Благотворительный фонд «Лучшие друзья» помогают людям с нарушениями развития познакомиться и подружиться со сверстниками без инвалидности, найти работу и жить. В преддверии Международного дня человека с синдромом Дауна студентки 1 курса группы Сд022-2 Сеппола Эльвина и Ларина Ольга посетили Благотворительный фонд «Даунсайд Ап».
Основы работы с детьми с синдромом Дауна
директор благотворительного фонда «Даунсайд Ап», член совета фонда «Синдром любви». Своей экспертизой также поделились: Александр Волошин, председатель совета директоров @skolkovoschool, председатель попечительского совета @downsideup_fund Татьяна. Некоммерческая организация «благотворительный фонд «Даунсайд ап». Семье спасшего посетителей Крокус Сити Холла школьника Артема Донскова позвонили из администрации президента Владимира Путина. Об этом РИА Новости рассказала мать.
чПКФЙ ОБ УБКФ
Это приводило к тому, что многие из них просто не имели шанса выжить. Достаточно вспомнить зарубежную статистику 1960-х годов и отказы в лечении во времена СССР: тогда дети с синдромом Дауна просто погибали из-за отсутствия помощи и тягот жизни в интернатах — отсюда и взялся миф о том, что люди с этим нарушением не живут долго. С середины 1990-х в России началась работа, направленная на поддержку семей и профилактику помещения детей с синдромом Дауна в дома ребенка и психоневрологические интернаты, которая ведется и до сих пор. Появились первые программы поддержки семей, которые воспитывали ребенка дома. Произошли серьезные изменения в законодательстве. Больше нет таких «диагнозов», как «необучаемый» или «бесперспективный». Невозможно представить, что человеку с нарушениями в развитии могут официально отказать в медицинской помощи, не сделать ребенку кардиологическую операцию или не взять ребенка в детский сад и школу и т.
Когда ты недавно родила, не спишь ночами, лежишь в больнице больше месяца и каждый день слушаешь подобное, волей-неволей возникают мысли, а вдруг врачи правы. Но мой муж сразу напрямую сказал, что ему дочь нужна и что если я сомневаюсь, он заберет ее себе.
На этом мои сомнения закончились. Вы спрашиваете, с какими трудностями мы сталкиваемся в обычной жизни? Больше всего меня удручает невежественность, особенно среди врачей. Пугает, что такие некомпетентные люди лечат наших детей. Многие врачи не знают о синдроме ровным счетом ничего и очень удивляются, когда видят ребенка, который ходит, улыбается, машет им и что-то говорит. То же самое можно сказать, например, и о Психолого-медико-педагогической комиссии или Медико-социальной экспертизе. А в повседневной жизни я не сталкиваюсь с трудностями, связанными именно с синдромом. Когда родилась Анисия, я думала, что теперь никто с нами не будет общаться, все на улице будут тыкать пальцем и у ребенка не будет друзей.
Но я ошибалась. Дочь очень общительная, со всеми находит общий язык, потому мои опасения оказались напрасными. Наше государство, вернее, наши люди в некоторых моментах, конечно, застряли. У них срабатывает вот это из «Брата-2»: «Да меня в школе так учили. В Китае живут китайцы, в Германии немцы, в этом… Израиле евреи, а в Африке негры». Когда я училась в школе, в учебнике биологии была картинка: мальчик с раскосыми глазами и отсутствующим взглядом, изо рта текут слюни и подпись — «синдром Дауна». Вот многие и воспринимают детей с синдромом на таком уровне. Если раньше слово «даун» было обзывательством, то у людей никак не складывается пазл, что это может быть неверным.
Наверное, поэтому многие родители до сих пор прячут детей, не только с синдромом, а любых «не таких». Люди в своей массе не видят детей с синдромом, поэтому, когда они вдруг кого-то встречают, это может вызвать у них бурю ненужных эмоций. Я думаю, что такое восприятие есть еще и потому, что в России дети с синдромом хотя и могут ходить в садик, в школу, в колледж, но потом — все. Комиссия МСЭ дает им вторую, а то и первую группу [инвалидности] после 18 лет, для людей с синдромом просто нет работы. Если бы крупные компании устанавливали квоту для людей с инвалидностью кажется, такое есть по бумагам, но ни разу не слышала, чтобы где-то работали люди именно с синдромом Дауна , если бы были кафе, рестораны с работающими там людьми с синдромом, обычные люди чаще бы видели «не таких» и если бы и не стали относиться к ним лучше, то, по крайней мере, люди с синдромом перестали бы быть для них кем-то вроде цирковой обезьянки. В каждом городе области есть сообщество для родителей детей с синдромом Дауна. У нас это общественная организация «Самарские солнышки» — она оказывает семьям неоценимую поддержку: устраиваются праздники, различные мероприятия, проводятся занятия и мастер-классы. Все это очень важно.
Есть еще фонд Даунсайд Ап , куда в Москву можно приехать на консультацию или бесплатно получать море важной литературы. Лично мне еще нравится сообщество в сети Вконтакте, оно тоже для родителей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна. Вообще, я заметила, что родители детей с синдромом — в основном очень позитивные люди, видимо, «солнечные» дети передают свою солнечность и родителям. Потому поддержка просто колоссальная. Когда появляются новенькие, все сразу готовы прийти на выручку: просто поговорить, дать контакты, посоветовать, показать своих детей, рассказать воодушевляющие истории и так далее. Пример людей, воспитывающих ребенка с синдромом, всегда важен. Молодец Эвелина Бледанс, что стала открыто говорить о сыне, но иногда это дает ненужный эффект: как часто можно услышать, что «с ее-то деньгами можно растить такого ребенка». Любому ребенку прежде всего нужны любовь и забота, солнечному — в особенности, а уж это может дать не только Эвелина.
А Хакамада, мне кажется, слишком долго прятала свою дочь, чтобы служить примером. Хотя не скрою, поначалу было приятно думать, что ты не одна такая, и «вон даже у знаменитых людей рождаются такие дети». Раньше мне интересно было следить за многими блогами мам детей с СД, сейчас я больше слежу за теми, кто не просто воспитывает ребенка с синдромом, а растит приемного. Так приятно наблюдать, как девочка расцвела в семье. Каким бы я хотела видеть будущее своего ребенка? Я очень хочу, чтобы Анисия не стала никому обузой, чтобы она смогла найти дело по душе — пускай она будет работать хоть дворником, главное, чтобы ей нравилось. Ирина, мама Паши, Москва Моему сыну Паше восемь лет. Он четвертый, младший ребенок в семье.
У меня еще есть сын и две дочери. Паша ходит в частную монтессори-школу. У них инклюзия, у сына есть тьютор. Раньше он ходил к ним же в садик. Ему нравилось в саду, и когда нам предложили попробовать пойти к ним в школу, я почти не раздумывала. О том, что у Паши синдром, я узнала прямо в родзале. Беременность была идеальной, я делала все положенные скрининги, УЗИ у разных специалистов. Никто ничего не заподозрил.
В общем, это была полная неожиданность. Я была в шоке.
Вечер начался с приветственного слова генерального директора благотворительного фонда «Синдром любви» Юлии Лавричевой и попечителя фонда «Даунсайд Ап», композитора, писателя, фронтвумен группы Amaria Марии Богдановой. Центральной и наиболее значимой частью мероприятия традиционно стал благотворительный аукцион, на котором были представлены редкие предметы из частных коллекций. Художник и скульптор Алексей Дроздов, лично посетивший вечер, передал фонду для участия в аукционе свою скульптуру «Улицы старомосковские».
Кроме того, при наличии соответствующего согласия, Фонд размещает персональные данные благотворителей на Сайте сервисах Фонда, в результате чего они становятся доступными неограниченному кругу лиц. Фонд осуществляет распространение исключительно при наличии согласия субъекта персональных данных, которое может быть отозвано у Фонда в любой момент. Конфиденциальность персональных данных Работниками Фонда, получившими доступ к персональным данным, должна быть обеспечена конфиденциальность таких данных. Обеспечение конфиденциальности не требуется в отношении персональных данных, в части которых получено согласие на их распространение и данных, прошедших процедуру обезличивания. Фонд принимает другие необходимые юридические, организационные и технические меры по защите персональных данных от незаконного или случайного доступа, уничтожения, изменения, блокирования, копирования, передачи, распространения, а также других незаконных действий в отношении персональных данных, в частности, меры, предусмотренные Федеральным законом от 27.
Фонд вправе с согласия субъекта поручить обработку персональных данных другому лицу, если иное не предусмотрено законодательством, на основании заключаемого с этим лицом договора, предусматривающего в качестве существенного условия обязанность лица, осуществляющего обработку персональных данных по поручению Фонда, соблюдать принципы и правила обработки персональных данных, предусмотренные законодательством. Объем передаваемых другому лицу для обработки персональных данных и количество используемых этим лицом способов обработки должны быть минимально необходимыми для выполнения им своих обязанностей перед Фондом. В поручении Фонда должны быть определены перечень действий операций с персональными данными, которые будут совершаться лицом, осуществляющим обработку персональных данных, и цели обработки, должна быть установлена обязанность такого лица соблюдать конфиденциальность персональных данных и обеспечивать безопасность персональных данных при их обработке, а также должны быть указаны требования к защите обрабатываемых персональных данных в соответствии со статьей 19 Федерального закона от 27. При выполнении поручения Фонда на обработку персональных данных лицо, которому такая обработка поручена, вправе использовать для обработки персональных данных свои информационные системы, соответствующие требованиям безопасности, установленным законодательством, что отражается Фондом в заключаемом договоре поручения на обработку персональных данных. В случае, если Фонд поручает обработку персональных данных другому лицу, ответственность перед субъектом персональных данных за действия указанного лица несет Фонд. Лицо, осуществляющее обработку персональных данных по поручению Фонда, несет ответственность перед Фондом. Фонд вправе разместить свои информационные системы персональных данных в дата-центре облачной вычислительной инфраструктуре. В этом случае в договор с дата-центром провайдером облачных услуг в качестве существенного условия включается требование о запрете доступа персонала компании, дата-центра, облачного провайдера к данным в информационных системах персональных данных Фонда, а данное размещение не рассматривается Фондом как поручение обработки персональных данных дата-центру провайдеру облачных услуг и не требует согласия субъектов персональных данных на такое размещение. Доступ персонала дата-центров провайдеров облачных услуг к персональным данным, обрабатываемым в размещенных у них информационных системах Фонда, допускается только при наличии на это согласия всех субъектов персональных данных, сведения о которых обрабатываются в соответствующей системе. Срок обработки персональных данных Обработка Фондом Персональных данных осуществляется в течение срока необходимого для достижения целей обработки Персональных данных.
Без предрассудков: люди с синдромом Дауна
| Сайт даунсайд ап | Подопечные фонда Даунсайд Ап приняли участие в постановке спектакля Лукоморье Премьера спектакля с участием детей с синдромом Дауна пройдет 19 марта. |
| Синдром Дауна: мифы и факты | Мария Нефедова совсем недавно считалась единственным трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России — она работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап». |
| Синдром Дауна у плода | Российский благотворительный фонд Даунсайд Ап БЕСПЛАТНО оказывает профессиональную психолого-педагогическую и консультационную помощь: Семьям, в которых есть дети. |
Мелани Сегард
- Что такое Макатон
- История Макатона
- Запишитесь на консультацию
- Варя Бондарчук
- Что такое Макатон
- Сайт даунсайд ап - фото сборник
Синдром Дауна: мифы и факты
| Люди с синдромом Дауна: преодоление стереотипов | «Синдромом Дауна нельзя заразиться, — констатирует директор Центра сопровождения семьи фонда «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева. |
| Поддержка будет 2023: конкурс грантов для НКО от Тинькофф — Официальный сайт | Помощник педагога в Даунсайд Ап. |
Синдром Дауна: мифы и факты
Три копии двадцать первой хромосомы у человека стали причиной того, что в поддержку инициативы ассоциации «Даун-синдром», этот день решили объявить Международным днем людей с синдромом Дауна. Почему случается такой сбой? Точного ответа ученые не могут до сих пор. Рождением детей с такой патологией впервые заинтересовался и описал ее врач по фамилии Даун. Впоследствии именно фамилия Джона Лангдона Дауна стала названием врожденного заболевания. Через сто лет, продолживший изучение отклонений ученый Жером Лежен из Франции, объяснил, что развитие аномалии происходит при случайном генетическом сбое и негативно влияет на развитие плода.
Вылечить синдром Дауна нельзя. Заразиться им тоже невозможно. Все дело в генной особенности человека. Комментарий эксперта Дмитрий Кузук, руководитель благотворительного фонда «Мир равных возможностей» Главная задача нашего фонда заключается в стремени доказать миру, что у всех равные возможности. Мы потому так и назвали наш фонд.
Ноэлия Гарелла Ноэлия стала первым человеком с синдромом Дауна в Аргентине, который устроился работать воспитателем в детский сад. С ранних лет она мечтала об этой профессии и делала все для того, чтобы достичь своей цели. Изначально она помогала педагогам проводить уроки чтения в детском саду. Но когда встал вопрос о назначении Гареллы воспитательницей, представители местной политической партии, узнавшие об этом беспрецедентном случае, выступили против.
Мир не без добрых людей: Ноэлию поддержали ее коллеги, родители детишек и даже сам мэр города. Теперь Гарелла каждый день ходит на любимую работу и посвящает время детям, которых обожает. Они, разумеется, отвечают ей взаимностью. Джудит Скотт В 1943 году в семье Скотт родились близняшки Джудит и Джойс, первой из которых диагностировали синдром Дауна.
Девочка часто болела, а из-за перенесенной скарлатины лишилась слуха. Малышка ни на что не реагировала, поэтому врачи считали, что она умственно отсталая и ей ничего не поможет. Понимать Джудит могла лишь ее сестра. Девочки были неразлучны до семи лет, но после родители, послушав советы докторов, отдали Джудит в приют для слабоумных детей.
Там малышкой никто не занимался, и она росла сама по себе. Спустя 35 лет Джойс смогла отыскать любимую сестру и устроить ее в центр искусств для людей с ментальной инвалидностью. Джудит не умела ни читать, ни писать и не знала языка глухонемых. Она никак не могла коммуницировать с окружающими.
Но все изменилось, когда в ее жизни появились занятия по файбер-арту. Процесс плетения из разноцветных ниток так захватил Джудит, что она больше ничем не могла и не хотела заниматься. Она начала создавать скульптуры из ниток, кусочков ткани, посуды, стульев и любых других подручных материалов.
И это только одна из причин, почему исследовательские навыки детей с синдромом могут быть спрятаны. Миф 3: люди с синдромом Дауна несамостоятельны Правда: многие люди с синдромом Дауна могут жить самостоятельно В мире есть масса примеров людей с синдромом Дауна, которые научились полной самостоятельности и успешно интегрировали себя в социальную жизнь. На Западе существуют программы, которые помогают научиться жить отдельно от опекунов или родителей.
Похожие проекты зарождаются и в России. Учеба, выбор одежды, кулинария, творческое развитие — все это доступно особенным людям в той же степени, что и другим. Проблемы возникают не столько в людях с синдромом, сколько в самом обществе, которое часто относится к особенным людям с опаской. Миф 4: особенные дети необщительные и замкнутые Правда: особенные дети вовсе не обязательно замкнуты Дети с синдромом Дауна тянутся к людям, готовы вступать в контакт и настраивать коммуникации. Если мы куда-то идем, то она сходится с людьми, готова играть с ними и общаться». Миф 5: люди с синдромом Дауна профнепригодны Правда: многие люди с синдромом Дауна успешно осваивают многие профессии «Я часто мечтаю сделать всех счастливыми.
Люблю, когда люди мне улыбаются и мне от этого становится тепло. После школы я учился в пекарне на кондитера — мечтал стать пекарем и готовить для других людей. Два раза в неделю я работаю в офисе — мне очень нравится, я чувствую, что приношу пользу.
В общем, это была полная неожиданность. Я была в шоке. О синдроме не знала ничего.
Ну, только что это ужас-ужас, разумеется. Овощ и все такое. Уверена, если бы я больше знала о людях с СД, мне было бы не так тяжело сначала. Вообще роддом — это был самый тяжелый период. Хотя врачи не давили, но возможность отказа, конечно, озвучили. Я не думаю, что это правильно.
Никто ведь не предлагает отказывается от обычных детей. И когда такое предлагает врач, да еще после родов, то есть психологическое состояние у мамы и так нестабильное, это звучит как приговор. Я не рассматривала такую возможность. Ну просто понимала, что для меня это будет конец. Как для человека и как для матери. Про ребенка даже не особо думала, если честно.
А кого-то такое давление может спровоцировать отказаться. Я уверена, что таких случаев немало. Друзьям и родным о диагнозе сообщала постепенно. Самое сложное было сказать старшим детям. Младшей дочери было на тот момент семь. Они очень ждали брата.
Решилась через месяц только, наверное. Дети были, скорее, удивлены. Не могли понять, что с малышом что-то не так — он же такой классный! В общем, у них самая здоровая реакция была. Родственники и друзья поддержали все. Хотя иногда было трудно смотреть, как они реагируют.
Не могут подобрать слова. Иногда мне приходилось их утешать. Сложности, с которыми мы сталкиваемся в каждодневной жизни, в основном связаны с отсутствием информации. Врачи общего профиля иногда смотрят на ребенка как на неведому зверушку. Могут все списывать на синдром. Они, правда, часто не в курсе.
Но мы редко к ним ходим. Паша — здоровый ребенок. Никаких сопутствующих заболеваний у Паши нет. Только дальнозоркость. Это повезло, конечно, но так бывает не так уж редко. Просто есть мнение, что дети с СД — это глубоко больные дети.
Да, по некоторым заболеваниям у них есть повышенные риски, но все индивидуально. Что касается детских площадок, то там, скорее, проблемы бывают у меня. Некоторое напряжение. Ну вдруг он что-то не так сделает? У наших мам вообще завышены стандарты в этом плане. Ведь если что, скажут: «Это потому, что он даун».
Поддержка для меня — это прежде всего моя семья. Сообщество мам детей с СД. Фонд Даунсайд Ап — они потрясающие, очень помогли в начале в плане принятия, это удивительные люди. Педагоги в нашей школе. Родители одноклассников сына. Мне вообще в этом смысле повезло.
К толерантному окружению быстро привыкаешь.
«Даунсайд ап» отцифровал пособие «Начинаем говорить»
Женщина также рассказала, что их семья уже встречалась с руководством Московской городской думы, Общественной палаты и многими другими, пишет агентство РИА Новости. Мама Артема Донскова, спасшего 22 марта в "Крокусе" людей, Александра Донскова сообщила журналистам РИА Новости о звонке из администрации президента РФ Владимира Путина. «Даунсайд Ап» помогает людям с синдромом Дауна с 1997 года. директор благотворительного фонда «Даунсайд Ап», член совета фонда «Синдром любви». Фонд Даунсайд Ап — они потрясающие, очень помогли в начале в плане принятия, это удивительные люди. «Средние» гранты от 1 до 5 миллионов рублей на общую сумму 121миллионрублей получат 35 организаций, например благотворительные фонды «Даунсайд Ап».
Фонд «Даунсайд Ап» создал первую в России соцсеть для людей с ментальной инвалидностью
Research has found that, among these groups, parents are more likely to lose parental rights and children are more likely to wind up in foster care. Добро пожаловать на канал Благотворительный фонд "Даунсайд Ап" (25898801) на RUTUBE. Я работаю в «Даунсайд Ап» с начала 2021 года и в статье отвечу на частые вопросы о людях с синдромом Дауна. фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». Research has found that, among these groups, parents are more likely to lose parental rights and children are more likely to wind up in foster care. российская благотворительная организация, занимающаяся улучшением качес.
Основы работы с детьми с синдромом Дауна
Главная» Новости» Школа 1551 новости. We analyzed a corpus of 624 English-language news items to examine emerging social representations of people who question the existence of the virus or the measures to contain it. Я работаю в «Даунсайд Ап» с начала 2021 года и в статье отвечу на частые вопросы о людях с синдромом Дауна.
Солнечные дети (Синдром Дауна: симптомы, диагностика, коррекция)
| Не такой как все (Downside Up) | Your authority for smartwatch, fitness tracker, sports tech, running watches, VR and all wearable tech news, reviews and guides. |
| Синдром любви - благотворительный фонд помощи людям с синдромом Дауна | А продолжает тему откровенный рассказ Юлии Лентьевой – заместителя директора Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап и мамы взрослого сына с синдромом Дауна. |
| Фонд Даунсайд Ап – Telegram | Своей экспертизой также поделились: Александр Волошин, председатель совета директоров @skolkovoschool, председатель попечительского совета @downsideup_fund Татьяна. |
10 людей с синдромом Дауна, доказавших, что преград не существует
В России помогут фонды «Даунсайд Ап» и «Синдром любви», где предоставляются образовательные материалы и бесплатная психологическая помощь. Подопечные фонда Даунсайд Ап приняли участие в постановке спектакля Лукоморье Премьера спектакля с участием детей с синдромом Дауна пройдет 19 марта. В России помогут фонды «Даунсайд Ап» и «Синдром любви», где предоставляются образовательные материалы и бесплатная психологическая помощь. Главные новости о персоне Эвелина Бледанс на На данный момент Эвелина хорошо зарабатывает и не нуждается в подобных подработках. Мария работает помощником педагога в центре «Даунсайд Ап», где проводятся занятия для особых детей. По данным фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождаются около 2,5 тыс.