Женщина говорит, что основную информацию о том, как проводить реабилитацию получает из интернета и из групп в соцсетях, которые объединяют родителей детей-аутистов.
«Ну да, больной. Разве не видно?»: личная история мамы детей с аутизмом
– В класс помещается «тяжелый» аутист, у него есть сопровождающий специалист – наставник, призвание которого – социальная адаптация и помощь ребенку с расстройством в обучении. Полезная информация для родителей с детьми с аутизмом и РАС. У нас есть коррекционная школа, но она рассчитана на легкие формы аутизма. Как отличить ученика с аутизмом от простого хулигана и помочь ему адаптироваться. Может ли ребенок-аутист учиться в обычной школе, или лучше отдать его в школу со специальным уклоном?
Аутизм и школа дзен - фото сборник
Вот только коррекционная школа, несмотря на название, для этого мало пригодна. Анна Устиновская, мама Димы: «Можно ребенка обучать в коррекционном классе и отдельной школе, но когда он вырастет, он все равно попадет в то же общество, где мы все. Нет отдельного общества, нет коррекционного общества». Свою учебу Дима начинал в ресурсном классе. Такие классы недавно появились в школах по инициативе родителей. Это когда за партами всего несколько учеников, каждый из них — помощником. Так дети с аутизмом привыкают к школе, не мешая обучению сверстников. А уже потом, адаптировавшись, переходят в обычные классы. С детским садом у Кости не сложилось — он целыми днями сидел там под столом, ни с кем не общался.
В это верить нельзя, поскольку детский аутизм проходит в своем развитии и латентную фазу, когда его симптомы практически незаметны, но это не означает, что его не было с рождения. Однако необходимо знать так называемые «красные флажки аутизма», при проявлении которых стоит обратиться к специалисту. К ним относятся: ребенок не пользуется указательным жестом, не смотрит в глаза, не улыбается в ответ на улыбку, не реагирует на свое имя или на просьбы, обращенные к нему, не слышит речи, не понимает, зачем к нему обращаются взрослые, не произносит фразу из 2-х слов к 2 годам, не пользуется игрушками по своему прямому назначению. Часто у ребенка не развивается сюжетная игра. К примеру, машинка для мальчика — это не образ автомобиля, который он видел на улице, а лишь колеса, которые можно крутить. С помощью игрушки ребенок не может воспроизвести увиденный в жизни сюжет. Точно так же для девочки кукла — не образ человечка, которого она может уложить спать или покормить, а индифферентный предмет с движущимися частями. Также стоит обратить внимание на то, как общается ребенок, может ли он выполнить простые указания взрослого, сконцентрировать внимание. Если родители замечают перечисленные особенности, то нужно обратиться к врачу. Возможно ли вылечить аутизм или только довести адаптацию к жизни до определенного уровня? К какому врачу обращаться в таком случае? Заподозрить аутизм может любой специалист. Предположим, участковый педиатр предполагает у ребенка аутизм и советует родителям обратиться к психиатру. Однако, важно понимать, что окончательный диагноз может отличаться от изначально предполагаемого, и кроме детского аутизма в раннем возрасте есть еще другие психические расстройства. Лечат ли детский аутизм в клинике Педиатрического университета? Отдельного подразделения пока у нас нет, к тому же работа с ребенком аутистом — это длительная, часто многолетняя, работа большой команды разных специалистов, включая не только медиков, но и коррекционных педагогов, клинических психологов и их разновидностей, специалистов по реабилитации и др. Однако мы консультируем таких детей и их мам на этапе раннего установления диагноза, когда родители в силу разных причин еще не готовы обращаться в официальные психиатрические учреждения. Таким образом, решаются сложные и сомнительные диагностические случаи, даются самые первые рекомендации. Например, я принимаю в Многопрофильном центре, в Консультативно-диагностическом центре принимает Вера Владимировна Поздняк. Мы оказываем первичную помощь таким детям. Даем советы, как относится к возможному заболеванию у ребенка, как вести себя с такими детьми и какие существуют возможности лекарственной терапии. Большинство мам уходит благодарными, поскольку получают ответы на вопросы, длительное время не дававшими им покоя. Что касается лечения, то мы его не проводим. К тому же родители, столкнувшись с проблемой аутизма, должны понимать, что полностью излечить его невозможно, и придется принять то, что в течение всей жизни ребенок будет особенным, непохожим на всех других. Не было еще такого случая, чтобы тот самый классический аутизм заканчивался полной адаптацией в социуме, даже если ребенок на каком-то этапе смог овладеть профессией. Хоть и считается, что с возрастом диагноз «аутизм» ребенку пересматривать нельзя, но большинство собственно «аутистических» черт со временем самостоятельно исчезают. И уже в 6-7 лет на первый план выходят другие проблемы, связанные с поведением, недоразвитием абстрактных понятий, недопониманием контекста общения, т. В дальнейшем родителям нужно будет адаптировать ребенка к жизни с тем, что есть, включая особенные требования к процессу обучения. Дома также следует соблюдать специальную систему правил, выработанную индивидуально для конкретного ребенка.
Но работы еще много. Из-за расстройства координации и проблем с мелкой моторикой практически вся бытовая деятельность и академические навыки ребенку даются с трудом: он неаккуратно ест, никак не совладает с ножницами, не очень хорошо справляется с поделками в саду, буквы может написать только очень крупно. От любого напряжения у него очень быстро устают руки. Пока ребенок ходит в частный детский сад. Там он в основном учится следовать инструкциям, взаимодействовать в коллективе, делать то, что делают все, общаться со взрослыми и детьми. Коммуникация пока не очень получается. На занятиях сын часто отвлекается или делает что-то свое, а не то, что надо. К сожалению, уже заметны когнитивные снижения, что было не так очевидно в один-два года. В будущем ему наверняка понадобятся особые образовательные условия. Считается, что у сына легкая степень РАС. Если бы чужой человек побыл с ним какое-то время, то, возможно, странности в общении заметил бы только через несколько дней. Тем не менее бесконечный негативизм и нытье на пустом месте, обсасывание одной и той же темы «экскаватор» на примитивном уровне и одними и теми же фразами целыми днями, отсутствие эмпатии у ребенка или неумение ее проявить, его сильная бытовая беспомощность и безынициативность меня выматывают. Строительная техника стала специнтересом ребенка На фоне отсутствия каких-либо успехов хоть в чем-то такого ребенка очень трудно любить.
То есть он знает, что я называюсь мамой, скорее всего я — самый близкий для него человек, потому что мы проводим больше всего времени вместе, он обнимает меня, целует. Я даже научила его говорить: «Люблю тебя». Из его уст это звучит как «рюбрю тебя». Поначалу ему эта фраза так понравилась, что он её повторял без остановки. Сейчас уже надоело, наверное, и говорит её достаточно редко. Также я знаю, что он чувствует эмоциональные импульсы. Но он не знает, что такое любовь, не считает меня мамой в том смысле, в котором это делает обычный ребёнок. И это всё просто нужно принять. Иного выхода нет. Инклюзия в головах людей. Самое главное, что мама может сделать для своего ребёнка — это принять его, перестать его стесняться. А это очень сложно! Но всё равно со временем приходишь к осознанию, что он такой, и другим не станет. Так что нужно перестать гнаться за нормой. Конечно, бывают разные ситуации. Но, как писал очень уважаемый мной психиатр Елисей Осин, «чаще всего ребёнок с аутизмом становится подростком с аутизмом, а затем — взрослым с аутизмом. Просто степень аутизма, адаптации и развития у всех разная». Исходя из собственного опыта, хочу поделиться некоторыми рекомендациями. Не забывайте, что в первую очередь нужно любить себя. Позволяйте себе режим отдыха и сна, ищите помощь в виде психолога для себя и помощника в виде няни. Нет совершенно ничего постыдного в том, чтобы просить помощи. Это важно понимать всем мамам в принципе, а в особенности — нам, мамам детей-инвалидов. Потому что наши дети очень тонко чувствуют любые наши настроения. Я знаю огромное количество мам, которые принесли себя в жертву своему ребёнку и не видели ничего, кроме реабилитации. Как правило, в конце концов они начинают ненавидеть своих детей, винить их во всех своих бедах, и все в итоге несчастны. Поэтому прежде всего нужно заботиться о себе. Если у вас будет баланс между тем, сколько вы отдаёте энергии и сил, и тем, сколько получаете, всем будет лучше. Не вините себя и не слушайте других людей, которые вас осуждают и винят в аутизме вашего ребёнка. К сожалению, нынешнее общество, особенно в России, винит маму. Мне однажды сказали: «Странно… Вы вроде не пьёте, что же у вас ребёнок больной родился? И от него не будет спасения до тех пор, пока вы не поймёте, что это — ложь. Потому что вы не виноваты. Никто не виноват. Это просто так. И вместо того, чтобы прятаться дома с ребёнком и транслировать ему своё отчаяние, нужно концентрироваться на позитиве, где-то бывать, черпать вдохновение и хорошее настроение. Верьте в то, что можно жить комфортно, и не отбирайте в гонке за достижением нормы у ребёнка детство. Конечно, работать нужно, и терять время нельзя. Но, с другой стороны, жизнь — одна, и прожитые годы никто не вернёт. Не ставьте всё на кон реабилитации. Потому что даже здесь есть понятие адекватности. Если вы продали 3 квартиры, чтобы ребёнок смог научиться поднимать руку, это неэффективно. Я перепробовала очень многое и могу сказать: если метод помогает, то помогает сразу. Не нужно ждать годами и надеяться до последнего. Потому что длительность ожидания равна размеру разочарования. Будьте готовы ко всему. Когда сыну было 4 года, мы с мужем приняли решение разойтись.
Как понять, что у ученика РАС
- «Моя дочь смотрит на мир, как инопланетянка»
- Курсы валюты:
- История мамы, которая раньше всех поняла, что у ее ребенка аутизм
- Аутизм и школа дзен
- «Иногда я не верю, что справлюсь»: три честные истории мам детей-аутистов из Новосибирска
«Я чувствую много любви к своей дочери»
- Комфортные школы для детей с аутизмом: лучшие проекты в Москве
- Новости школы | Аутизм ФРЦ
- Сегодня Всемирный День распространения информации об аутизме
- «Они сказали, что смеются не со зла». Монологи мам, воспитывающих детей с аутизмом | Юга.ру
- Аутизм: раскрываем тайны внутреннего мира -
- В России впервые прошла Неделя распространения информации об аутизме
Ученые выяснили, что мешает детям с аутизмом понимать эмоции
Ролик в первую очередь ориентирован на водителей такси, которые работают с РАС-клиентами. В нем рассказывается, на что нужно обратить внимание, чтобы поездка прошла спокойно для всех ее участников. Также материал будет полезен всем, кто интересуется темой аутических расстройств или сталкивается с их носителями.
Как распознать у своего ребенка признаки аутизма Екатерина — мама двух особых детей с расстройством аутистического спектра и мама, которая первой в Иркутске создала организацию для других родителей, столкнувшихся с этим диагнозом. О том, как распознать у своего малыша признаки РАС, как с этим справиться, как открыть ресурсные классы, чтобы дети с РАС смогли адаптироваться к обычной школе и научить своего ребенка ходить к стоматологу и заниматься творчеством, рассказывает Екатерина Родыгина, поведенческий аналитик, председатель некоммерческой организации адаптационно-педагогического центра «Рассвет».
Теперь уже она была шокирована, заверила, что ничего не нужно дополнительно и проблем с этим не возникнет. И даже предложила распечатать понравившиеся Грише задания, которые они проходили в классе, чтобы мы могли дома заниматься. Слов нет, во всём идут навстречу, любые желания ребенка, любая его инициатива тут же поддерживается, педагоги прилагают все усилия, чтобы его заинтересовать, замотивировать. Звонят и спрашивают, всё ли нас устраивает, — делится Наталья. RU По словам Натальи, в США не приветствуют домашнее обучение, считается, что ребенок вне зависимости от диагноза должен быть вовлечен в процесс. Обучение в Public Schools муниципальная школа бесплатное, но учебные заведения с коррекционными классами получают дополнительное финансирование, к тому же развита система донатов от спонсоров. Потом руководство отчитывается, куда и сколько потрачено. В среднем на каждого ребенка затрачивается примерно 2—3 тысячи долларов — эта сумма чаще покрывается спонсорской поддержкой, с родителей денег не берут. Если ребенка учат дома, то школа снимает с себя ответственность. В случае, когда особенный ученик не хочет ходить на занятия, педагоги стараются выяснить, что ему не нравится, пытаются его заинтересовать, собирают чуть ли не консилиум, чтобы он учился именно в школе, говорит Наталья. Гриша в основном с удовольствием ходит на учебу, коммуницирует с ребятами, помогает всем, особенно если другой ребенок маломобильный: например, однокласснице с ДЦП открыть йогурт. И всегда готов помочь учителю, если потребуется. Удивительные открытия для родителей Гриши продолжились. Мальчику уже 14 лет, и в этом году на собрании им задали вопрос: кем мама и папа видят сына в будущем, какие сферы ему наиболее близки, кем он может впоследствии работать? На основании пожеланий и его возможностей они и будут ему выбирать предметы. Например, Гриша очень любит готовить и хорошо это делает, рассказывает Наташа. Также ему интересно программирование, сын разбирается в компьютере, даже взломал местный гаджет. Они бывают картонные, а у него в планшете, который и предназначен, собственно, для того, чтобы общаться. Был такой случай: учительница звонит и говорит, что он каким-то образом скачал туда игру «Майнкрафт», она не разобралась, как удалить приложение. Попросила штатного сисадмина помочь. Тот был очень удивлен, что на этот планшет вообще можно что-то скачать. Непонятно, как Гриша сумел так сделать. Еще учитель говорит, что, если на уроке происходит какая-то техническая накладка, что-то не получается подключить, Гриша помогает всё настроить. Думаю, будем в этой сфере дальше развивать сына, — говорит мама. По остальным направлениям у Гриши есть позитивные сдвиги в учебе, он начал понимать английский, лучше считать. Родители отмечают его успехи. По мнению мамы, помогают визуальная подача, интерактивные доски. RU Welcome, или «идите отсюда» Поразил российскую семью еще один факт — отношение окружающих к особенным детям. Сейчас у мальчика сложный период, идет гормональная перестройка. Бывает, что он излишне эмоционален, громко кричит, иногда ему бывает сложно справиться с эмоциями. Никто ни разу не покосился, не сделал замечание. Наоборот, стараются помочь, говорит мама Гриши. В Нью-Йорке мы ходили в музей, Гриша там размахивал руками, шумел, было видно, что он ведет себя неадекватно. Мы думали, нам сделают замечание. Действительно, подошел сотрудник и… нам предложили сделать индивидуальную экскурсию, чтобы ребенок не нервничал, потому что много народу, большое помещение, много тревожащих его звуков. Пообещали выделить время, чтобы мы могли приехать либо к закрытию, либо в начале дня, нас бы провели по залам, чтобы спокойно осмотреть экспозиции. Люди, не зная нас, с ходу такое предложили. Для нас был шок, — продолжает Наталья. Больше всего маму Гриши поражает отношение учителей к детям с РАС. Хотя ситуации были разные — бывало, он и дрался, рвал одежду, в общем, всякое случалось. И она всегда его оправдывала, хотя даже у меня нервы порой не выдерживали. А она говорит: «Нет, не ругайте его, у него была причина, ничего страшного, просто ему трудно, мы будем его учить справляться с эмоциями, ему тяжело выразить их». Меня это поражает. Такое отношение к другим здесь прививают с детства. Наташа приводит пример: недавно они купили младшему сыну игрушечный школьный автобус, в котором сидят человечки с разным цветом кожи. Один из них — на инвалидной коляске, а в самом автобусе сделан специальный пандус. Для инвалидов в США предусмотрено всё: начиная от специальных парковок около любого магазина, туда не ставят свои машины все подряд, до специальных больших примерочных с пандусами в моллах. Везде есть специальный вход для инвалидов, тем более в аэропортах.
Таких детей здесь четверо - два первоклассника и два второклассника. Совсем недавно родители этих малышей и подумать не могли, что они смогут учиться в обычной школе, и не изолировано, а в тех же классах, что и остальные дети. Несколько лет назад родители детей-аутистов Альметьевска столкнулись с проблемой отсутствия центров развития и обучающих сервисов. Чтобы подтолкнуть решение проблемы, они организовали общественную организацию «Необыкновенные дети». А потом стали добиваться возможности учить своих необыкновенных детей. В прошлом году мечта детей и родителей исполнилась. А поскольку надомное обучение - это отсутствие коммуникации и социализации, он оказался бы заперт в четырех стенах. А это как раз критично при нашем диагнозе, - поделился Андрей Сатыбалов, председатель общественной организации «Необыкновенные дети». Ребята почти не отличаются от сверстников.
«Иногда я не верю, что справлюсь»: три честные истории мам детей-аутистов из Новосибирска
Вместе с наставниками ребята учатся самостоятельной жизни: готовят еду, убирают за собой и даже иногда ночуют в этой квартире. День в «Гранях» проходит бурно — от одной двери к другой то и дело бегают люди. На кухне готовит салат высокий худощавый мальчик по имени Тимофей. С приготовлением обеда парню помогает наставница. Помыть огурец, — перечисляет помощница. Нарезать, — продолжает Тимофей. Тимофей готовит обед Фото: Daily Storm Во время готовки он то и дело сосредоточенно сдвигает брови и закусывает губу.
Когда нужно разбить яйцо, он тихонько посмеивается. Тимофею 14 лет. Он не может рассказать о трудностях, с которыми сталкивается в повседневной жизни, в свои годы мальчик разговаривает односложно. Поэтому историю Тимофея поведал его отец — Алексей Михеев. Тимофей никак не мог заговорить. Именно тогда ему поставили предварительный диагноз — аутизм.
Он до сих пор ходит с этим статусом. Прошло столько лет уже, а что это за синдром, наверное, мы сами начали понимать только сейчас», — сетует Михеев. По словам мужчины, они обращались к логопедам, проходили физиопроцедуры, даже ездили к специалистам в Санкт-Петербург. Благодаря этим усилиям ребенок начал немного разговаривать. А то, что нам выделяли по квоте, нам не помогло совершенно, потому что там всего 14 дней дается на обычную диагностику того, что мы и так знали. Никаких лечебных процедур — все только за деньги.
Мы уже не считали, сколько и как. Главное — помочь сыну, — говорит мужчина. Помимо «Граней» Тимофей ходит в коррекционную школу. Как раз там его отец от других родителей и узнал об учебной квартире. Мы все друг с другом общаемся, перетекаем из одного места в другое. Условия, которые созданы в учебной квартире, готовят нашего ребенка к тому, чтобы ему не было плохо без нас», — объясняет Михеев.
И добавляет: «Когда-то же наступит тот момент, когда нас [мамы и папы] не станет, тогда ему придется принимать самостоятельные решения». Обед в «Гранях» Фото: Daily Storm Фактически через два года Тимофей смог бы официально устроиться на работу, еще через пару лет он станет полностью совершеннолетним. Всего же в стране людей с аутизмом трудоспособного возраста может быть более полумиллиона. Такую оценку приводит Ольга Шамайко — руководитель проекта «Сопровождаемое трудоустройство» в фонде помощи детям и молодежи «Обнаженные сердца». При этом обычные компании не знают, как взаимодействовать с людьми с РАС, из-за чего им сложнее найти работу, отмечает специалист. В данном случае на помощь приходят общественные организации, которые занимаются развитием социальных предприятий.
История любви — Здравствуйте, меня зовут Евгений, представляю частное агентство занятости. В вашей компании работают иностранные граждане? Планируете привлекать в будущем? Есть коммерческое предложение, удобно получить на электронную почту? На его столе ноутбук, перед ним тетрадка. После каждого телефонного разговора Женя делает какие-то записи и пометки.
С течением времени у мальчика также развилась самоагрессия, импульсивность, эмоциональная лабильность и тяжелые когнитивные и речевые расстройства. Мальчик стал намного спокойнее, исчезли агрессия и перепады настроения, что позволило полностью прекратить прием нейролептиков, резкое развитие когнитивных функций отразилось в рисунках ребенка посмотреть их можно в статье по ссылке ниже.
Подписаться Что означает плохое поведение Основная сложность в работе с ребенком с РАС состоит в том, что неприемлемое поведение — вербальная или невербальная агрессия — могут усиливаться, когда этого никто не ожидает. Такие «вспышки» могут означать, что ребенок: пытается взаимодействовать с окружающими; реагирует на изменение привычного образа действий; неправильно понял ситуацию; реагирует на раздражители: резкий свет, звук, шум и т. Если педагог неправильно интерпретирует проблемное поведение, это может усугубить ситуацию.
Например, ребенок с трудом сидит на уроке, начинает активно двигаться, шуметь и мешать другим. Учитель расценивает такое поведение как признаки усталости и сенсорной перегрузки и предоставляет дополнительный перерыв: разрешает выйти из класса. Этим он ненамеренно закрепляет такое поведение как способ получить передышку. Поэтому, чтобы эффективно взаимодействовать с ребенком с РАС, необходимо максимально точно определить причины проблемного поведения в классе. Но сделать это можно только в сотрудничестве учителя со специалистами и родителями.
Что делать учителю Провести комплексную диагностику Диагностика определит индивидуальные особенности ребенка, уровень развития социальных навыков, интеллекта, особенностей восприятия и речи. Первичную диагностику может провести школьный психолог.
Те навыки, которые смогли освоить, постоянно закрепляем в быту. Для этого я поправляю и требую чего-то от ребенка. Плюс, если я в ресурсе, мастерим дома поделки, выполняем всевозможные упражнения из пособий для детей. Прогресс в развитии есть. Речь стала более адекватной, верной с точки зрения построения предложений, сын научился говорить о себе «я».
Также он освоил некоторые бытовые навыки. Например, научился одеваться, мыть руки. Но работы еще много. Из-за расстройства координации и проблем с мелкой моторикой практически вся бытовая деятельность и академические навыки ребенку даются с трудом: он неаккуратно ест, никак не совладает с ножницами, не очень хорошо справляется с поделками в саду, буквы может написать только очень крупно. От любого напряжения у него очень быстро устают руки. Пока ребенок ходит в частный детский сад. Там он в основном учится следовать инструкциям, взаимодействовать в коллективе, делать то, что делают все, общаться со взрослыми и детьми.
Коммуникация пока не очень получается.
«Яндекс» и «Обнаженные сердца» выпустили учебный ролик о помощи людям с аутизмом
Объясняют тем, что школы переполнены и выделить отдельное помещение и нескольких специалистов для тьюторского сопровождения невозможно. "У людей с аутизмом наблюдаются серьезные проблемы с коммуникацией, — рассказывает Екатерина Заломова, руководитель департамента коммуникаций и связей со СМИ Ассоциации "Аутизм-Регионы", сама мама 13-летнего мальчика с аутизмом. Учащихся с аутизмом иногда помещают в класс специального образования или обучения детей с ограниченными возможностями в местной государственной школе. Официальный сайт дзен канала ищите по заголовку: ТУТ Дзен канал Аутизм и школа яндекс дзен: читать рассказы на сайте бесплатно.
Аутизм и школа дзен - фото сборник
Для детей с аутизмом часто закрыты двери в обычные школы, бывает, что им отказывают в посещении общественных мест. Подборка материалов «Навигатор.» автора «Аутизм и школа» в Дзен: Список статей. Daily Storm рассказывает о пути взросления людей с аутизмом: об их детстве, юношестве и зрелости. Школа встретила нашу инициативную группу пещерным непониманием того, что такое аутизм и ресурсный класс.
Ранняя коррекция: как адаптировать ребёнка с аутизмом к жизни в социуме
Часто наблюдается чрезмерная раздражительность либо апатия, могут быть периодические вспышки гнева. Родители детей-аутистов также могут заметить у них отсутствие чувства вины за свои поступки и безразличность по отношению к окружающим людям. Люди с аутизмом могут не понимать намеки и сигналы, которые хорошо понятны остальным людям. Кроме того, им сложнее понимать мимику и жесты других людей. Разговор у них обычно медленный и монотонный, смысловое ударение часто делают на неожиданных словах. Поэтому их сложно долго слушать нейротипичным людям без аутизма.
Иногда аутисты имитируют непринужденность общения, и может показаться, что они получают от разговора удовольствие. Но на самом деле им дается это с невероятным трудом. По мнению ученых, таким видят мир аутисты Каким видят мир аутисты Сами аутисты отмечают, что они более остро воспринимают некоторые звуки и запахи. При этом не могут среди шумов выделить разговор человека. Нейротипичный же человек может слушать собеседника даже в шумном месте, так как отсекает и не замечает внешние шумы.
В то же время аутисты часто обращают внимание и концентрируются на деталях, которые для обычных людей не важны. Таким людям сложнее находиться в местах большого скопления людей, к примеру, в торговых центрах, на вокзалах, рынках, стадионах и т. Люди с аутизмом не способны понимать эмоции других людей и сопереживать им. К слову, этой особенностью они схожи с детьми-психопатами, которые тоже не способны сопереживать другим людям. Хотя последние исследования говорят о том, что это касается не всех людей с аутизмом.
Примерно половина все же обладают такой способностью. Аутисты более остро воспринимают звуки В полной же мере мы вряд ли сможем понять, каким видят мир люди с аутизмом. Ясно только то, что они воспринимают его иначе.
Но мы понимаем, что это временно, у нас есть семьи, рядом сохраняется какой-то узкий круг. А для этих людей изоляция возросла многократно, они не понимают, что происходит. Только они смогли выйти, начали привыкать, а теперь говорят — сиди дома. А они хотят в школу, живую, реальную, где есть живой учитель, живые дети. Если мы в стрессе от изменения обычных обстоятельств, то представьте, что происходит с ребёнком с аутизмом, для которого это постоянное состояние.
Это часть его симптомокомплекса — изменение рутины приводит к фрустрации. Сейчас мы все переживаем этот аутичный опыт стресса от разрушения постоянства и можем почувствовать, что испытывают эти люди каждый день на протяжении всей жизни. В некоторых случаях это полезный урок для нас всех, но я не знаю, в какой степени, когда мы все выйдем из карантина, это экстраполируется на понимание всех этих людей. Дальше начинается вся структурированная рутина школы. Аутисты — малоадаптивные люди, которые не могут самостоятельно осваивать такие простые вещи. Они должны практиковаться изо дня в день, пока не обретут эти простые навыки — привыкнут к трамваю, школе, учителю. Внезапная потеря среды может привести к утрате этих навыков. Представьте, что ребёнка долго учили ездить на метро, не бояться шума, входить в полный вагон.
Он сперва просто заходил и выходил, потом проезжал одну остановку и т. Наконец он освоил метро, привык, уже не впадает в истерики, не шокирует пассажиров. И вот он снова заперт, не может выходить, и где гарантия, что метро для него снова не превратится в ад и шок? Теперь таким человеком становится кто-то из родителей. Для наших детей главные ценности школьного образования — не знание арифметики или грамматики, а обучение социальным навыкам: как здороваться с незнакомым человеком, прощаться, заходить в класс, спокойно сидеть за партой. Вот чему их учит школа и больше нигде обучить не смогут. Потом, дети с РАС привыкли, что есть школа, а есть дом. Они понимают, что делать в школе, а что дома.
Когда говорят, что надо делать дома то, что делали в школе, это уже непонятно, может вызвать сопротивление. Для них это разрушение их зонирования пространства, структуры дня и т. Безусловно, можно продолжать обучение дома, но тут уже каждый родитель должен этим заниматься индивидуально, понимая, что нужно конкретному ребёнку, какие задание можно придумать.
Пришлось всю семью переучивать. Ну, например, не реагировать на истерики. Я жестко сказала: «Истерит — не реагируем». Доходило до того, что в моменты истерик я сама уходила в другую комнату и надевала наушники с музыкой. В пять лет мы запустили ей речь, когда она сказала «мама» и «папа», мы все плакали. И пусть до семи лет она не умела говорить полными фразами, только отдельными словами, все же после пяти был сильный прогресс, в том числе потому, что нам удалось привлечь к этой работе нужного специалиста. Вообще, специалистов, которые работают с такими детьми, в России очень мало, стоят они каких-то невероятных денег, государство их услуги не оплачивает, так-то бы, конечно, можно было с ней хорошо поработать и многое скорректировать.
RU Для меня спасением стала работа. Во-первых, требовалось много денег, во-вторых, дома я сходила с ума, мне казалось, что я виновата в том, что ребенок таким родился на свет. Когда я занялась карьерой, меня многие осуждали: у тебя больной ребенок, какая карьера, почему ты его бросаешь? Но моя позиция такова: если я в жизни не буду ничего из себя представлять, моему ребенку от этого лучше не станет. Поэтому я сделала ставку на себя, у государства ничего никогда не просила, никаких пособий. Нам дали инвалидность в возрасте семи лет, теперь получаем пенсию, вот и все. Да и государство нами не интересуется, никто ни разу не был у нас дома. Психиатрия вообще дело темное, у нас были разные диагнозы: атипичный аутизм, сенсомоторная алалия, сначала ставили задержку речевого развития, потом был вариант разрушения личности на фоне токсического воздействия, был вариант детского шизоидного синдрома. В конце концов сейчас, до восемнадцати лет, поставили шизофрению. В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно.
У Полины никогда не было основного симптома шизофрении — галлюцинаций. Приходится доказывать это и психиатру. Я говорю, что галлюцинаций нет, а он спрашивает, откуда я взяла, что их нет. Приходится в ответ интересоваться, откуда он взял, что они есть. Дочь, например, не рисует ничего нереального, рисует всегда персонажей мультиков, которые смотрит, причем рисует очень классно. RU Вообще, с врачами до смешного доходит. Молодая девушка-психиатр спрашивает, какой мы реабилитацией занимаемся. Я отвечаю, что у нас день расписан, неделя расписана. Мы занимаемся танцами, занимаемся на батутах, три раза в неделю ходим в школу на индивидуальные уроки, потому что важно именно ходить в школу, а не заниматься только на дому. У нас есть занятия с нейропсихологом.
Сейчас Полина устроилась работать в инклюзивную мастерскую «Открытый город». Она поставила подпись под договором, получила банковскую карту, в мастерской она вдевает веревочки в мешочки, за это получит деньги. Для нее это крайне важный момент. И вот я все это перечислила, а врач мне говорит, что я не занимаюсь реабилитацией дочери. Интересуюсь, что еще я должна делать? Она смущается и говорит, что не знает, советует посмотреть в интернете. Хороший совет. С такими детьми все нужно планировать заранее. Поход в аквапарк — это две недели подготовки». Ребенок с аутизмом живет по четкой схеме: если он понимает, что с ним будет происходить и он заранее в своей голове все выстроил, весь маршрут, он будет идти по нему абсолютно спокойно.
Если что-то меняется резко, у него идет выброс адреналина. Он не может пережить изменения быстро, как обычный человек. С такими детьми надо планировать все заранее. Если мы идем в аквапарк, то будем две недели обсуждать, как мы туда пойдем, какой наденем купальник, какие возьмем тапочки, что по этапам будем делать. Какой у нас будет шкафчик, где оставим одежду. Это называется «социальная история». Если мы едем в лагерь, у нас есть целая социальная история про лагерь — где мы будем спать, с кем мы будем спать, кто наши соседи, какое у нас расписание. RU Что будет с дочерью, когда нас не станет, непонятно. Я сделала ставку на работу с целью купить как можно больше недвижимости. Мы сейчас с мужем взяли большую квартиру в ипотеку, она достанется Полине.
Если получится купить несколько квартир, я бы могла помочь другим семьям. Тем, кто готов отпустить своего ребенка с аутизмом, когда он вырастет, жить самостоятельно. Социальные работники могут приходить на дом, чтобы следить за какими-то моментами. Так что сейчас усталости никакой нет, надо еще столько всего сделать. Аня и Гриша Грише в январе будет 12 лет. У нас стандартная история: были не очень хорошие роды с ним, акушеры его прозевали, долго говорили, что я не рожаю, а потом все пришлось делать экстренно, и ребенок родился с гипоксией. RU При этом потом он развивался по нормам, и этот классический такой аутичный откат у него произошел из-за травмы — в полтора года Гриша сломал ключицу. Мы его привезли в травмпункт, бригада врачей с ним очень грубо обращалась, этого оказалось достаточно. Из-за пережитого стресса он и стал откатываться. Начал терять навыки, которые были к тому моменту: перестал спать, перестал есть.
Мы получили достаточно тяжелого аутичного ребенка. Очень непросто было, когда нас обследовали: он не давал себя совершенно никому осматривать.
Действительно, сейчас мужчины чаще остаются в семьях — и не только в таких, где есть ребенок-инвалид. У меня не было мыслей, что муж может уйти — он очень любит сына. Когда у меня были депрессивные провалы, именно муж меня успокаивал, говоря: «А я уверен, что мы еще будем им гордиться». Муж активное участие проявляет в образовании сына, сопровождает его на некоторых уроках. Но, конечно, я знаю много семей, где ребенок-аутист, которого женщина воспитывает в одиночестве. Приходится ли родителям выстраивать отношения между детьми или всё происходит само собой? Для ребенка с инвалидностью это однозначно хорошо. Он получает сразу весь набор того счастливого детства, которого у многих не хватает.
Он получает мощную поддержку со стороны семьи, получает набор социальных ролей, на которые он может равняться — запускается адаптационный потенциал, это помогает ему встраиваться в социальные отношения, в которых ему в будущем предстоит функционировать. Для братьев и сестер это, конечно, тяжело. Они сталкиваются со всеми теми проблемами, которые есть у взрослых: неодобрение окружающих, осуждение, материальные проблемы, эмоциональные — напряжение, усталость родителей. Но я не стала бы считать это карой или наказанием: мы все от рождения поставлены в разные условия, все должны их преодолевать. Когда особый ребенок растет в многодетной семье, то для родителей это мощный реабилитационный фактор: они не зацикливаются только на этом ребенке, как было бы, если бы он был один. Братья и сестры, когда маленькие, не задумываются, что кто-то из них не такой, просто играют друг с другом — они дружно вытягивают себя, получают необходимый опыт, вырастают подготовленными людьми. У меня и дипломная работа была на эту тему: «Реабилитация ребенка-инвалида в многодетной семье». Если я старалась в обществе дозировать информацию о своем сыне не секрет, что люди часто воспринимают его как «дурачка» , то друзья и одноклассники дочери знают о ее брате. Ей даже в голову не приходило, что его стоит стесняться. Она приглашает друзей домой, а Егор может себя странно вести: он выбегает — люди же новые пришли!
Стучится в дверь, просит пустить его. А дочь нормально ко всему относится, как к обычному брату. Я спокойно оставляю их вдвоем дома с ее восьми лет, никаких проблем не возникает. Фонд, «Школа родителей», «Ресурсный класс» — для чего они нужны? Пытаемся добиться, чтобы родители становились полноценными участниками реабилитации и адаптации ребенка. Думаем, как помочь детям старшего возраста в профессиональной ориентации, устроить их самостоятельное или сопровождаемое проживание. Общаемся с профильными организациями, министерствами, которые достаточно живо реагируют на наши проблемы, поддерживают, что дает нам надежду, что наши дети свою жизнь всё же достойно проживут. Мы приглашаем родителей на нашу «Школу особых родителей»: рассказываем, что происходит с их ребенком, почему происходит, какие существуют формы помощи на сегодня, оказываем психотерапевтическую помощь, проводим консультации… О. А к нам приходят с подростками и взрослыми ребятами, которым уже за 20. Работали мы по наитию, без всякого «бизнес-плана».
Да и сейчас я сажусь и думаю: что мне надо? Если это надо мне, то и другим родителям наверняка тоже. Важный пласт нашей работы — социокультурная реабилитация. Мы устраиваем культурно-досуговые мероприятия, сотрудничаем с ТЮЗом, Центрами культуры, различными артистами. Каждый месяц ходим в кино, посещаем храм. Ольга и Егор Поворознюк — нижний ряд крайние слева Например, посещаем Госфильмофонд, они предоставляют нам целый зал. Это нужно для того, чтобы ребенок оказался в новой ситуации — создается естественная среда для отработки навыков поведения. Мы с сыном ходим в кино, но все равно стараемся пойти на ранний сеанс, когда поменьше людей, чтобы не мешать им, потому что сын любит комментировать вслух фильм. А когда нам предоставляют зал, то мамы могут расслабиться и спокойно объяснять своему ребенку правила поведения в кинотеатре. С сентября этого года несколько детей с аутизмом уже начали обучаться в специальной среде.
Будут отдельная программа и сопровождение для таких детей. Мировая практика показывает, что большая часть детей-аутистов в такой специальной среде могут получить образование, для того чтобы впоследствии функционировать в обществе самостоятельно. Этим совместным проектом мы занялись год назад, мы первые в Екатеринбурге, кто сдвинул с места этот процесс. Ресурсный класс — это такой ресурс возможностей, не только для детей с аутизмом, но и для обучения молодых специалистов: они учатся работать с подавляющим количеством нарушений в ментальном развитии и в поведении детей. Эта школа с ресурсным классом станет площадкой стажировки, где молодые специалисты будут проходить практику. С первого сентября 2016 года каждая школа или садик должны иметь адаптивные программы обучения, то есть родитель может прийти со своим ребенком в любой садик, любую школу, и там должны выстроить образовательный процесс так, как необходимо этому ребенку. Поэтому там, где появляется такой центр, как у нас, то там появляются и дети, и специалисты, готовые работать с такими детьми.
Аутизм и школа дзен - фотоподборка
Специалисты организации разработали единый стандарт помощи — готовые алгоритмы действий для учителей в проблемных ситуациях. Лариса Савина, педагог-психолог : «Этот стандарт включает описание методик с научно доказанной эффективностью». Все эти методики получены в результате исследований, проведенных в десятках школ. Как говорят сами учителя, работать с такой подсказкой стало намного проще. Надежда Демьянова, учитель начальных классов: «Когда ты видишь, как ребенок страдает от шума, когда он закрывает ушки, ты переживаешь вместе с ним. В этот момент сложно. Но ты абстрагируешься, начинаешь работать по правилам, и ему становится комфортней, и тебе становится комфортнее». Теперь, когда есть единый понятный стандарт помощи, шансы на нормальную жизнь появляются у маленьких жителей маленьких городов, где обычно не хватает специалистов. Ведь практика показала, дети с аутизмом могут и учиться, и решать сложные формулы, и бегать на коньках, и петь, и танцевать.
Что делать, если ребенок начинает кричать на уроке, швырять предметы?
Как правило, педагог начинает применять стратегию — плохо себя ведешь, выйди из класса. Тем самым в рамках прикладной науки мы подкрепляем нежелательное поведение, то есть ребенок будет все чаще кричать, швырять предметы». Специалисты организации разработали единый стандарт помощи — готовые алгоритмы действий для учителей в проблемных ситуациях. Лариса Савина, педагог-психолог : «Этот стандарт включает описание методик с научно доказанной эффективностью». Все эти методики получены в результате исследований, проведенных в десятках школ. Как говорят сами учителя, работать с такой подсказкой стало намного проще. Надежда Демьянова, учитель начальных классов: «Когда ты видишь, как ребенок страдает от шума, когда он закрывает ушки, ты переживаешь вместе с ним. В этот момент сложно.
Одна моя знакомая в аналогичных ситуациях говорит, что её ребёнок — иностранец. В каком-то смысле так и есть. Будем надеяться, что все они когда-нибудь выучат наш язык! Об идеальном будущем и реальных планах Моя основная цель на ближайшие годы — адаптировать сына к быту. Я не тешу себя иллюзиями, что однажды он сможет жить нормальной в нашем понимании жизнью, иметь семью, работать. У нашего государства вообще нет такой миссии — помогать людям с инвалидностью в трудоустройстве и социальной адаптации. Особенно людям с ментальной инвалидностью. Идеальным будущим для него была бы некая коммуна для людей с РАС, в которой кураторы помогали бы им жить. Но я не могу приносить себя в жертву для него. Да и ему это не нужно. Задача родителей детей с инвалидностью в том, чтобы сделать их независимыми. Буду откровенна. В моём случае, если потребности Димы удовлетворяются каким-то другим человеком, он не так уж нуждается во мне. То есть он знает, что я называюсь мамой, скорее всего я — самый близкий для него человек, потому что мы проводим больше всего времени вместе, он обнимает меня, целует. Я даже научила его говорить: «Люблю тебя». Из его уст это звучит как «рюбрю тебя». Поначалу ему эта фраза так понравилась, что он её повторял без остановки. Сейчас уже надоело, наверное, и говорит её достаточно редко. Также я знаю, что он чувствует эмоциональные импульсы. Но он не знает, что такое любовь, не считает меня мамой в том смысле, в котором это делает обычный ребёнок. И это всё просто нужно принять. Иного выхода нет. Инклюзия в головах людей. Самое главное, что мама может сделать для своего ребёнка — это принять его, перестать его стесняться. А это очень сложно! Но всё равно со временем приходишь к осознанию, что он такой, и другим не станет. Так что нужно перестать гнаться за нормой. Конечно, бывают разные ситуации. Но, как писал очень уважаемый мной психиатр Елисей Осин, «чаще всего ребёнок с аутизмом становится подростком с аутизмом, а затем — взрослым с аутизмом. Просто степень аутизма, адаптации и развития у всех разная». Исходя из собственного опыта, хочу поделиться некоторыми рекомендациями. Не забывайте, что в первую очередь нужно любить себя. Позволяйте себе режим отдыха и сна, ищите помощь в виде психолога для себя и помощника в виде няни. Нет совершенно ничего постыдного в том, чтобы просить помощи. Это важно понимать всем мамам в принципе, а в особенности — нам, мамам детей-инвалидов. Потому что наши дети очень тонко чувствуют любые наши настроения. Я знаю огромное количество мам, которые принесли себя в жертву своему ребёнку и не видели ничего, кроме реабилитации. Как правило, в конце концов они начинают ненавидеть своих детей, винить их во всех своих бедах, и все в итоге несчастны. Поэтому прежде всего нужно заботиться о себе. Если у вас будет баланс между тем, сколько вы отдаёте энергии и сил, и тем, сколько получаете, всем будет лучше. Не вините себя и не слушайте других людей, которые вас осуждают и винят в аутизме вашего ребёнка. К сожалению, нынешнее общество, особенно в России, винит маму. Мне однажды сказали: «Странно… Вы вроде не пьёте, что же у вас ребёнок больной родился? И от него не будет спасения до тех пор, пока вы не поймёте, что это — ложь. Потому что вы не виноваты. Никто не виноват.
Рассказываем главное об исследовании Что происходит Исследователи из Стэнфордской медицинской школы провели эксперимент , в ходе которого определили, как работа разных зон мозга у детей с аутизмом отличается от нейротипичных ровесников. В эксперименте участвовали 43 ребенка 7—12 лет, 22 из которых — в спектре. Когда говорят, что ребенок с аутизмом «в спектре», это означает, что у него имеется расстройство из спектра аутистических нарушений. Это позволяет охарактеризовать аутизм как нечто более сложное, чем просто одно состояние, поскольку у каждого ребенка с аутизмом может быть своя уникальная комбинация черт и симптомов. Детям нужно было выполнить задание — прослушать записи двух фраз — «сумка в комнате» и «моя ложка на столе», произнесенных с грустной, радостной и нейтральной интонацией в голосе. А затем определить эмоцию, с которой были сказаны предложения. Помимо фраз участникам давали послушать посторонние звуки без речи — например, шум посудомоечной машины. Чтобы выявить различия работы мозга детей с аутизмом и без него, исследователи во время прослушивания делали МРТ-сканирование мозга.
В России впервые прошла Неделя распространения информации об аутизме
Но для семьи Бондарь еще недавно она была немыслимой — с тех пор как в возрасте двух лет Саше поставили диагноз «аутизм», казалось, путь в общеобразовательную школу для него закрыт. Учеба начальная школа аутисты. Девочка с аутизмом в школе. Полезная информация для родителей с детьми с аутизмом и РАС. Новости 06 сентября 2021. Разработка швейцарских ученых позволит диагностировать аутизм у детей по видеозаписи.