Тяговый протез поможет Алине полноценно развиваться. Помощь не только врачей сегодня нужна юной Насте Колмаковой. У девочки врожденный порок сердца, требуется операция. В самолете, следовавшем из Красноярска в Москву, врач помог маленькой девочке, которой стало плохо. Об этом сообщает газета «Наш Красноярский край». Сначала девочке "нарастят" участки кожи, которые не повреждены невусом, а затем их будут распределять по лицу в соответствии с естественными лицевыми линиями. Русфонд и ГТРК «Владивосток» просят помочь девочке из Владивостока. 15-летняя Диана Овчаренко страдает от сколиоза четвертой степени.
В Югре полуторогодовалой девочке собирают деньги на самое дорогое лекарство в мире
Последние новости. Сайт собрал все, что известно про историю конфликта в семье девочки, показавшей международный жест о помощи в программе "Мужское Женское". Девочка из Москвы подала международный сигнал о помощи в эфире Первого канала. Семьей уже интересовались органы опеки, а теперь проверку проведет Следственный комитет.
Детский омбудсмен Приморья пообещала помочь девочке, на которую напали у школы
У девочки – врожденный порок развития головного мозга, а также ряд сопутствующих заболеваний. Вместе с "Русфондом" мы просим вас помочь Веронике. Первый канал и «Русфонд» продолжают совместную акцию, цель которой — помочь тяжелобольным детям. Информация о том, что ребенок нуждается в срочной медицинской помощи, в аппарат Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка поступила от отца девочки. Лента новостей Томска. Общество. Томичей просят помочь девочке, которой необходим курс реабилитации.
Сигнал SOS
- Чтобы стать обычной девочкой. Алесе из Ленобласти нужна помощь - Новости
- Томичей просят помочь девочке-подростку с лейкозом -
- Как всё началось
- Последние новости
- Чтобы стать обычной девочкой. Алесе из Ленобласти нужна помощь - Новости
- Сигнал SOS
Томичей просят помочь девочке, которой необходим курс реабилитации
А из ведущих мировых клиник, куда рассылала отчаянные письма ее мама, по очереди приходили отказы - из Германии, Италии, Израиля… Слишком маленький пациент, слишком серьезная операция на сердце. И вдруг - положительный ответ из американского детского госпиталя в Цинциннати. Всего за несколько минут тогда, в июне прошлого года, зрители Первого канала собрали необходимые на хирургическое лечение 503 тысячи долларов. Ксюша перенесла перелет в Америку. Увы, исследования на месте показали, что оперировать поздно. Но американские врачи сочли ее возможным кандидатом на пересадку сердца. Когда есть выбор между жизнью или смертью ребенка, то выбора нет. Родители начали готовить Ксюшу к пересадке.
Ей необходимо набирать вес - он вдвое меньше положенного. Поэтому и еду ей дают калорийную, как для культуристов. Но болезнь крадет аппетит, поэтому каждая ложка — как спектакль. Плакать девочке нельзя - недопустимо учащается сердцебиение, жизненно важное предписание - положительные эмоции. Впервые в жизни в зоопарке она видит живого слона. Кажется, приятно удивлена размерами. Всё это вообще-то можно считать чудом.
В России пересадку сердца детям не делают - нет закона о детском донорстве. А зарубежные клиники обычно берут российских детей на пересадки сердца неохотно, в приоритете - граждане государств, в которых находятся клиники. Американский доктор с русским именем Иван - доктор кардиомиопатий и транспланталогии отделения кардиологии Детского госпиталя Цинциннати, профессор Иван Уилмор, рассказывает, что Ксюшу подняли ближе к началу в списке кандидатов на трансплантацию. Иными словами, времени - в обрез.
Далиле нужна ваша поддержка 1886 На фото: Далила Фото: предоставлено Благотворительным фондом «Алёша» Всего год назад Далилу считали полностью здоровым ребёнком: девочка готовилась к школе, предвкушала возвращение к занятиям спортивной гимнастикой, сдавала плановые анализы… Именно анализы и перевернули спокойную жизнь Далилы и её близких: пришёл плохой результат анализа крови. Родители Далилы сначала не поверили в то, что с их дочерью может случиться что-то нехорошее, ведь абсолютно ничего не предвещало беды. Однако повторный анализ подтвердил: ошибки не было. Анализ крови выявил у Далилы тромбоцитопению — состояние, при котором фиксируется сильный недостаток клеток, отвечающих за свёртываемость крови.
У Далилы клеточек было в два раза меньше нормы! Девочку положили в больницу в родном Всеволожске, а затем перевели в стационар Детской городской больницы Петербурга, чтобы как можно раньше определить причину состояния крови ребёнка, поставить верный диагноз и начать лечение. Но определение диагноза заняло больше времени, чем изначально предполагали врачи. След заболевания приводил к ДНК-клеткам, а значит без помощи генетиков было уже не обойтись. После того, как образцы крови и костного мозга Далилы были отправлены в Национальный центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им.
Порой от болевого шока девочку спасал только укол морфия, эту паузу использовали на сон. Стали открываться старые раны, дорогостоящей урготюли требовалось всё больше и больше… Специалисты клиники Рогачева помогали, чем могли, но находиться в палате все время ребенок не мог.
От врачей Подосинины узнали про детский хоспис «Дом с маяком» и нашли там реальную поддержку. Теперь Настю, которая живет с мамой на съемной квартире, регулярно навещают няня и врач из хосписа, обеспечивают обезболивающими препаратами. Фото из личного архива Светланы Подосининой — Для нас «Дом с маяком» — спаситель! Помощь хосписа неоценима для «сложных детей и родителей», считает мама: «Там есть всё, от няни до юристов, которые помогают в оформлении документов, всё объясняют. Нам непросто обустроиться в Москве, но Настя чувствует себя получше, радуется частым прогулкам». Сейчас состояние девочки называют стабильно тяжелым, ранки продолжают кровоточить, но юная пациентка героически переносит болезненные перевязки. Светлана восхищается дочерью: откуда в ней столько силы берется?!
Кадр видео из Телеграм — канала 8-летняя Вероника с сестрой Так редакторы хотели привлечь внимание к возможному домашнему насилию в семье. Сам жест 8-летней Вероники корреспондент заметил ещё во время записи интервью за несколько дней до эфира. Сюжет записывали в городе Муром Владимирской области, где и живет семья.
Томичей просят помочь девочке, которой необходим курс реабилитации
Однако с августа 2021-го настроение у матери поменялось, и она перестала пускать мужчину в дом. Карен обратился в ФССП. Это считается злостным неисполнением решения суда. Но, к сожалению, даже это не помогло мне видеться с дочерью, а суд вновь встал на сторону матери, — сетует Карен. По его словам, когда он обратился в суд по поводу определения места жительства ребенка с ним, мать девочки вышла со встречным иском к мужчине — сначала об ограничении родительских прав, а потом о лишении таковых.
В результате суд отказал и матери, и отцу ребенка. Две недели назад Карен и его адвокат подавали апелляцию, однако проиграли. Сейчас они намерены обратиться в Кассационный суд. По словам матери девочек, Карен регулярно ее избивал и угрожал ей убийством, причем все это происходило на глазах детей.
Я хотела выйти из дома, и он ударил кулаком, но промахнулся и попал грудной дочери по голове. Ребенок получил черепно-мозговую травму, — заявляла женщина. Разговаривать с журналистами «Вечерней Москвы» мать детей отказалась. После начала проверки женщина отключила телефон и перестала заходить в социальные сети.
Сторону экс-супруга Кристины заняла и ее мать.
Кирилл Малахов, руководитель отдела реабилитации центра «Вместе весело шагать»: «Как вот некоторые говорят, ну, они живут всю жизнь, что на них деньги собирать? Их не жалко. А ведь есть перспективы шагнуть из одного уровня в другой, улучшить качество жизни». Перспективы у Ираиды действительно могут быть хорошие, но если не продолжать, начнется регресс, и все, чего невероятными усилиями удалось достичь, может быть потеряно. Чтобы помочь девочке , отправьте СМС на номер 3434 со словом «фонд» и суммой пожертвования. Например: фонд 350. Картина дня.
Они пытались вытащить застрявшую руку. Для этого несколько мужчин начали прыгать на эскалаторе, пытаясь раскачать его и освободить застрявшую кисть. Мужчины всеми силами пытались остановить ленту, чтобы вытащить руку ребенка», — рассказал один из очевидцев. Обошлось без серьезных травм Руку ребенку удалось освободить довольно быстро. По словам очевидцев, обошлось без серьезных травм, девочка отделалась несколькими царапинами. Телеканал «Россия Кубань» сообщает , что у ребенка травмирована левая рука — рваная рана и отслойка ногтевой пластины.
Сопутствующее заболевание остеопороз добавило проблем. Урготюль привозят из Европы добрые люди. Если бы не благотворители, не знаю, как бы мы жили… — говорит Светлана. Благодарю новоуренгойцев и всех жителей Ямала за поддержку и добрые слова, за то, что о нас помнят и помогают. Видео и фотоматериалы — из аккаунта в «Инстаграм» Светланы Подосининой Напомним, что Настя Подосинина стала первым ребенком, ради которого в Новом Уренгое организовали благотворительный марафон «Твори добро», превратившийся в традицию. В этом году его проведут 16—17 ноября для адресной помощи десяти детям с тяжелыми заболеваниями. Организаторы намерены собрать более трех миллионов рублей, из которых Насте выделят 800 тысяч. Реквизиты Подосинин Евгений Григорьевич для Насти. Новогодние мечты семьи девочки-бабочки из Нового Уренгоя В новоуренгойской семье Подосининых новогодним праздникам радуется только дочь Настя.
Жизнь Лизы по-прежнему под угрозой. Давайте вместе поможем девочке!
Девочке сразу назначили интенсивное лечение – химиотерапию, которая должна была подавить опухолевые клетки и ввести Диану в состояние ремиссии. К журналисту за помощью обратилась бабушка девочки по ватсапу. Девочку готова принять московская клиника.
6-летняя девочка разлюбила гулять. Оказалось, что у нее рак — и ей нужна помощь
Сердечко Ксюши может остановиться в любую минуту. Необходима срочная пересадка. Приторный, как от лекарства, запах ладана… Богоматерь с младенцем - как поиск источника силы… Ксюше Нечаевой скоро 2 года, похожа она на птенца - глаза распахнуты, на голове трепещет пух. Внутри этой маленькой девочки бьется огромное сердце: виной тому - редкий диагноз, гипертрофическая кардиомиопатия.
Бьется сердце так, как билось бы ваше, если бы вы на приличной скорости пробежали час без передышки. Бьется на грани - с риском в любую секунду остановится от перегрузки. Чтобы чувствовать его стук, Ксюшиной маме достаточно просто взять дочку на руки… Эта молодая мама сделана из какого-то особо прочного материала, из которого только может состоять женщина, готовая ради спасения ребенка на всё.
Недавно научилась молиться. Теперь каждое воскресенье шепчет что-то иконе святой Ксении Петербуржской. От родного Петербурга вдали, в американском городе Цинциннати.
Я думаю, что Бог дал ей сильного ангела-хранителя, Ксюше, раз ей помогают столько людей", - говорит Анна Нечаева. Однажды зрители Первого канала уже боролись за Ксюшину жизнь. Дома помочь ей ничем не могли, прогнозируя год, максимум два жизни.
А из ведущих мировых клиник, куда рассылала отчаянные письма ее мама, по очереди приходили отказы - из Германии, Италии, Израиля… Слишком маленький пациент, слишком серьезная операция на сердце. И вдруг - положительный ответ из американского детского госпиталя в Цинциннати. Всего за несколько минут тогда, в июне прошлого года, зрители Первого канала собрали необходимые на хирургическое лечение 503 тысячи долларов.
Ксюша перенесла перелет в Америку. Увы, исследования на месте показали, что оперировать поздно. Но американские врачи сочли ее возможным кандидатом на пересадку сердца.
Я был единственным, кто откликнулся на просьбу Кэрол ей помочь. Мы эту проблему с блеском решили: сам невус в той части, где он касался риска развития меланомы, был полностью уничтожен в 2021 году", — говорит хирург-онколог, врач высшей категории, кандидат медицинских наук Павел Попов, оперировавший девочку в 2019 и 2021 годах. Почему малышку из США будут лечить краснодарские онкологи Доктор отмечает, что фотодинамическая терапия уничтожает все злокачественные клетки, находящиеся в состоянии атипии, дисплазии: онкологическая проблема была решена полностью и радикально. Невозможно удалить невус в таких объемах и в такой области, чтобы кожа осталась девственно чистой. Кэрол об этом была предупреждена, ей показывали фотографии после оперативного вмешательства аналогичных больных, таких кейсов у нас к тому времени уже были десятки. Мы показывали, как выглядят участки кожи, где проводилась ФДТ.
В 2021 году она же благодарила меня за сделанную работу", — говорит Павел Попов. Пластические хирурги, к которым Кэрол обращалась за рубежом, тоже высоко оценили работу, проделанную русским доктором. Все сделано по последнему слову науки. К слову сказать, никто никогда невус с век не удалял. Все маститые хирурги просто бросают этот участок на произвол судьбы", — комментирует Попов. К сожалению, в 2022 году, как изначально предполагалось, Кэрол попасть в Россию не смогла.
Кожа в тех местах, где мы программу выполняем до конца, становится гладкая, светлая, нежная, легко растяжимая". Дорога в Петербург Из-за образовавшихся послеоперационных рубцов сейчас у девочки не до конца смыкаются веки во время сна, что может привести к рецидивирующим конъюнктивитам, так как роговица недостаточно омывается слезой во время сна. Кроме этого, у ребенка начали расти волосы на лбу, потому что была осуществлена пересадка кожи с волосистой части головы. Все это беспокоило Кэрол, и она начала консультироваться через соцсети с пластическим хирургом из Петербурга.
Девятого января девочка летит туда с мамой на операцию. Кристина родилась 10 декабря 2002 года восьмимесячной. В роддоме врачи сказали, что у ребенка проблемы с дыханием, так как легкие не до конца развиты. На четвертый день жизни малышку транспортировали в больницу для недоношенных детей в Мустамяэ, откуда 31 декабря их с мамой выписали домой. После визита к детскому врачу никаких патологий в развитии ребенка обнаружено не было, все прививки были сделаны вовремя. Переворачиваться, сидеть и ползать Кристина стала с опозданием, что, по словам невропатолога, было нормальным явлением, так как недоношенные дети часто отстают в развитии — на столько, на сколько раньше родились. В 2 года девочка ходила только если ее поддерживали, а когда сидела на полу, не находила равновесия. Только повторный визит к невропатологу показал, что у ребенка ДЦП. Кристине были назначены бассейн, массаж, физиотерапия. Затем ее отправили в Хаапсалу, в реабилитационный центр, после чего она сделала первые самостоятельные шаги. Кристине составили реабилитационный план, по которому она лечится и на сегодняшний день. Примерно в три года на правой ножке Кристины в районе пятки появился синяк: выяснилось, что у ребенка склеродермия. Ортопед в Мустамяэской больнице назначил ряд анализов, прописали таблетки, однако ничего не помогало: правая ножка стала быстро усыхать, деформироваться, пальчики стали загибаться вниз и затвердевать, большой палец начал расти на второй, девочке стало больно ходить. Левая ножка к тому времени смотрела внутрь и врачи предложили сделать операцию на сухожилия, перекрестить их, чтобы ножка стала ровной и Кристина смогла наступать на пятку.
Обратно в родное Приморье Ника полетела уже без врача и без капельниц. С билетами тоже помог Русфонд. После операции и благодаря специальному питанию девочка начала догонять в развитии своих сверстников. Филатова на плановое обследование и для коррекции терапии. Обращение в Департамент здравоохранения Приморского края сейчас — Министерство здравоохранения Приморского края. В августе 2016 года Русфонд объявил новый сбор на внутривенное питание , и Нику обеспечили им еще на год. В 2017 году Русфонд помог девочке дважды. И еще один раз — в 2018 году. Долгие перелеты в Москву и девочка, и ее мама переносят спокойно. Иногда у Ники случаются ацидозные состояния нарушение кислотно-щелочного баланса организма, при котором содержащиеся в тканях и крови органические кислоты либо недостаточно быстро выводятся, либо продуцируются в избытке. Мама научилась ставить капельницы с солевыми растворами. Сегодня Ника ест почти любую еду, под запретом только бульоны и молоко. Но из-за короткого кишечника пища усваивается лишь на 50 процентов. Без специального питания Нике все еще не обойтись. Наталья неоднократно обращалась в Департамент здравоохранения Приморского края с просьбой предоставить внутривенное питание. И только в 2019 году после обращений в прокуратуру и суд девочку стали полностью им обеспечивать. Еще в жизни Ники появился новый значимый взрослый. А в жизни Натальи — помощь и поддержка. Покорила «Мухой-цокотухой» Наталья осторожно говорит о причинах развода с первым мужем: — Эмоционально я была одинока. Между нами что-то прогорело. Так бывает, что отношения из-за тяжелых болезней ломаются. Наталье было страшно остаться одной с тремя детьми, один из которых требует особого внимания и постоянной включенности. Но и жить дальше в сломанных отношениях она не хотела. Тут случилось еще одно обыкновенное чудо. Пришла любовь. Все стремительно завертелось. Мужчина по имени Николай дал Наталье надежду, что жизнь у них вполне может быть счастливой. Он обещал ей помощь, поддержку и понимание. И не обманул. Три года назад Наталья вышла замуж, родила четвертого ребенка, сына Ваньку. Николай принял как родных всех детей Натальи. Ника увидела в отчиме лучшего друга. Николай с Никой играют, бесятся и с удовольствием проводят время вместе. В восемь лет Ника пошла в школу. На год позже, но в обычный класс, от индивидуального обучения в семье решили отказаться. Не все получается, но девочка очень старается. Семья теперь живет не в деревне, а в поселке городского типа. Михайловка находится в двух часах езды от Владивостока. До океана тоже ехать два часа, но Ника не купается, мама не разрешает. Материнская тревожность, конечно, снизилась за эти почти девять Никиных лет.
ЖЕСТУ НАУЧИЛА БАБУШКА
- «Если у нее спросить про папу, она на небо покажет»
- Десятилетней девочке экстренно требуется помощь! Ребёнок страдает от боли!
- Что изменилось после укола? Как помогло Вике Снегиревой со СМА самое дорогое лекарство в мире
- Комментарии
Читайте также
- Владимир Путин поручил помочь девочке, пострадавшей на Крымском мосту
- В Британии девочка с PANDAS-синдромом проснулась с иной личностью
- Жизнь на проводе
- «Пожалуйста, помогите моему ребенку выжить»: на филиппинской парковке нашли трехмесячную девочку
Помогите! Маленькая девочка Юля мечтает крепко стоять на ногах!
| Липчане могут помочь девочке начать жить полноценной жизнью | Три года назад девочке со СМА поставили самый дорогой укол в мире. |
| В Волгограде больную туберкулезом девочку-сироту обвинили в мошенничестве. Выяснили, почему | Пока на место добирались технические специалисты и врачи, на помощь девочке бросились посетители торгового центра. |
| В Югре полуторогодовалой девочке собирают деньги на самое дорогое лекарство в мире | Как рассказывало информагентство, семилетняя девочка из Екатеринбурга оказалась при смерти. |
| Семилетней Ираиде нужны деньги на курс реабилитации | Помощь не только врачей сегодня нужна юной Насте Колмаковой. У девочки врожденный порок сердца, требуется операция. |
| Помогите девочке, страдающей ДЦП - Союз общественных объединений | Кроме того, девочка записала Сахарову видеообращение, в котором поблагодарила его за помощь и поддержку. По словам ребенка, сейчас она чувствует себя хорошо и идет на поправку. |
В Волгограде больную туберкулезом девочку-сироту обвинили в мошенничестве. Выяснили, почему
| Помогите девочке, страдающей ДЦП | Общаясь с журналистами, девочка несколько раз сделала жест, который известен во всем мире как призыв о помощи: она подняла руку, прижала большой палец к ладони и затем согнула. |
| Пермяков просят помочь 1,5-летней девочке со смертельно опасной болезнью | АиФ Пермь | Взаимные претензии. По словам отчима девочки Карена Туняна, после новости о беременности своей бывшей супруги он забрал ее в Москву. |
| Добрые люди, помогите девочке-инвалиду! На медицинский прибор нужны более 120 000 рублей | Операция по удалению очага воспаления прошла успешно, но пока девочка может передвигаться только с посторонней помощью. |
| В Югре полуторогодовалой девочке собирают деньги на самое дорогое лекарство в мире | Восьмилетняя девочка во время съемок для программы на Первом канале, обнимая сестру, неожиданно показала «жест помощи» — она несколько раз сжала и разжала кулак, прижав к. |
| «Пожалуйста, помогите моему ребенку выжить»: на филиппинской парковке нашли трехмесячную девочку | В Великобритании врачи сумели помочь девочке с PANDAS-синдромом и вспышками агрессии. В один из дней 11-летняя британка проснулась с совершенно другой личностью. |
В Бурятии собирают 150 тыс рублей, чтобы спасти жизнь девятилетней девочке
Три года назад девочке со СМА поставили самый дорогой укол в мире. Международный жест призыва о помощи, который показала девочка в передаче «Мужское/женское», оставили в эфире «Первого канала» намеренно. Происшествия - 19 апреля 2024 - Новости Новосибирска -
Детский омбудсмен Приморья пообещала помочь девочке, на которую напали у школы
А старшую - да, мы хотели бы поселить у себя. Сейчас такая шумиха в СМИ по этому поводу, а нам даже никто не позвонил, чтобы узнать, как обстановка у нас. Конечно, мы готовы внучку себе поселить. Тут даже вопросов никаких быть не может, это ребенок, который с рождения с нами был… «Комсомолке» удалось связаться и с родным отцом самой Алины, но ответить на вопросы о состоянии дочери он не смог. Я не в курсе, что там происходит. Кристина не дает общаться мне с дочерью, потому что я якобы денег мало даю. Но когда она давала встретиться с внучкой моей маме, то Алина бабушке ничего не рассказывала о каком-то насилии, - рассказал отец девочки. При наличии оснований будут приняты меры для восстановления нарушенных прав несовершеннолетних и оказания помощи девочкам, которые могли попасть в сложную жизненную ситуацию. А вот дети в большинстве своем - не уверена.
Было бы хорошо больше рассказывать о нем, распространять информацию, сделать это системной работой. Случается, что дети сами сообщают о насилии. Буквально на прошлой неделе нам переслали сообщение от девочки из Подмосковья, которое она написала на сайт коллег из Магаданской области. Ребенок нашел в интернете первый попавшийся адрес службы психологической помощи и написал. Девочка сообщила об отчиме-педофиле. Мы подключили Следственный комитет, и буквально через полтора часа этот человек был задержан. А однажды мне написал мальчик, попросил помочь маме, которую избивает отец. Сама женщина в полицию не обращается, боится.
Никаких контактов не оставил. Но мы его нашли через спортивную секцию, в которой он занимался. Тренер нам хорошо помог. На самом деле, это большая проблема: важно научить детей обращаться к взрослым, чтобы они нам доверяли.
Таких денег у семьи нет. За помощью они обратились в благотворительный фонд «Алёша». Уже удалось собрать почти полтора миллиона, но нужно ещё больше 10-ти. Оксана Бокарева, корреспондент благотворительного фонда «Алёша»: «Откуда в простой семье такие большие деньги?
Собрать их можно только объединившись. Я призываю вас, помогите Кате. Даже 100, 200 или 300 рублей будут очень важны для спасения девочки». Кате уже назначена первая операция на 24 января. До этого времени необходимо собрать всю сумму. Чтобы помочь девочке, отправьте СМС на номер 9112, указав цифрами сумму пожертвования или любым удобным способом на официальной странице Кати Пуховой на сайте Благотворительного фонда «Алёша». Главный редактор: Раев А.
Кормят нормально, у туберкулезных больных всегда хорошее питание. Просто у меня нет аппетита. Не нужно переводить мне деньги. Я не этого хотела. Мне очень неудобно и перед медиками, которые не заслужили этих слов, и перед людьми. Жители Волгограда в дождь едут и везут мне передачки. Мне уже некуда их девать. Всё пропадет. Палата забита ими, складывать некуда. Всем спасибо. Но всё совсем не так. Почти не так. На каждый комментарий о помощи девочка отвечала: «спасибо, мне ничего не нужно» или «спасибо, у меня всё есть». А свой большой комментарий она продублировала несколько раз.
Возвращать в их жизнь радость. Спасибо вам за это огромное! Любите добро, как любим его мы? Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами! Подписаться Нажимая кнопку, вы соглашаетесь с Условиями использования Спасибо за подписку! Теперь вы первыми узнаете о самых важных проектах Добра. Кому-то нужна помощь?
Почему 8-летняя девочка показала жест о помощи в эфире Первого канала: Полная история семьи
Но в один момент, когда перевернула ее на живот, заметила, что Маша стала плохо держать голову. Врачи сказали, что это мышечная слабость, и рекомендовали делать массаж и электрофорез, но ничего не помогло. Тогда нам предложили сделать генетический тест. Я сначала хотела отказаться, ведь ни по моей линии, ни по линии мужа нет никого с генетическими заболеваниями, но свекровь, она у нас медик, убедила сдать анализ. Логика была такая: исключить самое плохое и после продолжить лечить Машу от мышечного гипотонуса. Но тест на СМА пришел положительный, и после этого наш мир перевернулся, — рассказала мать девочки Марина Никонова. Результаты генетического теста родители получили в пятницу, а в понедельник они уже были на консультации в одной из московских клиник. Столичные врачи могли обнадежить только тем, что с недавнего времени это заболевание не входит в категорию неизлечимых. Но лечение баснословно дорогое. В 2017 году в Евросоюзе прошел сертификацию препарат «Спинраза». Одна его инъекция стоит около 7 млн рублей, при этом в первый год больному необходимо сделать шесть инъекций, а потом многомилионное лекарство нужно будет получать на протяжении всей жизни.
Хоть препарат и зарегистрировали в России в августе 2019 года, в стране его еще не включили в клинические рекомендации, стандарты лечения СМА и список жизненно необходимых и важнейших лекарств, которые предоставляются бесплатно. Это значит, что покупать препарат для больных со СМА нужно за свой счет. Мы живем скромно. Жена до декрета работала продавцом-кассиром, я водитель. Из доходов еще пособие Маши по инвалидности, которое уходит на ее занятия в бассейне, — это 6 тыс. И все это дочке крайне необходимо: без плавания и лечебной физкультуры она будет слабеть быстрее.
Он поддается лечению, но проявляется в агрессивной форме. Все это время малышка лежит в больнице и проходит химиотерапию. Издание сообщает, что после восстановления ей понадобится трансплантация костного мозга. Но, по словам матери, пересадка в таком случае может привести к рецидиву или смерти.
Сейчас семья пытается добиться официального ответа о поиске донора в российском регистре и полученном результате. По словам матери, у них есть два варианта. Первый — пройти инновационную иммунотерапию под названием «CAR-T клетки» в Китае за 6,5 миллиона рублей. Второй — поехать на такую процедуру в Беларусь за такие же деньги.
Его зовут Витя, ему 2 годика. Варя очень любит брата. Надеюсь, что она еще сможет с ним пообщаться, — говорит Юлия. Хотя сейчас Варя проходит лечение по квоте, скоро семье понадобятся большие средства на курс химии и реабилитацию.
Далее нужен курс химии. И реабилитация. Где — мы пока не знаем, и поэтому даже не предполагаем, какая сумма может понадобиться», — говорит Юля. Единственное, что ясно — деньги нужны будут немаленькие. Если сначала семье помогали друзья и родители одноклассников Вари, то сейчас пока рассчитывать не на кого. Перечислить средства можно на карту Сбербанка: 2202 2009 0340 6666 Юлия Сергеевна О.
Когда монтировали сюжет для программы, то редакторами было решено оставить жест девочки, чтобы люди смогли это заметить. Как оказалось, в органах опеки были в курсе непростой ситуации в семье. Сейчас Следственный комитет проводит проверку по факту возможного домашнего насилия в семье, а прокуратура взяла расследование под свой контроль.