«Мы рады сообщить, что фонд «Круг добра» официально зарегистрирован и начинает работать над обеспечением заявок на покупку лекарственных средств для детей, которым требуется безотлагательная помощь. Фонд "Круг добра", созданный по решению президента России Владимира Путина для дополнительной к существующим госпрограммам помощи орфанным детям, подвел итоги своей работы в 2022 году. — «Круг добра» отчитывается перед многими органами: попечительским советом, Министерством здравоохранения, Общественной палатой, Счётной палатой и перед широкой общественностью.
Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями
Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. В течение года после совершеннолетия фонд будет продолжать закупать лекарства, которые закупал и ранее», – пояснил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. В Республике Татарстан взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Правительство России выделит из резервного фонда более 33 млрд руб. фонду «Круг добра» на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
«Кругу добра» золгенсма не далась
Глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко в преддверии Первого сентября призвал россиян поддержать с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями. Полную информацию о деятельности благотворительного фонда «Круг добра» можно найти на официальном сайте. Президент России Владимир Путин подписал Указ, расширяющий полномочия фонда «Круг добра» по закупке лекарств от тяжелых детских заболеваний. А в перечень тяжелых и редких заболеваний, по которым фонд "Круг добра" оказывает поддержку детям, включили новые диагнозы. Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь.
Фонд «Круг добра» не бросит своих подопечных и после совершеннолетия
А в перечень тяжелых и редких заболеваний, по которым фонд "Круг добра" оказывает поддержку детям, включили новые диагнозы. Информация по закупке ЛП для фонда Круг добра на 13.11.2023. Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на пресс-конференции, посвященной деятельности фонда. Глава «Круга добра» Александр Ткаченко в беседе с Би-би-си уверяет, что все средства дойдут до фонда. В четверг, 15 июня, на площадке XXVI Петербургского международного экономического форума (ПМЭФ) губернатор Воронежской области Александр Гусев и глава Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко подписали соглашение. Губернатор Московской области Андрей Воробьев подписал соглашение с Фондом «Круг Добра», это позволит обеспечить лекарствами ребят с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе.
Фонд "Круг добра" открыл информационную телефонную линию
Работа фонда «Круг добра» в цифрах. Благодаря решению Президента о создании Фонда "Круг Добра" российским детям стали доступны самые инновационные и дорогостоящие методы лечения. В Республике Татарстан взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет.
Общественное обсуждение итогов работы фонда «Круг добра» в 2022 году
Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь. Семьям, которые попали в сложную ситуацию, фонд «Круг добра» предложил обращаться за получением необходимого лекарства в рамках экспериментальной терапии в минздравы своих регионов. В соответствии с указом президента Владимира Путина, в России создан фонда "Круг добра" для поддержки детей с тяжелыми, редкими заболеваниями. Программа конференции была направлена на обсуждение всех аспектов помощи детям с тяжелыми заболеваниями, а также определения направлений развития Фонда «Круг добра» и выстраивание эффективного взаимодействия между всеми участниками оказания помощи. С 2023 года лекарственное обеспечение пациентов в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра».
«Кругу добра» золгенсма не далась
Я уверен, что регистрация фонда — это очень серьезный шаг для нашей страны в формировании справедливого, инклюзивного и социально-ответственного общества», — заявил председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко. Ранее стало известно, что основная цель нового фонда — создание и использование дополнительных возможностей помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Он будет распоряжаться средствами, полученными от двухпроцентного повышения НДФЛ на доходы свыше 5 млн руб в год, и пожертвованиями.
И существует имплантируемый аппарат, вроде кардиостимулятора, только он действует на нерв, контролирующий диафрагму. Соответственно, в случае остановки дыхания он позволяет запустить этот процесс. Или, например, было принято решение закупать медицинские изделия — специальные бинты и пластыри — для детей с буллёзным эпидермолизом. Мы работаем в партнёрстве с фондом «Дети-бабочки», который поможет нам никого не упустить. Предположительно, таких пациентов будет не менее 700.
Удалось решить эту проблему? Надо понимать, что в бюджете каждой фармацевтической компании есть средства, заложенные на маркетинг, лоббирование и увеличение продаж — в том числе с помощью пациентских организаций или через членов попечительского совета. Давление оказывается, и с разных сторон: от сотен под копирку написанных писем от родителей в адрес правительства или администрации президента до организации одиночных пикетов. Например, одна из фармкомпаний инициировала и оплатила приезд родителей из разных регионов, их проживание, питание и стояние около фонда. Или создаются однотипные трогательные ролики, которые публикуются в сети с надписью «Мой ребёнок не нужен фонду «Круг добра! Заботливые руки матери, слеза ребёнка — это всё надрывно и делается для того, чтобы вынудить фонд принять решение по препарату, у которого не доказана эффективность, а значит безопасность пациентов под вопросом. В конце концов я собрал всех фармпроизводителей в Общественной палате, сказал, что такие методы считаю неэтичными, и попросил перевести дискуссию в научно-конструктивное русло.
Я знаю, что все, например, ждут появления нашего аналога «Золгенсмы». Есть и отечественный аналог «Динутуксимаба» для лечения нейробластомы, он более чистый, с меньшим количеством побочных эффектов. Таких проектов много, и совместно с Минпромторгом, РАН, Минздравом мы дадим консолидированную оценку, какие разработки на завершающих стадиях, в какие целесообразно вложить деньги, чтобы испытания успешно завершились, фонд потом закупил это лекарство и деньги налогоплательщиков остались бы в стране. Решение, конечно, принимает правительство. Я горжусь тем, что в экспертном совете фонда «Круг добра» собрались лучшие отечественные специалисты по редким и тяжёлым заболеваниям. Вместе с тем многие общественные и благотворительные организации, которые также помогают детям, готовы принимать участие в работе фонда. А некоторые члены попечительского совета — от трети до половины — к сожалению, не принимают самостоятельного участия в работе, вероятно, в силу своей занятости или отсутствия заинтересованности.
Поэтому я думаю, что некая ротация была бы естественной, ожидаемой и разумной. Что-то изменилось с тех пор? Поразительно, что зачастую этим занимаются наиболее богатые регионы, тогда как дотационные субъекты РФ ищут и находят возможность решить проблему. Такой бесчеловечный подход обеспеченных регионов меня очень расстраивает.
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Есть вопросы?
Для 59 заболеваний фонд закупал терапевтические лекарства в количестве 52 наименований, а также несколько медицинских изделий. Самыми крупными группами пациентов стали дети с муковисцидозом препараты получили 1474 ребенка , со спинальной мышечной атрофией 1154 ребенка , с первичными иммунодефицитами 497 и туберозным склерозом 307. Спинальная мышечная атрофия, более известная по сокращению СМА, стала первым заболеванием, которое было включено в перечень фонда. Как правило, по результатам программы расширенного неонатального скрининга, которую ведет Медико-генетический центр им. Бочкова, юным пациентам назначают один из самых дорогих в мире лекарств — препарат однократного введения — «Золгенсма». С начала 2023 года было выявлено 30 детей с диагнозом СМА, на 17 из которых были получены и одобрены заявки, из них 13 детям назначили это лекарство, которое уже закуплено и скоро отправится к больным, подчеркнул протоиерей Александр Ткаченко.
Всего за время существования фонда препарат «Золгенсма» был назначен и одобрен 157 детям с СМА на сумму более 16 млрд рублей. Также он заявил, что программа расширенного неонатального скрининга очень важна для фонда «Круг добра», поскольку выявляет некоторые генетические заболевания на досимптоматической стадии.
Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда
А вот третий препарат — золгенсма — в нашей стране регистрацию пока не прошёл. Это самое дорогое в мире лекарство от СМА, один укол которого стоит 2,1 млн долларов. Однако это единственный препарат однократного приёма — его достаточно, чтобы остановить болезнь. К сожалению, препарат подходит далеко не всем пациентам, более того, сделать спасительный укол можно только ребёнку до двух лет весом до 21 килограмма. Таких пациентов в России всего 40 человек. Первый тревожный звонок раздался в середине мая. По информации СМИ, «Круг добра», взявший на себя обеспечение детей рисдипламом, не закупил препарат в должном объёме. История получила широкую огласку, в результате председатель правления фонда Александр Ткаченко вскоре заявил, что все дети до конца текущего года получат необходимые лекарства. По информации из других благотворительных фондов, лекарства действительно уже начали поступать.
А вот с покупкой золгенсмы вышла заминка.
Александр Ткаченко, председатель правления фонда: «Более 100 препаратов закупает фонд. Те препараты, которые ранее были недоступны. Уникальные технологии, которые стали доступны российским детям благодаря фонду». Суть деятельности фонда не просто в помощи, а в особой помощи. Именно особыми лекарствами и методами.
Александр Ткаченко: «Деятельность фонда позволила реализовать программу неонатального скрининга.
И мы это делаем. Вообще, я считаю, что родители не должны думать о том, из каких источников брали деньги на покупку лекарства для ребенка. Во многих регионах средств на это нет, но теперь есть фонд, который помогает государству лечить детей. Потребность в их помощи не уменьшается, а чтобы ее оказывать, в том числе приобретать лекарства, они собирают «с миру по нитке». Но есть другие формы помощи, в которых люди нуждаются и которые благотворительные организации могут предложить своим подопечным, родителям своих подопечных. У нас много нерешенных проблем. Но заверяю — потребности собирать деньги на лекарства, вошедшие в перечень «Круга добра», нет. Все дети, нуждающиеся в них, обеспечены до конца года и на первый квартал 2022 года.
И будут обеспечиваться дальше. Если собираются деньги, то скорее всего на лечение этим препаратом нет врачебного назначения. Это сборы ради сборов. По другим лекарствам, на которые собираются средства, ничего не могу сказать. Механизма получения денег от пожертвований не было. Но нобелевский лауреат — главный редактор «Новой газеты» Дмитрий Муратов сообщил, что перечислит часть своей Нобелевской премии мира «Кругу добра». Механизм перечисления средств от жертвователей есть, любой желающий помочь детям может им воспользоваться. А мы со своей стороны заверяем, что расход средств фонда — под пристальным контролем: государственным и общественным. Вас не смущает, что они говорят о себе как о лоббистах «Круга добра» и называют фонд «путинско-муратовским»?
За этот год я слышал о многих людях, которые способствовали созданию фонда. Но думаю, что заслуга в его создании принадлежит в первую очередь родителям, которые искали для своих детей возможности лечения и вынесли свою боль в общественное пространство. Но — да, каждый принявший участие в их бедах мог способствовать созданию «Круга добра». А называют фонд всё-таки президентским, потому что проблема обеспечения лекарствами тяжелобольных детей много раз обсуждалась на всех уровнях власти, но именно президент предложил инструмент и юридическую правовую форму ее решения. И, безусловно, важно то, что общество созрело для его создания. А как же ваши петербургские дела — хосписы, собор Сошествия Святого Духа на апостолов? И любая моя деятельность — продолжение священнического служения. В петербургском благотворительном фонде «Детский хоспис» сформировалась профессиональная, опытная команда, она прекрасно справляется со своей работой, и этот фонд успешно работает благодаря им. Но если требуется мое экспертное мнение или помощь, я всегда рядом.
В этом году нам удалось закончить строительство в Царском Селе хосписа для молодых взрослых — старше 18 лет. Это не новые для нас пациенты, наши «старые»: благодаря качеству помощи, которую тяжелобольные дети получают в наших хосписах, многие перешагивают порог совершеннолетия. Формально они должны переселяться во взрослую сеть хосписов. Но этих детей в 18 лет назвать взрослыми сложно. Это тот случай, когда дата рождения ни о чем не говорит. А хосписы для взрослых не готовы обеспечить тот комплекс услуг, что они имели у нас, — социальных, образовательных, досуговых, то есть не только медицинских. Плюс мы всегда работаем и с семьями. Для наших выросших детей мы создаем учреждение нового типа — такого в России еще не было. Он расположен в очень красивом здании бывшая лечебница Эбермана , построенном на берегу озера Колоничка.
Ремонт закончен, территория благоустроена, оборудование закуплено. Здание готово уже к приему пациентов, осталось оформить нормативные документы, завершить передачу его городу, набрать штат сотрудников и издать постановление правительства Петербурга о создании нового учреждения. Комитет по здравоохранению уже зарезервировал финансирование. Так что скоро еще один хоспис в Петербурге начнет работу, в нем сохранится тот уровень ухода за пациентами, что и в детском хосписе, еще на 5 лет. Пока думаем, что госпитализировать в него будут пациентов до достижения 23 лет. Начав эту работу, оценив ее возможности, мы сможем передать опыт в другие регионы страны, как это произошло с детским хосписом.
Фонд «Круг Добра». Учредителем Фонда является Министерство здравоохранения Российской Федерации.
Законный представитель ребенка с заболеванием, включенным в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких орфанных заболеваний, с которыми работает Фонд, по согласованию с лечащим врачом оформляет заявление и подает его в орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья по месту жительства. Орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья направляет в Министерство здравоохранения Российской Федерации заявку, формируемую на основании заявлений законных представителей детей.
Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда
| Фонд "Круг добра" подписал 6 соглашений с регионами | Фонд «Круг добра». Информация для пациентов. Как попасть на лечение. |
| Правозащитница рассказала о ценности фонда «Круг добра» для общества: Общество: Россия: | В Калининградской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. |
| «Круг добра»: как будут лечить взрослых с редкими заболеваниями | Глава «Круга добра» Александр Ткаченко в беседе с Би-би-си уверяет, что все средства дойдут до фонда. |
| Что такое «Круг добра»? | Югры взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. |
| ВЗГЛЯД / «Круг добра» изменил сферу благотворительности :: Новости дня | Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. |
23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра»
| Фонд «Круг добра» | Фонд «Круг добра». Информация для пациентов. Как попасть на лечение. |
| «Круг добра»: как будут лечить взрослых с редкими заболеваниями | Фонд «Круг добра» создан указом Президента от 5 января 2021 года № 16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. |
| Фонд «Круг Добра» | В Фонде «Круг добра» состоялся вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией». |
| Фонд «Круг Добра» | В соответствии с указом президента Владимира Путина, в России создан фонда "Круг добра" для поддержки детей с тяжелыми, редкими заболеваниями. |
| «Кругу добра» золгенсма не далась | Указ о создании фонда "Круг добра" подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года. |