Звезды российского шоу-бизнеса, известные телеведущие и журналисты вместе с подростками с синдромом Дауна вступят в ряды волонтеров в организации благотворительного забега. Когда ребёнок с синдромом Дауна перестанет восприниматься как что-то диковинное». Популярный актер сериала «Клиника» Джон К. Макгинли (56) воспитывает троих детей, его сын Макс (18) от первого брака родился с синдромом Дауна.
Девушка с синдромом Дауна стала лицом популярного бренда
Проблема социализации и интеграции людей с синдромом Дауна все острее. Люди с синдромом Дауна сталкиваются в России с множеством проблем: они не могут получить образование в обычной школе, найти работу, борются со стигматизирующим отношением со стороны общества. Тем не менее его необычные, талантливые картины разрушали стереотипы восприятия людей, страдающих синдромом Дауна. В свои неполные 27 лет молодой человек с синдромом Дауна живёт вполне полноценной жизнью – работает и играет на сцене. Первый человек с синдромом Дауна, завершивший триатлон Ironman.
Девушка с синдромом Дауна стала лицом популярного бренда
А совсем недавно Марина сообщила сотрудникам фонда радостную новость: она выходит на работу в пансионат для пожилых людей «Опека». это не болезнь, это не лечится, это данность. Люди с синдромом Дауна стали соведущими на триатлоне IRONSTAR в Завидове. Летидор рассказывает о достижениях людей с синдромом дауна и барьерах, которые им приходится преодолевать на пути к любимому делу. На 54-м году жизни скончалась Андрея Фэй Фридман, одна из самых известных актрис с синдромом Дауна.
Известные и успешные люди с синдромом Дауна
Пройдите онлайн-тест, чтобы узнать есть ли у вас аллергия Эвелина Бледанс Известная актриса не только решилась на рождение малыша с еще внутриутробно диагностированной вероятностью синдрома Дауна, она — форвард среди звезд, открыто рассказывающий и о своем выборе, и о жизни маленького Семы. И от сотрудников родильных домов, и от будущих мам, кому пришлось услышать после скрининга о риске синдрома Дауна, поступают благодарности Эвелине. В скрининг-центрах и на приеме у гинекологов намного реже можно услышать о том, что синдром Дауна — тяжелая ноша для всей семьи. Зато дают адрес семьи Бледанс в инстаграмм. И будущие родители делают выбор не на основании страшных историй, а глядя на счастливых родителей Семы, который, кстати, научился читать еще в 3 года. Эвелина подчеркивает, что публичность своей семьи и жизни сына она выбрала не случайно: целью было снизить количество мифов и страхов, возникающих при виде особого ребёнка. За время работы над социальным проектом о распространении позитивного отношения к Семе и ко всем особенным детям статистика передачи таких малышей в детские дома значительно снизилась, и это прекрасно! Сама актриса стала почетным послом фонда «ДаунсайдАп», благотворительной организации, поддерживающей семьи, где растут дети с синдромом Дауна. Ирина Хакамада Как выяснилось не так давно, у известного политика растет дочь Маша, девочка со сразу несколькими диагнозами: синдромом Дауна и лейкозом крови, к счастью, уже излеченным.
Родители, сестры, братья? А если они не захотят или не смогут ухаживать за выросшим ребенком-дауном до его последней минуты? Зато такие дети всех обнимают и целуют, перешла к плюсам Эвелина Блёданс: «У родителя должно быть много любви, которую он хочет кому-то отдать. А у нас много таких людей, у которых много нерастраченной любви». Яна честно признается: если бы врачи предупредили ее во время беременности, ребенка оставлять бы, скорее всего, не стала. Это только в кино показывают, что люди с синдромом Дауна такие же, как и все, просто у них особенное, другое мышление. Обыватель не знает о том, что у людей с таким синдромом поражены почти все внутренние органы. Они умирают в течение первого года жизни», - говорит Яна. Внешность у нее немного татарская. В роддоме ребенка приносят и спрашивают: «У вас в роду такое было? Диагноз поставили по пальцу - между большим пальцем и остальными у даунят большой промежуток. Дальше развитие остановится», - предупреждали врачи. И предлагали оставить ребенка в детском доме. Поначалу она и правда попала в дом малютки. В 1,5 месяца Алисе сделали на сердце сложную операцию. Год девочка жила в казенном доме. А потом Яна забрала Алису домой. И почти все стало платно, превратившись в финансовый кошмар: как и у почти всех даунят, у Алисы начались проблемы с иммунитетом, пиелонефрит, отит, непроходимость кишечника. Аденоиды пережимают слуховые ходы, в них скапливается жидкость. Но до пяти Алисиных лет Яна этого не знала, потому что ходила в участковую поликлинику. Алиса подходила ко всем врачам и пациентам и начинала обнимать их. А те в ответ говорили только одно: «Что это такое?
Сейчас девушке 21 год. По словам мамы, она стала более общительной и уверенной в себе и в общении со сверстниками и окружающими. Интересно, что у нее развилась эмпатия: девушка лучше видит, слышит и понимает чувства других людей. Особое достижение Риммы, как и других актеров инклюзивного театра, — повышение выносливости и сосредоточенности. Например, в «Голосе» ребята полтора часа проводят на сцене в «роли» без какого-либо дискомфорта. Актеры не только усваивают большой объем текста, но и не нарушают последовательность сцен, хотя в этом спектакле они находятся одни, без поддержки профессиональных актеров, и ведут его самостоятельно. Как говорит Римма, для нее это шанс выразить себя и рассказать о себе. А еще в спектакле «Голос» ребята-актеры говорят на тонкие и важные темы. О многих из них обычный зритель или человек, далекий от инклюзии, побоялся бы спросить. Важность спектакля подчеркивает участие в его финале медийных личностей, таких как Ирина Хакамада, Сергей Лукьяненко и другие. А актер Вадим Демчог записал реплики для диалога с героями постановки. Дополнительные занятия и репетиции проводятся при поддержке гранта «Добрая Москва». Они помогают Мише лучше запомнить текст и дают возможности больше практиковаться в сценической речи. Улучшается внутреннее состояние молодого человека — растут его уверенность и самоуважение. Родители отмечают, что сын чаще проявляет ответственность и взрослую позицию. Римма тоже открывает в себе новые грани. Например, она подходит к подготовке своей роли так основательно, что старается изучить не только образ своего персонажа, но и культуру, из которой он вышел. Спектакли для них и процесс работы над собой, и возможность заявить о себе. Их реплики — это реальные ответы на вопросы. Это поле комфортного прямого общения с Риммой даже не для нее самой, а для зрителя, никогда не сталкивавшегося с инклюзией и который только начинает открывать для себя эту тему. В этом особая заслуга проектов, которые реализуются при грантовой поддержке столичного Департамента соцзащиты», — рассказывает руководитель проекта. Марина и Андрей: люди с синдромом Дауна, которыми гордятся их близкие Фонд «Даунсайд Ап» — победитель конкурса отбора помещений «Москва — добрый город» и многократный победитель конкурса грантов. Фонд 25 лет занимается социальной адаптацией детей и молодых взрослых с синдромом Дауна, поддерживает родителей, содействует внедрению инклюзии в обществе.
Это может помочь огромному количеству обычных людей: многие не знают, как корректно общаться с особенными людьми, чтобы не попасть в неудобную ситуацию. А потому часто избегают их или не замечают вместо того, чтобы пойти на контакт», — говорится в описании проекта. Еще материалы.
Хакамада, Бледанс и другие: как живется детям знаменитостей с синдромом Дауна
это не болезнь, это не лечится, это данность. Первый человек с синдромом Дауна, завершивший триатлон Ironman. Многие люди с синдромом Дауна находят себя в творчестве. На 54-м году жизни скончалась Андрея Фэй Фридман, одна из самых известных актрис с синдромом Дауна. Да, люди с синдромом Дауна не смогут стать академиками или вести точную бухгалтерию, но совершенно точно они могут нести свет в эту жизнь. художник Сергей родился 27 марта 1957 в семье известной актрисы Ии Савиной и ученого -гидробиолога Всеволода Шестакова.
История силы и нежности: Актриса, ее ребенок с синдромом Дауна и пробуждение нового смысла
Перед встречей с подростком Сина сказал, что был поражен историей не только мальчика, но и его мамы Лианы. Они очень мощные. Они [Миша и Лиана] — два замечательных примера того, как настойчивость может привести к радости даже в самые трудные времена», — отметил актер. На встрече Сина вместе с Мишей поели торт и померились мускулами. Рестлер подарил фанату точную копию пояса чемпиона WWE и свой мерч — футболку с кепкой.
У Эшли Замбелли был диагностирован мозаичный синдром Дауна. Фото: SWNS Женщине из Мичигана был поставлен диагноз синдром Дауна в возрасте 23 лет, несмотря на отсутствие каких-либо явных симптомов.
Эшли Замбелли получила подтверждение этого состояния только в феврале этого года после прохождения генетического тестирования, которое показало, что у нее есть дополнительная хромосома, пишет dailymail. У нее более редкая форма синдрома Дауна, которая поражает только два процента пациентов и не всегда приводит к физическим симптомам, которые являются синонимами этого состояния. В детстве г-жа Замбелли сказала, что временами она испытывала трудности в учебе и сталкивалась с проблемами с вывихом колена, проблемами с челюстью, влияющими на ее движение, и высокой частотой сердечных сокращений. Но врачи никогда не связывали эти проблемы, пока она не стала матерью двух дочерей с синдромом Дауна. Г-жа Замбелли изображена выше со своим мужем Тейлором Дойлом, 28 лет, работником ресторана. Он держит на руках их старшую дочь Лилиан, двухлетнюю с синдромом Дауна, их второго ребенка Эвелин, у которой нет этого заболевания.
Г-жа Замбелли держит на руках своего третьего ребенка, Кэтрин, которая родилась в феврале и страдает этим заболеванием. В 2019 году у г-жи Замбелли также случился выкидыш, и у этого плода также был диагностирован синдром Дауна. Г-жа Замбелли, домохозяйка, которая живет в городке Макомб, недалеко от Детройта, сказала: «Люди говорят: «Ты не выглядишь так, как будто у тебя это есть». Я не знала о мозаичном синдроме Дауна. Многие люди связывают это с инвалидностью лица. Наличие мозаичного состояния означает, что она не всегда видна глазу».
Джудит Скотт Печальная и удивительная история Джудит началась 1 мая 1943 года, когда в обычной семье из города Колумбус появились на свет девочки-близнецы. Одна из девочек, по имени Джойс, родилась абсолютно здоровой, а вот у ее сестры Джудит диагностировали синдром Дауна. Вдобавок к этому, еще совсем малышкой Джудит заболела скарлатиной и потеряла слух. Девочка не разговаривала и никак не реагировала на обращенные к ней реплики, поэтому врачи ошибочно полагали, что у нее глубокая умственная отсталость. Единственным человеком, который понимал Джудит и мог с ней объясниться, была ее сестра Джойс. Близнецы были неразлучны. Первые 7 лет жизни Джудит были абсолютно счастливыми… А затем… ее родители под нажимом медиков приняли катастрофическое решение. Они отдали Джудит в приют для слабоумных и отказались от нее. Джойс рассталась с любимой сестрой на долгих 35 лет.
Все эти годы она мучилась от тоски и чувства вины. Что переживала в это время Джудит, остается только гадать. В то время никто не интересовался переживаниями «умственно отсталых»… В 1985 году Джойс, не выдержав многолетних моральных мучений, разыскала свою близняшку и оформила над ней опеку. Сразу стало ясно, что развитием и воспитанием Джудит никто не занимался: она не умела читать и писать, ее даже не научили языку глухонемых. Сестры переселились в калифорнийский город Окленд. Здесь Джудит начала посещать центр искусств для людей с ментальной инвалидностью. Перелом в ее судьбе произошел, когда она попала на занятие по файбер-арту техника плетения из нитей. После этого Джудит начала создавать скульптуры из ниток. Основой для ее изделий служили любые предметы, которые оказывались в ее поле зрения: пуговицы, стулья, посуда.
Она тщательно укутывала найденные предметы разноцветными нитями и создавала необычные, не на что не похожие скульптуры. Эту работу она не прекращала до самой своей смерти в 2005 году. Постепенно ее творения, яркие, мощные, самобытные, получили известность. Одних они завораживали, других, наоборот, отталкивали, но все сходились во мнении, что они наполнены какой-то необыкновенной энергией. Сейчас работы Джудит можно увидеть в музеях аутсайдерского искусства. Цены на них доходят до 20 тысяч долларов. Ее сестра сказала о ней: «Джудит сумела показать всему миру, как тот, кого общество вышвырнуло на помойку, может вернуться и доказать, что он способен на выдающиеся свершения» Пабло Пинеда род.
Г-жа Замбелли сказала, что у нее не было никаких предупреждающих признаков этого состояния в раннем возрасте. Но после того, как ей исполнилось 12 лет, ее коленные чашечки начали вывихиваться «все время», и она сказала, что также начала бороться с обучением в школе. Она сказала: «Сдача экзаменов была ужасной. У меня была дисфункция челюсти, и мои коленные чашечки постоянно вывихивались. Мое плечо навсегда вышло из гнезда. Мое сердце всегда билось. Я всегда задыхалась». Врачи так и не смогли выяснить ее проблемы со здоровьем, пока в феврале 23 года она не была на 2023-й неделе беременности третьим ребенком Кэтрин, у которой на 14 неделе был диагностирован синдром Дауна. У г-жи Замбелли ранее был выкидыш в 2019 году, и врачи обнаружили, что у ребенка синдром Дауна. В декабре 2020 года она родила своего первого ребенка, двухлетнюю Лилиан, у которой также есть синдром Дауна. Ее вторая дочь, Эвелин, родившаяся в декабре 2021 года, не имеет генетического заболевания. Врачи отметили, что для кого-то было необычно иметь три беременности, которые привели к диагнозу синдрома Дауна. Это вызвало генетические тесты, которые подтвердили, что у нее было заболевание. Мозаичный синдром Дауна повышает риск рождения ребенка с синдромом Дауна на 50 процентов, говорят врачи.
Известные артисты поддержали людей с синдромом Дауна
Девять трёхсторонних стендов с красивыми и позитивными снимками будут стоять в аэропорту как минимум до 7 декабря. Фото: Тимофей Шарко.
А ведь когда он был маленьким, его не хотели брать в школу, и поэтому родителям пришлось учить его самостоятельно дома. Мальчик быстро научился читать и писать, освоил счет. Помимо этого мама водила его в театры, музеи, на выставки и на уроки вокала. Талантливый российский актёр с синдромом Дауна. Сейчас актеру 56 лет, он имеет много престижных кинонаград, играет в театре, прекрасно поет и танцует, его даже внесли в список самых знаменитых людей с ограниченными возможностями вместе с такими легендами, как Уолт Дисней и Эрнесто Че Гевара.
Мультиинструменталист Музыкант с синдромом Дауна Суджит Десай играет на семи музыкальных инструментах. После окончания средней школы и двухлетнего обучения в интернате по специальности «музыка и социальные службы» молодой человек окончил музыкальную академию в американском штате Массачусетс. В процессе обучения он освоил бас-кларнет, альт-саксофон, скрипку, фортепиано, трубу, ударные и виолончель. Суджит уже не раз становился лауреатом музыкальных конкурсов. Музыкант и волонтёр. Помимо выступлений с концертами и гастролей, молодой человек работал помощником учителя на музыкальном факультете начальной школы. Сейчас он продолжает выступать, а также работает волонтером, читая мотивационные лекции и поддерживая своей музыкой людей в больницах и домах престарелых.
О Суджите писали известные американские журналы, он даже был гостем на телешоу Опры Уинфри. Ресторатор, который дарит «обнимашки» Тим Харрис жил в американском штате Нью-Мексико. Тогда ему было всего 14, и реализовать мечту подростку помогли родители. В этой истории не было бы ничего необычного, если бы не то, что у юного владельца ресторана синдром Дауна. Самый позитивный ресторатор. Заведение Харриса было признано самым дружелюбным рестораном в мире. Его слоган: «Завтраки!
При встрече посетителей хозяин заведения обязательно дарил им улыбку и заключал в свои объятия.
В 2015 году она приняла участие в дефиле недели высокой моды в Нью-Йорке и показала наряд от дизайнера Кэрри Хаммер. Джейми — очень целеустремлённый человек. Она играет в театре, пишет книги, рисует, а также активно отстаивает права инвалидов. Брюэр добилась того, чтобы в Техасе заменили понятие «умственная отсталость» на «интеллектуальный порок развития». Мэдлин Стюарт 18-летняя девушка из Австралии стала самой известной моделью с синдромом Дауна.
Она рекламирует одежду, косметику и сумки, принимает участие в модных показах и фотосессиях. Чтобы добиться успеха, Стюарт пришлось похудеть на 20 килограммов. Мэдлин активно поддерживает её мама Розанна, которая каждый день говорит дочери, что она «просто потрясающая». Тим Харрис 30-летний житель штата Нью-Мексико считается владельцем «самого дружелюбного ресторана в мире». Девиз ресторана Тима соответствующий: «Завтраки! С 2010 года Харрис успел лично обнять более 60 тысяч человек.
Обаятельный молодой человек всегда был популярным. На выпускном вечере в школе его избрали королём бала. Ресторатор увлекается спортом. Он играет в волейбол, баскетбол и гольф и не раз становился победителем Специальной Олимпиады Special Olympics World Games. Джек Барлоу Семилетний мальчик оказался первым человеком с синдромом Дауна, дебютировавшим в балете.
В детстве жизнь Сэдера Иссы мало отличается от жизни его сверстников. Мальчик понимал, что с его отцом что-то не так, но не был обделен его вниманием. Мать также прилагала максимум усилий, чтобы у ее сына не было недостатка в нежности. Сейчас Сэдер вспоминает, что его отец Джад проводил с ним очень много времени.
Они боролись, играли в настольные игры, занимались разными домашними делами и читали книги. Семье повезло — местное сообщество приняло их такими, как есть и никогда не дразнили ребенка и его необычного папу. Джад мечтал, чтобы его сын поступил в колледж и получил высшее образование.
10 людей с синдромом Дауна, доказавших, что преград не существует
Богдан Кравчук Богдан Кравчук стал первым в Украине человеком с синдромом Дауна, который поступил в высшее учебное заведение. Богдан очень эрудирован: знает английский язык, наизусть помнит столицы почти всех стран мира и знаменательные данные из истории Украины, владеет компьютером. При поступлении в университет молодой человек набрал 160 из 200 возможных баллов. Карен Гаффни Карен Гаффни — очаровательная спортсменка с синдромом Дауна. Несмотря на парализованную левую ногу, Карен удалось переплыть Ла-Манш и установить мировой рекорд. Она также стала золотой чемпионкой Паралимпийских игр. В свободное от спорта время Карен занимается благотворительностью и руководит некоммерческой организацией, которая помогает детям с ограниченными возможностями. Тим Харрис Тиму Харрису его природная особенность не помешала открыть свое дело. Фирменным блюдом ресторана является «Объятия Тима». Молодой ресторатор за время существования своего бизнеса успел лично обнять более 60 тысяч человек. Мигель Томасин Мигель Томасин — особенный человек.
Он родился с синдромом Дауна, но при этом ему удалось добиться успеха в музыкальной сфере. Нередко его называют гуру экспериментальной музыки. Мигель играет на барабанах в своей собственной группе, регулярно выступает в школах и в центрах для больных детей, играет каверы на песни любимых музыкантов. Паула Саж Паула Саж родилась в Шотландии.
Пабло живет в Малаге и работает в местном муниципалитете. Сергей Макаров Сергей Макаров — актер с синдромом Дауна. Он играет в «Театре Простодушных». В детстве Сергея не хотели брать в школу, но в 2004 году мужчина стал киногероем года на международном фестивале «Сталкер». Он всегда целеустремленно шел к своей мечте и никогда не оборачивался на чужое мнение. Мария Нефедова Мария Нефедова живет в Москве.
До недавнего времени она была единственным трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России. Мария работает в центре «Даунсайд Ап». Она — помощник педагога и помогает проводить групповые занятия для детей с синдромом Дауна. В свободное от работы время девушка занята в постановках «Театра Простодушных» и играет на флейте. Стефани Гинз Стефани Гинз — известная актриса. Синдром Дауна никогда не мешал ей реализовывать себя в творчестве. Еще в юности Стефани участвовала в театральных постановках и снималась в рекламе. На заре своей актерской карьеры девушка снялась в фильме «Дуо», который был удостоен множества наград. Широкому зрителю Стефани известна по роли в «Американской истории ужасов».
Телеведущая Эвелина Бледанс, еще будучи беременной, узнала, что ее ребенок может родиться с отклонениями. Врачи предлагали сделать аборт. Но она с мужем заявила сразу: «Не надо нас пугать, мы будем рожать в любом случае». По словам Бледанс и ее мужа Александра Семина, самый большой в жизни страх — рождение больного ребенка — превратился для них «в самое большое счастье». И если обнаруживаются какие-то подозрения на проблемы с ребенком, убеждают женщин сделать аборт. У нас же народ пугливый, всем кажется, что человек в белом халате непременно говорит истину. И если люди заняты только собой, своим меркантильным эгоистическим мирком, то любое опасение врача становится поводом для прерывания беременности. Но когда ты веришь в Бога, то к этим вещам относишься иначе. Я сказал врачам: даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв и что он вообще дракон, — значит, будет дракон. Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы. Так и запишите во всех своих документах и забудьте про нас». Сейчас Семен Семин благодаря заботе родителей окреп и не отстает от обычных детей. К нему приходят специалисты из фонда «Даунсайд Ап» — следят, как он развивается. В возрасте 6-ти месяцев Семен получил свой первый контракт на съемки в рекламе подгузников. У него есть «свой» блог в Твиттере. Кроме этого, Эвелина и Александр активно оказывают помощь родителям детей, родившихся с таким же синдромом, и с помощью адвокатов подготовили проект российского Закона о запрете врачам предлагать матерям отказываться от детей с синдромом Дауна, который в ближайшее время будет подписан. Ирина Хакамада с дочерью слева , Эвелина Блёданс с сыном справа Бывший политик, а ныне бизнес-тренер, писатель и дизайнер одежды Ирина Хакамада родила дочку с синдромом Дауна, а через 4 года малышке поставили еще один диагноз — лейкоз. Если в семье происходит трагедия, большинство мам и пап доходят до ручки, думают о своем чаде 24 часа в сутки, забывают о себе, ужасно выглядят, не хотят жить. И при этом не могут понять, почему никак не вытянут малыша. А все дело в том, что родители не способны что-либо передать ребенку, они пустые! Эти мысли мне внушил муж. Когда дочке поставили диагноз, Володя вдруг сказал: «Иди в президенты! У тебя появится энергия. Только так мы вытащим Машку». Знакомые говорили, что мы с ним сумасшедшие. Но я не слушала». Президентом Хакамада так и не стала, но спасти дочку смогла. Окончания последнего курса химиотерапии семья ждала, как праздника. Но когда Хакамада узнала — лечение продлевают еще на два месяца, она сорвалась и стала кричать, что больше так жить не может. Но маленькая болеющая дочка сумела ее успокоить. Все будет хорошо. Я буду здоровая и веселая! Вскоре ужас под названием «лейкоз» из их жизни ушел. Хакамада долго не рассказывала о болезнях дочки и не показывала ее обществу. Впервые вместе с ней она вышла в свет в 2008 году — на премьеру блокбастера «Хроники Нарнии: Принц Каспиан». После этого Хакамада стала спокойно рассказывать о том, что у ее дочери синдром Дауна и учится она в специализированном учебном заведении. У нее художественное мышление — в математике ни бум-бум, а все, что касается образного видения мира, рисования, танцев, пения, — это у нее получается», — рассказывала мама. Долгое время семья Ельциных скрывала, что Глеб болен, пока некоторое время назад не появилась «утка», что ребенка сдали в интернат.
Каждое лето Сергей проводит в деревне Дорофеево Костромской области, где много рисует. Основные сюжеты его рисунков — полевые и садовые цветы, деревенские пейзажи. Его натюрморты с успехом экспонировались на персональной выставке в Москве в Центральном доме художника.
10 неудобных вопросов о синдроме Дауна
| «Солнечные» знаменитости: на что способны люди с синдромом Дауна // Видео НТВ | Международный день человека с синдромом Дауна отмечают каждый год 21 марта. |
| Дети-инвалиды знаменитостей | Первый человек с синдромом Дауна получивший почетную докторскую степень гуманитарных наук, Университет Портленда. |
| Подарок в обертке из боли: Зейналова и другие звезды с особенными детьми - 7Дней.ру | ключевая составляющая счастья семьи с детьми, рожденными с синдромом Дауна. |
| Евгений Гришковец поддержал людей с синдромом Дауна | День людей с синдромом Дауна: как «солнечных» детей готовят к самостоятельной жизни. |
| Меладзе, Нетребко, Бондарчук, Хакамада: как выглядят повзрослевшие “особенные” дети звезд | У девочки синдром Дауна, однако это не помешало ей стать моделью. |
Любимые дети солнца: 11 успешных людей с синдромом Дауна
Это трудно. Он не говорит, ему 13 лет, он выглядит моложе. У него ещё аутизм. Но столько моментов, которые сообщаются между нами на ином уровне… Я снимал детей с Синдромом Дауна для проекта «Близкие люди». Это люди-иероглифы. Люди, которые нам что-то обязательно своим фактом существования сообщают.
Просто мы не умеем это читать. Мы разделяем уход за Платоном с Инной. Как только у меня представляется возможность, я беру его к себе, и мы неделю, пять дней проводим вместе. Прошлогодний и этот Новый год мы встречали с ним вместе вдвоём. Лучших встреч Нового года у меня не было.
Общаемся мы с ним на сенсорно-тактильном, каком-то звуковом уровне.
Сина узнал историю Рогожина из майской статьи The Wall Street Journal, в которой рассказывалось о влиянии «спецоперации» на людей с ограниченными возможностями. В это время актер находился на съемках в Лондоне. Это особенный день, когда дело доходит до новых друзей», — поделился он. Перед встречей с подростком Сина сказал, что был поражен историей не только мальчика, но и его мамы Лианы.
Они очень мощные.
А вот как будет выстроена их семейная жизнь — тут должны помочь им родители. И чтобы эта история случилась, всё-таки ребята с синдромом Дауна должны быть максимально социализированы, быть по возможности самостоятельными в быту, работать». Тогда дети смогут самостоятельно строить свою жизнь.
Татьяна уже давно задумалась над, пожалуй, самым сложным вопросом — что будет с Пашей, когда её не станет. Он может отправиться в интернат или найдутся опекуны, которые смогут ему помочь. А ещё сейчас в нашей стране развиваются стационар замещающие технологии. Это возможность жить человеку с инвалидностью, в данном случае с ментальной, в обществе без помещения в интернат».
Социальные работники или представители некоммерческих организаций совместно с опекунами должны помочь людям с синдромом Дауна функционировать. То есть человек живёт самостоятельно, но под присмотром. И опять-таки важно, чтобы он понимал, что ему нужно работать. Он должен ходить туда не только ради денег, а прежде всего потому, что у него жизнь должна быть такой же, как и у всех.
Он должен быть чем-то занят». Не последним остаётся и материальный вопрос. Пенсия, конечно, есть. И хотя понятно, что такие люди не могут зарабатывать миллионы, но тем не менее осознание того, что они не просто нужны где-то, но и то, что они вносят свой вклад в семейный бюджет для них важно.
Ему важно, что он работает, что он в социуме. И я сейчас его учу не только готовке, стирке и другим бытовым делам, но и бюджету, как он должен складываться. Вот говорит Паша, что он хочет новые кроссовки.
Мария Нефедова живет в Москве. Она помощник педагога в фонде «Даунсайд Ап» и… первый в России официально трудоустроенный человек с синдромом Дауна. Маша играет на флейте, проводит занятия с детьми в «Арт-центре» и выходит на сцену «Театра простодушных». Кстати, в самом фонде тоже есть своя театральная мастерская, куда регулярно приходят на репетиции десятки актеров c синдромом Дауна. Комментирует Алла Киртоки: «В Центре сопровождения семьи «Даунсайд Ап» мы стараемся использовать любые возможности для развития детей, и одна из них — наша театральная мастерская. Попасть в неё может любой подросток из центра, которому это интересно, и который готов соблюдать правила поведения — не мешать работать другим, не нарушать творческий процесс.
Подавляющее число детей-подростков увлечены актерской игрой, но могут раскрыться и в другой сфере. Например, один из наших воспитанников просто смотрит, как проходят репетиции, а другой однажды предложил помощь звукорежиссеру спектакля, потому что был знаком с компьютером, и это ему было интересно». Пабло Пинеда, 43 года Испанец Пабло Пинеда в 2009 году получил главную награду на фестивале в Сан-Себастьяне и премию «Гойя» за роль преподавателя с синдромом Дауна в фильме «Я тоже». Кроме того, Пинеда — первый европеец с синдромом Дауна, получивший университетское образование. Он имеет дипломы учителя, бакалавра искусств и психолога и сейчас отдал предпочтение преподаванию — совсем как его герой в фильме. В 12 лет он стал первым актером с синдромом Дауна в истории кинематографа, сыгравшим главную роль. Стефан снялся в короткометражке «Дуэт» своего брата Александра Гинза в 1996 году. Лента о влюблённости мальчика в талантливую скрипачку получила множество премий, в том числе Американской киноакадемии и Международного кинофестиваля в Чикаго. На этом Стефан Гинз не остановился: он стал доктором медицинских наук, получив диплом в Университете Уолтера Джонсона в Мэриленде.
Федор Богданов, воспитанник Центра сопровождения семьи Актерская профессия очень нравится и Фёдору Богданову — мальчик ходит в театральную мастерскую «Даунсайд Ап», а его мама Юлия рассказывает, что Федя готов отложить любые дела ради репетиций и выступлений. Особенность студии в том, что педагоги работают с детьми с синдромом Дауна так же, как с теми, у кого его нет. Это помогает раскрыть творческий потенциал и научиться следовать правилам занятий. Юлия Богданова не исключает, что сын выберет именно творческую профессию: в следующем году Фёдор собирается поступать в колледж и сейчас, помимо игры на сцене, посещает группу профориентации в «Даунсайд Ап», чтобы выбрать дело по душе. Комментирует Алла Киртоки: «Секрет успеха детей с синдромом Дауна заключается, по-видимому, в том, что они, как и обычные актеры, проживают роль.