Папа Саша и Ева сма1. Просмотров: 71342660. Видеороликов: 996. Главные новости. Папа Саша и Ева сма1. Папа с особенной дочкой живут в съемной «трешке», где есть все необходимое для.
СМАйлик Саша: мальчик со спинальной мышечной атрофией и его история
Папа Саша и Ева сма1. Просмотров: 71342660. Видеороликов: 996. 21 сентября 2023 - Новости Перми - Александр Вихарев из Перми с 25 лет растит тяжелобольную дочь Еву в одиночку. СМА (спинальная мышечная атрофия) считалась неизлечимой еще несколько лет назад. Папа Саша и Ева сма1. Просмотров: 71342660. Видеороликов: 996. Главная» Новости» Ева вихарева пермь последние новости. Сегодня Еве уже три года, и ее папа по-прежнему делает максимум возможного, чтобы его дочь поправилась, насколько это возможно.
Мошенники собирают деньги от имени отца пятилетней девочки со СМА из Перми
свежее видео за сегодня - видео. «Спинраза» помогает бороться со смертельно опасным заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). Александр не считает себя отцом-одиночкой — ухаживать за Евой ему помогают мама и племянники, которые живут здесь же, в Новых Лядах. Папа Саша и Ева сма1 1 минута 13 секунд. разворот, поворот и на правый бок, обязательно каждые час-полтора #евасма1 #папасаша #ConSantanderConecto. Отец пермской девочки с тяжелой формой СМА рассказал о прогрессе в лечении дочери. Анализ сообщества ВКонтакте Ева Вихарева СМА1, подписчики, фотографии, ВК club183388025.
Видео: Папа Саша и Ева сма - 26.04.2024
- папаСаша и Евасма1
- Папа Саша и Ева сма1 - YouTube
- Мошенники собирают деньги от имени отца пятилетней девочки со СМА из Перми
- «Я ее не бросала». Мать тяжелобольной малышки из Перми сама отправила «отца-героя» в декрет
папаСаша и Евасма1
Женщина утверждает, что даже не знала о съемках сюжета про дочку и бывшего мужа, ее никто не предупредил. Именно поэтому сложилось впечатление, будто Наталья бросила семью. А после выхода видео, мне сразу же начали писать в соцсетях, что я недостойная мать и что я в чем то виновна. Я до 8 месяцев с Евой была в больнице, ездила с ней в Екатеринбург и дальше бы выхаживала, если бы вторая дочь не заболела. А он не сидит ни с моими детьми, ни с Евой, а тут решил выставить себя героем, — расстраивается мать девочки. По словам Натальи, Александр не дает ей забрать малышку. Мы уже давно в разводе и он такой же отец ей, как и я мать — равные права. А почему отдает я не понимаю, — возмущается женщина. Напомним, что малышка Ева Вихарева больная врожденным заболеванием — спинальной мышечной атрофией. Для нормальной жизнедеятельности ребенку требуется откашливатель, аппарат неинвазивной вентиляции легких, аспиратор и расходные материалы общей стоимостью 754 тысячи рублей.
Мужчина выяснил, что три месяца назад на YouTube мошенники создали канал-клон, куда копируют видеоролики и фотографии его тяжелобольной дочери и просят деньги. Одна не ведется, а вторая активная каждый день. Я и мои подписчики постоянно обращаемся в техподдержку сервиса, чтобы заблокировали этот канал, но ответа нет. В своей группе во «Вконтакте» Александр Вихарев разместил обращение, в котором просит остерегаться обмана. В интервью Александр Вихарев пояснил, что никаких сборов сейчас его семья не ведет: достаточно помощи государства, благотворительных фондов и неравнодушных пермяков.
Александр, которому на тот момент было 25 лет, не растерялся: оформил декретный отпуск и научился ухаживать за тяжелобольной дочкой. Девочке одной из первых в России выписали новое лекарство, которое заставило ее мышцы хоть сколько-нибудь работать на сегодняшний день на лечение Евы, по словам Александра, потрачено порядка 90 миллионов рублей. А еще она смогла самостоятельно дышать, что позволило ей выбираться из дома на прогулки. Наталья, кстати, не исчезла из жизни дочери: раз в неделю она навещает Еву, иногда помогает с покупкой подгузников или лекарств. Также тяжелобольная девочка находится под патронажем фонда «Дедморозим», который организует сборы средств на лечение. Фото: Instagram Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации Поделиться.
Наши коллеги из 63. RU побывали дома у Владислава и маленькой Яны и узнали их грустную историю. RU «Жена умерла от коронавируса» Владислав родом из Ульяновской области, в Самару переехал около 15 лет назад. Занимался извозом. Шесть лет назад познакомился с рыжеволосой красавицей Екатериной. Пару познакомили друзья, Владислав и Катя сразу понравились друг другу и решили дать себе еще один шанс на семейное счастье: у обоих за плечами уже были отношения и дети. У супруги от первого брака дочь Ева. Ей сейчас 14. Я с сыновьями общаюсь по телефону, та сторона с нами не общается совсем. Ева никогда не жила с нами, мы хотели ее перевезти от бабушки с дедушкой, начали готовить ей комнату, а потом жена умерла — и все планы рухнули, — рассказывает Владислав. RU Трагедия произошла 12 августа 2021 года. На руках Владислава осталась двухлетняя дочь с диагнозом ДЦП, о котором наш герой на тот момент имел весьма размытое представление. Потом случились преждевременные роды, и, видимо, что-то со здоровьем Яны пошло не так. Год нас наблюдали, окончательный диагноз поставили уже после года. Но мы тогда с женой эту тему толком и не обсуждали. Даже не знаю почему. Я работал на микроавтобусе, ребенком практически полностью занималась жена, в том числе и реабилитацией, — говорит Владислав. Дочка унаследовала от мамы огненно-рыжие волосы Источник: архив Владислава Чурашова Вникать в ситуацию Владислав начал, когда его супруга заболела и ему пришлось оставить работу и проводить с дочкой сутки напролет. До своей смерти женщина болела около месяца. Мы обследовали всё — и сердце, и желудок, а оказалось воспаление легких. Большое поражение обнаружили врачи на второй скорой, которую мы вызывали за это время. За некоторое время до этого медики первой скорой также проверяли сатурацию и никаких отклонений не нашли, поэтому мы и не думали, что у Кати воспаление легких. Так вот жену забрали на скорой, привезли в больницу, положили в распределитель, мазок на ковид у нее тогда был отрицательным. Туда же, по рассказам жены, вскоре положили женщину с сильным кашлем. Видимо, от нее Катя и заразилась коронавирусом, потому что ее мазки, взятые через несколько дней, уже были положительными, — рассказывает собеседник.
Ева Вихарева, 1,5 года
Если бы не было клинического испытания, Саша был бы мёртв. Но, обо всем по порядку. Я, конечно, был в шоковом состоянии, как-то особенно ждал сына, даже на родах присутствовал. Вывести меня из сложного состояния было непросто, но все проявили к нам с женой огромное участие и терпение. Помню, был у меня долгий разговор с директором фонда «Семьи СМА» Ольгой Германенко, этот разговор дал мне дополнительные аргументы, что есть все-таки шансы на относительно хороший исход нашей ситуации. На тот момент все, что касалось новых препаратов от СМА было в зачаточном состоянии, никто не знал о их реальной эффективности. С другой стороны, я уже принимал, что это неизлечимое заболевание с понятным финалом, поэтому надо мужаться и готовиться. Но все-таки, верилось в лучшее. Сейчас препарат, который принимает Саша, получают не только участники клинических исследований, но и другие дети со СМА в рамках программы раннего доступа в России, и, насколько я знаю, у всех неплохие результаты.
Тогда я говорил с разными врачами. Их модель восприятия диагноза на тот момент еще не была перестроена. Ясно было, что эти дети в любом случае умирают, поэтому вероятность того, что есть какой-то чудо-препарат была минимальной. Но речь не о чуде, а о доказательной медицине. Мне помогали с информацией, но с грустью и печалью в глазах, как бы говоря: «вы занимаетесь самообманом». Помню, как сидел на берегу реки и часами говорил по телефону с Ольгой, которая рассказывала о моей надежде на то, что сын, возможно, сможет жить, несмотря на смертельный диагноз. Я понимал все трудности, риски, но, чтобы набрать силу и двинуться вперед, как паровозу — надо «засыпать в топку какой-то уголь». Этот разговор позволил сдвинуться с места и набрать «правильную скорость» в моем направлении.
Я понимал, что мир стремительно меняется. И мы начали свою дорогу, свой опыт. Итак, в два месяца у Сашки случилась остановка дыхания. Его функциональное состояние было практически равно нулю. Навсегда запомню этот эпизод жизни. Я ехал на машине по делам, мне позвонила супруга и прокричала, что у сына остановка дыхания. Потребовалось еще минут двадцать, пока я доехал домой, жена, как могла, подкачивала легкие Саши мешком Амбу вручную. Дыхание у сына было утрачено полностью.
В общем, считаю, что мы стартовали с нуля. Вельтищева, когда я рассказал, что Сашку с трудом удалось откачать после остановки дыхания, сказал мне: «Срочно приезжайте». И уже при личной встрече сообщил об исследовании, проводимом в его клинике — тогда это было первое исследование препарата от СМА, которое проводилось в России. Нам предложили в нем участвовать, объяснив, что альтернативы особой нет, потому что наши дети по статистике и до двух лет не доживают. Мы с супругой согласились, и дальше началась процедура вхождения в это исследование, которая заняла, к сожалению, слишком много времени. За это время ребенок утратил функцию глотать и почти самостоятельно дышать. Прошли лето, осень, зима, состояние сына постепенно улучшалось, он становился стабильным, мы потихоньку переставали пользоваться и жить с приборами, которые показывали частоту пульса, насыщение кислородом и т. Все это «пикающее» стали меньше использовать.
А дальше — это было мое стремление, ощущение, что я должен его увезти туда, где будет реабилитация наиболее высокого уровня, насколько это возможно. Мы ведь не получили чудо-таблетку. Мы получили шанс на жизнь, и для этого нужно прилагать огромные усилия и иметь доступ к соответствующей реабилитации и наблюдению. Маме нашей было тяжело с тремя детьми, поэтому все, что касается Саши, всю ответственность и заботу, я взял на себя. Сашка — это мой проект.
Как любой другой ребенок, она любит мультики и то, когда я беру ее на руки и танцую с ней или мы немного бесимся, бегая по квартире. Тогда дочка просто расцветает от счастья! Летом, весной и осенью папа выходит с дочкой погулять, но пока морозно, прогулки им запрещены. Отправляясь на улицу, они кладут свой аппарат ИВЛ в багажник коляски и им тогда ничего не страшно.
Еве ставят восьмой укол жизненно важного лекарства. Свое первое слово «папа» Ева сказала, когда ей был годик, но затем ей вставили специальную трубочку, и возможность разговаривать пропала. Сейчас она снова пытается говорить, глядя на себя в зеркало. А не так давно маленькая Ева нежданно-негаданно стала звездой Тик-Тока. Первое же видео, где мы с дочкой танцуем, набрало 2,3 миллиона просмотров и более миллиона лайков. И сейчас у нас 45 тысяч подписчиков и мы публикуем небольшие ролики о том, как мы живем с Евой. Зарабатывать таким образом на дочери совесть мне никогда не позволит, а вот поддержка, которая идет к нам от людей, многого стоит!
Сейчас — рекордные десять. Это упражнение из лечебной физкультуры мальчику прописали в медицинском центре в столице. Там занимаются реабилитацией детей со спинально-мышечной атрофией. Но, чтобы улучшать результат, мальчик продолжает заниматься дома по 4 раза в день. Помогает во всем мама. Саша уже умеет держать голову лежа, открывать самостоятельно шкаф и двигать предметы. Но еще три года назад эти обычные действия для родителей были несбыточной мечтой. Тогда мальчику поставили диагноз - спинально мышечная атрофия. Побороть смертельное заболевания Саше Смайлику — так его прозвали в сети, помогала вся страна.
Изменения грандиозные: он самостоятельно переворачивается, стал крепче. Мы с женой, конечно, чувствуем себя лучше. Но от темы СМА не отошли, продолжаем помогать другим деткам в информационном плане. Естественно, взгляды на жизнь поменялись, мы стали её больше ценить, как бы это пафосно ни звучало. Когда проходил сбор, мне пришлось уволиться из Росгвардии — мы сначала думали, что укол надо будет делать в США, а меня бы туда не отпустили. К тому же сбор отнимал много времени и сил. Сейчас я временно работаю с другими родителями «смайликов», но собираюсь устроиться судебным приставом. Марина занимается Мишей дома. Мальчик растёт, начал проявлять свой характер. Самая любимая игрушка у него — трактор, и ему нравится даже это слово произносить. Сыну также нравится смотреть на рыбок. Мне кажется, лучший вариант для детей со СМА — реабилитация дома, чтобы обезопасить ребёнка от каких-то инфекций в общественных местах. Большая сложность в том, что в России нет специализированных реабилитационных центров для «смайликов», а самим родителям зачастую негде научиться. Хочется верить, что эта проблема будет решена. Екатерина Мартынова, мама Артёма — Мы молодая семья из Воронежа, в мае мне будет 25 лет, а супругу 26. У нас было много планов, другие приоритеты. Но всё поменялось, когда Артёму, нашему единственному ребёнку, исполнилось 11 месяцев и мы узнали о его диагнозе. Речь идёт о начале 2019 года, тогда в мире была зарегистрирована только «Спинраза». Генетик сказал, что лекарство есть, но оно очень дорогое. Мы подумали: «Ну сколько? А когда нам сказали, сколько на самом деле стоит препарат, то мы были в шоке. Мы записались в программу раннего доступа к «Спинразе» и получили таким образом шесть уколов. После первых четырёх инъекций Артём перестал слабеть, начали возвращаться навыки переворота на живот, на бок, стал громче кричать, начал сидеть. Курс закончили в мае 2020 года. Если бы мы не получили «Спинразу», то было бы очень страшно. В мае 2019 в мире зарегистрировали «Золгенсму». Мы, конечно, осознавали, что такую сумму тем более невозможно собрать. Но потом стали встречать истории, когда это всё же удавалось: на Диму Тишунина, на Матвея Чепуштанова. И тоже решили попробовать. Деньги собирали на протяжении полугода. Об Артёме говорили на всех городских праздниках, после этого сбор на сутки ускорялся. Мы волновались, что всё затихнет на карантине, но на самом деле нам пандемия помогла: люди больше времени проводили в интернете и там узнавали об Артёме. Сбор мы закрыли своими силами, без перевода от какого-то одного человека, но нам помогали крупные организации. Например, один из банков перевёл около 12 млн. Столкнулись за это время с разными реакциями, были и негативные. Кто-то не верил, что нужна такая огромная сумма, кто-то сомневался, что лекарство поможет. Кто-то говорил, что лучше бы другим детям эти деньги отправили, называли нас и мошенниками, и уродами, которые бездумно рожают.
Папа Саша и Ева сма1. СМА (спинальная мышечная атрофия) считалась неизлечимой еще несколько лет назад. Когда Александру Вихареву было 24 года, он стал папой чудесной доченьки, которую назвали Ева. «Должен сказать, по поводу болезни Саши, что изначально у него была диагностирована самая тяжелая форма спинальной мышечной атрофии – 1 тип, а сейчас папа описывает такие двигательные достижения, которые недоступны деткам с этим типом. Малышке Еве, которую воспитывает один отец, снова нужна помощь. Оригинальная музыка. 238.
Изменение правил введения «Золгенсма» дали тульскому СМАйлику Саше второй шанс на спасение
Спинальная мышечная атрофия СМА 1 типа Саша родился 04. Ефремов Тульской области. Но в семь месяцев родители начали замечать, что ребенок уже не держит спинку и начинает терять приобретённые навыки. К сожалению, ранее в Тульской области не сталкивались с подобным заболеванием и, после многочисленных обследований и анализов, Сашеньке в полтора года наконец поставили страшный диагноз — Спинальная мышечная атрофия 1 типа. Без получения необходимого лечения, дети с таким диагнозом медленно умирают.
Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног, потом ребенок утрачивают способность держать голову, сидеть без поддержки, перестают работать ручки, появляются проблемы с глотанием, далее отказывают легкие и останавливается сердце.
В интервью perm. Сам мужчина пять лет ведет официальную группу во «ВКонтакте», в которой рассказывает о жизни Евы.
Мужчина выяснил, что три месяца назад на YouTube мошенники создали канал-клон, куда копируют видеоролики и фотографии его тяжелобольной дочери и просят деньги. Одна не ведется, а вторая активная каждый день. Я и мои подписчики постоянно обращаемся в техподдержку сервиса, чтобы заблокировали этот канал, но ответа нет.
Семья Вихаревых живет в десятитысячном поселке Новые Ляды, что расположен недалеко от Перми. Александру 28 лет, а его дочке Еве в декабре исполнится 3,5 года. С рождения девочке поставили тяжелый диагноз — спинальная мышечная атрофия 1 типа младенческая форма СМА. Больше года Ева провела в разных больницах.
Первое время с ней лежала Наталья, мама девочки, а затем сказала гражданскому мужу, что устала, и попросила его побыть с ребенком. С этого момента Александр стал для дочки еще и мамой. Помню, первый раз я даже памперс Еве надел задом наперед, — говорит Александр. Сейчас уже все «на автомате» делаю.
И часто общаюсь онлайн с родителями, у которых такие же дети, как моя Ева, делимся опытом друг с другом. О семье Вихаревых знают далеко за пределами Пермского края — Александр ведет аккаунты в соцсетях, где рассказывает о жизни дочери. Например, в TikTok на страничку Евы подписано более 300 тысяч человек. Папа с особенной дочкой живут в съемной «трешке», где есть все необходимое для ребенка медицинское оборудование — аппарат ИВЛ, увлажнитель дыхательной смеси, откашливатель, специальная кроватка.
Часть оборудования семья получила за счет государства, часть — за счет пермского фонда «Дедморозим». Александр прекрасно справляется и все процедуры для Евы проводит самостоятельно, без посторонней помощи. Там в то время находилась врач из Италии, она очень нас поддержала и объяснила, как и что делать, — вспоминает Александр. Ева — не первый ребенок у Вихаревых.
Тогда дочка просто расцветает от счастья! Летом, весной и осенью папа выходит с дочкой погулять, но пока морозно, прогулки им запрещены. Отправляясь на улицу, они кладут свой аппарат ИВЛ в багажник коляски и им тогда ничего не страшно. Еве ставят восьмой укол жизненно важного лекарства.
Свое первое слово «папа» Ева сказала, когда ей был годик, но затем ей вставили специальную трубочку, и возможность разговаривать пропала. Сейчас она снова пытается говорить, глядя на себя в зеркало. А не так давно маленькая Ева нежданно-негаданно стала звездой Тик-Тока. Первое же видео, где мы с дочкой танцуем, набрало 2,3 миллиона просмотров и более миллиона лайков.
И сейчас у нас 45 тысяч подписчиков и мы публикуем небольшие ролики о том, как мы живем с Евой. Зарабатывать таким образом на дочери совесть мне никогда не позволит, а вот поддержка, которая идет к нам от людей, многого стоит! В Перми отец-одиночка взял декрет, чтобы заботиться о тяжело больной дочери За шесть месяцев Александр научился проводить специальные процедуры и делать Еве массаж Подробнее...
Видео: Папа Саша и Ева сма - 26.04.2024
- Сбор закрыт!
- НАША ГЛАВНАЯ ЗАДАЧА — ПОМОЩЬ ДЕТЯМ!
- Невидимый вдох
- Что случилось?
- СМАйлик Саша: мальчик со спинальной мышечной атрофией и его история
Leave a Reply
- Реальная история ребёнка с СМА, причины и симптомы СМА
- Отец-одиночка воспитывает дочку с ДЦП - 10 августа 2023 - Е1.ру
- Он очень сильный
- Там, где Ева | Такие дела
- Видео: Папа Саша и Ева сма - 26.04.2024
ежедневная прогулочка ☀️🙂 если что Ева не спит , а глазки заслуживает от солнышка
| «Сашка — это мой проект». Отец ребёнка со СМА1 рассказал о возможностях терапии нового поколения | Ева сма1 и папа Саша | Вот чем у папы не помощница, хоть и лёжа? |
| Папа Саша и Ева сма1 - видео подборка | Диагноз сма1 тип. живем и радуемся жизни! Поддержать от чистой души возможно 2204. |
| Видео пользователя | | Одинокий отец взял декретный отпуск и не отходит от тяжелобольной дочки. |
| Папа Саша и Ева сма1 - видео подборка | Отец пятилетней Евы Вихаревой, больной СМА (спинальная мышечная атрофия), рассказал, что неизвестные создали канал на видеохостинге YouTube. |
| Пермяк с 25 лет один растит маленькую дочь с тяжелой формой СМА | на вопрос нравится ли Еве, Ева пыталась сказать да, но бывает голосок пропадает)#евасма1 #пап. |
«Сашка — это мой проект». Отец ребёнка со СМА1 рассказал о возможностях терапии нового поколения
| Реальная история ребёнка с СМА, причины и симптомы СМА | Отец пермской девочки с тяжелой формой СМА рассказал о прогрессе в лечении дочери. |
| Главная» Новости» Ева вихарева пермь последние новости. |
Папа Саша и Ева сма1
Кнопка онлайн-видео. Ева пролежала в Нижнекамской больнице 28 дней, но лучше ей не становилось. Папа Саша и Ева сма1. Папа с особенной дочкой живут в съемной «трешке», где есть все необходимое для. Для заботы о Еве папа Саша ушёл в декретный отпуск и всё своё время посвятил дочке. Главная» Новости» Ева вихарева пермь последние новости. Автор видео: Папа Саша и Ева сма1 05-04-2024 | | 326697 | Продолжительность: 08:8:8.
Пермяк с 25 лет один растит маленькую дочь с тяжелой формой СМА
Я по образованию медик, работаю врачом-эпидемиологом в центре СПИД, но основная моя должность сейчас — мама в декрете. Наш папа — специалист по продаже электрооборудования. Вместе мы уже более 11 лет, познакомились, когда учились в школе, семью создали в 2018 году. На протяжении всех этих лет наша жизнь наполнена теплом, любовью, работой, совместным отдыхом, путешествиями и уже более полугода — воспитанием сына. Беременность проходила спокойно, я посещала все плановые приемы врача, вела здоровый образ жизни, ни разу не болела и относилась к себе и будущему малышу максимально бережно. И вот на 41-й неделе, 15 декабря 2020 года, наш сын появился на свет. Первый признак, по которому становится визуально заметно заболевание, — так называемый мышечный гипотонус.
Малыш становится вялым, не группируется, не опирается на ручки, если взять его на руки, он буквально свисает вниз. К тому же к 4 месяцам Саша начал терять приобретённые к тому времени навыки. Разумеется, заметив такое состояние сына, мы забили тревогу, прошли обследования, в результате которых был подтвержден диагноз — СМА. Потом собрались. Начали обсуждать дальнейшие действия. Лечение есть — есть шанс, и мы должны его использовать.
Первым делом мы связались с другими родителями «смайликов», которые нам все объяснили, проконсультировали нас и по сей день оказывают поддержку. Далее — получение необходимых для лечения документов, поиск благотворительных фондов, открытие сбора на «заветный укол». Он очень сильный Наш Саша тот, о ком можно сказать: сынок, мы о тебе мечтали, и ты сбылся! Сильный, несмотря на свое заболевание, наверное, самый сильный из всех нас.
Фото: семейный архив. Уколы спинразы Ева будет получать пожизненно Малышку Еву Вихареву помнят многие пермяки. У ребенка врожденная спинальная мышечная атрофия - это смертельная болезнь, которая забирает все силы у Евы. Девочке пожизненно нужен поддерживающий препарат «Спинраза» для того, чтобы коварная болезнь не прогрессировала, чтобы мышцы ребенка не забывали, как нужно работать. Летом 2019 года Ева попала в программу раннего доступа к препарату Спинраза. Год назад вернулись домой и подали в суд, чтобы минздрав обеспечивал нас жизненно важным лекарством на протяжении всей жизни.
Не так давно этот препарат для детишек со спинальной мышечной атрофией был временно зарегистрирован в России. И теперь у Евы и таких же детишек, как она, появился шанс. И мы выиграли этот иск! Теперь нам будут делать его пожизненно три раза в год. Ева едет в больницу за спасительным уколом.
Мир узнал, что Александр Вихарев и его дочь Ева были жестоко избиты неизвестными людьми. Загадкой остаются мотивы нападения и личность агрессоров. Но тот факт, что такое происшествие произошло с отцом и его маленькой девочкой, вызывает особое негодование. С общественностью разделяются фотографии, на которых Александр и Ева посевшие на газоне, оба в крови. Безжалостное избиение невинных людей вызывает у людей страх и гнев. Главное, что узнал мир, это то, что насилие не знает границ и может случиться с кем угодно, в любое время и в любом месте. Это вызвало общественное беспокойство и требование ужесточения наказания за такие преступления. Многие люди призывают к солидарности и помощи Александру и Еве, чтобы они могли быстрее восстановиться и вернуться к нормальной жизни. История Александра и Евы стала символом сложившейся ситуации и показала, что общество нуждается в более ответственном отношении к каждому его члену. Неравнодушные люди откликнулись на беду маленькой девочки Евы и ее отца-одиночки Ева Вихарева СМА1 : детальный анализ группы, количество подписчиков, статус и свежие фото. Александр Вихарев и дочь Ева: таинственное исчезновение. Александр Вихарев, богатый предприниматель и отец трехлетней дочери Евы, исчезает вместе с маленькой девочкой без следа. Тайна их исчезновения окутывает всю семью волнительной атмосферой. Ева Вихарева г. Пермь, 1 год 7 месяцев, еще может излечиться от этой смертельной болезни. Вопрос в стоимости лечения в зарубежной клинике. Эту баснословную сумму не собрать за пару месяцев, только бесплатное лечение спасет Еву. Сегодня мы расскажем про Еву Вихареву и ее папу Сашу. У девочки генетическое заболевание, они с папой ездят на лечение в Екатеринбург. Пермяков и других неравнодушных людей со всей России просят помочь малышке Еве Вихаревой. У Евы спинальная мышечная атрофия. Ева Вихарева: декабрь 2022 В ее работах можно увидеть уникальное сочетание ярких цветов, смелых композиций и глубокого эмоционального содержания. Ее картины обладают особым шармом и вызывают глубокие чувства у зрителей. Ева получила профессиональное художественное образование, изучая различные техники и стилистические подходы в известных художественных школах и университетах. В ее творчестве можно увидеть влияние известных мастеров искусства, но при этом каждая ее работа оригинальна и уникальна. Триумфальный путь Евы начался с первой персональной выставки, на которой ее работы вызвали большой интерес и положительные отзывы от посетителей. Затем последовали приглашения на участие в престижных выставках и фестивалях искусства как в России, так и за рубежом.
Без получения необходимого лечения, дети с таким диагнозом медленно умирают. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног, потом ребенок утрачивают способность держать голову, сидеть без поддержки, перестают работать ручки, появляются проблемы с глотанием, далее отказывают легкие и останавливается сердце. В мае 2019 г. В России благодаря неравнодушным людям закрыты сборы уже 15 деткам-смайликам. К сожалению, семье Саши Архипова не удалось собрать всю сумму, чтобы Саша успел получить лечение до двух лет. Но к счастью, 19 мая 2020 года данный препарат одобрен Европейским союзом, где было снято возрастное ограничение и ведущим критерием применения «Zolgensma» Золгенсма стал вес ребенка, не более 21 кг.
Папа Саша и Ева сма1
Тульский, Ирина Анатольевна спасибо большое за 4 месяца назад ну а таким образом мы одеваем новые ортезы на ножки, что бы ножки немного выпремлялись евасма1 пап 5 месяцев назад одна из наших процедур замена трахеостомической трубки, меняем раз в 1-2 месяца евасма1 папасаша 5 месяцев назад стараемся разговаривать , но пока не всегда получается ротик открыть и понятно сказать, но моменты п 5 месяцев назад ещё одна наша обновочка из реабилитационной техники, жилет который помогает откашлиться евасма1 6 месяцев назад мы на одном из федеральных каналов нтв ЧП , поставим мошенников на место!
Летом, весной и осенью папа выходит с дочкой погулять, но пока морозно, прогулки им запрещены. Отправляясь на улицу, они кладут свой аппарат ИВЛ в багажник коляски и им тогда ничего не страшно. Еве ставят восьмой укол жизненно важного лекарства. Свое первое слово «папа» Ева сказала, когда ей был годик, но затем ей вставили специальную трубочку, и возможность разговаривать пропала. Сейчас она снова пытается говорить, глядя на себя в зеркало. А не так давно маленькая Ева нежданно-негаданно стала звездой Тик-Тока. Первое же видео, где мы с дочкой танцуем, набрало 2,3 миллиона просмотров и более миллиона лайков. И сейчас у нас 45 тысяч подписчиков и мы публикуем небольшие ролики о том, как мы живем с Евой. Зарабатывать таким образом на дочери совесть мне никогда не позволит, а вот поддержка, которая идет к нам от людей, многого стоит!
В Перми отец-одиночка взял декрет, чтобы заботиться о тяжело больной дочери За шесть месяцев Александр научился проводить специальные процедуры и делать Еве массаж Подробнее... Малышке, которую воспитывает отец-одиночка, сотни человек собрали деньги на лечение У Евы из Перми серьезное заболевание - спинальная мышечная атрофия Подробнее...
Ева лежит поперек дивана, укутанная в одеяло. Виктория присаживается к ней и протягивает руку. Плавными движениями она гладит ее темные волосы, спадающие на подушку с розами.
Еве шесть лет и четыре месяца, но она никогда не говорила, не ходила и даже не поднимала голову. Ева родилась парализованной, и все, что она могла, — это есть, дышать, издавать звуки и смотреть по сторонам. Она стала поднимать ее ручки и ножки, и они тут же падали обратно, не держались». ЕваФото: Мария Гельман для ТД Виктория смотрит прямо в камеру, в уголках ее глаз я замечаю маленькие морщинки и следы усталости. Сейчас ей 35, а когда появилась Ева, ей было всего 28.
Поначалу ей с мужем говорили, что это последствия тяжелых, 14-часовых родов и что Еве нужно просто набраться сил. Невидимый вдох Виктория сидит на кухне с младшей дочкой на руках. Двухлетняя Даша со светлыми хвостиками на голове пытается поймать руками большой фиолетовый шар. Виктория приподнимается и хватает его за веревочку, чтобы отдать дочери, и несколько секунд смотрит, как та играет с ним. После чего возвращается к воспоминаниям шестилетней давности.
Ева пролежала в Нижнекамской больнице 28 дней, но лучше ей не становилось. Невролог предположила два генетических заболевания, и среди них была спинальная мышечная атрофия СМА первого типа. Девочку отправили в Казань на обследования, а потом вернули домой. Два месяца спустя Виктории позвонили. Я до последнего не хотела верить, мы даже решили сделать новые анализы», — рассказывает Виктория.
Они с мужем обратились в московскую генетическую лабораторию и стали снова ждать результатов. Две недели спустя, когда они ехали в машине по одной из Нижнекамских улиц, Евгению пришло сообщение на телефон. Муж остановил автомобиль и заплакал. Буквально несколько дней спустя болезнь стала прогрессировать — через три месяца после рождения у Евы пропал сосательный рефлекс, девочка перестала есть и попала в реанимацию, где ей поставили назогастральный зонд. Мы только вышли из реанимации, и тут Ева перестала дышать.
Снова попали туда, и вот ей уже ставят трахеостому и подключают к ИВЛ», — говорит Виктория, прижимая младшую дочь к груди. Даша спит, отпустив большой фиолетовый шарик, который улетел куда-то наверх, к потолку. К тому времени Виктория уже перечитала всю медицинскую литературу, какую смогла найти, обошла все сайты и форумы родителей детей со СМА и представляла, что будет с ее ребенком дальше.
Первое время с ней лежала Наталья, мама девочки, а затем сказала гражданскому мужу, что устала, и попросила его побыть с ребенком. С этого момента Александр стал для дочки еще и мамой. Помню, первый раз я даже памперс Еве надел задом наперед, — говорит Александр. Сейчас уже все «на автомате» делаю. И часто общаюсь онлайн с родителями, у которых такие же дети, как моя Ева, делимся опытом друг с другом. О семье Вихаревых знают далеко за пределами Пермского края — Александр ведет аккаунты в соцсетях, где рассказывает о жизни дочери.
Например, в TikTok на страничку Евы подписано более 300 тысяч человек. Папа с особенной дочкой живут в съемной «трешке», где есть все необходимое для ребенка медицинское оборудование — аппарат ИВЛ, увлажнитель дыхательной смеси, откашливатель, специальная кроватка. Часть оборудования семья получила за счет государства, часть — за счет пермского фонда «Дедморозим». Александр прекрасно справляется и все процедуры для Евы проводит самостоятельно, без посторонней помощи. Там в то время находилась врач из Италии, она очень нас поддержала и объяснила, как и что делать, — вспоминает Александр. Ева — не первый ребенок у Вихаревых. Их первенец — сын с точно таким же заболеванием умер, не дожив до полутора лет. Когда Наталья забеременела повторно, родителей предупредили, что есть риск рождения тяжелобольного ребенка. Но надежда была сильнее.
Ева — мой долгожданный ребенок, в каком бы состоянии она ни была.