года. Как сообщает информационное издание «МК» со ссылкой на South China Morning Post, в настоящее время дети с отредактированными генами вполне счастливо живут с родителями.
What happened to Lulu and Nana CRISPR babies?
Родители девочек были участниками клинического испытания, проведённого Хэ Цзянькуем, в котором он предлагал стандартные услуги по экстракорпоральному оплодотворению , но, кроме того, использовал CRISPR-Cas9 , технологию, которая может модифицировать ДНК , для модификации гена CCR5 в зародышах. Это было сделано для придания генетической устойчивости против вируса ВИЧ. Эксперимент проводился тайно до ноября 2018 года.
Эпигеном — дирижер, геном — оркестр, в котором у каждого музыканта своя партия. Такие команды не затрагивают последовательности ДНК, они просто включают экспрессируют одни гены и выключают репрессируют другие. Тем самым не все гены, которые есть в наших хромосомах, работают. От того, какой ген заблокирован или разблокирован, зависят проявление того или иного фенотипического признака, способность взаимодействовать с окружающей средой и даже скорость старения. Самый известный и, как считается, наиболее важный эпигенетический механизм — метилирование ДНК, добавление ферментами ДНК — метилтрансферазами СН3-группы к цитозину — одному из четырех азотистых оснований в ДНК. Но, что удивительно, в таком «спящем» состоянии ген передается в дальнейшем потомству. Подобная передача признаков, приобретенных живыми существами в течение жизни, называется эпигенетической наследственностью, которая сохраняется на протяжении нескольких поколений.
Эпигенетика — наука, называемая младшей сестрой генетики — изучает, как включение и выключение генов влияют на наши фенотипические признаки. По мнению многих экспертов, именно в развитии эпигенетики заключается будущий успех технологии создания дизайнерских детей. Добавляя или убирая эпигенетические «метки», мы сможем, не затрагивая последовательность ДНК, бороться как с болезнями, возникшими под воздействием неблагоприятных факторов, так и расширить «каталог» дизайнерских характеристик планируемого ребенка.
Он отобрал группу из нескольких семейных пар, в которых мужчина был ВИЧ-инфицирован, а женщина — здорова.
Ученый предложил им отредактировать эмбрион так, чтобы из него развился не просто здоровый ребенок, но с гарантированной защитой от ВИЧ для всех своих потомков. И уже весной эксперимент был поставлен. В пяти парах женщины не смогли забеременеть после ЭКО, одна пара вышла из эксперимента, еще про одну не известно ничего. И только одна женщина — Грейс — родила.
Так появились Лулу и Нана. Журналистам газеты удалось заснять Хэ на балконе третьего этажа университетского кампуса в Шэньчжэне. Балкон был огорожен металлической сеткой, а самого ученого опознал на снимках один из его бывших сотрудников. Хэ Цзянкуй на балконе университетского кампуса.
Шэньчжэнь, Китай. Декабрь 2018 года. Двери в апартаменты, где находился ученый, охраняли четверо людей в штатском. Когда журналисты попытались войти, их остановили и задали вопрос — почему они решили, что Хэ находится здесь?
Попасть внутрь им не удалось. The New York Times не удалось выяснить, кем были люди в штатском — имели ли они отношение к полиции города или другой организации. Сотрудники университета отказывались комментировать ситуацию вокруг ученого и генетически отредактированных людей. После этой публикации стало понятно, что Хэ жив и может общаться с семьей — на том же балконе журналисты засняли жену ученого и их ребенка.
Ученого обвинили в подделке сертификата этического контроля, который он предъявил участникам эксперимента и своим сотрудникам, тем самым введя их в заблуждение. Подозреваемые в совершении преступлений будут заключены под арест». Лулу и Нана, а также еще одна женщина, вынашивающая ребенка с отредактированной ДНК, находятся под постоянным наблюдением врачей, утверждалось в официальном заявлении. Февраль, 2019 год Ученый устанавливает тонкую стеклянную пипетку в микроскоп.
Лаборатория в Шэньчжэне, провинция Гуандун на юге Китая. Еще в 2016 году при опытах на мышах ученые обнаружили, что эта мутация влияет на работу гиппокампа, значительно улучшая память. На Втором саммите по редактированию генома человека в Гонконге ученые задали Хэ вопрос, знает ли он о влиянии CCR5delta32 на работу мозга? Китайский ученый ответил, что знаком с исследованием, но данных недостаточно.
Носители мутации CCR5delta32 имеют большие шансы на восстановление после инсульта, чем обычные люди. CCR5 — это первый ген, про который можно уверенно сказать, что его изменение влияет на работу мозга. На сегодняшний день эта мутация — набор сплошных плюсов: дает иммунитет к ВИЧ, улучшает память и способности к обучению, помогает быстрее восстанавливаться после инсульта или черепно-мозговой травмы.
Это уже родившиеся в октябре две сестрёнки-близнецы, для общественности их переименовали в Лулу и Нану. Кадр из ролика Кадр из ролика "Спасибо, что не Долли2 и Долли3! В Китае нет YouTube. Но есть спецслужбы. И назавтра в номере The New York Times не только сенсация о рождении "исправленных" Лулу и Наны, но и заявление за подписью 122-х китайских учёных, в котором они называют Хэ безумцем. Через два дня на саммите Цзянкуй выступал уже без воодушевления, нервный, на вопросы из зала не отвечал.
А после выступления исчез, даже папарацци не смогли его найти. Власти Китая тем временем объявили, что резко осуждают деятельность доцента Хэ и обвинили его в подделке сертификата по этическим нормам его эксперимента, обещали наказать всех причастных. Намного позднее появилась информация, что доктор Хэ приговорён к 3 годам тюрьмы и астрономическому штрафу. Опеку над "отредактированными" детьми взяло государство. Что это может означать в Китае... Вылечил до рождения А что же хотел генетик от своего эксперимента? Эталон человека? В ролике г-н Хэ говорит на английском , что недопустимо создавать "дизайнерских детей" - вносить изменения в ДНК с целью улучшить внешность или умственные и физические способности. Оказывается, у папы близняшек В И Ч.
В Китае подтвердили рождение генетически модифицированных близнецов
Власти Китая подтвердили факт появления на свет генетически модифицированных близнецов Лулу и Наны в результате эксперимента ученого из Южного научно-технологического университета Хэ Цзянькуя. китайские власти обвинили их создателя в незаконной деятельности и надёжно спрятали результат его эксперимента. В Китае официально заявили о существовании близняшек Лулу и Наны с отключённым геном CCR5, который поможет побороть ВИЧ. The remaining 200-300 cells, which went on to multiply and make up Lulu and Nana, were not assessed and so it is possible off-target edits may be present in them.