Синдром Дауна — это один из немногих диагнозов, о котором родителям сообщают сразу после рождения ребенка, а иногда и раньше — во время беременности. Презентация книги в Петербурге прошла в Международный день человека с синдромом Дауна в Упсала-Цирке.
Следите за здоровьем ребенка
- Отец и сын
- Что такое синдром Дауна?
- 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна
- Всемирный день людей с синдромом Дауна отмечается 21 марта – Журнал о благотворительности
- Поделиться ссылкой:
Международный день человека с синдромом Дауна
Решение о проведении дня было принято по инициативе Международной и Европейской ассоциаций Даун-cиндром на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, который проходил в Пальма-де-Майорка, Испания. Дети-отказники с синдромом Дауна, чувствуя свою отверженность и ненужность, часто не доживают и до 1 года в интернатах. Не случайно день людей с синдромом Дауна приходится на 21 марта (21.03). Когда София Быкова узнала, что дочь родится с синдромом Дауна, не стала отказываться от малыша. Генеральная Ассамблея ООН учредила Всемирный день людей с синдромом Дауна в декабре 2011 года, впервые его отмечали в 2012 году. 21 марта люди отмечают Международный день человека с синдромом Дауна – генетической патологии, вызванной лишней (третьей) хромосомой в 21-й паре.
Синдром Дауна: 6 мифов о солнечных людях
Для ребят подобрали яркие книги с русскими народными сказками. Кто-то уже умеет читать, кому-то только предстоит научиться. Так или иначе, занимаются здесь с каждым, чтобы в конце курса они смогли разыграть сценку по ролям. Таким детям важно повышенное внимание, сами они не научатся, но, если набраться терпения, результаты будут удивительными. В школу привозят детей из Барнаула и ближайших районов, сейчас здесь обучают чуть больше 40 ребят от 7 до 14 лет.
Это не редкая патология — в среднем на 800-1000 детей рождается один ребенок с синдромом Дауна, распространен синдром во всех регионах мира. Синдром Дауна часто ведет к изменениям моторики, здоровья, физических характеристик. Из-за дополнительной хромосомы дети с синдромом Дауна развиваются медленнее своих ровесников.
Продолжительность жизни у людей с этим синдромом ниже средней, у них ослаблен иммунитет, повышен риск развития некоторых заболеваний. Однако при адекватном доступе к специальным программам обучения и медицинскому обслуживанию люди с синдромом Дауна могут вести практически полноценную жизнь. Известен случай получения университетского образования человеком с синдромом Дауна.
Демонстрировали ее «солнечные» модели. А Ростовская городская общественная организация инвалидов «Надежда» объявила о начале работы онлайн-выставки «Мир в красках».
Во время арт-терапевтических занятий, вместе с профессиональными художниками, ребята с ментальными нарушениями РАС, синдром Дауна и др. Онлайн-галерея «Мир в красках » будет пополняться новыми работами до июня 2024 года. После состоится открытое голосование за лучшие рисунки. Они украсят фирменный календарь «Надежды» на 2025 год. В Краснодаре состоялся концерт в Краснодарской филармонии им.
Пономаренко, приуроченный к Международному дню человека с синдромом Дауна. Организатором выступила Краснодарская краевая общественная организация «Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии Дети Лучики, при поддержке министерства культуры Краснодарского края. На праздничном концерте зрители увидели выступления профессиональных коллективов Краснодарского края, инклюзивных коллективов, и творческие номера с участием детей с синдромом Дауна. В Омске на площадке городского центра народного творчества Центр «Планета друзей» показал горожанам спектакль театральной мастерской - «Иван царевич и серый волк», все роли в котором сыграли артисты с синдромом Дауна и другими особенностями здоровья. Специальный показ посетили в том числе представители городской власти, медики и студенты педагогических Вузов, которые получили персональные приглашения от специалистов организации.
В Волгограде музей Машкова к особой дате подготовил выставку «Дар любви». На ней было представлено творчество 15-летнего живописца с синдромом Дауна - Андрея Якимова. Это первая выставка юного художника. Работы Андрея по своему духу близки произведениям мастеров абстрактного экспрессионизма. Они монументальны, предельно честны, свободны и экспрессивны.
Его выпустили в широкий прокат специально к Международному дню людей с синдромом Дауна. Главная героиня мультфильма— девочка Валентина с синдромом Дауна, сомневающаяся, что синдром позволит исполнить ей заветную мечту и стать акробаткой. Однажды в загадочное путешествие отправляется бабушка Валентины, всегда поддерживающая внучку. Вместе с другом-мышонком Чики Валентина следует за ней — впереди оказывается увлекательный путь, полный неожиданных препятствий и вдохновляющих событий. Девочке предстоит узнать, что случилось с бабушкой, и обрести веру в себя.
В съёмках принимали участие представители некоммерческих благотворительных организациях, консультируя кинематографистов на всех этапах производства. Над образом Валентины работали девочки с синдромом Дауна и аутизмом, подарившие героине частичку своей индивидуальности. И это далеко не все мероприятия, которые прошли в городах России в этот день.
А еще ребята учатся находиться без родителей в окружении других детей. Также у нас есть развивающие занятия по подготовке детей 6—7 лет к школе. В них включены уроки чтения, письма, математики, изо, перемена и совместный обед. Мы учим ребенка соблюдать структуру занятия, регулировать свое поведение, сохранять внимание на уроках. В свободное время девушка играет в театре Могут ли люди с синдромом Дауна работать? Люди с синдромом Дауна не только могут, но и хотят работать. Без трудовой занятости невозможно интегрироваться в общество, обрасти социальными связями, завести друзей. Возможность трудиться — важная часть того, что мы называем активным образом жизни. Люди с синдромом Дауна талантливы и исполнительны, у них хорошо развиты эмоциональный интеллект и эмпатия, и они хорошо могут выполнять монотонную работу. Люди с синдромом Дауна — отличные разнорабочие, сортировщики, лаборанты, помощники поваров и официантов. Они могут присматривать за растениями и животными, ухаживать за лежачими пациентами или выполнять несложную работу в офисе.
День «солнечных» людей
Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. По данным американских ученых, синдром Дауна диагностируется у каждого 1500 жителя США и планеты в целом. Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна ; короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.
Синдром Дауна является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, распространенной во всех регионах мира и часто ведущей к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья. Жизненно важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований. Сама же дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца.
Совместно с фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» мы подготовили статью, приуроченную к Международному дню человека с синдромом Дауна, который отмечается 21 марта. Что такое синдром Дауна? Синдром Дауна — не болезнь, а генетическое состояние.
Оно существует с момента зачатия: в клетках человека присутствует дополнительная, 47-ая хромосома. Его французский коллега Жером Лежен спустя почти сто лет открыл генетическую природу синдрома: определил, что в 21-ой паре хромосом не две, а три. Поэтому для Международного дня людей с синдромом Дауна выбрали именно 21 марта — 21-й день третьего месяца.
Кстати, Лежен — легендарный ученый, который занимался не только лабораторными исследованиями, но и отстаивал права людей с синдромом Дауна, следил за здоровьем и развитием своих пациентов, помогал их семьям. По общемировой статистике каждый 1000-й ребенок появляется на свет с синдромом Дауна, независимо от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, цвета кожи или национальности. Существует множество мифов, которые мешают людям с синдромом Дауна и их близким.
Например, что люди с синдромом Дауна всю жизнь остаются детьми, не могут обучаться, заниматься спортом или творчеством. Накануне Международного дня людей с синдромом Дауна в 2021 году фонд «Даунсайд Ап» провел круглый стол, где воспитанники творческих мастерских фонда вместе со своими наставниками обсудили, чем их привлекает творческая деятельность и какие преграды на пути к творческой самореализации им приходится преодолевать.
Поэтому, ученые обратили свое внимание на разработку методов, дающих возможность «выключения» лишних генов 21-й хромосомы, получив новые подходы в генной терапии. Однако, на сегодняшний день это пока лишь исследования, специального этиологического лечения для пациентов с СД нет». Обсуждение технологий геномного редактирования давно вышло за пределы узкого круга специалистов. Все чаще говорится о том, что этот метод позволит лечить не только наследственную патологию.
Можно ли назвать его панацеей? Разъясняют специалисты. Светлана Смирнихина, заведующая лабораторией редактирования генома ФГБНУ «МГНЦ», кандидат медицинских наук: «Геномное редактирование в последнее время стало настолько популярной темой, что многие принимают эту технологию за панацею. Это далеко не так. В случае мультифакторных заболеваний эта технология бессильна. Во-вторых, к развитию синдрома Дауна приводит не обычная генетическая "поломка" мутация , а формирование лишней 21ой хромосомы.
Кариотип таких пациентов представлен не 46 хромосомами, а 47. Мы, безусловно, достигаем серьезных успехов в геномном редактировании. По крайней мере, в отношении одного гена, CFTR, мы на шаг приблизились к успеху. Но с помощью этих "ножниц" невозможно вырезать целую хромосому, которая содержит тысячи генов». Развитие технологий позволяет с каждым годом повышать уровень точности диагностики СД, однако предложить эффективные методы его профилактики и лечения наука пока не в силах. Все, что могут специалисты — это своевременно выявлять патологию и предоставлять родителям исчерпывающую информацию.
Наверх Медико-генетический научный центр имени академика Н. Бочкова 115522, Москва, ул.
Синдром Дауна: 6 мифов о солнечных людях
Их в России пока немного, но новые специальные классы и центры адаптации, где людей с синдромом Дауна готовят к самостоятельной взрослой жизни, появляются каждый год. Мы работаем, чтобы ещё больше людей с синдромом Дауна и с другими особенностями развития могли научиться общаться с новыми людьми, иметь вокруг себя много друзей, устроится на работу, выполнять профессиональные обязанности получать зарплату. Мальчики и девочки в чем-то уникальные, Все мы артистичные, все мы музыкальные, Нежные, ранимые, искренние в чувствах, Без вашего внимания становится нам грустно. Поделиться новостью. 21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Впервые он был проведен в 2006 году. РИА Новости, 21.03.2023. Синдром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома. 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).
21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна
Генеральная Ассамблея ООН учредила Всемирный день людей с синдромом Дауна в декабре 2011 года, впервые его отмечали в 2012 году. Отмечая Всемирный день синдрома Дауна, мы отмечаем достижения женщины, которая последние двадцать лет посвятила оказанию помощи детям, страдающим этим генетическим заболеванием и другими интеллектуальными отклонениями. — Антону поставили синдром Дауна на 10 день в роддоме и сразу предложили написать отказ. Всемирному дню людей с синдромом Дауна.
Сегодня Международный день людей с синдромом Дауна
По данным американских ученых, синдром Дауна диагностируется у каждого 1500 жителя США и планеты в целом. Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна ; короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка. У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба. Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет в 1983 году — 25 лет.
При этом среди людей с синдромом Дауна много талантливых личностей, способных достигать выдающихся результатов в различных сферах жизни. Они могут быть самостоятельными, учиться, заниматься творчеством, работать и вносить ценный вклад в общество. Предлагаем познакомиться с историей успеха Федора, участника программы образования РООИ «Перспектива», которая доказывает, что при правильной поддержке у детей с синдромом Дауна может быть не меньше увлечений, чем у сверстников.
Дата 21. Синдром Дауна благодаря пренатальной диагностике является наиболее часто выявляемой генной патологией; по данным статистики Организации Объединенных Наций, это расстройство встречается у одного младенца из 1000—1100 новорожденных. Однако, несмотря на это, причины возникновения синдрома не до конца изучены. Заболевание распространено во всех странах мира и не зависит от качества жизни, образа жизни родителей и присутствия или отсутствия у них вредных привычек, пола и расы. Единственное, что известно в настоящее время — возраст матери влияет на шансы развития синдрома Дауна у ребенка, и после 35 лет вероятность зачатия ребенка с этим отклонением значительно выше.
Синдром Дауна нельзя вылечить, но с ним можно жить и быть счастливым. Главное — принять и полюбить своего ребёнка. Для ребёнка особенного это особенно важно. А ещё вера: «Ты сможешь! Варя добрая и жизнерадостная, живёт с открытой душой.
В Петербурге отметили Международный день человека с синдромом Дауна
Вместе с ведущей подкаста и академическим директором программы FLOW Мариной Карбан они обсудили самые разные темы, касающиеся людей с синдромом Дауна, их близких и возможности им помогать: когда семьи приходят в фонд? Что чувствуют родители детей с синдромом Дауна? Как им может помочь благотворительный фонд? Как общество сегодня принимает особенных детей? Удаётся ли людям с синдромом Дауна построить успешную карьеру? Ежегодно в марте ассоциации проводят плакатную кампанию, и каждый год они выбирают лейтмотивом одну из актуальных в сообществе тем.
В этом году слоган кампании "Справедливость в отношении здоровья". Фокус кампании направлен на защиту прав людей с синдромом Дауна в отношении здоровья. Существуют большие различия в качестве медицинских услуг, доступных людям с синдромом Дауна во всем мире. В некоторых местах люди с синдромом Дауна имеют доступ к тому же медицинскому обслуживанию, что и все остальные. В других местах они могут вообще не иметь доступа к какой-либо медицинской помощи.
Необходимо изменить предвзятое отношение, улучшить доступ к информации. Каждый человек должен иметь право на наивысший достижимый уровень здоровья без дискриминации", - заявляют организаторы проекта. Участники кампании со всего мира рассказывают о своем опыте обеспечения справедливости в отношении здоровья. И здоровая еда может быть не только полезной, но и очень вкусной! На кулинарной мастерской мы учимся не только готовить вкусные диетические блюда, но и составлять правильное меню на каждый день для себя, своей семьи и друзей.
Полезная еда в хорошей компании- отличная идея для веселого времяпрепровождения! Тема конференции — жизнеустройство людей с психическими ментальными нарушениями: практические социальные, правовые и прочие аспекты. В своем докладе Мария рассказала, как стала первым помощником педагога с синдромом Дауна и о том, чем для нее ценна ее работа в фонде. Смотреть трансляции IV Научно-практической конференции. На конференции 21 марта эксперты: генетики, медики, психологи, аналитики и педагоги поделились опытом комплексной помощи семьям с риском рождения или уже рожденным ребенком с синдромом Дауна, рассказали об особенностях психологической поддержки родителей и других родственников, познакомили с цифровыми помогающими ресурсами для семей с детьми, подростками и взрослыми с синдромом Дауна.
Фотоработы можно увидеть в электронной библиотеке зашить, а также организовали встречу с артистами театра «Равные возможности», которые показали спектакль «Коробка с облаками». На маленьких и больших храбрецов с синдромом Дауна, которые могут больше, чем многим кажется, можно было полюбоваться в Хабаровске во время фотовыставки «Я могу больше», которую организовало ХРОО «СоДружество» Познакомится с фотопроектом можно по ссылке. Герои фоторабот — подростки и молодые люди с синдромом Дауна, занимающиеся в театральной мастерской Даунсайд Ап. Они перевоплотились в персонажей известных картин, которых сами выбрали для смелого творческого эксперимента.
Возможно, и нынешнее название синдрома будет изменено на какое-нибудь другое. Национальный институт здравоохранения США уже рекомендовал устранить притяжательную форму в названии синдрома, аргументируя пожелание тем, что сам доктор Даун этим расстройством не страдал. Синдром Дауна характеризуется определенным набором физиологических особенностей — таких, как «плоское лицо», кожная складка на шее, гиперподвижность суставов, мышечная гипотония и некоторые другие. А главное, ребенок с таким расстройством развивается заметно медленнее своих сверстников. Несмотря на распространенное мнение о неспособности таких детей к обучению, они вполне могут освоить как навыки ухода за собой, так и более сложные действия.
В Москве даже существует единственный в мире театр, где все люди имеют синдром Дауна.
Синдром Дауна — заболевание, которое возникает в результате генетического сбоя: 47 хромосом вместо 46, за счет трех копий 21-ой хромосомы. Жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступность программ раннего вмешательства, грамотного медицинского обслуживания и инклюзивного образования.
Более 20 лет психолого-педагогическую помощь семьям с «солнечными» детьми оказывает благотворительный фонд «Даунсайд Ап». В 2016 году «Даунсайд Ап» создал партнерский фонд «Синдром любви». В регионах России функционируют местные общественные организации, которые содействуют защите прав и интересов людей с синдромом Дауна и членов их семей, среди них Инновационный центр «Сияние» Нижегородская область , «Даун-Центр» г. Санкт-Петербург , Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети», Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии «Дети-лучики» Краснодарский край , Движение «Солнечный мир» Удмуртская Республика , «Солнце в руках» Белгородская область и др.