И таким образом постоянно повышенный уровень гемоглобина у этого прославленного спортсмена объясняется его уникальными генетическими особенностями.
Мишустин поручил создать Национальную базу генетической информации
Правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации определены законом, подписанным в конце 2022 года.
Речь идет о базе генетической информации всего многообразия биообразцов, включая растения, животные, микроорганизмы дикой природы, сельскохозяйственные растения и сельскохозяйственных животных, промышленные микроорганизмы и вирусы. По словам Владимира Каймонова директора Центра Genetico: «Мы считаем важной работу по систематизации знаний, накопленной генетической информации и доступу к таким базам ученых, исследователей и врачей. RUSeq - это первая российская база данных генетических вариантов, которой активно пользуются врачи генетики для постановки диагнозов. Кроме этого, после вступления закона в силу можно ожидать увеличения запроса на проведение генетических исследований от научных организаций, что тоже должно положительно влиять на развитие отрасли».
На сегодняшний день Genetico сотрудничает более чем с 30 научными организациями, среди них Московский Государственный университет, Институт молекулярной генетики Национального исследовательского центра «Курчатовский институт», Сколковский институт науки и технологий и другие. В рамках научной деятельности Genetico проводит исследования различного материала. Например, в 2023 году для проекта по разработке современных подходов к созданию технологий устойчивого культивирования и воспроизводства ценных морских гидробионтов, было проведено исследование дальневосточных крабов.
Постановление должно быть выполнено до 1 сентября 2025 года. Соответствующий документ приводит сайт официальных правовых актов. Созданием и эксплуатацией базы займется Министерство науки и высшего образования РФ. Ранее сообщалось, что в России по программе развития генетических технологий создадут базу генетической информации. Вице-премьер РФ Татьяна Голикова отметила, что в ней будут сосредоточены научные исследования по актуальным и приоритетным направлениям для страны.
Будьте в курсе событий Десятилетия науки и технологий! Десятилетие науки и технологий в России Российская наука стремительно развивается.
Одна из задач Десятилетия — рассказать, какими научными именами и достижениями может гордиться наша страна.
Курчатовский институт провел испытания «генетической бомбы»
По словам Лилии Гумеровой, законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» создает правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации, основной задачей. Национальную базу генетической информации россиян создают в РФ: в ней будут даже особо опасные вирусы. Как следует из опубликованного на официальном портале правовой информации документа, разработкой и вводом в эксплуатацию единой базы генетической информации займётся Министерство науки и высшего образования России.
Мишустин поручил до осени 2025 года создать единую базу генетической информации
Москва, ул. Полковая, дом 3 строение 1, помещение I, этаж 2, комната 21.
В то время как исчерпывающая и сосредоточенная в одном месте информация о геноме может принести неоценимые пользу и преимущества для российской науки и медицины в целом. Так что, создание Национальной базы генетической информации, которая содержала бы доступную для отечественных ученых систематизированную информацию о геноме человека, позволила бы России достичь значительного прогресса в сфере развития генетических технологий.
На ваш взгляд, возможно ли создать такую базу и соблюсти при этом права граждан и этические нормы? Но чтобы найти этот баланс, требуется создать соответствующую законодательную основу. Сегодня в России нет ни одного нормативно-правового акта, который отражал бы правовой режим, в котором действуют генетические базы данных.
Акты, в которых бы были прописаны такие вопросы, как порядок создания, надзор и контроль за деятельностью «создателей» баз данных, порядок получения, обработки, хранения и передачи в том числе третьим лицам генетических данных, их «перевода» в неперсонифицированные анонимизированные генетические данные, права и обязанности «создателей» баз данных и лиц, предоставивших генетические данные о себе, а значит, и о своих родственниках... Зарубежные страны исходят из идеи добровольного предоставления лицами своих генетических данных «научно-исследовательским» базам данных. Обязательное предоставление допускается в случаях, предусмотренных законом.
Как правило, это условие распространяется в отношении лиц, совершивших преступление. А введение какой-либо страной общенационального обязательного ДНК-тестирования рассматривается в международном сообществе как нарушение прав и свобод человека, например, права на тайну частной жизни. Такой прецедент уже был.
В 2015 году Кувейт стал единственным государством в мире, которое на законодательном уровне обязало сдавать ДНК-тесты своих 1,3 миллиона граждан и 2,9 миллиона иностранных жителей под угрозой наказания в виде одного года тюремного заключения и штрафа до 33 тысяч долларов. Правительство планировало создать базу данных генетической информации, которая должна была использоваться для борьбы с терроризмом и преступностью. Но в 2016 году Комитет ООН по правам человека пришел к выводу, что данный закон вводит «ненужные и несоразмерные ограничения права на неприкосновенность частной жизни».
Почему принимается такое решение и чего нам следует опасаться? Идея создания единой базы генетической информации о гражданах России на самом деле не нова. Фактически она является продолжением той политики, курс на которую был взят ещё год назад, когда Путин подписал указ "Об основах государственной политики Российской Федерации в области обеспечения химической и биологической безопасности на период до 2025 года и дальнейшую перспективу". В этом указе есть положение о введении в России генетических паспортов. Это необходимо для определения степени химических и биологических рисков, а также предотвращения влияния соответствующих угроз на население. В указе сказано, что для этого необходимо произвести генетическую паспортизацию "с учётом правовых основ защиты данных о персональном геноме человека и формирования генетического профиля населения".
Кроме этого указ, подписанный Путиным в марте 2019 года, предусматривает создание всей необходимой инфраструктуры для проведения генетической паспортизации населения, включая технологии скрининга генофондов человека. Предусмотрено и создание национального банка сывороток крови, а также информационно-аналитической системы мониторинга инфекционных заболеваний в России. Безусловно, разразившаяся в мире пандемия коронавируса внесла свой вклад в актуализацию создания такой единой всероссийской системы. Именно сейчас многие страны задумываются о том, что могли бы существенно больше знать о своём населении для его защиты от заразы, если бы обладали такими базами, а не разрозненными записями, имеющими отношение к людям определённых профессий или с генетическими заболеваниями. Однако надо понимать, что на пути создания такой системы есть множество опасностей и сложностей. Каковы они и о чём речь?
Президент даёт добро На сайте Кремля 14 мая появилась стенограмма совещания о развитии генетических технологий в России. В ходе выступления Путин отметил, что успех российских генетиков во многом обусловлен их доступом к информации. Результаты же напрямую зависят также от полноты и достоверности собранных сведений. Такие условия диктует современная наука, которая сегодня уже начинает работать с целыми генофондами, разрабатывая средства защиты для населения. Вот и получается, что без генетических сведений, сведённых в единый информационный реестр, учёным никак не обойтись. Является ли опасным создание такой единой базы данных?
Именно поэтому Путин говорил не только о пользе такой базы, но и об угрозах. Используя наши весомые компетенции и наработки в биоинформатике, предлагаю создать национальную базу генетической информации. Руководитель "Курчатника" говорил об этом. Речь о том, чтобы на основе единых стандартов обеспечить защиту данных, их хранение и передачу, разработку программных средств поиска, анализа и моделирования информации, — сказал Путин. Он попросил кабмин организовать финансирование этого проекта из средств федерального бюджета, а также указал на необходимость защиты этих данных.
Соответствующий документ приводит сайт официальных правовых актов. Созданием и эксплуатацией базы займется Министерство науки и высшего образования РФ. Ранее сообщалось, что в России по программе развития генетических технологий создадут базу генетической информации. Вице-премьер РФ Татьяна Голикова отметила, что в ней будут сосредоточены научные исследования по актуальным и приоритетным направлениям для страны.
На развитие генетических технологий будет выделено 127 млрд рублей.
Создание Национальной базы генетической информации
Научное сообщество России ведет работы по созданию Национальной базы генетической информации, которая объединит свыше 120 биоресурсных коллекций. Все новые и уже известные расшифровки ДНК будут вписаны в российскую геномную базу — ее создают при участии "Курчатовского института". Как отмечали разработчики инициативы, создание национальной базы генетических данных "обеспечит высокий уровень безопасности, независимости, конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики". Как уже рассказывала «Катюша», еще в 2020 г. Путин поручил Правительству и НИЦ «Курчатовский институт» создать Национальную базу генетической информации.
Создается Национальная база генетической информации
Госдума в среду приняла в третьем, окончательном чтении закон о правовых основах функционирования государственной информационной системы "Национальная база генетической информации". Президент РФ Владимир Путин подписал закон, предусматривающий создание в России Национальной базы генетической информации. Премьер-министр Михаил Мишустин дал поручение Минобрнауки РФ разработать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации к 1 сентября 2025 года. Идея создания единой базы генетической информации о гражданах России на самом деле не нова.
Путин подписал закон о создании Национальной базы генетической информации
Национальную базу генетической информации создают для обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, а также суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных. Премьер-министр Михаил Мишустин дал поручение Минобрнауки РФ разработать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации к 1 сентября 2025 года. Также данным постановлением утверждается Положение о Государственной информационной системе в области генетической информации «Национальная база генетической информации». С созданием базы генетической информации медицина будет ориентирована на сохранение здоровья конкретного человека на генетическом уровне. Положение о государственной информационной системе в области генетической информации "Национальная база генетической информации" утверждено постановлением Правительства РФ от 31.01.2024 N 87.
Для чего нужна единая база генетической информации
Полное глубокое знание вот этой нуклеотидной последовательности, генома, открывает уникальные возможности для развития сельского хозяйства, промышленности, основанной на биотехнологии, для создания нового животноводства и растениеводства фармацевтики и персонализированной медицины. Безусловно, и это ключевой вопрос, знание генома открывает новые возможности, в первую очередь, для создания персонализированной медицины. Потому что, исследуя геном целых групп популяции, мы можем делать выводы, какие люди с какой генетической спецификой склонны к тем или иным заболеваниям. Тогда можно, во-первых, превентивным образом предотвращать болезнь, во-вторых, предсказывать, какие болезни могут развиваться у людей. И медицина будет ориентирована на сохранение здоровья конкретного человека на генетическом уровне. На самом деле, это «взрыв». Не зря президент нашей страны, когда представлял генетическую программу, сказал, что по масштабу это атомно-космический проект XXI века. И не просто так именно Курчатовский институт, который в XX веке был научным руководителем атомного проекта, был определён указом Президента головной организацией по развитию генетических исследований и технологий в России. Почему именно Курчатовскому институту поручили создавать базу?
То есть доступ фактически имеет организация-владелец базы данных, коллекции. А ведь чем больше чем больше у вас массив данных, тем достовернее выводы, так как у вас есть возможность сравнивать, сопоставлять информацию. А сейчас имеющиеся базы данных организованы на разных платформах, не имеют общего стандарта, протоколов обмена информацией. В этой связи важны два момента. Во-первых, это централизация в государственном учреждении сбора и хранения генетических данных. Во-вторых, создавать единую базу может лишь организация, которая обладает опытом и возможностями по обработке огромных массивов данных, их хранении и передачи. Часто говорят, что Курчатовский институт занимается ядерными технологиями. При чём здесь, мол, генетика.
Но фактически с первых лет существования Курчатовский институт был именно междисциплинарным научным центром. Когда здесь создавалось сначала ядерное оружие, потом развивалась ядерная энергетика, медицина, материаловедение, информационные технологии и микроэлектроника, то в основе лежали широкомасштабные, фундаментальные исследования в самых разных областях. Думаю, немногие знают, что Игорь Васильевич Курчатов, руководитель атомного проекта, и его продолжатель Анатолий Петрович Александров, в 1958 году создали в стенах тогдашнего Института атомной энергии радиобиологический отдел, где начали работать опальные в то время генетики. А исследование влияния радиации на живые организмы начались здесь ещё в конце 1940-х годов. В результате в Курчатовском институте в радиобиологическом отделе после разгрома генетики в стране была фактически сформирована команда ученых, которые начали проводить здесь генетические исследования мирового класса. Потом возник запрос на биотехнологическую продукцию для изготовления различных лекарств, антибиотиков, кормовых добавок для сельского хозяйства. И тогда в 1968 году генетический отдел Курчатовского института преобразовали в Государственный НИИ генетики, который создал одну из самых передовых на тот момент биотехнологических промышленностей. Как мы знаем, история развивается по спирали.
Федеральный закон вступает в силу с 1 сентября 2024 года. Дата публикации на сайте: 30.
Данный документ опубликован на сайте правовой информации. Отмечается, что целью создания такой базы является обеспечение нацбезопасности и охраны жизни и здоровья россиян.
Зарубежные страны исходят из идеи добровольного предоставления лицами своих генетических данных «научно-исследовательским» базам данных. Обязательное предоставление допускается в случаях, предусмотренных законом. Как правило, это условие распространяется в отношении лиц, совершивших преступление. А введение какой-либо страной общенационального обязательного ДНК-тестирования рассматривается в международном сообществе как нарушение прав и свобод человека, например, права на тайну частной жизни. Такой прецедент уже был. В 2015 году Кувейт стал единственным государством в мире, которое на законодательном уровне обязало сдавать ДНК-тесты своих 1,3 миллиона граждан и 2,9 миллиона иностранных жителей под угрозой наказания в виде одного года тюремного заключения и штрафа до 33 тысяч долларов.
Правительство планировало создать базу данных генетической информации, которая должна была использоваться для борьбы с терроризмом и преступностью. Но в 2016 году Комитет ООН по правам человека пришел к выводу, что данный закон вводит «ненужные и несоразмерные ограничения права на неприкосновенность частной жизни». Затем Конституционный суд Кувейта признал, что закон нарушает конституционную гарантию личной свободы. В результате закон был отменен. Она включает Национальный реестр ДНК-профилей и Базу данных неопознанных следов биологического происхождения. По состоянию на 2010 год они содержали 56 тысяч ДНК-профилей и 34 тысячи неопознанных следов биологического происхождения. В 2012 г. Датский национальный биобанк является «физическим», в нем хранится на 2019 год 25,3 миллиона биологических образцов.
В 2025 году в России создадут национальную базу генетической информации
В первом случае сдать биологический материал для внесения его в базу данных может любой гражданин России в том числе и несовершеннолетний с разрешения родителей , а также проживающие в стране иностранцы. Чтобы пройти процедуру, необходимо подать письменное заявление в подразделение ОВД РФ, а также внести оплату за проведение процедуры данные о стоимости узнать можно там же. А вот обязательная геномная регистрация граждан, в соответствии с действующей редакцией закона 242-ФЗ, проводится в отношении таких категорий: неопознанные трупы; лица, которые осуждены и отбывают наказание в местах лишения свободы в связи с совершением преступления; неустановленные лица, если в рамках следственных действий был изъят на месте события биологический материал. Новый закон 8-ФЗ устанавливает дополнительный перечень граждан, в отношении которых будет применяться процедура обязательной геномной регистрации. В частности, изъятие биологического материала будет проводиться у лиц, которые являются подозреваемыми или обвиняемыми в совершении преступлений, а также у тех, кого подвергли административному аресту. Цитата из закона 8-ФЗ Этот пункт стал одним из самых противоречивых в законопроекте и сопровождался активной дискуссией между депутатами на заседании Государственной Думы. Дело в том, что административный арест может стать следствием совершения человеком «легкого» правонарушения: к примеру, это может быть участие в митинге, нарушение ПДД или просто неуплата штрафа в срок. Другими словами, гражданин может не быть преступником с точки зрения духа закона, но его ДНК все равно должны будут внести в базу данных. А это, если следовать законодательству, нарушает права и интересы граждан. Кроме того, в России существует такое понятие, как презумпция невиновности.
Это означает, что генетическая информация о человеке в новую базу попадать не будет. Национальная база генетической информации будет содержать только сведения о генофондах растений, животных и микроорганизмов. Прежде всего это касается генофондов стратегических сельскохозяйственных культур, а также промышленных и патогенных микроорганизмов. Сенатор РФ Лилия Гумерова, которая представляла соответствующий законопроект во время его прохождения через Госдуму, отметила, что в настоящее время разрозненные массивы генетической информации, с которыми работают российские ученые и научные организации, хранятся бессистемно, зачастую в иностранных базах, в том числе на территориях недружественных государств 1.
Думаю, что имеется в виду прежде всего это — иметь коллекции геномов, то есть молекулярные особенности геномов, по крайней мере, тех основных этнических групп, которые есть у нас в России. Этих этнических групп порядка 150-180. Коллекция ДНК уже от многих этих групп существует, ну и необходимо их просеквенировать».
Баранов подчеркнул важность расшифровки генома человека. Надо будет секвенировать эти геномы, очень важно, чтобы прочтения геномов сочетались с данными клиническими, то есть чтобы это имело медицинский аспект. Предполагается, что, как и в других странах, будут выяснены особенности тонкой структуры генома, которые указывают на особенности здоровья этих людей и указывают на те заболевания, которые они могут иметь.
В России разрабатывают национальную базу генетической информации 18 ноября 2021, 01:42 Первые испытания прототипа национальной базы генетической информации НБГИ , которую по поручению президента России Владимира Путина создает Курчатовский институт, демонстрирует, что система будет действенной и эффективной. Об этом рассказал президент института Михаил Ковальчук. Это позволило нам в короткий срок на имеющихся мощностях создать действующий прототип национальной базы генетической информации.