как фонд помогает жителям РФ и поддерживает редкие хирургические технологии. Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на пресс-конференции, посвященной деятельности фонда.
«Кругу добра» золгенсма не далась
Лента. Сотрудники. Анкеты. Заявки. Договора. Резерв. Движ. ЛП и МИ. Мед. помощь. Журналы. В Республике Татарстан взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Фонд "Круг добра", созданный по решению президента России Владимира Путина для дополнительной к существующим госпрограммам помощи орфанным детям, подвел итоги своей работы в 2022 году. Фонд «Круг Добра» делает то, что должен с той поры, как появился три года назад.
«Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям
Нам предстоит в рамках нашего соглашения определить ответственного со стороны области за это взаимодействие, разработать процедуру взаимодействия: назначения, заявки в фонд, поставки технического средства и самой реабилитации. СоцсетиДобавить в блогПереслать эту новостьДобавить в закладки RSS каналы Добавить в блог Чтобы разместить ссылку на этот материал, скопируйте данный код в свой блог.
Обычно этот период занимал до шести месяцев. Конечно, такой перерыв в лечении мог негативно сказаться на здоровье и жизни детей. Решение, которое приняло Правительство, даёт возможность фонду ввезти лекарство до ввода в гражданский оборот.
Это позволяет обеспечить непрерывность лечения детей. Многим детям за это время удалось помочь? Затраты на закупку лекарств составили около 38 миллиардов рублей. Заявки поступают нам ежедневно. Только за прошлую неделю мы получили более четырёхсот.
Это колоссальный объём, который нужно оперативно обработать, передать на экспертизу, чтобы подготовить решение экспертного совета и продолжить лечение детей по тем заболеваниям, которые утверждены советом фонда. Мы предполагаем, что в этом году у нас будет около 4-4,5 тысячи подопечных. Сейчас фонд закупает препараты до конца текущего года и на первый квартал следующего, чтобы обеспечить непрерывность лечения детей. В прошлом году совет фонда рассмотрел перечень всех орфанных заболеваний, для которых есть патогенетическое лечение, то есть направленное именно на терапию основного заболевания, а не на устранение тяжёлых симптомов. Среди тысяч орфанных заболеваний таких всего 44.
Мы уже закупаем лекарства для детей с этими патологиями. Задача нашего фонда в том и состоит, чтобы сделать самые современные лекарства, появившиеся в мире, доступными для российских детей. Мы знаем всех своих детей, продолжаем общение с ними, следим за состоянием их здоровья. Это важная часть деятельности «Круга добра». На любое изменение в состоянии ребёнка, которое требует смены терапии, мы оперативно реагируем и принимаем решение по дальнейшему лечению, коррекции дозировки.
Если появляется новый ребёнок с тяжёлым заболеванием, за счёт созданных запасов в регионах мы перераспределяем лекарственные препараты, и лечение начинается немедленно. То есть с момента подтверждения диагноза и назначения лекарства на экспертном совете до начала терапии проходят один-два дня. Это очень деликатно, ведь родители и без того переживают стресс. Представьте, через какие круги ада приходится проходить родителям, до какой степени отчаяния они должны дойти, чтобы решиться выложить часть своей жизни на всеобщее обозрение. Разместить фотографию ребёнка, попросить о помощи.
Орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья направляет в Министерство здравоохранения Российской Федерации заявку, формируемую на основании заявлений законных представителей детей. Форма заявки, перечень документов для приложения и порядок подачи устанавливаются Министерством здравоохранения Российской Федерации. Орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья в течение 3 дней извещает законных представителей ребенка о включении его документов в заявку. Экспертный совет Фонда не позднее 14 рабочих дней после получения заявки рассматривает документы, приложенные к заявке, на соответствие Перечню заболеваний, Перечню категорий детей и Перечню для закупок и осуществляет оценку наличия медицинских показаний и отсутствия медицинских противопоказаний.
Годовой отчет за 2022 год впервые был представлен фондом на пресс-конференции в ТАСС 11 мая. По 15-процентой ставке облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год. По состоянию на 16 мая 2023 года у фонда 6 095 подопечных, в перечне заболеваний — 71 нозология.
Сообщи о фактах коррупции
- Полная карта органов власти Свердловской области
- «Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?»
- О взрослых забыли
- Фонд «Круг добра» прошел регистрацию и начинает работу
- О компании
23 тысячи детей с редкими болезнями получили помощь от фонда «Круг добра»
Фонд «Круг добра» приветствует конструктивный диалог и просит соблюдать правила сообщества. Президент России Владимир Путин подписал Указ, расширяющий полномочия фонда «Круг добра» по закупке лекарств от тяжелых детских заболеваний. Глава «Круга добра» Александр Ткаченко в беседе с Би-би-си уверяет, что все средства дойдут до фонда. Фонд "Круг добра", созданный по решению президента России Владимира Путина для дополнительной к существующим госпрограммам помощи орфанным детям, подвел итоги своей работы в 2022 году. Председатель правления «Круг добра» Ткаченко рассказал о новой этике фонда в сфере благотворительности. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
«Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям
Добро пожаловать на канал Фонд "Круг добра" (29946521) на RUTUBE. Но создание фонда «Круг добра» показывает силу гражданского общества, а значит нужно продолжать бороться. В соответствии с указом президента Владимира Путина, в России создан фонда "Круг добра" для поддержки детей с тяжелыми, редкими заболеваниями. Работа фонда «Круг добра», его организация и сотрудничество с ведущими экспертами, медиками, учеными со всей страны показали свою высокую эффективность на практике. — «Круг добра» отчитывается перед многими органами: попечительским советом, Министерством здравоохранения, Общественной палатой, Счётной палатой и перед широкой общественностью. Фонд «Круг добра» функционирует с 2021 года по инициативе Президента России Владимира Путина.
Фонд «Круг добра» прошел регистрацию и начинает работу
Документы задают общие рамки совместной работы, но не детализируют рабочие процессы. Так, например, во время беседы с губернатором Рязанской области Павлом Малковым Ткаченко отметил, что в соглашении предусмотрено и то, что фонд будет содействовать реабилитации детей, получающих от него лекарства. Это такие технические средства, которые развивают опорно-двигательные навыки.
О главных итогах работы «Круга добра» в уходящем году «Парламентской газете» рассказал председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко. Главный итог — это, конечно же, помощь детям отметил он. По его словам, в фонде уже пять тысяч подопечных.
За год их число увеличилось на три тысячи. Перечень заболеваний, с которыми работает «Круг добра», расширился на 15 позиций. Сейчас в нем уже 59 заболеваний.
Об итогах работы 2021 года. В 2021 году эксперты фонда «Круг добра» утвердили заявки на оказание медицинской помощи 22 детям из региона. Все эти дети получат жизненно необходимые лекарственные препараты, такие как Спинраза, Рисдиплам, Вимизайм, Оркамби. Карглумовая кислота, Эверолимус.
За счет благотворительных сборов удавалось помочь единицам», — рассказал председатель фонда Александр Ткаченко. Исходя из данных годового отчета, который он предоставил на пресс-конференции, к концу 2022 года у фонда «Круг добра» было уже более 5200 подопечных с тяжелыми, жизнеугрожающими, редкими заболеваниями. Для 59 заболеваний фонд закупал терапевтические лекарства в количестве 52 наименований, а также несколько медицинских изделий. Самыми крупными группами пациентов стали дети с муковисцидозом препараты получили 1474 ребенка , со спинальной мышечной атрофией 1154 ребенка , с первичными иммунодефицитами 497 и туберозным склерозом 307. Спинальная мышечная атрофия, более известная по сокращению СМА, стала первым заболеванием, которое было включено в перечень фонда. Как правило, по результатам программы расширенного неонатального скрининга, которую ведет Медико-генетический центр им. Бочкова, юным пациентам назначают один из самых дорогих в мире лекарств — препарат однократного введения — «Золгенсма». С начала 2023 года было выявлено 30 детей с диагнозом СМА, на 17 из которых были получены и одобрены заявки, из них 13 детям назначили это лекарство, которое уже закуплено и скоро отправится к больным, подчеркнул протоиерей Александр Ткаченко.