Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Рязани. А Миша уже все стереотипы врачей пережил», — говорит его папа Дмитрий Бахтин E1.
Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА
Почему ребенку не дают лекарство Москва Новости Встреча родителей Миши Бахтина с врачами Областной детской больницы Екатеринбурга, по словам мамы ребенка, закончилась тем, что препарат рисдиплам, который родителям обещал выдать губернатор, семье так и не дадут. В феврале 2021 года Мише Бахтину, которому тогда было 6 месяцев, сделали укол золгенсмы. Однако после этого состояние ребенка не улучшилось настолько, насколько этого ожидали — сейчас мальчик жив, он дышит самостоятельно, но он так и не пошел. После этого родители подали в суд, требуя продолжить лечение ребенка и обеспечить его препаратом спинраза. В марте 2022 года суд постановил закупить для ребенка лекарство, однако лекарство мальчик так и не получил. Родители продолжали требовать лекарство для ребенка, при обследованиях они утверждали, что ребенок получает препарат рисдиплам, приобретаемый за деньги, которые собирают для Миши благотворители.
В феврале 2021 года мальчику поставили укол препаратом Zolgensma. После того как укол был сделан, родители отметили отсутствие улучшений в состоянии Миши и попросили продолжить ранее начатую терапию препаратом «Спинраза». Затем, основываясь на заключении невролога, перешли на терапию другим препаратом — «Рисдиплам». С августа 2022 года родители мальчика самостоятельно дают ребенку этот препарат, месячный курс которого стоит около 1 млн рублей. Сейчас лекарство помогают закупать фонды. Еще год назад родители обращались в Министерство здравоохранения Свердловской области и Областную детскую клиническую больницу ОДКБ , чтобы получить документ на бесплатное пожизненное получение лекарства.
Планируется, что после очередного консилиума врачей мы сразу же получим «Рисдиплам». Мы надеемся, что региональные власти пожизненно обеспечат Мишу необходимым препаратом и наша борьба за жизнь сына на этом завершится», — рассказал АСИ Дмитрий Бахтин, отец мальчика. Расширенный врачебный консилиум по лечению Миши Бахтина с привлечением ведущих специалистов состоится 19 декабря в ОДКБ. Один из аргументов родителей в пользу продолжения приема «Рисдиплама» состоит в том, что в октябре 2023 года малыш сделал свои первые шаги. Ещё по теме.
В марте 2022 года Бахтины выиграли суд у Минздрава, и тогда ведомство обязало обеспечить Мишу «Спинразой», однако мальчику так ни разу и не сделали ни одной инъекции. Врачи объяснили свой отказ тем, что у ребенка нет медицинских показаний после укола «Золгенсма» и на этот дорогостоящий препарат собирали всем миром в 2020 году. В ноябре 2023-го врачи втайне от родителей отменили решение о том, что должны покупать для мальчика «Спинразу». Тогда отец мальчика Дмитрий Бахтин вышел на пикет к зданию свердловского Минздрава. Он простоял больше десяти часов, несмотря на лютые 30-градусные морозы. И согласился уйти, только когда ему пообещали, что обсудят вопрос о назначении препарата «Рисдиплам». Но, как нам теперь известно, в этом препарате ему отказали. Ранее Дмитрий с женой выходили к Белому дому, а также на Красную площадь. Задайте вопрос эксперту.
Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга сделал свои первые шаги
- Елена Сапего
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС42.ру - новости Кузбасса
- Последние новости
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | 45.ру - новости Кургана
- Архив материалов
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | Е1.ру - новости Екатеринбурга
Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»
Мы не знаем, в каком он сейчас состоянии. Побочные действия от инъекции могут быть непредсказуемыми. А родители до сих пор отказываются от взаимодействия с нашими медиками", - заявил министр здравоохранения региона Андрей Карлов. Он добавил, что следователи также настаивают на повторной врачебной комиссии, где будет рассмотрен вопрос о лечении Миши препаратом "Спинраза" или "Рисдиплам". Об этом говорится в письме от и.
СоцсетиДобавить в блогПереслать эту новостьДобавить в закладки RSS каналы Добавить в блог Чтобы разместить ссылку на этот материал, скопируйте данный код в свой блог.
Папа Миши Дмитрий Бахтин так прокомментировал решение консилиума врачей: — Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает.
На самом деле ничего Мише не мешает получать этот препарат, завтра мы выходим с обращением к президенту Российской Федерации со словами остановить убийство ребенка. Если не решится все на местном уровне, поедем в Москву. Они осмотрели ребенка, у них Миша посидел, английский алфавит назвал, всех животных назвал, руками, ногами подвигал.
Поскольку 14 декабря будет прямая линия с президентом, делается все для того, чтобы загасить эту всю ситуацию, которую, вчера создал Бахтин», — заключила она. Накануне, 11 декабря, Дмитрий Бахтин вместе с супругой поставил палатку у здания минздрава Свердловской области и вышел в бессрочный пикет, чтобы добиться предоставления лекарства «Рисдиплам» для своего трехлетнего сына, страдающего от СМА. Позже в Telegram-каналах появилась информация о том, что губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев распорядился выделить ребенку препарат. В пресс-службе главы региона изданию «Подъем» сообщили, что Куйвашев поручил минздраву провести расширенный врачебный консилиум с привлечением ведущих специалистов по лечению Миши Бахтина. Он пройдет 19 декабря в Областной детской клинической больнице. Ранее в России начали испытывать первое отечественное лекарство от СМА.
Что думаешь? Подписывайтесь на «Газету.
СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге
Четыре раза в год Миша будет проходить консилиум у лучших врачей и учёных региона, специалисты будут наблюдать за состоянием почек, печени и иммунной системы малыша. После получения положительного результата обследования, «Рисдиплам», который будет закупаться за средства из областного бюджета, передадут ребёнку. Минздрав СО предложил назначить первый консилиум врачей с участием Миши - 19 декабря. Ответа от родителей мальчика с СМА пока ещё не получено.
Благодаря «Спинразе» Миша дожил до спасительного укола «Золгенсма».
Деньги на препарат удалось собрать за пять месяцев. Миша сейчас находится в Москве, в медицинском центре имени Войно-Ясенецкого. Всего сегодня в Свердловской области около 40 детей с СМА всех типов, у 15 из них СМА первого типа, как у Миши, — самого опасного и быстро прогрессирующего. Последние новости.
В Минздраве Свердловской области ссылаются на решение врачебного консилиума, который не рекомендовал терапию препаратом «Рисдиплам». СоцсетиДобавить в блогПереслать эту новостьДобавить в закладки RSS каналы Добавить в блог Чтобы разместить ссылку на этот материал, скопируйте данный код в свой блог.
Мы так и продолжаем лечить Мишу за счет неравнодушных людей. Чтобы хоть как-то сдвинуть дело с мертвой точки, сегодня Яна, мама Миши, вышла в одиночный пикет у здания резиденции губернатора Свердловской области Куйвашева», — рассказал «НИ» Дмитрий Бахтин, отец Миши. Яна — мама Миши, добивалась встречи с губернатором Свердловской области Куйвашевым, но он к ней не вышел Видео: Соцсети Напомним, Минздрав Свердловской области отказывается выдавать Бахтиным препарат, так как болеющему спинальной мышечной атрофией СМА Мише до этого сделали укол «Золгенсмы». По мнению врачей, мальчику больше не требуются лекарства, потому что данных о целесообразности применения «Спинразы» вместе с «Золгенсмой» в мире пока нет. Чиновничий «футбол» Мама Миши Бахтина, Яна, потребовала сегодня личной встречи с губернатором Свердловской области Евгением Куйвашевым.
Она вышла в пикет с плакатом «Президент Путин! Спасите жизнь ребенка, обеспечьте лекарством». К женщине сразу подошли сотрудники полиции и переписали ее паспортные данные. Губернатор Куйвашев к женщине так и не вышел… Уполномоченный по правам человека по Свердловской области Татьяна Мерзлякова обязалась решить вопрос с лекарствами для Миши Бахтина Фото: 1MI Родителей ребенка приняла уполномоченный по правам человека по Свердловской области Татьяна Мерзлякова.
Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына
Двухлетнего Мишу Бахтина, страдающего СМА, обеспечат препаратом «Рисдиплам». Глава СКР Александр Бастрыкин ждёт от свердловких коллег доклада о том, почему страдающий спинальной мышечной атрофией трёхлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга до сих пор не. В октябре 2023 года в семье Бахтиных случилось еще чудо – мальчик начал делать свои первые шаги. 26 сентября 2023 - Новости Тольятти - Миша Бахтин получил аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких. В октябре 2023 года в семье Бахтиных случилось еще чудо – мальчик начал делать свои первые шаги.
Новости по тегу: Миша Бахтин
| Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына | Дмитрий Бахтин, чей трехлетний сын Миша болен спинальной мышечной атрофией (СМА), вышел на пикет перед зданием прокуратуры Свердловской области с требованием выдать. |
| Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына | Видеоролик, якобы с записью разговора медиков, предоставленный родителями Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией (СМА), не имеет отношения к консилиуму, который прошел. |
| Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги | Двухлетнего Мишу Бахтина, страдающего СМА, обеспечат препаратом «Рисдиплам». |
| Отец ребенка со СМА Дмитрий Бахтин снова вышел на пикет — на этот раз у Дома правительства | Круглосуточные новости Екатеринбурга «Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади. |
Миша Бахтин
Губернатор заявил, что Миша Бахтин получит жизненно важное лекарство для лечения СМА. Врачи трех федеральных медицинских центров отказали екатеринбуржцу Мише Бахтину со СМА в двойной терапии препаратами «Рисдиплам» и «Золгенсма». Как живет Миша Бахтин спустя 2 года после укола самого дорогого лекарства в мире. 26 сентября 2023 - Новости Нижнего Новгорода - Миша Бахтин из Екатеринбурга – первый младенец в России, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию.
Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги
26 сентября 2023 - Новости Москвы - Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа. Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши со СМА (спинально мышечная атрофия), устав ждать решения по обеспечению своего сына «Рисдипламом» от областных чиновников. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Липецка. Московские врачи отказались участвовать в федеральном консилиуме по лечению трехлетнего Миши Бахтина, который должен был пройти сегодня в Областной детской клинической.
Правила комментирования
- После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
- Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом
- СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге - Новости
- Отец ребенка со СМА Дмитрий Бахтин снова вышел на пикет — на этот раз у Дома правительства
- Елена Сапего
Родители Миши Бахтина напишут заявление на telegram-канал, публикующий информацию о болезни сына
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Липецка. Родители трехлетнего Миши Бахтина прервали пикет около здания областного министерства здравоохранения. Лига защитников пациентов.