Ее дочери Дарье поставили диагноз аутизм, когда девочке было 3 года.
Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом
Накануне Всемирного дня распространения информации об аутизме, который отмечается 2 апреля в Министерстве образования и науки Российской Федерации открылась выставка работ учащихся 1-4 классов школы ФРЦ "РАСсвет". Таблетка от аутизма — общество, поэтому дети должны находиться среди людей и учиться общаться, а не инвалидизироваться в четырех стенах. Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи. Наша онлайн "Школа" была создана для родителей и специалистов, которые хотят помогать детям с аутизмом, задержкой в развитии, умственной отсталостью, СДВГ и т.д. Ее дочери Дарье поставили диагноз аутизм, когда девочке было 3 года. «Яндекс» и «Обнаженные сердца» выпустили учебный ролик о помощи людям с аутизмом.
«Благодаря аутизму сына я стала жить той жизнью, которой всегда хотела»
Аутизм и школа: книга «ресурсный класс». Справочники определяют аутизм так: особенность психического развития, при которой есть трудности в коммуникации. Канал автора «Аутизм и школа» в Дзен: Меня зовут Светлана. В частности фолаты уменьшают риск развития аутизма и дефектов нервной трубки плода во время беременности. В России дети с аутизмом фактически лишены права на полноценное школьное образование — детей либо признают необучаемыми, либо отправляют в коррекционную школу.
«Иногда я не верю, что справлюсь»: три честные истории мам детей-аутистов из Новосибирска
В России дети с аутизмом фактически лишены права на полноценное школьное образование — детей либо признают необучаемыми, либо отправляют в коррекционную школу. Делитесь видео с близкими и друзьями по всему миру. В России дети с аутизмом фактически лишены права на полноценное школьное образование — детей либо признают необучаемыми, либо отправляют в коррекционную школу. Daily Storm рассказывает о пути взросления людей с аутизмом: об их детстве, юношестве и зрелости. и дельфинотерапией, о том, как дети начинают говорить, об их успехах.
Ранняя коррекция: как адаптировать ребёнка с аутизмом к жизни в социуме
Но для семьи Бондарь еще недавно она была немыслимой — с тех пор как в возрасте двух лет Саше поставили диагноз «аутизм», казалось, путь в общеобразовательную школу для него закрыт. Объясняют тем, что школы переполнены и выделить отдельное помещение и нескольких специалистов для тьюторского сопровождения невозможно. Американские ученые изучили особенности работы мозга детей с аутизмом, чтобы понять, почему у них возникают сложности с распознаванием эмоций.
Аутизм и школа новые
Государство создало для этого все условия, осталось поставить турникеты с платным входом на рабочее место. Уходят из-за обилия непрофильной работы и падения престижа учителей, — пишет читатель. Уходят отнюдь не из-за детей с аутизмом, а из-за низкой зарплаты, на которую даже кота не прокормишь. RU Галоперидолу всем без разбора? В комментариях поспорили и о необходимости лечения галоперидолом. Подавляющему большинству этот препарат только на пользу!
И я не знаю, каков процент сумасшедших на данный час, но если верить глазам и ушам — больше в несколько раз! Вы спятили? Речь идет о детях начиная с 2 лет и о попытке отмены финансирования специалистов по лечению таких детей, а именно специальных педагогов и психологов! Родители и дети коренных народов России должны быть защищены законами и финансированием на высшем уровне! Подавляющему большинству препарат только на пользу?
Начните с себя, покажите пример. Вы же себя к подавляющему большинству относите, не так ли? RU А что об инклюзивности думают эксперты? Изолировать никого нельзя, потому что дети с РАС тоже люди и каждый из них отдельная личность. Необходимо дать им достойные условия, в которых ребята могут развиваться, считает дефектолог Надежда Мурманцева.
Родители уже и не верили, что мальчик когда-то будет ходить в общеобразовательную школу. Но после ресурсного класса Костя освоился и в обычном. Он любит математику и русский и с удовольствием ходит в школьную столовую. Светлана Воробьёва, мама Кости: «Очень любит заниматься компьютерами. А в последнее время ему еще нравится готовить.
Резать салатики, бутербродики». Но тяжелее всего в школе не детям-аутистам и даже не их родителям, а педагогам. Как правильно поступить, если ученик с особенностями кричит или не слушается? Татьяна Овсянникова, клинический психолог: «Отмечаются трудности с восприятием вокальной речи на слух, с поведенческими особенностями.
Ведь это для нас он не такой, как все. Это мы знаем, что бывает по-другому. А он — нет. У него изначально другое мышление. Оно было таким всегда и будет таким всегда. Иногда на детской площадке дети спрашивают меня, что с ним не так.
А я им говорю, что он переболел и теперь плохо понимает речь и плохо разговаривает. Одна моя знакомая в аналогичных ситуациях говорит, что её ребёнок — иностранец. В каком-то смысле так и есть. Будем надеяться, что все они когда-нибудь выучат наш язык! Об идеальном будущем и реальных планах Моя основная цель на ближайшие годы — адаптировать сына к быту. Я не тешу себя иллюзиями, что однажды он сможет жить нормальной в нашем понимании жизнью, иметь семью, работать. У нашего государства вообще нет такой миссии — помогать людям с инвалидностью в трудоустройстве и социальной адаптации. Особенно людям с ментальной инвалидностью. Идеальным будущим для него была бы некая коммуна для людей с РАС, в которой кураторы помогали бы им жить. Но я не могу приносить себя в жертву для него.
Да и ему это не нужно. Задача родителей детей с инвалидностью в том, чтобы сделать их независимыми. Буду откровенна. В моём случае, если потребности Димы удовлетворяются каким-то другим человеком, он не так уж нуждается во мне. То есть он знает, что я называюсь мамой, скорее всего я — самый близкий для него человек, потому что мы проводим больше всего времени вместе, он обнимает меня, целует. Я даже научила его говорить: «Люблю тебя». Из его уст это звучит как «рюбрю тебя». Поначалу ему эта фраза так понравилась, что он её повторял без остановки. Сейчас уже надоело, наверное, и говорит её достаточно редко. Также я знаю, что он чувствует эмоциональные импульсы.
Но он не знает, что такое любовь, не считает меня мамой в том смысле, в котором это делает обычный ребёнок. И это всё просто нужно принять. Иного выхода нет. Инклюзия в головах людей. Самое главное, что мама может сделать для своего ребёнка — это принять его, перестать его стесняться. А это очень сложно! Но всё равно со временем приходишь к осознанию, что он такой, и другим не станет. Так что нужно перестать гнаться за нормой. Конечно, бывают разные ситуации. Но, как писал очень уважаемый мной психиатр Елисей Осин, «чаще всего ребёнок с аутизмом становится подростком с аутизмом, а затем — взрослым с аутизмом.
Просто степень аутизма, адаптации и развития у всех разная». Исходя из собственного опыта, хочу поделиться некоторыми рекомендациями. Не забывайте, что в первую очередь нужно любить себя. Позволяйте себе режим отдыха и сна, ищите помощь в виде психолога для себя и помощника в виде няни. Нет совершенно ничего постыдного в том, чтобы просить помощи. Это важно понимать всем мамам в принципе, а в особенности — нам, мамам детей-инвалидов. Потому что наши дети очень тонко чувствуют любые наши настроения. Я знаю огромное количество мам, которые принесли себя в жертву своему ребёнку и не видели ничего, кроме реабилитации. Как правило, в конце концов они начинают ненавидеть своих детей, винить их во всех своих бедах, и все в итоге несчастны. Поэтому прежде всего нужно заботиться о себе.
Центр помощи детям с аутизмом и их семьям. Цифровое рабство с 1861 года. Основано Авраамом Линкольном.
Реклама и вп не интересуют. Все бесплатно!
В «Региональном центре аутизма» обсудили особенности обучения детей
Узнать стоимость Сервис csgocalculator. Или собрался продать старые скины КСГО? Вы попали по адрессу!
После выздоровления родители обратили внимание, что ребенок стал агрессивным, расторможенным, перестал говорить и у него появились стереотипные движения.
С момента постановки диагноза ребенок регулярно получал нейролептики и антидепрессанты для лечения нарушений поведения, но они не давали выраженного эффекта.
Мы думали, она просто стеснительная», — рассказала челнинка. Фото предоставлено Эльмирой Гайнутдиновой Дарья была слишком активной, не могла усидеть на месте. Занятия давались нелегко. Но сейчас 13-летний ребенок стал усидчивым, внимательным, более спокойным. Поэтому и на мастер-классе выполняет то, что скажут.
Как считают другие мамы особенных детей, такие мероприятия помогают ребятам социализироваться и адаптироваться в обществе. Он продолжает находиться в обществе. Конечно, хотелось бы, чтобы как можно больше, даже вплоть до создания рабочих мест. Потому что они, несмотря ни на что, проявляют социализацию, хотят общаться, и любят — самое главное», — говорит другая горожанка.
Из-за этого возникает постоянное внутреннее напряжение. Муж у меня ходит с сыном гулять совершенно спокойно — хотя, возможно, он просто не проявляет своего отношения.
Конечно, ребенок ведет себя необычно, но мама полностью берет функцию контроля на себя: мать знает, что делать, знает, как предотвратить нежелательные формы его поведения. Со временем она учится делать что-то такое, что однажды совершенно спокойно выходит с ребенком на улицу: она готова, ребенок готов — и общество начинает меняться. Сын давно хотел попасть на этот фильм, и я увидела, что такое мотивация в чистом виде: утром всё было сделано быстро и без проблем, с первого раза. Во время фильма он всё время сжимал меня за руку, потому что эмоции его переполняли, шептал — пытался комментировать всё, что происходит. А после фильма выходим, и я спрашиваю: — Егор, ты рад? Он выдыхает: — Да!
Надо сказать спасибо кинопродюсеру! Я сначала не поняла, про что он — ну, наверно, где-то видел это слово. Выходим к кассам, там стоит парень, у которого покупали билеты. И Егор вдруг подходит к нему: — Спасибо вам большое! И у парня делаются большие глаза… Он, конечно, растерялся и промолчал. Люди обычно смотрят вопросительно на родителей: если мы выглядим безмятежными и говорим правильные слова я обычно говорю: «Она не понимает» , то и они расслабляются.
Я не нагружаю людей объяснениями, какой у нас диагноз: достаточно простыми словами дать понять, что необычное поведение ребенка находится под контролем родителей, что всё в порядке. И наши организации этим и занимаются: пытаются объяснить обществу, что есть такие люди с такими диагнозами, мы знаем, что надо делать, и нам надо немного: не осуждать нас, понять, что наши дети никому не помешают, не навредят. Нагрузка придавливает мужчину — Какова роль отца в семье, где есть ребенок с ментальным нарушением? Статистика, особенно советская, говорит, что в большинстве случаев отец уходил из семьи. Какова ситуация сейчас? Мужчины сильнее переживают, так в них заложила советская система воспитания: мужчины плакать не должны, они за всё отвечают, защищают.
Нагрузка придавливает мужчину — им больше всего достается. Действительно, сейчас мужчины чаще остаются в семьях — и не только в таких, где есть ребенок-инвалид. У меня не было мыслей, что муж может уйти — он очень любит сына. Когда у меня были депрессивные провалы, именно муж меня успокаивал, говоря: «А я уверен, что мы еще будем им гордиться». Муж активное участие проявляет в образовании сына, сопровождает его на некоторых уроках. Но, конечно, я знаю много семей, где ребенок-аутист, которого женщина воспитывает в одиночестве.
Приходится ли родителям выстраивать отношения между детьми или всё происходит само собой? Для ребенка с инвалидностью это однозначно хорошо. Он получает сразу весь набор того счастливого детства, которого у многих не хватает. Он получает мощную поддержку со стороны семьи, получает набор социальных ролей, на которые он может равняться — запускается адаптационный потенциал, это помогает ему встраиваться в социальные отношения, в которых ему в будущем предстоит функционировать. Для братьев и сестер это, конечно, тяжело. Они сталкиваются со всеми теми проблемами, которые есть у взрослых: неодобрение окружающих, осуждение, материальные проблемы, эмоциональные — напряжение, усталость родителей.
Но я не стала бы считать это карой или наказанием: мы все от рождения поставлены в разные условия, все должны их преодолевать. Когда особый ребенок растет в многодетной семье, то для родителей это мощный реабилитационный фактор: они не зацикливаются только на этом ребенке, как было бы, если бы он был один. Братья и сестры, когда маленькие, не задумываются, что кто-то из них не такой, просто играют друг с другом — они дружно вытягивают себя, получают необходимый опыт, вырастают подготовленными людьми. У меня и дипломная работа была на эту тему: «Реабилитация ребенка-инвалида в многодетной семье». Если я старалась в обществе дозировать информацию о своем сыне не секрет, что люди часто воспринимают его как «дурачка» , то друзья и одноклассники дочери знают о ее брате. Ей даже в голову не приходило, что его стоит стесняться.
Она приглашает друзей домой, а Егор может себя странно вести: он выбегает — люди же новые пришли! Стучится в дверь, просит пустить его. А дочь нормально ко всему относится, как к обычному брату. Я спокойно оставляю их вдвоем дома с ее восьми лет, никаких проблем не возникает. Фонд, «Школа родителей», «Ресурсный класс» — для чего они нужны? Пытаемся добиться, чтобы родители становились полноценными участниками реабилитации и адаптации ребенка.
Думаем, как помочь детям старшего возраста в профессиональной ориентации, устроить их самостоятельное или сопровождаемое проживание.
Канал Аутизм и школа Яндекс Дзен
Ближе к трем годам стало понятно, что что-то не так. В местной поликлинике при осмотрах говорили, что «все нормально, детки по-разному развиваются». При первом походе к психиатру поставили неподтвержденный диагноз «расстройство аутистического спектра». Ребенку назначили лекарства. К сожалению, уже не вспомню, какие точно. Но после полугода терапии результатов это не дало. Нам посоветовали съездить на диагностику в центр реабилитации «Наш солнечный мир».
После нее я начал больше читать про аутизм. Со временем пришло понимание, какой мой ребенок и как ему можно помочь. Узнали, куда обращаться для получения инвалидности, помогли сотрудники центра. На оформление ушло примерно восемь месяцев — везде очереди, куча бюрократии. Сначала дочь посещала «Наш солнечный мир» платно. Траты на дорогу и медобследования уже не подсчитать.
Родители чувствовали: что-то идет не так, но все равно заключение врача — аутизм — прозвучало громом среди ясного неба. Но уже было понятно, это не ошибка: то, что бывает только у других, непонятно почему проникло в семью Люды. Почему, почему, почему? И еще — ожидание второго ребенка. Первое слово он произнес в полтора года — сегодня это практически норма. И вообще он не был похож на Илью. И Люда, и Михаил внимательно приглядывались к малышу: вроде играет, если о чем-то его спросить, он, в отличие от брата, ответит. Правда, не всегда отвечает, но он же — ребенок. Хотя что именно не так, было трудно объяснить словами. В садике воспитательница жаловалась маме: мы хотели его одеть на прогулку, а он вырвался и стал одеваться сам.
Вроде бы надо похвалить за самостоятельность, но демонстративное непослушание воспитательницу испугало. Снова прозвучало слово «аутизм», но Люда продолжала даже предположения гнать прочь: не может же мироздание оказаться настолько несправедливым к ней. В конце концов пришлось признать: два снаряда могут попасть в одну и ту же воронку — у младшего тоже аутизм. Тогда, больше десяти лет назад, такое никому и в голову не приходило, даже врачам — не то что родителям.
Она поплыла сразу, как будто родилась в воде. Выяснилось, что вода ее не просто успокаивает, но после плавания она соглашается попробовать новые продукты, готова пойти домой другой дорогой», — делится Елена Николаевна. Самое важное для детей с аутизмом — это плановость и график. По ее словам, «любое нарушение привычной обстановки или порядка действий вызывает у нее огромный шок. Поэтому мы не путешествуем, почти не ходим в гости, а каждое обследование у нового врача — целое событие, не всегда позитивное».
Это означает, что я научился скрывать то, что мне сложно дается зрительный контакт, мне тяжело находиться в большой компании или среди незнакомых людей. У меня очень ограниченный список продуктов, которые я могу есть. Не потому что они мне вредны, а просто потому что я не могу к ним прикоснуться», — говорит парень. По его словам, его родители приложили много усилий, чтобы помочь ему адаптироваться к обычной жизни: «Ничего особенно в плане реабилитации они не делали — мы жили в области, в маленьком райцентре, ездить в Новосибирск или тем более в Москву к врачам возможности не было. Они просто были очень терпеливыми: читали со мной книжки, делали массаж, играли в разные игры, часами помогали с уроками и терпели мои истерики. Сейчас, когда я повзрослел, я понимаю, что пока не научился хотя бы частично себя контролировать, я мог быть невыносим и пугать людей». Герой фильма "Теория большого взрыва" тоже страдает от синдрома Аспергера. У меня неплохая выносливость — спорт помогает мне сбросить напряжение. Я легко складываю и умножаю трехзначные числа.
В стране завершилась Всероссийская неделя распространения информации об аутизме, которая проходила в этом году впервые. В рамках Всероссийской недели проводились различные федеральные и региональные мероприятия. В ходе Всероссийской недели освещались такие вопросы, как выявление и диагностика аутизма, использование программ ранней помощи для детей с расстройствами аутистического спектра РАС , дошкольное и школьное образование детей с РАС, оценка знаний ребенка с аутизмом. В работе очных и онлайн-площадок Всероссийской недели обсуждались темы профессионального образования и сопровождаемого проживания для людей с РАС. Также в фокусе внимания Недели стали исследования эффективности практик работы с РАС, особенности и трудности работы с детьми с аутизмом. В рамках Всероссийской недели состоялись консультационные онлайн-марафоны для родителей и специалистов «Аутизм.
Канал Аутизм и школа Яндекс Дзен
| Что почитать об аутизме: статьи, лекции и каналы | Накануне Всемирного дня распространения информации об аутизме, который отмечается 2 апреля в Министерстве образования и науки Российской Федерации открылась выставка работ учащихся 1-4 классов школы ФРЦ "РАСсвет". |
| Зачем кузбассовцам больше знать об аутизме / - информационный сайт Кузбасса. | – В класс помещается «тяжелый» аутист, у него есть сопровождающий специалист – наставник, призвание которого – социальная адаптация и помощь ребенку с расстройством в обучении. |
| Аутизм и школа новые | Подборка материалов «Навигатор.» автора «Аутизм и школа» в Дзен: Список статей. |
| В России создали стандарт помощи детям с аутизмом во время учебы в школе | Так дети с аутизмом привыкают к школе, не мешая обучению сверстников. |
Другие, но понятные. Как дети с аутизмом меняют жизнь обычной школы
По оценкам специалистов, каждый 50-й ребенок в мире имеет этот диагноз. И специалистов, которые работают с такими ребятами, становится все больше. Например, в Набережных Челнах дети с аутизмом учатся в обычных классах и их сопровождают тьюторы. Все для того, чтобы они были социализированы. А еще для них проводят различные мероприятия. Оксана Калмыкова — мама особенного ребенка. Ее дочери Дарье поставили диагноз аутизм, когда девочке было 3 года. Просто не любил незнакомых людей.
Мы думали, она просто стеснительная», — рассказала челнинка.
Если к 11—12 годам наш ребенок будет разговаривать обычной связной речью, это будет вау-прогресс. Мы 24 часа находимся в состоянии стресса. Представьте, Артем шесть лет живет в одном доме, у нас есть сосед, который ездит на красной машине. Артем всегда выходил из подъезда и видел эту машину. В один прекрасный момент сосед ее продал, Артем выходит — машины нет. Все, для него это катастрофа. Начинается паника, истерика.
Они мир видят другими глазами. Что для обычного человека кажется мелочью, для них — глобальная проблема. Если мой ребенок сидит с листочком бумаги и, не дай бог, туда попала капля воды, для него это горе. Он начинает так кричать, как здоровый ребенок кричал бы, если бы его любимую игрушку на его глазах разломали. Для него капля воды — вот такая трагедия. При этом у него интеллект в норме, он понимает, говорит, но в какие-то уголки его сознания мы не можем залезть и это подкорректировать. У нас была такая проблема, например, когда возили Артема на занятия. Сколько человек село в машину, столько, он считает, должно выйти.
Он не понимал, что мне надо высадить их с бабушкой и ехать дальше. Уговоры не помогали — выйти должны все. И мы попросили АВА-тераписта помочь с этой проблемой. Она делала социальную историю, брала машину, фигурки Артема, мамы, бабушки, показывала, что мама может выйти, а может поехать дальше, потому что у мамы дела. Это целая наука, нам очень сильно повезло, что есть такие специалисты. У меня есть своя теория, как родитель принимает диагноз. Первое — это отрицание. Второе — ты хочешь скрыть диагноз, не дай Бог, соседка Катя узнает, что у твоего ребенка что-то не так.
Третье — задаешь себе вопрос, за что мне это. Начинаешь думать, сколько асоциальных граждан родили здоровых детей, а я не пью, не курю, в браке состою. Но тот, кто ответит на вопрос, откуда берется аутизм, получит Нобелевскую премию. Верующие скажут — как Бог решил. Я верующий человек, считаю, что Бог выбрал меня, чтобы у меня был такой ребенок. Наказание ли это? Не могу сказать, что мой ребенок мне наказание. Может, и моему ребенку был необходим именно такой родитель, как я.
Страдания у меня давно прошли. Мы оформляли первую инвалидность по неврологии, Артему было два года и девять месяцев. Пришли на МСЭ, сижу в своем горе, думаю, бедный мой ребенок, такой маленький — и уже инвалидность. И тут идет мама и несет двенадцатилетнюю девочку с ДЦП на руках, всю в трубках. В этот момент у меня закончилась трагедия. Я смотрела на своего сына, который бегает на двух ногах, дышит, ест, думала, Господи, прости меня за мои мысли. Я увидела, что такое трагедия — когда твой ребенок в тяжелейшем состоянии. Когда принимаешь ситуацию, становится проще.
Тяжело, когда скрываешь. Они же очень истеричные у нас, дети, и у них на лбу не написано, что они аутисты. Ты заходишь в магазин, а он не может ждать очередь в силу своих особенностей. Эти пять минут для него — как, может быть, для нас десять часов. Люди начинают делать замечания — какой невоспитанный мальчик! И когда ты это еще не принял, начинаешь злиться на него, хочешь скрыть, говоришь: ну-ка не дергай руками, прекрати это делать. А когда примешь, спокойно поворачиваешься и говоришь: «Прошу прощения, что он так себя ведет, он хорошо воспитан, он просто аутист». Он не делает ничего плохого, но он ведет себя так, что у людей возникают вопросы.
И чем ловить косые взгляды, мне легче объяснить человеку, что он не специально, у него заболевание. Люди начинают извиняться, смущаться. Я не нарывалась на тех, кто сказал бы: ой, да ты пьяная наркоманка, поэтому родила такого. Я слышала такие истории, но, к счастью, у меня такого не было. Такие дети слышат все шорохи, шум, который слышим мы, они слышат в тысячу раз громче. От звуков начинается сенсорная перегрузка, ребенок возбуждается, может мычать, прыгать, вокализировать, кричать. Представьте, вы стоите в общественном месте, к вам подходит близкий человек и говорит что-то очень обидное, до слез. Вы не хотите плакать, на вас смотрят все люди, но вы не можете сдержать эти слезы и они у вас льются.
Вот так и у ребенка с аутизмом, ему говоришь много раз — сынок, ты не маши ручками, домой придешь — можешь махать, можешь прыгать. Нет, он ничего не делает плохого, просто [он хочет] чтобы люди на него не смотрели. И он, может быть, и хотел бы не махать, но у него отключена эта зона контроля, он не может сдержать себя. Я благодарна мужу за то, что он не препятствовал лечению, не говорил, что это дорого, бесполезно, и за то, что он никогда не стеснялся Артема. Он его везде с собой берет, к друзьям водит. Когда все только началось, муж очень замкнулся. А я настолько ушла в сына, что мне было вообще все равно, что чувствует муж. Он пережил этот момент, хотя многие семьи рушатся.
Мать ребенка с аутизмом находится 24 часа в состоянии истерии. Отцы не выдерживают. Мой муж держал все в себе, видел, наверное, насколько мне это трудно, и в себе подавил это всё и как-то сам этим проболел. И я, к сожалению, ему не помогала в этом. Я считала: ты взрослый, ты сам справишься. Когда появился второй ребенок, он начал папу из кокона вытаскивать, и сейчас они втроем проводят много времени вместе. Нельзя винить других родителей за то, что они не хотят, чтобы их дети играли с нашими детьми. Это нормально, надо их тоже понять.
Да, нам хочется, чтобы наших детей все приняли такими, какие они есть, с особенностями. Но каждый родитель хочет для своего ребенка лучшего. Многие друзья отдалились, это нормально. Потому что нет точек соприкосновения, нет общих тем. Я их не обвиняю, я тоже, может быть, на их месте сделала бы то же самое. Есть те, кто не отдалился, с кем общаемся дальше, но это один-два человека из прежнего окружения. Иногда не спишь ночами, думаешь — боже мой, что будет дальше, что будет с моим ребенком, когда я умру? Это самый тяжелый вопрос.
Грандиозных планов не строим, я приземленная, самоцель — его дееспособность, даже не в юридическом, а в житейском плане. Даже если инвалидность после 18 лет продлят, чтобы он мог получить эту пенсию, пойти в магазин, купить себе покушать. Я не могу говорить, что у меня есть еще сын и он за Артемом посмотрит. Я, к сожалению, не могу наверняка знать, посмотрит или не посмотрит. Я надеюсь на это, но мы все-таки хотим, чтобы Артем был самостоятельным. Александрина, мама 12-летней Маши: «У меня четверо детей, и у всех серьезные нарушения здоровья» Все мои дети имеют серьезные нарушения здоровья. У двоих есть инвалидность, у двоих нет, но тоже тяжелый набор, который нарушает их социальную адаптацию. Старший с трудом заканчивал школу, но после окончил несколько институтов.
У него гиперактивность — состояние, когда нарушена мотивация, волеполагание, повреждены передние доли головного мозга и многие высшие функции работают плохо. Ребенок буквально бегает по стенам, мгновенно адаптируется, все хватает, быстро теряет интерес, не может ни на чем сосредоточиться. Но со временем мозг дозревает и годам к 15—16, если ребенок и его родители остались живы, он начинает хорошо учиться. Часто такие дети бывают одарены: хорошо рисуют, отлично поют. Наш — математик, программист, ученый, который делает необычные вещи. И такой же наш третий ребенок, ему сейчас десять лет. Мы с мужем боимся возвращаться домой каждый день, потому что точно, железно, тысяча процентов, что-то дома уже нарушено или сломано. Второй после большого перерыва родилась дочка.
Мы наслаждались родительством, одевали ее как принцессу, мешками таскали из магазинов дорогущую одежду и игрушки. Когда Маша подросла, она любила ходить из угла в угол по комнате, могла сутками катать колясочку, раскачивалась. Но мы-то, родители зрелые, умилялись всему, что она делает. Старший уже подросток, мы вообще забыли, как должен себя вести двухлетний типично развитый ребенок. И в два года нас оглушили, вернули в реальность и сказали: у вашего ребенка будет в лучшем случае умственная отсталость, в худшем — аутизм. Мы пришли домой, ругались один час ровно, обвиняли друг друга, через час собрались и стали думать, что делать. Пошли по врачам, искали информацию в интернете, везде ездили. Потом родились еще двое детей, мы думали, они помогут нашей дочке.
Тогда еще не было такой широкой кампании, которая бы рассказывала родителям, что если в семье есть ребенок с нарушением развития, то надо понимать, что следующие дети могут быть тоже с проблемами. И решение принимать уже сознательно. Это не значит, что люди должны перестать рожать, но они должны быть готовы. Наш мозг — компьютер, который обрабатывает все, что вокруг происходит, и выдает адекватный происходящему ответ. У детей с аутизмом этот компьютер работает плохо. Ребенок с аутизмом, если ему что-то надо, не может себя вести адекватно. Он нормально не считывает по своим тактильным, зрительным, слуховым, вестибулярным каналам всё, что происходит. У него неправильно все в голове обрабатывается, и на выходе мы видим причудливое поведение, которое помогает ему достичь того, чего он хочет.
Например, если бы я была человеком с аутизмом и хотела бы от вас избавиться, я бы могла начать кричать, встать и уйти.
Например, в два-три года ребенок так и не стал катать мне мяч, хотя мы меняли протокол и подходы несколько раз. Те навыки, которые смогли освоить, постоянно закрепляем в быту. Для этого я поправляю и требую чего-то от ребенка. Плюс, если я в ресурсе, мастерим дома поделки, выполняем всевозможные упражнения из пособий для детей.
Прогресс в развитии есть. Речь стала более адекватной, верной с точки зрения построения предложений, сын научился говорить о себе «я». Также он освоил некоторые бытовые навыки. Например, научился одеваться, мыть руки. Но работы еще много.
Из-за расстройства координации и проблем с мелкой моторикой практически вся бытовая деятельность и академические навыки ребенку даются с трудом: он неаккуратно ест, никак не совладает с ножницами, не очень хорошо справляется с поделками в саду, буквы может написать только очень крупно. От любого напряжения у него очень быстро устают руки. Пока ребенок ходит в частный детский сад. Там он в основном учится следовать инструкциям, взаимодействовать в коллективе, делать то, что делают все, общаться со взрослыми и детьми.
Как помочь социализироваться? Результатом участия в обучающем мероприятии в формате марафона могут стать: - понимание, как помочь себе и своему ребенку в преодолении трудностей обучения; - конкретные приемы, которые может использовать родитель; - понимание особенностей общения с ребенком РАС; - примерная библиотека родителя ребенка с РАС. Только зарегистрированные на марафон бесплатно получат электронный сертификат участника всех трех его дней, презентацию и иные материалы занятия.