Эмбрионы, впоследствии ставшие Лулу и Нана, были созданы во время клинического испытания, проведённого Хэ Цзянькуем из Южного научно-технологического университета в Шэньчжэне. в Гонконге. Об этих детях что-нибудь известно? Настоящие имена близняшек держатся в тайне, поэтому в науке им дали псевдонимы Лулу и Нана. Нану и Лулу задают вопросы. Осенью 2018 года на свет появились девочки-близнецы, известные под именами Лулу и Нана.
Рождение ГМО-детей подтвердили власти КНР
в Гонконге. Об этих детях что-нибудь известно? Близняшки Лулу и Нана, родившиеся в 2018 году и вызвавшие шок у мирового научного сообщества, живут обычной жизнью. 28 ноября 2018 года мир облетела новость о рождении детей с модифицированными генами. Четыре года назад в Китае родились близняшки Лулу и Нана, при искусственном оплодотворении матери из генома сестер вырезали несколько участков. Лулу и Нана могли родиться совершенно здоровыми и без генетического вмешательства. Родились впервые в мире генетически модифицированные дети-близнецы Лулу и Нана в Китае.
Китайский биофизик рассказал о жизни первых детей с отредактированными генами
В Китае официально заявили о существовании близняшек Лулу и Наны с отключенным геном CCR5, что поможет побороть ВИЧ, сообщает со ссылкой на South China Morning Post. Четыре года назад в Китае родились близняшки Лулу и Нана, при искусственном оплодотворении матери из генома сестер вырезали несколько участков. Дети родились в конце 2018 года, их назвали Лулу и Нана. Лулу и Нана — китайские генетически спроектированные девочки-близнецы, родившиеся в октябре 2018 года.
Власти Китая подтвердили рождение генно-модифицированных детей
китайские власти обвинили их создателя в незаконной деятельности и надёжно спрятали результат его эксперимента. Хэ Цзянькуй — китайский биолог, который заявил, что создал первых в мире людей с искусственно изменёнными генами — двух девочек-близнецов Лулу и Нана. He introduced a mutation that gave Lulu and Nana resistance to the Human Immunodeficiency Virus, the virus that causes Aids, and revealed his successful genetic modification one year ago this month. Последние новости. Только с одной из девочек эксперимент удался. Вторая можнт заболеть спидом. Мировое научное сообщество РИА Новости, 14.04.2024.
Как ученый из Китая открыл ящик Пандоры и пропал без вести (перепост)
Лулу и Нана могли родиться совершенно здоровыми и без генетического вмешательства. Первые в мире дети с отредактированными генами — Лулу, Нана и Эми — счастливо живут со своими родителями. Четыре года назад в Китае родились близняшки Лулу и Нана, при искусственном оплодотворении матери из генома сестер вырезали несколько участков. По его утверждению, беременность привела к рождению двух здоровых девочек-близнецов, которых назвали Лулу и Нана. О сервисе Прессе Авторские права Связаться с нами Авторам Рекламодателям Разработчикам. Лулу и Нана, а также еще одна женщина, вынашивающая ребенка с отредактированной ДНК, находятся под постоянным наблюдением врачей, утверждалось в официальном ь, 2019 год Ученый устанавливает тонкую стеклянную пипетку в микроскоп.
В Китае подтвердили рождение генетически модифицированных близнецов
По его утверждению, беременность привела к рождению двух здоровых девочек-близнецов, которых назвали Лулу и Нана. Две из них — близнецы Лулу и Нана, их история и стала наиболее известной. Two years ago the birth of Lulu and Nana, the first gene-edited babies, shocked the world. But their story is a gateway into a much bigger enterprise: the global race to bring cutting-edge genetic modification tools to your local clinic. Two years ago the birth of Lulu and Nana, the first gene-edited babies, shocked the world. But their story is a gateway into a much bigger enterprise: the global race to bring cutting-edge genetic modification tools to your local clinic. He introduced a mutation that gave Lulu and Nana resistance to the Human Immunodeficiency Virus, the virus that causes Aids, and revealed his successful genetic modification one year ago this month.
What happened to Lulu and Nana CRISPR babies?
Думаю, он опубликует результаты исследования», — предполагает он. Иногда отредактировать хотят небольшой кусочек генома, но случайно редактируют еще один. Пока он утверждает, что отредактировал все идеально и не навредил детям, но доказательств этому нет. Даже если у него действительно все получилось, странно, что он вообще пошел на такой риск.
Сейчас ему повезло, а могло не повезти. С другой стороны, для меня это не было неожиданностью: если бы это не сделал он, это сделал бы кто-то другой. Китай в этом смысле часто действует быстрее всех остальных».
Павел Волчков, руководитель лаборатории геномной инженерии МФТИ, сомневается в том, что публикация результатов решит все проблемы. Вы наверняка знаете, что чуть ли не каждый год в научной среде разгорается скандал вокруг того или иного исследования. В изданиях, даже таких известных, как Nature или Science, иногда появляются фальсификации.
Японский ученый Йошики Сасаи из-за обнаружения фальсификаций в его исследованиях покончил жизнь самоубийством», — напоминает Волчков. При этом ничего фантастичного в том, что сделал Хе Цзинькуй, нет: достаточно посмотреть на результаты работы других команд в этой сфере, говорит он. Еще в 2015 году китайцы отредактировали геном человека в эмбрионе, они просто не дали ему развиться — они первыми показали, что это возможно.
Лишь через полтора года подобное сделали в США. В 2018 году китайцы впервые генетически модифицировали макаку.
В 2017-м представил свою первую работу по редактированию эмбрионов мышей и обезьян.
Хэ не раз говорил о возможном редактировании генома человека, но его выступления и работы не производили на коллег особого впечатления. За ученым закрепилось прозвище «Падающая звезда». Хэ все чаще говорил о редактировании ДНК — но не мышей или обезьян, а человека.
Такие эксперименты проводят на эмбриональных клетках, которые затем уничтожают в течение трех-пяти дней. Но китайский ученый задавал коллегам вопросы: «Почему бы не пойти дальше? Как отмечали позднее в интервью американские ученые — и генетики, и специалисты по проблемам этики науки, — они думали, что Хэ говорит гипотетически — о далеком будущем.
Оказалось, они ошибались. Январь, 2017 год Хэ начал подготовку к своему эксперименту. Он отобрал группу из нескольких семейных пар, в которых мужчина был ВИЧ-инфицирован, а женщина — здорова.
Ученый предложил им отредактировать эмбрион так, чтобы из него развился не просто здоровый ребенок, но с гарантированной защитой от ВИЧ для всех своих потомков. И уже весной эксперимент был поставлен. В пяти парах женщины не смогли забеременеть после ЭКО, одна пара вышла из эксперимента, еще про одну не известно ничего.
И только одна женщина — Грейс — родила. Так появились Лулу и Нана. Журналистам газеты удалось заснять Хэ на балконе третьего этажа университетского кампуса в Шэньчжэне.
Балкон был огорожен металлической сеткой, а самого ученого опознал на снимках один из его бывших сотрудников. Хэ Цзянкуй на балконе университетского кампуса. Шэньчжэнь, Китай.
Декабрь 2018 года. Двери в апартаменты, где находился ученый, охраняли четверо людей в штатском. Когда журналисты попытались войти, их остановили и задали вопрос — почему они решили, что Хэ находится здесь?
Попасть внутрь им не удалось. The New York Times не удалось выяснить, кем были люди в штатском — имели ли они отношение к полиции города или другой организации. Сотрудники университета отказывались комментировать ситуацию вокруг ученого и генетически отредактированных людей.
После этой публикации стало понятно, что Хэ жив и может общаться с семьей — на том же балконе журналисты засняли жену ученого и их ребенка. Ученого обвинили в подделке сертификата этического контроля, который он предъявил участникам эксперимента и своим сотрудникам, тем самым введя их в заблуждение. Подозреваемые в совершении преступлений будут заключены под арест».
Там он отбирал пары, которые хотели иметь детей; мужчина должен был быть ВИЧ- положительным, а женщина — незаражённой. Он держал в секрете клиническое испытание от научного сообщества, и по состоянию на 28 ноября оставалось неясным, дали ли участники своё информированное согласие. После того, как эта история была опубликована, Хэ Цзянькуй выпустил рекламное видео на YouTube, а на следующий день Associated Press опубликовало с ним интервью. Хэ Цзянькуй также привлёк фирму по связям с общественностью. В конце концов он представил работу, которая привела к рождению девочек, 28 ноября на Международном саммите по редактированию генома человека. Он сказал, что девочки всё ещё несут функциональные копии CCR5 вместе с отключённой CCR5, учитывая генетический мозаицизм и современный уровень технологии редактирования зародышевой линии. Также следует отметить, что существуют формы ВИЧ, которые используют другой рецептор вместо CCR5, и манипуляции, проведённые Хэ Цзянькуем, не смогли бы защитить Лулу и Нану от этих форм заболевания. Хэ Цзянькуй прибег к предимплантационной генетической диагностике эмбрионов, которые были отредактированы, когда три-пять отдельных клеток были удалены и полностью секвенированы для выявления химеризма и нецелевых ошибок. Он сообщил, что во время беременности внеклеточная эмбриональная ДНК была полностью секвенирована для проверки на нецелевые ошибки, и матери предложили амниоцентез для проверки проблем с беременностью, но она отказалась.
Дети родились в конце октября или начале ноября. По словам Хэ Цзянькуя, родились здоровыми.
Разве кто-то не хочет? Мировая пресса изучает его биографию. Будущий ученый родился в 1984 году в небольшой провинции Хунань на юго-востоке Китая. Родители — фермеры, всю жизнь выращивают рис. Хэ успешно окончил школу, увлекался физикой, даже соорудил домашнюю лабораторию.
Он продолжил изучать предмет в Университете науки и технологий в Хэфэе, а затем — в американском Университете Райса в Хьюстоне. Однокурсники вспоминают, что Хэ был общительным и активным студентом — особенно ему нравились ухоженные футбольные поля в американском вузе. Но будущий ученый был заметен не только на футболе — его университетский руководитель, биоинженер Майкл Дим отмечал блестящие успехи подопечного в науке. Хэ проводил эксперименты на живых клетках и организмах, а после окончания Университета Райса, в 2011 году, был приглашен в Стэнфорд. До экспериментов, которые поставили Дженнифер Дудна, Эммануэль Шарпентье, Фэн Чжан и другие выдающиеся генетики и которые привели к открытию технологии редактирования ДНК, оставалось меньше двух лет. Многие из этих экспериментов были проведены в Беркли, в часе езды от Стэнфорда. Хэ и сотрудница лаборатории Direct Genomics.
Шэньчжэнь, провинция Гуандун, Китай. В 2012-м блестящему молодому специалисту Хэ власти Китая предложили вернуться на родину в рамках программы поддержки молодых ученых «Тысяча талантов». Он согласился, получил грант в миллион юаней и начал преподавать в Университете Шэньчжэня, в 28 лет став самым молодым его доцентом. Но вскоре осознал, что он пропускает самое интересное и главные открытия были совершены без него. Южный университет науки и техники в Шэньчжэне, Китай. В последующие годы Хэ не раз приезжал в Америку и встречался с генетиками. В 2017-м представил свою первую работу по редактированию эмбрионов мышей и обезьян.
Хэ не раз говорил о возможном редактировании генома человека, но его выступления и работы не производили на коллег особого впечатления. За ученым закрепилось прозвище «Падающая звезда». Хэ все чаще говорил о редактировании ДНК — но не мышей или обезьян, а человека. Такие эксперименты проводят на эмбриональных клетках, которые затем уничтожают в течение трех-пяти дней. Но китайский ученый задавал коллегам вопросы: «Почему бы не пойти дальше? Как отмечали позднее в интервью американские ученые — и генетики, и специалисты по проблемам этики науки, — они думали, что Хэ говорит гипотетически — о далеком будущем. Оказалось, они ошибались.
Январь, 2017 год Хэ начал подготовку к своему эксперименту. Он отобрал группу из нескольких семейных пар, в которых мужчина был ВИЧ-инфицирован, а женщина — здорова.
Создавший ГМ-детей китайский учёный пообещал новое лекарство
В конце концов он представил работу, которая привела к рождению девочек, 28 ноября на Международном саммите по редактированию генома человека. Он сказал, что девочки всё ещё несут функциональные копии CCR5 вместе с отключённой CCR5, учитывая генетический мозаицизм и современный уровень технологии редактирования зародышевой линии. Также следует отметить, что существуют формы ВИЧ, которые используют другой рецептор вместо CCR5, и манипуляции, проведённые Хэ Цзянькуем, не смогли бы защитить Лулу и Нану от этих форм заболевания. Хэ Цзянькуй прибег к предимплантационной генетической диагностике эмбрионов, которые были отредактированы, когда три-пять отдельных клеток были удалены и полностью секвенированы для выявления химеризма и нецелевых ошибок. Он сообщил, что во время беременности внеклеточная эмбриональная ДНК была полностью секвенирована для проверки на нецелевые ошибки, и матери предложили амниоцентез для проверки проблем с беременностью, но она отказалась. Дети родились в конце октября или начале ноября.
По словам Хэ Цзянькуя, родились здоровыми. После родов было неясно, могут ли проявиться долгосрочные последствия редактирования генов. Хэ Цзянькуя спрашивали о планах по наблюдению за детьми и оплате их ухода в случае возникновения проблем, о том, как может быть обеспечена их конфиденциальность и конфиденциальность их родителей. Интересным фактом является то, что отключение гена CCR5 имеет положительный побочный эффект на развитие мозга: улучшается память, повышается способность мозга восстанавливаться после инсульта, а также возможно есть связь с более высокой успеваемостью в школе и общим интеллектом. Реакция Хэ Цзянькуй не раскрыл имена родителей, и они не заявляли о себе, поэтому их реакция неизвестна.
Difficult diseases Despite these misgivings there is no doubt that CRISPR-Cas9 will in the future be used to modify the human genome in the battle against difficult diseases such as cancer and in genetic disorders caused by specific gene mutations. The tool is far too important to avoid its eventual use, or the use of some other similar but as yet unidentified gene-cutting method. Lulu and Nana, meanwhile, will get on with living their lives, doing what babies do. Their names are pseudonyms in an attempt to conceal them from public view, but it is likely that we may learn their real names in the future. It involves choosing an embryo based on its potential to be tall or smarter than average, but accomplishing this via something like CRISPR-Cas9 is too far beyond our current abilities. Instead the international team of scientists set up a model to simulate one method called pre-implantation genetic testing.
The team found, however, that at best the top-scoring embryo might be expected to be 2. Lurking behind all of this remains the most challenging of issues, the ethics surrounding the use of this technology.
Второй саммит по редактированию генома человека Хэ поднимается на трибуну и объявляет о рождении Лулу и Наны. Он говорит быстро и сбивчиво, от доброжелательности и спокойствия, заметных на первом ролике на YouTube, не осталось и следа. Он игнорирует вопросы из зала, быстро спускается со сцены — и исчезает. Хэ Цзянкуй выступает на Втором саммите по редактированию генома человека, Гонконг, 28 ноября 2018 года. Вскоре оргкомитет саммита публикует заявление, в котором резко осуждает эксперимент Хэ.
Замминистра по науке и технологиям Китая Сюй Наньпин фактически зачитывает ученому приговор: «Инцидент с генетически измененными младенцами, о котором сообщают СМИ, грубо нарушает законы Китая». Журналисты окружают Дженнифер Дудну. На вопрос: «Не следует ли ввести мораторий на редактирование эмбрионов человека? А если гены значат так много в жизни человека, то геномное редактирование — по крайней мере в перспективе — неизбежно. И не только в случае наследственных болезней. Вы хотите, чтобы ваш ребенок вырос умным? Разве кто-то не хочет?
Мировая пресса изучает его биографию. Будущий ученый родился в 1984 году в небольшой провинции Хунань на юго-востоке Китая. Родители — фермеры, всю жизнь выращивают рис. Хэ успешно окончил школу, увлекался физикой, даже соорудил домашнюю лабораторию. Он продолжил изучать предмет в Университете науки и технологий в Хэфэе, а затем — в американском Университете Райса в Хьюстоне. Однокурсники вспоминают, что Хэ был общительным и активным студентом — особенно ему нравились ухоженные футбольные поля в американском вузе. Но будущий ученый был заметен не только на футболе — его университетский руководитель, биоинженер Майкл Дим отмечал блестящие успехи подопечного в науке.
Хэ проводил эксперименты на живых клетках и организмах, а после окончания Университета Райса, в 2011 году, был приглашен в Стэнфорд. До экспериментов, которые поставили Дженнифер Дудна, Эммануэль Шарпентье, Фэн Чжан и другие выдающиеся генетики и которые привели к открытию технологии редактирования ДНК, оставалось меньше двух лет. Многие из этих экспериментов были проведены в Беркли, в часе езды от Стэнфорда. Хэ и сотрудница лаборатории Direct Genomics. Шэньчжэнь, провинция Гуандун, Китай. В 2012-м блестящему молодому специалисту Хэ власти Китая предложили вернуться на родину в рамках программы поддержки молодых ученых «Тысяча талантов». Он согласился, получил грант в миллион юаней и начал преподавать в Университете Шэньчжэня, в 28 лет став самым молодым его доцентом.
Но вскоре осознал, что он пропускает самое интересное и главные открытия были совершены без него. Южный университет науки и техники в Шэньчжэне, Китай.
Lulu and Nana, meanwhile, will get on with living their lives, doing what babies do. Their names are pseudonyms in an attempt to conceal them from public view, but it is likely that we may learn their real names in the future. It involves choosing an embryo based on its potential to be tall or smarter than average, but accomplishing this via something like CRISPR-Cas9 is too far beyond our current abilities. Instead the international team of scientists set up a model to simulate one method called pre-implantation genetic testing. The team found, however, that at best the top-scoring embryo might be expected to be 2. Lurking behind all of this remains the most challenging of issues, the ethics surrounding the use of this technology.
As usual the ethics questions that should have been asked first are the ones obscured by the advance of these promising discoveries.
Дизайнерские дети: ожидать ли нам ГМО-поколения?
После учёбы в 2011 г по приглашению стал работать в Стэнфорде, всемирно известном частном исследовательском институте. И занимался разработкой технологии редактирования ДНК. Одновременно в Калифорнийском университете Беркли уже знаменитые генетики занимались тем же. Это становилось похоже на космическую гонку 20 в, но между американскими организациями. И способствовал тому китаец. Не обидно ли?.. И китайские власти переманили своего соотечественника на родимую землю - вот вам, господин Цзянкуй, лаборатория, вот гранты, вот почётная должность, прославляйте своими научными подвигами свою Поднебесную! Пока Хэ трудился в предложенных рамках, он отстал от американских коллег в своей теме. Тут уж ему стало обидно. И он наверстал.
Да так, что научный мир оцепенел, а затем обрушился на него! Хронология 28 ноября 2018 - дата Второго саммита по редактированию генома человека. Один из докладчиков - Хэ Цзянкуй. Он должен рассказать - как лягушки отреагировали на его редактирование их ДНК. Вечером 25 ноября 2018 г YouTube похож на вулкан с эпицентром на ролике Хэ.
Наиболее распространенные заболевания или медицинские предрасположенности — диабет, болезни сердца или определенные виды рака — связаны с несколькими или даже многими генами, они не могут быть предсказаны с какой-либо определенностью.
Кроме того, они зависят от множества факторов окружающей среды — к примеру, от диеты человека. Но когда речь идет о более сложных вещах, таких как личность и интеллект, здесь мы не много знаем о том, какие гены задействованы. Впрочем, ученые не теряют позитивного настроя. По мере увеличения числа людей, чьи геномы были секвенированы, мы сможем больше узнать об этой области. Между тем Юан Бирни, директор Европейского института биоинформатики в Кембридже, намекая на то, что расшифровка генома не даст ответы на все вопросы, отмечает: «Мы должны уйти от мысли, что твоя ДНК — твоя судьба». Дирижер и оркестр Однако и это еще не все.
За наш интеллект, характер, телосложение и внешность отвечают не только гены, но и эпигены — специфические метки, определяющие активность генов, но не затрагивающие первичную структуру ДНК. Если геном — совокупность генов нашего организма, то эпигеном — совокупность меток, определяющих активность генов, своего рода регуляторный слой, расположенный как бы поверх генома. В ответ на действие внешних факторов он командует, какие гены должны работать, а какие — спать.
А предпринять попытку заразить их намеренно — на это не пойдет никто, даже, надеемся, столь спорный медик, как Хэ он, как минимум, не высказывает таких планов.
Нарушение принятых практик. Хэ нарушил все, что можно. Информированное согласие у родителей было получено с нарушениями. Поскольку эксперимент был секретным, он не обсуждался ни на одной этической комиссии и был начисто лишен всестороннего междисциплинарного рассмотрения.
Результаты были опубликованы не в рецензируемом научном журнале это значит, что до выхода в свет их должны просмотреть минимум два рецензента и редактор, все трое — эксперты по теме , а были рассказаны устно на конференции и выложены на YouTube в сотрудничестве с рекламной фирмой. Экспериментам на человеке не предшествовали эксперименты на близких к нему животных моделях эксперты говорят о человекообразных обезьянах. Даже если верить результатам, опубликованным самим автором эксперимента, редактирование было проведено не лучшим образом: не все клетки организма девочек получили отредактированные копии. В результате не очень понятно, как их организмы будут реагировать не только на ВИЧ, но и на другие болезни.
Здесь мы вступаем на неведомую землю, потому что в большей части стран подобные эксперименты попросту не прописаны законодательно включая Россию. Но это тот случай, когда «что не разрешено, то запрещено» — риски и опасения подобных манипуляций очевидны, и редкий случай! А демарш Хэ только способствует «закручиванию гаек» — ни одно государство не захочет нести ответственность за скандал подобного масштаба. Парадокс этой ситуации в том, что опыты почти наверняка не остановятся.
В силах государств — лишь запретить определенные исследования на государственные средства. Но таким образом они лишь уйдут в тень — туда, где их совершенно невозможно регулировать. Несомненно, найдутся богатые люди, которые решат потратить свои деньги на перспективную технологию. Найдутся и очень бедные люди, которые станут донорами яйцеклеток, чтобы свести концы с концами недавно вышел материал о том, что малообеспеченные американцы сдают плазму крови , которая потом отправляется в Китай , и выступят суррогатными матерями.
Первые дети с отредактированными генами родились в Китае. Теперь их «создателя» преследуют власти Читать 360 в В Китае родились первые в мире дети с отредактированными генами — девочки Лулу и Нана. Теперь местные власти преследуют биолога Хэ Цзянькуя, который на свои деньги создал лабораторию с сделал этот эксперимент возможным. Об этом сообщила газета South China Morning Post.
В Китае родились первые генетически-модифицированные дети. У них иммунитет к ВИЧ
За это учёного отправили в тюрьму, но в апреле 2022 года он вышел на свободу. Теперь у исследователя новые планы. Подумав, Цзянькуй ответил, что технически он «способен вылечить болезнь».
Их было две, но они — по словам авторов — находились далеко от генов и на работу организма не повлияли бы. Однако сторонние исследователи не были так оптимистичны. В частности, генетик из Массачусетского университета Шон Райдер обратил внимание, что мутации у "Нана" вызывают сдвиг рамки считывания последовательности "букв" гена, по которой клеточные механизмы собирают белок. Это может привести к появлению белков с новыми функциями, неправильно свернутым или даже токсичным белкам, способным запустить аутоиммунные реакции. Наконец, из статьи следовало, что изменения могли не проявиться во всех клетках рожденных детей. Это явление, известное как мозаицизм: присутствие в организме клеток с разным генетическим кодом.
Если только часть генов содержала измененную копию CCR5, в то время как в остальных были заключены нормальные копии, оба близнеца могли быть по-прежнему уязвимы к ВИЧ. Эксперимент Хэ оказался надежно вписан в историю генного редактирования, если не всей генетики. Между тем, до сих пор трудно ответить на вопрос: о чем это было? В ходе расследования лаборатория ученого была закрыта. Личности "Лулу" и "Нана" так и остались засекреченными, а каких-либо публикации об их текущем состоянии нет. При этом китайские власти впоследствии объявили, что в результате опыта на свет появился и третий ребенок, о котором ничего не известно. В строгом научном смысле опыт Хэ обернулся провалом. Если бы речь шла про мышей или даже шимпанзе, это была бы просто личная неудача конкретного ученого.
Но важно то, что "ГМО-дети" стали международной сенсацией. То, о чем ученые опасались говорить публично, что могли всерьез обсуждать только в кулуарах, вдруг стало реальностью. Теперь им приходилось на это реагировать, даже если прежде они предпочитали держать свое мнение при себе. Главный вопрос, который стоял на повестке: открыл ли Хэ ящик Пандоры? Можно ли считать его опыт прецедентом, и в чем именно он ошибся? Один из самых радикальных откликов поступил из России. Молекулярный биолог Денис Ребриков заявил о намерении провести аналогичный опыт, но аккуратнее. В качестве мишени для редактирования Ребриков выбрал ген, связанный с наследственной глухотой.
Впрочем, Минздрав РФ не одобрил эксперимент. В марте 2019 года 18 ведущих ученых-генетиков призвали ввести мораторий на клиническое использование технологии редактирования человеческих зародышевых линий, то есть изменения наследуемой ДНК для создания генетически модифицированных детей. За время действия запрета, по мысли авторов, должны быть выработаны четкие механизмы, регулирующие эксперименты, а также создан глобальный координационный орган.
Хэ Цзянькуй прославился тем, что с 2016 до 2018 годы отредактировал гены у нескольких эмбрионов во время экстракорпорального оплодотворения ЭКО у восьми пар. Их отцами были мужчины с ВИЧ-положительным статусом. Генная модификация проводилась, чтобы вирус не передался ребенку. В итоге на свет появились три генно-модифицированные девочки. Две из них — близнецы Лулу и Нана, их история и стала наиболее известной. Цифровой прорыв: как искусственный интеллект меняет медийную рекламу Предполагается, что манипуляция сделала их невосприимчивыми к ВИЧ. Чтобы получить одобрение этического комитета на совершение редактирования, ученый подделал документы.
Фонд осуществляет распространение исключительно при наличии согласия субъекта персональных данных, которое может быть отозвано у Фонда в любой момент. Конфиденциальность персональных данных Работниками Фонда, получившими доступ к персональным данным, должна быть обеспечена конфиденциальность таких данных. Обеспечение конфиденциальности не требуется в отношении персональных данных, в части которых получено согласие на их распространение и данных, прошедших процедуру обезличивания. Фонд принимает другие необходимые юридические, организационные и технические меры по защите персональных данных от незаконного или случайного доступа, уничтожения, изменения, блокирования, копирования, передачи, распространения, а также других незаконных действий в отношении персональных данных, в частности, меры, предусмотренные Федеральным законом от 27. Фонд вправе с согласия субъекта поручить обработку персональных данных другому лицу, если иное не предусмотрено законодательством, на основании заключаемого с этим лицом договора, предусматривающего в качестве существенного условия обязанность лица, осуществляющего обработку персональных данных по поручению Фонда, соблюдать принципы и правила обработки персональных данных, предусмотренные законодательством. Объем передаваемых другому лицу для обработки персональных данных и количество используемых этим лицом способов обработки должны быть минимально необходимыми для выполнения им своих обязанностей перед Фондом. В поручении Фонда должны быть определены перечень действий операций с персональными данными, которые будут совершаться лицом, осуществляющим обработку персональных данных, и цели обработки, должна быть установлена обязанность такого лица соблюдать конфиденциальность персональных данных и обеспечивать безопасность персональных данных при их обработке, а также должны быть указаны требования к защите обрабатываемых персональных данных в соответствии со статьей 19 Федерального закона от 27. При выполнении поручения Фонда на обработку персональных данных лицо, которому такая обработка поручена, вправе использовать для обработки персональных данных свои информационные системы, соответствующие требованиям безопасности, установленным законодательством, что отражается Фондом в заключаемом договоре поручения на обработку персональных данных. В случае, если Фонд поручает обработку персональных данных другому лицу, ответственность перед субъектом персональных данных за действия указанного лица несет Фонд. Лицо, осуществляющее обработку персональных данных по поручению Фонда, несет ответственность перед Фондом.
Фонд вправе разместить свои информационные системы персональных данных в дата-центре облачной вычислительной инфраструктуре. В этом случае в договор с дата-центром провайдером облачных услуг в качестве существенного условия включается требование о запрете доступа персонала компании, дата-центра, облачного провайдера к данным в информационных системах персональных данных Фонда, а данное размещение не рассматривается Фондом как поручение обработки персональных данных дата-центру провайдеру облачных услуг и не требует согласия субъектов персональных данных на такое размещение. Доступ персонала дата-центров провайдеров облачных услуг к персональным данным, обрабатываемым в размещенных у них информационных системах Фонда, допускается только при наличии на это согласия всех субъектов персональных данных, сведения о которых обрабатываются в соответствующей системе. Срок обработки персональных данных Обработка Фондом Персональных данных осуществляется в течение срока необходимого для достижения целей обработки Персональных данных. После достижения целей обработки персональных данных Фонд прекратит обработку и уничтожит персональные данные а также обеспечит прекращение обработки и их уничтожение привлеченными к обработке третьими лицами в течение 30 тридцати дней, за исключением случаев, когда законодательство требует это сделать в более короткий срок.