Состояние тяжёлое, времени мало. Последние новости. Мэр Львова заявил, что его сыновья не будут воевать, пока учатся в Великобритании. Владелец сайта предпочёл скрыть описание страницы. Варюша СМАйлик @varya_rostova Варя Ростова/СМАйлик СМА 1 типа. спинальной мышечной атрофией (СМА). В четыре месяца врачи диагностировали у Вари спинальную мышечную атрофию (СМА) 1 типа — тяжёлое генетическое заболевание, которое приводит к обездвиживанию всего тела. Это Варя Ростова из станицы Незлобной и Ада Кешишянц из Георгиевска, у которых диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА). Варвара Ростова больна редким генетическим заболеванием спинальная мышечная атрофия 1 типа. Дети с таким диагнозом не доживают до 2 сейчас больше 1.
НАША ГЛАВНАЯ ЗАДАЧА — ПОМОЩЬ ДЕТЯМ!
- Варюша СМАйлик - YouTube
- Костромичи могут помочь годовалой девочке победить тяжёлую болезнь
- В Волгограде из-за разлива реки на набережной появилась фотозона
- Главное успеть! Инъекция Золгенсма для Варвары Ростовой
- Варюша Ростова СМАйлик - Благотворительность в Cанкт-Петербург
Невозможное возможно: сбор для Вари Ростовой закрыт!
Мы изучили все вопросы, связанные со СМА, и пришли к одному единственному решению — открыть сбор на препарат «Золгенсма», который вводится детям до двух лет и способен дать нашей малышке шанс на жизнь. Стоит он безумно дорого: больше 2,1 млн долларов. Но и в этом вопросе нам никто, кроме обычных граждан и нескольких фондов, помочь не желает. Даже наоборот. Там при рождении ребенка проводят скрининг на СМА и при обнаружении этой заразы незамедлительно принимают меры — ставят уколы «Спинразы». Конечно же, там и не поймут стремление родителей к чему-то другому, когда уже есть вполне эффективное лекарство. В отличие от Бельгии, российское государство не в силах правильно и своевременно оказать квалифицированную помощь своим гражданам. Поэтому мы считаем, что государство обязано помочь детям получить лечение там, где оно доступно. Или все же научиться предоставлять своевременное лечение. Без судов, отказов и отписок. Владимир Владимирович, с экранов телевизоров вы говорите о ценности каждой жизни, а в это время умирают дети, так и не дождавшись своего лечения.
И пока так будет продолжаться, ни один гражданин не будет любить свое государство, потому что не будет видеть в нем поддержки.
И они трудятся день и ночь, чтобы спасти меня!!! Орфография и пунктуация автора сохранены.
Сейчас Анастасия и Станислав Ростовы, написавшие этот пост от лица маленькой дочери, делают всё, чтобы собрать 150 миллионов рублей на жизненно необходимое лекарство при спинальной мышечной атрофии. Им помогает большая команда волшебников по всему Ставрополью. Телефоны супругов из станицы Незлобной разрываются от звонков.
Бизнесмены, пенсионеры, студенты, артисты, спортсмены и просто неравнодушные люди не только со Ставрополья, но и из-за рубежа звонят, чтобы поддержать. Ростовы не перестают благодарить за помощь, но времени всё меньшие, а денег по-прежнему сильно не хватает. Пока удалось собрать более 7,5 миллиона.
Спинальная мышечная атрофия — неизлечимое генетическое заболевание.
Мама с папой обратились за помощью, но назначенное врачом лечение не помогало. Причину отставания в развитии удалось определить с помощью генетического анализа. Исследование показало, что Варя страдает спинально-мышечной атрофией СМА. На тот момент малышке было уже семь месяцев. Сейчас Варе один годик.
Она лишена возможности активно проявлять свою любознательность и познавать мир. Малышка не может самостоятельно сидеть, стоять, ползать, держать голову.
Годы семьи «выбивали» у властей это решение. О чем много писала Анна Кузнецова, уполномоченная по правам ребенка.
У Вари младенческая форма спинальной мышечной атрофии — самый агрессивный тип болезни. Малютка не держит голову, почти не шевелится. Даже ручки больше не поднимает, как делала это в октябре 2019 года. Сейчас идет гонка со временем.
Родители Арнеллы упустили катастрофически много времени, по меркам детей-«СМАйликов», из-за халатности врачей. Еще в 9 месяцев маленькая не вставала и сидела очень неуверенно. Но врачи в Северной Осетии успокаивали обеспокоенных мать и отца: «Все дети развиваются по-разному». Диагноз поставили только в 1,5 года.
Все понимают, сумма — космическая. Но после успеха Кати и Димы верят в чудо! Успехов и процветания тебе. Семья уже нашла клинику в Америке, где их ждут на укол в конце марта!
Читайте также
- В Волгограде из-за разлива реки на набережной появилась фотозона
- Поможем Варе
- Костромичи могут помочь годовалой девочке победить тяжёлую болезнь | ГТРК «Кострома»
- Костромичи могут помочь годовалой девочке победить тяжёлую болезнь
🎉 Два года после закрытия сбора!
Что нового произошло в жизни нашего СМАйлика Вари Ростовой (ковид, появление младшего братика). МЫ ПОМОГЛИ Новости от мамы Варвары Ростовой. Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Что такое СМА / Семьи СМА.
На Ставрополье собирают деньги для генетического лечения двух тяжелобольных девочек
| На Ставрополье собирают деньги для генетического лечения двух тяжелобольных девочек | Что нового произошло в жизни нашего СМАйлика Вари Ростовой (ковид, появление младшего братика). МЫ ПОМОГЛИ Новости от мамы Варвары Ростовой. |
| Костромичи могут помочь годовалой девочке победить тяжёлую болезнь | ГТРК «Кострома» | Варя Ростова последние новости о семье ростовых. |
Поможем Варе
Родители девятимесячной Вари Ростовой не сдаются, несмотря на то, что у их дочери очень страшный и редкий недуг: СМА (спинальная мышечная атрофия) первого типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости. Это Варя Ростова из станицы Незлобной и Ада Кешишянц из Георгиевска, у которых диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА). Варюша СМАйлик @varya_rostova Варя Ростова/СМАйлик СМА 1 типа 20.08.2020 получила Zolgensma СПАСИБО.
Маленькой Варе нужны миллионы рублей на лечение смертельной болезни
Но тем не менее набралось около 150 тысяч. Подробнее Захару Каткову собрали 159 млн рублей за три с половиной месяца. Мне говорили, что мы никогда не соберем. И правда, мы собрали небольшую сумму. Ее даже на «Спинразу» не хватило бы. Но основные средства неожиданно внес один благотворитель и мы закрыли сбор.
Так как весь сбор у нас шел через фонд «География добра», то фонд отчитывался и все контролировал. Сейчас Захару нужна ежедневная реабилитация — ЛФК, вертикализация, бассейн. И в инстаграме продолжается сбор на эти цели. Маша Федоткина выиграла укол. До этой счастливой случайности родителям удалось собрать 26 млн рублей на «Золгенсму».
Примерно такая же сумма хранится на личных счетах родителей. Есть ли какие-то противопоказания. Если тандемная терапия возможна, я бы хотела на оставшиеся деньги закупить «Рисдиплам» или «Спинразу». Если лекарства удастся получить бесплатно, мама малышки планирует перевести деньги в фонд «Алеша». Когда Зарина Бадоева выиграла укол 22 января 2021 года , на «Золгенсму» успели собрать 115 миллионов рублей.
Большая часть средств на момент закрытия сборов была на счетах фонда «Быть добру». В феврале девочка получила укол. Часть собранных денег родители вернули в фонды, которые их собрали — в фонд «Страна — детям» — 4 435 143 рубля, в фонд «Помогать легко» — 4 млн рублей. Сбор для Ады Кешишянц начат в начале прошлого года. Родители сразу написали, что все деньги, которые останутся после покупки «Золгенсмы», пойдут на дальнейшую реабилитацию Ады.
К сожалению, задержка с получением препарата оказалась для ребенка фатальной. Состояние девочки резко ухудшилось. Ада нуждается в постоянной респираторной поддержке и находится на ИВЛ в коме. Это противопоказание для ввода «Золгенсмы». Остальное на счетах родителей.
Сколько, точно не известно. Всего собрано 166 706 250 рублей. Родители ждут, что состояние Ады стабилизируется и можно будет сделать укол. Как правило, родители при сборах сотрудничают с фондами. Основная часть средств хранится на их счетах.
Фонды предоставляют подробную отчетность. Но сбор на личные карты родителей не может быть прозрачным, и тут жертвователям нужно просто верить в порядочность родителей больных малышей. Всегда после укола ребенку предстоит еще длительная реабилитация. Деньги нужны на занятия ЛФК, массажи, бассейн, вертикализаторы. Многие родители мечтают о тандемной терапии.
Поэтому деньги детям со СМА нужны всегда. В некоторых странах действуют государственные программы скрининга новорожденных. Генетические заболевания выявляются сразу, и лечение можно начинать незамедлительно. Филатова в Москве. Но чудо в истории про самое дорогое лекарство в мире есть.
Благодаря сборам 41 малыш в России смог получить препарат. Тысячи людей участвуют в сборах денег — чиновники, спортсмены, селебрити и даже космонавты. Вот пять тысяч с этой пенсии передайте, пожалуйста, больному ребенку», — вспоминает папа Миши Бахтина. Другая бабушка позвонила. Она ехала домой с рынка, увидела в автобусе листовку, рассказала соседям по двору, они собрали пятнадцать тысяч.
Она нашла мой телефон, позвонила, попросила приехать и передала мне в руки эти пятнадцать тысяч. Оказывается, просто невероятное количество людей готовы объединиться и помогать детям. Поскольку вы здесь... У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей.
Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Варя до сих пор не получает никакого лечения. В ее организме происходят необратимые процессы. Мы не опустили руки и изучили мировой опыт по клиническим испытаниям в лечении СМА, узнали о том, что 27 мая 2019 года в США зарегистрировали единственный препарат в мире для генной терапии СМА у детей младше 2 лет — Zolgensma.
Рекордная сумма для нашего края!!! Время идет, 29 марта 2020 года нашей дочери исполнился 1 год. Сейчас в условиях пандемии лекарство доставляют в Россию, трое малышей уже получили необходимое лечение на Родине. Варе еще нужен был аппарат для поддержания ее жизни — откашливатель.
А так же мы заручились поддержкой администрацией г. Нас материально поддерживают предприятия и предприниматели г. Георгиевска и Ставропольского края, в том числе помогают распространить информацию о Варе.
А некоторые даже делают первые попытки самостоятельно сидеть и стоять. Варенька может лишь лежать и, улыбаясь, смотреть по сторонам. Девочка не держит головку и почти не шевелит ручками и ножками.
В любой момент сердечная мышца может отказать. Однако шанс на выздоровление есть — препарат «Золгенсма» Zolgensma. Сделать инъекцию можно в США. Стоит лекарство 2,3 миллиона долларов, в пересчёте на рубли — около 150 миллионов. Его вводят один раз и на всю жизнь, эффективность этого препарата намного выше. Некоторые детки, получившие лечение им, даже самостоятельно вставали и ходили».
Самая агрессивная и тяжелая форма. СМА затрагивает способность ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. Диагноз поставлен в 6 месяцев. Варе была установлена инвалидность.
По заключению врача-генетика возможно назначение препарата "Спинраза", который зарегистрирован в РФ 16. Его стоимость составляет более 8 млн рублей на одно введение. Но как ответило Министерство Здравоохранения Ставропольского края - на сегодняшний день в России нет разработанных стандартов лечения и клинических рекомендаций с применением "Спинразы". Отсутствуют утвержденные законодательством основания для обеспечения ребенка препаратом за счет средств бюджета Ставропольского края, так как препарат не входит ни в один перечень для льготного отпуска.
Мы обратились в Аппарат президента, к уполномоченному по правам ребенка, к губернатору Ставропольского края. Все наши обращения перенаправляются в министерства Здравоохранения края или РФ.
На Ставрополье собирают деньги для генетического лечения двух тяжелобольных девочек
Сумма лечения ребенка зависит от курса доллара и на день открытия сбора составляет порядка 156 000 000 рублей. Алмазова» Минздрава России. Необходимо найти еще 91 млн. Все вместе мы можем спасти малышке жизнь. Это самое ценное, что есть у каждого человека, и каждого ребенка. И если кто-то может повлиять на судьбу Вари, подарить ей жизнь, даже самым маленьким участием — мы просим вас это сделать. Это великое дело. Варя и мама выписались из больницы.
Состояние ребенка стабильное, лекарство работает, появляются первые навыки и двигательные активности. А также в целом Варя очень окрепла и стала жизнерадостнее. Впереди - путь реабилитационного лечения. Ваша помощь учтена ко сбору.
Подробнее — Да, вокруг этого препарата сейчас много сборов и много дискуссий, — говорит Ольга Германенко, директор благотворительного фонда «Семьи СМА». Это, к сожалению, не так. Это генная терапия, она влияет на первопричину заболевания, и многие думают, что она берет тот участок ДНК, который пострадал и является причиной болезни, и что-то в него докладывает, то есть чинит ДНК. Это тоже не так. Этот препарат доставляет отсутствующий белок в клетку человека.
Но лекарство ничего не делает с ДНК, и этот белок не восстановит клетки, которые уже умерли. То есть действовать он, по сути, будет так же, как «Спинраза»,— чем раньше применили, тем лучше, а если человек потерял двигательные нейроны, то лекарство их уже не вернет. В рекламе мы видим: получил укол и пошел На территории России первым укол «Золгенсмы» получил Захар Катков. Он стал сидеть. Он никогда не сидел сам, стал переворачиваться. Со временем все лучше и лучше. Он сидел неуверенно, падал. Сейчас сидит самостоятельно достаточно долго без опоры. Мы его не поддерживаем.
У него стали посильнее ноги. Он может ими толкать. Он стал брать игрушки покрупнее и потяжелее. Раньше брали самые маленькие и легкие игрушки. Ручки были совсем слабые. Конечно, наши ожидания от «Золгенсмы» оправдались. Потому что дети с 1-м типом СМА редко доживают до двух лет. Мы благополучно отметили два года. Остановлено прогрессирование заболевания — и это главное.
Я вообще не надеялась, что он будет сидеть. Захару собрали 159 миллионов рублей за три месяца. Основные средства внес анонимный благотворитель. В сборах на «Золгенсму» пишут, что это единственный препарат, который спасет ребенка. Потому что если написать, что этот препарат, возможно, улучшит моторные навыки ребенка, но не даст ему гарантию выздоровления, необходимая сумма может и не собраться. Сборы на «Золгенсму» - это драматическая история про невероятно дорогой укол, который спасает жизнь малышу. Но все-таки не гарантирует, что он сможет бегать и даже ходить. Это наше состояние, состояние родителя, когда лекарство есть, а денег на него нет. И вроде бы оно так близко, но так далеко.
Родителей нельзя винить в том, что они ждут чуда. Но в рекламе «Золгенсмы» они видят одного из двух самых успешных детей, участвовавших в клинических исследованиях: он сам идет, нажимает на кнопку лифта. И они представляют, что, возможно, и их ребенок сможет ходить. Но родители не видят пациента, который даже не сел… Драгоценный укол можно получить бесплатно Novartis обвиняли, что цена на «Золгенсму» завышена, что многие дети так никогда и не смогут купить препарат из-за его стоимости и умрут. Тогда, в 2020 году, компания придумала лотерею. Сто детей в год могут выиграть препарат и получить его бесплатно. Компанию обвиняли в аморальности, но родители рады, что есть хоть какой-то шанс получить лекарство. В России «Золгенсму» выиграли уже 19 человек. Маша Федоткина выиграла «укол жизни» в 2020 году.
Девочке сделали его 11 декабря 2020 года. Сейчас она стала посильнее. Если раньше ее берешь на руки, она как тряпочка висела, то сейчас она группируется. Маше в семь месяцев поставили диагноз. Старт болезни у нее был в пять месяцев, в 4 она еще умела переворачиваться. Если бы мы сразу получили лечение — «Спинразу» или «Рисдиплам» — все было бы по-другому. Может быть, она бы сидела сейчас или какие-то шаги делала. Мы очень долго ждали «Рисдиплам», который должны предоставлять бесплатно. Только в год и два месяца Маша его получила.
Умерло много мотонейронов, а вот сколько, я не могу сказать и никто не может. Через месяц после приема «Рисдиплама» Маша начала сидеть.
Необходимо найти еще 91 млн. Все вместе мы можем спасти малышке жизнь. Это самое ценное, что есть у каждого человека, и каждого ребенка.
И если кто-то может повлиять на судьбу Вари, подарить ей жизнь, даже самым маленьким участием — мы просим вас это сделать. Это великое дело. Варя и мама выписались из больницы. Состояние ребенка стабильное, лекарство работает, появляются первые навыки и двигательные активности. А также в целом Варя очень окрепла и стала жизнерадостнее.
Впереди - путь реабилитационного лечения. Ваша помощь учтена ко сбору. Рассказать друзьям 26 июня 2020 Пожертвование на расчетный счет На расчетный счет Фонда поступили пожертвования с личных счетов семьи в размере 28 184 372 рублей. Помощь аккумулируется для закупки лекарственного препарата.
Варя попала в программу дорегистрационного доступа. Но, глядя на опыт «Спинразы», радости мы особой не испытываем. Потом программа прекратится. А дальше что? Очередные отписки, суды и потраченные нервные клетки?
Мы изучили все вопросы, связанные со СМА, и пришли к одному единственному решению — открыть сбор на препарат «Золгенсма», который вводится детям до двух лет и способен дать нашей малышке шанс на жизнь. Стоит он безумно дорого: больше 2,1 млн долларов. Но и в этом вопросе нам никто, кроме обычных граждан и нескольких фондов, помочь не желает. Даже наоборот. Там при рождении ребенка проводят скрининг на СМА и при обнаружении этой заразы незамедлительно принимают меры — ставят уколы «Спинразы». Конечно же, там и не поймут стремление родителей к чему-то другому, когда уже есть вполне эффективное лекарство. В отличие от Бельгии, российское государство не в силах правильно и своевременно оказать квалифицированную помощь своим гражданам.
Маленькой Варе нужны миллионы рублей на лечение смертельной болезни
Генетический дефект выявляется у одного ребенка на 10 тысяч. Многие годы СМА считалась смертельным заболеванием, но в прошлом году в США было представлено лекарство, которое помогает полностью излечить мышечную атрофию. Родители девочек уже обратились к меценатам и в благотворительные фонды, но все равно собрать требуемую для лечения сумму очень сложно.
Контакты На Ставрополье собирают деньги для генетического лечения двух тяжелобольных девочек В Ставропольском крае объявлен сбор средств для лечения двух маленьких детей с редким генетическим заболеванием.
При этом заболевании из-за врожденного дефекта гена "выключаются" все мышцы, и человек не может не только двигаться, но и нормально дышать и питаться. Поэтому большинство детей не доживают и до двух лет.
Сейчас Варе один годик. Она лишена возможности активно проявлять свою любознательность и познавать мир.
Малышка не может самостоятельно сидеть, стоять, ползать, держать голову. Недуг прогрессирует и разрушает дыхательную мускулатуру Вари, поэтому она вынуждена спать с аппаратом НИВЛ неинвазивной вентиляции лёгких. Это устройство помогает ей получать достаточное количество кислорода ночью. У Вари есть всего одна возможность на лучшую жизнь — это препарат «Золгенсма».
Это лекарство может помочь, если применить его до двух лет.
Варюша очень хочет жить - С таким диагнозом нельзя терять ни минуты. Есть спасение: препарат «zolgensma», который применяют только в США для детей до 2 лет. Цена жизни ребенка — 2,5 млн долларов. Мы обычная многодетная семья. Муж — военнослужащий с зарплатой 30 тысяч рублей.
Стоит миллионы. И не лечит, а только не дает умереть. У нас же есть шанс сделать 1 укол и стать здоровыми. Как это сделала Катя Рубцова. Можете в интернете сами увидеть, как она сейчас на глазах меняется. Надеемся успеть, - добавляет Анастасия, мама Варюши со Ставрополья.
Пусть даже пока и так... Он замедляет развитие «СМА». Чтобы жить, надо проколоть 6 ампул в первый год и еще по три — ежегодно.
Маленькой Варе нужны миллионы рублей на лечение смертельной болезни
| Telegram: Contact @SMA_Families | Варя Ростова, 1 год. Диагноз: СМА (Спинальная мышечная атрофия) I типа. |
| Варюша Ростова СМАйлик - Благотворительность в Cанкт-Петербург | Просмотр и загрузка Варя Ростова / СМАйлик(@help_varya) профиля в Instagram, постов, фотографий, видео и видео без входа в систему. Собака Варя спасла бойцов в зоне спецоперации, но сама погибла. |
| Невозможное возможно: сбор для Вари Ростовой закрыт! | Родители девятимесячной Вари Ростовой не сдаются, несмотря на то, что у их дочери очень страшный и редкий недуг: СМА (спинальная мышечная атрофия) первого типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости. |
Маленькой Варе нужны миллионы рублей на лечение смертельной болезни
Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Что нового произошло в жизни нашего СМАйлика Вари Ростовой (ковид, появление младшего братика). МЫ ПОМОГЛИ Новости от мамы Варвары Ростовой. Родители годовалой Вари Ростовой из Ставропольского края, которая борется с тяжелым генетическим заболеванием, написали открытое обращение Владимиру Путину, Валентине Матвиенко и Вячеславу Володину с криком о помощи. Варя Ростова СМА. Варя Ростова, 1 год. Диагноз: СМА (Спинальная мышечная атрофия) I типа. Варя Ростова / СМАйлик @help_varya в Инстаграме.
Костромичи могут помочь годовалой девочке победить тяжёлую болезнь
Родители публикуют информацию о том, сколько денег собрано и сколько осталось собрать. Но деньги могут продолжать приходить и после закрытия сборов. Кроме того, случается так, что, собрав огромные суммы, родители неожиданно выигрывают укол в лотерею. Что тогда происходит с собранной сотней миллионов рублей? Мише Бахтину за три месяца собрали 150 млн 343 тысячи рублей. Через 2 часа мы оплатили препарат «Золгенсма».
Но какое-то время еще деньги продолжали поступать. Больших сумм не приходило. Но тем не менее набралось около 150 тысяч. Подробнее Захару Каткову собрали 159 млн рублей за три с половиной месяца. Мне говорили, что мы никогда не соберем.
И правда, мы собрали небольшую сумму. Ее даже на «Спинразу» не хватило бы. Но основные средства неожиданно внес один благотворитель и мы закрыли сбор. Так как весь сбор у нас шел через фонд «География добра», то фонд отчитывался и все контролировал. Сейчас Захару нужна ежедневная реабилитация — ЛФК, вертикализация, бассейн.
И в инстаграме продолжается сбор на эти цели. Маша Федоткина выиграла укол. До этой счастливой случайности родителям удалось собрать 26 млн рублей на «Золгенсму». Примерно такая же сумма хранится на личных счетах родителей. Есть ли какие-то противопоказания.
Если тандемная терапия возможна, я бы хотела на оставшиеся деньги закупить «Рисдиплам» или «Спинразу». Если лекарства удастся получить бесплатно, мама малышки планирует перевести деньги в фонд «Алеша». Когда Зарина Бадоева выиграла укол 22 января 2021 года , на «Золгенсму» успели собрать 115 миллионов рублей. Большая часть средств на момент закрытия сборов была на счетах фонда «Быть добру». В феврале девочка получила укол.
Часть собранных денег родители вернули в фонды, которые их собрали — в фонд «Страна — детям» — 4 435 143 рубля, в фонд «Помогать легко» — 4 млн рублей. Сбор для Ады Кешишянц начат в начале прошлого года. Родители сразу написали, что все деньги, которые останутся после покупки «Золгенсмы», пойдут на дальнейшую реабилитацию Ады. К сожалению, задержка с получением препарата оказалась для ребенка фатальной. Состояние девочки резко ухудшилось.
Ада нуждается в постоянной респираторной поддержке и находится на ИВЛ в коме. Это противопоказание для ввода «Золгенсмы». Остальное на счетах родителей. Сколько, точно не известно. Всего собрано 166 706 250 рублей.
Родители ждут, что состояние Ады стабилизируется и можно будет сделать укол. Как правило, родители при сборах сотрудничают с фондами. Основная часть средств хранится на их счетах. Фонды предоставляют подробную отчетность. Но сбор на личные карты родителей не может быть прозрачным, и тут жертвователям нужно просто верить в порядочность родителей больных малышей.
Всегда после укола ребенку предстоит еще длительная реабилитация. Деньги нужны на занятия ЛФК, массажи, бассейн, вертикализаторы. Многие родители мечтают о тандемной терапии. Поэтому деньги детям со СМА нужны всегда. В некоторых странах действуют государственные программы скрининга новорожденных.
Генетические заболевания выявляются сразу, и лечение можно начинать незамедлительно. Филатова в Москве. Но чудо в истории про самое дорогое лекарство в мире есть. Благодаря сборам 41 малыш в России смог получить препарат. Тысячи людей участвуют в сборах денег — чиновники, спортсмены, селебрити и даже космонавты.
Вот пять тысяч с этой пенсии передайте, пожалуйста, больному ребенку», — вспоминает папа Миши Бахтина.
Врачи говорят, нужно срочно закрыть аномальное сообщение сосудов! Сделать это можно щадящим методом, без вскрытия грудной клетки, с помощью специальных спиралей. Но такие спирали не оплачиваются из средств госбюджета, а я воспитываю сына одна, мне нужной суммы не собрать. Прошу, помогите!
Применить лекарство «Золгенсма». Оно есть только в Соединенных Штатах Америки.
В специализированной клинике детям делают всего один укол внутривенно, после чего они идут на поправку. Здоровая копия гена заменяет больную. Все просто и понятно, за исключением стоимости - один укол стоит 2 млн 125 тысяч долларов! Тут впору руки опустить. Возможно, другие так бы и сделали, но не Ростовы. К сожалению, средств собрано все равно пока мало, мы нашли лишь процентов пять от необходимой суммы.
Многие годы СМА считалась смертельным заболеванием, но в прошлом году в США было представлено лекарство, которое помогает полностью излечить мышечную атрофию.
Родители девочек уже обратились к меценатам и в благотворительные фонды, но все равно собрать требуемую для лечения сумму очень сложно. Реквизиты для сбора средств можно узнать на страничках тяжелобольных девочек в социальных сетях, которых поддерживают их родственники.